Sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä
voi muuttua hetkessä
tai salakavalan hitaasti.
Se voi muuttua väliaikaisesti tai lopullisesti.
Pitkäaikaissairaan ja hänen läheistensä elämä
muuttuu kriisin tai kriisien myötä.
Voimavarat ja muiden suhtautuminen
Sairastamisen alussa – sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen
oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista.
Sairas voi saada osakseen
välttelyä kauhistelua pahoittelua ja utelua.
Onni on, jos joukossa on myös avuntarjoajia,
kuuntelijoita ja lohduttavia, kannustavia olkapäitä.
Aina on heitä jotka kertovat, miten
naapurin kumminkaimaki kuoli
tuohon sinun kamalaan sairauteesi.
Voi kuulla monia tahdittomia kommentteja.
Aina elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön.
Ihan ilmaiseksi sairas voi saada kehotuksia
liikkua ja syödä meikata - tai ihan vain sisuuntua.
Kommentteja voi pukata lähes kaikesta
maan ja taivaan välillä.
Moni - tuskin kukaan jaksaa tutkia faktatietoa
toisen sairauksista. Harva kuuntele aidosti
niitä sairaalle itselleen mrkityksellisiä ja tärkeitä.
sairastuneen kokemukset, mietteet ja tuntemukset.
Valitettavan usein moni niin sanottu ystävä
ei tovin päästä ymmärrä, vaan katoaa rinnalta.
Tuntuu, ettei moni ole lopulta halukas ymmärtämään
sairastuneen ja usein myös hänen läheistensä
elämän muuttumista.
Henkinen kantti on koetuksella.
Etenkin alkuun epävarmuus ja pelot
kolkuttelevat ja syövät sekä yöunia
että elämänuskoa.
Terveysmenot ja ulkonäkö
Terveysmenot vievät aika. Ne on kyettävä
sovittamaan muun elämän menoihin.
Sairaan on muistettava koko edellisen jakson
oirehdintansa ja voinnin vaihtelut.
Oliko jotain epämääräistä tai
uudenlaista oloa, joka voisi liittyä
sairauteen tai voisiko se olla
vain lääkkeiden aiheuttamaa.
Työelämässä olevilla sairaiden
kiire ja paine voivat kasvaa,
jos tekemättömät työt odottavat.
Monella työpaikalla kuormitusta
kevennetään vasta pakon edessä.
Sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin.
Voi laihtua tai lihoa. Ulkonäkö, olemus voi olla
hyvin erilainen kuin ennen sairastumista.
Olen kuullut monenlaista juorua,
kommenttia ja syyllistävällä vireellä
ladattuja kuolemattomia elämän neuvoja.
Ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa.
Minua on luultu juopoksi tai raskaana
olevaksi. On hämmästelty. - Ai et jaksa.
No, mikset käy salilla tai lenkillä.
Hoida nyt itseäsi nuori ihminen.
Voi huomata toisten kysyvät katseet,
juoruilun ja arvailun.
Jaksaminen ei ole entisellään.
Usein sairas yrittää kovasti olla,
niin kuin ennen. On halu olla kuin muut,
sulautua joukkoon, ei erottua.
On pakko priorisoida ja valita,
mihin voimansa riittävät.
Jos toimintakyky heikentyy on karsittava
on opeteltava kieltäytymään.
On pakko kuormittaa muita asioillaan
ja opeteltava pyytämään apua.
Elin‑ ja seurapiiri
Sairaan tekemisen kirjo ja menot,
elinpiiri, seurapiiri usein kutistuu .
Tavalliset kontaktit voivat vähitellen
korvautua kanssasairailla ja heidän läheisillään.
Voi huomata, ettei jaksa enää selittää, perustella
tai pohtia niitä kummastelevia ja sääliviä katseita.
Joskus – tai usein – sairas voi näyttää hyvältä.
Hyvinvoivan ulkonäön perusteella hänen saatetaan
olettaa parantuneen tai voivan kuten ennen.
Se miltä näyttää ei aina kerro totuutta.
Kroppa voi olla romuna ja kivuissa,
vaikka ulospäin näyttäisi ns tavalliselta.
Voi olla kova ponnistus jaksaa
seurustella hetkisen
sillä tavalla tavallisesti.
Moni voi pitää sairasta itsekkäänä,
vaikka hän ei vain jaksa
entiseen tapaan kaikenlaisia asioita
Rutiinit
Rutiinit helpottavat ketä tahansa,
mutta erityisesti ne auttavat sairasta.
Pysy tavallisen elämän rytmissä.
Se voi estää putoamasta
sinne sohvan mustaan aukkoon.
Tylsäkin tekeminen voi joskus oll
ihan lääkettä sielun haavoihin.
Hän voi joutua valitsemaan
mikä on tärkeää ja mikä vähemmän.
Pakko opettaa priorisoimaan,
luovimaan ja karsimaan.
Jos toiset tekevät isoja asioita,
sairas voi tehdä pieniä hyviä .
Aina hymy, kiitos ja kannustus lämmittävät.
Valmis voileipä on ravitseva palvelus
ja arkisen välittämisen osoitus.
Menojen, rientämisen vähentyessä
voi pitää yhteyttä ystäviin, kanssasairaisiin.
Vertaistuessa on aidosti voimaa.
Opitaan huomioimaan toisiamme.
Opitaan myötäelämään toistemme
vaikeuksissa. Sairauden myötä
oivaltaa, mitkä asiat elämässä
ovat lopulta tärkeitä.
Elämä vähitellen muuttaa
mittasuhteita ja elämämme painopisteitä.
Voimia kanssasairaat. Elämä opettaa. Sairaus opettaa.
Sairaan elämä voi olla hyvää elämää.
💗
