huomaa anna tilaa

Kuva microsoft 365 kuvapankki

tämä

aika

tik-tok

videoineen

💗

kun

jokainen

voi

kommentoida

mitä

vain

💗


huomion

vievät

raflaavat

ivaavat

asian

vierestä

puhuvat

tai

tarkoituksella

asiayhteydestä

irrotetut

💗

alkuperäisen

viestin

punainen

lanka

ja

tarkoitus

sumentuu

jää

toisarvoiseksi

💗

moderni

nopea

aika

syö

oikeaa

elämäämme

💗

informaation

nopeus

määrä

on

mullistanut

arkemme

💗

lapsuudessani

kirjeen

kirjoittaminen

oli

puheluiden

lisäksi

ainoa

tapa

olla

yhteydessä

💗

kasvokkain

tapaamisten

lisäksi

elämisen

tahti

oli

verkkaisempi

💗

sanomalehdissä

oli

vain

muutamia

palstoja

joihin

saattoi

kommentoida

maksusta

💗

jokaisella

merkillä

jopa

välilyönnillä

oli

hintansa

💗

kokeilkaa

tehdä

asunnon

myynti‑ilmoitus

sataan

merkkiin

välilyönnit

mukaan

lukien

💗

niiden

perusteella

mentiin

vielä

2000‑luvun

alussa

asunto‑esittelyihin

💗

moderni

nopea

aika

syö

oikeaa

elämää

💗

informaation

nopeus

määrä

ja

saavutettavuus

mullisti

arkemme

💗

meillä

jokaisella

on

aika

ajoin

peiliin

katsomisen

paikkoja

elämässä

sanomisissa

tekemisissä

💗

mietin

toisinaan

blogikirjoittamiseni

mielekkyyttä

💗

teen

tätä

vertaistuellisessa

mielessä

toivottavasti

kirjoitusteni

äärelle

löytävät

he

jotka

tarvitsevat

pysähdystä

ajateltavaa

💗

tämä

blogipaikka

odottaa

hiljaisia 

lukijoita

toivon

💗

huomaa

anna

tilaa

💗

ihan

jokaista

ei

kiinnosta

mitä

joka

päivä

tunnet

💗

aivan

kaikilla

ei

voimia

kun

on

ne

omatkin
 
huolet

💗

jos

joku

sadattelee

päivästä

toiseen

tuskailee

mainita

kai

voi

anna

tilaa

toivon

tulla

💗

jos

katsoisi

ympärilleen

alkaisi

kiittää

pienestä

iloita

💗

kiinnostuisi

kuuntelisi

muita

hoksaisi

ajan

oloon

💗

ettei

omat

harmit

ihan

aina

niin

huonosti

taida

ollakaan

💗

huomaa 

anna

tilaa

että

toivokin

voi

tulla

💗



joulu saa tulla jokaiselle

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

jouluun

ja

joulunaikaan

liittyy

valtavasti

odotuksia

perinteitä

💗

pyhiin

kietoutuvat

valinnat

ja

paineet

toiset

karsivat

toiset

nauttivat

yltäkylläisyydestä

💗

joulu

saa

tulla

jokaiseen

pirttiin

ja

toivottavasti

ainakin

jokaisen

mieleen

💗

yhdenkään

päivän

ei

tarvitse

olla

täydellinen 

ei

joulunkaan

toivottavasti

osaisimme

rauhoittua

kuulemaan

joulun

sanomaa

 

joulu saa tulla jokaiselle

moni yksin

💗

kuten niin usein

💗

kellon raksutukseen tottuneena

💗

tai stressaavaa kireää uupunutta

lahjoja 

💗

 herkkuja

lasten myötä

ihmeiden taika‑aikaa

ja kuusi tuoksuineen
💗

jos hiljentyisimme muistaen
💗

Jeesus‑lapsen syntymän
💗
ja lupauksen Vapahtajasta

Joulu saa tulla jokaiselle

kaikille Luojan luomille
💗
🙏

kuva: kirkko Suomessa Facebook – Joulukalenteri 24.12.
Teksti: “Katso joulun lasta, niin näet: toivo on enemmän kuin tunne.”


sairastamisen opetuksia 2 – huolehdi ja ilmoita

vakava pitkäaikaissairaus pakottaa tarkkailemaan kehoaan ja mieltään
jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut kehoonsa, sen toimintoihin tai mielen liikkeisiin, voin vannoa, että sairastaminen opettaa senkin taidon 😉
– sarkasmini, pahoittelen

huolehdithan

jos jotain kaipaan niin sanotusta terveen elämästä
niin yhtään empimättä se olisi huolettomuus
kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi vain olla, mennä ja tehdä
vilkaisu peiliin – ja menoksi

sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla
nyöhemmin aamupala ja lisää lääkkeitä
joskus se vaatii arvojen kirjaamista
paino syke verenpaine

jos on lyhyempikin meno
lääkkeet on napattava mukaan
joskus myös vesipullo

erityisalojen lääkäreillä ei yleensä rampata joka viikko
vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä
ja aikataulustaan myöhässä

miten olet voinut
kysymys on tärkeä

siihen valmistautuminen etukäteen on fiksua
jos vastaat epämääräisesti  melko hyvin, kuten ennen 
lääkäri saattaa jo sukeltaa tutkimaan tuloksia
entisiä ja nykyisiä

käynti voi mennä nopeasti ohi
jos et siinä hetkessä muistakaan
millaisia oloja ja tuntemuksia
kuukausien aikana on ollut

opettele kuvailemaan

… äläkä kursaile tai vähättele

pienet, yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset
antavat lääkärille käsitystä kokonaisuudesta
kantapään kautta oppii tätäkin

harvalla vointi on samanlainen joka päivä
mieti, onko päivissä eroja
aamulla päivällä illalla 
ennen ruokaa tai tietyn lääkkeen jälkeen

jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia
ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna
kerro niistä

mieti oireita ja kysymyksiä etukäteen
ota lista mukaan
ja “pommita” lääkäriä heti tapaamisen aluksi.

Oireita ja vaihtelevia oloja voi olla vain ajoittain
joskus tekemiseen ja ponnisteluun liittyen
joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen
sen tuoma väsymys tai satunnainen flunssa tai muu vaiva

kuka niitä monen kuukauden takaisia muistaa
ellei ole kättä pidempää mukana

tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi
millainen kipu on
milloin ja missä tilanteissa huono olo ilmeni

sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään
ja samalle kartalle kanssaan

kuvaa, miten haittaava asia on
jotta lääkäri voi pohtia
ovatko oireet merkki sairauden pahenemisesta
tarvitaanko tutkimuksia
millaisia ja kuinka pian

tai pitäisikö lääkitystä säätää
annosta suurentaa tai pienentää
ehkä kokeilla toista lääkettä tai hoitoa

valmistautumista kuvailua ja yhteistyötä
tarvitaan lääkärin ja hoitohenkilöstön kanssa

sairas haluaa voida tilanteeseensa nähden
mahdollisimman hyvin
eikö niin


tavoitteena optimaalinen vointisi

suosittelen pitkäaikaissairasta
pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa

sellaista, jossa näkyvät

  • lääkkeen nimi
  • vahvuus
  • annos ja kappalemäärä
  • ajankohta (aamu–päivä–ilta, ennen tai jälkeen ruoan)

kirjaa listaan myös kaikki satunnaisesti käyttämäsi lääkkeet
ja muut terveyttä tukevat tuotteet

apteekissa voidaan huomata
päällekkäisyyksiä tai yhteisvaikutuksia
siksi on hyvä antaa lääkelista
aina lääkärille
ja tarvittaessa myös apteekissa

en suosittele luontaistuotteiden tai rohtojen käyttöä
jos käytät, uskallathan kertoa niistä lääkärillesi
niiden yhteisvaikutuksia
ei ole tutkittu kaikkien lääkkeiden kanssa
jotkin ainesosat voivat heikentää
tai voimistaa lääkkeiden vaikutusta

mahdollisimman toimintakykyinen

mielellään jokainen meistä olisi
ilman yhtäkään lääkettä

tosiasia kuitenkin on,
että vakavasti sairas haluaa yleensä olla elossa –
ja mahdollisimman toimintakykyinen.

usein tämä tarkoittaa sitä
että lääkkeiden avulla
voi mennä ja tehdä

jokaisella lääkkeellä on pitkä lista
mahdollisia haittavaikutuksia
joskus haitat tulevat heti
toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen

lääke tai lääkkeiden yhteisvaikutus
voi tehdä käytöstä mahdotonta
tai jopa hengenvaarallista.

silloin on otettava yhteyttä hoitopaikkaan
ja kerrottava havainnoista
lääkäri pohtii ratkaisua
korvaava lääke, annosmuutos tai muu vaihtoehto

varmista että sairaustiedoissasi
myös oma kannassa 
on kirjattuna ne vakavat lääkereaktiot
joiden vuoksi et enää saa käyttää tiettyjä lääkkeitä

kirjaa nämä myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan
siksi että joskus voi olla hätä
etkä pysty itse kertomaan mitään

minun tahdistimen asennukseni viivästyi 30 minuuttia,
kun kolmen ammattilaisen yhteistyönä
pohdittiin sopivaa antibioottia

joskus on parempi varmistella liikaa
ja etukäteen
kuin sokeasti luottaa siihen,
että kaikki menee kuin strömsöössä


sarkastinen loppukevennys…

tätä en suosittele
tämä on ihan vaan huumoria 😉




sairastamisen opetuksia 1 – elämä muuttuu

sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä
voi muuttua hetkessä
tai salakavalan hitaasti 
väliaikaisesti tai lopullisesti

pitkäaikaissairaan ja hänen läheistensä elämä
muuttuu kriisin tai kriisien myötä


voimavarat ja muiden suhtautuminen

sairastamisen alussa – sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen –
oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista

sairas voi saada osakseen
välttelyä  kauhistelua pahoittelua ja utelua
onni on jos joukossa on myös avuntarjoajia
kuuntelijoita ja lohduttavia kannustavia olkapäitä

aina on kuitenkin myös heitä
jotka kertovat miten naapurin kumminkaimakin
kuoli tuohon sinun kamalaan sairauteesi

voi kuulla monia tahdittomia kommentteja
elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön
Ihan ilmaiseksi sairas voi saada kehotuksia
liikkua ja syödä, meikata
tai ihan vain sisuuntua

kommentteja pukkaa lähes kaikesta
maan ja taivaan välillä

moni ei jaksa tutkia faktatietoa
eikä kuunnella aidosti
sairastuneen kokemuksia, mietteitä ja tuntemuksia
Valitettavan usein moni niin sanottu ystävä
katoaa rinnalta

untuu ettei monikaan ole lopulta halukas
ymmärtämään sairastuneen
ja usein myös hänen läheistensä 
elämän muuttumista

henkinen kantti on koetuksella
epävarmuus ja pelot kolkuttelevat
syövät yöunia ja elämänuskoa

terveysmenot ja ulkonäkö

terveysmenot vievät aikaa
ne on sovitettava muun elämän menoihin

sairaan on muistettava koko edellisen jakson
oirehdintansa ja voinnin vaihtelut
oliko jotain epämääräistä tai uudenlaista oloa
joka voisi liittyä sairauteen
tai olla lääkkeiden aiheuttamaa

työelämässä olevilla sairailla
kiire ja paine voivat kasvaa
jos tekemättömät työt odottavat
monella työpaikalla kuormitusta
kevennetään vasta pakon edessä

sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin
voi laihtua tai lihoa
ulkonäkö voi ajoittain olla
hyvin erilainen kuin ennen sairastumista
olen kuullut monenlaista juorua, kommenttia
 ja syyllistävällä vireellä ladattuja
kuolemattomia elämän neuvoja
minua on luultu juopoksi tai raskaana
olevaksi ai et jaksa

mikset käy salilla tai lenkillä
hoida itseäsi . noin nuori ihminen

voi huomata toisten kysyvät katseet
juoruilun ja arvailun

jaksaminen ei ole entisellään
usein sairas yrittää kovasti olla kuten ennen
halu olla kuin muut on suuri 
vielä vuosienkin sairastamisen jälkeen

silti on usein pakko priorisoida
valita, mihin voimansa riittävät
heikentyvän toimintakyvyn myötä
on karsittava ja kieltäydyttävä

on pakko kuormittaa muita asioillaan
ja opeteltava pyytämään apua

elin‑ ja seurapiiri

sairaan tekemisen kirjo menot
elinpiiri ja seurapiiri usein kutistuvat

tavalliset kontaktit voivat vähitellen
korvautua kanssasairailla ja heidän läheisillään
voi huomata, ettei jaksa enää selittää, perustella
tai pohtia kummastelevia ja sääliviä katseita

joskus – tai usein – sairas voi näyttää hyvältä
hyvinvoivan ulkonäön perusteella
hänen saatetaan olettaa parantuneen
tai voivan kuten ennen

ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa
se miltä näyttää ei aina kerro totuutta
kroppa voi olla romuna ja kivuissa,
vaikka ulospäin näyttäisi tavalliselta

voi olla kova ponnistus
jaksaa seurustella edes hetki
sillä tavalla tavallisesti

moni voi pitää sairasta itsekkäänä
vaikka hän ei vain jaksa entiseen tapaan
kaikenlaisia asioita

rutiinit

rutiinit helpottavat ketä tahansa
mutta erityisesti ne auttavat sairasta

yritys pysyä tavallisen elämän rytmissä
voi estää putoamasta
sohvan mustaan aukkoon

usein sairas pystyy nostamaan itsensä ylös
ja tekemään jotain pientä
tylsäkin tekeminen voi joskus olla
lääkettä

usein sairas vähän voi –
mutta joutuu valitsemaan
mikä on tärkeää ja mikä vähemmän
pakko opettaa priorisoimaan
luovimaan ja karsimaan

jos toiset tekevät isoja asioita
sairas voi tehdä pieniä hyviä tekoja

muistathan
hymy kiitos ja kannustus lämmittävät
valmis voileipä on ravitseva palvelus
ja arkisen välittämisen osoitus

menojen vähentyessä
yhteyttä voi pitää ystäviin
usein kanssasairaisiin
vertaistuessa on aidosti voimaa

voimme oppia huomioimaan
myötäelämään

ja näkemään
mitkä asiat elämässä ovat lopulta tärkeitä

näin elämä vähitellen
muuttaa mittasuhteita
ja painopisteitä

💗



hallitukselle säästövinkki - lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Lääkekorvausjärjestelmä on hallinnollinen himmeli, joka vaatii täysremontin. Nykyisellään se on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen – ja samalla kallis ylläpitää.


päällekkäishallinto maksaa – ja sairastuneet maksavat eniten

Suomessa järjestelmiä paikataan pala palalta, kun puutteet tulevat esiin. Ajan myötä syntyy tilkkutäkki, jossa päällekkäisyydet, tulkintaongelmat ja moninkertainen hallinto hidastavat päätöksiä ja heikentävät yhdenvertaisuutta. Lääkekorvausjärjestelmä on tästä selkeä esimerkki.

Euroopan lääkevirasto EMA arvioi lääkkeiden tehon ja turvallisuuden laajalla asiantuntijatyöllä. Näiden arvioiden pohjalta tehdään EU-tason päätökset. Tästä huolimatta Suomessa lääkkeet kulkevat vielä usean lisäkierroksen: FIMEA laatii yhteenvedon, PALKO tekee oman suosituksensa ja lopulta KELA ratkaisee yksittäisen potilaan korvattavuuden HILAn linjausten perusteella.

Tämä moninkertainen käsittely ei tuo lisäarvoa potilaalle, mutta lisää hallintoa, viivettä ja kustannuksia. Päätöksiä tehdään eri toimijoissa eri perustein, mikä heikentää järjestelmän läpinäkyvyyttä ja ennakoitavuutta.

HILAn ja PALKO:n toimintatavat poikkeavat toisistaan myös taloudellisesti: HILA neuvottelee lääkeyhtiöiden kanssa hinnoista ennen päätöksiä, kun taas PALKO tekee ratkaisunsa tukkuhintojen perusteella. Lopputuloksena syntyy järjestelmä, jossa logiikka vaihtuu lääkemuodon ja hoitopaikan mukaan.

Toivon, että lääkekorvausjärjestelmä nostetaan kokonaisuutena pöydälle. Sitä on yksinkertaistettava, päällekkäisyyksiä purettava ja päätöksentekoa selkeytettävä. Mukaan on otettava myös sairastuneet ja potilasjärjestöt.

Yhdenvertainen ja toimiva järjestelmä ei ole vain oikeudenmukaisempi – se on myös taloudellisesti järkevämpi. Tässä olisi hallitukselle todellinen säästökohde.

Linkit

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus