Reunalla pelottaa: sarkoidoosi

Näytetään tekstit, joissa on tunniste sarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit

Nykyaika grr ja kuulumisia

Pohdin nykymenon järjettömyyttä. Lopussa vähän kuulumisiani. Elämä on.

NYKYMENO - AUTS

Mietin, miten meidät on jaettu pärjääviin ja ei-pärjääviin. Vanhempaa sukupolvea on valtavasti. Monella ei ole rahaa ja/tai voimia pysytellä nykymaailman vaatimusten mukana.

Ennen asiat hoituivat lähes kaikilta puhelimen avulla tai poikkeamalla paikan päällä. Joskus piti lähettää kirje, jossa kukin kertoi omalla tavallaan asiansa. Kaikki hoitui, ei itsepalvelua, ei pakkaamista eikä postilokeroiden noutoilmoituksia. Aiemmin käytiin paikan päällä.
Nyt ladataan sovelluksia. Kaikkea on päivitettävä, pitää varauta Öhkömöhköihin, roskaposteihin ja muihin välistävetäjiin. On kuunneltava nauhoituksia, osattava valita nauhoitteen antamista vaihtoehdoista oikea toimintanumero. Ilman, että opetteluun saa tukea. Kohtuutonta. Ennen firmoissa asia hoitui ihmisvoimalla. Nyt yritykset maksavat samoista asioista ulkopuolisille firmoille, käyttötuelle ja vaikka mille.
Nyt tilataan netistä, josta tuotteemme monien mutkien ja toimijoiden kautta saadaan. Miten valtava määrä kuljettamiseen menee aikaa, vaivaa ja rahaa. Miten paljon saastetta syntyy koko ketjujen ylläpitämiseeen?

Harvoissa yrityksissä on enää aikaa kohdata asiakas kiireettä. Ihmisen voi joskus tavata, mutta usein siihen vaaditaan netissä tehty ennakkovaraus, joka pitää valita kalenterissa olevista vähistä vaihtoehdoista - ja jonka pituus on ennalta säädetty.

Oletteko miettineet miten monta appia, laitetta, laturia ja sitä sun tätä tarvitaan? Miten paljon ne maksavat ja miten usein kaikkia pitää päivittää ja ostaa ? Verratakaa tätä kaikkea lankapuheliaikaan?. Ennen emme jonottaneet juuri minnekään, sillä oikeita ihmisiä pääsi tapaamaan ja heidät tavoitti työaikana.
Huomaan olevani mielensäpahoittaja. Tämä kehitys on syönyt myös lääkärien ja hoitajien aikaa, joka meille sairaille on tarjolla. Kehitys ei aina tuo silkkaa hyvää.

KUULUMISIA TERVEYDESTÄNI

Keuhkosyövän täsmälääkkeen ¾ annoksella olin 5 päivää, jonka jälkeen otettiin labrat ja röntgenkuva keuhkoista. Tällä viikolla kävin taas 4 kertaa labroissa. Eilen kävin Syöpäkeskuksen lääkärillä. Koen hengenahdistuksen isääntyneen. Sitä ei perusröntgenkuva tukenut. Labrat eivät olleet niin kamalat kuin aiemmin. Moni labra-arvo oli kuitenkin jopa entistä enemmän vinksallaan. Jatketaan tällä annoksella, kun ei vaihtoehtoja ole. Pian oteetaan uudet verikokeet. Parin kuukauden päästä TT-kuvat, labrat ja lääkäri.

Apuvälinelainaamossa on noudettava pyörätuoli, joka säädetään jalustoineen minulle sopivaksi. Pääsen ehkä joskus jonnekin, vaikka se vaatii aina työntäjän. Käteni ovat menneet huonoiksi, enkä itse kykene pyörätuolilla rullaamaan. EHKÄ pyörätuolin noutaminen toimii pelotteena - niin, että täsmälääkkeen oireet lievenevät ja vointini vielä tasoittuu ja paranee!!!

Yllättäviä huonoja taas elämäämme tupsahti, mutta edessä häämöttää myös sekä kaunista ja kivan erilaistakin. Niiden voimalla jaksan popsia taas lääketroppini!

#armo #keuhkosyopa #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Sairastaminen käy työstä

Kärsimys - Kärsivän kohtaaminen

Aina on lupa haaveilla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sarkoidoosin monet kasvot

Sarkoidoosi on sairaus, jossa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Sairastuin vuonna 2002. Harva meistä lukee sairaustensa faktoja kokonaan. Niissä kerrotaan oireilusta. Tekstit etenevät usein helpoista vaikeampiin tautimuotoihin. Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta ja siihen myös kuollaan. Ennen sairaudesta kommentointia, kysythän itseltäsi - tiedätkö tarpeeksi kommentoidaksesi? Huomaathan että, sama sairaus voi olla helpohko tai hyvin hankala. Sarkoidoosia on monenlaisia, eikä sairaus aina näy ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

FAKTOJA SARKOIDOOSISTA

Etsin tietoa netistä sanahaulla Sarkoidoosi (liitteet 1-2 alla). Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi esiintyä melkein missä elimessä tahansa. Yleisimmin se ilmenee keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Pääsääntöisesti sen ennuste on hyvä. Akuutista muodosta paranee spontaanisti valtaosa (80- 90 %). Noin 15 %:lle kehittyy kroonisempi muoto, joka voi vaatia pitkää lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä. Se voi uusiutua pitkänkin aikavälin jälkeen.

Harva jaksaa lukea pidemmälle, muutamaa riviä enempää. Hengitysliiton kuvaus sairaudesta on monipuolinen (linkki liitteissä). Harmi, että sairauden helppouden kuvitelma on iskostunut terveydenhuollon henkilöstön enemmistön mieleen, usein jo opiskeluvaiheessa. Päivystyksissä olen saanut asiatontakin kohtelua osakseni. Tilanne on viime vuosina hieman parantunut.

SARKOIDOOSIN JULMA PUOLI

Sarkoidoosin voi sairastaa "kevytversiona", jota ei huomannut ja josta paranee suitsait. Se voi olla kroppaa runtelevan julma - ja kaikkea siltä väliltä. Sarkoidoosin kirjo on laaja ja moninainen. Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin kohtalokkain seurauksin – sydämeen, aivoihin, hermostoon, maksaan, munuaisiin. Se voi oireilla yhtä aikaa kropan monessa kolkassa. Se voi löytyä kuolinsyytä selvitettäessä esim. äkkikuoleman tapahtuessa. Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia. Harvinaisuus aiheuttaa hoitotahoille ja sairastuneille monenlaisia hankaluuksia.

Rakas Ystäväni sairasti sydän- ja keuhkosarkoidoosia. Hän sairastui myös melanoomaan, johon hän sai lukuisia hoitoja. Hänen sydämensä petti. Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi. Muu kuolinsyy oli melanooma. Blogissani on hänestä useampi kirjoitus.

Sarkoidoosi voi muuttaa elämää väliaikaisesti tai pysyvästi. Se voi oireilla hetken, lähes jatkuvasti tai kausittain. Se voi vaatia rankkoja lääkityksiä, joilla on monia sivuvaikutuksia, osa niistä voi olla pysyviä. Se voi heikentää toimintakykyä oleellisesti. Sen vuoksi voi joutua sairaslomille, osatyökyvyttömyys- tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Sairaus aiheuttaa kuluja, se voi pienentää elämisen piiriä, mahdollisuuksia ja se voi vaikuttaa ihmissuhteisiin. Usein se vähentää mahdollisuuksia olla, mennä ja tehdä. Krooninen ja vaikea sairausmuoto vaatii elämänliekin löytämistä yhä uudelleen. Se koettelee ennen muuta henkisesti.

SARKOIDOOSIMATKANI ESIMERKKINÄ

Sarkoidoosi huomattiin 2002. Aiemmin ollutta kyhmyruusua ja alentunutta rasituksen sietoani ei sarkoidoosiksi hoksattu. Sairauteni on ollut ainakin: keuhkoissa, silmissä, ihossa, imusolmukkeissa, sydämessä. Se on aiheuttanut kroonisia poskiontelotulehduksia, näköhermoturvotusta ja neurologista oireilua, tinnitusta, vyöruusua, epämääräistä uupumusta (fatigue), hengenahdistusta, huonoa rasituksen sietoa, rintakipuja, migreeneitä, nivelkipuja, vaeltavia kipuja, kipupiikkejä, tuntopuutoksia, ajoittaisia näköhäiriöitä. Silmissäni oli vuosia uveiitteja ja iriittejä, joista nyt vaikea kuivasilmäisyys. Kasvoissani kukkii ruusufinni. Ihoni on paperinohut ja kipuilee herkästi. Keuhkoissani on alusta asti ollut keuhkokudoksen muutoksia ja lisääntyvästi fibroosia, Keuhkosyöpäleikkauksessa tehty lohkon poisto alensi hengityskapasiteettiia. Sydämeni on vajaatoimintainen. Sydämeni mitraaliläppä on leikattu ns. avosydänleikkauksessa. Leikatussa läpässä on ollut hyytymiä. Hyytymisarvoa seurataan usein. Rinnassani on iskevä tahdistin (sisäinen defibrillaattori). Sydämen rytmihäiriömyrskyjen takia on tehty ablaatio, jossa poistettiin rytmihäiriötä aiheuttava sähköinen rakenne. Pienten suonten tauti (IHD) todettiin. Päävaltimoni ovat puhtaat ja vain pienissä verisuonissa on kaventumia. Oireet voivat olla vaikeampia kuin perinteisessä sepelvaltimotaudissa. 13 vuoden ajan kortisoni turvasi elämänlankaani. Solunsalpaajia meni tabletteina 6,5 vuotta. Sydän-, oheis- ja kipulääkkeitä on mennyt paljon. Lääkityksistä on tullut allergisia- ja muita yhteensopivuusongelmia. Osteoporoosi vaati 13 vuoden luustolääkityksen.
Lista ei ole aukoton, sillä en kaikkea, onneksi, muista. Sinnepäin kuitenkin.

Pyrin keskittymään hyviin asioihin. Tartun hyviin hetkiin ja aikoihin kaksin käsin. Päivän ja päivien hetkien olotilat vaihtelevat. Henkisesti sairaus on vaatinut paljon. Vertaistukeen on hyvä nojata. Olen vähän "luupää" ja koen sopeutuneeni, joten toimin sydänsarkoidoosiin sairastuneille vertaistukena.

Siirryin sairasloman ja osatyökyvyttömyyden kautta 2014 työkyvyttömyyseläkkeelle. Käytän kela- ja vammaistakseja. Tarvitsen ajoittain, etenkin yksin tai pidempään liikkuessa rollaattoria. Avustajaan olen oikeutettu.

Blogia aloittaessa vuoden 2021 lopulla, oli hankala pusertaa pitkä sairasaika lyhyeen tekstiin. Toivon, että lyhyt kuvaukseni avaa hieman sarkoidoosin saloja.
Sairaudell on äärimuotonsa - helposta kuolemaan asti. Ja kaikkea siltä väliltä.

Virallisia oirekuvauksia löytyy alta. Jokaisella sairastuneella on omanlaiset listansa. Aina en tiedä mikä mistäkin johtuu. Vanhuus kolkuttelee ja kropan tuntemukset ovat elämän merkkejä!

Elän monielinsarkoidoosin monesta mutkasta ja keuhkosyövästä huolimatta. En voi valittaa.
Tarraudun kaksin käsin toivoon!

Liitteet:

Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022

Terveyskylä - Sarkoidoosi

Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi

Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

#armo #ihd #keuhkosarkoidoosi #mikrovaskulaarivaurio#sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirjoitettu 10/2021

Keuhko- ja monielinsarkoidoosi kirjoitettu 11/2021

Kirjoittajan sairauksista kirjoitettu 11/2021

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaisairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Hyvästit Rakkaalle Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

20 vuotta äkkisairastumisesta

Kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista

Sairastuin äkillisesti syksyllä 2002 vastaan. Terveyteni romahti. Siitä alkoi aikakausi ennen ja jälkeen. Entiseen ei ole ollut palaamista. Terveestä tuli pysyvästi sairas.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ALKUSYKSY 2002

Kasvohermohalvauksesta kaikki alkoi - tai ehkä jo aiemmin. Se on virstanpylväs, jonka jälkeen olen tarvinnut käyntejä sairaaloiden eri poliklinikoilla. Hoitovapaalta palaamiseni ei mennyt putkeen. Lapseni sairastivat vuoron perään ja sitten alkoi oma sairasteluni.

Poliklinikkakäynnit tulivat tutuksi heti ensimmäisen puolen vuoden aikana. Ensin oli silmäpoli (jossa kasvohermohalvausta seurattiin). Sitten oli vuorossa keuhkot - oli Kliininen fysiologia (jossa tehdään keuhkojen toiminnan ja kapasiteetin tutkimukset). Keuhkojen BAL-näyte otettiin kaiketi Kirurgian poliklinikalla. Sitten kävin Silmäpoliklinikalla. Tämä yhdistelmä kirurgiaa lukuunottamatta oli pitkään vakioituna elämässäni.
Töiden sovitteleminen stressasi, sillä käynnit veivät kovasti aikaa. Työtunnit, jotka menevät ennalta sovittuihin käynteihin - on tehtävä takaisin koko palkan saadakseen. Harmitti, sillä lapsille jäi aiempaa vähemmän aikaa.

ONNEKSI EN TIENNYT

Sairastamisen kierre lähti päälle. Kortisonilääkitys alkoi ja elämäni muuttui lopullisesti. En arvannut, että olin sairastunut pysyvästi. Käyntejä, poliklinikoita, sairaaloita, kohtaamisia - on ollut paljon.

ON IHANAa OLLA ja ELÄÄ.

Onneksi, emme tiedä ennalta emmekä matkan varrella.

elämä voi muuttua sairastamisen vuoksi,.

Se voi kasvattaa ja muuttaa meitä.

elämä on elämisen arvoista - yhä..

#kasvohermohalvaus #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kokemukseni - Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

Toivo ja tuki-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Pelottaa

Jollain tavalla syöpäkontrollien odottaminen on erityisen hermoja raastavaa. Suunnilleen jo tunnen sydämeni metkut ja missä sen suhteen mennään. Keuhkosyöpä on arvaamaton, sieluton ja salakavala.

Huomisaamuna menen välituomiolle. Inhottavaa, kun itse ei voi muuta kuin olla kuunteluoppilaana. Syöpäläinen kiukustuu, jos niin on tarkoitettu. Omat tekemiset ja vastaan pyristely ei auta. Yhäkö olisin onnekaan hämäläinen?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PELOTTAA

MITÄÄN EI HALUAISI,

EI TARTTUA TAHTOISI.

EI SUORITTAA JAKSAISI.

TUUMAILUT, AATOKSET,

SAMAA KEHÄÄ KIERTÄVÄT,

EESTAAS SEILAAVAT.

OHEISSUORITUKSINA RUOKAA,

LUKEMISTA, MUSIIKIN AVULLA.

JOTTA UNOHTAISI.

NIIN KOVASTI HALUAISI

TOUHUTA VIMMOISSAAN,

NIIN HALUAISI KYSYÄ KROPALTAAN,

OLLAANKO KAVEREITA?

#ahdistus #keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Tänään peilistä katsoo pelko

Musiikin avulla

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Ahdistuksen alla

Jos käykin hyvin

Kestä vielä

Hoitoväsymys - Fatiikki

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastaminen käy työstä

Maalaus Susanna Huovinen

Joskus terveytensä ainaiseen kuulosteluun turtuu ja väsyy. Huoleton, kepeä, lempeä elämä – täältä löytyisi yksi fani. Tuskin kukaan pääsee kahlaamaan elämäntaivaltaan ilman heikkoja hetkiä. Toisinaan sairastaminen käy työstä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MARINAA HETKI - JA KATSEEN SIIRTO ELÄMISEEN

Tiedän mainiosti, että tiiviin seurannan vuoksi tässä yhä porskutan. Sairasvuosiini on mahtunut käänteitä. Äkillisiä tilanteita ja niitä, jotka tulevat hitaasti menoa hyydyttäen. Päivän kunto ja olotila vaihtelevat. Ikuisiin terveyskäynteihin turtuu.
Sairastaminen voi huomaamatta nousta sairaan elämässä jalustalle. Muistutan itseäni ja muita siitä, että olisi hyvä tulevan pelkojen sijaan miettiä ja tehdä vaikka arkisia asioita. Voimme Tehdä jotain tavoitteellista, jotain mitä kohti voisimme ponnistella. Niiden ei tarvitse olla isoja. Aloittaa voi pienistä - tyhjennän tiskikoneen ennen kuin menen sohvalle. Lenkille musiikin voimalla. Unelmointi ei maksa mitään. Omaa kipinää ja itselleen mieleisiä asioita kannattaa seurata ja tehdä, sillä ne antavat meille iloa ja onnellisuutta.

Epävarmuus ja pelko kuuluvat tavalliseen elämään. Joskus marisen luottoystävilleni ja sitten uppoudun miettimään kaikkea hyvää elämässäni. Uskon seesteisen mielen voimaan ja itsesuggestioon.
Yritän elää niin, ettei sairaus valtaisi kokonaan pääkoppaani, ei minun eikä läheisteni elämää. Elän tavallista elämää ja ajattelen sairastamista vähän kuin työnäni. Ei sairaan elämä ole aina auvoista, niin kuin ei perusduunikaan. Voimme hukkua hetkeksi murheen aaltoon ja olla vähän hukassa. Kun sen tunnistaa asiaa voi yrittää ajatella tylsänä peruspuuhana, josta on selvittävä ja joka ei estä elämästä.
Sairas voi olla iloinen ja onnellinen. Välillä positiivisten tunteiden eteen täytyy tehdä ajatustyötä. Kannattaa miettiä muiden ihmisten elämänvaiheita, jotta voi huomata miten monella on ollut tai on monin tavoin vaikeaa. On hyvä muistaa, että kenenkään elämä ole ikuista ihanuutta.

MUSIIKKIA - ENEMMÄN JA LUJAA

En osaa ajatella, millaista elämä olisi ilman musiikin kuuntelemista. Minua se auttaa rauhoittumaan, ilahtumaan, herkistymään, löytämään tsemppivaiheen ja vaikka mitä. Itselläni on musakirjastoni tykätyissä monenlaista. Kuuntelen kulloinkin mielialaani sopivaa.

Soi äsken sattumalöydös, jossa on ytyä ja ajatusta. Soi hetken LUJAA. Lill Lindforsin kappale Åh, vilken morgon. KOLAHTI.
Katson elämää sarkasmin ja mustaan huumoriin taipuvaisella mielellä…

Tässä pätkä kappaleen sanoitusta - molemmilla kotimaisilla.

Åh, vilken morgon, åh, vilken härlig dag - Oi, mikä aamu, oi, mikä loistava päivä
Jag känner mig så frisk och stark och så fantastiskt glad - Tunnen olevani niin terve ja vahva ja niin ihanan onnellinen
Åh, vilken känsla - Voi mikä tunne,
Att vakna mitt i vardan full av vilja och av krut - Herätä keskellä ei mitään, täynnä tahtoa ja ruutia
Och vet att jag kan och jag vill - Ja tiedän, että voin ja haluan
Och jag ska och jag törs - Ja aion ja uskallan

On ihana saada kohdata yhä uusia huomisia💗

Linkkiluettelo:

Spotify - Åh, vilken morgon - Lill Lindors

YouTube - Åh, vilken morgon - Lill Lindfors

Kevennyksenä Kamala Luonto 21-3099, klikkaa selvemmäksi

#armo #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Sairastuneet ja läheiset

Kestä vielä

Musiikin avulla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Olen tässä

On etuoikeus ja voimavara, jos meillä on elämässämme ihmisiä. Sellaisia, joille voi suodattamatta kertoa asioitaan ja ajatuksiaan. Heitä, jotka auttavat, jos voivat. Lohduttavat, myötäelävät ja kannattelevat karikoiden ja vaikeiden hetkien yli. Luovat uskoa huomiseen ja lupaavat pysyä rinnalla. Omaan käsityksen, että pienikin sana tai myötätunnon osoitus toiselle on hyvinkin riittävästi. Jätämme aina kohtaamisissa itsestämme jotain toisillemme.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

LÄSNÄ

On hyvä välittää lohtua, kannattelua, elämänuskon ja myötätunnon kultaista mantraa laajemmalle. Usein riittää se, että On tässä. Jotta toinen tietää, että voi ottaa yhteyttä milloin tahansa. Läsnäolo ja kuuntelemaan pysähtyminen ovat taitoja, joiden ääreen suosittelen pysähtymään.

Aina ei tarvitse vatvoa asioita tai löytää ratkaisuja

Toisinaan voi lähteä nauttimaan ulkoilmasta, istua viereen ja nauttia hetkestä turhia tuumailematta. Uskotaan, toivotaan, välitetään ja rakastetaan. Nyt, kun ollaan tässä.

Ekg-seurannan muistokuvasta voitte arvuutella mikä mahtoi olla minun käppyräni?

OLEN TÄSSÄ

MUISTOA VILKAISEMASSA.

EI ITSESTÄÄN SELVÄÄ

HENGITTÄÄ, OLLA JA ELÄÄ.

OLEN TÄSSÄ

KEVÄAN TULOA IHAILEMASSA.

PIKKULENKILLÄ KÖPÖTTÄMÄSSÄ.

ELÄINTENJÄLKIÄ TUTKIMASSA

JA AURINKOA IHAILEMASSA.

OLEN TÄSSÄ

TÄYSIN PALKEIN ELÄMÄSSÄ.

KOKEMUKSIA AHMIMASSA

JA SIELUJA KOSKETTAMASSA.

OLEN TÄSSÄ

YLLYTTÄMÄSSÄ JA LEIKKIMÄSSÄ.

NAUTTIMASSA JA KOKEMASSA.

EN ODOTA SEURAAVAA ELÄMÄÄ.

EN SÄÄSTÄ HEHKUA, EN LÄMPÖÄ.

Lukijoille kotiläksyksi:

Ulkoiluta itseäsi. Nauttikaa kevätauringosta!
Kuunnelkaa Aki Sirkesalon Parempaa Elämää

PS. Oma ekg-käyräni oli oikean rivin ylin.

#ilo #keuhkosarkoidoosi ##keuhkosyopa #onni #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Musiikin avulla

Älä jämähdä

Hiljaisuus

Parempia kohtaamisia

Etsin kultaista keskitietä

Jos voisin

Jos tietäisi

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään joka vuosi 28. tai 29. 2. Elän harvinaissairauksieni kanssa. Harvinaissairaudessa paras asiantuntija on potilas itse. Harvinaisia sairauksia ja vammoja on tunnistettu maailmassa noin 6 000 – 8 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään 5 henkilöä 10 000:ta asukasta kohden = alle 2.750. Harvinaissairauksien päivän tarkoituksena on vahvistaa harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta ja oikeutta hyvään elämään.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYDÄNSARKOIDOOSI JA TUPAKOIMATTOMAN KEUHKOSYÖPÄ

Vuonna 2010 vahvistettiin sydänsarkoidoosin diagnoosi. Sitä ennen sydänvikani nimi oli mitraaliläppävuoto. Diagnosoituja tapauksia oli Suomessa noin 100. Diagnoosin päästiin magneettikuvantamisen avulla. Sydämestä otettiin koepaloja eli biopsioita. Tapaustani ihmeteltiin, sillä kortisonin käytöstä huolimatta sydän oli saanut siipeensä. Tuolloin tutkittua ja kirjoitettua aineistoa sairaudesta oli minimaalisesti. Kiiretilanteissa on monilla ollut hankalaa, sillä lääkärit ja hoitohenkilökunta eivät olleet välttämättä edes kuulleet sairauden nimeä. Sairauden selvittyä oli syytä lääkelista. Hyvä oli, jos mukana oli lyhennelmä sairaudesta, hoitotahoista ja tieto sen hetkisestä tilanteesta.

Minulla on sarkoidoosia lähes koko kehossani. Keuhkosarkoidoosi todettiin vuoden 2002-2003 vaihteessa. Sarkoidoosi on oireillut kehossani tuosta alkaen, monessa elimessä oireillen. Jokaista elintä hoidetaan eri erikoissairaanhoidon yksiköissä. Taannoin työterveyslääkärini oli pyysi sydänsarkoidoosin selvittyä muita lääkäreitä katsomaan ja kuuntelemaan minua. Sairauteni on vuosien varrella edennyt. ja Vointini laski vuosien varrella. Alkuvuosina kamppailin ison lääkelastin, työssä jaksamiseen, lukuisien terveyskäyntieni ja jatkuvan oireilun rumban takia. Lääkkeiden epäsopivuuksia ja lääkkeistä johtuvia kehon muutoksia on riittänyt. Kortisonilääkitys aloitettiin 2003, jolloin myös silmäsarkoidoosi todettiin. Se vaikutti luustoon aiheuttaen ensin osteopenian, joka 2 vuoden seurannan jälkeen muuttui osteoporoosin puolelle. Silloin aloitettiin osteoporoosilääkitys. Kortisoni lihotti, valvotti, ohensi ihoa, aiheutti adhd-vaiheita. Muun muassa. Kortisonin rinnalle tuli 20100sydänsarkoidoosin selvittyä tablettimuotoinen solunsalpaaja

Katson toiseksi käänteiseksi lottovoitokseni myös tupakoimmattoman saamani keuhkosyövän, joka todettiin 2020. Leikkauksessa oikean keuhkoni lohko poistettiin ja myös osa välikarsinan imusolmukeista. Molemmissa todettiin sekä syöpää että sarkoidoosia. Keuhkosyöpäni oli tällöin paikallisesti parantumaton. Syöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma. Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Tupakoimattomia sairastuu vuosittain keuhkosyöpään noin 420. Alle 10% keuhkosyöpään sairastuneita on alle 60-vuotiaita. Naisia heistä on 40%. Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+, joita on noin 4%:lla. Päästään näin aika pieneen ja harvinaiseen sattumalukemaan. Katson itseni täten tuplaharvinaiseksi.

HARMITTAA -SAIRASTAMISEN MONINAISUUS

Toimenpiteisiin ja leikkauksiin ei mennä tuosta vaan. Usein niistä päättämiseen tarvitaan monen tahon käsitys. Etenkin alkuvuosina jouduin itse tarkistajana tai viestinviejänä, että kaikki oli muistettiin ja huomioitiin. Tavanomaista on yhä, että sähköisistä järjestelmistä huolimatta saan olla eri poliklinikoiden välillä varmistelijana ja pyytämässä yhteistyötä.
En usko, että olisin elossa, jos olisin jättänyt tarkistamatta. Lääkkeiden kanssa on ollut osin virheitä, etenkin ja lähinnä alkuvuosina. On hyvä olla tarkkaavainen terveyteensä liittyvissä asioissa. On hyvä osallistua omaan hoitoonsa. Lääkelista on halpa henkivakuutus ja lista voi kulkea mukana.

HARVINAISSAIRAS ON OMA ASIANTUNTIJANSA

Onneni oli se, että sydänsarkoidoosini todettiin 2010, jolloin HUS Meilahden kardiologialla perustettiin 2010 tulehduksellisten sairauksien yksikkö. Harvinaisiin sydänsairauksiin alettiin panostaa. Sydänsarkoisoosin diagnosointi on nopeutunut huimasti yksikön aloitettua. 2010 sydänsarkoidoosia alettiin tutkia, Meistä sairastuneista kerätään yhä tietoa. Sydänsarkoidoosi on harvinaisuudessaan kiinnostanut tutkijoita. Saatu tieto on lisännyt sairauden tunnettavuutta ja nopeuttanut sairauden toteamista. Hoidoista ja sairastapauksista on jo paljon kerättyä tietoa. Sairautta osataan hoitaa aiempaa paremmin. Sairasuden vaikeusaste vaihteleee kovasti, riippuen myös siitä miten nopeasti sairauden diagnoosi selviää. Osalla tarvitsee sydämensiirtoa, yhä sairaus aiheuttaa myös menehtymisiä.

HARVINAISUUDEN ONGELMAT

Harvinaisen sairauden kohdalla diagnoosin saaminen ja hoitoon pääsy usein viivästyy. Hoitotahot eivät tiedä sairauksista riittävästi eikä usein ole valmista hoitoprotokollaa. Oireet voivat olla moninaisia eikä sairauden kulkua aina ymmärretä. Tehokkaat hoidot voivat puuttua. Hoitoon ja kuntoutukseen erikoistuneita yksiköitä on liian vähän. Laadukasta, riittävää ja omalla äidinkielellä tuotettua tietoa on harvinaissairauksista saatavilla niukasti. Niistä on yleensä vähän tieteellistä tutkimustietoa.Yksittäinen harvinainen sairaus tai vamma saattaa tulla ammattilaisellekin vastaan ehkä vain kerran uran aikana. Näin ei pääse kertymään riittävää kokemusta. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai pienemmästä sairaus- tai vammaryhmästä on kyse, sitä vaikeampaa on asiantuntijoiden ja kokemusperäisen tiedon kertyminen.

DIAGNOSOINTI, TUTKIMUS JA PALVELUKOKONAISUUS

Harvinaissairauden tunnistaminen ja sairauden määrittäminen on vaativaa ja aikaa vievää. Voi kestää vuosia, ennen kuin oikea diagnoosi löytyy. Monessa sairaudessa oireet voivat vaihdella lievästä hyvin vakaviin. Sama sairaus saattaa ilmetä eri ihmisillä eri tavoin. Jos sairaus on hyvin harvinainen, sitä voi olla vaikea tunnistaa,. Joissakin sairauksissa oireet voivat ovat tavanomaisia ja ne voivat tuntua alkuun sopivam moneen tavalliseen sairauteen. Joskus jo saatu diagnoosi voi myöhemmin tarkentua tai osoittautua vääräksi.

Tutkimus auttaa tunnistamaan sairauksia ja lisää ymmärrystä harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista. Sitä vaikeuttaa mm. pieni esiintyvyys. Harvinaissairauksista ei ehkä löydy riittävää tutkimusotantaa, jolloin tutkimusta joudutaan laajentamaan muihin maihin.
Kansainvälisen yhteistyön haasteina voi olla vaikeus löytää sopivaa tutkimustahoa tai rahoittajaa. Hankaluutena voi olla myös päästä yhteisymmärrykseen tutkimuksen laajuuden ja kohdennuksen määrittämisestä.

Harvinaissairaat tarvitsevat mahdollisimman varhaista diagnoosia ja oikea-aikaista hoitoa. Ne edellyttävät usein palveluiden keskittämistä. Jotta arjesta saadaan toimiva, tarvitaan koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Arkea varten tarvitaan tietoa, valveutuneisuutta ja matalan kynnyksen konsultaatiomahdollisuuksia, jotka mahdollistavat riittävän tuen.

HARVINAISASIOIDEN LISÄTIETOA löydät Terveyskylän Harvinaiset talosta ja esim. Harvinaiset-verkoston kautta.

Tekstifaktoihin olen käyttänyt Harvinaiset-sivuston tekstejä omavaltaisesti lyhennellen ja hyötykäyttäen.

Linkit:

Harvinaiset - elämää harvinaissairauden kanssa

Terveyskylä - Harvinaissairaudet

#harvinaistensairauksienpaiva #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Toivo ja tuki- Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Syöpä voi olla kiltti ja parannettavissa oleva tai julma. Sana syöpä herättää yleensä myötätuntoisen reaktion. Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus, joka ei näy päälle ja herättää kummastusta. Sairaus ei selity elintavoilla. Tällä hetkellä siihen sairastuneita ei kyetä julistamaan terveeksi. Pohdin sairauksiani – keuhkosyöpää ja sydänsarkoidoosia.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MEDIAHUOMIO JA HARVINAISUUS

Syöpää ja sen mekanismeja on tutkittu paljon. Syöpä on tavalla tai toisella kaikille tuttu, nimenä ainakin. Syövän osalta mediassa on vuosittain näyttäviä kampanjoita. Syöpä saa aika hyvin palstatilaa. Sydänsairauksien medianäkyvyys ei ole samalla viivalla syöpien kanssa.
Uskomukset ja luulot elävät sitkeässä. Epäterveelliset ruoka- ja muut elintavat liitetään yhä sydänsairauksiin sairastuviin. Kuinka suureksi arvioit harvinaissairauden palstatilan , esim. sirastamani sydänsarkoidoosin?

Hoitokäytäntö muotoutuu ja muuttuu kerätyn tiedon ja tutkimusten avulla. Sairauden ollessa harvinainen, tietoa on vain pienistä tapausmääristä. Käypä hoito- ja virallisia hoitosuosituksia ei harvinaissairauksissa ole. Sen kanssa joudutaan elämään oletusten ja kokeilujen varassa. Toivoen, että hoksattaisiin ja osattaisiin soveltaa tietoa jokaisen sairastuneen parhaaksi.

Syöpiä, esim. keuhkosyöpiä on monen asteista- ja tyyppistä. Syöpien osalta on Käypä hoito- suositukset. Saman syövän osalta on potilaiden kesken suuria eroja. Syöpiä tutkitaan ja yritetään löytää selityksiä sille, miksi toisilla syöpä etenee nopeasti ja toisilla hitaammin. Geeneistä on löydetty uudelleenjärjestymiä, joista on kyetty kehittämään mm. täsmälääkkeitä. Ne toimivat osalla potilaista.

Kaikissa sairauksissa olennaisinta olisi, että ne löydettään mahdollisimman varhain. Tällöin ne voivat olla hoidettavissa elinikää juuri kurittamatta.

ARVAAMATTOMUUS, ERIARVOISUUS, VÄSYMYS

Sarkoidoosi ja syöpä voivat leikkiä kehossa kuurupiiloa. Aukotonta menetelmää, jonka avulla varmistetaan, onko tulehdus- tai leviämisprosessi jossain menossa, ei ole. Vointi ja oireet eivät välttämättä kulje käsi kädessä. Sydänsarkoidoosissa tutkimustulokset nousevat ja laskevat monella sairastuneella tulehdustilanteen myötä, mutta kaikilla näin ei ole. Potilaalla esim. sisäelimien (munuainen ja maksa) laboratoriotutkimusten arvot voivat olla roimasti yli viitearvon. Sarkoidoosin aktiivisuutta ja vaikutuksia tutkitaan ja hoidetaan erikoissairaanhoidon eri poliklinikoilla.

Tutkimus- ja hoitokäytänteissä on eroja sekä sairaanhoitopiirien ja lääkärienkin välillä, sekä syövän että sydänsarkoidoosin osalta. Kaikkia ei ohjata tarkempiin tutkimuksiin. Reilusti ylittyvät arvot saatetaan kuitata sillä, että ne ovat olleet ennenkin korkeita. Toisaalla samoilla arvoilla jo tutkitaan ja hoidetaan. Syöpäpotilailla potilaan kokonaisvointi ja ikä vaikuttavat, mutta eriarvoisuutta voi olla myös hoitojen tarjonnassa ja saatavuudessa.

Väsymys on sydänsarkoidoosipotilaiden seuralainen. Sen mittaaminen on vaikeaa. Vaikka vointi ei edellyttäisi sydänsiirtoselvittelyitä, voi sairaan elämänlaatu olla romahtanut. Moni sinnittelee työelämässä huonoa omatuntoa potien. Moni ei enää juuri muuhun elämään työpäivien jälkeen kykene. Monella lääkitykset tuovat monenlaisia haittavaikutuksia.

Syöpäpotilailla väsymys voi johtua itse sairaudesta, hoidoista ja niiden haittavaikutuksista. Väsymyksen taso ja kokonaisvointi vaihtelevat voimakkaasti sairauden asteen ja syövän mukaan.

VERTAISTUESTA VOIMAA

Sairastin 8 vuotta ilman tietoa kanssasairaista. Olin 4 vuotta monielin- ja mitraaliläppävuoto-potilas, joka pääsi lopulta yliopistosairaalan hoitoon. Parasta oli se, että pääsin potilas- ja läheistapaamiseen. Oli huikeaa, miten toiset ymmärsivät minua ja minä muiden kokemuksia. Hurahdin onnesta sydänyhteisöön löydettyäni. Muistan yhä sen elämäni pimeimmän ja yksinäisemmän ajan, siksi päätin toimin vertaistukihenkilönä. Jotta muilla olisi vähän helpompi tie sairautensa kanssa.

Vertaistukea ja muuta tukea löytyy, kun jaksaa etsiä. Tukiryhmiä eli paikallistapaamisia on. Facebookissa on monien sairauksien keskusteluryhmiä. Osallistumiseen riittää, että on oma itsensä. Voi kertoa omalla tavallaan sairaspolustaan tai olla enemmän kuuntelemassa. Vertaistukihenkilöihin voi ottaa yhteyttä.

Potilaat ja läheiset, ottakaa kaikki tuki vastaan ja osallistukaa tapaamisiin. Tiedon ja kokemusten jakaminen tuo ymmärrystä ja rauhaa. Moni löytää uusia ystäviä, jotka aidosti ymmärtävät toisen kokemia asioita. Osallistukaa ja hakeutukaa - sopeutumiskursseille, kuntoutuksiin, kursseille ja vertaisryhmiin.

Älkää jääkö sairautenne kanssa yksin.

Kirjoituksen kuva on Microsoft 365 kuvapankista.

#karpatiat #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Jos tietäisi

Elämänjano

Myötätunto

Hetkittäin elämä on ihanaa

os viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kirjoittajan sairauksista

Minä yhdessä käännekohdassa

Sairaspolkuni on ollut polveileva. Oirehdinta ja sairauksieni kirjo on muodostunut moninaiseksi. Sarkoidoosia on todennettu olevan monessa elimessäni, kuten keuhkoissa, sydämessä ja silmissä. Tupakoimattomana keuhkoihini osui keuhkosyöpä, vaikka en ole tupakoinut. Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai. Kenellä tahansa voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Toivon, että oppisimme olemaan armollisempia toisiamme ja itseämme kohtaan.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLEN

... siis tavallinen, mutta keski-ikäinen moninaisesti sairas. Eletty elämä ja kirjoittamishetkellä lähes 20 vuoden sairastaminen on jättänyt jälkensä - hyvässä ja pahassa. Kehoni rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Jokainen vanhenee ja joskus askel hidastuu. Mietin monenlaisia. Sarkasmi ja ajoittain mustakin huumori pitävät minua pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat vastapainoksi musiikkia, sarkasmia ja rankkojakin asioita oivaltavaa juttuseuraa.
Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Valtavan tärkeää on ollut sydänsarkoidoosia ja muita sydänlihassairauksia sairastavien - Karpatiat ry:n toiminnan ja yhteisön löytyminen.
Kirjoittaminen on minulle luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin Karpatiat ry:ssä/Suomen Sydänliitossa vertaistukihenkilönä. Ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.

KROPPANI PAHIKSET

Sairastan vuosien 2002/2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissa. Tauti on todennettu myös ainakin sydämessä, silmissä, ihossa ja imusolmukkeissa.
2020 tupsahti todettiin keuhkosyöpä tupakoimattomalla. On fibromyalgia, epätyypillinen migreeni ja kaikkea en muistakaan. Juilii ja tuntuu siellä täällä, joten olen vielä vahvasti elossa.

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa, jossa kutakin elintä hoidetaan eri poliklinikoilla. Harvinaissairaus sydänsarkoidoosin osalta olen saanut toimia "opettajanakin". Olen käynyt lukuisissa laboratorio- ja muissa tutkimuksissa. Olen ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat usein matkoineen käyneet täyspäivätyöstä. Unohtaa ei sovi niiden päälle tulevia apteekkireissuja, selvittelyä Kelalle ja muille tahoille. Toisinaan asioita pitää korjailla ja selventää (lähetteet, ohjeet) ja muita hoitotahoja pitää informoida muutoksista. Maailma ei ole sairaalle sen parempi tietojärjestelmäkaudellakaan. Tieto ei kulje eikä asiat aina mene niin kuin Strömsössä. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat isommalla joukolla.

MILTÄ TUNTUU?

Zumbailen on enää korvien välissä ja kuntoiluni on puuhastelua, kävelyä ja hulavanteen heiluttelua. Sitä sun tätä on sairastamiseen liittyen paljon. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman pienellä satunnaislääkityksellä. Sydän tuottaa tuntemuksiaan ja rajoittaa menemisiä. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelissä kolottaa melko kivasti. Joskus tulee kipupiikkejä ja valitettavan usein migreeneitä. Vauhdinhurmaa en koe liikkumisestani. Olen hidas hämäläinen.
Sairastaminen koettelee monin tavoin: lompakkoa, parisuhdetta ja suhdetta läheisiin. Usein se muuttaa ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset ja aikatauluttaa elämän. Toisinaan se määrittelee elämistä ja olemista. Sairastuessani olin 35-vuotias. Jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle 44-vuotiaana. Kova paikka oli jäädä kokonaan pois työelämästä 46-vuotiaana.

HAAVEIDEN MITTAKAAVA

Jokaisella lienee asioita, jotka voisivat olla toisin. Peräpeiliin katsominen ja jossittelu eivät johda mihinkään. Mokat ja huonotkin asiat opettavat. On hyvä, jos perusasiat ovat elämässä on melko ookoo.
Haaveita ja unelmia täytyy olla. Ajattelen tätä päivää ja hieman eteenpäin. Haaveitani on kesän vihreyden näkeminen ja lämpimien ilmojen tuoma tunne.
Elän terveyskontrollien kuulumisten ohjailemana. Niiden päätelmät määrittävät muun elämäni raamit ja ehdot. Odottamisen aika on kuin jäitä polttelisi.
Alakulot voi usein kääntää aurinkoisemmille urille ja saada sisällään vellovien mietteiden mittakaavat kohdalleen. Kuuntelen paljon musiikkia, koska se tuo aivoille euforiaa. Se vie tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen. Osa laulujen sanoituksista on oivaltavia. Sanat voivat osua tietyssä hetkessä kuin ”nyrkki silmään”. Musiikki toimii lohduttajana ja tsempparina. Hyvä biitti pistää jalan ja lanteen heilumaan. Luen ja tuumailen, koska uskon sen avartavan ajatusmaailmaani. Nollaan yläpäätäni hömpän – katsomalla elokuvia, sarjoja, somea. Katselen rentouttavia ja välillä mieltä avartavia asioita ja ratkon ristikoita.

JATKOAJAN KIITOLLISUUS JA USKALLUS🙏

Olen ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän jatkoaikaa. Toivon käyttäväni annetun loppuajan hyvin. Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, sillä elämä on lahja. Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin saa vaeltaa. Sairastamisten alkaessa vuonna 2002 hartain toiveeni oli, että kykenisin kasvattamaan lapseni, kunnes he ovat aikuisia. Toiveeni toteutui. Viime vuosina uskalsin tehdä muutoksia elämääni. Olen oppinut tervettä itsekkyyttä.
Olen ihmeissäni siitä, miten hyvää elämä vielä tarjosi. Olen onnekas, koska minulla on välittäviä ja rakastavia ihmisiä ympärilläni. Minua on motivoinut se, että vaikuttamalla ja kertomalla ovat hoitotahomme saaneet meiltä potilailta oppia ja miettimisen aiheita. Toivon, että sairastamiani sairauksia opittaisiin diagnosoimaan ja hoitamaan nopeammin ja paremmin.

VIELÄ VOIN - VAIKKA VÄLILLÄ PELOTTAA

Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalka nousee ja ajatus juoksee - klimpeissä ja omalla tavallaan, mutta kumminkin. Haluan suunnata katseeni eteenpäin👀, koska vielä Olen ja Voin. Nyt olen elämänsyrjässä kiinni, mutta tilanteeni voi muuttua nopeastikin.

Itse kukin meistä on välillä elämässään Reunalla eri tilanteissa. On ok, jos meitä pelottaa.
Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?

Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polullenne. Armollisuutta toivon ja sitä, että kannatellaan toisiamme.
Jos olet terve, ihanaa! Muista arvostaa sitä.

Reunalla pelottaa kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Kokemukseni - sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Sairastuin syksyllä 2002 täytettyäni juuri 35. Keuhko-oireet alkoivat rajuina parissa kuukaudessa heti sairastuttuani kasvohermohalvaukseen. Väsyin mäkiä ja lopulta jopa porrasväliä noustessa niin, että piti pysähtyä. Oli kuivaa yskää, hengenahdistusta ja nivelsärkyjä. Terveyskeskuslääkäri kuunteli kuvailuni ja passitti röntgeniin. Nähtyään ne, hän sanoi olevansa lähes varma siitä, että minulla on keuhkosarkoidoosi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSARKOIDOOSI VARMISTUI JA KORTISONI ALOITETTIIN

Vuosina 2002-2003 nettisivuja oli vähän ja niiden taso/laajuus oli surkea. Kännykkä ei kuulunut vielä jokaisen elämään. Nettiä ei ollut puhelimissa. Kirjaston harvat kirjat eivät tuoneet apua tiedonjanooni.
Heti alussa tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä - BAL. Pääsin opettelemaan puhallustekniikoita, joilla mitattiin keuhkojen toimintakykyä. Diagnoosi varmistui, keuhkosarkoidoosia se oli. Vaikean silmäoireiluni takia sain kiirelähetteen myös silmäpoliklinikalle, jossa silmäsarkoidoosi varmistui. Kuukauden sisällä olin saanut sekä keuhko- että silmäsarkoidoosin. Kortisonin syönti alkoi. Silmiin tarvittiin kortisonitippoja- ja salvaa.

Keuhkojen rakenne ja toiminta Terveyskylä

Terveyskylän keuhkotalo kertoo: ”Noin 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”.

Silmäni oireilivat noin 4 vuotta. Sen jälkeen oli muita näon ongelmia kuten ajoittaisia näköhäiriöitä ja vaikeaa kuivasilmäisyyttä. 2006 alussa oli outo poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen. TT-kuvat otettiin ja näköhermot olivat hyvin turvoksissa. Erilaisia näkö- ja hermosto-ongelmia selvitettiin myös neurologian poliklinikalla. Virallista neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, kenties jatkuvasti syömäni kortisonin takia. Sarkoidoosini oireli moninaisesti keuhko-silmä-ontelot-neuro-iho-imusolmuke-nivelet-luusto - sarkoidoosina. Oireisiin ja löydöksiin "nautin" vuosien ajan mittavan määrän kortisonia.

KEUHKOT, KORTISONI JA OSTEOPOROOSI

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät koskaan toteamisen jälkeen ole olleet "normaaleita". Röntgenkuvissa näkyy aina sarkoidoosia. Itselläni diffuusiokapasiteetti on enemmän laskenut. Sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyn ja hengästyn helposti.
Kuntoilu on sairastumiseni alusta asti ollut kävelyä ja kevyttä touhuamissta. Lasten ollessa pieniä oli heidän nosteluaan ja touhua, josta oli vaan selvittävä. Tutkimuksia oli usein. Oireet ja kuntoni aaltoili, samoin kuin lääkityksen määrä. Osteoporoosilääkitys aloitettiin 2 vuotta sairastumisen jälkeen. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitystä meni noin 13 vuotta. Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumussa lapsiperhearjen ja työni. Kortisoni aiheutti välillä ahdh-vaiheet unettomuuden kera. Silloin nukuin usean vuoden sohvallamme. Se aiheutti myös ruokahalun lisääntymisen ja turvotuksen kuunaamoineen. Ihoni muuttui paperinohueksi, oli monenlaista oirehdintaa ja tuntemuksia. Koin myös laihtumisen myöhemmin, jonka syynä oli hypokalemia (mukana muutakin oireilua). Matkan varrella on ollut kyhmyruusu, vyöruusuja ja mm. iho- ja imusolmukesarkoidoosi.
Kortisoni on "kova" lääke, mutta jollain tavalla se piti sarkoidoositilannettani kurissa - ja minut elävien kirjoissa.

KEUHKO- JA SYDÄNSARKOIDOOSIN YHDISTELMÄ JA ...

Olin vuosikaudet syönyt "kaksin käsin" kortisonia keuhkojeni takia. Siitä huolimatta sarkoidoosi oli arpeuttanut myös sydäntäni. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin 2010 neljän vuoden ”vain mitraaliläppäpotilas”-vaiheen jälkeen. Kardiologi määräsi kortisonin rinnalle tablettimuotoisen solunsalpaajan ja sydänlääkityksiä. Sydän- ja keuhkoyhdistelmä (sarkoidoosi molemmissa) on aiheuttanut sekä itselleni että hoitotahoilleni harmaita hiuksia. En tiedä milloin rasituksensietoni huonontuminen ja hengästyminen johtuu sydämestä ja milloin keuhkoista. Hoitotahonikaan eivät ole osanneet asiaa ratkaista.

Elämä ei ole ollut pelkästään ruusuilla tanssimista. PET- ja SPet- tutkimusten sivulöydösten perusteella kuin kirsikkana kakun päälle löytyi keuhkosyöpä. Syyskuun alussa 2020 olin leikkauksessa. Siinä poistettiin keuhkolohko ja imusolmukkeita. Niissä oli syöpäsoluja. Keuhkosyöpädiagnoosi tuli ja sairaus oli tuolloin paikallisesti parantumaton. Syöpädiagnoosin jälkeena keuhkojani on tutkittu sekä keuhkosarkoidoosia että keuhkosyöpälöydöksiä kartoittaen.
En ole tupakoitsija. Tupakoimattomien osuus keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan, syitä siihen ei tiedetä.

Keuhkosarkoidoosini ei ole viime aikoina ollut äreänä, mutta keuhkoihin syntyneet arvet ovat pysyviä.

Linkit:

#keuhkosarkoidoosi #sarkoidoosi #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.