Ihmisten ilmoilla

kuva anne karine

Ihmeiden aika ei ole ohi!!
Olen totisesti kaivannut vaihtelua.

Olen ollut jo ihan
ihmisten ilmoilla.

Olen bongaillut
kevään merkkejä ja luonnon valoa .

Osallistuin rakkaan sydänyhteisöni 
Karpatiat ry:n
vuositapaamiseen .

Yhdistys juhli
25-vuotistaivaltaan.

Olin myös Mössön Musaklubilla
Juha Tapion keikalla tyttäreni kanssa.

Hurjaa menoa siis
omalla nykyisellä 
mittapuulla ;)

💗

 

Keikan bongasin ennen vuodenvaihdetta.
Paikka oli melko lähellä.
Tyttäreni toimi seuraneitinä.
Hän ajoi, roudasi ja auttoi kaikessa.
Pyörätuolipaikalla oltiin,
muu ei olisi ollut mahdollista.
Keikka ok, mutta jatkossa
valintani kyllä konserttisali.

💗

Karpatiat ry:n vuositapaaminen
Jyväskylässä

Pontimena ja motiivina lähtemiseen
oli etenkin jo vuosien varrella
kohtaamani vertaiset.

Näissä tapaamisissa on aina
uusia ja vanhoja kasvoja.
Pyörätuoli oli täälläkin mukana.

Ystävä auttoi ihan kaikessa.
Tarvittaessa moni muukin.

Kävelen toki ihan omin jaloin
lyhyitä matkoja, mutta yhä olen 
ihan hapero - hauras. Ja päivän
jaksaminen.

Käteni olivat  ja ovat yhö
"aika reporankana" eikä edes
lautasen kantaminen onnistu.

Tapasin muutamia seudulla asuvia
ystäviäni vertaistukimielessä
ja muutenkin.
Tehokasta ajankäyttöä.unailu oli tooosi

Junailu oli tosi rankkaa.
Oli mutkia ja viivästyksiä.
Ei mennyt niin kuin Strömsössä.

Matkanteko
ei ihan unelmasti menny, ei

kuva Anne Karine

Vuositapaamisen luentojen ja
puheenvuorojen lisäksi
ohjelmassa oli pienryhmäkeskustelua
ja vapaamuotoisempi illanvietto.

💗

No minähän tulin ihan täysin yllätetyksi.

Sain iltajuhlassa kunniakirjan ja ruusun

ja Sydänliiton pronssisen ansiomerkin !!!
KIITOS.
toiminnastani sydänterveyden hyväksi.
12 vuotta vertaistukihenkilönä täynnä 
ja ilolla jatkan.

8 yksinäistä vuotta sairaana oli ihan kamalaa.
Aika ei ole unohtunut mielestä.
Yksin ei ole hyvä sairastaa.

Oli ihanaa vaihtelua ja monia kohtaamisia.
... ja ihan liian vähän aikaa.

Välillä on hyvä olla ihan ihmisten ilmoilla.

Ihan liikaa omissa oloissaan.
Ahtaassa pienessä elämässään.

Oli jo aika kömpiä kotiluolastaan
ja kömpiä vertaisten seuraan.

Oli pelkoja etten jaksa.
Etten enää edes osaa olla.
Ihan ihmisten ilmoilla.

Huh, kovin olen jo ehtinyt metsittyä.
Juuri nyt ja juuri siksi oli pistettävä
ranttaliksi - no, menoksi.

Tekosyyt ja pelot kun
voi hetkeksi puhaltaa
hiiteen.

💗

Kas,
kun ihmisten ilmoilla
vertaisten seurassa 
voimaantuu.

kiitos

💗

Jatkoajan jatko

minua on lahjottu –
kiitos, M.

Jatkoajan jatkoaika menossa
sairauksieni kanssa.

Olen hämmentynyt
siitä mankelista,
jonka läpi kuljin.

Monen ihmeen ja vaiheen myötä
taas elämälle selviydyin.

Kiitos sairaaloissa auttaneille.
Kiitos minua tsempanneille.

Tavanomainen terveysrumbani pyörii taas
tavallisen tivolini päiväjärjestyksessä'.

Mankelointi puristi minusta viimeisenkin turhan.

Sydän ja syöpä ei oo tosiaan kiva yhdistelmä sairastettavaksi.

Huokaan edeltäneen ajan painosta,
se oli vain selviämistä hetkestä toiseen.

Silti tässä olen yhä hengissä, jostain syystä.

Sydämeni mitraaliläpän repeäminen
tapahtui melko nopeasti .
Moista tosi harvoin - jos koskaan tapahtuu.
Sairaalaa edeltäneessä kardiologin
tarkastuksessa läppävuotoa ei näkynyt.

Vinkvink- kenelle sattuu, osuu ja uppoo.
Siipeensä  saanut se sydämeni kai.

Mikään kiitos ei ole riittävä.

Kardiologit ja kirurgit pelastivat minut elävien kirjoihin.

Outo ihme se on.

Yritän käyttää lisäajan hyvän tekemiseen.

Lähes nollapisteestä vointi on kohentunut.
Olotilani pääsääntöiseesti tasainen.
Elän kovin hitaasti.

Huimauksia ja huulten sinistymisiä on.
Sellaisia pakaste-jääkaappimaisia tuntemuksia.
Verenkiertohäiriöitä kaiketi.

Siis elonmerkkejä!

Kodin ulkopuolella lyllerrän rollaattorin kanssa.
Puoliso ja pyörätuoli on mukana pidemmillä.

En kykene rullaamaan pyrörätuolia itse,.
Käteni ovat ihan luokattoman kipeät .
Miksi - sen setviminen on auki.
Voimani eivät ole kyllä palautuneet.

Onneksi syövän osalta ei näkynyt uusia mörköjä.
Joten jatkan ilman syöpälääkkeitä.
Ei kai parempia uutisia voi olla!!

Kehossani ei akuuttia hoidettavaa!!

💗

Jatkoajan jatkoaika 

Mieli matkaa viime vaunussa.

Välähdyksinä muistaa
kamalia, vaikeita
ja niitä ihan kamalan vaikeita.

Ottaa aikansa toipuakseen.

Kykeneekö unohtamaan?
Kehoonsa enää luottamaan.

Tämä jatkoaika on käytettävä tarkoin.
Auttaa kai voin, edes sanoin.
Kiitollinen olen ihmeistä, avusta.
Niin monen myötätunnosta
ja tästä

jatkoajan jatkosta.

💗

huh

Tästäkin
selvisin.

💗💗

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

Olin hyvin hyvin heikossa hapessa
juuri ennen sydänleikkausta 18.12.2025.
Reilu kuukausi on mennyt
monen viikon mittaisesta
sairaalareissusta'.

Kehoni on yhä tosi väsynyt. 💗
Mieli otti kovemmin osumaa. 💗
Monisairas on ongelma terveydenhuollossa.
Se olin minä.💗

Apu löytyi kuin ihmeen kautta ja aivan viime hetkellä.
Yhä olen tässä, elän ja kirjoitan. Se tuntuu yhä hyvin erityiseltä-Ihmeeltä. 💗

Olen mielessäni palannut noihin viikkoihin.
Muisti tekee sen ihan omalla tahdillaan
ja lupaa kysymättä.

Se nostaa esiin hetkiä, hajuja, ääniä, pelkoa
piippauksia ja odotusta. Niitä vaiheita ei voinut väistää.
Ne piti vaan kulkea läpi. Hiljalleen - vain yksi muisto kerrallaan.

Diagnoosi · potilaan asema · sairaalan todellisuus 💗

Heinäkuussa 2024 tuli tieto, joka muutti kaiken.
Kilpirauhasen imusolmukkeista löytyi keuhkosyövän etäpesäkkeitä
Se sana, levinnyt - osui ja upposi. Syöpä ei ollut enää vain paikallinen.
Se oli tullut jäädäkseen.

Pitkän sairastamisen myötä, olin jo tottunut tutkimuksiin
odottamiseen uusiin vaiheisiin. Silti tämä totisesti - pysäytti.
Olin terveydenhuollolle hankala potilas. Se monisairas.
Se sitkeä. Se, joka kysyy ja tietää liikaa.

Syksyn 2024 aikana tiesin kyllä itseni, kun kroppani tunnen.
Jokin oli vialla. Olin laihtunut syksyn aikana. Sitten sairaalassa
suorastaan kuihduin. Sairaalajakso oli sekava ja raskas.

Oli kaksi sairaalaa ja useampi osasto molemmissa sairaaloissa.
Valvontaa ja päivystyksiä. Keuhkoihin kertyi nestettä. Aika holtittomasti,
nopeasti ja aina uudelleen. Hengitykseni kävi työlääksi.

Jouduin ensin keuhko‑osastolle jossa huonekavereinani oli
tarttuvia keuhkosairauksia sairastavia. Ihmettelen yhä
miksi minut sinne sijoitettiin.

Oloni oli turvaton. Keho teki töitä koko ajan. Vaikka,
makasin vain paikallani. Hengitin.
Se ei totisesti tuntunut helpolta.

Hengitys · odotus · päätös 💗

Keuhkoni täyttyivät nesteestä. Hengittäminen kävi raskaaksi
ja pian yhä raskaammaksi. Nestettä ei voitu poistaa. Piti odottaa,
syynä hyytymisen estolääkitykseni.

Odotin istuen selkä suorana. Maski kasvoilla ja huohotin. Aika venyi.
Minuutit eivät kulkeneet eteenpäin, ne seisoivat paikallaan.

Söin vain vähän. Ehkä saman kuin yksivuotias lapsi. Makuaistini katosi.
Kehoni väsyi ja mieli yritti pysyä mukana.

Tehtiin päätös. Jos keho ei enää jaksaisi - minua ei elvytettäisi.

Kuulin sen. Ymmärsin sen. Ja silti olin siinä hengittämässä, yrittämässä,
kököttämässä happimaskin kera sängylläni.

Nestettä saatiin tyhjennettyä. Ihan hetkeksi helpotti ja tosi äkkiä kertyi lisää.
Yöt olivat vaikeita ja päivätkin. Pelko istui vieressä - hiljaa.
Aamu tuli silti ja olin yhä siinä.

Siirrot · sydän · päätös yrittää vielä 💗

Kun se hengitys ei helpottanut, niin katse kääntyi sydämeen. Keuhkoissa
oli yhä nestettä. Sydämestä kuului ääniä, joita ei olisi pitänyt kuulua.

Olin väsynyt, niin väsynyt. En jaksanut pelätä. Kai se olisi ollut terve reaktio.
Olin koko syksyn ollut niin tavattoman huonossa kunnossa, eikä hoitotahoni
ymmärtäneet kertomaani. Se on vähän outoa. Joku kehotti pari kuukautta
ennen kuntoilemaan. Sellainen loukkaa ja sen muistan yhä.

Minua siirreltiin paikasta toiseen. Tutkittiin, kuvattiin ja odottettiin vastauksia.
Päiviä kului. Sydämeen aiemmin asennettu bioläppä oli pettänyt. Se hauraampi
varaosa. Sydän teki töitä kuin myrskyssä. Sisällä oli pyörrex, jota en nähnyt - mutta tunsin.

Avosydänleikkausta ei voitu ajatella. 

Kuulin sanat, mutta olin jo puoliksi jossain muualla. Silti uusi aamu tuli.
Olin yhä tässä ja elämässä. Uusi viikko alkoi. Tutkimuksia nopeutettiin,
keskusteluja käytiin suljettujen ovien takana.
Lopulta sain kuulla, he halusivat vielä yrittää pelastaa minut, toisella tavalla.

Toimenpide · herääminen · ensimmäinen askel kotiin 💗

Minut nukutettiin. Vielä heräsin ja  olin yhä täällä. Sydämeeni oli tehty jotain.
Uusi läppärakenne oli saatu paikalleen verisuonia pitkin. Nuo maan taitavimmat olivat asialla. Sanottiin toimenpiteen onnistuneen.
En vielä osannut iloita, sillä  olin niin väsynyt. Hengitin.

Siirrettiin osastolle toipumaan takaisin tutumpaan rytmiin. Pian pääsin oman hyvinvointialueeni Sydänsairaalaan kardiologian osastolle.
Sain taas oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin.
Pieniä asioita, mutta silloin ne merkitsivät tosi paljon.

Aloitin parin metrin matkat rollaattorin kanssa. Jalkanitärisivät, jotenkin kantoivat.
Hengenahdistuksen pakokauhunomainen tunne oli ehtinyt painua syvälle.
Nukuin vain istuma‑asennossa, keho ei vielä luottanut. Myöhään
jouluaaton aattona oli lopputarkastus. Halusin pois sairaaloista,
pois laitteista, pois odottamisesta.

Vaikka olin hauras kuin haavanlehti. Pääsin kotiin lähes yön koitteessa.
Olin aivan puhki. kotona huomasin ettei nukahtamisesta tai kivusta ollut puhuttu.
Keho oli tottunut lääkkeisiin. Vieroitusaika oli kärvistelyä ja katkonaisia öitä.
Mies rakensi minulle oman nukkumispesän. Nukuin hetkiä kerrallaan,
kuten olin nukkunut jo niin kauan. Kesti päiviä ennen kuin uni alkoi palata
Olimme vielä usean viikon ajan kuin zombie‑hahmoina molemmat

Hengissä yhä. Kiitos terveydenhuoltomme  ja ne gurut - ja ihmetaitajat.
Kiitos Luoja 🙏

Till the end - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausina vointini romahti.
On tapahtunut paljon.

Olen ollut nyt 3 viikkoa sairaaloissa.

On annettu 2 DNR- eli elvyttämättä
jättämispäätöstä.

Se tarkoittaa luonnollisen kuoleman

sallimista tilanteessa, jossa
paranemisen edellytyksiä ei ole.

mutta 

Viisaat HUSin kardiologit ja kirurgit
miettivät ja tutkivat kiivaasti sydäntäni
kaikin keinoin ja nopeasti -
kun kamala kiire on.

He keksivät keinon, jota huomenna yritetään.

10 vuotta vanhan mitraalibioläpän rakenne on pettänyt.

Pleuranestettä on poistettu hurjasti.
Sydämessäni on holtiton pyörre.

Huomenna on leikkaus joita ei ole montaa tehty.

On ollut äkkijyrkkää

lokakuussa keuhkojen TT-kuvissa pleuranestettä.

Kardiologikäynnillä 10-vuotias mitraaliläppä näytti
tavanomaiselta ja sydämeni oli melko ennallaan.

Keuhkosyöpäni täsmälääke piti tauottaa.
Ja, silti askeleeni olivat tuskaisia.

Tarvitsin pyörätuolia ulkomaailmassa.
Köpötin kotona askel kerrallaan.
Muuhun en kyennyt.

💗

5.12. röntgenkuvissa keuhkoissani iso nestelasti.
Passitettiin heti sairaalaan.
Päivystyksestä keuhkopolilla, jossa heti
lisähappea ja lääkityksiä.
Pystyin vaivoin liikkumaan pari askelta.

Hyytymisarvojen laskettua riittävästi poistettiin
muutaman päivän päästä 1,9 litraa pleuranestettä.

Vointini romahti ja minulle tehtiin DNR-päätös
eli elvyttämättä jättämispäätös.
Siitä keskusteltiin mieheni läsnäollessa.

Röntgenkuvissa vasemmalla myös runsaasti nestettä.
Sitten huomattiin sydämeni suurentuneen.

Siirsivät sydänsairaalaan kardiologian osastolle.
Siellä ymmärrettiin, että olin ihan finaalissa.
Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain.

Yhteys HUSiin otettiin. TT-kuvat otettiin.
Tehtiin ruokatorven kautta ultraus, jolla
läpän tilanne nähtiin paremmin.

Ambulanssilla HUSin sydänvalvontaan.
Keuhkoissa oikealla yli 10 cm nestepinta,
vasemmalla 6 cm.

Oikeasta keuhkosta pleurapunktiolla pois 1,8 litraa.
Seuraavana iltana eteisvärinää flimmeriä monta tuntia.

Se muuttui kammiovärinäflimmeriksi kai.
Kaikki juoksenteli ympärilläni kaiken piipatessa.
Oli monta häärijää ja nukutuslääkäri laittoi troppejaan.

Hiippakunnan vaihtumiseni oli enemmän kuin lähellä.

  💗

Sanottiin, että seuraavaa ei saa tulla, sitä en enää kestäisi.
Tehtiin toinen dnr-elvyttämättä jättämispäätös. Miehelleni soitettiin.

10 vuotta vanha mitraali-bioläppå oli romahtanut täysin.
syöpä- ja kardiologian poliklinikat vaihtoivat kiivaasti tietoja minusta.

Kiireellä tehtiin yhä tarkempia sydäntutkimuksia.
Keksivät voisi olla mahdollista suoniteitse uittaa
uusi läppärakenne paikalleen - mitraaliläppäproteesi

Imettiin vielä pleuranestettä nyt 1,2 litraa - sydämessäkin oli nestelastia.

Leikkaus on huomenna  - Uusi mahdollisuus elää. 
Operaatiolla voisin saada lisäaikaa.
Suostuin toki, koska  haluan elää.💗

Pyysin miestäni tuomaan läppärini sairaalaan, jotta saan kirjoittaa tämän kirjoituksen.

Moni on kysellyt - en ole kyennyt vastaamaan.

Kännykällä muutamille pari riviä - tulkoon info tässä yhteisesti.

Kaikella on aikansa - toivon selviäväni.💗
Plkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti.

Kiitos lukijoille - kirjoitukset jäävät elämään

viestini jokaiselle

💗

Ollaan ihmisiä toisillemme

Jos kaikki menee kuin strömsössä, toivon saavani ilahduttaa uusilla kirjoituksilla.

💗

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä.
Pyydän anteeksi heiltä, joita olen matkani varrella loukannut.

💗

Läheisilleni - 💗RAKASTAN     KIITOS  💗

linkkinä mieheni minulle/minusta tekemä rakkauslaulu 💗

Till The End - Hank C - YouTube

Ps. Olen korjannnut tekstiä myöhemmin

Se ei ollut kovin selkokielistä, kun sitä viime voimillani kirjoitin.
Ihan kaikkia tietoja en tuolloin 💗 tiennyt, en edes ymmärtää jaksanut 
Kirjoittamiseen keskittyminen oli keinoni siirtää tulevan leikkauksen ajattelua.
Kirjoittaminen vei pari tuntia ja väsytti.
Ihanan hoitajan ansioista hiukseni ja yläkroppani pestiin ja kuivattiin monen likaisen viikon jälkeen.

Se tuntui ihmeellisen ihanalta - itketti

💗🙏

Suo siellä - vetelää täällä

minä, vähän heikoilla

Koettelemusten kestosarjalainen 
täällä 
morjensta pöytään!

Elämä on taklannut laitaa vasten
tarjonnut mielipahaa.

Viime viikolla oli keuhkojen 
tietokonetomografiakuvaus.

Pohjoisesta tuulee taas.
eilen ensimmäinen pakkasyö-

💗

Ja niitä kuulumisia
Syöpä ja sydän 
ja - mikä hitto lie

eilen 
kontrollikäynti HUSin syöpäpolilla.

Ensimmäinen isompi tsekkaus
sitten täsmälääkkeen aloituksen.

Sain ihme kyllä sovitettua keuhkosyöpäni 
TT‑kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin,
jossa vaivattiin tahdistinvalmistajaa.
Pieni säätömuutos tehtiin.
Uskoni apuun ei ole vahva,
mutta kokeillaan nyt.

Jos edes millin avun saisin
sen riemurinnoin vastaanottaisin.

💗

Vointini on laskenut parin
viime viikon aikana
ripeästi

Puristaa rinnasta ja ahdistaa.

💗

Kovin on tuskaista
olla olemassa.

 ja hengittää.

💗

Laihtunut olen, annokseni ihan pieniä.
Ihoni kukkii, mutta minä en.

Jalkani ovat turvoksissa.
Tovi sitten kardiologi kertoi 
sydän kutakuinkin ennallaan.💗

no ihan tosi kiva
vaikkei totisesti siltä tunnukaan.

keuhkosyöpäni metastaattiset paikat pienentyneet
imusolmukkeita, noduluksia = sarkoidoosia
niitä ihan aina - ovat kai ikuisia ystäviäni???

Kerroin miten kovin vaikeaa on ja on ollut.
Liikkumiseni aivan avutonta.
Esittelin ihottumia verenvuotoineen.
Kuulin neuvon kokeile perusvoidetta.

Keuhkojahan ei koskaan syöpäreissulla kuunnella, 
vaikka pelkän keuhkosarkoidoosin aikana aiemmin aina!!!???

En jaksa enää välittää - pashaakos tässä - niiiiiin vaan turhauttaa!!!!

💗

labrat mollimallilla niinkuin aiemmin
munuaisarvot nousseet jalihaskatoa on
täsmälääkkeen annos piti laskea puolikkaaseen suositellusta

mutta - oikeassa keuhkossani pari senttiä vapaasti laskeutuvaa nestettä
olisivat tyhjentäneet heti, mutta hyytymislääkkeeni.
piti funtsia ei voitu rynnätä pleuranesteen poistoon.

Kotimatkalla viestiä  kardiologialle, sieltä heti hälytysvalmius.

Olen kertonut hoitotahoilleni, että hengitykseni ajoittain vinkuu ja rohisee.

koin, että syöpiksellä katsottiin vähän huvittuneesti.

💗

Nyt ei  naurattanut, vaikka kas asia sysättiin syöpikseltä kardiologian ongelmaksi

.

💗

joskus niin hitokseen manaan tätä monisairaan elämää

pois 

silmistä -

pois mielestä 

niin ne potilaat hoituu 💗

vammaispalvelun asiantuntija ja toimintaterapeutti kävivät perusteellisella kotikäynnillä

Kerrottiin ja kuvattiin tilannetta. Kiersivät kotiamme.
Mietintämyssyä päähän selviämiseni takia.
Luvattiin hetimmiten sopivampi pyörätuoli.

Jumpat ja fyssarit on nou nou

Oi - kun olen niin hauras - hentoinen - on tutkittu💗

Lähde Pinterest @million feelings

Köpötän hetken matkaan kotona
vessa-ruokapöytä-sohva-nukkumaan
siinähän sitä elämää.
Laahustan pari metriä kerrallaan.
Aikatauluni muuttuvat jatkuvasti
ne terveyteeni liittyvät.
Ei minulla tätä nykyä muuta elämää eikä menoja olekaan.

Henkilökohtainen avustaja ei käy
Työntekijän tiedettävä vuoronsa etukäteen

💗
Se on ihan mahdotonta.

Hyvä jos tiedän edes - seuraavasta päivästäni.
turvaranneke taas haudutteluun.

Käynti oli voimaannuttava, välittävä.
Tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.
Juuri tällaista tässä kohtaan tarvitsin ja tarvitsimme 💗

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen 
Kukon laulaessa labraan.
Syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini– sen hinta on ollut kohtuuttoman kova .
On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella.
Melkein naurattaisi, jollei ottaisi niin kovasti kupoliin. 💗

itkettäisi ja yrittäisi jokseenkin jo - vähän masentaakin 💗kehkeytyi runonen💗

 

suo siellä 💗 vetelää täällä

on tehtävä
 vaikeita valintoja💗
ihan liian monimutkaisia 💗
on vastaanotettava💗
eteemme annettavat 💗
kitkerätkin kannettavat💗
valonpilkahduksia hetkittäin 💗
rämmittävää ihan riittämiin 💗
suo siellä 💗 vetelää on täällä 💗

kamala Luonto 22-3289
sarkasmilla - nämä pelastaa päivän
ainakin omani pelastaaa ...

💗

Sarkoidoosin monet kasvot

Sarkoidoosi on sairaus,
jossa muodostuu pieniä
tulehdussolukertymiä granuloomia.

Näitä tulehdussolukertymiä voi esiintyä
lähes missä elimessä tahansa.
Yleisimmin niitä on keuhkoissa
imusolmukkeissa ja ihossa.

Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta,
mutta siihen myös kuollaan.

Sama sairaus voi olla oireeton
tai se voi johtaa menehtymiseen.
Sairaus ei aina näy ulospäin.

Sarkoidoosista yleisesti

pääsääntöisesti sarkoidoosin ennuste on hyvä.
akuutista muodosta paranee valtaosa, noin 80–90 %

noin 15 %:lle kehittyy krooninen muoto
joka voi vaatia pitkäaikaista lääkehoitoa
sairaus voi myös uusiutua pitkän ajan kuluttua

on harmillista, että sarkoidoosin helppouden mielikuva
on iskostunut monen terveydenhuollon ammattilaisen mieleen
jo opiskeluvaiheessa.

Sarkoidoosi – helppo tai hengenvaarallinen

Sarkoidoosin voi sairastaa lievänä,
huomaamattomana ja itsestään paranevana.

Se voi myös olla kroppaa runteleva,
julma ja hengenvaarallinen.

Sairaus on kaikkea siltä väliltä.

Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin
sydämeen, aivoihin, hermostoon
maksaan ja munuaisiin.

Se voi oireilla samanaikaisesti
monessa paikassa elimistöä.
Se voi löytyä vasta kuolinsyytä selvitettäessä,

Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia.
Harvinaisuus aiheuttaa haasteita
sekä hoitotahoille että sairastuneille.

Rakas ystäväni sairasti sydän‑ ja keuhkosarkoidoosia.
Hän sairastui myös melanoomaan.
Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi.
Blogissani on hänestä useampi kirjoitus.

Sarkoidoosimatkani esimerkkinä

Sarkoidoosini todettiin vuonna 2002.
Aiemmat oireet – kyhmyruusu ja
heikentynyt rasituksensieto – jäivät tunnistamatta.

Sairauteni on ollut keuhkoissa
silmissä, ihossa, imusolmukkeissa ja sydämessä.

Se on aiheuttanut moninaisia oireita
ja vaatinut useita lääkityksiä.
kortisoni turvasi elämänlankaani 13 vuotta.
Yhtä kauan tarvitsin myös luustolääkitystä.

Solunsalpaajia käytin tabletteina 6,5 vuotta.
Lääkitykset toivat mukanaan sivuvaikutuksia,
allergioita ja yhteensopivuusongelmia.

Keuhkokudoksen muutokset ja fibroosi
ovat heikentäneet hengityskapasiteettia.

Sydämeni on vajaatoimintainen.
Mitraaliläppäni on vaihdettu
sekä avosydänleikkauksessa
että myöhemmin ns. TAVI‑toimenpiteessä.

Minulla on iskevä tahdistin
ja sydämen johtoratoja on korjattu
nukutuksessa tehdyllä ablaatiolla.

Monenlaista sivusälää ja osumaa
on tullut matkan varrella.
Onneksi kaikkea en muista
enkä kaikkea halua muistella.

Vertaistuki 

Vertaistuki on tärkeää
sen äärelle kannattaa hakeutua.

Toimin vertaistukena
sydänsarkoidoosia sairastaville.

Työkyvyttömyyseläkkeen sain 45‑vuotiaana
samana vuonna tehtiin avosydänleikkaus.

Toivon että tämä kuvaus
avaa hieman sarkoidoosin monia kasvoja.

Sairaudella on äärimuotonsa
helpohkosta kuolemaan asti.
ja kaikkea siltä väliltä.

Elän monielinsarkoidoosin
ja keuhkosyövän kanssa.

En voi valittaa - yhä hengitän elän!!

Tarraudutaan aina toivoon.

 💗

Liitteet

• Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022
  
• Terveyskylä - Sarkoidoosi
  
• Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi
  
• Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In memoriam

in memoriam

Rakkain aikuisiän ystäväni ja kohtalotoverini on siirtynyt ajasta ikuisuuteen.
Olimme etenkin viime vuosina yhteydessä lähes joka päivä – usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä. Tiedän, että jäätävä ikävä iskee vielä moukarin lailla.

Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

Hiton sairautemme

Tapasimme vuonna 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi yhdisti meidät, myöhemmin myös keuhkosarkoidoosi. Istuimme auditoriossa vierekkäin, aloimme jutella ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa työskenteli silloisessa kotikunnassani, ja pian kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle asti.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja luokiteltiin vaikeaksi. Viiden vuoden jälkeen sait puhtaat paperit, mutta puolen vuoden kuluttua syöpä uusiutui. Vähitellen se levisi ja otti yhä tiukemman otteen. Vastaiskuna päätit elää. Elää ja kokea. Kävit miehesi kanssa museoissa ja näyttelyissä – koska tänään olit elossa. Reissasit, puuhasit ja maalasit aina kun ehdit.

Kiitos, ihana Ystävä, että olen saanut käyttää taulujasi ja valokuviasi tämän blogin kuvituksessa.

Kun erosin ja sairastuin keuhkosyöpään, siirryit rinnalleni kulkijaksi ja tukijaksi. Olimme molemmat parantumattomasti sydän- ja syöpäsairaita. Syöpäsi vaikea vaihe alkoi pian oman syöpäni löytymisen jälkeen. Kävit läpi lähes kaiken, mitä hoitoprotokollassa oli tarjolla. Syöpä toi mukanaan pelkoa, kipuja ja hoitoja.

Viime vuosina sinua kuormitti myös muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen huolen ja surun määrä – huh sentään. Jaoin kokemuksia kanssasi, sillä minullakin on muistisairaita läheisiä. Jo vuonna 2010 kipuilimme yhdessä ajatusta siitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen lähtöämme. Poikasi on nyt 18-vuotias. Ehdit ja jaksoit. Uskon, että hän on saanut sinulta parhaat eväät elämäänsä ja että hänen siipensä kantavat läheisten tuella.

Iloa, kokemuksia ja onnea ystävyydestä

Osallistuimme yhdessä sydänsarkoidoosin tapaamisiin, Sydänyhdistys Karpatiat ry:n vertaistukeen ja syöpäsairaiden naisten Siskola-ryhmän tapaamiseen Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme maailmaa. Kiersimme lähiseutuja, koimme musiikkielämyksiä ja kävimme myös lahden toisella puolella.

Pahin skenaario ei toteutunut: saimme lapsemme aikuisikään.

Viime keväänä vietimme meillä taiteilupäivän. Opetit minua maalaamaan. Omat teokseni olivat surkeita, mutta sinun taulusi on upea – ja se koristaa nyt olohuonettamme.

Jaoin kanssasi menneitä tyhmyyksiä, huonoja valintoja ja tulevaisuuden pelkoja. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme. Aina toinen löysi myötätuntoiset, kannustavat sanat. Mustahko huumorimme auttoi selviytymään. Ajan ja hetkien arvon ymmärsimme yhä paremmin. Kanssasi oli helppo olla. Olit lämminsydäminen kaunosielu.

Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua, vaan mukanaan valtavia kipuja. Sydämesi ei enää jaksanut. Syöpä levisi hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaalajakson jälkeen alkoi viikon mittainen saattohoito. Et enää henkisesti kipuillut – ymmärsit, että aikasi oli tullut. Sait lähteä rakkaasi läsnä ollessa, parhaalla mahdollisella tavalla.

hyvää taivasmatkaa, kohtalotoveri ja Rakas Ystävä.

Sädehoitosarja

Imusolmukkeet kuvassa keskellä
alaoikealla loistaa tahdistin

säteileviä aikoja
sädehoitoja edessä.

Ruoka- ja henkitorven
välissä on imusolmukemetastaasi.

Toinen imusolmukemetastaasi
on tahdistimen tasossa.

Niitä on seuattu ja nuo
olivat jatkaneet kasvuaan.
Niitä yritetään jarruttaa
tykittämällä säteillä.

Sydäntilanteeni vuoksi
sytostaatteja ei voi ajatella
Sädehoito on ainoa vaihtoehto.

Selvittelyitä

Viisaat ovat punninneet, miettineet.
Luvassa 20 sädehoitokertaa,
joka arkipäivä sädetetään.

Tahdistinpoliklinikka antoi ohjeensa.

Joskus harvoin suojausyrityksistä huolimatta
tahdistin ottaa säteistä siipeensä.
Sädejakson päätyttyä sinne tsekkaukseen
ennen ja jälkeen säderupeaman.

Taavi‑tahdistimeni on tähän asti hoitanut
turvamiehen tehtävänsä esimerkillisesti.

💗

Sädehoitoaluetta viime hetkillä laajennettiin.
Ne möllikät oli kasvaneet lisää kovin lyhyessä ajassa.

Niveliin tarkoitettu kipulääke tauolle hoitojen ajaksi.
Verenohennuslääkkeeni aiheutti päänvaivaa,
kas, säteily voi vaikuttaa myös hyytymiseen.

Kardiologi ohjeisti sädehoitojakson
hyytymisprotokollan seurannan.

💗

Luin hoitojen aikaisista oireista ja
mahdollisista myöhäisvaikutuksista.

Olo ollut valmiiksi hankala,
joten toivon hoidoista helpotusta.

Sen isomman pirun sädetys
voi vaurioittaa limakalvoja.
Todennäköisesti nielemiskipuja
ja kuivaa yskää luvassa jakson edetessä.

💗

mutta presidentti Mauno Koiviston sanoin
olettakaamme että kaikki käy hyvin

sillä ajatuksella kohti säteilevämpää elämä
psst. huomasittehan sarkastisen hirnahdukseni?!!

💗

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kirjoitin sydänlihassairaiden
potilasjärjestö Karpatiat ry:n
jäsenlehteen 1/2023 ‑
otsikon kirjoituksen, jonka 
ajatuksena on

Säilyttää toivo kaikissa tilanteissa 💗

Samaa ajatusta ja asennetta
pidän blogin ja elämäni 
pohjavireenä
sen, että yritetään säilyttää
toivo kaikissa tilanteissa.

Tuupin sairastuneita ja läheisiä
oikean tiedon ja vertaistuen äärelle

Sydänlihassairaudet ovat pääsääntöisestipitkäaikaissairauksia.
Niiden kanssa eletään elämämme loppuun asti.
Sydänlihassairauksia on monenlaisia.
Enin osa sairastaa kardiomyopatiaa,
joita on monenlaisia.

Meitä tulehduksellisia sydänlihassairauksia
esim. sydänsarkoidoosia sairastavia on vähemmän.
Hyvin sovitaan yhteen sillä
sydänvikamme on sydänlihaksessa.

Sairauksien vaikeusasteet vaihtelevat helposta sydänsiirtoon asti.

Yhdistyksen sivuilla on mm. sairauksista tietoa.
Suosittelen liittymään myös Karpatiat Facebookiin, joka on mainio vertaistuen muoto.

Kirjoituksen sisältö lyhyesti - kuvista luettavissa kokonaan 💗

Kärsimys –miksi

Se käsittelee kärsimystä - kerron sairashistoriastani
ja pähkäilen kärsimyksen ajatusta olemusta.

Vertaistuen äärelle 💗

Tiivistettynä - Samaa sairastavien
löytäminen ja osallistuminen toimintaan
vähentää mielen alakuloja.
Huolien kertominen keventää.
Muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä.
Samoin kuin sairauden perusasioihin perehtyminen.

Osallistukaa toimintaan ja etsikää tukea.
Älkää missään nimessä jääkö yksin, sillä
kannatellaan toisiamme!!

Kohtelethan itseäsi kuin parasta ystävääsi 💗

Osio kertoo siitä että kannattaa olla kiltti potilas.

Kannattaa kohdella kroppaansa, itseään
ja mieltään niin hyvin kuin osaa.

Kiitollisuuden ilon ja toivon löytäminen 💗

Pysytään yhdessä pinnalla!

ps. Kuvien taustaa 💗

Avioiduin 2020 hääpäivää seuraavana aamuna kuulin keuhkosyöpäleikkaksen aikaistamisesta
osin omana terapianani aloitin tämän blogin kirjoittamisen 2021 lopulla.

Karpatiat ry:n netissä blogista kerrotaan sloganilla

“Elämässä on muutakin kuin sairastaminen."

Se on ihan jokaisen sairaan hyvä muistaa .💗

Eletään, ettei jää elämättä.

Faktalinkit sydänlihassairauksista 💗

• sydänsarkoidoosi
  
  
• kardiomyopatiat
  
  
• Karpatiat
  
  
• Sydänliitto 
  
  
• sydämen vajaatoiminta

Karpatiat ry Vertaistukisivut

facebookin karpatiat-ryhmä

ps. Tällä kirjoituksella on oma tahtonsa. Olen käyttänyt tuntikausia yrittäen saada sen ulkoasun fiksun tasaiseksi. Se ei muokkaannu, kerta kerralta vain pahenee. Joten - keskittykää vain tekstin SISÄLTÖÖN -kiitos!!!

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

.

kirjoitusta muutettu 23.3.2026
Susa hoiti hiuksiani vielä vuonna 2022
kun tämän alunperin julkaisin.

Tästä se alkaa
eilen oli ilon päivä, hemmottelua

itselläni ei ole koskaan aiemmin ollut
näin pitkiä hiuksia

saanen ilakoida hetken näin ulkokultaisesta asiasta
kesän 2010 kardiologikäynnin hämmennys

tulvahti mieleeni

hiuksiani olen kasvattanut
kesästä 2019 alkaen

pakitan vuoteen 2010

olin ilosta soikeana ja helpottunut
päästyäni HUS Meilahden potilaaksi
sydämeni osalta.
Selitys - pääsin paikallissairaalasta
parempaan

heinäkuussa 2010 kävin kardiologilla
sydämen koepalojen ja labrojen jälkeen
nestettä oli kertynyt sydämeen ja oloni oli
ison kortisoninannoksen takia

tosi tukalan turvonnut

kerrottiin hoitokokouksesta ja
että on aloitettava solunsalpaaja
ja muita lääkkeitä

pitkästä ja runsaasta kortisonista
huolimatta sydämeni oli saanut
siipeensä

ajatus sytostaateista
toi mieleeni hiustenlähdön

olin tutustunut muutamaa viikkoa ennen
sydänsarkoidoositapaamisessa
tähän kampaajaan, josta tuli sitten kertaheitolla
rakas ystävä

oli ensikäynti hänen kampaamoonsa

olin kovin turvoksissa
kortisonista ja nesteistä

ajatukseni olivat VÄHÄN sekaisin 😕

se ajatus hiusten menettämisestä

otti pahasti pattiin

päätin siinä extempore

juu otan
jonkun asennevärin
ja hiukset valmiiksi lyhyiksi

KUN – sniff
ne muutenkin pian lähtee.

väriksi valikoitui silmät kiinni
tehty valinta 

--
kammottava
shokkivioletti

sain niitä solunsalpaajia
susasta tuli hovikampaajani bestikseni

yllätys oli se että
ne minun solunsalpaajani oli ihan 

tablettimuodossa

eikä ne ei yleensä aiheuta
hiustenlähtöä auts!!!

tuolloin olin vielä työelämässä

loistelin sitten asennevärisen
minitukkani kanssa huoneessani

kortisonipöhössä hikoillen

auts, kadutti

kuvista voi nähdä
vointini ja olemukseni vaihtelun
lääkitysten ja sairausvaiheiden mukaan

laihtumista ja lihomista
noin 16 kilon haarukalla.

mokaani
- sitä hetken aivosumua ja
mielijohdetta ja välähdystä

tehdään se nyt
alta pois

ollaan susan kanssa kampaaja-
käynneilläni joskus
vedet silmissä muisteltu

olin yhdistänyt pikku päässäni
 solunsalpaajat automaattisesti
hiustenlähtöön
asiasta ei kerrottu
oli joku hoitokokous tulossa
caseni takia

tämän luettuani 23.3.26 lisään
  
minulla ei ole kokemuksellista

ymmärrystä hiustenlähdöstä

syöpä‑ tai muun sairauksien
hoitojen vaikutuksena.

ymmärrän, etenkin naisillle hiusten 
lähteminen sairauden/hoitojen/lääkitysten
takia voi vaikuttaa rajusti  itsetuntoon ja olla
tosi kova paikka

myötätuntoni heille

söin niitä syötäviä solunsalpaajia tapahtuman jälkeen 6.5 vuotta

sädehoitojen myötä v. 2023
hiusteni rakenne muuttui ja sain ensi kerran
kiharat - ja hitokseen pesun jälkeen selvitettävää

vuonna 2022 iloitsin, 
hiuspehkoni kukoistuksesta
samoin kuin siitä, että
rakas ystäväni Susa
yhä hoitaa hiuksiani.
hän menehtyi 2023 💗🙏

KEVENNYKSENÄ - Facebook-Watch - Yle - Aika mennä parturiin tai kampaajalle?