Näytetään tekstit, joissa on tunniste sarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste sarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit

KARDIOLOGIN TSEKKAUKSESSA

Kuva Microsoft 365 kuvapankki
Mukavasti ennen joulua oli sydänriepuni tarkastuskäynti HUS Meilahdessa. Käynti oli pitkä ja perusteellinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

IHAN KAIKEN KERTOMISEEN

.. olostani, oireistani, vaiheista aikajanallisesti tämän ja keuhkojen (ja muiden sairauksien) tiimoilta meni aikaa. Kun ei ollut tuttu kardiologi. Yritin tiivistää. Olen aina turhautunut, koska kerrottavaa on paljon. Kirjauksia ja omakannan tekstejä on tuhansia. En ihan aina edes haluaisi muistella kaikkia vaiheita.  Ymmärrän, että kardiologi yritti vain päästä kartalle vointiini vaikuttavista asiosta. Propsit siitä!. Oloni on vähän notkahtanut, mutta hei - pakkaset ja päättyneet sädetykset voivat vaikuttaa. Sädehoidolla voi olla pitkäaikaishaittoja - etenkin sydämelle kun sädehoitoalueena on oli - välikarsina eli mediastinum. Se  on keuhkojen välinen sidekudostila, jossa sijaitsevat kaikki rintaontelon elimet keuhkoja ja keuhkopusseja lukuun ottamatta.
Kuva Dr. Cara Grant
Tahdistin on toiminut kuten pitää. Mitraaliläppäleikkauksestani on yli 9 vuotta. Leikatun varaosan, bioläpän rakenne alkaa ikääntyä. Pieniä merkkejä on, mutta ei vielä hätää. Tiuhat hyytymisarvon laboratorioseurannat pitävät vereni soljuvana, etteivät satunnaiset hyytymät ehtisi vallata verenkiertoani. Labrakäynnit ovat inhoja, mutta nöyrän kiitollisena niissä käyn. Pariin kertaan bioläpän rakenteessa on ollut isommin hyytymää. Ne olivat vaikeita paikkoja ja tukala oli tuolloin olonikin. Silloin hyytymätilannetta seurattiin ruokatorven ultrauksen avulla (TEE), jolla läppärakenteen tilanteen näkee eri tavoin kuin tavallisella ultrauksella. Perusteellinen ja keskusteleva ammattilainen oli. Tentatessani mahdollisuuksia läpän uusimisen suhteen hän mainitsi vasemman kammion isohkon aneurysman, joka on siinä möllötellyt kauan, mutta liekö vähän kasvanut. No, kardiologi ei ole kirurgi. Jos ja kun läppärakenteelle pitäisi jotain tehdä niin ensiksi rakenne pitäisi kai poistaa. Sitten ehkä joskus. Toisaalta voisi olla ehkä jotain kevyempiä ratkaisuja, jotka ehkä voisivat jotain helpotusta tuoda. Voinnin rajoitteet ja tuo juukelin syöpä eivät edesauta sitä, että minulle jatkossa kovin vaativia enää tehtäisiin. Napsin siis tässä vaiheessa mielelläni Marevania ja ramppaan alvariinsa hyytymislabroissa.
Keuhkotilanteen kuvaus on helmikuussa, jolloin säteiden vaikutuksen näkee. 

EN HALUA ELÄÄ PÄÄ PENSAASSA

Olen kai inhorealisti. Haluan nojata faktoihin. Haluan tietää ja lukea terveyteeni liittyvistä asioista ja mahdollisuuksista (siitäkin, ettei niitä ehkä juuri ole).  Haluan tietää mieluummin liikaa kuin liian vähän. Sillä tavoin ei elä pää pilvissä. Jos tulisi äkkitilanteita ei ehkä iske paniikki. Tähän mennessä olen oikeastaan osannut olla aika viilipyttynä - silloinkin kun ambulanssisedät kertoivat, että ekg näyttää kuolleen käyrältä ;)
Kuva Facebooksivu - rock Music Legacy

Haluan etukäteen tietää mitä kaikkea voi olla edessä. Noin karkeasti, lääketieteen kaikkea sanastoa en jaksa opetella. Olisi ihana jos meille tavikselle olisi selkokielellä tekstit. Ehkä realismillani olen kyennyt myös vähän läheisiäni valmistelemaan, että epämieluisan nopeitakin tilanteita voi tulla. Totuus on, että jos iso hyytymä (t) vaikka bioläppävanhukseeni jäisi, voisi sillä olla äkillisiä moninaisia vaikutuksia. Äkkilähtö, kulkeutuminen aivoihin, vaikutukset hengittämiseen, toimintakykyyn ja vaikka mihin. Elämänlaatuun. 
Ajattelen, ettei tieto ole kauheaa. Se taas on, ettei osaisi tehdä oikeita ratkaisuja tarpeen tullen kun ei ymmärtäisi oikein mistään mitään. Siis, jos niitä ehtisi tehdä. Läheiseni tietävät, ettei elämääni ole tarpeen keinotekoisesti pitkittää. Se ei sulje sitä asiaa pois, että koen yhä valtavaa elämänhalua. Tunnen myös olevani jossain määrin tarpeellinen, ehkä vertaistukena, ystävänä, äitinä, puolisona, ehkä myös kirjoittaessani ja kuvatessani elämääa sairaan vinkkelistä. Ja ihan vaan maalatessani sanoilla tarinoita, opittua ja ajatuksia mitä tähän ikään on ehtinyt jo kertyä.

Olen tosi kiitollinen jokaiselle kommentin ja palautteen antajalle. Ja jokaiselle seuraajalle, etenkin teille, jotka olette jaksaneet rekisteröityä blogin pääsivulle, blogit.fi-pääsivulle sekä Facebook-sivulle ja Instagramiin. Muutamat ovat uskaltaneet jakaa kirjoituksia tai vinkata blogista muille. KIITOS! Lämmittävät pikkublogistin raihnaista sydänriepua.

JOULU TULLA JOLKOTTAA

... mutta juuri nyt en jaksa valmistautua. Olen tavattoman väsynyt. Rakas Ystävä on ihan joka päivä usean kerran mielessäni. Haikeaa, vaikeaa, aaltoilevaa kaipausta. Muita joulunajan suunnitelmia meillä ei ole. Jotain syödään, kai vähän jouluistakin. Joulukirkossa olisi tarkoitus käydä rauhoittumassa. Yritämme olla kiitollisia tästä kaikesta mitä meillä on - ja siitä tosiasiasta, että on ONNI ELÄÄ.
Lämmitämme takkoja (2) ja puuliettä, koska sähkömittari pyörii pakkasilla liian vinhasti. Maksamamme sopimushinta on korkea eikä mikään mahti ole saanut söhköyhtiötämme sopimusta vaihtamaan. Toivomme, että pakkaspäiviä olisi tänä talvena minimaalisesti. Siinä kai toiveeemme terveyden säilymisen lisäksi "joulupukille".


RAUHAA JOULUN ODOTTELUUNNE.


#armo #karpatiat #kiitollisuus #mielenrauha #mikrovaskulaarivaurio #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

 

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

RUNO - Jos tietäisi

Miltä tuntuu? - tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Sydän - faktaa - Rytmi - ja rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Takykardiat ja ablaatio

Sydämen vajaatoiminta

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Sydän - faktaa - Mitraaliläppävuoto- ja leikkaus

Sydän - faktaa - Sydämen rakenne ja toiminta

Sydänsairaille suun terveydestä

Kokemukseni - Keuhkosarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Sydän kiitollisena

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

SYDÄNSARKOIDOOSISTA YLE:N KIRJOITUS - LÄÄKÄRIN SAIRASTUMINEN

Työterveyslääkäri Tarja Rentto Kuva Mårten Lampé/Yle

Yle Uutiset julkaisi jo 7.12. artikkelin sydänsarkoidoosiin sairastuneesta lääkäristä. Itse sairastan samaa harvinaissairautta. Tunnistan monen kohtalotoverini kertomasta tarinan liian tutun kulun. Oireileva analysoi itseään. Niiden vaihtelevuuden ja yleisyyden takia huolta vähätellään ja epäillään vähäpätöisemmiksi. Kunnes tulee äkkitilanne, jolloin asia on sen vakavuuden takia pakko nopeasti selvittää.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

YLEISIÄ OIREITA JA TUNTEMUKSIA - JOTEN VÄHÄTELLÄÄN

Sairastunut työterveyslääkäri Tanja Rentto kertoo: ”jo vuotta aiemmin kuin tuntemusten syy selvisi, tunsin, että jotain poikkeavaa on tapahtumassa. Rentto kuvailee oireitaan hyvin epämääräisiksi ja vaihteleviksi, minkä vuoksi oli vaikeata määrittää, missä vika piilee. – Tunsin rintakehän alueella turvotuksen tunnetta, jota kutsuin mielessäni "tynnyrioloksi". Välillä oli tunne kuin jaloissa olisi tiukat sukat, vaikkei näkyvää turvotusta ollut. Sydän saattoi ajoittain muljahtaa, mutta mitään sydänalan kipuja tai perinteisiä sepelvaltimotaudin oireita, joita olisin lääkärinä osannut tunnistaa, ei esiintynyt. Rentto kertoo, että hänen keskeisin oireensa oli uupuminen.”

Tuttua, kovin tuttua. On inhimillistä pohtia kuntoaan ja arvella lisälyöntejä ja muita oireita milloin stressiksi tai närästykseksi. On hankala uskoa oireiden olevan jotain vakavaa, kun oireilua ei ole toistuvasti – tai ne vaihtelevat päivien kuluessa. Oma mielikin selittää niitä milloin milläkin verukkeella. Itseään lähtee moittimaan helposti. Hiljalleen huomaa, että viretila ja jaksaminen on hiipunut aiemmasta. Jutun sairastunut on lääkäri, joka ajatteli oireitaan myös ammattinsa näkökulmasta. Lieneekö ammattilaisilla vielä taviksia isompi kynnys hakeutua laajamittaisiin tutkimuksiin?

"SYDÄNSARKOIDOOSI ON SARKOIDOOSEISTA VAKAVIN, KOSKA SIIHEN LIITTYY HOITAMATTOMANA PALJON KUOLLEISUUTTA

HYKSin Sydän- ja keuhkokeskuksen kardiologian erikoislääkärin Jukka Lehtosen mukaan sydänsarkoidoosin mahdollisuus otetaan huomioon, kun sydämessä havaitaan sähköisen toiminnan häiriöitä. Potilaalla voi olla lisäksi toistuvia pyörtymisiä, voimakasta suorituskyvyn laskua ja pitkäkestoisia nopeita tai hitaita rytmihäiriötä. Sydäntä lähdetään tutkimaan muun muassa ultraääni- ja magneettikuvauksen avulla. Sydämestä otetaan mahdollisesti myös koepala. Lehtonen kertoo, että sarkoidoosi on tulehdussairaus, joka voi olla missä tahansa elimessä. – Tyypillisesti se on keuhkoissa tai iholla. Sydämessä olevaa sarkoidoosia pidetään vakavimpana, koska siihen liittyy hoitamattomana paljon kuolleisuutta.

Hoidon keskeinen tavoite on lääkärin mukaan sydämen vaurioitumisen estäminen, jotta sydänlihastulehdus ei johtaisi tilanteeseen, jossa sydämensiirto on ainoa hoito.
Kymmenisen prosenttia potilaista joutuu kuitenkin siirto-operaatioon vaikeaan sydämen vajaatoimintaan vuoksi.

SUOMI ON YKSI SYDÄNSARKOIDOOSITUTKIMUKSEN EDELLÄKÄVIJAMAISTA

Kardiologian erikoislääkäri Jukka Lehtonen HYKS  Sydän- ja keuhkokeskus - Kuva Mårten Lampén Yle

” ..kun sydänsarkoidoositutkimus Suomessa aloitettiin kymmenisen vuotta sitten, ajateltiin, että puolet potilaista joutuu muutaman vuoden sisällä sydämensiirtoon. Tutkimuksen myötä on käynyt ilmi, että jos potilaiden rytmihäiriöt hoidetaan, pitkäaikaisennuste on hyvä ja aika pieni osa potilaista menehtyy viiden tai kymmenen vuoden kuluessa. Potilaiden elämänlaadun on kuitenkin tutkimuksissa todettu olevan selvästi huonompi kuin muilla sydänsairailla. HYKSin Jukka Lehtosen mukaan siihen vaikuttaa sairastuneiden ikä sekä sairauteen liittyvä epävarmuus, koska taudin kulku voi olla arvaamaton.”

TARINAN OPETUS - LÄÄKÄREILLE 

"Rentto sanoo, että oman kokemuksensa myötä, hän ottaa entistä vakavammin, jos vastaanotolle tullut kertoo olevansa huolissaan terveydestään. – Sairauteni edetessä vielä diagnosoimattomana, tunnistin alitajuisesti, että minussa ja terveydessäni voi olla jotain pahasti pielessä. Testamentti ja edunvalvontavaltuutuskin tuli tehtyä, onneksi kuitenkin pitkälle kehittynyt lääketiede ja HYKSissä saamani huipputason hoito ratkaisivat ongelmani, hän summaa." 

Tarina toistuu monien harvinaisempien ja yleisoireiluna alkavien (kuten sydänsarkoidoosini ja keuhkosyöpäni) sairas- ja tutkimusprosessissa. Olo ei ole entisensä ja oireita "sovitellaan" hoitotahojen puolesta sattumanvaraisesti. Kunnes joku oikeasti kuuntelee, ynnää koko oirehdinnan ja lähettää laajempiin tutkimuksiin. TAI kuten tässä - pitää tapahtua jotain vakavampaa, jotta tutkimusrumba lähtee rullaamaan pakon sanenlemana.

OLEN TYYTYVÄINEN HUS MEILAHDEN SYDÄNSARKOIDOOSIPOTILAS

Olen kiitollinen tiiviistä ja moninaisista tutkimuksista. Erityisen kiitollinen olen oirehdintani ja huoleni  kuuntelemisesta. Erityiskiitokseni kardiologi Jukka Lehtoselle, joka on ihan kirjaimellisesti pelastanut henkeni.
Sydänsarkoidoosipotilaiden määrän kasvua ei ole huomioitu HUSsissa eikä muuallakaan maamme kardiologisilla poliklinikoilla. Potilaista tuntuu turvattomalta, kun meitä hoitava henkilöstöresurssi on niin vähäinen.
Voimia ja jaksamista meistä huolta pitäville kardiologeille, sydänhoitajille ja kirurgeille - HYKSiin, HUSsiin ja ympäri Suomen!

Linkkiluettelo:

Olen lainannut pitkää kirjoitusta. Lainausmerkeillä eroteltu Suosittelen lukemaan koko kirjoituksen!

Lainaus 1 - Yle Uutiset Terveys – Jaana Hevonoja - "Tulkitsin oireet milloin närästykseksi, milloin stressiksi tai huonoksi kunnoksi", kertoo harvinaiseen sydänsairauteen sairastunut lääkäri”


#arvaamaton #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki


Kirjoituksia:

Kokemukseni- Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Harvinaissairaus 


Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio 

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

20 VUOTTA ÄKKISAIRASTUMISESTA – EI ENÄÄ TERVETTÄ PÄIVÄÄ

Kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista 

Sairastuin äkillisesti kävellessämme 11.9.2002 junalle äitiäni vastaan. Hän tuli auttamaan lastenhoidossa. Olin elokuussa palannut hoitovapaalta ja lapset aloittaneet päiväkodissa. Tuo päivämäärä oli alku terveyteni romahtamiselle. Selkeä ja hyvin nopea. Siitä alkoi aika ennen ja jälkeen - terveestä sairaaksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KÄVELLESSÄ ALKUSYKSYN PIKKU TUULESSA

Työnkuvani oli muuttunut ikävien tapahtumien myötä ja työt olivat kasaantuneet. Työpanostani kaivattiin kipeästi. Lapseni sairastuivat pian päiväkodin aloittaessaan vesirokkoon, tietenkin 2 viikon välein. Juna-asemalle mennessä nuorimmainen oli rattaissa ja vanhempi viipotti jalan ja välillä hyppäsi seisomatelineelle – ja pois. Lähellä asemaa oli vieno viima, jonka juuri ja juuri huomasi. Tuntui jotenkin kummalta. Tossua toisen eteen. Hetken matka ja puhuminen – poski tuntui oudolta. Äidin kera lähdettiin kävellen paluumatkalle. Muut huomasivat, että irvistän. Poski tuntui yhä  kummemmalta enkä saanut pian muikistettua suuta.

Iltakauppaoppilaitoksessa luokkakaverillani oli ollut kasvohermohalvaus, joka parani muutaman kuukauden päästä ilman hoitoa. Lähdin kotiin saavuttuani terveyskeskuksen päivystykseen näytille, josta oltaisiin lähetetty HUS Meilahteen päivystykseen. Sovimme, että menen korvapolille heti seuraavana aamuna. En ollut huolissani, koska näkemäni mukaan –kasvohermohalvaus näytti ällöltä, mutta siitä parantui.

KASVOHERMOHALVAUS PAHENI JA PARANI

Eka käynnillä vannotettiin ottamaan yhteyttä, jos puhe puuroutuu tai muuta. No, ei onneksi vakavampaa halvausta tullut, pelkkä kasvohermohalvaus vaan. Sen luonteeseen kuuluu, että se huononee ensimmäisten viikkojen aikana – suupieli meni pahemmin irvistyksiin ja suu jäi vinottain auki. Oli hankala syödä, puhuminen oli vähän puuroa. Inhaa oli se, kun silmää ei saanut kiinni. Sitä mielestäni hetkeksi teipattiin kiinni, mutta sain kotiin yöksi lapun, jolla silmä peittyi – kun ei mitenkään kiinni saanut. Mutta sitten se vuoteli vettä. Muistelen, että joulukuun alussa se alkoi olla aika normaali, lähes korjaantunut. Kasvohermohalvauksen paranemiseen (ainakaan silloin), ei ollut lääkkeitä, sillä on prosessinsa, jota tarkkailtiin.

... MUTTA SYKSYN EDETESSÄ KUNTONI ROMAHTI

Loppusyksyn aikana oli viuhtomista työn, työmatkan ja lasten kanssa – ja suht usein piti poiketa halvaustilannetta näyttämässä. Sitten tuntui niin kuin olisi tullut vanhaksi. Ei meinannut jaksaa kävellä rapsakasti, saati portaita, lopulta kuin pysähtymällä. Vaikka aiemmin kirmaili kummempia miettimättä. … Ja sitten todettiin keuhkosarkoidoosi. Sarkoidoosi on varmasti muhinut hiljalleen kropassa pidempäänkin, ennen kuin oireilu alkoi. Näin on etenkin kroonisessa tautimuodossa.

EN OLISI OSANNUT KUVITELLA, ETTEN ENÄÄ KOSKAAN OLE TERVE

… jaja perään silmäsarkoidoosi ja Ystäväni Kortisoni astui elämääni. Ja elämä alkoi muuttua lopullisesti. Tätä sairaan eloa on piisannut, ihan omiksi tarpeiksi sanoisin. En todellakaan osannut arvella tällaista. Jollain tavalla silloin tuo oli lähtölaukaus kehossani tapahtuville reaktioille ja sairastuin pysyvästi. Paska säkä. Päivä on äitini syntymäpäivä. Päivämäärä on syöpynyt mieleeni. Onneksi minulla ei ollut tuolloin minkäänlaista käryä eikä ajatusta siitä, että terveyteni romahtaisi lopullisesti.

SAIRAUSPROSESSISTANI LINKEISSÄ

Eka kirjoituksessa Kirjoittajan sairauksista – on ikään kuin kooste.AIKAjärjestyksessä sairastamiseeni liittyviä kirjoituksia - tähän kirjoitukseen asti.

ON IHANA OLLA ELOSSA 

NÄIN PITKÄN JA MONIMUOTOISEN

SAIRASTAMISEN JÄLKEEN.

#arvaamaton #kasvohermohalvaus #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #tupakoimaton


Kirjoituksia:

RUNO - Jos tietäisi

Kokemukseni - Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi 

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

TOIVO ja tuki-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

SUOSITUS Miltä tuntuu? - tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta


Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

KAUNIISTA MUISTOISTA PELOTTAVAN PIMEISIIN

V. 2014 päästyäni teholta

Eilen hehkutin elämän ihanuutta ja rakkautta. Päivämäärä pysyy muistissani. Niin tämäkin päivämäärä, vuosien 2014 ja 2020  takia. Olin 2014  sydänleikkauksessa HUS Meilahdessa. Rankasti vuotava mitraaliläppäni korvattiin avosydänleikkauksessa bioläpällä. Toinen tälle päivälle sattunut tumma asia on 2 vuotta sitten hääpäiväämme seuranneena aamuna tullut puhelinsoitto, jossa kerrottiin keuhkosyöpäleikkaukseni aikaistamisesta. Miten tuollaisia päivämääriä voisi unohtaa? Kuherrusviikon keskellä piti hoitaa labrakäynti ja leikkauksen esikäynti - ja mietteissä oli pelon häivähdyksiä. Olin odottanut leikkausta aikaisintaan syyskuun lopulle. Asiaa olin kysynyt jonohoitajalta.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

MUSTAA, HARMAATA, VALOA – LEIKATTU LÄPPÄ RULETTAA YHÄ

Sydänleikkausta ennen oloni oli hyvin hankala, nestettä kertyi, oli hankala liikkua ja ihan vaan olla. Sydämen vajaatoiminta siis paheni. Leikkaustani harkittiin tarkkaan. Olin leikattavaksi nuori, mutta minulla oli vahva sydän- ja immuunipuolustusta suojeleva lääkitys - kortisoni ja syötävät sytostaatit ja muuta. Vaikein paikka oli ajatella lapsiani, JOS kaikki ei menisi kuten Strömsössä.

Leikkauksessa asennettu bioläppä on palvellut tänään 8 vuotta. Hyvin - muutamia vakavampia hyytymäepisodeja lukuun ottamatta. Leikkauksesta toivuttuani se paransi toimintakykyäni joksikin aikaa. Ilman leikkausta en olisi tässä.
Leikkausprosessiin ja leikkaukseen liittyy erityisesti 4 lääkäriä, joille olen ikuisesti kiitollinen. Keuhkoylilääkäri Anne Pietinalho koordinoi hoitoani usean vuoden – muille tahoille, joilla oireilin. KIITOS!!
Hänen seuraajansa keuhkoylilääkäri Annette Kainu, kardiologini Jukka Lehtonen ja sydänkirurgi Kari Teittinen ansaitsevat kaikki erityiskiitokset.
Urakkaan valmistautumiseen ja operaatioon osallistui paljon muitakin ammattilaisia. 

Suurkiitos kaikille elämäni jatkoajan mahdollistamisesta!

SIIRAPPIAJATUKSISTA – KEUHKOSYÖVÄN TODENNÄKÖISYYTEEN TUPAKOIMATTOMALLA

Keuhkosyöpäepäily tuli IHAN PUSKISTA toukokuun alussa 2020 tehdyn sydämen PET- ja SPET-kuvantamisen sivutuotteena. Asiaani, lähetettä ja tutkimustahoa palloteltiin eestaas. Mustaa maalattiin valkoiseksi yrittämällä suostutella pelkkään puolivuotisseurantaan. Keuhkolääkärien mukaan ei se mitään vakavaa ole ja kuvissa näkyneen oudon loistelun syyksi yritettiin laittaa sairastamani keuhkosarkoidoosini. Kardiologini Jukka Lehtonen pelasti minut vaatimalla uutta kuvantamis- ja yhteisselvittelyä tapaukseeni ja antaen lausunnon, että kestän leikkauksen. Lopulta kallistuttiin sille kannalle, että saattaa se syöpä ollakin.. Tupakoimattomuuttani myös kovasti hoettiin, vaikka nykyään yhä useampi keuhkosyöpään sairastuva ei ole koskaan tupakoinut. 

Elokuun puolivälissä 2020 minut asetettiin leikkausjonoon. Odotin leikkausta aikaisintaan syyskuun lopulle. Kahden todistajan koronahäitämme emme halunneet siirtää muuttuneessa tilanteessakaan. Ja pelko pois, sille ei saanut antaa tilaa. Vaikka se ajatuksiin alitajuisesti pyrkikin.

KILTTI SYÖPÄ – PYSY SELLAISENA

Leikkauksessa rapian viikon päästä häistämme, 2.9.2020 poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan (mediastinum) imusolmukkeet, joissa oli sekä syöpäsoluja että ainakin vuodesta 2020 sairastamaani keuhkosarkoidoosia. Syövän luokitus on III-aste, paikallisesti parantumaton. Piti saamani sytostaatteja ja sädehoitoa, mutta sydäntilanteeni vuoksi sitä en voinut saada. Kirurgin mukaan mahdollisia etäpesäkkeitä voidaan harkita leikattavan, jos voidaan. Soluista löytyi eräs geenin uudelleenjärjestymä, johon on kehitetty täsmälääke. Sitä olisin voinut saada saman tien, mutta – itse maksaen, koska Kela-korvaus tulee vasta kun syöpä lähettää etäpesäkkeen tai useita muualle kehooni. Muutoin maksu menisi omasta kukkarostani, rapian 5000 €/kk hinnalla.

Syöpämatkani on tämän vajaan kahden vuoden aikana liittynyt rintasyöpäepäily, kilpirauhasepäily ja pään kuvantamisia on tehty huimauksen takia. Aivot löytyivät, syöpää ei. Keuhkosyöpä lähettää usein aivoihin etäpesäkkeitä, siksi oireillessa kuvannetaan helposti. Väsymystä, limaisuutta, närästystä ja alentunut hengityskapasiteetti entisten ropleemien lisäksi.

Toivon, että syöpäsolut nukkuvat vielä pitkään Ruususen unta.  Syöpäni on ollut kiltti, kun tässä yhä teitä kirjoittamalla kiusaan. 

VIELÄ ON TOIVOA JA ON IHANA ELÄÄ!!


#ahdistus #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

 

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kirjoittajan sairauksista

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Miltä tuntuu? - Ajatuksiani ja kokemuksiani sairastamisesta

Kokemuksiani - Syöpä vs. harvinaissairaus

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - REUNALLA PELOTTAA

Jollain tavalla syöpäkontrollien odottaminen on erityisen hermoja raastavaa. Suunnilleen jo tunnen sydämeni metkut ja  missä sen suhteen mennään. Keuhkosyöpä on arvaamaton, sieluton ja salakavala. 

Huomisaamuna menen välituomiolle. Inhottavaa, kun itse ei voi olla kuin kuunteluoppilaana. Syöpäläinen kiukustuu, jos niin on tarkoitettu. Omat tekemiset ja vastaan pyristely ei auta. Yhäkö olisin onnekas, hämäläinen?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!


REUNALLA PELOTTAA

 

MITÄÄN EI HALUAISI,

EI TARTTUA TAHTOISI.

EI MITÄÄN SUORITTAA JAKSAISI.

 

TUUMAILUT, AATOKSET,

SAMAA KEHÄÄ KIERTÄVÄT,

POUKKOILEVAT, EESTAAS SEILAAVAT.

 

OHEISSUORITUKSINA, RUOKAA, SIIVOUSTA,

VÄHÄN LUKEMISTA, MUSAN AVULLA.

JOTTA UNOHTAISI.

 

NIIN KOVASTI HALUAISI,

TOUHUTA VIMMOISSAAN,

NIIN HALUAISI KYSYÄ KROPALTAAN,

OOK SÄÄ VIÄ MUN KAA

 - OLLAANKO KAVEREITA?


#ahdistus #keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

RUNO - Musiikin avulla

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

RUNO - Ahdistuksen alla

RUNO - Jos käykin hyvin

RUNO - Kestä vielä

Hoitoväsymys

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMINEN KÄY TYÖSTÄ

Maalaus Susanna Huovinen
Joskus terveytensä ainaiseen kuulosteluun turtuu ja väsyy. Tiedän mainiosti, että juuri tiiviin tsekkailun vuoksi tässä yhä porskutan. Huoleton, kepeä, lempeä elämä – täältä löytyisi yksi fani. Tuskin kukaan pääsee kahlaamaan elämäntaivaltaan ilman heikkoja hetkiä. Eilisen venähtäneen terveyskäynnin myötä syöminen, juominen ja välilevot jäivät pois. Olo on yhä voipunut. Eilinen hyytymisarvo osoittautui megakorkeaksi. Kirjoitin aiemmin Hoitoväsymys-tekstin, jota suosittelen. Kun ei mitään jaksa. Päivän labrareissu meni vartilla + labrat. Yhteydenottoja pitää tehdä ja kelasulkeisia.  Kiva olla yhä naputtelemassa. Aurinkokin paistaa. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MARINAA JA MURINAA - HETKEN

Hyytymisarvo oli 2 pv sitten niin korkea, että vakavan vuodon riski oli suuri. Pian 8 v. vanha, sydämen mitraaliläpän varaosa bioläppä kerää helposti hyytymää pumppuuni. Olen pari isompaa hyytymätilannetta kokenut ja tunne on vähän kuin yrittäisi lähteä autoilemaan käsijarru päällä. Rintaan sattuu ja ahdistaa. No, ilon kautta. Eilisellä arvolla niin ei totisesti käy. Veri on liian lirua.
Sairastaminen voi huomaamatta nousta elämässä jalustalle. Muistutan itseäni (ja muita), että olisi hyvä miettiä olonsa ja tulevan pelkojen sijaan, vaikka arkisia juttuja. Käydä pääkoppansa kanssa painia ja kaivella sieltä kenties jotain tavoitteellista, jotain mitä kohti voisi ponnistella. Niiden ei tarvitse olla isoja. Aloittaa voi pienistä - tyhjennän tiskikoneen ennen kuin menen sohvalle. Lenkille musan voimalla. Unelmointi ei maksa mitään. Omaa kipinää kannattaa seurata, sillä se antaa iloa ja onnellisuutta.

TAVALLISTA ELÄMÄÄ

Isommissa ketutuksissa marisen parille luottoystävilleni, joilla on sama oudonharvinainen sydänsairaus. Yleensä uppoudun miettimään kaikkea hyvää elämässäni. Uskon seesteisen mielen voimaan ja itsesuggestioon. Epävarmuus ja pelko kuuluvat ihmiselämään. Yritän elää niin, ettei sairaus valtaisi kokonaan pääkoppaani, eikä minun ja läheisteni elämää. Elän tavallista elämää ja ajattelen tätä sairastamista vähän kuin työnäni. Ei aina auvoa, niin kuin ei perusduunikaan. Isompien murheiden alla voi hetkeksi kadota kuiluun, olla hetkisen hukassa itseltäänkin. Sairastaminen ei estä elämistä. Koen edelleen olevani iloinen ja onnellinen. Tunteen eteen täytyy välillä tehdä ajatustyötä. Mustaan aukkoon olisi helppo tipahtaa. Keskitän katseeni pois itsestäni, sillä tiedän monia, joilla on eri tavoilla vaikeaa. Voin auttaa muita, ainakin vähän. Olkansa yli katsominen auttaa.

MUSAA, ENEMMÄN JA LUJEMMIN MUSAA

En osaa juuri nyt ajatella, millaista elämä olisi ilman musiikin kuuntelemista. Minua se auttaa rauhoittumaan, ilahtumaan, herkistymään, löytämään tsemppivaiheen ja vaikka mitä. Itselläni on musakirjastoni tykättyihin kappaleisiin ympätty kovin monenlaista. Kirsin musacornerissa on: menevää ja jalkaa vipattavaa, instrumentalia, hempeän lempeää herkistävää, suomalaista laidasta laitaan, hengellistä, bluesia, rokkia, poppia, countrya. Lähes kaikkea, laidasta laitaan.

Tykätyt-listaltani soi äsken sattumalöydös, jossa on ytyä ja ajatusta. Soikin LUJAA. Lill Lindforsin kappale Åh, vilken morgon. MULLE KOLAHTI.
Katson eloa sarkasmin ja mustaan huumoriin taipuvaisella mielellä…

Tässä pätkä kappaleen sanoitusta - molemmilla kotimaisilla.

Åh, vilken morgon, åh, vilken härlig dag  - Oi, mikä aamu, oi, mikä loistava päivä
Jag känner mig så frisk och stark och så fantastiskt glad - Tunnen olevani niin terve ja vahva ja niin ihanan onnellinen
Åh, vilken känsla - Voi mikä tunne,
Att vakna mitt i vardan full av vilja och av krut - Herätä keskellä ei mitään, täynnä tahtoa ja ruutia
Och vet att jag kan och jag vill  - Ja tiedän, että voin ja haluan
Och jag ska och jag törs - Ja aion ja uskallan

Linkkiluettelo:

Spotify - Åh, vilken morgon - Lill Lindors

YouTube - Åh, vilken morgon - Lill Lindfors 

Kevennyksenä Kamala Luonto 21-3099, klikkaa selvemmäksi

#armo #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

TOIVO ja TUKI -kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Sairastuneet ja läheiset

Huumori

RUNO - Kestä vielä

RUNO - Musiikin avulla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - OLEN TÄSSÄ

On etuoikeus ja voimavara, jos meillä on elämässämme ihmisiä. Sellaisia, joille voi suodattamatta kertoa asioitaan ja ajatuksiaan. Heitä, jotka auttavat, jos voivat. Lohduttavat, myötäelävät ja kannattelevat karikoiden ja vaikeiden hetkien yli. Luovat uskoa huomiseen ja lupaavat pysyä rinnalla. Omaan käsityksen, että pienikin sana tai myötätunnon osoitus toiselle on hyvinkin riittävästi. Jätämme kohtaamisissa itsestämme aina jotain toisillemme.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

LÄSNÄ

On hyvä välittää lohtua, kannattelua, elämänuskon ja myötätunnon kultaista mantraa laajemmalle. Usein riittää se, että On tässä. Jotta toinen tietää, että voi ottaa yhteyttä milloin tahansa. Läsnäolo ja kuuntelemaan pysähtyminen ovat taitoja, joiden ääreen suosittelen pysähtymään.

Aina ei tarvitse vatvoa asioita tai löytää ratkaisuja

Toisinaan voi lähteä nauttimaan ulkoilmasta, istua viereen ja nauttia hetkestä turhia tuumailematta. Uskotaan, toivotaan, välitetään ja rakastetaan. Nyt, kun ollaan tässä.

Ekg-seurannan muistokuvasta voitte arvuutella mikä mahtoi olla minun käppyräni?


OLEN TÄSSÄ



OLEN TÄSSÄ,

MUISTOA VILKAISEMASSA,

KAHDEN VUODEN TAKAISTA LUKEMASSA.

EI ITSESTÄÄN SELVÄÄ,

HENGITTÄÄ, OLLA, ELÄÄ.

 

OLEN TÄSSÄ,

KEVÄAN TULOA IHAILEMASSA,

PIKKULENKILLÄ KÖPÖTTÄMÄSSÄ.

ELÄINTENJÄLKIÄ TUTKIMASSA,

AURINKOA LOISTAMASSA.

 

OLEN TÄSSÄ,

TÄYSIN PALKEIN ELÄMÄSSÄ,

HILJALLEEN HENGITTÄMÄSSÄ.

KOKEMUKSIA AHMIMASSA,

SIELUJA KOSKETTAMASSA.

 

OLEN TÄSSÄ,

YLLYTTÄMÄSSÄ, LEIKKIMÄSSÄ,

NAUTTIMASSA, KOKEMASSA.

EN ODOTA SEURAAVAA ELÄMÄÄ,

EN SÄÄSTÄ HEHKUA, EN LÄMPÖÄ.

 

Lukijoille kotiläksyksi:

  • Ulkoiluta itseäsi. Nauttikaa kevätauringosta!
  • Kuunnelkaa Aki Sirkesalon Parempaa Elämää joko YouTubesta tai Spotifystä

#ilo #keuhkosarkoidoosi ##keuhkosyopa #onni #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Musiikin avulla

RUNO - Älä jämähdä

RUNO - Hiljaisuus

Etsi neliapilaa

RUNO - Jos voisin

RUNO - Jos tietäisi

Uskallus

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI - HARVINAISSAIRAUS

Kuva Microsoft 365 kuvapankki
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään joka vuosi 28. tai 29. 2. Elän itse harvinaissairauksieni kanssa. Harvinaissairaudessa paras asiantuntija on potilas itse. Harvinaisia sairauksia ja vammoja on tunnistettu maailmassa noin 6 000 – 8 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään 5 henkilöä 10 000:ta asukasta kohden = alle 2.750. Harvinaissairauksien päivän tarkoituksena on vahvistaa harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta ja oikeutta hyvään elämään.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYDÄNSARKOIDOOSI

Sain 2010 sydänsarkoidoosidiagnoosin, jota ennen olin mitraaliläppävuotona pidetty sydänpotilas. Diagnoosin selvittämiseen ei katsottu olevan tarvetta, koska söin kortisonia aimo annoksia keuhkojen aktiivin sarkoidoosin takia. Sen ajateltiin hoitavan mahdollisen sydänsarkoidoosinkin. Sairauden diagnosointi ja hoito oli niin sanotusti ”lapsen kengissä”. Diagnosoituja tapauksia oli Suomessa noin 200. Diagnoosin jäljille päästiin magneettikuvantamisen kautta. Sydämestä otettiin koepaloja eli biopsioita. Tapaustani ihmeteltiin, sillä kortisonin käytöstä huolimatta sydän oli saanut siipeensä. Sain alkuun olla itse opettaja kertomalla siitä hoitotahoilleni. Tuolloin tutkittua ja kirjoitettua aineistoa sairaudesta oli minimaalisesti. Kiiretilanteissa on ollut hankalaa, sillä lääkärit ja hoitohenkilökunta eivät ole yhä välttämättä edes kuulleet sairauden nimeä. Olisi hyvä olla mukana lääkelista ja lyhennelmä sairaudestani, hoitotahoistani ja sen hetkisestä tilanteesta. Sarkoidoosini oireilee lähes koko kropassa, joten hoitotahoja (erityissairaanhoidon yksiköitä) on riittänyt. Aikanaan työterveyslääkärini oli ihmeissään ja pyysi (luvan annettuani) muutaman muun lääkärin katsomaan ja kuuntelemaan minua. Vuosien varrella kroppani on saanut siipeensä ja monenlaiset lääkkeet ovat olleet epäsopivia ja ovat nyt kiellettyjen listalla.

ENITEN MÄTTÄÄ

Toimenpiteisiin ja leikkauksiin ei mennä tuosta vaan. Usein niitä pohtivat lääkärit ja hoitohenkilökunta yhdessä. Usein joudun yhä muistuttamaan, huomauttamaan ja tuplatarkistaman, että kaikki on muistettu ja hoksattu. Tavanomaista on, että sähköisistä järjestelmistä huolimatta saan olla eri poliklinikoiden välillä varmistelijana ja pyytämässä yhteistyötä. Aikaa kuluu tarkistamisiin, muistuttamisiin ja asioiden korjaamisiin. En usko, että olisin elossa, jos olisin jättäytynyt odottamaan mitä tuleman pitää luottaen sokeasti parhaaseen mahdolliseen hoitoon. Räikeitä lääkevirhelistoja on ollut (vaikka ne on kertonut ja ihan käteen antanut) sekä leikkauksiin mennessä että osastoilla, päivystyksissä. Ymmärrän, että inhimillisiä virheitä sattuu kaikille. Kehotan muitakin olemaan tarkkaavainen terveyteensä liittyvissä asioissa ja osallistumaan itse aktiivisesti hoitoonsa. Onnekseni hoksottimeni ja tuntosarveni vielä toimivat.

HARVINAISSAIRAUDESSA PARAS ASIANTUNTIJA ON POTILAS ITSE

Onni oli se, että HUS Meilahden kardiologialla perustettiin 2010 tulehduksellisten sairauksien yksikkö ja harvinaisiin sydänsairauksiin alettiin panostaa. Sairauksien diagnosointi ja hoitojen aloittaminen on nopeutunut huimasti. Hoidoista ja sairastapauksista on jo kokemuksia ja kerättyä tietoa. Sairautta osataan hoitaa ja tarkkailla aiempaa paremmin. Sen ennuste on huimasti parantunut, vaikka edelleen muutamat sairastuneet tarvitsevat sydänsiirron tai menehtyvät, joskus ennen kuin sairautta ehditään edes diagnosoida.

TUPAKOIMATTOMAN KEUHKOSYÖPÄ

Katson toiseksi käänteiseksi lottovoitokseni keuhkosyövän, joka diagnosoitiin ja leikattiin 2020. Suomessa tupakoimattomia sairastuu vuosittain keuhkosyöpään noin 420. Alle 10% keuhkosyöpään sairastuneita on alle 60-vuotiaita. Naisia heistä on 40%. Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+, joita on noin 4%:lla. Päästään aika pieneen ja harvinaiseen sattumalukemaan. Katson itseni tuplaharvinaiseksi

HARVINAISUUDEN ONGELMAT

Harvinaisen sairauden kohdalla diagnoosin saaminen ja hoitoon pääsy usein viivästyy. Hoitotahot eivät tiedä sairauksista eikä ole olemassa valmista hoitoprotokollaa. Oireista ei tiedetä, sairautta ei ymmärretä. Tehokkaat hoidot puuttuvat usein. Hoitoon ja kuntoutukseen erikoistuneita yksiköitä on vähän. Laadukasta, riittävää ja omalla äidinkielellä tuotettua selkeätä tietoa on harvinaisista diagnooseista saatavilla niukasti. Sairauksista on yleensä tavattoman vähän tieteellistä tutkimustietoa. Tieto kertyy hitaasti. Yksittäinen harvinainen sairaus tai vamma saattaa tulla ammattilaisellekin vastaan ehkä vain kerran uran aikana. Näin ei pääse kertymään riittävää kokemusta. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai pienemmästä sairaus- tai vammaryhmästä on kyse, sitä vaikeampaa on asiantuntijoiden ja kokemusperäisen tiedon löytäminen.

DIAGNOSOINTI, TUTKIMUS JA PALVELUKOKONAISUUS

Harvinaissairauden tunnistaminen ja sairauden määrittäminen on vaativaa ja aikaa vievää. Voi kestää vuosia, ennen kuin oikea diagnoosi löytyy. Monessa sairaudessa oireet voivat vaihdella lievästä hyvin vakaviin ja sama sairaus saattaa ilmetä eri ihmisillä eri tavoin. Jos sairaus on hyvin harvinainen, sitä voi olla vaikea tunnistaa, koska siitä ei ehkä ole lainkaan aiempaa tietoa. Joissakin sairauksissa oireet voivat myös muistuttaa toisiaan tai viitata moneen eri sairauteen, jolloin voidaan tarvita useita tutkimuksia asian selvittämiseksi. Joskus jo saatu diagnoosi voi myöhemmin tarkentua tai jopa osoittautua vääräksi.

Tutkimus auttaa tunnistamaan sairauksia, lisää ymmärrystä harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista. Sitä vaikeuttaa mm. pieni esiintyvyys; harvinaissairausryhmistä ei ehkä löydy riittävää tutkimusotantaa, jolloin tutkimusta joudutaan laajentamaan muihin maihin. Kansainvälisen yhteistyön haasteina voi olla vaikeus löytää sopivaa tutkimustahoa tai rahoittajaa. Hankaluutena voi olla myös päästä yhteisymmärrykseen tutkimuksen laajuuden ja kohdennuksen määrittämisestä. Harvinaissairaat tarvitsevat mahdollisimman varhaista diagnoosia ja oikea-aikaista hoitoa. Ne edellyttävät usein palveluiden keskittämistä. Jotta arjesta saadaan toimiva, tarvitaan koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Arkea varten tarvitaan tietoa, valveutuneisuutta ja matalan kynnyksen konsultaatiomahdollisuuksia, jotka mahdollistavat riittävän tuen.

HARVINAISASIOIDEN LISÄTIETOA löydät Terveyskylän Harvinaiset talosta ja esim. Harvinaiset-verkoston kautta.

Tekstifaktoihin olen käyttänyt Harvinaiset-sivuston tekstejä omavaltaisesti lyhennellen ja hyötykäyttäen.

Linkit:

Harvinaiset - elämää harvinaissairauden kanssa

Terveyskylä - Harvinaissairaudet


#harvinaistensairauksienpaiva #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä 

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Sydänutkimuksessa - mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

TOIVO ja TUKI - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI - SYÖPÄ VS. HARVINAISSAIRAUS

Syöpä voi olla kiltti ja parannettavissa - tai paha ja viedä hengen nopeasti. Pelkkä sana syöpä herättää yleensä myötätuntoisen reaktion. Joillain se voi olla osin elintavoilla edesautettu. Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus, joka sei näy päällepäin ja herättää kummastusta. Sairaus ei selity elintavoilla. Tällä hetkellä yhtään sairastunutta ei kyetä julistamaan terveeksi. Pohdin molempia sairauksiani – keuhkosyöpää ja sydänsarkoidoosia. Yksin ei ole hyvä jäädä kummankaan seuralaisen kanssa, joten suosittelen sairastuneita hakeutumaan vertaistuen pariin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MEDIAHUOMIO

Syöpää ja sen mekanismeja on tutkittu paljon. Syöpä on tavalla tai toisella kaikille tuttu, nimenä ainakin. Syövän osalta mediassa on vuosittaisia näyttäviä kampanjoita. Syöpäasia saa aika hyvin palstatilaa.

Sydänsairauksien medianäkyvyys ei ole lainkaan samalla viivalla syöpien kanssa. Vanhat uskomukset ja luulot elävät sitkeässä. Epäterveelliset ruoka- ja muut elintavat liitetään yhä sydänsairauksiin sairastuneisiin. Millaiseksi arvioit harvinaissairauden palstatilan, kuten sydänsarkoidoosin?

HARVINAISUUDEN HAITAT

Hoitokäytäntö muotoutuu ja muuttuu kerätyn tiedon ja tutkimusten kautta. Sairauden ollessa harvinainen, on tieto pienistä tapausmääristä kerätty. Käypä hoito- tai muutakaan virallista hoitosuositusta ei harvinaissairauksissa ole. Sen kanssa joudutaan elämään oletusten ja kokeilujen varassa. Toivoen, että hoksattaisiin ja osattaisiin soveltaa tietoa sairastuneiden parhaaksi.

Syöpiä, esim. keuhkosyöpiä on monen asteista- ja tyyppistä. Erityyppisten syöpien osalta on Käypä hoito- suositukset. Saman syövän osalta on potilaiden kesken suuria eroja. Näitä prosesseja tutkitaan ja yritetään löytää selityksiä, miksi toisilla syöpä etenee nopeasti ja toisilla hitaammin. Geeneistä on löydetty uudelleenjärjestymiä, joista on kyetty kehittämään jopa täsmälääkkeitä. Ne toimivat osalla potilaista.

Kaikissa sairauksissa olennaisinta on se, että ne löydettäisiin mahdollisimman varhain. Tällöin ne voivat olla hoidettavissa elinikää juurikaan kurittamatta. Jos kumpikin muhii elimistössä pitkään, niin ne saattavat saada pahaa aikaan.

ARVAAMATTOMUUS, ERIARVOISUUS, VÄSYMYS

Sarkoidoosi ja syöpä voivat leikkiä kuurupiiloa kehossa. Aukotonta menetelmää, jonka avulla varmistetaan, onko tulehdus- tai leviämisprosessi jossain menossa, ei ole. Vointi ja oireetkaan eivät välttämättä kulje käsi kädessä. Sydänsarkoidoosissa tutkimustulokset nousevat ja laskevat monella sairastuneella tulehdustilanteen myötä, mutta toisilla näin ei ole. Potilaalla voi olla vaikkapa sisäelimien (munuainen ja maksa) laboratoriotutkimusten arvot roimasti yli viitearvon. Sarkoidoosin aktiivisuutta ja vaikutuksia tutkitaan ja hoidetaan erikoissairaanhoidon eri poliklinikoilla.

Tutkimus- ja hoitokäytänteissä on sairaanhoitopiirien ja jopa lääkärien välillä eroja sekä syövän että sydänsarkoidoosin hoidossa. Kaikkia ei ohjata tarkempiin tutkimuksiin. Reilusti ylittyvät arvot saatetaan kuitata sillä, että ne ovat olleet ennenkin korkeita. Toisaalla samoilla arvoilla jo tutkitaan ja hoidetaan. Syöpäpotilailla potilaan oma kokonaisvointi ja ikä vaikuttavat, mutta eriarvoisuutta on hoitojen tarjonnassa ja saatavuudessakin.

Väsymys on sydänsarkoidoosipotilaiden seuralainen. Sen mittaaminen on vaikeaa. Vaikka vointi ei edellyttäisi vielä sydänsiirtoselvittelyitä, voi sairastuneen elämänlaatu olla romahtanut terveistä ajoista. Moni sinnittelee työelämässä potien huonoa omatuntoa, kun ei juuri muuhun elämään työpäivien jälkeen kykene. Monella käytetyt lääkitykset tuovat monenlaisia haittavaikutuksia.

Syöpäpotilailla väsymys voi johtua itse sairaudesta, hoidoista ja niiden haittavaikutuksista. Väsymyksen taso vaihtelee niin kuin muunkin voinnin.

VERTAISTUESTA VOIMAA

Sairastin 8 vuotta ilman tukea ja myötäelämistä. Olin 4 vuotta monielin- ja mitraaliläppävuoto-potilas, kunnes pääsin yliopistosairaalan hoitoon. Ajateltiin, että nauttiessani purkkikaupalla kortisonia keuhkojen takia se hoitaisi sydäntäkin. No, ei ihan niinkään. Kortisonista huolimatta sydänlihakseeni oli tullut ohentumia ja arpikudosta. Silti iloitsin diagnoosista. Parasta oli se, kun pääsin potilas- ja läheistapaamisen. Oli ihan absurdin huikeaa, miten toiset ymmärsivät minua ja minä heidän kokemuksiaan. Suorastaan hurahdin onnesta sydänyhteisöön löydettyäni. Yksin pelottaa enemmän. Muistan yhä kirkkaasti elämäni pimeimmän ja yksinäisemmän ajan, siksi toimin nytkin vertaistukihenkilönä. Oikeasti, tuon pimeän ajan muistelu puistattaa yhä.

Vertaistuki ja muuta tukea löytyy, kun jaksaa etsiä. Turhaan arkaillaan tuen hakemista. Tukiryhmiä eli paikallistapaamisia on. Facebook-ryhmiä on tarjolla.  Kaikkiin osallistumiseen riittää se, että on oma ainutlaatuinen itsensä. Voi kertoa omalla tavallaan sairaspolustaan tai olla enemmän kuunteluoppilaana. Tukihenkilöihin voi ottaa yhteyttä kirjoittamalla tai soittamalla.

Ottakaa potilaat ja läheiset kaikki mahdollinen tuki vastaan ja kokeilkaa vertaistukea. Tiedon ja kokemusten jakaminen tuo ymmärrystä ja rauhaa. Usein voi löytää uusia ystävyyksiäkin, jotka aidosti ymmärtävät tilanteesi. Osallistukaa ja hakeutukaa sopeutumiskursseille, kuntoutuksiin ja erilaisille muille kursseille. Älkää jääkö sairautenne kanssa yksin.

Kirjoituksen kuva on Microsoft 365 kuvapankista.

#karpatiat #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa  #toivo #vertaistuki


Kirjoituksiani: 

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Miten jaksaa? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Toivorikkaan ja ihan hyvä elämän puolesta - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Sairastuneet ja läheiset

Siskot, matka jolle kukaan ei halua - Toivo ja tuki Syöpämatkastani kirjoitus Siskot blogiin

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kestä vielä - RUNO

Jos tietäisi - runo


Keuhko- ja monielinsarkoidoosi yli 20 vuoden sairasmatkani

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.