Reunalla pelottaa: sarkoidoosi

Näytetään tekstit, joissa on tunniste sarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit

Nykyaika grr ja kuulumisia

Pohdin nykymenon järjettömyyttä. Lopussa vähän kuulumisiani. Elämä on.

NYKYMENO - AUTS

Mietin, miten nykymeno on jakanut meidät pärjääviin ja ei-pärjääviin. Vanhempaa sukupolvea on valtavasti. On valtava määrä ihmisiä, joilla ei ole rahaa ja/tai voimia pysytellä nykymaailman vaatimusten mukana. Ennen asiat hoituivat ihan jokaiselta (no lähes) puhelimessa kertomalla tai poikkeamalla se hoitamaan lähistöllä. Saattoi lähettää kirjeen ja kertoa asiansa. Asiat hoituivat, posti kulki ja Kusti polki. Ei tarvinnut poiketa itsepalveluna itse pakkaamassa ja postilokeroista hakemasta. Varmaan moni on miettinyt tätä luonnotonta rumbaa. Aiemmin käytiin oikeissa kaupoissa ostamassa. Nyt tilataan netistä, josta ne monien mutkien ja toimijoiden kautta saadaan. Miten valtava määrä kuljettamiseen menee, aikaa. Miten paljon saastetta koko ketjujen ylläpitämiseeen syntyy? Työpaikat valuvat ulkomaille. Typeryyttä?

Nyt on ladattava sovelluksia puhelimeen ja muihin tietolaitteisiin. Kaikkea on päivitettävä, varauduttava Öhkömöhköihin, roskaposteihin ja muihin välistävetäjiin. On kuunneltava nauhoituksia, osattava kuunnella lyhyttä nauhaa ja valita oikea toimintanumero. Ilman, että sen opetteluun saa tukea. Kohtuutonta. Ennen firmoissa asia hoitui ihmisvoimalla. Nyt firmat maksavat samoista asioista tietoteknisille firmoille, käyttötuelle ja vaikka mille. Ei ole enää aikaa kohdata asiakasta, sitä ihmistä. Ihmisen voi joskus tavata, mutta usein siihen vaaditaan netissä tehty sähköinen ennakkovaraus, joka pitää valita kalenterissa olevista vähistä vaihtoehdoista.

Oletteko miettineet miten monta appia, laitetta, laturia ja sitä sun tätä tarvitaan siihen mihin ennen tarvittiin puhelin?. Yleensä ei tarvinnut jonottaa juuri minnekään, sillä oikeita ihmisiä pääsi tapaamaan ja heidät tavoitti työaikana. Mielensäpahoittaja täällä joo. Tämä kehitys on syönyt lääkärien ja hoitajien aikaa, joka meille sairaillekin on tarjolla. Kehitys ei aina luo ja tuo silkkaa hyvää.

KUULUMISIA

Keuhkosyövän täsmälääkkeen ¾ annoksella olin 5 päivää, jonka jälkeen otettiin labrat ja röntgenkuva keuhkoista. Tällä viikolla kävin taas 4 kertaa labroissa verta heruttamassa. Eilen kävin Syöpäkeskuksen lääkärin juttusilla. Eka lääkepäivä oli viiltävän kivulias, sen jälkeen on ollut tasaisempaa. Koen hengenahdistuksen tunteen lisääntyneen. Sitä ei perusröntgenkuva tukenut. Labrat eivät olleet niin kamalat kuin aiemmin. Moni labra-arvo oli aiemmasta enemmän vinksallaan ja laskua. Moni asia selittyy ja sopii sarkoidoosin aktivoitumisella, mutta ..

No, päädyttiin jatkamaan tällä annoksella, kun ei niitä vaihtoehtoja ole. Otan yhteyttä heti, jos vointini menee luokattomaksi. Mahdollista on kokeilla vielä pienempää annosta. Pian otetaan taas labroja. Parin kuukauden päästä TT-kuvat, labrat ja lääkäri.

Koska vointini on toisinaan alkanut olla luokaton, kävin apuvälinelainaamossa. Säätelevät minulle sopivalle korkeudella jalustimen pyörätuoliin. Sen nappaan ensi viikolla varuiksi, jotta en ihan joutuisi linnoittautumaan kotiini. Pääsee ehkä enmmän menemään, vaikka vaatiihan se aina jonkun joka sitä työntelisi ja olisi paikalla. No, henkisesti helpottaa. Jos on jotain oikein kivaa ja osuu oikein huono päivä, niin ehkä voisi ja uskaltaisi lähteä ... EHKÄpä sen noutaminen toimii pelotteena ja niin, että täsmälääkkeen oireet lievenevät ja vointini lähteekin vielä nousukiitoon!!!

Yllättäviä huonoja taas elämäämme tupsahti, mutta edessä häämöttää myös sekä kaunista että kivan erilaistakin. Niiden voimalla jaksan popsia taas makoisat lääketroppini!

#armo #keuhkosyopa #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Sairastaminen käy työstä

Runo - Kärsimys - Kärsivän kohtaaminen

Runo - Aina on lupa haaveilla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sarkoidoosin monet kasvot

Sairastuin sarkoidoosiin 2002. Harva lukee sairausfaktat kokonaan. Niissä kerrotaan oireilusta. Teksti etenee usein helpoista vaikeampiin tautimuotoihin. Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta ja siihen myös kuollaan. Ennen sairaudesta kommentointia, kysythän itseltäsi - tiedätkö tarpeeksi sen tehdäksesi? Huomaathan, sama sairaus voi olla helpohko tai hyvin hankala. Sarkoidoosia on monenlaisia, eikä sairaus aina näy ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

FAKTOJA SARKOIDOOSISTA

Etsin tietoa netistä sanahaulla Sarkoidoosi (liitteet 1-2 alla). Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi esiintyä melkein missä elimessä tahansa. Yleisimmin se ilmenee keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Pääsääntöisesti sen ennuste on hyvä. Akuutista muodosta paranee spontaanisti valtaosa (80- 90 %). Noin 15 % sarkoidoosin sairastaneille kehittyy kroonisempi muoto, joka voi vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen, mikä kohde-elin on kyseessä. Se voi uusiutua pitkänkin aikavälin jälkeen.

Harva jaksaa lukea pidemmälle, muutamaa riviä enempää. Hengitysliiton kuvaus sairaudesta on monipuolisempi (linkki liitteissä). Harmi, että sairauden helppouden kuvitelma on iskostunut terveydenhuollon henkilöstön enemmistön mieleen. Päivystyksissä olen saanut asiatontakin kohtelua osakseni. Tilanne on viime vuosina hieman parantunut.

SARKOIDOOSIN JULMA PUOLI

Sarkoidoosin voi sairastaa kevytversiona, jota ei edes ole huomannut ja josta paranee suitsaita. Se voi olla kroppaa runtelevan julma - ja kaikkea siltä väliltä. Sarkoidoosin kirjo on laaja ja moninainen. Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin kohtalokkain seurauksin – sydämeen, aivoihin, hermostoon, maksaan, munuaisiin. Se voi oireilla yhtä aikaa kropan monessa kolkassa. Se voi löytyä kuolinsyytä selvitettäessä esim. äkkikuoleman tapahtuessa. Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia. Harvinaisuus aiheuttaa hoitotahoille ja sairastuneille monenlaisia hankaluuksia.

Rakas Ystäväni sairasti sydän- ja keuhkosarkoidoosia. Hän sairastui myös melanoomaa, johon hän sai lukuisia hoitoja. Hänen sydämensä petti. Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi. Muu kuolinsyy oli melanooma. Blogissani on hänestä useita kirjoituksia.

Sarkoidoosi voi muuttaa elämää väliaikaisesti tai pysyvästi. Se voi oireilla hetken, lähes jatkuvasti tai kausittain. Se voi vaatia rankkoja lääkityksiä, joilla on monia sivuvaikutuksia, osa niistä pysyviä. Se voi heikentää toimintakykyä oleellisesti. Sen vuoksi voi joutua sairaslomille, osatyökyvyttömyys- tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Sairaus aiheuttaa kuluja, se voi pienentää elämisen piiriä, mahdollisuuksia ja se voi vaikuttaa ihmissuhteisiin. Usein se vähentää mahdollisuuksia olla, mennä ja tehdä. Krooninen ja vaikea sairausmuoto vaatii elämänliekin löytämistä yhä uudelleen. Se koettelee ennen muuta henkisesti.

SARKOIDOOSIMATKANI ESIMERKKINÄ

Sarkoidoosi huomattiin 2002. Aiemmin ollutta kyhmyruusua ja alentunutta rasituksen sietoani ei sarkoidoosiksi hoksattu. Sairauteni on ollut ainakin: keuhkoissa, silmissä, ihossa, imusolmukkeissa, sydämessä. Se on aiheuttanut kroonisia poskiontelotulehduksia, näköhermoturvotusta ja neurologista oireilua, tinnitusta, vyöruusua, epämääräistä uupumusta (fatigue), hengenahdistusta, huonoa rasituksen sietoa, rintakipuja, migreeneitä, nivelkipuja, vaeltavia kipuja, kipupiikkejä, tuntopuutoksia, ajoittaisia näköhäiriöitä. Silmissäni oli vuosia uveiitteja ja iriittejä, joista nyt vaikea kuivasilmäisyys. Kasvoissani kukkii ruusufinni. Ihoni on paperinohut ja kipuilee herkästi. Keuhkoissani on alusta asti ollut keuhkokudoksen muutoksia ja lisääntyvästi fibroosia, Keuhkosyöpäleikkauksessa tehty lohkon poisto alensi hengityskapasiteettiia. Sydämeni on vajaatoimintainen. Sydämeni mitraaliläppä on leikattu ns. avosydänleikkauksessa. Leikatussa läpässä on ollut hyytymiä. Hyytymisarvoa seurataan usein. Rinnassani on iskevä tahdistin (sisäinen defibrillaattori). Sydämen rytmihäiriömyrskyjen takia on tehty ablaatio, jossa poistettiin rytmihäiriötä aiheuttava sähköinen rakenne. Pienten suonten tauti (IHD) todettiin. Päävaltimoni ovat puhtaat ja vain pienissä verisuonissa on kaventumia. Oireet voivat olla vaikeampia kuin perinteisessä sepelvaltimotaudissa. 13 vuoden kortisonit turvasivat elämääni. Solunsalpaajia meni tabletteina 6,5 vuotta. Sydän-, oheis- ja kipulääkkeitä on mennyt paljon. Lääkitykset ovat tullut allergisia- ja muita yhteensopivuusongelmia. Osteoporoosi vaati 13 vuoden luustolääkityksen.
Kirjoittamani lista ei ole aukoton, sillä ei kaikkea, onneksi, muista. Se on suuntaa antava.
Pyrin keskittymään hyviin asioihin. Tartun hyviin hetkiin ja aikoihin kaksin käsin. Päivän ja päivien hetkien olotilat vaihtelevat. Henkisesti sairaus on vaatinut paljon. Vertaistukeen on hyvä nojata. Olen vähän "luupää" ja koen sopeutuneeni, joten toimin sydänsarkoidoosiin sairastuneille vertaistukena.

Siirryin sairasloman ja osatyökyvyttömyyden kautta 2014 työkyvyttömyyseläkkeelle. Käytän kela- ja vammaistakseja. Tarvitsen ajoittain, etenkin yksin tai pidempään liikkuessa rollaattoria. Avustajaan olen oikeutettu.

Blogia aloittaessa vuoden 2021 lopulla, oli hankala pusertaa pitkä sairasaika lyhyeen tekstiin. Toivon, että lyhyt kuvaukseni avaa hieman sarkoidoosin saloja. Sairaudesta on äärimuotonsa. Ja kaikkea siltä väliltä.
Virallisia oirekuvauksia löytyy alta ja jokaisella sairastuneella on omanlaiset listansa. Aina en tiedä mikä mistäkin johtuu. Vanhuus kolkuttelee ja kropan tuntemuksethan ovat elämän merkkejä!

Elän monielinsarkoidoosin monesta mutkasta ja keuhkosyövästä huolimatta. En voi valittaa.
Tarraudutaan kaksin käsin toivoon!

Liitteet:

Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022

Terveyskylä - Sarkoidoosi

Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi

Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

#armo #ihd #keuhkosarkoidoosi #mikrovaskulaarivaurio#sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirjoitettu 10/2021

Keuhko- ja monielinsarkoidoosi kirjoitettu 11/2021

Kirjoittajan sairauksista kirjoitettu 11/2021

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaisairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Hyvästit Rakkaalle Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

20 vuotta äkkisairastumisesta

Kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista

Sairastuin äkillisesti kävellessämme 11.9.2002 junalle äitiäni vastaan. Hän tuli auttamaan lastenhoidossa. Olin elokuussa palannut hoitovapaalta ja lapset aloittaneet päiväkodissa. Tuo päivämäärä oli alku terveyteni romahtamiselle. Selkeä ja hyvin nopea. Siitä alkoi aika ennen ja jälkeen aikakausi, joka muutti elämäni. Terveestä oli tullut pysyvästi sairas.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ALKUSYKSY 2002

Työnkuvani oli muuttunut hoitovapaalta palatessani ikävien tapahtumien myötä ja työt olivat kasaantuneet. Työpanostani kaivattiin kipeästi. Lapseni sairastuivat pian päiväkodin aloittaessaan vesirokkoon, tietenkin 2 viikon välein. Juna-asemalle mennessä nuorempi oli rattaissa ja vanhempi viipotti jalan ja välillä hyppäsi seisomatelineelle – ja pois. Poski tuntui oudolta. Kotona pääsin peilin ääreen.

Iltakauppaoppilaitoksen luokkakaverillani oli ollut kasvohermohalvaus, joka oli parantunut muutaman kuukauden päästä ilman hoitoa. Lähdin terveyskeskuksen päivystykseen , josta sain lähetteen HUSiin. En ollut huolissani, koska näkemäni mukaan – kasvohermohalvaus näytti ällöltä, mutta siitä parantui.

KASVOHERMOHALVAUS JA KUNNON ROMAHTAMINEN

Kasvohermohalvaus se oli viisaampienkin mielestä. Sen luonteeseen kuuluu, että se huononee ensimmäisten viikkojen aikana. Silmä vetisti, kun en saanut luomea suljettua kiinni. Suupieli jäi pahemmin irvistykseen ja suu jäi lopulta halvantuneelta puolelta raolleen. Oli hankala syödä. Halvaantuneen puolen silmä piti teipata yöksi kiinni. Päivällä sen piti saada hengittää ja antaa valua. Noin 3 kk päästä se oli parantunut.
Syksy oli rankkaa työn, työmatkan ja lasten kanssa . Usein piti käydä halvaustilannetta näyttämässä. Alkoi tuntua, etten jaksa. En enää mennyt puolijuoksua ja portaat olivat yhtä tuskaa. Ennen joulua oetettiin keuhkoröntgenkuvat ja sain lähetteen keuhkopolille. Lääkäri sanoi näyttävän selvästi keuhkosarkoidoosilta. Sarkoidoosi oli varmasti muhinut kropassa jo pidempäänkin.

EN ONNEKSI TIENNYT, ETTEN ENÄÄ KOSKAAN OLE TERVE

Keuhkosarkoidoosi todettiin 1/2003 monissa selvityksissä (puhalluskokeet, labrat virtsankeräyksineen sekä keuhkohuuhtelunäyte BAL). Silmät olivat oireilleet ja silmäsarkoidoosin diagnoosi tuli 2/2003. Kortisoni astui elämääni ja elämäni muuttui lopullisesti. en arvannut, että olin sairastunut pysyvästi ja hyvä niin.

ON IHANA OLLA ELOSSA

#arvaamaton #kasvohermohalvaus #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

RUNO - Jos tietäisi

Kokemukseni - Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

TOIVO ja tuki-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Miltä tuntuu? - tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

V. 2014 päästyäni teholta

Eilen hehkutin elämän ihanuutta ja rakkautta. Päivämäärä pysyy muistissani. Niin säilyy tämäkin päivämäärä, vuosien 2014 ja 2020 takia. Olin 2014 sydänleikkauksessa HUS Meilahdessa. Rankasti vuotava mitraaliläppä korvattiin avosydänleikkauksessa bioläpällä. Toinen tälle päivälle sattunut tumma asia on 2 vuotta sitten hääpäiväämme seuranneena aamuna tullut puhelinsoitto, jossa kerrottiin keuhkosyöpäleikkaustani aikaistetun. Miten tuollaisia päivämääriä voisi unohtaa? Kuherrusviikon keskellä piti hoitaa labrakäynti ja leikkauksen esikäynti - ja mietteissä oli pelon häivähdyksiä. Olin odottanut leikkausta aikaisintaan syyskuun lopulle. Asiaa olin kysynyt jonohoitajalta.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

MUSTAA, HARMAATA, VALOA – LEIKATTU LÄPPÄ RULETTAA YHÄ

Sydänleikkausta ennen oloni oli hyvin hankala, nestettä kertyi, oli hankala liikkua ja ihan vaan olla. Sydämen vajaatoiminta pahentui. Leikkaustani harkittiin tarkkaan. Olin leikattavaksi nuori. Minulla oli tuolloin vahva sydän- ja immuunipuolustusta suojeleva lääkitys - kortisoni, syötävää sytostaattia ja muuta. Vaikein paikka oli ajatella lapsiani, sitä JOS kaikki ei menisi kuten Strömsössä.

Leikkauksessa asennettu bioläppä on palvellut tänään 8 vuotta. Hyvin - muutamia vakavia hyytymäepisodeja lukuun ottamatta. Leikkauksesta toivuttuani se paransi toimintakykyäni joksikin aikaa. Ilman leikkausta en olisi tässä.
Leikkausprosessiin ja leikkaukseen liittyy erityisesti 4 lääkäriä, joille olen ikuisesti kiitollinen. Keuhkoylilääkäri Anne Pietinalho koordinoi hoitoani usean vuoden – muille tahoille, joilla oireilin. KIITOS!!
Hänen seuraajansa keuhkoylilääkäri Annette Kainu, kardiologi Jukka Lehtonen ja sydänkirurgi Kari Teittinen ansaitsevat kaikki erityiskiitokset. Urakkaan valmistautumiseen ja operaatioon osallistui paljon muitakin ammattilaisia.

Suurkiitos kaikille elämäni jatkoajan mahdollistamisesta!

SIIRAPPIAJATUKSISTA – KEUHKOSYÖVÄN TODENNÄKÖISYYTEEN TUPAKOIMATTOMALLA

Keuhkosyöpäepäily tuli IHAN PUSKISTA toukokuun alussa 2020 tehdyn sydämen PET- ja SPET-kuvantamisen sivutuotteena. Asiaani, lähetettä ja tutkimustahoa palloteltiin eestaas. Mustaa maalattiin valkoiseksi yrittämällä suostutella pelkkään puolivuotisseurantaan. Keuhkolääkärien mukaan ei se mitään vakavaa ole ja kuvissa näkyneen oudon loistelun syyksi yritettiin laittaa sairastamani keuhkosarkoidoosini. Kardiologini Jukka Lehtonen pelasti minut vaatimalla uutta kuvantamis- ja yhteisselvittelyä tapaukseeni ja antaen lausunnon, että kestän leikkauksen. Lopulta kallistuttiin sille kannalle, että saattaa se syöpä ollakin.. Tupakoimattomuuttani myös kovasti hoettiin, vaikka nykyään yhä useampi keuhkosyöpään sairastuva ei ole koskaan tupakoinut.

Elokuun puolivälissä 2020 minut asetettiin leikkausjonoon. Odotin leikkausta aikaisintaan syyskuun lopulle. Kahden todistajan koronahäitämme emme halunneet siirtää muuttuneessa tilanteessakaan. Ja pelko pois, sille ei saanut antaa tilaa. Vaikka se ajatuksiin alitajuisesti pyrkikin.

KILTTI SYÖPÄ – PYSY SELLAISENA

Leikkauksessa rapian viikon päästä häistämme, 2.9.2020 poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan (mediastinum) imusolmukkeet, joissa oli sekä syöpäsoluja että ainakin vuodesta 2020 sairastamaani keuhkosarkoidoosia. Syövän luokitus on III-aste, paikallisesti parantumaton. Piti saamani sytostaatteja ja sädehoitoa, mutta sydäntilanteeni vuoksi sitä en voinut saada. Kirurgin mukaan mahdollisia etäpesäkkeitä voidaan harkita leikattavan, jos voidaan. Soluista löytyi eräs geenin uudelleenjärjestymä, johon on kehitetty täsmälääke. Sitä olisin voinut saada saman tien, mutta – itse maksaen, koska Kela-korvaus tulee vasta kun syöpä lähettää etäpesäkkeen tai useita muualle kehooni. Muutoin maksu menisi omasta kukkarostani, rapian 5000 €/kk hinnalla.

Syöpämatkani on tämän vajaan kahden vuoden aikana liittynyt rintasyöpäepäily, kilpirauhasepäily ja pään kuvantamisia on tehty huimauksen takia. Aivot löytyivät, syöpää ei. Keuhkosyöpä lähettää usein aivoihin etäpesäkkeitä, siksi oireillessa kuvannetaan helposti. Väsymystä, limaisuutta, närästystä ja alentunut hengityskapasiteetti entisten ropleemien lisäksi.

Toivon, että syöpäsolut nukkuvat vielä pitkään Ruususen unta. Syöpäni on ollut kiltti.

VIELÄ ON TOIVOA. ON IHANA ELÄÄ!!

#ahdistus #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kirjoittajan sairauksista

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Miltä tuntuu? - Ajatuksiani ja kokemuksiani sairastamisesta

Kokemuksiani - Syöpä vs. harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Pelottaa

Jollain tavalla syöpäkontrollien odottaminen on erityisen hermoja raastavaa. Suunnilleen jo tunnen sydämeni metkut ja missä sen suhteen mennään. Keuhkosyöpä on arvaamaton, sieluton ja salakavala.

Huomisaamuna menen välituomiolle. Inhottavaa, kun itse ei voi muuta kuin olla kuunteluoppilaana. Syöpäläinen kiukustuu, jos niin on tarkoitettu. Omat tekemiset ja vastaan pyristely ei auta. Yhäkö olisin onnekaan hämäläinen?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PELOTTAA

MITÄÄN EI HALUAISI,

EI TARTTUA TAHTOISI.

EI SUORITTAA JAKSAISI.

TUUMAILUT, AATOKSET,

SAMAA KEHÄÄ KIERTÄVÄT,

EESTAAS SEILAAVAT.

OHEISSUORITUKSINA RUOKAA,

LUKEMISTA, MUSIIKIN AVULLA.

JOTTA UNOHTAISI.

NIIN KOVASTI HALUAISI

TOUHUTA VIMMOISSAAN,

NIIN HALUAISI KYSYÄ KROPALTAAN,

OLLAANKO KAVEREITA?

#ahdistus #keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Runo - Tänään peilistä katsoo pelko

Runo - Musiikin avulla

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Runo - Ahdistuksen alla

Runo - Jos käykin hyvin

Runo - Kestä vielä

Hoitoväsymys - Fatiikki

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastaminen käy työstä

Maalaus Susanna Huovinen

Joskus terveytensä ainaiseen kuulosteluun turtuu ja väsyy. Tiedän mainiosti, että juuri tiiviin tsekkailun vuoksi tässä yhä porskutan. Huoleton, kepeä, lempeä elämä – täältä löytyisi yksi fani. Tuskin kukaan pääsee kahlaamaan elämäntaivaltaan ilman heikkoja hetkiä. Toisinaan sairastaminen käy työstä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MARINAA JA MURINAA - HETKEN

Hyytymisarvo oli 2 pv sitten niin korkea, että vakavan vuodon riski oli suuri. Pian 8 v. vanha, sydämen mitraaliläpän varaosa bioläppä kerää helposti hyytymää. Olen pari isompaa hyytymätilannetta kokenut ja tunne on vähän kuin yrittäisi lähteä autoilemaan käsijarru päällä. Rintaan sattuu ja ahdistaa. No, ilon kautta.
Sairastaminen voi huomaamatta nousta elämässä jalustalle. Muistutan itseäni ja muita siitä, että olisi hyvä miettiä nykyolonsa ja tulevan pelkojen sijaan vaikka arkisia juttuja. Voi käydä pääkoppansa kanssa painia ja kaivella sieltä kenties jotain tavoitteellista, jotain mitä kohti voisi ponnistella. Niiden ei tarvitse olla isoja. Aloittaa voi pienistä - tyhjennän tiskikoneen ennen kuin menen sohvalle. Lenkille musan voimalla. Unelmointi ei maksa mitään. Omaa kipinää kannattaa seurata, sillä se antaa iloa ja onnellisuutta.

TAVALLISTA ELÄMÄÄ

Isommissa ketutuksissa marisen parille luottoystävilleni, joilla on sama harvinainen sydänsairaus. Yleensä uppoudun miettimään kaikkea hyvää elämässäni. Uskon seesteisen mielen voimaan ja itsesuggestioon. Epävarmuus ja pelko kuuluvat ihmiselämään. Yritän elää niin, ettei sairaus valtaisi kokonaan pääkoppaani, ei minun eikä läheisteni elämää. Elän tavallista elämää ja ajattelen tätä sairastamista vähän kuin työnäni. Ei aina auvoa, niin kuin ei perusduunikaan. Isompien murheiden alla voi hetkeksi kadota kuiluun, olla hetkisen hukassa itseltäänkin. Sairastaminen ei estä elämistä. Koen edelleen olevani iloinen ja onnellinen. Välillä sen tunteen eteen täytyy tehdä ajatustyötä. Mustaan aukkoon olisi helppo tipahtaa. Keskitän katseeni pois itsestäni, sillä tiedän monia, joilla on eri tavoilla vaikeaa. Voin auttaa muita, ainakin vähän. Olkansa yli katsominen auttaa.

MUSAA, ENEMMÄN JA LUJEMMIN MUSAA

En osaa juuri nyt ajatella, millaista elämä olisi ilman musiikin kuuntelemista. Minua se auttaa rauhoittumaan, ilahtumaan, herkistymään, löytämään tsemppivaiheen ja vaikka mitä. Itselläni on musakirjastoni tykättyihin kappaleisiin ympätty kovin monenlaista. Kirsin musacornerissa on: menevää ja jalkaa vipattavaa, instrumentalia, hempeän lempeää herkistävää, suomalaista laidasta laitaan, hengellistä, bluesia, rokkia, poppia, countrya. Lähes kaikkea, laidasta laitaan.

Tykätyt-listaltani soi äsken sattumalöydös, jossa on ytyä ja ajatusta. Soikin LUJAA. Lill Lindforsin kappale Åh, vilken morgon. MULLE KOLAHTI.
Katson eloa sarkasmin ja mustaan huumoriin taipuvaisella mielellä…

Tässä pätkä kappaleen sanoitusta - molemmilla kotimaisilla.

Åh, vilken morgon, åh, vilken härlig dag - Oi, mikä aamu, oi, mikä loistava päivä
Jag känner mig så frisk och stark och så fantastiskt glad - Tunnen olevani niin terve ja vahva ja niin ihanan onnellinen
Åh, vilken känsla - Voi mikä tunne,
Att vakna mitt i vardan full av vilja och av krut - Herätä keskellä ei mitään, täynnä tahtoa ja ruutia
Och vet att jag kan och jag vill - Ja tiedän, että voin ja haluan
Och jag ska och jag törs - Ja aion ja uskallan

Linkkiluettelo:

Spotify - Åh, vilken morgon - Lill Lindors

YouTube - Åh, vilken morgon - Lill Lindfors

Kevennyksenä Kamala Luonto 21-3099, klikkaa selvemmäksi

#armo #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

TOIVO ja TUKI -kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Sairastuneet ja läheiset

Huumori

RUNO - Kestä vielä

RUNO - Musiikin avulla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Olen tässä

On etuoikeus ja voimavara, jos meillä on elämässämme ihmisiä. Sellaisia, joille voi suodattamatta kertoa asioitaan ja ajatuksiaan. Heitä, jotka auttavat, jos voivat. Lohduttavat, myötäelävät ja kannattelevat karikoiden ja vaikeiden hetkien yli. Luovat uskoa huomiseen ja lupaavat pysyä rinnalla. Omaan käsityksen, että pienikin sana tai myötätunnon osoitus toiselle on hyvinkin riittävästi. Jätämme aina kohtaamisissa itsestämme jotain toisillemme.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

LÄSNÄ

On hyvä välittää lohtua, kannattelua, elämänuskon ja myötätunnon kultaista mantraa laajemmalle. Usein riittää se, että On tässä. Jotta toinen tietää, että voi ottaa yhteyttä milloin tahansa. Läsnäolo ja kuuntelemaan pysähtyminen ovat taitoja, joiden ääreen suosittelen pysähtymään.

Aina ei tarvitse vatvoa asioita tai löytää ratkaisuja

Toisinaan voi lähteä nauttimaan ulkoilmasta, istua viereen ja nauttia hetkestä turhia tuumailematta. Uskotaan, toivotaan, välitetään ja rakastetaan. Nyt, kun ollaan tässä.

Ekg-seurannan muistokuvasta voitte arvuutella mikä mahtoi olla minun käppyräni?

OLEN TÄSSÄ

MUISTOA VILKAISEMASSA.

KAHDEN VUODEN TAKAISTA LUKEMASSA.

EI ITSESTÄÄN SELVÄÄ

HENGITTÄÄ, OLLA JA ELÄÄ.

OLEN TÄSSÄ

KEVÄAN TULOA IHAILEMASSA.

PIKKULENKILLÄ KÖPÖTTÄMÄSSÄ.

ELÄINTENJÄLKIÄ TUTKIMASSA

JA AURINKOA IHAILEMASSA.

OLEN TÄSSÄ

TÄYSIN PALKEIN ELÄMÄSSÄ.

KOKEMUKSIA AHMIMASSA

JA SIELUJA KOSKETTAMASSA.

OLEN TÄSSÄ

YLLYTTÄMÄSSÄ JA LEIKKIMÄSSÄ.

NAUTTIMASSA JA KOKEMASSA.

EN ODOTA SEURAAVAA ELÄMÄÄ.

EN SÄÄSTÄ HEHKUA, EN LÄMPÖÄ.

Lukijoille kotiläksyksi:

Ulkoiluta itseäsi. Nauttikaa kevätauringosta!
Kuunnelkaa Aki Sirkesalon Parempaa Elämää

PS. Oma ekg-käyräni oli oikean rivin ylin.

#ilo #keuhkosarkoidoosi ##keuhkosyopa #onni #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Musiikin avulla

RUNO - Älä jämähdä

RUNO - Hiljaisuus

Parempia kohtaamisia

Runo - Etsin kultaista keskitietä

RUNO - Jos voisin

RUNO - Jos tietäisi

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään joka vuosi 28. tai 29. 2. Elän itse harvinaissairauksieni kanssa. Harvinaissairaudessa paras asiantuntija on potilas itse. Harvinaisia sairauksia ja vammoja on tunnistettu maailmassa noin 6 000 – 8 000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään 5 henkilöä 10 000:ta asukasta kohden = alle 2.750. Harvinaissairauksien päivän tarkoituksena on vahvistaa harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta ja oikeutta hyvään elämään.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYDÄNSARKOIDOOSI

Sain 2010 sydänsarkoidoosidiagnoosin, jota ennen olin mitraaliläppävuotona pidetty sydänpotilas. Diagnoosin selvittämiseen ei katsottu olevan tarvetta, koska söin kortisonia aimo annoksia keuhkojen aktiivin sarkoidoosin takia. Sen ajateltiin hoitavan mahdollisen sydänsarkoidoosinkin. Sairauden diagnosointi ja hoito oli niin sanotusti ”lapsen kengissä”. Diagnosoituja tapauksia oli Suomessa noin 200. Diagnoosin jäljille päästiin magneettikuvantamisen kautta. Sydämestä otettiin koepaloja eli biopsioita. Tapaustani ihmeteltiin, sillä kortisonin käytöstä huolimatta sydän oli saanut siipeensä. Sain alkuun olla itse opettaja kertomalla siitä hoitotahoilleni. Tuolloin tutkittua ja kirjoitettua aineistoa sairaudesta oli minimaalisesti. Kiiretilanteissa on ollut hankalaa, sillä lääkärit ja hoitohenkilökunta eivät ole yhä välttämättä edes kuulleet sairauden nimeä. Olisi hyvä olla mukana lääkelista ja lyhennelmä sairaudestani, hoitotahoistani ja sen hetkisestä tilanteesta. Sarkoidoosini oireilee lähes koko kropassa, joten hoitotahoja (erityissairaanhoidon yksiköitä) on riittänyt. Aikanaan työterveyslääkärini oli ihmeissään ja pyysi (luvan annettuani) muutaman muun lääkärin katsomaan ja kuuntelemaan minua. Vuosien varrella kroppani on saanut siipeensä ja monenlaiset lääkkeet ovat olleet epäsopivia ja ovat nyt kiellettyjen listalla.

ENITEN MÄTTÄÄ

Toimenpiteisiin ja leikkauksiin ei mennä tuosta vaan. Usein niitä pohtivat lääkärit ja hoitohenkilökunta yhdessä. Usein joudun yhä muistuttamaan, huomauttamaan ja tuplatarkistaman, että kaikki on muistettu ja hoksattu. Tavanomaista on, että sähköisistä järjestelmistä huolimatta saan olla eri poliklinikoiden välillä varmistelijana ja pyytämässä yhteistyötä. Aikaa kuluu tarkistamisiin, muistuttamisiin ja asioiden korjaamisiin. En usko, että olisin elossa, jos olisin jättäytynyt odottamaan mitä tuleman pitää luottaen sokeasti parhaaseen mahdolliseen hoitoon. Räikeitä lääkevirhelistoja on ollut (vaikka ne on kertonut ja ihan käteen antanut) sekä leikkauksiin mennessä että osastoilla, päivystyksissä. Ymmärrän, että inhimillisiä virheitä sattuu kaikille. Kehotan muitakin olemaan tarkkaavainen terveyteensä liittyvissä asioissa ja osallistumaan itse aktiivisesti hoitoonsa. Onnekseni hoksottimeni ja tuntosarveni vielä toimivat.

HARVINAISSAIRAUDESSA PARAS ASIANTUNTIJA ON POTILAS ITSE

Onni oli se, että HUS Meilahden kardiologialla perustettiin 2010 tulehduksellisten sairauksien yksikkö ja harvinaisiin sydänsairauksiin alettiin panostaa. Sairauksien diagnosointi ja hoitojen aloittaminen on nopeutunut huimasti. Hoidoista ja sairastapauksista on jo kokemuksia ja kerättyä tietoa. Sairautta osataan hoitaa ja tarkkailla aiempaa paremmin. Sen ennuste on huimasti parantunut, vaikka edelleen muutamat sairastuneet tarvitsevat sydänsiirron tai menehtyvät, joskus ennen kuin sairautta ehditään edes diagnosoida.

TUPAKOIMATTOMAN KEUHKOSYÖPÄ

Katson toiseksi käänteiseksi lottovoitokseni keuhkosyövän, joka diagnosoitiin ja leikattiin 2020. Suomessa tupakoimattomia sairastuu vuosittain keuhkosyöpään noin 420. Alle 10% keuhkosyöpään sairastuneita on alle 60-vuotiaita. Naisia heistä on 40%. Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+, joita on noin 4%:lla. Päästään aika pieneen ja harvinaiseen sattumalukemaan. Katson itseni tuplaharvinaiseksi.

HARVINAISUUDEN ONGELMAT

Harvinaisen sairauden kohdalla diagnoosin saaminen ja hoitoon pääsy usein viivästyy. Hoitotahot eivät tiedä sairauksista eikä ole olemassa valmista hoitoprotokollaa. Oireista ei tiedetä, sairautta ei ymmärretä. Tehokkaat hoidot puuttuvat usein. Hoitoon ja kuntoutukseen erikoistuneita yksiköitä on vähän. Laadukasta, riittävää ja omalla äidinkielellä tuotettua selkeätä tietoa on harvinaisista diagnooseista saatavilla niukasti. Sairauksista on yleensä tavattoman vähän tieteellistä tutkimustietoa. Tieto kertyy hitaasti. Yksittäinen harvinainen sairaus tai vamma saattaa tulla ammattilaisellekin vastaan ehkä vain kerran uran aikana. Näin ei pääse kertymään riittävää kokemusta. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai pienemmästä sairaus- tai vammaryhmästä on kyse, sitä vaikeampaa on asiantuntijoiden ja kokemusperäisen tiedon löytäminen.

DIAGNOSOINTI, TUTKIMUS JA PALVELUKOKONAISUUS

Harvinaissairauden tunnistaminen ja sairauden määrittäminen on vaativaa ja aikaa vievää. Voi kestää vuosia, ennen kuin oikea diagnoosi löytyy. Monessa sairaudessa oireet voivat vaihdella lievästä hyvin vakaviin ja sama sairaus saattaa ilmetä eri ihmisillä eri tavoin. Jos sairaus on hyvin harvinainen, sitä voi olla vaikea tunnistaa, koska siitä ei ehkä ole lainkaan aiempaa tietoa. Joissakin sairauksissa oireet voivat myös muistuttaa toisiaan tai viitata moneen eri sairauteen, jolloin voidaan tarvita useita tutkimuksia asian selvittämiseksi. Joskus jo saatu diagnoosi voi myöhemmin tarkentua tai jopa osoittautua vääräksi.

Tutkimus auttaa tunnistamaan sairauksia, lisää ymmärrystä harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista. Sitä vaikeuttaa mm. pieni esiintyvyys; harvinaissairausryhmistä ei ehkä löydy riittävää tutkimusotantaa, jolloin tutkimusta joudutaan laajentamaan muihin maihin. Kansainvälisen yhteistyön haasteina voi olla vaikeus löytää sopivaa tutkimustahoa tai rahoittajaa. Hankaluutena voi olla myös päästä yhteisymmärrykseen tutkimuksen laajuuden ja kohdennuksen määrittämisestä. Harvinaissairaat tarvitsevat mahdollisimman varhaista diagnoosia ja oikea-aikaista hoitoa. Ne edellyttävät usein palveluiden keskittämistä. Jotta arjesta saadaan toimiva, tarvitaan koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Arkea varten tarvitaan tietoa, valveutuneisuutta ja matalan kynnyksen konsultaatiomahdollisuuksia, jotka mahdollistavat riittävän tuen.

HARVINAISASIOIDEN LISÄTIETOA löydät Terveyskylän Harvinaiset talosta ja esim. Harvinaiset-verkoston kautta.

Tekstifaktoihin olen käyttänyt Harvinaiset-sivuston tekstejä omavaltaisesti lyhennellen ja hyötykäyttäen.

Linkit:

Harvinaiset - elämää harvinaissairauden kanssa

Terveyskylä - Harvinaissairaudet

#harvinaistensairauksienpaiva #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

TOIVO ja TUKI - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni- Syöpä vs. harvinaissairaus

Syöpä voi olla kiltti ja parannettavissa oleva tai julma. Sana syöpä herättää yleensä myötätuntoisen reaktion. Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus, joka sei näy päälle ja herättää kummastusta. Sairaus ei selity elintavoilla. Tällä hetkellä siihen sairastuneita ei kyetä julistamaan terveeksi. Pohdin sairauksiani – keuhkosyöpää ja sydänsarkoidoosia.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MEDIAHUOMIO

Syöpää ja sen mekanismeja on tutkittu paljon. Syöpä on tavalla tai toisella kaikille tuttu, nimenä ainakin. Syövän osalta mediassa on vuosittain näyttäviä kampanjoita. Syöpä saa aika hyvin palstatilaa.

Sydänsairauksien medianäkyvyys ei ole samalla viivalla syöpien kanssa. Vanhat uskomukset ja luulot elävät sitkeässä. Epäterveelliset ruoka- ja muut elintavat liitetään yhä sydänsairauksiin sairastuneisiin. Millaiseksi arvioit harvinaissairauden palstatilan, kuten sydänsarkoidoosin?

HARVINAISUUDEN HAITAT

Hoitokäytäntö muotoutuu ja muuttuu kerätyn tiedon ja tutkimusten kautta. Sairauden ollessa harvinainen, on tieto pienistä tapausmääristä kerätty. Käypä hoito- tai muuta virallista hoitosuositusta ei harvinaissairauksissa ole. Sen kanssa joudutaan elämään oletusten ja kokeilujen varassa. Toivoen, että hoksattaisiin ja osattaisiin soveltaa tietoa jokaisen sairastuneen parhaaksi.

Syöpiä, esim. keuhkosyöpiä on monen asteista- ja tyyppistä. Syöpien osalta on Käypä hoito- suositukset. Saman syövän osalta on potilaiden kesken suuria eroja. Syöpiä tutkitaan ja yritetään löytää selityksiä, miksi toisilla syöpä etenee nopeasti ja toisilla hitaammin. Geeneistä on löydetty uudelleenjärjestymiä, joista on kyetty kehittämään mm. täsmälääkkeitä. Ne toimivat osalla potilaista.

Kaikissa sairauksissa olennaisinta on se, että ne löydettäisiin mahdollisimman varhain. Tällöin ne voivat olla hoidettavissa elinikää juurikaan kurittamatta.

ARVAAMATTOMUUS, ERIARVOISUUS, VÄSYMYS

Sarkoidoosi ja syöpä voivat leikkiä kehossa kuurupiiloa. Aukotonta menetelmää, jonka avulla varmistetaan, onko tulehdus- tai leviämisprosessi jossain menossa, ei ole. Vointi ja oireet eivät välttämättä kulje käsi kädessä. Sydänsarkoidoosissa tutkimustulokset nousevat ja laskevat monella sairastuneella tulehdustilanteen myötä, mutta kaikilla näin ei ole. Potilaalla esim. sisäelimien (munuainen ja maksa) laboratoriotutkimusten arvot voivat olla roimasti yli viitearvon. Sarkoidoosin aktiivisuutta ja vaikutuksia tutkitaan ja hoidetaan erikoissairaanhoidon eri poliklinikoilla.

Tutkimus- ja hoitokäytänteissä on eroja sekä sairaanhoitopiirien että lääkärien välillä, sekä syövän että sydänsarkoidoosin osalta. Kaikkia ei ohjata tarkempiin tutkimuksiin. Reilusti ylittyvät arvot saatetaan kuitata sillä, että ne ovat olleet ennenkin korkeita. Toisaalla samoilla arvoilla jo tutkitaan ja hoidetaan. Syöpäpotilailla potilaan kokonaisvointi ja ikä vaikuttavat, mutta eriarvoisuutta voi olla muutoinkin hoitojen tarjonnassa ja saatavuudessa.

Väsymys on sydänsarkoidoosipotilaiden seuralainen. Sen mittaaminen on vaikeaa. Vaikka vointi ei edellyttäisi vielä sydänsiirtoselvittelyitä, voi sairaan elämänlaatu olla romahtanut. Moni sinnittelee työelämässä potien huonoa omatuntoa. Eivät enää juuri muuhun elämään työpäivien jälkeen kykene. Monella käytetyt lääkitykset tuovat monenlaisia haittavaikutuksia.

Syöpäpotilailla väsymys voi johtua itse sairaudesta, hoidoista ja niiden haittavaikutuksista. Väsymyksen tasoja kokonaisvointi vaihtelevat.

VERTAISTUESTA VOIMAA

Sairastin 8 vuotta ilman kanssasairaiden tukea ja myötäelämistä. Olin 4 vuotta monielin- ja mitraaliläppävuoto-potilas, kunnes pääsin yliopistosairaalan hoitoon. Parasta oli se, kun pääsin potilas- ja läheistapaamisen. Oli ihan huikeaa, miten toiset ymmärsivät minua ja minä heidän kokemuksiaan. Hurahdin onnesta sydänyhteisöön löydettyäni. Muistan yhä elämäni pimeimmän ja yksinäisemmän ajan, siksi toimin vertaistukihenkilönä.

Vertaistukea ja muuta tukea löytyy, kun jaksaa etsiä. Turhaan arkaillaan. Tukiryhmiä eli paikallistapaamisia on. Facebookissa on monien sairauksien ryhmiä. Osallistumiseen riittää, että on oma itsensä. Voi kertoa omalla tavallaan sairaspolustaan tai olla enemmän kuunteluoppilaana. Vertaistukihenkilöihin voi ottaa yhteyttä.

Potilaat ja läheiset, ottakaa kaikki mahdollinen tuki vastaan ja osallistukaa. Tiedon ja kokemusten jakaminen tuo ymmärrystä ja rauhaa. Usein voi löytää uusia ystäviä, jotka aidosti ymmärtävät tilanteenne. Osallistukaa ja hakeutukaa kaikkeen sairastuneille tarjottuun - sopeutumiskursseille, kuntoutuksiin, kursseille ja vertaistryhmiin.

Älkää jääkö sairautenne kanssa yksin.

Kirjoituksen kuva on Microsoft 365 kuvapankista.

#karpatiat #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Miten jaksaa? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Toivorikkaan ja ihan hyvä elämän puolesta - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Sairastuneet ja läheiset

Siskot, matka jolle kukaan ei halua - Toivo ja tuki Syöpämatkastani kirjoitus Siskot blogiin

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kestä vielä - RUNO

Jos tietäisi - runo

RUNO - Elämänjano

Myötätunto

Hetkittäin elämä on ihanaa

RUNO - Toivoon tarttuen

RUNO - Ihan jotain muuta

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu

Sairastamisen opetuksia 3 - Mieli ei aina kestä

Keuhko- ja monielinsarkoidoosi yli 20 vuoden sairasmatkani

Syöpäpeikon kainalossa kokemukseni

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kirjoittajan sairauksista

Sairaspolkuni on ollut polveilevia ja sairauksieni kirjo on laaja. Sarkoidoosi on todennettu monessa elimessä mm. keuhkoissa, sydämessä ja silmissä. Tupakoimattomana keuhkoni valtasi myös leuhkosyöpä. Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai., Ajattelen saaneeni huonommat kortit elämän terveyspokerissa. Tavallisilta näyttävillä ihmisillä voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Ollaan armollisia toisiamme kohtaan.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLEN

... keski-ikäinen moninaisesti sairas nainen. Eletty elämä ja lähes 20 vuoden sairastaminen on jättänyt jälkensä - hyvässä ja pahassa. Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi ehtymätön aivosolujen liikehdintäni suoltaa vielä ajatusta toisen perään. Sarkasmi ja ajoittain mustakin huumori pitävät pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat välillä raskaat huvit?
Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Valtavan tärkeää on ollut samaa sairautta sairastavien löytyminen. Kirjoittaminen on luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä ja ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.

KROPPANI PAHIKSET

Sairastan vuosien 2002/2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissa. Tauti on todennettu ainakin sydämessä, silmissä, ihossa ja imusolmukkeissa.
2020 tupsahti todettiin keuhkosyöpä, tyypiltään adenokarsinooma. Olen tupakoimaton..

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa, jossa kutakin elintä hoidetaan eri poliklinikoilla. Harvinaissairaus sydänsarkoidoosin osalta olen saanut toimia "opettajana" ja varmistelijana. Olen käynyt sadoissa laboratorio- ja muissa tutkimuksissa, ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat usein matkoineen käyneet täyspäivätyöstä. Unohtaa ei sovi niiden päälle tulevia apteekkireissuja, selvittelyä Kelalle ja muille tahoille. Toisinaan asioita pitää korjailla ja selventää (lähetteet, ohjeet) ja muita hoitotahoja informoida muutoksista. Maailma ei ole parempi tietojärjestelmäkaudellakaan. Yhä tieto ei kulje eikä asiat aina mene niin kuin Strömsössä. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat välillä yhteismiitingeissä.

MILTÄ TUNTUU?

Zumbailuni on enää korvien välissä ja kuntoiluni on puuhastelua, kävelyä ja hulavanteen heiluttelua. Sitä sun tätä on sairastamiseen liittyen paljon. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman pienellä satunnaislääkityksellä. Sydän spurttailee ja välillä tuottaa outoja tuntemuksia ja rajoittaa menoa. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelissä kolottaa melkoisen mukavasti. Joskus tulee kipupiikkejä. Vauhdinhurmaa en koe liikkumisestani, mutta olen funtsinut, että saan olla juuri niin hidas hämäläinen kuin olen.
Sairastaminen koettelee monin tavoin: lompakkoa, parisuhdetta ja suhdetta läheisiin. Usein se muuttaa ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset, aikatauluttaa elämän. Toisinaan se määrittelee ihan vaan ehtoja elää ja olla. Sairastuessani olin 35-vuotias. Jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle 44-vuotiaana. Kova paikka oli jäädä kokonaan pois työelämästä 46-vuotiaana. Vieläkin hämmentää kuljettaa mukanaan työeläkekorttia ja invapysäköintitunnusta.

HAAVEIDEN MITTAKAAVA

Jokaisella lienee asioita, jotka voisivat olla toisin. Peräpeiliin katsominen ja jossittelu eivät johda mihinkään. Mokat ja huonotkin asiat opettavat. Eikö riitä, että perusasiat ovat elämässä on melko ookoo?
Haaveita ja unelmia täytyy olla. itse ajattelen tätä päivää ja hieman eteenpäin. Haaveitani on kesän vihreyden näkeminen ja lämpimien ilmojen tuoma tunne.
Tietyllä tapaa elän sykleissä, joita terveyskontrollien kuulumiset ohjailevat. Niiden loppupäätelmät määrittävät muun elämäni raamit ja ehdot. Tilannetiedotusten ja tulosten odottaminen on kuin jäitä polttelisi.
Alakulot voi usein kääntää aurinkoisemmille urille ja saada sisällään vellovien mietteiden mittakaavat kohdalleen. Kuuntelen paljon musiikkia, koska se tuo aivoille euforiaa. Musiikki vie hetkessä tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen. Osa laulujen sanoituksista on oivaltavia ja ne voivat osua tietyssä hetkessä kuin ”nyrkki silmään”. Musa toimii lohduttajana ja tsempparina. Hyvä biitti pistää jalan ja lanteen heilumaan. Luen ja tuumailen, koska uskon sen avartavan ajatusmaailmaani. Nollaan yläpäätäni hömpän – katsomalla elokuvia, sarjoja, somea. Katselen rentouttavia ja väälillä mieltä avartavia asioita ja ratkon ristikoita.

JATKOAIKOJEN KIITOLLISUUS JA USKALLUS🙏

Olen ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän jatkoaikaa. Toivon käyttäväni annetun loppuajan hyvin. Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, sillä elämä on lahja. Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin saa vaeltaa. Sairastamisten alkaessa vuonna 2002 hartain toiveeni oli, että kykenisin kasvattamaan lapseni, kunnes he ovat aikuisia. Toiveeni toteutui. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni. Olen oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen ihmeissäni siitä, miten hyvää elämä vielä tarjosi. Olen onnekas, sillä minulla on välittäviä ja rakastavia ihmisiä ympärilläni. Minua on motivoinut se, että vaikuttamalla ja kertomalla ovat hoitotahomme saaneet meiltä potilailta oppia ja miettimisen aiheita. Toivon, että sairastamani sairaudet opittaisiin diagnosoimaan ja hoitamaan nopeammin ja paremmin.

VIELÄ VOIN - VAIKKA VÄLILLÄ PELOTTAA

Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalka nousee ja ajatus juoksee - klimpeissä ja omalla tavallaan, mutta kumminkin. Haluan suunnata katseeni eteenpäin👀, koska vielä Olen ja Voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, mutta tilanteeni voi muuttua.

Itse kukin on välillä elämässään Reunalla eri tilanteissa. On ok, jos reunalla pelottaa.
Itseni kohdistuva pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?

Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polullenne. Armollisuutta, kannatellaan toisiamme.
Jos olet terve, ihanaa! Muista arvostaa sitä.

Reunalla pelottaa kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton