Reunalla pelottaa: sarkoidoosi

Näytetään tekstit, joissa on tunniste sarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit

Nykyaika grr ja kuulumisia

Pohdin nykymenon järjettömyyttä. Lopussa vähän kuulumisiani. Elämä on.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Nykymenolle - pah

Mietin sitä miten meidät on jaettu pärjääviin ja ei-pärjääviin. Vanhempaa sukupolvea on valtavasti. Monella ei ole rahaa ja/tai voimia pysytellä nykymaailman vaatimusten mukana.

Ennen asiat hoituivat lähes kaikilta puhelimen avulla tai poikkeamalla paikan päällä. Joskus piti lähettää kirje, jossa kukin kertoi omalla tavallaan asiansa. Kaikki hoitui, ei itsepalvelua, ei pakkaamista eikä postilokeroiden noutoilmoituksia. Aiemmin käytiin paikan päällä.
Nyt ladataan sovelluksia. Kaikkea on päivitettävä, pitää varauta Öhkömöhköihin, roskaposteihin ja muihin välistävetäjiin. On kuunneltava nauhoituksia, osattava valita nauhoitteen antamista vaihtoehdoista oikea toimintanumero. Ilman, että opetteluun saa tukea. Kohtuutonta. Ennen firmoissa asia hoitui ihmisvoimalla. Nyt yritykset maksavat samoista asioista ulkopuolisille firmoille, käyttötuelle ja vaikka mille.
Nyt tilataan netistä, josta tuotteemme monien mutkien ja toimijoiden kautta saadaan. Miten valtava määrä kuljettamiseen menee aikaa, vaivaa ja rahaa. Miten paljon saastetta syntyy koko ketjujen ylläpitämiseeen?

Harvoissa yrityksissä on enää aikaa kohdata asiakas kiireettä. Ihmisen voi joskus tavata, mutta usein siihen vaaditaan netissä tehty ennakkovaraus, joka pitää valita kalenterissa olevista vähistä vaihtoehdoista - ja jonka pituus on ennalta säädetty.

Oletteko miettineet miten monta appia, laitetta, laturia ja sitä sun tätä tarvitaan? Miten paljon ne maksavat ja miten usein kaikkia pitää päivittää ja ostaa ? Verratakaa tätä kaikkea lankapuheliaikaan?. Ennen emme jonottaneet juuri minnekään, sillä oikeita ihmisiä pääsi tapaamaan ja heidät tavoitti työaikana.
Huomaan olevani mielensäpahoittaja. Tämä kehitys on syönyt myös lääkärien ja hoitajien aikaa, joka meille sairaille on tarjolla. Kehitys ei aina tuo silkkaa hyvää.

Voinnistani

Keuhkosyövän täsmälääkkeen ¾ annoksella olin 5 päivää, jonka jälkeen otettiin labrat ja röntgenkuva keuhkoista. Tällä viikolla kävin taas 4 kertaa labroissa. Eilen kävin Syöpäkeskuksen lääkärillä. Koen hengenahdistuksen isääntyneen. Sitä ei perusröntgenkuva tukenut. Labrat eivät olleet niin kamalat kuin aiemmin. Moni labra-arvo oli kuitenkin jopa entistä enemmän vinksallaan. Jatketaan tällä annoksella, kun ei vaihtoehtoja ole. Pian oteetaan uudet verikokeet. Parin kuukauden päästä TT-kuvat, labrat ja lääkäri.

Apuvälinelainaamossa on noudettava pyörätuoli, joka säädetään jalustoineen minulle sopivaksi. Pääsen ehkä joskus jonnekin, vaikka se vaatii aina työntäjän. Käteni ovat menneet huonoiksi, enkä itse kykene pyörätuolilla rullaamaan. EHKÄ pyörätuolin noutaminen toimii pelotteena - niin, että täsmälääkkeen oireet lievenevät ja vointini vielä tasoittuu ja paranee!!!

Yllättäviä huonoja taas elämäämme tupsahti, mutta edessä häämöttää myös sekä kaunista ja kivan erilaistakin. Niiden voimalla jaksan popsia taas lääketroppini!

#armo #keuhkosyopa #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Sairastaminen käy työstä

Kärsimys - Kärsivän kohtaaminen

Aina on lupa haaveilla

Sarkoidoosin monet kasvot

Sarkoidoosi on sairaus, jossa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Sairastuin vuonna 2002. Harva meistä lukee sairaustensa faktoja kokonaan. Niissä kerrotaan oireilusta. Teksti etenee usein helpoista vaikeampiin tautimuotoihin. Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta ja siihen myös kuollaan. Ennen kuin annat kommeenttisi sairastamiseen liittyen, kysythän itseltäsi - tiedätkö tarpeeksi kommentoidaksesi? Huomaathan että, sama sairaus voi olla helpohko tai hyvin hankala. Sarkoidoosia on monenlaisia, eikä sairaus aina näy ulospäin.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Faktoja sarkoidoosista

Sarkoidoosi (liitteet 1-2 alla). Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi esiintyä melkein missä elimessä tahansa. Yleisimmin sitä on keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Pääsääntöisesti sen ennuste on hyvä. Akuutista muodosta paranee spontaanisti valtaosa (80- 90 %). Noin 15 %:lle kehittyy kroonisempi muoto, joka voi vaatia pitkää lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä. Se voi uusiutua pitkänkin aikavälin jälkeen.

Harva jaksaa lukea pidemmälle, muutamaa riviä enempää näitä kuvauksia. Hengitysliiton kuvaus sairaudesta on monipuolinen (katso alan osan linkit).
On todella harmi, että sairauden helppouden kuvitelma on iskostunut terveydenhuollon henkilöstön enemmistön mieleen, usein jo opiskeluvaiheessa. Päivystyksissä olen saanut asiatontakin kohtelua osakseni. Tilanne on viime vuosina hieman parantunut.

Sarkoidoosi - helppo ja hengenvaarallinen

Sarkoidoosin voi sairastaa "kevytversiona", jota ei itse ollut huomannut ja josta paranee suitsait. Se voi olla kroppaa runtelevan julma - ja kaikkea siltä väliltä. Sarkoidoosin kirjo on laaja ja moninainen.

Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin kohtalokkain seurauksin – sydämeen, aivoihin, hermostoon, maksaan, munuaisiin. Se voi oireilla yhtä aikaa kropan monessa kolkassa. Se voi löytyä kuolinsyytä selvitettäessä esim. äkkikuoleman tapahtuessa. Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia. Harvinaisuus aiheuttaa hoitotahoille ja sairastuneille monenlaisia hankaluuksia.

Rakas Ystäväni sairasti sydän- ja keuhkosarkoidoosia. Hän sairastui myös melanoomaan, johon hän sai lukuisia hoitoja. Hänen sydämensä petti. Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi. Muu kuolinsyy oli melanooma. Blogissani on hänestä useampi kirjoitus.

Sarkoidoosi voi muuttaa elämää väliaikaisesti tai pysyvästi. Se voi oireilla hetken, lähes jatkuvasti tai kausittain. Se voi vaatia rankkoja lääkityksiä, joilla on monia sivuvaikutuksia, osa niistä voi olla pysyviä. Se voi heikentää toimintakykyä oleellisesti. Sen vuoksi voi joutua sairaslomille, osatyökyvyttömyys- tai työkyvyttömyyseläkkeelle.
Sairaus aiheuttaa kuluja, se voi pienentää elämisen piiriä, mahdollisuuksia ja se voi vaikuttaa ihmissuhteisiin. Se voi vähentää mahdollisuuksia olla, mennä ja tehdä. Krooninen ja vaikea sairausmuoto vaatii elämänliekin löytämistä yhä uudelleen. Se koettelee ennen muuta henkisesti.

Sarkoidoosimatkani yhtenä esimerkkinä

Sarkoidoosi huomattiin 2002. Aiemmin ollutta kyhmyruusua ja alentunutta rasituksen sietoani ei sarkoidoosiksi hoksattu. Sairauteni on ollut ainakin: keuhkoissa, silmissä, ihossa, imusolmukkeissa, sydämessä. Se on aiheuttanut kroonisia poskiontelotulehduksia, näköhermoturvotusta ja neurologista oireilua, tinnitusta, vyöruusua, epämääräistä uupumusta (fatigue), hengenahdistusta, huonoa rasituksen sietoa, rintakipuja, migreeneitä, nivelkipuja, vaeltavia kipuja, kipupiikkejä, tuntopuutoksia, ajoittaisia näköhäiriöitä. Silmissäni oli vuosia uveiitteja ja iriittejä, joista nyt vaikea kuivasilmäisyys. Kasvoissani kukkii ruusufinni. Ihoni on paperinohut ja kipuilee herkästi.
Keuhkoissani on alusta asti ollut keuhkokudoksen muutoksia ja lisääntyvästi fibroosia, Keuhkosyöpäleikkauksessa tehty lohkon poisto alensi hengityskapasiteettiia. Sydämeni on vajaatoimintainen. Sydämeni mitraaliläppä on leikattu ns. avosydänleikkauksessa. Leikatussa läpässä on ollut hyytymiä. Hyytymisarvoa seurataan usein. Rinnassani on iskevä tahdistin (sisäinen defibrillaattori). Sydämen rytmihäiriömyrskyjen takia on tehty ablaatio, jossa poistettiin rytmihäiriötä aiheuttava sähköinen rakenne.
Oireet voivat olla vaikeampia kuin perinteisessä sepelvaltimotaudissa. 13 vuoden ajan kortisoni turvasi elämänlankaani. Solunsalpaajia meni tabletteina 6,5 vuotta. Sydän-, oheis- ja kipulääkkeitä on mennyt paljon. Lääkityksistä on tullut allergisia- ja muita yhteensopivuusongelmia. Osteoporoosi vaati 13 vuoden luustolääkityksen.
Lista ei ole aukoton, sillä en kaikkea, onneksi, muista. Sinnepäin kuitenkin.

Pyrin keskittymään hyviin asioihin. Tartun hyviin hetkiin ja aikoihin kaksin käsin. Päivän ja päivien hetkien olotilat vaihtelevat. Henkisesti sairaus on vaatinut paljon. Vertaistukeen on hyvä nojata. Olen vähän "luupää" ja koen sopeutuneeni, joten toimin sydänsarkoidoosiin sairastuneille vertaistukena.

Siirryin sairasloman ja osatyökyvyttömyyden kautta 2014 työkyvyttömyyseläkkeelle. Käytän kela- ja vammaistakseja. Tarvitsen ajoittain, etenkin yksin tai pidempään liikkuessa rollaattoria. Avustajaan olen oikeutettu.

Blogia aloittaessa vuoden 2021 lopulla, oli hankala pusertaa pitkä sairasaika lyhyeen tekstiin. Toivon, että lyhyt kuvaukseni avaa hieman sarkoidoosin saloja.
Sairaudella on äärimuotonsa - helposta kuolemaan asti. Ja kaikkea siltä väliltä.

Virallisia oirekuvauksia löytyy alta. Jokaisella sairastuneella on omanlaiset listansa ja tarinansa. Aina en tiedä mikä mistäkin johtuu.
Vanhuus kolkuttelee ja kropan tuntemukset ovat elämän merkkejä!

Elän monielinsarkoidoosin monesta mutkasta ja keuhkosyövästä huolimatta. En voi valittaa.
Tarraudun kaksin käsin toivoon!

Liitteet:

Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022

Terveyskylä - Sarkoidoosi

Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi

Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

#armo #ihd #keuhkosarkoidoosi #mikrovaskulaarivaurio#sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirjoitettu 10/2021

Keuhko- ja monielinsarkoidoosi kirjoitettu 11/2021

Kirjoittajan sairauksista kirjoitettu 11/2021

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaisairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Hyvästit Rakkaalle Ystävälle

20 vuotta äkkisairastumisesta

Kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista

Sairastuin äkillisesti syksyllä 2002 vastaan. Terveyteni romahti. Siitä alkoi aikakausi ennen ja jälkeen. Entiseen ei ole ollut palaamista. Terveestä tuli pysyvästi sairas.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Alkusyksy 2002

Kasvohermohalvauksesta kaikki alkoi - tai ehkä jo aiemmin. Se on virstanpylväs, jonka jälkeen olen sairaaloiden ovia aukonut. Ei mennut ihan hoitovapaalta palaamiseni putkeen. Lapseni sairastivat vuoron perään ja sitten alkoi oma sairasteluni.

Poliklinikkakäynnit tulivat tutuksi heti ensimmäisen puolen vuoden aikana. Silmäpoli, jossa kasvohermohalvauksen seuranta. Sitten keuhkot ja silmät. On niitä riittänyt, korva, iho, fysiologia, neuro...
Töiden sovittelemisten stressi, sillä käynnit veivät kovasti aikaa. Työtunnit, jotka menevät ennalta sovittuihin käynteihin - oli tehtävä takaisin koko palkan saadakseen. Harmitti, sillä lapsille jäi aiempaa vähemmän aikaa.

Sairastamisen kierre lähti päälle. Kortisonilääkitys alkoi ja elämäni muuttui lopullisesti. En arvannut, että olin sairastunut pysyvästi. Käyntejä, poliklinikoita, sairaaloita, kohtaamisia - on ollut paljon.

ON IHANAa OLLA ja ELÄÄ.

Onneksi, emme tiedä ennalta emmekä matkan varrella.

elämä voi muuttua sairastamisen vuoksi,.

Se voi kasvattaa ja muuttaa meitä.

elämä on elämisen arvoista - yhä..

Tänään taidan nauttia elämästä leivoksen ja kahvin kera..

SarjisklippiEN - lukeminen omalla vastuulasi.

VALITTU vahvalla sarkastisella mielellä tähän.

#kasvohermohalvaus #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kokemukseni - Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

Toivo ja tuki-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastaminen käy työstä

Maalaus Susanna Huovinen

Joskus terveytensä ainaiseen kuulosteluun turtuu ja väsyy. Huoleton, kepeä, lempeä elämä – täältä löytyisi yksi fani. Tuskin kukaan pääsee kahlaamaan elämäntaivaltaan ilman heikkoja hetkiä. Uskotko, toisinaan sairastaminen käy työstä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Ensin saa maristä ja märistä - sitten pitää elää

Tiedän mainiosti, että tiiviin seurannan vuoksi tässä yhä porskutan. Sairasvuosiini on mahtunut käänteitä. Äkillisiä tilanteita ja niitä, jotka tulevat hitaasti menoa hyydyttäen. Päivän kunto ja olotila vaihtelevat. Ikuisiin terveyskäynteihin turtuu.
Sairastaminen voi huomaamatta nousta sairaan elämässä jalustalle. Muistutan itseäni ja muita siitä, että tulevan pelkojen sijaan voisimme miettiä ja tehdä vaikka arkisia asioita. Voimme tehdä jotain tavoitteellista ja jotain, mitä kohti voisimme ponnistella. Niiden ei tarvitse olla isoja. Aloittaa voi pienistä - tyhjennän tiskikoneen ennen kuin menen sohvalle. Lenkille musiikin voimalla. Unelmointi ei maksa mitään. Omaa kipinää ja itselleen mieleisiä asioita kannattaa seurata ja tehdä. Mukava tekeminen sillä antaa meille iloa ja onnellisuutta.

Epävarmuus ja pelko

... kuuluvat elämään. Joskus marisen luottoystävilleni. Toisinaan uppoudun miettimään kaikkea hyvää elämässäni. Uskon seesteisen mielen voimaan ja itsesuggestioon.
Yritän elää niin, ettei sairaus valtaisi kokonaan pääkoppaani, ei minun eikä läheisteni elämää. Elän tavallista elämää ja ajattelen sairastamista vähän kuin työnäni. Ei sairaan elämä ole aina auvoista, niin kuin ei perusduunikaan. Voimme hukkua hetkeksi murheen aaltoon ja olla vähän hukassa. Kun tunnistaa ja myöntää itselleen asioita, niin tympeitä sairaan kokemia asioita voi yrittää ajatella tylsänä peruspuuhana, josta on selvittävä ja joka ei estä elämästä.
Sairas voi olla iloinen ja onnellinen. Välillä positiivisten tunteiden eteen täytyy tehdä ajatustyötä. Voimme miettiä muiden elämänvaiheita, jotta hoksaamme miten monella on ollut tai on monin tavoin vaikeaa. On hyvä muistaa, että kenenkään elämä ei ole ikuista ihanuutta.

Musiikkia - enemmän ja lujempaa

En osaa ajatella, millaista elämä olisi ilman musiikin kuuntelemista. Minua se auttaa rauhoittumaan, ilahtumaan, herkistymään, löytämään tsemppivaiheen ja vaikka mitä. Itselläni on musakirjastoni tykätyissä monenlaista. Kuuntelen kulloiseen mielialaani sopivia kappaleita.

Äsken sattumalöydös, jossa on ytyä ja ajatusta. Soi hetken LUJAA. Lill Lindforsin kappale Åh, vilken morgon. KOLAHTI.
Katson elämää sarkasmin ja mustaan huumoriin taipuvaisella mielellä…

Tässä pätkä kappaleen sanoitusta - molemmilla kotimaisilla.

Åh, vilken morgon, åh, vilken härlig dag - Oi, mikä aamu, oi, mikä loistava päivä
Jag känner mig så frisk och stark och så fantastiskt glad - Tunnen olevani niin terve ja vahva ja niin ihanan onnellinen
Åh, vilken känsla - Voi mikä tunne,
Att vakna mitt i vardan full av vilja och av krut - Herätä keskellä ei mitään, täynnä tahtoa ja ruutia
Och vet att jag kan och jag vill - Ja tiedän, että voin ja haluan
Och jag ska och jag törs - Ja aion ja uskallan

On ihana saada kohdata yhä uusia huomisia💗

Linkkiluettelo:

Spotify - Åh, vilken morgon - Lill Lindors

YouTube - Åh, vilken morgon - Lill Lindfors

Kevennyksenä Kamala Luonto 21-3099, klikkaa selvemmäksi

#armo #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Sairastamisen opetuksia 5 - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kestä vielä

Musiikin avulla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Olen tässä

On etuoikeus ja voimavara, jos meillä on elämässämme ihmisiä. Sellaisia, joille voi suodattamatta kertoa asioitaan ja ajatuksiaan. Heitä, jotka auttavat, jos voivat. Lohduttavat, myötäelävät ja kannattelevat karikoiden ja vaikeiden hetkien yli. Luovat uskoa huomiseen ja lupaavat pysyä rinnalla. Omaan käsityksen, että pienikin sana tai myötätunnon osoitus toiselle on hyvinkin riittävästi. Jätämme aina kohtaamisissa itsestämme jotain toisillemme.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Läsnä

On hyvä välittää lohtua, kannattelua, elämänuskon ja myötätunnon kultaista mantraa laajemmalle. Usein riittää se, että On tässä. Jotta toinen tietää, että voi ottaa yhteyttä milloin tahansa. Läsnäolo ja kuuntelemaan pysähtyminen ovat taitoja, joiden ääreen suosittelen pysähtymään.

Aina ei tarvitse vatvoa asioita tai löytää ratkaisuja

Toisinaan voi lähteä nauttimaan ulkoilmasta, istua viereen ja nauttia hetkestä turhia tuumailematta. Uskotaan, toivotaan, välitetään ja rakastetaan. Nyt, kun ollaan tässä.

Ekg-seurannan muistokuvasta voitte arvuutella mikä mahtoi olla minun käppyräni?

OLEN TÄSSÄ

MUISTOA VILKAISEMASSA.

EI ITSESTÄÄN SELVÄÄ

HENGITTÄÄ, OLLA JA ELÄÄ.

KEVÄAN TULOA IHAILEMASSA.

PIKKULENKILLÄ KÖPÖTTÄMÄSSÄ.

ELÄINTENJÄLKIÄ TUTKIMASSA

JA AURINKOA IHAILEMASSA.

TÄYSIN PALKEIN ELÄMÄSSÄ.

KOKEMUKSIA AHMIMASSA

JA SIELUJA KOSKETTAMASSA.

OLEN YHÄ TÄSSÄ

YLLYTTÄMÄSSÄ JA LEIKKIMÄSSÄ.

NAUTTIMASSA JA KOKEMASSA.

EN ODOTA SEURAAVAA ELÄMÄÄ.

EN SÄÄSTÄ HEHKUA, EN LÄMPÖÄ.

Kotiläksyksi:

Ulkoiluta itseäsi. Nauttikaa kevätauringosta!
Kuunnelkaa Aki Sirkesalon Parempaa Elämää

PS. Oma ekg-käyräni oli oikean rivin ylin.

#keuhkosarkoidoosi #onni #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Musiikin avulla

Älä jämähdä

Hiljaisuus

Parempia kohtaamisia

Etsin kultaista keskitietä

Jos voisin

Jos tietäisi

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään joka vuosi 28. tai 29. 2. Elän harvinaissairauksieni kanssa. Harvinaissairaudessa paras asiantuntija on potilas itse. Harvinaisia sairauksia ja vammoja on tunnistettu maailmassa noin 6 000 – 8 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään 5 henkilöä 10 000:ta asukasta kohden = alle 2.750. Harvinaissairauksien päivän tarkoituksena on vahvistaa harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta ja oikeutta hyvään elämään.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Harvinaisuuden ongelmia

Harvinaisen sairauden kohdalla diagnoosin saaminen ja hoitoon pääsy usein viivästyy. Hoitotahot eivät tiedä sairauksista riittävästi eikä usein ole valmista hoitoprotokollaa. Oireet voivat olla moninaisia eikä sairauden kulkua aina ymmärretä. Tehokkaat hoidot voivat puuttua. Hoitoon ja kuntoutukseen erikoistuneita yksiköitä on liian vähän. Laadukasta, riittävää ja omalla äidinkielellä tuotettua tietoa on harvinaissairauksista saatavilla niukasti. Niistä on yleensä vähän tieteellistä tutkimustietoa.Yksittäinen harvinainen sairaus tai vamma saattaa tulla ammattilaisellekin vastaan ehkä vain kerran uran aikana. Näin ei pääse kertymään riittävää kokemusta.
Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai pienemmästä sairaus- tai vammaryhmästä on kyse, sitä vaikeampaa on asiantuntijoiden ja kokemusperäisen tiedon kertyminen.

Diagnosointi, tutkimus ja palvelukokonaisuus

Harvinaissairauden tunnistaminen ja sairauden määrittäminen on vaativaa ja aikaa vievää. Voi kestää vuosia, ennen kuin oikea diagnoosi löytyy. Monessa sairaudessa oireet voivat vaihdella lievästä hyvin vakaviin. Sama sairaus saattaa ilmetä eri ihmisillä eri tavoin. Jos sairaus on hyvin harvinainen, sitä voi olla vaikea tunnistaa,. Joissakin sairauksissa oireet voivat ovat tavanomaisia ja ne voivat tuntua alkuun sopivam moneen tavalliseen sairauteen. Joskus jo saatu diagnoosi voi myöhemmin tarkentua tai osoittautua vääräksi.

Tutkimus auttaa tunnistamaan sairauksia ja lisää ymmärrystä harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista. Sitä vaikeuttaa mm. pieni esiintyvyys. Harvinaissairauksista ei ehkä löydy riittävää tutkimusotantaa, jolloin tutkimusta joudutaan laajentamaan muihin maihin.
Kansainvälisen yhteistyön haasteina voi olla vaikeus löytää sopivaa tutkimustahoa tai rahoittajaa. Hankaluutena voi olla myös päästä yhteisymmärrykseen tutkimuksen laajuuden ja kohdennuksen määrittämisestä.

Harvinaissairaat tarvitsevat mahdollisimman varhaista diagnoosia ja oikea-aikaista hoitoa. Ne edellyttävät usein palveluiden keskittämistä. Jotta arjesta saadaan toimiva, tarvitaan koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Arkea varten tarvitaan tietoa, valveutuneisuutta ja matalan kynnyksen konsultaatiomahdollisuuksia, jotka mahdollistavat riittävän tuen.

Minulla on - Sydänsarkoidoosi ja tupakoimattomana keski-ikäisenä naisena keuhkosyöpään sairastuminen

2010 vahvistettiin sydänsarkoidoosini diagnoosi. Sitä ennen sydänvikani nimi oli mitraaliläppävuoto. Diagnosoituja tapauksia oli Suomessa noin 100. Tuolloin tutkittua ja kirjoitettua aineistoa sairaudesta oli minimaalisesti. Kiiretilanteissa (ja muutoinkin) monilla harvinaissairailla on hankalaa, kun lääkärit ja hoitohenkilökunta eivät olleet välttämättä edes kuulleet sairauden nimeä. Mysteeripotilas kiireisellä päivystyspoliklinikalla on hankala paikka sekä sairaalle että henkilökunnalle.
Sairauden selvittyä oli syytä kuljettaaa mukanaan lääkelistaa. Harvinaissairaan olisi syytä pitää mukanaan paperia, jossa on lyhennelmä sairaudesta, hoitotahoista ja sen hetkisestä tilanteesta.

Minulla on sarkoidoosia lähes koko kehossani. Keuhkosarkoidoosi todettiin vuoden 2002-2003 vaihteessa. Sarkoidoosi on oireillut kehossani todennetusti tuosta alkaen, monessa elimessä oireillen. Jokaista elintä hoidetaan eri erikoissairaanhoidon yksiköissä. Aikoinaan työterveyslääkärini pyysi luvallani muita lääkäreitä katsomaan ja kuuuntelemaan sydänsarkoidoosiin sairastunutta. Sellaiset koen ihan hyvänä.

Katson toiseksi käänteiseksi lottovoitokseni myös sairastumiseni keuhkosyöpään 2020. Leikkauksessa oikean keuhkoni keskilohko poistettiin ja myös osa välikarsinan imusolmukeista. Molemmissa oli sekä syöpää että sarkoidoosia. Keuhkosyöpäni oli paikallisesti parantumaton. Se on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma. Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä.
Tupakoimattomia sairastuu vuosittain keuhkosyöpään noin 420. Alle 10% keuhkosyöpään sairastuneita on alle 60-vuotiaita. Naisia heistä on 40%. Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+, joita on noin 4%:lla. Päästään näin aika pieneen ja harvinaiseen sattumalukemaan. Katson itseni täten tuplaharvinaiseksi.

Harmittaa - sairastamisen moninaisuus

Toimenpiteisiin ja leikkauksiin ei harvinaissairas pääse tuosta vaan. Usein niistä päättämiseen tarvitaan monen tahon käsitys. Etenkin alkuvuosina jouduin itse tarkistajana tai viestinviejänä, että kaikki oli muistettiin ja huomioitiin. Tavanomaista on yhä, että sähköisistä järjestelmistä huolimatta toimin eri poliklinikoiden välillä varmistelijana ja pyytämässä yhteistyötä.
En usko, että olisin elossa, jos olisin jättänyt tarkistamatta. Lääkkeiden kanssa on ollut osin virheitä, etenkin ja lähinnä alkuvuosina. On hyvä olla tarkkaavainen terveyteensä liittyvissä asioissa. On hyvä osallistua omaan hoitoonsa. Lääkelista on halpa henkivakuutus ja lista voi kulkea mukana.

Harvinaissairas on sairautensa asiantuntija

Onneni oli se, että sydänsarkoidoosini todettiin 2010, jolloin HUS Meilahden kardiologialla perustettiin 2010 tulehduksellisten sairauksien yksikkö. Harvinaisiin sydänsairauksiin alettiin tuolloin panostaa. Sydänsarkoisoosin diagnosointi on nopeutunut huimasti yksikön aloitettua. 2010 myös sydänsarkoidoosia alettiin tutkia, Meistä sairastuneista kerättiin ja kerätään yhä tietoa. Sydänsarkoidoosi on harvinaisuudessaan kiinnostanut tutkijoita. Saatu tieto on lisännyt sen tunnettavuutta ja nopeuttanut sairauden toteamisprosessia. Hoidoista ja sairastapauksista on jo paljon kerättyä tietoa. Sairautta osataan hoitaa aiempaa paremmin.

Harvinaisasioista lisätietoa Terveyskylän Harvinaiset talosta ja esim. Harvinaiset-verkoston kautta.

Tekstifaktoihin olen käyttänyt Harvinaiset-sivuston tekstejä omavaltaisesti lyhennellen ja hyötykäyttäen.

Linkit:

Harvinaiset - elämää harvinaissairauden kanssa

Terveyskylä - Harvinaissairaudet

#harvinaistensairauksienpaiva #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Jos tietäisi

Toivo ja tuki- Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Syöpä voi olla kiltti ja parannettavissa oleva tai julma. Sana syöpä herättää yleensä myötätuntoisen reaktion. Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus, joka ei näy usein päälle päin. Se herättää kummastusta. Sairaus ei selity elintavoilla. Tällä hetkellä siihen sairastuneita ei kyetä julistamaan terveeksi. Pohdin omia sairauksiani – keuhkosyöpää ja sydänsarkoidoosia.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Mediahuomio ja harvinaisuus

Syöpää ja sen mekanismeja on tutkittu paljon. Syöpä on tavalla tai toisella kaikille tuttu, nimenä ainakin. Syövän osalta mediassa on vuosittain näyttäviä kampanjoita. Sydänsairauksien medianäkyvyys ei ole samalla viivalla syöpien kanssa.
Uskomukset ja luulot elävät sitkeässä. Epäterveelliset ruoka- ja muut elintavat liitetään yhä sydänsairauksiin sairastuviin. Millaiseksi arvioit harvinaissairauden palstatilan , esim. sairastamani sydänsarkoidoosin?

Hoitokäytäntö muotoutuu ja muuttuu kerätyn tiedon ja tutkimusten avulla. Sairauden ollessa harvinainen, tietoa on vain pienistä tapausmääristä. Käypä hoito- ja virallisia hoitosuosituksia ei harvinaissairauksissa ole. Sairauden kanssa joudutaan elämään oletusten ja kokeilujen varassa. Toivoen, että hoksattaisiin ja osattaisiin soveltaa tietoa jokaisen sairastuneen parhaaksi.

Syöpiä, esim. keuhkosyöpiä on monen asteista- ja tyyppistä. Syöpien osalta on Käypä hoito- suositukset. Saman syövän osalta on potilaiden kesken suuria eroja.

Sairauksia. tutkitaan, Yritetään löytää selityksiä sille, miksi toisilla sairaus etenee nopeasti ja toisilla hitaammin.Syövän osalta geeneistä on löydetty uudelleenjärjestymiä, joista on kyetty kehittämään mm. täsmälääkkeitä. Ne toimivat osalla potilaista.

Kaikissa sairauksissa olennaisinta olisi, että ne löydettäisiin mahdollisimman varhain. Tällöin ne voivat olla hoidettavissa elinikää juuri laskematta.

Arvaamattomuus, eriarvoisuus, väsymys

Sarkoidoosi ja syöpä voivat leikkiä kehossa kuurupiiloa. Aukotonta menetelmää, jonka avulla varmistetaan, onko tulehdus- tai leviämisprosessi jossain menossa, ei kummallakaan ole. Vointi ja oireet eivät välttämättä kulje käsi kädessä. Sydänsarkoidoosissa tutkimustulokset nousevat ja laskevat tulehdustilanteen myötä, mutta ihan kaikilla näin ei ole. Potilaalla esim. sisäelimien (munuainen ja maksa) laboratoriotutkimusten arvot voivat olla roimasti yli viitearvon. Sarkoidoosin aktiivisuutta ja vaikutuksia tutkitaan ja hoidetaan erikoissairaanhoidon eri poliklinikoilla.

Tutkimus- ja hoitokäytänteissä on eroja sekä hyvinvointialueiden (korjattu) ja lääkärienkin välillä, sekä syövän että sydänsarkoidoosin osalta. Jokaista ei ohjata tarkempiin tutkimuksiin. Reilusti ylittyvät arvot saatetaan kuitata sillä, että ne ovat olleet ennenkin korkeita. Toisaalla samoilla arvoilla toisia voidaan jo tutkia ja hoitaa. S
yöpäpotilailla potilaan kokonaisvointi ja ikä vaikuttavat, mutta eriarvoisuutta voi olla myös hoitojen tarjonnassa ja saatavuudessa eri puolilla maatamme.

Väsymys on sydänsarkoidoosipotilaiden seuralainen. Sen mittaaminen on vaikeaa. Sairaan elämänlaatuun vaikuttaa kovin monenlaiset asiat. Hänen elämäntilanteensa, ikänsä, turvaverkkonsa. Moni sairas sinnittelee työelämässä. Moni sairas ei enää juuri muuhun elämään työpäivien jälkeen kykene. Lääkitykset tuovat monenlaisia haittavaikutuksia.

Syöpäpotilailla väsymys voi johtua itse sairaudesta, hoidoista ja niiden haittavaikutuksista. Väsymyksen taso ja kokonaisvointi vaihtelevat voimakkaasti sairauden asteen ja syövän mukaan.

Vertaistuesta voimaa

Sairastin 8 vuotta ilman tietoa kanssasairaista. Olin 4 vuotta monielin- ja mitraaliläppävuoto-potilas, joka pääsi lopulta yliopistosairaalan hoitoon. Parasta oli se, että pääsin potilas- ja läheistapaamiseen. Oli huikeaa, miten toiset ymmärsivät minua ja minä muiden kokemuksia. Hurahdin onnesta sydänyhteisöön löydettyäni. Muistan yhä sen elämäni pimeimmän ja yksinäisemmän ajan. Siksi toimin vertaistukihenkilönä. Jotta muilla olisi vähän helpompi tie sairautensa kanssa.

Vertaistukea ja muuta tukea löytyy, kun jaksaa etsiä. Tukiryhmiä eli paikallistapaamisia on. Facebookissa on monien sairauksien keskusteluryhmiä. Osallistumiseen riittää, että on oma itsensä. Voi kertoa omalla tavallaan sairaspolustaan tai olla enemmän kuuntelemassa. Vertaistukihenkilöihin voi ottaa yhteyttä.

Potilaat ja läheiset, ottakaa kaikki tuki vastaan ja osallistukaa tapaamisiin. Tiedon ja kokemusten jakaminen tuo ymmärrystä ja rauhaa. Moni löytää uusia ystäviä, jotka aidosti ymmärtävät toisen kokemia asioita. Osallistukaa ja hakeutukaa - sopeutumiskursseille, kuntoutuksiin, kursseille ja vertaisryhmiin.

Älkää jääkö sairautenne kanssa yksin.

Kirjoituksen kuva on Microsoft 365 kuvapankista.

#karpatiat #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Jos tietäisi

Elämänjano

Myötätunto

Hetkittäin elämä on ihanaa

os viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kirjoittajan sairauksista

Minä yhdessä käännekohdassani

Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai. Oirehdinta ja sairauksieni kirjo on muodostunut moninaiseksi. Sarkoidoosi on oireillut todennetusti olevan monessa elimessäni, kuten keuhkoissa, sydämessä ja silmissä. Ja oireilee yhä. Sain keuhkosyövän osuman, vaikka en ole tupakoinut.
On hyvä huomata, että kenellä tahansa voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Toivon, että oppisimme olemaan armollisempia toisiamme ja itseämme kohtaan.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Olen

... keski-ikäinen moninaisen monipuolisesti sairas ihminen. Eletty elämä ja kirjoittamishetkellä lähes 20 vuoden sairastaminen on jättänyt jälkensä - hyvässä ja pahassa. Kehoni rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Jokainen meistä vanhenee ja askeleemme hidastuvat.
Sairauksien vastapainoksi tarvitaan mielestäni musiikkia, sarkasmia ja rankkojakin mietteitä oivaltavaa seuraa. Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Tärkeinä koen sydänsarkoidoosia ja muita sydänlihassairauksia sairastavien - Karpatiat ry:n toiminnan ja yhteisön löytymisen.
Kirjoittaminen on minulle luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin Karpatiat ry:ssä/Suomen Sydänliitossa vertaistukihenkilönä. Ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.

Kroppani pahikset

Sairastan 2002-2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissani. Hyvin se voi siellä yhä. Sarkoidoosia on todennettu näyttein ainakin keuhkoista, sydämestä, ihosta ja imusolmukkeista. Muutoin moninaisin tutkimuksin ja kriteerein.
2020 todettiin keuhkosyöpä tupakoimattomalla keski-ikäisellä naisella. Muita sairauksia ovat ainakin fibromyalgia, epätyypillinen migreeni - kaikkea en halua muistaakaan. Juilii ja tuntuu siellä täällä, joten tiedän olevani vahvasti elossa.

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa. On tutkittu kovin monin tavoin. Olen ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat matkoineen käyneet täyspäivätyöstä. Sairaallla on apteekkireissuja, selvittelyjä Kelalle ja muille tahoille.

Sairaan ei pidä luottaa sokeasti kaiken menevän aina niinkuin Strömsössäkin - muutkin joskus mokaavat. Toisinaan asiota pitää korjata ja selventää (lähetteet, ohjeet). Välillä muita hoitotahoja pitää informoida muutoksista joita on tullut muiden poliklinikoiden taholta.

Maailma kun ei ole monisairaalle sen parempi tietojärjestelmäkaudella. Tieto ei aina kulje eikä asiat aina mene niin kuin Strömsössä. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat toki tietoja vaihtaen isommalla joukolla - ja toisinaan kiireellä.

Tuntuuhan se

... sairastainen. Kuntoiluni on puuhastelua. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman pienellä satunnaislääkityksellä. Sydän tuottaa tuntemuksiaan ja rajoittaa. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelissä kolottaa. Joskus tulee kipupiikkejä ja valitettavan usein migreeneitä.

Sairastaminen koettelee: lompakkoa, parisuhdetta ja suhdetta läheisiin. Usein se muuttaa ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset ja aikatauluttaa elämän. Toisinaan se määrittelee elämistä ja olemista.
Sairastuessani olin 35-vuotias. Työkyvyttömyyseläke myönnettiin 2014.

Vielä voin - välillä pelottaa

Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Jalka nousee ja ajatus juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin. Vielä olen ja voin. Olen elämänsyrjässä, mutta tilanteeni voi muuttua nopeasti.

Ajattelen, että - Itse kukin meistä on välillä elämässään Reunalla eri tilanteissa. On ok, jos meitä pelottaa.
Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?

Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polullenne. Armollisuutta toivon ja sitä, että kannatellaan toisiamme.
Jos olet terve, ihanaa! Muista arvostaa sitä.

Reunalla pelottaa kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Kokemukseni - sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Sairastuin syksyllä 2002 täytettyäni juuri 35. Keuhko-oireet alkoivat rajuina parissa kuukaudessa heti sairastuttuani kasvohermohalvaukseen. Väsyin mäkiä ja lopulta jopa porrasväliä noustessa niin, että piti pysähtyä. Oli kuivaa yskää, hengenahdistusta ja nivelsärkyjä. Kävin röntgenkuvissa. Sain vahvan keuhkosarkoidoosin epäilyn.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Keuhkosarkoidoosin varmistuminen - kortisonin aloittaminen

Vuosina 2002-2003 nettisivuja oli onneton. Kirjaston harvat kirjat eivät tuoneet apua. Nopeasti pääsin keuhkopoliklinikan tutkimuksiin - tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä - BAL. Puhalluskokeilla mitattiin keuhkojen toimintakykyä. Keuhkosarkoidoosin diagnoosi varmistui.

Vaikea silmäoireiluni vei silmäpoliklinikalle, Kuukauden sisällä sain keuhko- ja silmäsarkoidoosin diagnoosit. Kortisoni alkoi tabletteina, silmätippoina ja salvana.

Keuhkojen rakenne ja toiminta Terveyskylä

Terveyskylän lainaus: ”N. 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”.

Silmäni oireilivat noin 4 vuotta. On ollut monenlaista ongelmaa - näköhäiriöitä ja vaikeaa kuivasilmäisyyttä. 2006 oli outo poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen. TT-kuvat otettiin ja näköhermot olivat hyvin turvoksissa. Erilaisia näkö- ja hermosto-ongelmia selvitettiin myös neurologian poliklinikalla. Neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, kenties jatkuvasti syömäni kortisonin takia. Selvisi, ettei tuohon näköhermojen turvotus-tietoon ollut reagoitu. Yhteenvetona - sarkoidoosini oireli moninaisesti keuhko-silmä-ontelot-neuro-iho-imusolmuke-nivelet-luusto - sarkoidoosina.

Keuhkot, kortisoni ja osteoporoosi

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät koskaan toteamisen jälkeen ole olleet "normaaleita" Kuvissa on aina sarkoidoosia. Puhallustulosteni diffuusiokapasiteetti on enemmän laskenut. Sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyn ja hengästyn helposti.
Kuntoilu on sairastumiseni alusta asti ollut kävelyä ja kevyttä touhuamista. Lasten ollessa pieniä oli heidän nostelua ja touhua, josta oli vaan selvittävä. Tutkimuksia oli usein. Oireet ja kuntoni aaltoilivat ja niiden mukaan lääkityksen määrä muuttui.
Osteoporoosilääkitys aloitettiin 2 vuotta sairastumisen jälkeen kun luokitus oli vielä osteopenian puolella. Pian se kääntyi osteoporoosin puolelle. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitystä käytin noin 13 vuotta.
Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumussa lapsiperhearjen ja toimistotyöni. Kortisoni aiheutti välillä ahdh-vaiheet unettomuuden kera. Se lisäsi ruokahalua, kertyi kiloja tuli tyypilliset turvotukset - niskakyttyrä, kuunaama, turvotuksia koko kehossa. Nesteenpoistölääkitys vähän auttoi. Ihoni muuttui paperinohueksi, on ollut monenlaista oirehdintaa ja tuntemuksia. Koin myös pari nopeaa laihtumiskertaa- hypokalemia (mukana muutakin oireilua). Matkan varrella on ollut kyhmyruusu, vyöruusuja ja mm. iho- ja imusolmukesarkoidoosit otetuista näytteistä.
Kortisoni on "kova ja hankalakin" lääke, mutta jollain tavalla se piti sarkoidoositilannettani kurissa - ja minut elävien kirjoissa.

Keuhko- ja sydänsarkoidoosin yhdistelmä ja muutakin

Vuosikaudet söin kortisonia. Silti se oli arpeuttanut sydäntäni. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin 2010 neljän vuoden ”vain mitraaliläppävuoto - potilas”-vaiheen jälkeen. Kardiologi määräsi kortisonin rinnalle tablettimuotoisen solunsalpaajan ja sydänlääkityksiä. Sydän- ja keuhkoyhdistelmä (sarkoidoosi molemmissa) on aiheuttanut minulle ja hoitotahoilleni harmaita hiuksia. En tiedä milloin rasituksensietoni huonontuminen ja hengästyminen johtuu sydämestä ja milloin keuhkoista. Hoitotahonikaan eivät ole osanneet asiaa ratkaista.

Keuhkosarkoidoosini ei ole viime aikoina ollut äreänä, mutta yhä se kuvissa näkyy ja olossa tuntuu. Uskollinen ystäväni ...

Keuhkoissani huomattiin 2020 olevan myös keuhkosyöpä.Olen tupakoimaton. Siitä on omat kirjoituksensa.

#keuhkosarkoidoosi #sarkoidoosi #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sairastaminen käy työstä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänleikkaua 2014

Sarkoidoosi on sairaus, jossa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi olla lähes missä elimessä tahansa. Sairauden syytä tai aiheuttajaa ei tiedetä. Sydänsarkoidoosi on sydänlihaksen harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla monin tavoin. Sen ennuste ja oireet vaihtelevat paljon.

KIRJOITETTU MARRASKUUSSA 2021

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

2006 Mitraaliläppävuodon toteaminen

2003 tammi-helmikuussa todettiin keuhko- ja silmäsarkoidoosit. Keuhkosarkoidoosini on oireillut ainakin vuodesta 2002 ja vielä 2026 se kuvissa ym. näkyy. Olin 2006 toisen leikkauksen esikäynnillä. Siellä tuli vahva epäily mitraaliläppävuodosta. Kardiologikäynnit alkoivat - mitraali- eli hiippaläppääni oli syntynyt prolapsi. Sydän.fi:stä: ”vasemman kammion supistuessa hiippaläppä ei sulkeudu, kuten pitäisi, vaan oli syntynyt vuoto".
2006 tietoa oli niukasti. Sydänsarkoidoosista löytyi vain muutama sana, yhtään mistään lähteestä. Sairastamisessa oli kovin monia vaiheita. Mäkien ja portaiden kipuaminen oli tuskallista ja hengästytti. Joskus huimasi ja vähän tykytteli. Vauhtini hiipui hiipumistaan. Sinnittelin töissä, söin kortisonia ja muita lääkkeitä. Olen kokonainen ihminen ja tuntemuksiini ja jaksamiseeni vaikutti myös keuhkojeni - ja muun kehoni jatkuva sarkoidoosin tulehdustilanne.

Vuosi 2010 - Sydänsarkoidoosi varmistui - vertaistuen äärelle

Vasta keväällä 2010 pääsin sydämen magneettitutkimukseen. Sydänsarkoidoosi-diagnoosini varmistui. Sydämestäni otettiin koepaloja. Vuosien kortisonista huolimatta sydämessani oli arpeumaa. Läppävuotoni arveltiin johtuvan noista sarkoidoosin sydämen rakenteeseen aiheuttamista muutoksista. Kortisonin rinnalle tuli tablettimuotoinen solunsalpaajalääkitys. Tunsin olevani turvassa.

2010 maastamme oli löytynyt noin 100 samaa sairastavaa. Osalla sairaus oli löydetty heidän menehdyttyään. Sairautta ei terveydenhuollossa tunnettu eikä siten osattu edes epäillä. Sairaus oli hoitohenkilökunnalle ja lääkäreille aivan tuntematon. Kaikki oli uutta sekä sairastuneille että meitä hoitaville.

Sydänliitto - Vertaistuen pariin

Suomen Sydänliitto järjesti 2010 syksyllä valtakunnallisen syystapaamisen sydänsarkoidoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Olin sairastanut jo 8 vuotta ilman yhteyttä toisiin minkäänlaiseen sarkoidoosiin sairastuneisiin. Kokemusten jakaminen ja muiden tarinoiden kuuleminen avarsi ymmärrystäni sydänsarkoidoosin monimuotoisuudesta.
Sydänyhteisön löytyminen oli minulle valtava helpotus.

Kouluttauduin kevättalvella 2013 vertaistukihenkilöksi. Vapaaehtoistyössä olen toiminut siitä alkaen. Me sydänsarkoidoosia sairastavat liityimme 2013 sydänlihassairaiden Karpatiat ry:n. Alkuvuosina olin mukana yhdistyksen jäsenlehden toimituskunnassa ja hallituksessa. Kirjoitan ajoittain yhdistyksen jäsenlehteen. On hyvä katsoa omaa napaa kauemmas ja tehdä vähän jotain pyyteetöntä.

Operaatioita, lääkkeitä ja työkyvyttömyyseläke

Sydämen vajaatoiminta sekä sydän-keuhko - ja lähes koko kehoni oireilu lisääntyivät vuosi vuodelta kortisoni-, solunsalpaaja- ja muista lääkkeistä huolimatta. Kävin eläkettä edeltäneen vuoden aikana 13 eri poliklinikalla tutkimuksissa oireilevien elimieni ja vaivojeni takia. Osatyökyvyttömyyseläkkeen kautta siirryin 46-vuotiaana työkyvyttömyyseläkkeelle.

2014 tehtiin avosydänleikkaus. Sain aiemman repsahtaneen läpän tilalle bioläpän. Se vaatii hyytymisenestolääkitys käyttämistä. Leikkaus yhdessä työkyvyttömyyseläkkeen kanssa rauhoitti elämääni ja myös kehoni - sarkoidoosieni tulehdustilannetta. Olin hetken vähän paremmassa kunnossa. Lääkitystäni purettiin hitaasti seuraavien vuosien aikana. Lääkelastini oli ollut reilu vuosina 2003-2018. Kortisoni- ja luustolääkityksiä käytin 13 vuotta ja solunsalpaajatabletteja 6,5 vuotta. Muita sydäntä ja kehoa tukevia aineita olen syönyt rapsakasti. Lääkeaineallergioita ja lääkkeiden sivuvaikutuksia on matkan varrella ollut.

Rytmit, tahdistin, ablaatio, hyytyminen

Sydämen kammioon syntyvä arpi voi aiheuttaa monimuotoista kammiolisälyöntisyyttä tai kammiotakykardiaa. 2018 tuli ensimmäinen todennettu takykardiani. Tuli kiirereissu ja vietin sairaalassa pidemmän ajan. Sain tiputuksessa rytmihäiriölääkettä. Asennettiin ICD eli iskevä rytmihäiriötahdistin. Sain ilmarinnan tahdistimen laittamisen seurauksena. Tahdistin turvaa, jarruttaa & korjaa vaarallisia rytmejä. Sänkyni alla on tahdistimeni etäseurantalaite.
Sydämeni sähköratoja on hoidettu lääkkeillä ja vt ablaatiolla maaliskuussa 2020. Leikattuun läppään on kertynyt kahdesti isommin hyytymiä. Hyytymistilannetta ja lääkkeen annostusta seurataan tiuhaan labratutkimuksin - ja tarvittaessa esim. ruokatorven ultrauksen avulla.

Elämisen tahtini on rauhaisaa. Yritän luoda ja tuoda muille valoa ja rauhaa kirjoittamalla ja toimimalla vertaistukijana.

Linkit:

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #sarkoidoosi #sydan #sydanasarkoidoosi #reunallapelottaa #vertaistuki #toivo

Kirjoituksia:

Kirjoittajan sairauksista

Kun sairastuu vakavasti

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu

Sairastamisen opetuksia 3 - Mieli ei aina kestä

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemuksiani - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.