HYVÄSTIT RAKKAALLE YSTÄVÄLLE

Vuoden loppuuni on kuulunut hiljentymistä. Tänään oli rakkaan ystäväni siunaus- ja muistotilaisuus. Raskasta, mutta oli tärkeää saada jättää hyvästit.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

JOULUNAJAN HILJENTYMINEN

Joulunaikamme meni hissunkissun hiljentyen. Kohtuullisesti hyvää ruokaa, suklaata ja suoratoistoa. Pikku lenkeillä ulkoilmaa henkäillen. Mies sai "nauttia" lumitöistä ja tulisijojemme lämmittämisestä. 

Kuva jouluyön messusta
Lähikirkkomme jouluyön messussa oli hyvä ja lämmin tunnelma. Väkeä oli paikalla runsaslukuisesti. Hiljentyminen Raamatun sanaan, ehtoollinen ja joululaulut tuntuivat juuri nyt sopivalta ja tärkeältä. 


RAKKAAN YSTÄVÄNI MUISTO- JA SIUNAUSTILAISUUS

Ystäväni Susa oli taiteellinen ja avarakatseinen ihminen. Hän oli kertonut muutaman toiveensa koskien siunaus-ja muistotilaisuuttaan. Yksi kukka kultakin surijalta. Hyvästijättö kukin vuorollaan on se vaikein kohta.  Oli tiukka paikka käydä laittamassa kukka arkun päälle. Itkuksihan se meni.

Siunaustilaisuudesta siirryimme muistotilaisuuden pitopaikkaan. Susan läheisten lisäksi mukana oli meitä - eletyn elämän, työn ja taiteen kautta Susan ystäväkseen saaneita. Minä ja Rakas Ystävä löysimme toisemme sydänsarkoidoositapaamisessa 2010. Jokaisella on Susasta omanlaiset muistonsa ja tapansa käsitellä suruaan ja päästä hiljalleen pahimman ajan yli. Suru, muistot ja tilanteet tulevat aaltoina. Toisinaan varoittamatta. Muistotilaisuudessa moni kertoi Susan heittäytymiskyvystä ja siitä, miten hän osasi pistää itsensä likoon, elää, mennä ja tehdä.

Susan menehtymisestä on 5 viikkoa. Yhä päivittäen automaattisesti aion kirjoittaa jotain mieleeni tulevaa, nähtyä hassua tai mietin mitähän hällä … ja palaan hiljaisena mietteissäni karuun lähtökuoppaan. Kukaan ei vastaa, kukaan ei reagoi – enää koskaan. On valtavan tyhjä olo. Ystäväni jättämää aukkoa ei kukaan voi tilkitä. Tyhjällä aukolla on nyt oma paikkansa elämässäni. Joskus mielessäni kerron juttujani hänelle. Joskus kyselen jotain vaikken enää vastausta saakaan. Varmasti Susalla on nyt siellä taivaassa hyvä, helppo ja kivuton olo.

Jätit lähtemättömän jäljen monen ihmisen elämään olemalla oma ainutlaatuinen itsesi.
Kiitos, että sain olla ystäväsi.
Hyvästi, Rakas taivaan valtakunnan 
Ystäväni!

 

#armo #kiitollisuus #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #ystava

 

Kirjoituksia:

RUNO - Kaipaus

Rakas Ystävä - Reunalla ei enää pelota - In memoriam

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

RUNO - Arvokas

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

Kirje - Sinä perhanan syöpä

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

RUNO - Villasukat pyörimään

Mitä nainen ei kauneutensa eteen - Hovikampaajalla, ihanaa

Trickbag Storyvillessä - Täti kävi riekkumassa

RUNO - Sinulle ystävä

Ystävälle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS. 

RUNO – HUOMAA, ANNA TILAA

Kuva microsoft 365 kuvapankki

Tämä aika TikTok-videoineen. Se, että kuka tahansa voi kommentoida mitä vaan, voi kadottaa asian ympäriltä alkuperäisen punaisen langan ja tarkoituksen. Huomion syövät raflaavan huomiohakuiset kommentit (ivaavat, asian vierestä tai asiayhteydestä tarkoituksella irrotetut). SURULLISTA.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

MODERNI NOPEA AIKA SYÖ OIKEAA ELÄMÄÄ

Informaation nopeutuminen, määrä ja saavutettavuus on mullistanut hyvinvoinnin keskellä asuvien elämän. Lapsuudessani kirjeen kirjoittaminen oli puheluiden lisäksi ainoa kanava olla muihin yhteydessä – kasvokkain tapaamisten lisäksi. Elämän tahti oli verkkaisempi. Sanomalehdissä oli jokunen palsta johon olisi jotain voinut kommentoida - maksusta. Joka merkillä, siis välilyönnilläkin oli hintansa. Kokeilkaapa tehdä asunnon myynti-ilmoitus käyttäen 100 merkkiä (mukaan lukien tyhjät lyönnit). Sellaisten perusteella vielä 2000-luvun alussa käytiin asunto-esittelyissä.

Tämä moderni uljas aika jättää huomaavaiset tuskailemaan. Huomion saavat raflaavasti esiintyvät.  He, joiden kommentit voivat olla ala-arvoisia. Ajattelemisen arvoiset, pysäyttävät asiat peittyvät tähän nyky-ajan lokaan. Sanoittaminen ei ole aina helppoa. Ehkä vähemmän olisi enemmän??

Meillä jokaisella on varmasti aika ajoin peiliin katsomisen paikka elämässään, sanomisissaan ja tekemisissään. Mietin ajoittain blogi-kirjoittamiseni mielekkyyttä.
Toisaalta teen tätä yhä myös vertaistuellisessakin mielessä. Toivottavasti kirjoitusteni äärelle löytävät he, jotka tarvitsevat muutakin ajateltavaa kuin hetken hekotuksen. Tämä blogipaikka odottaa hiljaisia lukijoita - toivon.

 

HUOMAA, ANNA TILAA

 

IHAN JOKAISTA EI KIINNOSTA,

MITÄ JOKA PÄIVÄ TUNNET.

AIVAN KAIKILLA EI VOIMAA,

KUN NE OMANLAISET HUOLET.

 

JOS JOKU SADATTELEE,

PÄIVÄSTÄ TOISEEN TUSKAILEE.

MAINITA KAI VOINEE,

ANNA JO TILAA - TOIVOLLE.

 

JOS KATSOISI YMPÄRILLEEN.

ALOITTAISI KIITTÄMÄÄN.

ILOITSEMAAN PIENISTÄKIN.

 

KIINNOSTUISI, KUUNTELISI,

KYSELISI JA MUITA HUOMIOISI.

HOKSAISI KAI AJAN MITTAAN,

ETTEI OMAT HARMITTAVAT AINA,

TAIDA NIIN HUONOSTI OLLAKAAN,

 

HUOMAA, ANNA TILAA,

TOIVOLLEKIN TULLA.

 

#ahdistus #alakulo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

 

Kirjoituksia:

Myötätunto

RUNO - Sanoittamisen vaikeus

RUNO - Kuule minua

RUNO - Huomaattehan

RUNO - Olennaisen hoksaaminen

RUNO - Elämisen arvoista elämää

RUNO - Jos voisin

RUNO - Itsetutkiskelua

RUNO - Vähemmän on enemmän

RUNO - Entä, jos murehdinkin turhaan?

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat
KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - JOULU SAA TULLA JOKAISELLE

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Jouluun ja joulunaikaan liittyy valtavasti odotuksia. Pyhiin liittyy perinteitä, valintoja ja paineita. Toiset karsivat, toiset nauttivat yltäkylläisyydestä ja ajan riittämättömyydestä.
Joulu saa tulla – jokaiseen pirttiin ja toivottavasti ainakin jokaisen mieleen. Yhdenkään päivän ei tarvitse olla täydellinen. Luojakaan ei sitä meiltä vaadi.
Toivottavasti osaisimme keskittyä joulun perimmäiseen ajatukseen ja juhlisimme
sitä, että joulu on kristityille Jeesuksen syntymäjuhla. Muistakaammme pelastumisen toivo ja lupaus Vapahtajasta. 

 

JOULU SAA TULLA JOKAISELLE

 

AIKATAULUJEN SOVITTAMISTA,

STRESSIÄ, KIREÄÄ, UUVUTTAVAA.

HIKI PÄÄSSÄ OSTOKSILLA,

LÄJÄ LAHJOJA JA HERKKUJA.

 

OSA YKSINÄÄN KUTEN MUULLOINKIN.,

KELLON RAKSUTUKSEEN TOTTUNEENA.

SEURAA RADIOSTA JA TELEVISIOSTA.

KIERROS HAUDOILLA JA VÄHÄN JOULURUOKAA.

 

LASTEN MYÖTÄ

IHMEIDEN TAIKA-AIKAA,

KUUSI TUOKSUINEEN, JA LAHJATKIN.

 

MUISTAMMEHAN - SEN PERIMMÄN SYYN,

JOSPA HILJENTYISIMME IHMEESEEN,

JEESUSLAPSEN SYNTYMÄÄN

JA LUPAUKSEEN VAPAHTAJASTA.

 

JOULU SAA TULLA JOKAISELLE,

ERILAISILLE LUOJAN LUOMILLE.

 

Kuva Kirkko Suomessa Facebook - Joulukalenteri 24. 12.
Teksti: Katso joulun lasta, niin näet: Toivo on enemmän kuin tunne.

#armo #ilo #onni #rakkaus #reunallapelottaa #toivo

 

Kirjoituksia:

RUNO - Laskeudutaan joulun rauhaan

RUNO - Toivoa ja luottamusta

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa

Elämä voittaa kuoleman

Joulu lähestyy - oletko valmis

Vähän sinnepäin

Ajan kulumisesta

RUNO - Hyvin sä vedät

Diakoni - Ihmiseltä ihmiselle

Vanhemmiten 

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 2 – HUOLEHDI JA ILMOITA

Vakava, pitkäaikaissairaus pakottaa tarkkailemaan kehoaan ja mieltään. Jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut kehoonsa, sen toimintoihin tai mielen liikkeisiinsä voin vannoa, että opettaa sairastaminen senkin taidon 😉 - sarkasmini, pahoittelen …

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

HUOLEHDITHAN

Jos jotain kaipaan ns. ”terveen” elämästä, niin yhtään empimättä se olisi HUOLETTOMUUS. Kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi olla, mennä, tehdä. Vilkaisu peiliin ja menoksi. Sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla. Myöhemmin aamupala ja lääkkeitä. Joskus se vaatii arvojen ylös merkitsemistä – paino, syke, verenpaine. Jos on lyhyempikin meno, on napattava lääkkeet mukaan, joskus vesipullon kera. Erityisalojen lääkäreillä ei yleensä rampata joka viikko. Vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä ja aikataulusta myöhässä. Miten olet voinut? - kysymys on tärkeä. Siihen etukäteen valmistautuminen on fiksua. Jos vastaat epämääräisesti - melko hyvin, kuten ennen – voi lääkäri jo sukeltaa tutkimaan otettuja tuloksia – entisiä ja nykyisiä. Tilanne ja käynti voi olla nopea, jos siinä tilanteessa ei muistakaan millaisia oloja ja tuntemuksia onkaan ollut kuukausien aikana. 

OPETTELE KUVAILEMAAN

... äläkä kursaile tai vähättele. Pienet yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset antavat lääkärille käsitystä. Kantapään kautta oppii tätäkin puolta. Harvalla vointi on samanlainen joka päivä. Mieti, onko päivissä  eroja, mikä on vointisi aamulla - päivällä, illalla. Tai ennen ruokaa ja tietyn lääkkeen jälkeen. Jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna kerro niistä. Toivottavasti olet kirjannut nämä itsellesi lapulle ja otat sen mukan. Mieti oireita ja kysymyksiä etukäteen.  Ota lista mukaan ja pommita lääkäriä heti tapaamisenne aluksi. Mieti sopivia kysymyksiä ajoissa ennen vastaanottoa.
Oireita ja vaihtelevia oloja/tuntemuksia voi olla vain ajoittain, joskus tekemiseen ja ponnisteluun liittyen. Joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen ja sen tuoma väsymys, tai satunnainen flunssaan tai muu vaiva. Kuka niitä monen kuukauden takaisia muistaa ellei ole kättä pidempää mukana?
Tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi. Millainen kipu on, miten ja missä tilanteissa huono olo ilmeni jne. Sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään ja samalle kartalle kanssaan. Kuvaa miten haittaava asia on, jotta lääkäri voi pohtia ovatko kuvaamasi oireet merkki sairauden pahenemisesta. Ja edelleen ovatko tutkimukset tarpeen ja jos ovat, niin millaisia ja kuinka pian. Tai – ehkä lääkityksen määrää pitää säätää, annosta suurentaa tai pienentää. Kenties kokeilla lääkkeen tai hoidon vaihtamista.
Valmistautumista, kuvailua ja yhteistyötä lääkärin ja hoitohenkilöstön kanssa tarvitaan. Sairas haluaa voida tilanteeseen ja sairauden vakavuuteen suhteutettuna mahdollisimman hyvin. 

TAVOITTEENA OPTIMAALINEN VOINTI

Suosittelen pitkäaikaissairasta pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa. Sellaista, jossa on joka lääkkeen nimi, vahvuus, otto- ja kappalemäärät, ajankohta (kellonaika tai aamu-päivä.ilta ja ennen vai jälkeen ruoan).
Suosittelen kirjaamaan listaan erikseen kaikki satunnaisestikin käyttämäsi lääkkeet ja muut terveyttä tukevat tuotteet, joita mahdollisesti silloin tällöin tai jatkuvasti käytät. Apteekista lääkettä noutaessa voivat huomata päällekkäisyyksiä tai yhteiskäytön haittavaikutusongelmia. Parempi antaa aina lääkärille ja tarvittaessa myös apteekissa lääkelistansa ja varmistaa, että sopivathan nämä kaikki yhteen. En suosittele luontaistuotteiden ja rohtojen käyttöä. Jos käytät, uskallathan kertoa asian lääkäreillesi?!. Noiden valmisteiden yhteisvaikutuksia ym. ei ole tutkittu joka lääkkeen kanssa. Tietyt ainesosat voivat laimentaa tai lisätä lääkkeiden vaikutusta. Luethan kirjoitukseni asiasta alta!

Mielelläni olisin ilman yhtäkään lääkettä ja pilleriä. Tosiasia on, että vakavasti sairaalla on yleensä halu olla elossa ja silloin hän toki haluaa  olla mahdollisimman toimintakykyinen. Usein tämä tarkoittaa sitä, että hän kykenee lääkkeiden avulla menemään ja tekemään. Joka lääkkeestä löytyy pitkä lista mahdollisista haittavaikutuksista. Joskus haitat tulevat heti ensimmäisestä ottokerrasta, mutta toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen. Lääke ja/tai lääkkeiden yhteisvaikutus voi tehdä tietyn lääkkeen käytön mahdottomaksi tai hengenvaaralliseksi. Oirehdinnan taki pitää ottaa yhteys hoitopaikkoihin ja kertoa huomioistaan ja oireistaan lääkkeen ottamiseen liittyen. Lääkäri miettii mitä tehdään, löytyykö tilalle korvaavaa lääkettä vai mikä ratkaisuksi.
Varmista, että sairaustiedoistasi, myös sähköisistä sovelluksista ja Oma Kannassa on ne sinulle vakavat lääkkeiden haittavaikutukset kirjattuna, Siis ne, joita et enää saa ottaa. Olethan kirjannut lääkkeiden yhteensopimattomuudet myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan? Tämä ihan siksi, että sairaalla voi olla taju kankaalla eikä kukaan kertomassa. Voi tulla hoidossasi kiiretilanne. Ehkä olet sen verran tolkuissasi, että voit itse niistä kertoa tai lääkelistasi on lähellä, jolloin voit antaa lääkelistasi hoitohenkilökunnalle, vaikket juuri muuhun kykenisi. Tahdistimen asennukseni viivästyi 30 minuuttia. Pohtivat kolmen henkilön yhteistyönä sopivaa antibioottia, joka minulle sopisi. Joskus pitää varmistella mieluummin liikaa ja etukäteen, kuin sokeasti luottaa kaiken menevän niin kuin Strömsöössä. 


SARKASTINEN KEVENNYS ...

Tätä en suosittele, tämä on huumoria ;)

#armo #arvaamaton #kipu #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

 

Kirjoituksia:

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Äkilliset kriisit

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Sairastuneet ja läheiset

Epek ja huono omatunto

Sairastaminen käy työstä

RUNO - Avuton

RUNO - Elämänjano

Sairaan itsetunto

Toivonkukka

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 1 – ELÄMÄ MUUTTUU

Sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä voi muuttua hetkessä tai salakavalan hitaasti - väliaikaisesti tai lopullisesti. Pitkä-aikaissairaan ja hänen läheistensä elämä muuttuu kriisin tai kriisien myötä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

VOIMAVARAT JA MUIDEN SUHTAUTUMINEN

Sairastamisen alussa, sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen, oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista. Sairas voi saada osakseen välttelyä, kauhistelua, pahoittelua, uteluja. Onni on, jos joukossa on avuntarjoajia, kuuntelijoita ja lohduttavan kannustavia olkapäitä. On myös aina heitä, jotka kertovat siitä, miten naapurin kumminkaimakin kuoli tuohon sinun kamalaan sairauteesi. Voi kuulla monia tahdittomia kommentteja elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön. Ihan ilmaiseksi voi sairas saada muilta kehotuksia liikkua ja syödä, meikata ja ihan vaan sisuuntua. Kommentteja voi pukata lähes kaikesta maan ja taivaan välillä. Moni ei jaksa tutkia faktatietoa, eikä jaksa aidosti kuunnella sairastuneen kokemuksia, mietteitä, tuntemuksia. Valitettavan usein moni ns. "ystävä" katoaa rinnalta. Tuntuu, ettei monikaan ole lopulta halukas ymmärtämään sairastuneen ja usein hänen läheistensä elämän muuttumista. Henkinen kantti on koetuksella. Epävarmuus ja pelot kolkuttelevat ja syövät yöunia ja elämänuskoa.

TERVEYSMENOT JA ULKONÄKÖ

Terveysmenot verottavat aikaa. Ne on sovitettava muun elon menoihin. Sairan on syytä muistaa koko edellisen jakson oirehdintansa ja voinnin vaihtelunsa. Oliko jaksolla jotain epämääräistä tai uudenlaista oloa, joka voisi sopia sairauteen tai olla lääkkeiden aiheuttamaa? Työelämässä olevilla sairailla voi kiire ja verenpaine lisääntyä, jos tekemättömät työt odottavat. Monella työpaikalla sairaan kuormitusta ei kevennetä kuin pakon edessä.

Sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin. Sairas voi laihtua ja lihoa. Hän voi näyttää ajoittain kovin erilaiselta kuin ennen sairastumista – juopolta, narkkarilta, raskautetulta, huonokuntoiselta. Voi huomata muiden kysyvät katseet tai juoruilu-arvailun. Sairaan jaksamisen suhteen mikään ei ole välttämättä niin kuin ennen. Usein sairas kuitenkin rehkii ja kovasti yrittää – olla kuin ennen. Halu olla niin kuin muut, on iso – vuosienkin sairastamisen jälkeen. Sairaan on silti usein priorisoitava asioiden ja menojensa tärkeysjärjestystä. Toimintakyvyn ja voimien heiketessä täytyy karsia ja kieltäytyä vähemmän tärkeistä tekemisistä ja menoista. On pakotettu kuormittamaan muita asioillaan ja opittava pyytämään apua.

ELIN- JA SEURAPIIRI

Sairaan tekemisen kirjo, menot, elinpiiri ja seurapiiri usein kutistuu. Tavalliset ”kontaktit” voivat korvaantua pikkuhiljaa ”kanssasairailla läheisineen”. Voi huomata, ettei jaksa enää perustella, selittää tai pohtia kummastelevien - säälivien katseiden sanattomiin viesteihin. Joskus tai usein voi näyttää hyvältä ja hyvinvoivalta. Hyvinvoivan ulkonäön perusteella sinun voidaan olettaa parantuneen, voivan hyvin tai jopa kuten ennen sairastumista. Ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa. Se miltä näyttää, ei aina ole totuus. Kroppa voi olla romuna ja kivuissa, vaikka sairas ei asiaa jatkuvasti muille valittaisi – tai näyttäisikin ulospäin ihan tavallliselta. Saattaa nimittäin olla sairaalle ihan kova homma jaksaa seurustella edes pienen hetkisen.

RUTIINIT

Rutiinien ylläpitäminen helpottaa ketä tahansa, mutta erityisesti sairaan eloa ja oloa. Se, että yrittää kynsin ja hampain pysyä tavallisen elon rytmissä - voi auttaa siihen, ettei tipahda sohvan mustaan aukkoon. Usein sairaskin voi nostaa ahterinsa ylös ja saada jotain pientä aikaiseksi. Tylsäkin tekeminen on joskus ”lääkettä”. Vielä, usein jokainen sairaskin vähän voi, vaikka usein on valittava mikä on tärkeää ja mikä vähemmän. Pakon edessä oppii priorisoimaan, luovimaan ja karsimaan. 

Jos muut tekevät isoja asioita aiempaa enemmän, voi moni sairas tehdä pieniä hyviä tekoja. Muistathan, että hymy ja kannustuskin lämmittävät. Valmis voileipä on ravitseva palvelus ja arkisen välittämisen osoitus!
Menojen vähentyessä voi pitää yhteyttä ystäviin (usein kanssasairaisiin), sillä vertaistuessa on aidosti voimaa. Voi keskittyä huomioimaan, myötäelää ja oppia elämän moninaisuudesta. 

Olet elävä esimerkki opettamalla elämästä ja asioista, jotka ovat lopulta tärkeitä.


#armo #arvaamaton #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki


Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Miten jaksaa?

Hyvännäköinen

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

RUNO - Jos tietäisi

Miltä tuntuu? - Ajatuksia, tuntemuksia sairastamisesta

Kokemukseni - Harvinaissairaus

RUNO - Sairaan eloa

RUNO - Kontrasteja elämän

RUNO - Elämisen arvoista elämää

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

RUNO – HAURAS

Hauraan vanhuksen luona vieraillessa vuosi toisensa perään, tulee miettineeksi kaikenlaista. Ihmisen ymmärrystä ja elämänlaatua. Sitä toista puolta kun elämä loppuu jo ennen sikiön täysiaikaisuutta, lapsena tai ylipäätään ennen vanhuus- ja/tai eläkeikää. Hauraskin voi olla kovin sitkeä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!



HAURAS

 

SOTA-AJAN VANHEMPIEN JÄLKELÄINEN,

ISON LAPSIKATRAAN KESKIMMÄINEN.

YKSIN PIKKU KYLÄSTÄ KAUPUNKIIN,

OPPIMAAN AMMATTIIN.

 

TOMERANA TYÖSSÄ TIENAAMASSA,

NUORENA NÄTTINÄ TANSSIMASSA.

NAIMISISSA,

KUNNES YKSIN LASTAAN KASVATTAMASSA.

 

MUUTTOJA, TÖITÄ JA MATKOJA,

VUOSIKYMMENET TYÖTELIÄÄNÄ.

VUOSIA TOUHUTEN ELÄKKEELLÄ,

NÖYRTYEN SAIRAUDEN EDESSÄ.

 

MONIEN VAIHEIDEN KAUTTA,

RAUHAISAAN HOITOKOTIIN.

HYVIÄ JA HUONOMPIA AIKOJA,

HAURAANA LOPULLISTA ODOTTAEN.

 

#armo #kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo


Kirjoituksia:

RUNO - Rakas muistisairas

RUNO - Pienen ihmisen tarina

RUNO - Onni elää elämäänsä

RUNO - Elämä on pitkä päivä

RUNO- Näkökulmia

RUNO - Tähänkin viikkoon sain herätä

RUNO - Kosketus olkapäälle

RUNO - Rutiineista turvaa

RUNO - Olennaisen hoksaaminen

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - PIENEN IHMISEN TARINA

Sopeudumme eteemme osuvaan, jossain ajassa ja jollain tavalla. Toivomme jäljellä olevien päiviemme olevan hyviä. Syntymän ja kuoleman välissä elämme. Asiat olivat maailmassa kesken syntyessämme. Asiat jäävät kesken, kun poistumme. Siinä välissä elämme. Lopuutuloksena on ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

 

PIENEN IHMISEN TARINA

 

PIENEN IHMISEN TARINA,

MONEN SATTUMAN SUMMA.

 

NIINKUIN KASTE YLLÄ NIITYN,

TUULEN TUOMIEN SIEMENTEN,

KASVAMME, MUOKKAANNUMME

SUMMANA KOKEMUSTEMME.

 

EI MEITÄ TÄYDELLISEKSI LUOTU.

OPPIMAAN VAIN MEIDÄT TUOTU.

 

HIOUDUMME PUUTTEIDEMME

EREHDYSTEN OPPIPOLULLA.

KAI, JOTTA OLISIMME KIITOLLISIA 

OPITUN ONNEN JA ELON IHMEESTÄ.


TAAPERRUKSEMME PIIRTÄÄ

PIENILLÄ VIIVOILLA JÄLKENSÄ

LUODEN PIENEN IHMISEN TARINAN.

 

#armo #kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

 

Kirjoituksia:

RUNO - Tehty mikä tehty

RUNO - Elämänmakua

RUNO - Ei kahta ilman kolmatta

Hetkittäin elämä on ihanaa

RUNO - Etsin kultaista keskitietä

RUNO - Aina on lupa haaveilla

RUNO - Epätäydellisyys

Merkitystä etsimässä

RUNO - Huomaattehan

RUNO - Aitoon kanssakäymiseen

RUNO - Pieniä - suuria

RUNO - Olennaisen hoksaaminen

RUNO - Kaikki kontrollissa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

HALLITUKSELLE SÄÄSTÖVINKKI - LÄÄKEKORVAUSJÄRJESTELMÄÄN TÄYSREMONTTI

Kuva Microsoft 365 kuvapankki
Hallitukselle säästövinkki: Lääkekorvausjärjestelmä on hallintohimmeli, joka vaatii täysremontin- ja tarkastelun. Nykyisellään se muistuttaa haurasta koristetta, joka on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

PÄÄLLEKKÄISHALLINTO JA MUUT ONGELMAT

Maassamme on tapana tehdä hieman korjauksia, kun puute huomataan. Ajan myötä monet lisäykset ja muutokset aiheuttavat ristikkäisyyksiä, tulkintaongelmia ja tilkkutäkkimäisiä ongelmia. Yhden asian lisäys aiheuttaa toisessa kohtaa ongelmia. Toivon, että nostettaisiin tämä iso asia kerralla pöydälle. Yksinkertaistettaisiin ja otettaisiin kantaansa kertomaan myös sairaat - potilasjärjestöjen kanssa. Yhdenvertainen, selkeä, oikeudenmukainen järjestelmä olisi haaste, jonka toivon hallituksen ottavan ToDo-listalleen. Niiden säästöjenkin takia.

NYKYINEN LÄÄKEKORVAUSJÄRJESTELMÄ

Euroopan lääkevirasto EMA käy hyvin tarkasti läpi jokaisen lääkkeen tehon ja turvallisuuden arvioinnin Euroopan eri maiden pätevimpien asiantuntijoiden voimin. EMAn SAG:ssa eli Scientific Advisory Group tekee suositukset, joista CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) tekee lopulliset päätökset. On kumma, että PALKO eli Terveydenhuollon palveluvaikoimaneuvosto menee EMAn asiantuntijoiden yläpuolelle tehden vielä lisäkierroksen. Ai miten? Ennen Palkon käsittelyä FIMEA eli Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus tekee EMAn selvitysten pohjalta laajan yhteenvedon, josta Palko siis tekee oman suosituksensa. Tämä on esimerkki moninkertaisesta käsittelystä. Maamme monikanavaisuuteen kuuluu FIMEA ja lisäksi EU-käsittelyt. Alkaako himmelimuodostelma jo näkyä? Palkon virkamiehet ovat lopullisten päätöksen tekijöitä.

Tavoite on kaiketi jo pitkään ollut se, että HILA ja PALKO voisivat olla yksi organisaatio. Ettei himmeli olisi liian harva ja pieni, niin oman lusikkansa soppaan tuo KELA eli Kansaneläkelaitos. Se lopulta päättää, täyttyykö tietyn potilaan ja lääkkeen kohdalla HILAn päättämä korvattavuusperiaate. 

PALKO päättää kuka saa sairaalassa annettavat infuusiolääkkeet. Niiden kohdalla korvattavuus ei ole ongelma. Infuusiolääkkeillä on lähinnä lääkkeiden saantiongelmia. Ettei asia olisi liian yksinkertainen, lisätään kierroksia. Lääkeyhtiöt ym. ovat mukana omalla osuudellaan. Hilan ja Palkon toiminnan eroista: Hila neuvottelee aina hinta-alennuksen lääkeyhtiön kanssa ennen päätöksentekoa. Palko tekee päätöksen tukkuhinnan perusteella, vaikka lääkeyhtiöt antanevat myös alennuksia.

TOIVON, että MAAHAMME SAATAISIIN SELKEÄ, TASAPUOLISESTI JA NOPEASTI SAIRASTUNEITA KOHTELEVA JÄRJESTELMÄ .


Linkit:

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus

#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydanfi #syopa #syopapotilaat #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

VIERASKYNÄKIRJOITTAJA MATILDA HEIKKILÄ, KEUHKOSYÖPÄSAIRAAT PUUHANAISET MARJO FORSBLOM JA OUTI-MARIA LIEDES

MARJO FORSBLOM IN MEMORIAN - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeäkohdat- SuomiAreenan keskustelu - MARJO FORSBLOM

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke OUTI-MARIA LIEDES

Huomenta Suomi - keskustelu syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta - MARJO FORSBLOM

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

SAIRASTAMISESTA - KEUHKO- JA SYDÄNSAIRAUKSISTANI

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet - sädehoitoni ohi

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ JA ARMO-Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut--sivustolle

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet 

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Keuhkosyövästä - Omastanikin

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.