ihmisten ilmoilla

kuva anne karine

ihmeiden aika ei ole ohi

olen ollut jo 💗

ihan ihmisten ilmoilla


olen bongaillut kevään merkkejä ja valoa 💗

olen kaivannut vaihtelua

osallistuin rakkaan sydänyhteisöni

Karpatiat ry:n vuositapaamiseen 💗

yhdistys juhli 25-vuotistaivaltaan

eikä siinä vielä kaikki


olin mössön musaklubilla juha tapion keikalla

hurjaa menoa siis - omalla mittapuullani ;)

ihmisten ilmoilla pitkän hiljaiselon jälkeen 

juha tapion keikan bongasin ennen vuodenvaihdetta

paikka melko lähellä tyttäreni seuraneitinä roudasi autteli

pyörätuolipaikalla - olisi ollut sula mahdottomuus seistä moinen aika

oli viihdyttävä ilta - vaikka jatkossa bongaan  konserttisaleista tms 

💗

karpatiat ry:n vuositapaaminen oli Jyväskylässä

pontimena motiivina lähtemiseen vuosien varrella kohtaamani ihmiset

tapaamisissa aina uusia ja vanhoja kasvoja

pyörätuoli mukana - ystävä auttoi ihan kaikessa - tarvittaessa moni muukin

kävelen omin jaloin lyhyitä matkoja

käteni aika reporankana joten edes lautasen kantaminen ei onnistu

ohjelman lisäksi tapasin muutamia seudulla asuvia ystäviäni

vertaistukimielessä ja muutenkin

tehokasta ajankäyttöä

junailu oli tosi rankkaa eikä VR pettänyt - ei mennyt kuin strömsössä matkanteko, ei ...

Kuva Anne Karine

vuositapaamisen luentojen ja puheenvuorojen lisäksi ohjelmassa oli

pienryhmäkeskustelua ja vapaamuotoisempi illanvietto


💗

tulin ihan täysin yllätetyksi 

sain iltajuhlassa kunniakirjan

ruusun ja sydänliiton pronssisen ansiomerkin

toiminnastani sydänterveyden hyväksi 💗


12 vuotta vertaistukihenkilönä -  ilolla jatkan

edelleen - 8 yksinäistä vuotta sairaana ei ole unohtunut

yksin ei ole hyvä sairastaa

oli ihanaa vaihtelua monia kohtaamisia

ja ihan liian vähän aikaa

💗

kiitos,-  ihan jokaiselle

on hyvä välillä olla ihan

💗

ihmisten ilmoilla

ihan liikaa omissa oloissaan

ahtaaksi käyneessä

pienen pienessä elämässään

oli pakko jo uskaltautua

ja muiden seuraan antautua

💗
oli pelkoja  ettei jaksa

eikä osaa edes olla

oikein – niillä

ihan oikeiden

ihmisten ilmoilla

💗
juuri silloin ja juuri siksi

oli parempi pistää ranttaliksi

tekosyyt ja pelot kun voi

hetkeksi

puhaltaa pienemmiksi

💗

kas

kun vasta

ihmisten ilmoilla

seurassa voimaannutaan

💗

kiitos

💗

jatkoajan jatko

Minua on lahjottu –
kiitos, M.

jatkoajan jatkoaika 

kai menossa

näiden sairauksieni kanssa

olen hämmentynyt

siitä mankelista jonka läpi litistyin

monen ihmeen myötä taas kerran suoriuduin

kiitos jokaiselle minua tsempanneelle

olen saanut myötätunnostanne voimaa

se tavanomainen terveysrumba pyörii taas tavallisen tivolini päiväjärjestyksessä

mankelin läpi kulkeminen puristi minusta pois kaiken pinnallisen ja turhan

sydän ja syöpä - huhheijaa - voin sanoa ei ihan kiva yhdistelmä - kombinaatio

huokaan edeltäneen ajan painosta

se oli vain selviämistä

kuihduin en jaksanut oikein mitään ja silti jotenkin kasassa ja hengissä pysyin - IHME!!!

sydämeni mitraaliläpän repeäminen tapahtui melko äkisti

kovin harvoin jos koskaan moista tapahtuu

sairaalaa edeltäneessä kardiologin tarkastuksessa läppävuotoa ei näkynyt

siipeensä saanut ressu tuo sydämeni kai on mutta tapahtuneen

ja ne aiemmatkin huomioiden

mikään kiitos ei ole riittävä 💗

kardiologit kirurgit onnistuivat pelastamaan minut elävien kirjoihin - ihme!!

yritän käyttää tämän ihmeellisen lisäajan tekemällä hyvää jos se on mahdollista

lähes nollapisteestä vointini on kohentunut oloni alkaa olla aika tasainen  no pääsääntöiseesti

elän hitaasti touhuten  juu on huimauksia huulten sinistymisiä

pakaste- ja jääkaappimaisia tuntemuksia ne on kaiketi verenkiertohäiriöitä

kodin ulkopuolella apuna rollaattori yleensä puoliso

pidemmillä matkoilla pyörätuoli ja saattaja kun en kykene rullaamaan itse

käteni on ihan luokattoman kipeä sen setviminen on to do -listalla 

voimani eivät ole palautuneet

syöpälääkärilläkin jo poikkesin  ei näkynyt uutta mörköä

joten jatkan ilman keuhkosyöpälääkkeitä - voiko parempia uutisia olla?

kehoni ja mieleni eivät ole palautuneet ennalleen

aikaa tämä tulee vaatimaan

kaipaan taukoa – sairaaloista tutkimuksista

juuri nyt nautin - kehossani ei ole akuuttia mitä hoitaa pitäisi

💗

jatkoajan jatkoaika 💗

mieli matkaa

viimeisessä vaunussa

välähdyksinä muistaa

kamalia

vaikeita

💗

se ottaa aikansa

toipuakseen

kykeneekö

unohtamaan

kehoonsa luottamaan

💗

jatkoaika

käytettävä

tarkoin

auttaa kai voin

vaikka sanoin

💗

niin kovin

kiitollisena

ihmeistä

avusta

💗
myötätunnosta

ja tästä

jatkoajan jatkosta

ps  vielä tänään

tarvitsin monta sydäntä

ne tuntuisivat

lohdullisilta

💗

ohhoh

niinkö vain

tästäkin

selvisin

💗

traumamuistojen käsittelyvaiheessa

olin heikossa hapessa
juuri ennen sydänleikkausta
28.1.2025

reilu kuukausi
monen viikon mittaisesta
sairaalareissusta

keho oli ja on väsynyt 💗
mieli otti kovemmin osumaa. 💗

monisairas on ongelma terveydenhuollossa
se olin minä.💗

apu löytyi kuin ihmeen kautta
aivan viime hetkellä

yhä olen tässä
elän 💗
kirjoitan

se tuntuu yhä ihmeeltä 💗

olen mielessäni alkanut palata
noihin viikkoihin.
muisti tekee sen
ihan omalla tahdillaan
lupaa kysymättä

se nostaa esiin hetkiä
hajuja  ääniä
pelkoa ja odotusta

näitä vaiheita ei voi kiertää
ne on kuljettava läpi

hiljalleen
yksi muisto kerrallaan

diagnoosi · potilaan asema · sairaalan todellisuus 💗

heinäkuussa 2024
tuli tieto
joka muutti kaiken

kilpirauhasen imusolmukkeista
löytyi keuhkosyövän etäpesäkkeitä

se sana, levinnyt
- osui ja upposi

syöpä ei ollut enää
vain paikallinen
se oli tullut jäädäkseen

pitkän sairastamisen myötä
olin jo tottunut tutkimuksiin
odottamiseen
uusiin vaiheisii

silti tämä pysäytti

minusta oli tullut
terveydenhuollolle hankala potilas
se monisairas.
se sitkeä.
se joka kysyy
ja tietää liikaa

syksyn 2024 aikana tiesin

- jokin oli vialla.

olin laihtunut syksyn aikana
sairaalassaoloaikana suorastaan
kuihduin

sairaalajakso oli sekava ja raskas
kaksi sairaalaa
useampi osasto
valvontaa ja päivystyksiä

keuhkoihin kertyi nestettä
hengitys kävi työlääksi
jouduin keuhko‑osastolle

huonekavereinani oli
tarttuvia keuhkosairauksia
ihmettelen yhä
miksi minut sinne sijoitettiin

oloni oli turvaton
keho teki töitä koko ajan
vaikka makasin vain paikallani

hengitin
mutta se ei totisesti tuntunut helpolta

hengitys · odotus · päätös 💗

keuhkoni täyttyivät nesteestä
hengittäminen kävi raskaaksi
yhä raskaammaksi

nestettä ei voitu vielä poistaa
piti odottaa

odotin istuen
selkä suorana
maski kasvoilla
huohotin

aika veny
minuutit eivät kulkeneet eteenpäin
ne seisoivat paikallaan

päiviä ehti kulua
söin vain vähän
ehkä saman kuin yksivuotias lapsi
makuaisti katosi

keho väsyi
mieli yritti pysyä mukana

sitten tehtiin päätös
jos keho ei enää jaksaisi
minua ei elvytettäisi

kuulin sen
ymmärsin sen
ja silti olin siinä
hengittämässä
yrittämässä

nestettä saatiin lopulta tyhjennettyä
hetkeksi helpotti
aitä kertyi nopeasti lisää

yöt olivat vaikeita, päivätkin
pelko istui vieressä
hiljaa

aamu tuli silti
ja minä olin yhä tässä

siirrot · sydän · päätös yrittää vielä 💗

kun hengitys ei helpottanut
katse kääntyi sydämeen

keuhkoissa oli yhä nestettä
sydämestä kuului ääni
joka ei kuulunut sinne

olin väsynyt
niin väsynyt
etten enää jaksanut pelätä
samalla tavalla kuin aiemmin

minua siirreltiin paikasta toiseen
tutkittiin
kuvattiin
odottettiin vastauksia

sydämeen aiemmin asennettu bioläppä
oli pettänyt
se hauraampi varaosa

sydän teki töitä
kuin myrskyssä
sisällä oli pyörre
jota en nähnyt
- mutta tunsin

avosydänleikkausta
ei voitu edes ajatella

silti asiantuntijat miettivät vielä 
mahdollisuuksia
joku sanoi ääneen sanan jos

minut vietiin kiireesti
sydänvalvontaan
yö oli raskas
kehoni taisteli

päätös tehtiin uudelleen
jos keho ei enää jaksaisi
minua ei elvytettäisi

läheisilleni kerrottiin
minä kuulin sanat
mutta olin jo puoliksi
jossain muualla

silti aamu tuli
olin yhä tässä
elämässä

uusi viikko alkoi
tutkimuksia tehtiin nopeasti
keskusteluja käytiin
suljettujen ovien takana

lopulta sain kuulla
he halusivat vielä yrittää
pelastaa minut
toisella tavalla

toimenpide · herääminen · ensimmäinen askel kotiin 💗

minut nukutettiin

vielä heräsin
olin yhä täällä

sydämeeni oli tehty jotakin
mitä ei ollut aiemmin voitu tehdä
uusi läppärakenne oli saatu paikalleen
verisuonten kautta

nuo maan taitavimmat
olivat asialla

sanottiin, että toimenpide onnistui
minä en vielä osannut iloita
olin vain väsynyt
ja hengitin.

siirrettiin osastolle
toipumaan
takaisin tutumpaan rytmiin

muutaman päivän kuluttua
pääsin oman alueeni kardiologian osastolle
neljä päivää Sydänsairaalassa

sain taas oman pönttövessan
hoitotuolin
rollaattorin

pieniä asioita
mutta silloin ne merkitsivät
tosi paljon

aloitin parin metrin matkat
rollaattorin kanssa
alat tärisivät
mutta kantoivat

hengenahdistuksen
pakokauhunomainen tunne
oli ehtinyt painua syvälle
nukuin vain istuma‑asennossa
keho ei vielä luottanut

myöhään jouluaaton aattona
oli lopputarkastus
halusin pois
pois sairaaloista
pois laitteista
pois odottamisesta

vaikka olin hauras
kuin haavanlehti

pääsin kotiin
lähes yön koitteessa
olin aivan puhki

kotona huomasi,
ettei nukahtamisesta
tai kivusta ollut puhuttu
keho oli tottunut lääkkeisiin
vieroitusaika kotona oli kärvistelyä
ja katkonaisia öitä

mies rakensi minulle
oman nukkumispesän
nukuin hetkiä kerrallaan
kuten olin nukkunut jo niin kauan

lesti päiviä
ennen kuin uni alkoi palata
olimme hetken aikaa
zombie‑hahmoja molemmat

TILL THE END - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausina vointini romahti,
on tapahtunut  paljon.
Olen ollut nyt 3 viikkoa sairaaloissa.

Olen saanut 2 DNR-
eli elvyttämättä jättämispäätöstä.

Se tarkoittaa luonnollisen kuoleman
sallimista tilanteessa, jossa
paranemisen edellytyksiä ei ole.

MUTTA. Viisaat HUSin kardiologit miettivät,
 tutkivat sydäntäni kiivaasti
kaikin keinoin - ja nopeasti.

Keksivät keinon, jota huomenna yritetään.
10 vuotta vanhan mitraalibioläpän rakenne
 on pettänyt. Pleuranestettä on poistettu hurjasti. 

Sydämessäni on holtiton pyörre ja..
huomenna tekevät leikkauksen,
 joita ei ole montaa tehty.

On ollut äkkijyrkkää 💗

Lokakuussa keuhkojeni TT-kuvissa näkyi pleuranestettä. 
Kardiologikäynnillä näytti, että 10-vuotias mitraaliläppä
 ja sydämeni oli melko lailla ennallaan.

Keuhkosyöpäni täsmälääke tauotettiin.
Silti - askeleeni olivat tuskaisia.
Tarvitsin pyörätuolia ulkomaailmassa.

Köpötin kotona askel kerrallaan,
muuhun en kyennyt.

5.12. kävin röntgenkuvissa. Keuhkoissani oli iso nestelasti.
Passitettiin lähtemään HETI sairaalaan.
Keuhkopolilla sain heti lisähappea ja lääkityksiä.

Pystyin vaivoin liikkumaan sängyltä vessaan.
Oikean puolen keuhkostani poistettiin
muutaman päivän päästä (kun hyytymisarvot laski sopiviksi)
1,9 litraa pleuranestettä.

Tuli DNR-päätös. Röntgenkuvat.
Myös vasemmalla puolella oli runsaasti nestettä
 JA - huomattiin, että sydän näytti mm. suurentuneen. 

Siirsivät kardiologian poliklinikan potilaaksi.
Ymmärrettiin, että olin ihan finaalissa.
Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain.

Ottivat yhteyden HUSiin.
Otettiin TT-kuvat, tehtiin ruokatorven ultaus TEE,
 jota kautta läpän tilanne nähtiin paremmin.

Siirryin ambulanssilla HUSin CCU Sydänvalvontaan. 

Keuhkoissa oli yli 10 cm nestepinta
oikealla ja vasemmalla noin 6 cm.
 Oikeasta otettiin pleurapunktiolla pois 1,8 litraa.

Seuraavana iltana tuli eteisvärinää ja flimmeriä,
 joka muuttui usean tunnin kestettyään
kammiovärinä-flimmeriksi.

Nukutuslääkäri laittoi troppejaan. 
Hiippakunnan vaihtumiseni
oli hyvin hyvin lähellä.

Sanottiin, että seuraava samanlainen voi olla kohtalokas.
Tilanteessa tehtiin toinen DNR -
elvyttämättä jättämispäätös, miehelleni soitettiin.
 
10 vuotta vanha mitraali-bioläppäni oli
"romahtanut" täysin.
Syöpä- ja kardiologian poliklinikka
vaihtoivat tietoja keskenään.

Kiireellä tekivät tarkempia sydäntutkimuksia.
Keksivät - voisi olla mahdollista
 että suoniteitse uitettaisiin uusi läppärakenne paikalleen
-- mitraaliläppäproteesi.

Imettiin taas pleuranestettä, nyt 1,2 litraa.
Sydämessä oli nestelastia.
Sain tiedon, että leikkaus on huomenna.

Uusi mahdollisuus 💗

Operaatiolla voisi saada jokusen lisävuoden.
Suostuin, haluan vielä elää, 

Pyysin miestäni tuomaan läppärini sairaalaan,
jotta saan kirjoittaa tämän kirjoituksen.
Koska niin moni on kysellyt vointiani.

En ole kyennyt monelle vastamaan ja selittämään.
Kännykällä muutamille pari riviä.

Tulkoon info tässä yhteisesti ja kerralla.

Kaikella on aikansa.
Toivon, että aikani vaihtaa hippakuntaa ei vielä tulisi.

Olkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti:

Kiitos lukijoille, kirjoitukset jäävät elämään. Viestini jokaiselle 💗ollaan ihmisiä toisillemme.

JOS kaikki menee kuten Strömsössä,
toivon, että saan ilahduttaa vielä
monilla uusilla kirjoituksilla.

Sairasvuosieni kirjani on jo lähes valmis, jos vielä sen saisin valmiiksi ...

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä, heiltä joita olen matkani varrella loukannut.

Läheisilleni - RAKASTAN    JA      KIITOS  💗

LINKKINÄ tällä kertaa mieheni minulle/minusta tekemään rakkauslauluun linkki 💗

Till The End - Hank C

PS. Olen korjannnut tekstiä pariin otteeseen. Arvaatte, ettei teksti ollut näin selkokielistä, kun sitä viime voimillani kirjoitin. Myös ihan kaikkia tietoja en tuolloin 💗 tiennyt ja siinä tilanteessa edes jaksanut ymmärtää. 

Kirjoittamiseen keskittyminen oli keinoni siirtää tulevan leikkauksen ajattelua. Kirjoittaminen vei pari tuntia ja väsytti. Muuta en muista, paitsi sen, että hiukseni ja yläkroppani vielä pestiin ja föönattiin kuivaksi.

suo siellä - vetelää täällä

minä, vähän heikoilla

koettelemusten kestosarjalainen

täällä morjensta pöytään

elämä on taklannut

suonut mielipahaa

viime viikolla

keuhkojen tietokonetomografiakuvaus

pohjoisesta tuulee eilen ensimmäinen pakkasyö

kuulumisia siis

syöpä ja sydän ja - mikä hitto lie

eilen kontrollikäynti HUSin syöpäpolilla
ensimmäinen isompi tsekkaus
sitten
 täsmälääkkeen
aloituksen

sain sovitettua
keuhkosyöpäni TT‑kuvauksen
perään
tahdistinpolikäynnin

vaivattiin
tahdistinvalmistajaa

pieni säätömuutos
usko apuun ei ole kova
mutta kokeillaaan

jos edes
millin avun
saisin
sen

riemurinnoin vastaanottaisin

vointini

on laskenut

parin viime viikon aikana

ripeästi

puristaa rinnasta

ahdistaa

kovin on tukalaa olla

saati hengittää

laihtunut olen

ihoni kukkii – minä en

jalkani ovat turvoksissa

tovi sitten kardiologi kertoi

sydän kutakuinkin ennallaan

no tosi kiva vaikkei totisesti siltä tunnukaan

keuhkosyöpäni tilanteesta

metastaattiset paikat olivat pienentyneet

imusolmukkeita ja noduluksia toki

no sitä sarkoidoosia

kerroin miten kovin vaikeaa on ja on ollut

liikkumiseni aivan avutonta

esittelin ihottumia verenvuotoineen

kuulin neuvon - kokeile perusvoidetta

labrat mollimallilla - niinkuin aiemmin

munuaisarvot nousseet

lihaskatoa on

täsmälääkkeen annosta laskettin

nyt - vain puolikas suositellusta

mutta

oikeassa keuhkossani on pari senttiä

vapaasti laskeutuvaa nestettä

olisivat tyhjentäneet

mutta hyytymislääkkeeni

piti funtsia

ei voitu rynnätä pleuranesteen poistoon

kotimatkalla viestiä kardiologialle josta pian “hälytysvalmiudessa

olen kertonut hoitotahoilleni hengitykseni ajoittain vinkuvan rohisevan

koin että katsottiin

vähän huvittuneesti

tällä kertaa ei ketään naurattanut

vaikka kas asia sysättiin syöpikseltä

kardiologian ongelmaksi

pois silmistä - pois mielestä niin ne potilaat hoituu

Lähde Pinterest @million feelings

vammaispalvelun asiantuntija ja

toimintaterapeutti tulivat kotiimme 

tekivät meille perusteellisen

sovitun kotikäynnin

selitimme tilannettani

kiersimme kotiamme

mietittiin auttavia asioita

selviämistäni

saan paremmin sopivan pyörätuolin

minusta otettiin jo mittojakin!

jumppia fysioterapioita ei suositella

Oi - olen niin hauras - hentoinen 

jumppaan

yritän liikkua

päivän ja hetken mukaan

aikatauluni muuttuvat koko ajan

ne terveyteeni liittyvät

ei minulla tätä nykyä muita olekaan

henkilökohtainen avustaja ei istu pirtaan

työntekijän pitää tietää vuoronsa

hyvissä ajoin ja etukäteen


ihan mahdotonta

hyvä jos tiedän edes - seuraavasta päivästäni

turvarannekkeen hankkiminen haudutteluun

käynti oli kaikkiaan voimaannuttava välittävä

tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi

- juuri tällaista tässä kohtaan tarvitsin ja tarvitsimme

käynnin katkaisi

kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen

kukon laulaessa labraan

syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini

– sen hinta on ollut

kohtuuttoman kova

on kokeiltava vielä pienemmällä annoksella

melkein naurattais jollei ottaisi niin kovasti kupoliin

itkettäisi ja yrittäisi jokseenkin jo vähän masentaakin

siitähän se runosen tapainen sitten  kehkeytyi

 

suo siellä 💗 vetelää täällä

on tehtävä

vaikeita valintoja💗

ihan liian monimutkaisia 💗

on vastaanotettava💗

eteemme annettavat 💗

kitkerätkin kannettavat💗

valonpilkahduksia hetkittäin 💗

rämmittävää ihan riittämiin 💗

suo siellä 💗 vetelää on täällä 💗

Kamala Luonto 22-3289
sarkasmilla - nämä pelastaa päiväni

sarkoidoosin monet kasvot

sarkoidoosi on sairaus
jossa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä
granuloomia

näitä tulehdussolukertymiä voi esiintyä
lähes missä elimessä tahansa
yleisimmin niitä on keuhkoissa
imusolmukkeissa ja ihossa

sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta –
mutta siihen myös kuollaan

sama sairaus voi olla oireeton
tai se voi johtaa menehtymiseen
sairaus ei aina näy ulospäin

sarkoidoosista yleisesti

pääsääntöisesti sarkoidoosin ennuste on hyvä
akuutista muodosta paranee valtaosa, noin 80–90 %

noin 15 %:lle kehittyy krooninen muoto
joka voi vaatia pitkäaikaista lääkehoitoa
sairaus voi myös uusiutua pitkän ajan kuluttua

on harmillista, että sarkoidoosin helppouden mielikuva
on iskostunut monen terveydenhuollon ammattilaisen mieleen
jo opiskeluvaiheessa

sarkoidoosi – helppo tai hengenvaarallinen

sarkoidoosin voi sairastaa lievänä
huomaamattomana ja itsestään paranevana

se voi myös olla kroppaa runteleva
julma ja hengenvaarallinen

sairaus on kaikkea siltä väliltä

se voi iskeä elintärkeisiin elimiin
sydämeen, aivoihin, hermostoon
maksaan ja munuaisiin

se voi oireilla samanaikaisesti
monessa paikassa elimistöä
se voi löytyä vasta kuolinsyytä selvitettäessä

vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia
harvinaisuus aiheuttaa haasteita
sekä hoitotahoille että sairastuneille

rakas ystäväni sairasti sydän‑ ja keuhkosarkoidoosia.
hän sairastui myös melanoomaan.
hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi
blogissani on hänestä useampi kirjoitus

sarkoidoosimatkani esimerkkinä

sarkoidoosini todettiin vuonna 2002
aiemmat oireet – kyhmyruusu ja
heikentynyt rasituksensieto – jäivät tunnistamatta

sairauteni on ollut keuhkoissa
silmissä, ihossa, imusolmukkeissa ja sydämessä

se on aiheuttanut moninaisia oireita
ja vaatinut useita lääkityksiä
kortisoni turvasi elämänlankaani 13 vuotta
yhtä kauan tarvitsin myös luustolääkitystä

solunsalpaajia käytin tabletteina 6,5 vuotta
lääkitykset toivat mukanaan sivuvaikutuksia
allergioita ja yhteensopivuusongelmia

keuhkokudoksen muutokset ja fibroosi
ovat heikentäneet hengityskapasiteettia

sydämeni on vajaatoimintainen
mitraaliläppäni on vaihdettu
sekä avosydänleikkauksessa
että myöhemmin ns. TAVI‑toimenpiteessä

minulla on iskevä tahdistin
ja sydämen johtoratoja on korjattu
nukutuksessa tehdyllä ablaatiolla

monenlaista sivusälää ja osumaa
on tullut matkan varrella
onneksi kaikkea en muista –
enkä kaikkea halua muistella

vertaistuki 

vertaistuki on tärkeää
sen äärelle kannattaa hakeutua.

toimin vertaistukena
sydänsarkoidoosia sairastaville

työkyvyttömyyseläkkeen sain 45‑vuotiaana
samana vuonna tehtiin avosydänleikkaus

toivon että tämä kuvaus
avaa hieman sarkoidoosin monia kasvoja

sairaudella on äärimuotonsa –
helpohkosta kuolemaan asti,
ja kaikkea siltä väliltä

elän monielinsarkoidoosin
ja keuhkosyövän kanssa

en voi valittaa
hengitän elän

Tarraudutaan aina toivoon.

 💗

Liitteet

• Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022
  
• Terveyskylä - Sarkoidoosi
  
• Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi
  
• Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

rakas Ystävä – reunalla ei enää pelota – In memoriam

in memoriam

Rakkain aikuisiän ystäväni ja kohtalotoverini on siirtynyt ajasta ikuisuuteen.
Olimme etenkin viime vuosina yhteydessä lähes joka päivä – usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä. Tiedän, että jäätävä ikävä iskee vielä moukarin lailla.

Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

hiton sairautemme

Tapasimme vuonna 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi yhdisti meidät, myöhemmin myös keuhkosarkoidoosi. Istuimme auditoriossa vierekkäin, aloimme jutella ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa työskenteli silloisessa kotikunnassani, ja pian kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle asti.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja luokiteltiin vaikeaksi. Viiden vuoden jälkeen sait puhtaat paperit, mutta puolen vuoden kuluttua syöpä uusiutui. Vähitellen se levisi ja otti yhä tiukemman otteen. Vastaiskuna päätit elää. Elää ja kokea. Kävit miehesi kanssa museoissa ja näyttelyissä – koska tänään olit elossa. Reissasit, puuhasit ja maalasit aina kun ehdit.

Kiitos, ihana Ystävä, että olen saanut käyttää taulujasi ja valokuviasi tämän blogin kuvituksessa.

Kun erosin ja sairastuin keuhkosyöpään, siirryit rinnalleni kulkijaksi ja tukijaksi. Olimme molemmat parantumattomasti sydän- ja syöpäsairaita. Syöpäsi vaikea vaihe alkoi pian oman syöpäni löytymisen jälkeen. Kävit läpi lähes kaiken, mitä hoitoprotokollassa oli tarjolla. Syöpä toi mukanaan pelkoa, kipuja ja hoitoja.

Viime vuosina sinua kuormitti myös muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen huolen ja surun määrä – huh sentään. Jaoin kokemuksia kanssasi, sillä minullakin on muistisairaita läheisiä. Jo vuonna 2010 kipuilimme yhdessä ajatusta siitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen lähtöämme. Poikasi on nyt 18-vuotias. Ehdit ja jaksoit. Uskon, että hän on saanut sinulta parhaat eväät elämäänsä ja että hänen siipensä kantavat läheisten tuella.

iloa, kokemuksia ja onnea ystävyydestä

Osallistuimme yhdessä sydänsarkoidoosin tapaamisiin, Sydänyhdistys Karpatiat ry:n vertaistukeen ja syöpäsairaiden naisten Siskola-ryhmän tapaamiseen Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme maailmaa. Kiersimme lähiseutuja, koimme musiikkielämyksiä ja kävimme myös lahden toisella puolella.

Pahin skenaario ei toteutunut: saimme lapsemme aikuisikään.

Viime keväänä vietimme meillä taiteilupäivän. Opetit minua maalaamaan. Omat teokseni olivat surkeita, mutta sinun taulusi on upea – ja se koristaa nyt olohuonettamme.

Jaoin kanssasi menneitä tyhmyyksiä, huonoja valintoja ja tulevaisuuden pelkoja. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme. Aina toinen löysi myötätuntoiset, kannustavat sanat. Mustahko huumorimme auttoi selviytymään. Ajan ja hetkien arvon ymmärsimme yhä paremmin. Kanssasi oli helppo olla. Olit lämminsydäminen kaunosielu.

Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua, vaan mukanaan valtavia kipuja. Sydämesi ei enää jaksanut. Syöpä levisi hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaalajakson jälkeen alkoi viikon mittainen saattohoito. Et enää henkisesti kipuillut – ymmärsit, että aikasi oli tullut. Sait lähteä rakkaasi läsnä ollessa, parhaalla mahdollisella tavalla.

hyvää taivasmatkaa, kohtalotoveri ja Rakas Ystävä.

sädehoitosarja

imusolmukkeet keskellä alaoikealla loistaa tahdistin
säteileviä aikoja  sädehoitoja tulossa

ruoka- ja henkitorven välissä oleva imusolmukemetastaasi ja toinen se tahdistimen tasossa sijaitseva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan
niitä pyritään jarruttamaan - tykitetään

sydäntilanteeni vuoksi sytostaatteja ei voida käyttää
sädehoito jäi ainoaksi hoitovaihtoehdoksi

monenlaisia selvittelyitä

tilanteeni ei ole aivan yksinkertainen
joten on ollut monenlaisia selvittelyjä ja vaiheita
on pitänyt punnita, huomioida
miettiä asioita useasta näkökulmasta

luvassa on joka tapauksessa
20 sädehoitokertaa joka arkipäivä

tahdistinpoliklinikka antoi ohjeensa
Sädejakson päätyttyä on sinne aika.

joskus suojausyrityksistä huolimatta
tahdistin voi ottaa säteistä itseensä

taavi‑tahdistimeni on tähän asti
hoitanut turvamiehen tehtävänsä esimerkillisesti

sädehoitoaluetta jouduttiin
viime hetkillä laajentamaan
molemmat imusolmukemöllikät
olivat kasvaneet lisää kovin lyhyessä ajassa

niveliin tarkoitettu kipulääke tauotettiin
hoitojen ajaksi myös verenoennuslääkkeeni
toi päänvaivaa, sillä säteily voi vaikuttaa hyytymiseen

kardiologi ohjeisti sädehoitojakson
hyytymisprotokollan ja seurannan

olen lukenut hoitojen aikaisista oireista
ja mahdollisista myöhäisvaikutuksista

olo on ollut jo valmiiksi hankala
joten toivon, että tästä hoidosta olisi helpotusta.
isomman pirun sädetys voi vaurioittaa limakalvoja
todennäköisesti edessä on nielemiskipuja
ja kuivaa yskää

presidentti mauno koiviston sanoin
“Olettakaamme, että kaikki käy hyvin.”

sillä ajatuksella
kohti säteilevämpää elämää


💖

toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - kirjoitukseni karpatiat-lehteen

kirjoitukseni karpatiat‑lehteen

kirjoitin sydänlihassairaiden potilasjärjestö karpatiat ry:n jäsenlehteen pitkähkön kirjoituksen.

sen kantavana ajatuksena on
säilyttää toivo
kaikissa tilanteissa

samaa ajatusta ja asennetta
yritän pitää pohjavireenä
blogissa ja elämässäni

pyrin tuuppimaan muita sairastuneita
oikean tiedon ja vertaistuen äärelle

sydänlihassairaudet ovat pääsääntöisesti
pitkäaikaissairauksia 
niiden kanssa eletään
elämämme loppuun asti

enin osa jäsenkunnasta sairastaa
eri muotoisia kardiomyopatioita

meitä tulehduksellisia sydänsairauksia 
sydänsarkoidoosia ja jättisolumyokardiittia
sairastavia on vähemmän

sairauksien vaikeusaste vaihtelee

yhdistyksen sivuilta löytyy linkkejä
sairauksista kertoviin
yksityiskohtaisempiin kirjoituksiin

Myös blogissani kirjoitan
kardiomyopatioista sekä
omasta sydän‑ ja muusta sairasmatkastani

itse sairastan harvinaista
sydänsarkoidoosia.
Sen sisarussairaus,
jättisolumyokardiitti,
on ultraharvinainen

kärsimys – miksi

karpatiat ry 1/2023 ‑lehden
kirjoitukseni ensimmäinen sivu
käsittelee kärsimyksen teemaa

kerron sairashistoriastani
ja pähkäilen kärsimyksen ajatusta
ja olemusta

vertaistuen äärelle

tämä on kirjoitukseni toinen
keskeinen ajatus –
ja myös blogini kantava teema.

vertaistuki,
samaa sairastavien löytäminen
ja osallistuminen toimintaan
vähentävät mielen alakuloja.

huolien kertominen keventää.
muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä

samoin kuin sairauden perusasioihin
perehtyminen

osallistukaa toimintaan
ja etsikää tukea

älkää jääkö yksin
Kannatellaan toisiamme

kohtelethan itseäsi kuin parasta ystävääsi

tämä on kirjoitukseni kolmas otsikko

kannattaa olla kiltti potilas
ja kohdella kroppaansa
itseään ja mieltään
niin hyvin kuin osaa

kiitollisuuden ilon ja toivon löytäminen

tämä on kirjoitukseni viimeinen otsake

klikkaa lukemaan koko kirjoitus
karpatiat ry:n jäsenlehdestä

pysytään yhdessä pinnalla!

ps. kuvien taustaa

avioiduin vuonna 2020.
hääpäivää seuraavana aamuna sain soiton
keuhkosyöpäleikkaustani oli nopeutettu

aloitin osin omana terapianani
tämän blogin kirjoittamisen
vuoden 2021 lopulla.
reunalla pelottaa oli silloin totta 
siitä tuli blogin nimi ja pitkään myös tunnuskuva

karpatiat ry:ssä blogista kerrotaan sloganilla
“elämässä on muutakin kuin sairastaminen.”
Se on jokaisen hyvä muistaa.

eletään, ettei jää elämättä.

faktalinkit sairauksiin liittyen 

• sydänsarkoidoosi
  
  
• kardiomyopatiat
  
  
• Karpatiat
  
  
• Suomen sydänliitto 
  
  
• sydämen vajaatoiminta

blogini linkki löytyy myös Suomen Sydänliiton sivuilta
Karpatiat ry:n vertaistukiosiosta

Tästä pääset Karpatiat ry:n Vertaistuki-sivulle

hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

.

kirjoitusta muutettu 23.3.26

Susa yhä hoiti hiuksiani v. 2022
kun kirjoituksen alunperin julkaisin.

eilen oli ilon päivä, hemmottelua

itselläni ei ole koskaan aiemmin ollut
näin pitkiä hiuksia

saanen ilakoida hetken näin ulkokultaisesta asiasta
kesän 2010 kardiologikäynnin hämmennys

tulvahti mieleeni

hiuksiani olen kasvattanut
kesästä 2019 alkaen

pakitan vuoteen 2010

olin ilosta soikeana ja helpottunut
päästyäni HUS Meilahden potilaaksi
sydämeni osalta.
Selitys - pääsin paikallissairaalasta
parempaan

heinäkuussa 2010 kävin kardiologilla
sydämen koepalojen ja labrojen jälkeen
nestettä oli kertynyt sydämeen ja oloni oli
ison kortisoninannoksen takia

tosi tukalan turvonnut

kerrottiin hoitokokouksesta ja
että on aloitettava solunsalpaaja
ja muita lääkkeitä

pitkästä ja runsaasta kortisonista
huolimatta sydämeni oli saanut
siipeensä

ajatus sytostaateista
toi mieleeni hiustenlähdön

olin tutustunut muutamaa viikkoa ennen
sydänsarkoidoositapaamisessa
tähän kampaajaan, josta tuli sitten kertaheitolla
rakas ystävä

oli ensikäynti hänen kampaamoonsa

olin kovin turvoksissa
kortisonista ja nesteistä

ajatukseni olivat VÄHÄN sekaisin 😕

se ajatus hiusten menettämisestä

otti pahasti pattiin

päätin siinä extempore

juu otan
jonkun asennevärin
ja hiukset valmiiksi lyhyiksi

KUN – sniff
ne muutenkin pian lähtee.

väriksi valikoitui silmät kiinni
tehty valinta 

--
kammottava
shokkivioletti

sain niitä solunsalpaajia
susasta tuli hovikampaajani bestikseni

yllätys oli se että
ne minun solunsalpaajani oli ihan 

tablettimuodossa

eikä ne ei yleensä aiheuta
hiustenlähtöä auts!!!

tuolloin olin vielä työelämässä

loistelin sitten asennevärisen
minitukkani kanssa huoneessani

kortisonipöhössä hikoillen

auts, kadutti

kuvista voi nähdä
vointini ja olemukseni vaihtelun
lääkitysten ja sairausvaiheiden mukaan

laihtumista ja lihomista
noin 16 kilon haarukalla.

mokaani
- sitä hetken aivosumua ja
mielijohdetta ja välähdystä

tehdään se nyt
alta pois

ollaan susan kanssa kampaaja-
käynneilläni joskus
vedet silmissä muisteltu

olin yhdistänyt pikku päässäni
 solunsalpaajat automaattisesti
hiustenlähtöön
asiasta ei kerrottu
oli joku hoitokokous tulossa
caseni takia

tämän luettuani 23.3.26 lisään
  
minulla ei ole kokemuksellista

ymmärrystä hiustenlähdöstä

syöpä‑ tai muun sairauksien
hoitojen vaikutuksena.

ymmärrän, etenkin naisillle hiusten 
lähteminen sairauden/hoitojen/lääkitysten
takia voi vaikuttaa rajusti  itsetuntoon ja olla
tosi kova paikka

myötätuntoni heille

söin niitä syötäviä solunsalpaajia tapahtuman jälkeen 6.5 vuotta

sädehoitojen myötä v. 2023
hiusteni rakenne muuttui ja sain ensi kerran
kiharat - ja hitokseen pesun jälkeen selvitettävää

vuonna 2022 iloitsin, 
hiuspehkoni kukoistuksesta
samoin kuin siitä, että
rakas ystäväni Susa
yhä hoitaa hiuksiani.
hän menehtyi 2023 💗🙏

KEVENNYKSENÄ - Facebook-Watch - Yle - Aika mennä parturiin tai kampaajalle?

rakas ystävä – reunalla saa yhä pelottaa

kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme
vuosi sitten se kuului niihin tärkeisiin
jotka minun oli saatava ihan ensimmäiseksi ulos

vuoden takainen tilanteesi oli
vaikeasti hyväksyttävissä ja pelotti –
sinua minua läheisiäsi ja ystäviäsi

mielessä käväisi jo vaikka mitä

keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään
miten mahtavaa
vain elämää – mutta paljon isommalla merkityksellä

💗

hoitoja oireita asioiden hoitelua
siinä sinä onneksemme yhä olet rakas ystävä
vuoden aikana olet ollut tosi toimelias
olet hoitanut ja auttanut äitiäsi

olimme toivoneet näkevämme lastemme
kasvavan aikuisiksi – se on nyt hyvin lähellä pojallasi

teit tietoisen päätöksen ja aloit työskentellä osa‑aikaisesti
tiedän elämiseen on saatava rahaa ja toisaalta
työ vie ajatukset toisaalle

kuuntelemalla muita ja jotain ihan muuta
kuin sairastamista saa elämään
– ja ajatuksiin – hengähdyshetkiä

voi saada hetken illuusion siitä
että elämä on tavallista

arki rullaa päivät vaihtuvat päivissä on rytminsä
tiedän että aidosti pidät työstäsi niin minäkin
– nimittäin työsi taidokkaista tuloksista

hemmottelustasi ja käynneistä luonasi
tiedät tasan tarkkaan makuni ja hiuspehkoni tarpeet
olen lumoutunut taituruudestasi ja kampauksistasi

hääkampaustani ei olisi ikinä tehnyt mieli purkaa
ajatus sen purkamisesta tuntui muistutukselta
siitä että kaikki meiltä riisutaan aikanaan

kauneudella ja meillä ihmisillä – jokaisella
– on eri mittainen aikamme täällä maan päällä

ahmitaan elämää💗

viime vuoteesi mahtui kymmeniä museokierroksia
kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista
puistoja ja gallerioita
reissattakin ehdit

– naapurimaihin ja äitisi kanssa kotiseutukierrokselle

olet ahminut itseesi kaikkea kaunista josta niin pidit
musiikin kuuntelu antaa sinulle voimia ja kuljettaa
ajatukset toisiin sfääreihin

kävit kuuntelemassa livemusiikkia
kolme yhteistä musaan liittyvää reissua koimme
syöpäsiskojen päivillä kävimme yhdessä

viihteellä olit koreografisesti taitava tanssija
olit varmasti nuorena disco‑queen ja
tanssilavojen kuningatar

kadehdin eläytymistäsi muuvejasi
– ja ihmeellistä jaksamistasi
ja maalaustesi taidokkuus sitten

olet multilahjakkuus
kiitos että olen saanut käyttää maalauksiasi
blogini elävöittämisessä

uskon että tästä kaikesta elämän ahmimisesta
olet saanut voimaa jaksaa

💗

miksi on koettava vaikeita löytääkseen parempaa
olet ollut minulle vähän kuin pikkusisko
jota minulla ei ole
ikäeroa meillä on vain viisi kuukautta
katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista

kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ollut hehkutettavaa
– vanhempamme olivat meidät saadessaan itsekin
vasta kasvamassa aikuisiksi

meille on käynyt niin että olemme eläneet
pitkiä aikuisuuden aikoja epäitsekkäästi
ajautuen ja toisten tahtojen mukaan luovien

emme ole oikein osanneet arvostaa
ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme

ajatus siitä että olemme oikeasti tärkeitä on kasvanut
samaan aikaan kun tämä harvinainen
sydänsarkoidoosi‑pirulainen löytyi kropastamme

kiitän siitä ihmeellisestä johdatuksesta joka vei meidät
istumaan harvinaissairautemme vuositapaamisessa
auditoriossa vierekkäin

siitä se lähti – ystävyys
äkkiä helposti ja
heti ihan täysin lapasesta

💗

oireilemme ja nautimme elämästä
en raapustellut paskavaiheitamme – ihan tarkoituksella
ne jätetään unholaan

tänään sait taas huonoja uutisia
ei kivoja mutta pahemminkin kai voisi olla

sellaistahan tämä on ollut jo 12 vuotta aaltoliikettä
toistemme kannattelua vertaistukea

nyt meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa
ruma sana sanotaan niin kuin se on
ei kauniisti kiertäen

elämämme ei täytä unelmaelämän kriteeristöä
– mutta hei meillä on ollut ja on yhä paljon kivaa
ja hyvää ympärillämme ja elämässämme

jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi
olet ollut upean mahtavan ihmeellinen ystävä isolla y:llä
aikuisiän ystävä joka ymmärsi puolesta sanasta

mitä ajoin takaa sekavilla heitoillani
jaoimme tuntojamme ja tukeuduimme toisiimme

olen kiitollinen jokaisesta päivästä tapaamisesta
ja yhteydenotosta jonka sain jakaa kanssasi

rukoilen puolestasi
olet rakas

suuntaamme katseet eteenpäin
ahmimme elämää ja kaikkea kivaa💗

parantumattomasti sairas

parantumattoman sairauden kanssa eläminen on vaativaa
sairastuminen pitkäaikaissairauteen on aina shokki

elinajan ennusteet vaihtelevat saman sairaudenkin osalta
sitä miettii - miten sairastumiseen voi suhtautua?
miltä sairastuminen  tuntuu, entä kivut?

mitkä asiat muuttuvat?
ja mitä sairastunut voisi toivoa

jokaisella sairastuneella on
oma kokemuksensa ja totuutensa näistä asioista

kerron, mitä itse asiasta ajattelen –
sairaana ja vertaistukikokemusteni kasvattamana

suhtaudu parantumattomasti sairaaseen ”tavallisesti”

olen sairastanut jo 20 vuotta.
minulla on ollut aikaa miettiä sairastamista
- myös sitä pahinta pelkoa - kuoleman ajatusta

järjen tasolla ymmärrän
elinkaareni olevan normaalia lyhyemmän

olen saanut ammennettua
fakta- ja kokemustietoa
vertaistukihenkilökoulutuksen
ja jatkokoulutusten myötä

plen kiinnostunut siitä kaikesta
mitä me sairastuneet koemme
on vähän päivästä kiinni - mitä mielessä milloinkin pyörii
ja miltä sairastaminen fyysisesti tuntuu

asioita on paljon ja jokaisella sairaalla
on omanlaisensa sairaus ja taustansa

olen lukenut, keskustellut
ja pohtinut näitä vaikeita asioita
se on antanut  minulle - lopulta rauhaa
oman tilanteeni suhteen

ajattelen, että sairastaminen on lopulta
yksi asia muiden elämässäni olevien asioiden joukossa

usein, etenkin alkuun sairas joutuu
selvittämään asioita ilman tukea
maassamme on valitettavasti vaikenemisen kulttuuri

suhtautumistapoja parantumattomasti 
sairaan kohtaamiseen on monenlaista

uskoisin, että vakavasti sairas toivoisi
tulevansa kohdatuksi siten kuin häneen suhtauduttiin
ennen sairastumista

myötätuntoisesti sitä toivoisi itseään kohdeltavan
sairas halunnee elää mahdollisimman tavallista elämää

kukaan ei halua ajatella vain kuolemaa
sairas tekee tavallisia asioita
ja elää perusarkeaan.

osa työskentelee ja
hoitaa elämän perusasioita
ja tekee diagnoosista huolimatta
monenlaisia asioita,
joita teki terveenäkin

parantumattomasti sairailla voi olla kiire tehdä
moni haluaa toteuttaa vielä
itselleen merkityksellisiä asioita

itselleni blogin kirjoittaminen
ja vertaistukihenkilönä toimiminen
ovat juuri sitä

ne antavat minulle ajatuksen, että
vielä minäkin olen ja vielä voin,
edes vähän
minä olen arvokas

kriisejä – ajatus kuolemasta

jokaisen parantumattomasti sairastuneen
on käytävä kriisin klassiset vaiheet läpi

asian hyväksyminen on jonain päivänä
paremmalla tolalla
joskus joku pieni asia, tapahtuma tai sana
voi romahduttaa uudelleen

elämän päättyessä ennenaikaisesti
sen hyväksymisen pohtiminen
on vaiheittaista sahaavaa liikettä
näin ainakin itselläni on ollut

parantumattomasti sairas pyrkii elämään
hyvää elämää arjessaan

hänellä on unelmia
vaikka niiden mittakaava ja haaveet
ovat saattaneet muuttua

oireiden ja tilanteiden myötä
sairaan ja hänen läheistensä
perusturvallisuus on voinut järkkyä

jollain aikajanalla
ja jollain tavalla
kuolema puskee
parantumattomasti sairaan ajatuksiin

jokainen suhtautuu kuolemaan
omalla tavallaan.
suurin osa halunnee kokea loppuun asti
merkityksellisyyden tunteita

uskon että meistä jokainen
toivoo tulevansa huomatuksi
ja kohdatuksi sellaisena kuin on

hän toivoo saavansa elää
rakkaittensa kanssa
niin pitkään kuin se hänelle suodaan

jokainen elää täysillä –
sellaisena kuin hän on

minua lohduttaa kristinuskon ajatus siitä toivosta,
että näen rakkaani aikanaan taivaankodissa

uskon myös kirjoitukseni
elämä voittaa kuoleman
sanomaan

vertaistukea - sydänyhteisön löytäminen

Kuva: Instagram Olkatoiminta

tänään vietetään maailman sydänpäivää

sydänyhteisön löytäminen kahdeksan yksinäisen sairasvuoden jälkeen oli minulle todella iso asia

harvinaisesta sydänsarkoidoosista löytyi tuolloin
kovin vähän tietoa
läheiset eivät ymmärtäneet,enkä
tuntenut muita samaa sairautta sairastavia

elämä oli tavattoman raskasta
löydettyäni vertaistuen  vertaiset –maailmani avautui tuhannesti valoisampana paikkana

vertaistukea kasvokkain💗

vuonna 2010, sydänsarkoidoosin diagnoosin saatuani
pääsin suomen sydänliiton järjestämään syystapaamiseen

kyseessä oli sydänsarkoidoosia
ja jättisolumyokardiittia sairastavien
sekä heidän läheistensä tapaaminen

muita sairastuneita näin ensimmäistä kertaa liven
jutustelua odotellessa, ruokatauolla
auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa

tapaamisessa saatiin myös faktatietoa 
kardiologin luento
sekä ravitsemus‑ ja liikuntatietoa

huikeinta oli kuitenkin keskustella kanssasairaiden kanssa
kerroimme ja kuulimme toistemme kokemuksia ja tuntemuksia

unsimme yhteenkuuluvuutta
ja huomasimme, että toiset todella ymmärsivät
melkein kaikilla oli kyynel silmänurkassa

toisaalta, huomatessamme kortisonin aikaansaannokset
oli hyvä pistää myös nauruksi 
kamelinkyhmyt niskassa
ja hamsterinposket

ne olivat vuonna 2010 sairastuneiden
suuria kortisoniannoksia syövien
yhteisiä ominaispiirteitä

tavallisesti ja muiden suusta kuultuna
moinen olisi harmittanut
mutta meitä ulkonäöltämme muuttuneita
leikinlasku ja vertailu itkunauratti

koin jonkinlaisen valaistumisen
enää en ollut yksin

ihanan ihmeellisiä sattumia – sydänystäviä💗

oli ihmeellinen sattuma, että auditoriossa viereeni istahti
lähiseudultani kaksi naista
joista tuli tapaamisen myötä sydänystäviäni

ehdimme vaihtaa jonoissa ja odotellessa
kuulumiset ja yhteystietomme

pian tämän jälkeen olin yhteydessä
sydänliiton asioitamme hoitavaan henkilöön
ajauduin pienen joukkomme yhteyshenkilöksi
ja aloin pohtia ja laatia asioita
joista tiedottaa muita

samaan aikaan sairauden diagnosointi alkoi nopeutua
potilasmäärämme kasvaessa
liityimme vuonna 2013
sydänlihassairauksia edustavan potilasjärjestön
karpatiat ry:n siipien suojaan.

muutamassa vuodessa vertaistuen saralla
saatiin aikaan isoja harppauksia eteenpäin

vuonna 2013 järjestettiin ensimmäinen sopeutumiskurssi 
sairastuneille ja heidän läheisilleen.

Huikeaa

sairas – älä jää yksin

liity potilasjärjestöihin 💗
ja hakeudu vertaistuen äärelle

oit ottaa yhteyttä myös vertaistukihenkilöihin

len ikuisesti kiitollinen
suomen Sydänliitolle,
karpatiat ry:lle
ja kaikille minulle tukea antaneille

vertaistukea

muita sairastuneita

jo sanasta ymmärrystä

kovin tuttuja ja ihan samoja

tuntemuksia ja pelkoja

ei enää vähättelyä

vaan myötätuntoa

haleja ja ymmärrystä

rönsyilevää keskustelua

yhteydenpitoa ja tapaamisia

ymmärtävää

myötätuntoista

vertaistukea

linkki:
Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku –
valitse Aihepiiri‑kohdasta sairaus
(ja halutessasi muut tarkentavat),
ja löydät tukea

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku 

Kevennyksenä: Kamala luonto 1836