Reunalla pelottaa: sydänsarkoidoosi

Näytetään tekstit, joissa on tunniste sydänsarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit

Ihmisten ilmoilla

Kuva Anne Karine

Ihmeiden aika ei ole ohi. Olen ollut jo ihan ihmisten ilmoilla. Olen bongaillut kevään merkkejä, valoa ja vaihtelua lisääntyvässä määrin. Osallistuin Jyväskylässä rakkaan sydänyhteisöni vuositapaamiseen. Karpatiat ry juhli samalla 25-vuotistaivaltaan. Viikkoa aiemmin olin Mössön musaklubilla Juha Tapion keikalla. Hurjaa menoa siis, omalla mittapuullani ;)

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

IHMISTEN ILMOILLA PITKÄN HILJAISELON JÄLKEEN

Juha Tapion keikan bongasin jo ennen vuodenvaihdetta. Löytyi keikka melko läheltä. Sain tyttäreni seuraneidikseni ja avukseni. Keikalla olin pyörätuolipaikalla. Olisi ollut sula mahdottomuus seistä moinen aika. Viihdyttävä ilta.

Juha Tapion vanhan tuotannon biisit sanoituksineen olivat mielestäni keikan parasta antia. Klubiympäristö ei ole paras musiikin kuuntelemiseen. Jatkossa bongaan keikkoja lähinnä konserttisaleista tms.

Pitkän harkinnan jälkeen päätin lähteä myös Karpatiat ry:n vuositapaamiseen Jyväskylään. Pontimena olivat vuosien varrella kohtaamani ihmiset. Tapaamisissa on aina uusia ja vanhoja kasvoja. Pyörätuoli oli mukana ja ystäväni auttoi ihan kaikessa. Tarvittaessa moni muukin auttoi. Kävelen omin jaloin lyhyitä matkoja. Käteni on aika reporankana, joten edes lautasen kantaminen ei onnistunut. Molempina päivinä oli vähän isompia outoja rytmejä, joten en uskaltanut liikaa urheilla. Ohjelman lisäksi tapasin muutaman muun seudulla asuvan ystäväni vertaistukimielessä ja muuten. Tehokasta ajankäyttöä. Junailu oli tosi rankkaa eikä VR:n kanssa mennyt kuin Strömsössä.

Kuva Anne Karine

Vuositapaamisen asiapitoisen annin lisäksi ohjelmassa oli pienryhmäkeskustelua ja vapaamuotoisempi illanvietto. Tulin täysin yllätetyksi. Sain iltajuhlassa kunniakirjan, ruusun ja pronssisen ansiomerkin toiminnastani sydänterveyden hyväksi. Olen toiminut 12 vuotta vertaistukena ja ilolla jatkan. Kahdeksan yksinäisen sairastamisvuoden muistot eivät ole unohtuneet.

Ihmisen ei ole hyvä olla yksin ajatustensa kanssa.

Oli ihanaa vaihtelua ja monia kohtaamisia. Kiitos ihan jokaiselle. On hyvä välillä olla ihan ...

IHMISTEN ILMOILLA

IHAN LIIKAA OMISSA OLOISSAAN

PIENEN PIENESSÄ ELÄMÄSSÄÄN.

OLI PAKKO JO USKALTAUTUA

JA MUIDEN SEURAAN ANTAUTUA.

PELKOJA - ETTEI JAKSA

EIKÄ OSAA EDES OLLA.

OIKEIN - IHMISTEN ILMOILLA.

JUURI SILLOIN JA JUURI SIKSI,

OLI PAREMPI PISTÄÄ MENOKSI.

TEKOSYYT JA PELOT KUN VOI

PUHALTAA PIENEMMIKSI.

KAS, KUN VASTA

IHMISTEN ILMOILLA

JA SEURASSA VOIMAANNUTAAN.

#karpatiat #myotatunto #onni #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytyminen

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirj. 2021

Kirjoittajan sairauksista kirj. v. 21

Sydänlihassairaus dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus hypertrofinen kardiomyopatia

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Miltä tuntuu? Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Usko huomiseen

Hyvä elämä ja armo - kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Jatkoaika

Minua on lahjottukin, kiitos M💗

…. elämässä sairauksieni kanssa? PET-kuvat oli tulkittu ja syöpälääkäri soitti. Kuvia ja jatkoja olivat miettineet. Olen yhä hämmentynyt siitä mankelista minkä läpi monen ihmeen kaupalla - taas kerran - suoriuduin. Mutta - nykyhetkeen. JA Kiitos seuraajille. Olen saanut myötätunnostanne voimaa💗

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYDÄN JA SYÖPÄ

Mielessäni on pyörinyt muistoja erinäisistä vaiheista loppuvuoden sairaalajaksolta ja sitä edeltäneeltä ajalta. Aika oli lähinnä hetkestä seuraavaan selviämistä. Aloin kuihtua jo viime kesästä alkaen. Syksyn myötä jaksamiseni laski kuin lehmän häntä.
Sydämeni mitraaliäpän repeäminen tapahtui lopulta melko äkisti. Äärimmäisen harvoin moista tapahtuu. Kävin jo kardiologin tarkastuksessa.

Uusi läppärakenne toimii niin kuin pitää eikä läppävuotoa ollut. Siipeensä saanut ressukkahan sydämeni on, mutta tapahtuneen, ja aiemmat, huomioiden, mukavasti se pumppailee. Se suo minulle uusia päiviä ja elämäni jatkuu.

Mikään kiitos siitä, että saan yhä olla tässä ei ole riittävä. Kardiologit onnistuivat tekemään isoja ihmeitä. Kiitos, kiitos ja kiitos. Yritän käyttää tämän lisä-ajan tekemällä edes vähän hyvää.
Vointini on lähes nollapisteestä hieman kohentunut ja on pääsääntöisesti tasainen. Elän hitaasti touhuten. Joskus on isompia huimauksia ja huulten sinistymisiä, kuten kuvassa. Pakaste- ja jääkaappimainen tuntemus on lähes koko päivän vaatekerroksista huolimatta. Verenkiertohäiriöitä kai. En juuri liiku kodin ulkopuolella ilman seuraa. Joskus vähän ja hyvin lyhyesti. Apunani on rollaattori. Pidemmillä reissuilla pyörätuoli ja saattaja. Vasen käteni on luokattoman kipeä, enkä kykene rullaamaan pyörätuoliani. Sen setviminen on ToDo-listalla. Syöpälääkärin mukaan voin huokaista helpotuksesta. Ei näkynyt erityistä. Jatkan ilman syövän täsmälääkettä. Voiko parempia uutisia olla!!!

Kehoni ja mieleni eivät ole palautuneet ennalleen. Aikaa tämä vaatii. Juuri nyt tarvitsen taukoa sairaaloista ja tutkimuksista.

Tulevasta emme tiedä. Nyt nautin siitä, ettei kehossani ole mitään akuuttia mitä pitäisi hoitaa.

JATKOAIKA

MIELI MATKAA VIIME VAUNUSSA.

VÄLÄHDYKSINÄ MUISTAA.

OTTAA AIKANSA TOIPUAKSEEN.

KYKENEEKÖ UNOHTAMAAN

JA HYVÄÄN LUOTTAMAAN?

JATKOAIKA

ON KÄYTETTÄVÄ TARKOIN.

AUTTAA KAI VOIN - VAIKKA SANOIN.

NIIN KOVIN KIITOLLISENA

IHMEISTÄ JA AVUSTA.

MYÖTÄTUNNOSTA

JA TÄSTÄ

JATKOAJAN JATKOSTA.

#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

Heikossa hapessa juuri ennen sydänleikkausta

Reilu kuukausi on kulunut vaiherikkaasta usean viikon sairaalareissustani. Monisairas on ongelma terveydenhuollossa = minä. Apu löytyi minulle aivan kuin ihmeenä - viime hetkellä. Yhä olen, elän ja kirjoitan. Jippii!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

TARTUNTAVAARA JA HENKISTÄ TUSKAA

Heinäkuussa 2024 kilpirauhasen imusolmukkeiden koepaloista löytyi keuhkosyövän etäpesäkkeitä. Syöpäni siirtyi paikallisesti parantumattomasta levikkeeksi ja parantumattomaksi. Moninaisen sairastamiseni takia minuta on kehkeytynyt varmasti se sairaaloiden kauhupotilas - olen kai se- pain in the ass eli pashamaisen sitkeä omia arveluitaan esittävä besse-wisser potilas.

Sairaalareissulla riitti vaiheita. 2 sairaalaa, kummassakin 2 osastolla + ccu ja ensia-avut molemmissa. Pleuranestekertymät veivät minut ensin keuhko-osaston potilaaksi. Poistoa ei voitu tehdä, koska minulla on Marevan eli hyytymislääke käytössä. Hyytymisarvo piti saada pienemmäksi. Tehtiin DNR-päätös, joka on selvyttämättä jättämispäätöksestä - siis luonnollisen kuoleman sallimista tilaneessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole.
Olin keuhko-osastolia, jossa huonekavereinani oli kolmea eri tarttuvaa keuhkosairautta sairastavaa. Ihmettelen sinne sijoittamistani. Kökötin jyrkässä istuma-asennon kulmassa ja huohotin. Nestelastin poistoa odottaessa nautin päivittäin maksimimäärän nesteenpoistolääkettä. Kykenin syömään päivässä ehkä saman määrän kuin 1-vuotias. Makuaistini katosi.

KARDIOLOGIALLE JA HUSIIN SYDÄNSELVITTELYIHIN

Sanelusta:"Potilas nestelastisssa. Keuhkoissa vaimeat hengitysäänet, sydämestä voimakas systolinen sivuääni. Mitraaliläpän osalta avosydänleikkaus ei tässä tulisi kyseeseen. Hoidetaan nestelastia, pyritään järjestämään uusi pleurapunktio hengenahdistuksen lievittämiseksi ja uusien näytteiden ottamiseksi. Happilisä tarpeen mukaan, tarv NIV. "

Siirrettiin kardiologiselle - ja sitten siirrettiin HUSin CCU:lle. Tehtiin toinen pleuranesteen poisto. Tuli äkkitilanne ja asetettiin toinen DNR-päätös.

Uusi viikko koitti vaikean yön jälkeen. Tehtiin sydänultraus, tehtiin TEE-tutkimus eli ruokatorven kautta tehtävä sydämen ultraus. Keksivät. ehkä voisi olla mahdollista asentaa minulle verisuoniteitse uusi läppärakenne.. Moisia tehdään erityisesti aorttaläpän pettäessä. Mitraaliläpän rakenne on ymmärtääkseni sydänläpistä monimutkaisin. Oli monia vaiheita. Minut hyväksyttiin leikkaukseen. Minut siirrettiin Husista jo puolentoista päivän päästä oman "hyvinvointialueeni" puolelle toipumaan.

Toivuin 4 päivää Sydänsairaalassa. Sain oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin. Aloitin parin metrin siirtymiset.
Olin tottunut hengenahdistuksen pakokauhun tunteeseen. Se muisto jäi syvälle. Nukuin ja olin vain istuma-asennossa. Myöhään jouluaaton aattona tehtiin kardiologin lopputarkastus. Halusin pois siitä kaikesta vaikka olin hutera kuin haavan lehti. Pääsin kotiin jouluaaton aaton iltana noin 20.

Olin aivan puhki ja poikki. Hoksasin, - ei oltu juteltu nukahtamis- tai kipulääkkeistä. Olin saanut ties mitä 3,5:n viikon sairaalareissulla melkoisen määrän. Tajusin, että kroppani oli niihin tottunut ja tulisi vieroitusoireita.

Mies teki minulle nukkumispesän. Nukuin hetkiä, kuten jo kauan kotona ja sairaalassa. Meni ainakin kymmenen päivää ennen kuin kykenin nukkumaaan pidemmin. Olimme zombie-hahmojen kaltaisessa tilassa.

Olen ollut kotona nyt tammikuun 2025 lopulla reilun kuukauden. 12 terveysreissua on tehty. Pyörätuoli tai rollaattori on käytössä kun liikumme.. Lihakseni eivät ole pulpahdelleet esiin, mutta pääsen kävelemään hitaasti omin jaloin kotona tai rollaattorin kera pikku siirtymiä.
Keuhkosyövän täsmälääke ei ehkä ollut syy sydänläppäni romahtamiseen vaan ehkäpä vaan aika yli 10 vuotta ja aiemmat vaikeat hyytymät, jotka aiemmin läppään kiinnittyivät. Kuka sen ihan varmasti tietää?

Olen kiitollinen jokaisesta elinpäivästä, jonka saan.
Tämä on jo aika mones jatkoajan jatkoaika, jonka olen saanut.

Kiitos Luojalle, että elämäni sai jatkua 💗

#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Joka henkäyksellä on merkitystä

Jos eläisi täysin palkein

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

TILL THE END - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausina vointini romahti ja tapahtui paljon. Olen ollut nyt 3 viikkoa sairaaloissa. Olen saanut 2 DNR eli elvyttämättä jättämispäätöstä. Ne ovat luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole. MUTTA. Viisaat HUSin kardiologit miettivät, tutkivat sydäntäni kaikin keinoin - ja nopeasti. Keksivät - ja huomenna tekevät leikkauksen. 10 vuotta vanhan mitraalibioläpän rakenne oli pettänyt ja pleuranestettä on poistettu hurjasti. Sydämessäni on holtiton pyörre jaja... Huomenna on leikkaus.

YHÄ JYRKKENEVÄ ALAMÄKI

Lokakuussa keuhkojen TT-kuvissa näkyi peluranestettä.
Kardiologilla käynnillä näytti, että 10-vuotias mitraaliläppä ja sydämeni oli ennallaan. Keuhkosyöpäni täsmälääke tauotettiin. SILTI askeleeni olivat tuskaisia. Tarvitsin pyörätuolia ulkomaailmassa. Köpötin kotona askel kerrallaan.

5.12. röntgenkuvissa. Keuhkoissani oli iso nestelasti. Kiiresti sairaalaan. Keuhkopolilla sain heti lisähappea ja lääkityksiä. Pystyin vaivoin liikkumaan sängyltä vessaan. Oikean puolen keuhkostani poistettiin muutaman päivän jälkeen 1,9 litraa pleuranestettä. Tuli DNR-päätös. Pari tuskallista päivää , että hyytymisarvo laski sopivaksi. Röntgenkuvat. Myös vasemmalla runsaasti nestettä. JA - sydän näytti mm. suurentuneen.

Siirryin kardiologian poliklinikalle. Ymmärrettiin, että olin ihan finaalissa. Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain. HUSiin yhteys. TT-kuvat, ruokatorven ultaus TEE, jota kautta läpän tilanne nähtiin paremmin. Ambulanssilla HUSin CCU Sydänvalvontaan.

Keuhkoissa oli yli 10 cm nestepinta oikealla ja vasemmalla noin 6 cm. Oikeasta otettiin nestettä pois pleurapunktiolla 1,8 litraa. Seuraavana iltana tuli eteisvärinää ja flimmeriä, joka muuttui usean tunnin kestettyään kammiovärinä-flimmeriksi. Nukutuslääkäri laittoi troppejaan. Hiippakunnan vaihtumiseni oli hyvin hyvin lähellä. Sanottiin, että seuraava samanlainen voi olla kohtalokas. Tehtiin toinen DNR - elvyttämättä jättämispäätös.
10 vuotta vanha mitraali-bioläppäni oli "romahtanut". . Syöpä- ja kardiologian poliklinikka vaihtoivat tietoja keskenään. Kiireellä tarkempia sydäntutkimuksia.
Keksivät, voisi olla mahdollista että suoniteitse kyettäisiin uittamaan uusi läppärakenne paikalleen -- mitraaliläppäproteesi. Imettiin taas pleuranestettä, nyt 1,2 litraa. Myös sydämessä oli nestelastia. Sain tiedon, että leikkaus on huomenna.

UUSI MAHDOLLISUUS

Operaatiolla voisi saada jokusen lisävuoden. Suostuin,

Pyysin läppärini sairaalaan. Vaadin saada kirjoittaa tämän kirjoituksen. Koska niin moni on kysellyt vointiani. En ole kyennyt monelle vastamaan ja selittämään. Kännykällä jollekin jotain.

Tulkoon info tässä yhteisesti ja kerralla.

Kaikella on aikansa.
Toivon että aikani vaihtaa hippakuntaa ei vielä tulisi.

Olkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti:

Kiitos lukijoille, kirjoitukset jäävät elämään. Viestini jokaiselle - ollaan ihmisiä toisillemme.

JOS kaikki menee kuten Strömsössä, toivon, että saan ilahduttaa vielä monilla uusilla kirjoituksilla. Sairasvuosieni kirjani on jo lähes valmis, jos vielä sen saisin valmiiksi ...

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä, heiltä joita olen matkani varrella loukannut.

Läheisilleni - RAKASTAN JA KIITOS!

LINKKINÄ tällä kertaa vain mieheni minulle/minusta tekemään rakkauslauluun linkki

Till The End - Hank C

#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #tilltheend #toivo #valitilinpaatos

Suo siellä - Vetelää täällä

Koettelemuksien kestosarjalainen täällä morjens! Elämä on taas taklannut ja suonut mielipahaa. Viime viikolla oli keuhkojen tietokonetomografiakuvaus ja muuta sälää. Pohjoisesta tuulee, eilen oli ensimmäinen pakkasyö täälläkin, hrr. Ja kuulumisia ..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYÖPÄ ja SYDÄN ja mikä hitto lie

Eilen oli kontrollikäynti Husin Syöpäpolilla. Ensimmäinen isompi tsekkaus sitten täsmälääkkeen aloituksen.
Sain sovitettua keuhkojen ja ylävatsan TT-kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin. Vaivattiin tahdistinvalmistajan edustajaa. Pieni säätömuutos tehtiin. Usko apuun ei ole kova, mutta mistäpä tietää ellei kokeile. Jos edes millin avun saisi, sen vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime viikon aikana ripeästi. Puristaa rinnasta ja ahdistaa. Laihtunut olen, ihoni kukkii - minä en. Jalkani ovat turvoksissa. Hetki sitten kävin kardiologilla ja tilanne kutakuinkin ennallaan. Liikkumiseni on avutonta.

Keuhkosyöpäni tilanteesta. Metastaattiset paikat olivat pienentyneet, siellä ja täällä on imusolmukkeita, jotka ennallaan (sentin kieppeillä) ja noduluksia, joista jokunen oli pienentynyt. .
Kerroin miten vaikeaa on ollut. Esittelin ihottumia verenvuotoineen ja kuulen neuvon - kokeile perusvoidetta. Labroissa samalla mollimallilla kuin aiemmin.
Munuaisarvot nousevat ja näkee, että lihaskatoa on. Päädyimme vähentämään täsmälääkkeen annosta. Nyt menossa puolikas annos suositellusta.

Neon2 sanoin - mannapuuroa ja mansikkaa. Mutta, oikeassa keuhkossani on 2 cm vapaasti laskeutuvaa nestettä. Olisivat ottaneet sisään ja tyhjentäneet, mutta piti funtsia sydämeen ja hyytymiseen ym. vaikuttavia asioitakin. Ei voitu rynnätä pleuranestettä poistamaan. Laitoin kotimatkalla viestiä sydänpuolelle, josta oltiin pian "hälytysvalmiudessa". Jo aiemmin olen puhunut, että hengitys ajoittain vinkuu ja rohisee . Koin, että katsottiin vähän huvittuneesti. No, tällä kertaa ei ketään naurattanut, mutta asia sysättiin sydänpuolen ongelmaksi. Pois silmistä, pois mielestä.

Lähde Pinterest @million feelings
Vammaispalvelun asiantuntija ja toimintaterapeutti tekivät syöpäkäyntini jälkeen 1,5 tunnin kotikäynnin. Selitimme tilannettani, kierrettiin kosissamme. Mietittiin auttavia asioita ja selviämistäni. Saan paremmin sopivan pyörätuolin, minusta otettiin monen monta mittaa. Jumppia ja fysioterapioita ei oikein suositella kun olen niin hauras ja hentoinen. Jumppaan ja yritän liikkua kunkin päivän ja hetken mukaan, Aikatauluni muuttuvat koko ajan, ne terveyteeni liittyvät siis, sillä ei minulla tätä nykyä muita menoja olekaan. Avustajan saaminen ei tunnu järkevältä. Työntekijän pitää tietää vuoronsa hyvissä ajoin etukäteen. Turvarannekkeen hankkiminen on haudutteluasteella.

Oli kaikkiaan voimaannuttava ja välittävä käynti. Tunsimme, että tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen. Kukon laulaessa matkasin naapurikunna labraan, koska se on HUS-aluetta. Labrat haluttiin H E T I. Sen hinta on ollut kohtuuttoman kova.
On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella.
Melkein naurattaisi jollei ottaisi niin kovasti kupoliin, itkettäisi ja yrittäisi masentaakin.

Siitäpä se "runo" lähti kehkeytymään ...

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ

ON TEHTÄVÄ

VAIKEITA VALINTOJA.

LIIAN MONIMUTKAISIA.

ON VASTAANOTETTAVA

ETEEMME ANNETTAVAT

KITKERÄTKIN KANNETTAVAT.

VALONPILKAHDUKSIA HETKITTÄIN.

RÄMMITTÄVÄÄ RIITTÄMIIN.

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ.

#keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Sairastuneet ja läheiset

Kärsimys

Hoitoväsymys - Fatiikki

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sarkoidoosin monet kasvot

Sarkoidoosi on sairaus, jossa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Sairastuin vuonna 2002. Harva meistä lukee sairaustensa faktoja kokonaan. Niissä kerrotaan oireilusta. Tekstit etenevät usein helpoista vaikeampiin tautimuotoihin. Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta ja siihen myös kuollaan. Ennen sairaudesta kommentointia, kysythän itseltäsi - tiedätkö tarpeeksi kommentoidaksesi? Huomaathan että, sama sairaus voi olla helpohko tai hyvin hankala. Sarkoidoosia on monenlaisia, eikä sairaus aina näy ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

FAKTOJA SARKOIDOOSISTA

Etsin tietoa netistä sanahaulla Sarkoidoosi (liitteet 1-2 alla). Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi esiintyä melkein missä elimessä tahansa. Yleisimmin se ilmenee keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Pääsääntöisesti sen ennuste on hyvä. Akuutista muodosta paranee spontaanisti valtaosa (80- 90 %). Noin 15 %:lle kehittyy kroonisempi muoto, joka voi vaatia pitkää lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä. Se voi uusiutua pitkänkin aikavälin jälkeen.

Harva jaksaa lukea pidemmälle, muutamaa riviä enempää. Hengitysliiton kuvaus sairaudesta on monipuolinen (linkki liitteissä). Harmi, että sairauden helppouden kuvitelma on iskostunut terveydenhuollon henkilöstön enemmistön mieleen, usein jo opiskeluvaiheessa. Päivystyksissä olen saanut asiatontakin kohtelua osakseni. Tilanne on viime vuosina hieman parantunut.

SARKOIDOOSIN JULMA PUOLI

Sarkoidoosin voi sairastaa "kevytversiona", jota ei huomannut ja josta paranee suitsait. Se voi olla kroppaa runtelevan julma - ja kaikkea siltä väliltä. Sarkoidoosin kirjo on laaja ja moninainen. Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin kohtalokkain seurauksin – sydämeen, aivoihin, hermostoon, maksaan, munuaisiin. Se voi oireilla yhtä aikaa kropan monessa kolkassa. Se voi löytyä kuolinsyytä selvitettäessä esim. äkkikuoleman tapahtuessa. Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia. Harvinaisuus aiheuttaa hoitotahoille ja sairastuneille monenlaisia hankaluuksia.

Rakas Ystäväni sairasti sydän- ja keuhkosarkoidoosia. Hän sairastui myös melanoomaan, johon hän sai lukuisia hoitoja. Hänen sydämensä petti. Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi. Muu kuolinsyy oli melanooma. Blogissani on hänestä useampi kirjoitus.

Sarkoidoosi voi muuttaa elämää väliaikaisesti tai pysyvästi. Se voi oireilla hetken, lähes jatkuvasti tai kausittain. Se voi vaatia rankkoja lääkityksiä, joilla on monia sivuvaikutuksia, osa niistä voi olla pysyviä. Se voi heikentää toimintakykyä oleellisesti. Sen vuoksi voi joutua sairaslomille, osatyökyvyttömyys- tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Sairaus aiheuttaa kuluja, se voi pienentää elämisen piiriä, mahdollisuuksia ja se voi vaikuttaa ihmissuhteisiin. Usein se vähentää mahdollisuuksia olla, mennä ja tehdä. Krooninen ja vaikea sairausmuoto vaatii elämänliekin löytämistä yhä uudelleen. Se koettelee ennen muuta henkisesti.

SARKOIDOOSIMATKANI ESIMERKKINÄ

Sarkoidoosi huomattiin 2002. Aiemmin ollutta kyhmyruusua ja alentunutta rasituksen sietoani ei sarkoidoosiksi hoksattu. Sairauteni on ollut ainakin: keuhkoissa, silmissä, ihossa, imusolmukkeissa, sydämessä. Se on aiheuttanut kroonisia poskiontelotulehduksia, näköhermoturvotusta ja neurologista oireilua, tinnitusta, vyöruusua, epämääräistä uupumusta (fatigue), hengenahdistusta, huonoa rasituksen sietoa, rintakipuja, migreeneitä, nivelkipuja, vaeltavia kipuja, kipupiikkejä, tuntopuutoksia, ajoittaisia näköhäiriöitä. Silmissäni oli vuosia uveiitteja ja iriittejä, joista nyt vaikea kuivasilmäisyys. Kasvoissani kukkii ruusufinni. Ihoni on paperinohut ja kipuilee herkästi. Keuhkoissani on alusta asti ollut keuhkokudoksen muutoksia ja lisääntyvästi fibroosia, Keuhkosyöpäleikkauksessa tehty lohkon poisto alensi hengityskapasiteettiia. Sydämeni on vajaatoimintainen. Sydämeni mitraaliläppä on leikattu ns. avosydänleikkauksessa. Leikatussa läpässä on ollut hyytymiä. Hyytymisarvoa seurataan usein. Rinnassani on iskevä tahdistin (sisäinen defibrillaattori). Sydämen rytmihäiriömyrskyjen takia on tehty ablaatio, jossa poistettiin rytmihäiriötä aiheuttava sähköinen rakenne. Pienten suonten tauti (IHD) todettiin. Päävaltimoni ovat puhtaat ja vain pienissä verisuonissa on kaventumia. Oireet voivat olla vaikeampia kuin perinteisessä sepelvaltimotaudissa. 13 vuoden ajan kortisoni turvasi elämänlankaani. Solunsalpaajia meni tabletteina 6,5 vuotta. Sydän-, oheis- ja kipulääkkeitä on mennyt paljon. Lääkityksistä on tullut allergisia- ja muita yhteensopivuusongelmia. Osteoporoosi vaati 13 vuoden luustolääkityksen.
Lista ei ole aukoton, sillä en kaikkea, onneksi, muista. Sinnepäin kuitenkin.

Pyrin keskittymään hyviin asioihin. Tartun hyviin hetkiin ja aikoihin kaksin käsin. Päivän ja päivien hetkien olotilat vaihtelevat. Henkisesti sairaus on vaatinut paljon. Vertaistukeen on hyvä nojata. Olen vähän "luupää" ja koen sopeutuneeni, joten toimin sydänsarkoidoosiin sairastuneille vertaistukena.

Siirryin sairasloman ja osatyökyvyttömyyden kautta 2014 työkyvyttömyyseläkkeelle. Käytän kela- ja vammaistakseja. Tarvitsen ajoittain, etenkin yksin tai pidempään liikkuessa rollaattoria. Avustajaan olen oikeutettu.

Blogia aloittaessa vuoden 2021 lopulla, oli hankala pusertaa pitkä sairasaika lyhyeen tekstiin. Toivon, että lyhyt kuvaukseni avaa hieman sarkoidoosin saloja.
Sairaudell on äärimuotonsa - helposta kuolemaan asti. Ja kaikkea siltä väliltä.

Virallisia oirekuvauksia löytyy alta. Jokaisella sairastuneella on omanlaiset listansa. Aina en tiedä mikä mistäkin johtuu. Vanhuus kolkuttelee ja kropan tuntemukset ovat elämän merkkejä!

Elän monielinsarkoidoosin monesta mutkasta ja keuhkosyövästä huolimatta. En voi valittaa.
Tarraudun kaksin käsin toivoon!

Liitteet:

Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022

Terveyskylä - Sarkoidoosi

Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi

Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

#armo #ihd #keuhkosarkoidoosi #mikrovaskulaarivaurio#sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirjoitettu 10/2021

Keuhko- ja monielinsarkoidoosi kirjoitettu 11/2021

Kirjoittajan sairauksista kirjoitettu 11/2021

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaisairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Hyvästit Rakkaalle Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In Memoriam

Rakkain aikuisiän ystävä ja kohtalotoverini siirtyi ajasta ikuisuuteen. Olimme etenkin viime vuosina yhteyksissä paria poikkeuksetta lukuun ottamatta joka päivä. Usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä ja tiedän, että jäätävän ikävän iskevän moukarin lailla. Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HITON SAIRAUTEMME

Tapasimme 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi oli osumamme ja keuhkosarkoidoosikin. Osuimme auditoriossa vierekkäin. Juttelimme ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa oli töissä silloisessa kotikunnassani. Oitis kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja jolla oli rankka luokitus. Viiden vuoden jälkeen sait syövästä puhtaat paperit. Puolen vuoden päästä syövän todettiin uusineen. Pikkuhiljaa syöpä levisi, oireili ja otti yhä tiukemmin niskalenkkiä. Vastaiskuna päätit elää ja kokea miehesi kanssa. Kävit ihmeellisellä sisullasi kaikissa mahdollisissa museoissa ja näyttelyissä – koska, tänään olit elossa. Reissasit ja puuhasit. Maalasit, aina kun muilta touhuiltasi ja velvoitteiltasi ehdit. Kiitos ihana Ystävä – olen saanut käyttää valmiita taulujasi ja joitain ottamiasi valokuvia tämän blogini kuvitukseen.

Siirryit rinnalla kulkijakseni ja tukijakseni erottuani ja sairastuttuani keuhkosyöpään. Olimme molemmat parantumattomasti sydän – ja syöpäsairaita. Syöpämatkasi vaikea jakso tuli pian syöpäni löytymisen jälkeen. Hiljalleen syöpäsi kiusasi yhä enemmän. Kävit läpi lähes kaiken mahdollisen, mitä hoitoprotokollassa syöpääsi oli tarjollla. Syöpäsi aiheutti pelkoa, harmia ja hoitoja.
Viime vuosina sinua kuormitti muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen kaiken huolen määrä ja suru, huh sentään. Itselläni on muistisairaita läheisiä, joten moisia asioita myös keskenämme jaoimme. Kipuilimme jo 2010 sitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen kuin meidän on lähdettävä tästä maailmasta. Poikasi on nyt 18-vuotias, ehdit ja jaksoit. Poikasi on saanut parhaalta äidiltä parhaat eväät elämäänsä, näin uskon. Uskon, että hänen siipensä kantavat läheistesi avulla.

ILOA, KOKEMUKSIA JA ONNEA YSTÄVYYDESTÄ

Kävimme yhdessä sairaustapaamissa -sydänsarkoidoosin, sydänyhdistys Karpatiat ry:n ja sen lähiseutumme vertaistukitapaamisissa. Olimme yhdessä syöpäsairaiden naisten Faebook-ryhmä Siskolan tapaamisessa Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme muuten vaan maailmaa. Manasimme sairauksiamme. Kiersimme lähiseuduilla ja koimme musiikkielämyksiä yhdessä. Kävimme lahden toisella puolella pariin kertaan. Pahin skenaariomme ei toteutunut – saimme lapsemme aikuisikään. Vietimme viime keväänä meillä taiteilupäivän. Opetit minua ja maalasimme jokusen tunnin. Omat kyhäelmäni ovat umpisurkeita. Mutta voi miten upean taulun sait aikaan. Taulu komistaa nyt olohuonettamme.

Kipuilimme menneiden tyhmyyksiämme. Kerroimme kokemistamme huonoistakin asioista ja valinnoista toisillemme. Mietimme tulevia. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme vaikeiden aikojen yli. Aina jompikumpi löysi kauniin kannustavia myötätunnon sanoja. Pyrimme nauttimaan hyvistä hetkistä. Haaveilimme jaksavamme tanssia ja tanssia. Tanssimmekin - vähän. Keskinäinen sanailumme, mustahkokin sarkastinen huumori väritti hankaliakin tilanteita, Ajan ja hetkienkin arvon ymmärsimme yhä paremmin. Meillä oli rento ja välitön olla keskenämme. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua vaan mukanaan valtavia kipuja ja lisämurheita. Sydäme-si ei jaksanut. Syöpäsi levisi monista hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaala-ajan jälkeen oli viikon mittaisen saattohoidon aika. Et enää henkisesti juuri kipuillut, vaan ymmärsit, että aikasi on tullut - lähteä tästä ajasta ikuisuuteen. Sait lähteä parhaalla mahdollisella tavalla rakkaasi läsnä ollessa.

Hyvää Taivasmatkaa kohtalotoveri ja Rakas Ystävä!

#armo #keuhkosarkoidoosi #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #ystava #vertaistuki

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

Siskopäivät - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Kirje, sinä perhanan syöpä

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Villasukat pyörimään

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Jos tietäisi

Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sädehoitosarja

Imusolmukkeet keskellä, alaoikealla loistaa tahdistin

Säteileviä aikoja eli sädehoitoa on edessä. Ruoka- ja henkitorven välinen imusolmukemetastaasi ja toinen tahdistimen tasossa oleva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan. Nyt niille pitää laittaa stoppi. Sytostaatteja eivät voi sydäntilanteeni takia minulle antaa, joten vain sädehoito jäi hoitovaihtoehdoksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

MONENLAISIA SELVITTELYITÄ

.. ja vaiheita tarvittiin, koska tilanteeni ei ole ihan yksinkertainen. Pitää punnita, huomioida ja miettiä monelta kantilta. Luvassa on 20 sädehoitokertaa. Hoito alkaa ensi keskiviikkona. Hoitoja annetaan joka arkipäivä.

Tahdistinpoliklinikkaa piti konsultoida. Sieltä antoivat ohjeensa. Sädejakson päätteeksi on sinne sovittu aika. Joskus suojausyrityksistä huolimatta tahdistin saattaa ottaa siipeensä. Taavi-tahdistimeni on tähän asti hoitanut esimerkillisesti turvamiehen hommansa. Sädehoitoaluetta jouduttiin loppuhetkillä laajentamaan ja lääkärit vielä tänäänkin palaveerasivat. Syy ei ollut kiva, sillä molemmat imusolmukemöllikät olivat viime kuvantamisen jälkeen yhä kasvaneet. Fingers cross - ja silleen.

Niveliin tarkoitettu kipulääke lähti hoitojen ajaksi tauolle. Napsin muita kiputuotteita, jotka säteiden kanssa sopivat. Marevan eli veren hyytymislääke, jota käytän, tuotti pään vaivaa, sillä säteet saattavat muuttaa hyytymistäkin. Kardiologi ohjeisti sädehoitojakson hyytymisprotokollan ja antoi ohjeet seurannasta.

Olen lukenut hoitojen aikaisista oireista ja niiden mahdollisista myöhäisvaikutuksista. Olo on ollut niin hankala, että toivon saavani tällä helpotusta. Isomman palleron sädetys tullee aiheuttamaan limakalvon vaurioita, mitä ilmeisimmin tiedossa on nielemiskipuja ja kuivaa yskää.

Presidentti Mauno Koiviston viisain sanoin: Olettakaamme, että kaikki käy hyvin.

#keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #sadehoito #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Selitys kuvaan jutusta ja Facebookista

Kirjoitin sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry:n jäsenlehteen pitkähkön kirjoituksen, jonka kantavana ajatuksena on säilyttää toivo - No matter what. Samaa ajatusta tai asennetta yritän pitää pohjavireenä blogissa ja omassa elämässäni. Pyrin tuuppimaan muita sairastuneita oikean tiedon ja vertaistuen äärelle.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PITKÄAIKAISSAIRAUS

Sydänlihassairaukset ovat pääsääntöisesti pitkäaikaissairauksia. Enin osa sairastaa kardiomyopatia. Sairauden kirjo ja vaikeusaste vaihtelevat. Yhdistyksen sivuilta on linkit eri sairauksien yksityiskohtaisempiin teksteihin. Itse sairastan harvinaista sydänsarkoidoosia. Sen sisarussairaus jättisolumyokardiitti luetaan ultraharvinaisiin sairauksiin.

KÄRSIMYS - MIKSI

Karpatiat ry 1-2023 kirjoituksen 1. sivu

... oli kirjoitukseni yksi teema. Kirjoituksessa on kerrottu ensin sairashistoriastani. Pähkäilen myös Kärsimyksen ajatusta ja olemusta. Teksti aukeaa isompana kuvaa klikkaamalla.

VERTAISTUEN ÄÄRELLE

.. on toinen tärkeä ajatus kirjoituksessa. Se on myös blogini kantava ajatus. Vertaistuki, samaa sairastavien löytäminen ja osallistuminen toimintaan vähentävät mielen alakuloja. Huolien kertominen keventää. Muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä, samoin kuin sairauden perusasioihin perehtyminen.

Osallistukaa toimintaan ja etsikää tukea. Älkää jääkö poteroihinne yksin. Kannatellaan toisiamme!