KARDIOLOGIN TSEKKAUKSESSA

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Mukavasti ennen joulua oli sydänriepuni tarkastuskäynti HUS Meilahdessa. Käynti oli pitkä ja perusteellinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

IHAN KAIKEN KERTOMISEEN

.. olostani, oireistani, vaiheista aikajanallisesti tämän ja keuhkojen (ja muiden sairauksien) tiimoilta meni aikaa. Kun ei ollut tuttu kardiologi. Yritin tiivistää. Olen aina turhautunut, koska kerrottavaa on paljon. Kirjauksia ja omakannan tekstejä on tuhansia. En ihan aina edes haluaisi muistella kaikkia vaiheita.  Ymmärrän, että kardiologi yritti vain päästä kartalle vointiini vaikuttavista asiosta. Propsit siitä!. Oloni on vähän notkahtanut, mutta hei - pakkaset ja päättyneet sädetykset voivat vaikuttaa. Sädehoidolla voi olla pitkäaikaishaittoja - etenkin sydämelle kun sädehoitoalueena on oli - välikarsina eli mediastinum. Se  on keuhkojen välinen sidekudostila, jossa sijaitsevat kaikki rintaontelon elimet keuhkoja ja keuhkopusseja lukuun ottamatta.

Kuva Dr. Cara Grant

Tahdistin on toiminut kuten pitää. Mitraaliläppäleikkauksestani on yli 9 vuotta. Leikatun varaosan, bioläpän rakenne alkaa ikääntyä. Pieniä merkkejä on, mutta ei vielä hätää. Tiuhat hyytymisarvon laboratorioseurannat pitävät vereni soljuvana, etteivät satunnaiset hyytymät ehtisi vallata verenkiertoani. Labrakäynnit ovat inhoja, mutta nöyrän kiitollisena niissä käyn. Pariin kertaan bioläpän rakenteessa on ollut isommin hyytymää. Ne olivat vaikeita paikkoja ja tukala oli tuolloin olonikin. Silloin hyytymätilannetta seurattiin ruokatorven ultrauksen avulla (TEE), jolla läppärakenteen tilanteen näkee eri tavoin kuin tavallisella ultrauksella. Perusteellinen ja keskusteleva ammattilainen oli. Tentatessani mahdollisuuksia läpän uusimisen suhteen hän mainitsi vasemman kammion isohkon aneurysman, joka on siinä möllötellyt kauan, mutta liekö vähän kasvanut. No, kardiologi ei ole kirurgi. Jos ja kun läppärakenteelle pitäisi jotain tehdä niin ensiksi rakenne pitäisi kai poistaa. Sitten ehkä joskus. Toisaalta voisi olla ehkä jotain kevyempiä ratkaisuja, jotka ehkä voisivat jotain helpotusta tuoda. Voinnin rajoitteet ja tuo juukelin syöpä eivät edesauta sitä, että minulle jatkossa kovin vaativia enää tehtäisiin. Napsin siis tässä vaiheessa mielelläni Marevania ja ramppaan alvariinsa hyytymislabroissa.

Keuhkotilanteen kuvaus on helmikuussa, jolloin säteiden vaikutuksen näkee. 

EN HALUA ELÄÄ PÄÄ PENSAASSA

Olen kai inhorealisti. Haluan nojata faktoihin. Haluan tietää ja lukea terveyteeni liittyvistä asioista ja mahdollisuuksista (siitäkin, ettei niitä ehkä juuri ole).  Haluan tietää mieluummin liikaa kuin liian vähän. Sillä tavoin ei elä pää pilvissä. Jos tulisi äkkitilanteita ei ehkä iske paniikki. Tähän mennessä olen oikeastaan osannut olla aika viilipyttynä - silloinkin kun ambulanssisedät kertoivat, että ekg näyttää kuolleen käyrältä ;)

Kuva Facebooksivu - rock Music Legacy

Haluan etukäteen tietää mitä kaikkea voi olla edessä. Noin karkeasti, lääketieteen kaikkea sanastoa en jaksa opetella. Olisi ihana jos meille tavikselle olisi selkokielellä tekstit. Ehkä realismillani olen kyennyt myös vähän läheisiäni valmistelemaan, että epämieluisan nopeitakin tilanteita voi tulla. Totuus on, että jos iso hyytymä (t) vaikka bioläppävanhukseeni jäisi, voisi sillä olla äkillisiä moninaisia vaikutuksia. Äkkilähtö, kulkeutuminen aivoihin, vaikutukset hengittämiseen, toimintakykyyn ja vaikka mihin. Elämänlaatuun. 

Ajattelen, ettei tieto ole kauheaa. Se taas on, ettei osaisi tehdä oikeita ratkaisuja tarpeen tullen kun ei ymmärtäisi oikein mistään mitään. Siis, jos niitä ehtisi tehdä. Läheiseni tietävät, ettei elämääni ole tarpeen keinotekoisesti pitkittää. Se ei sulje sitä asiaa pois, että koen yhä valtavaa elämänhalua. Tunnen myös olevani jossain määrin tarpeellinen, ehkä vertaistukena, ystävänä, äitinä, puolisona, ehkä myös kirjoittaessani ja kuvatessani elämääa sairaan vinkkelistä. Ja ihan vaan maalatessani sanoilla tarinoita, opittua ja ajatuksia mitä tähän ikään on ehtinyt jo kertyä.

Olen tosi kiitollinen jokaiselle kommentin ja palautteen antajalle. Ja jokaiselle seuraajalle, etenkin teille, jotka olette jaksaneet rekisteröityä blogin pääsivulle, blogit.fi-pääsivulle sekä Facebook-sivulle ja Instagramiin. Muutamat ovat uskaltaneet jakaa kirjoituksia tai vinkata blogista muille. KIITOS! Lämmittävät pikkublogistin raihnaista sydänriepua.

JOULU TULLA JOLKOTTAA

... mutta juuri nyt en jaksa valmistautua. Olen tavattoman väsynyt. Rakas Ystävä on ihan joka päivä usean kerran mielessäni. Haikeaa, vaikeaa, aaltoilevaa kaipausta. Muita joulunajan suunnitelmia meillä ei ole. Jotain syödään, kai vähän jouluistakin. Joulukirkossa olisi tarkoitus käydä rauhoittumassa. Yritämme olla kiitollisia tästä kaikesta mitä meillä on - ja siitä tosiasiasta, että on ONNI ELÄÄ.
Lämmitämme takkoja (2) ja puuliettä, koska sähkömittari pyörii pakkasilla liian vinhasti. Maksamamme sopimushinta on korkea eikä mikään mahti ole saanut söhköyhtiötämme sopimusta vaihtamaan. Toivomme, että pakkaspäiviä olisi tänä talvena minimaalisesti. Siinä kai toiveeemme terveyden säilymisen lisäksi "joulupukille".

RAUHAA JOULUN ODOTTELUUNNE.

#armo #karpatiat #kiitollisuus #mielenrauha #mikrovaskulaarivaurio #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

 

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

RUNO - Jos tietäisi

Miltä tuntuu? - tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Sydän - faktaa - Rytmi - ja rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Takykardiat ja ablaatio

Sydämen vajaatoiminta

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Sydän - faktaa - Mitraaliläppävuoto- ja leikkaus

Sydän - faktaa - Sydämen rakenne ja toiminta

Sydänsairaille suun terveydestä

Kokemukseni - Keuhkosarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Sydän kiitollisena

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RAKAS YSTÄVÄ – REUNALLA EI ENÄÄ PELOTA – IN MEMORIAM

Rakkain aikuisiän ystävä ja kohtalotoverini siirtyi ajasta ikuisuuteen. Olimme etenkin viime vuosina yhteyksissä paria poikkeuksetta lukuun ottamatta joka päivä. Usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä olo ja tiedän, että jatkossa iskee usein jäätävä ikävä. Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HITON SAIRAUDET

Tapasimme 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi oli osumamme ja keuhkosarkoidoosikin molemmilla. Auditoriossa osuimme vierekkäin. Juttelimme. huomasimme asuvamme naapurikunnissa ja olimme lähes saman ikäisiä. Susa oli töissä silloisessa kotikunnassani. Oitis kävinkin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhde jatkui aina tämän vuoden elokuulle.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin. Viiden vuoden jälkeen sait syövästä puhtaat paperit. Puolen vuoden jälkeen syövän todettiin uusineen. Pikkuhiljaa syöpä levisi, oireili ja alkoi ottaa yhä tiukemmin sinusta niskalenkkiä. Vastaiskuna päätit miehesi kanssa elää ja kokea. Kävit, usein ihmeellisellä sisullasi kaikissa mahdollisissa museoissa ja näyttelyissä – koska, tänään olit elossa. Reissasit ja puuhasit. Maalasit, aina kun vaan muilta touhuiltasi ja velvoitteiltasi ehdit. Kiitos ihana Ystävä – tämän blogin kuvituksena olen saanut käyttää taulujasi ja joitain ottamiasi valokuvia.

Siirryit rinnalla kulkijakseni ja tukijakseni erottuani ja sairastuttuani myöhemmin keuhkosyöpään. Molemmat olimme parantumattomasti sydän – ja syöpäsairaita. Syöpämatkasi vaikea jakso tuli pian syöpäni löytymisen jälkeen. Hiljalleen syöpäsi kiusasi yhä enemmän. Kävit läpi lähes kaiken mahdollisen hoitoprotokollan, mitä syöpääsi oli tarjolla. Syöpäsi aiheutti pelkoa, harmia ja hoitoja. Viime vuosina sinua kuormitti muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen kaiken huolen määrä ja suru, huh sentään. itsellänikin on muistisairaita läheisiä. Kipuilimme jo 2010 sitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen kuin meidän on lähdettävä tästä maailmasta. 18 vuotta on pojallasikin nyt täynnä. Poikasi on saanut parhaalta äidiltä parhaat eväät elämäänsä, näin uskon. Uskon, että hänen omat siipensä kantavat läheistesi avulla.

ILOA, KOKEMUKSIA JA ONNEA YSTÄVYYDESTÄ

Kävimme yhdessä sairaustapaamisssa -sydänsarkoidoosin, sydänyhdistys Karpatiat ry:n ja lähiseudun vertaistukitapaamisissa. Olimme yhdessä syöpäsairaiden naisten Faebook-ryhmä Siskolan tapaamisessa Raumalla. Lounastimme, illastimme, discoilimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme muuten vaan maailmaa. Manasimme sairauksiamme. Kiersimme lähiseuduilla ja koimme musiikkielämyksiä yhdessä. Kävimme lahden toisella puolella pariin kertaan ja pikaristeilimme. Pahin skenaariomme ei toteutunut – saimme lapsemme aikuisikään. Vietimme viime keväänä meillä taiteilupäivän. Opetit minua ja maalasimme jokusen tunnin. Omat kyhäelmäni ovat umpisurkeita. Mutta voi miten upean taulun saitkaan aikaan. Taulu komistaa nyt olohuonettamme.

Kipuilimme menneiden tyhmyyksiämme. Kerroimme kokemistamme huonoistakin asioista ja valinnoista toisillemme. Mietimme tulevia. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme vaikeiden aikojen yli. Aina, vähintään jommalta kummalta löytyi lohtua ja kauniin kannustavia, myötätunnon sanoja. Pyrimme nauttimaan hyvistä hetkistä. Haaveilimme jaksavamme tanssia ja tanssia. Tanssimmekin - vähän. Keskinäinen sanailumme, mustahkokin sarkastinen huumori väritti hankaliakin tilanteita, Ajan ja hetkienkin arvon ymmärsimme yhä paremmin. Meillä oli rento ja välitön olotila keskenämme. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset ajat ovat molemmilla tuoneet terveyteen takapakkia. Sinun takapakkisi ei jarruttanut, se painoi kaasupoljinta yhä alemmas. Syöpä levisi ja sydämesi otti siipeensä. Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua vaan mukanaan valtavia kipuja ja lisämurheita. Neljän viikon sairaala-ajan jälkeen oli viikon mittaisen saattohoidon aika. Et enää henkisesti juuri kipuillut, vaan ymmärsit, että aikasi on tullut - lähteä tästä ajasta ikuisuuteen.Sait lähteä parhaalla mahdollisella tavalla rakkaasi läsnä ollessa.

Hyvää Taivasmatkaa kohtalotoveri ja Rakas Ystävä!

#armo #keuhkosarkoidoosi #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #ystava #vertaistuki

 

Kirjoituksia:

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Bluesia ystävien kera

Siskola ja siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivusto

Trickbag live

RUNO - Kutrit ja mieli kuntoon

Siskopäivät - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Kirje, sinä perhanan syöpä

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

RUNO - Villasukat pyörimään

Mitä nainen ei kauneutensa eteen - Hovikampaajalla, ihanaa

Trickbag Storyvillessä - Täti kävi riekkumassa

RUNO - Jos eläisi täysin palkein

RUNO - Sinulle Ystävä

Ettei jää elämättä

Anteeksi itselle ja elämälleen

RUNO - Läpi vaikeuksien

RUNO - Avuton

RUNO - Hidas luopuminen

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

RUNO - Jos tietäisi

Ystävälle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS. 

EKAT SÄDEKERRAT - SÄVYJÄ

 … eikä tunnu missään, sillä ei pitäisikään tuntua. Minulla, tupakoimattomalla on siis keuhkosyöpä, johon on nyt sädehoitojakso on meneillään. Sädetykset toimivat hämäläisittäin. Tuloksia voi joutua odottelemaan jokusen kuukaudenkin sädejakson päättymisestä. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

SÄDEHOIDOSTA

Sädehoidossa voimakas säteilyenergia tuhoaa ensisijaisesti jakautumisvaiheessa olevia soluja, joita syöpäkasvaimessa on keskimääräistä enemmän. Hoitojakso on tiivis, jotta pahikset eivät saisi tilaisuutta alkaa kasvaa uudelleen. Vaikutus ei tule heti vaan sädehoidon loppumisesta jopa jokusen kuukauden jälkeen. Valitettavasti säteet osuvat myös normaaleihin soluihin. Sivuvaikutukset vaihtelevat, mutta säteiden alla oleminen ei tunnu miltään. Takana on nyt 3 kertaa 20:stä. Eka kerralla hämmennystä aiheutti alhainen sykkeeni. Tahdistinpolille on ok, että pulssini saa tipahtaa toviksi ja olla rapian 50. Eilen oli vähän normia enemmän pyrähtelyä pumpussa ja hassu olo, mutta päivät muutoinkin vaihtelevat – ja pumppuvaivat pysyvät.

SAIRASTAMINEN EI JALOSTA

Rapia 21 vuotta siitä, kun olin ”terveiden kirjoissa”. Esimakua olin tosin saanut jo aiemmin. Sisulla, tahdolla ja kuvitelmalla, että kyllä tämä tästä, oltiin alkuun. Tilastollisesti sarkoidoosin piti olla iisi juttu. Hyvin pian kävi selväksi, että kroppaani oli iskenyt väsyttävä ja vaivalloisen sitkeä vieras. Oli opeteltava tulemaan sen kanssa toimeen, kun se pysyi kehossani ”kuin paska Junttilan tuvan seinässä”. On elettävä säntillisesti, otettava ajallaan lääkkeet. On pitänyt usein vaivata hoitotahoja, kun vointi on välillä mennyt liikaa ja liian lujaa metsähallituksen puolelle.

TÄMÄNKIN VAIHEEN YLI MENNÄÄN

Toivo, toivo ja toivo. Se kun pysyisi edes murusina mukana. Toivo on sitäkin, että on edes hento toive hienoisesta paranemisesta – tai ettei tulisi niin pahaa haittaa, kuin voisi pahimmassa tapauksessa tulla. Katsantokannalla on merkitystä. Elämä on, edelleen, ihan hyvää. Ajattelen, että tämä sädejaksokin on vain yksi episodi sairasmatkallani. Siitä lähdetään. Synkkyyttä ravistelen olkapäiltäni, ettei pääse tekemään pesää.

Haluan elää tätä pientä omanlaistani elämää. Tätä, joka antaa minulle merkityksellisyyden, hyväksytyksi ja rakastetuksi tulemisen tunteita. Elämän menojen ja mittakaavan kaventuminen on ehkä tarkentanut ajatuksiani. Miten tavattoman typerää on kaikenlaisen turhan tavoittelu ja se, ettemme uskalla olla omanlaisiamme.

Arki on ollut sellaista puolivillaista. Kaikkea pientä puuhaa, vaikka ajatukset vähän harhailevat. Musiikki pauhaa, välillä lämpimikseni vetäisen parit säälittävät tanssimuuvit. Välillä hoidan pikkujuttuja. Sitkeästi olen ulkoiluttanut itseäni ja rollaattoriani. Liikunta kun tekee hyvää sädejaksollakin.

Harmaassakin on vaikka miten montaa sävyä. Synkkyyden hetkelläkin on hyvä katsoa naapurivärejä ja kirkkaampiakin välillä. Niitä toivoa ja voimaa antavia. Oma voimavärini on sininen.

Kyllä tämä tästä. Ihana, että alkaa viikonloppu!

 

Linkkiluettelo:

SÄDEHOITO - Duodecim Terveyskirjasto - Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Leila Vaalavirta

 

#keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #sadehoito #toivo #tupakoimaton

 

Kirjoituksia:

Kirjoitus ja Runo - Ihan jotain muuta

Kirjoitus ja Runo - Intohimon pyörteessä

Kirjoitus ja Runo - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirjoitus ja Runo - Olennaisen hoksaaminen

Kirjoitus ja Runo - Jos tietäisi

KEUHKOSYÖPÄ

Keuhkosyövästä faktoja

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

KEUHKOSYÖVÄSTÄNI – SAIRASTAMISESTA

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

TOIVO ja TUKI- Kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO - Kirjoitukseni Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SÄDEHOITOIHIN - PRKL

Imusolmukkeet keskellä, alaoikealla loistaa tahdistin 

Säteileviä aikoja eli sädehoitoa tulossa. Ruoka- ja henkitorven välinen imusolmukemetastaasi ja toinen tahdistimen tasossa oleva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan. Nyt niille pitää laittaa stoppi. Sytostaatteja ei sydäntilanteeni takia voi minulle antaa, joten vain sädehoito jäi hoitovaihtoehdoksi. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

MONENLAISIA SELVITTELYITÄ

.. ja vaiheita on tarvittu, koska tilanteenihan ei ole ihan yksinkertainen. Pitää punnita, huomioida ja miettiä asioita monelta kantilta. Luvassa olisi 20 sädehoitokertaa. Hoito alkaa ensi keskiviikkona. Hoitoja annetaan joka arkipäivä. Siis, jos kaikki menee - siihen "kuuluisaan putkeen".

Tahdistinpoliklinikkaa piti konsultoida. Sieltä antoivat ohjeensa. Sädejakson päätteeksi on sinne sovittu tsekkausreissun. Joskus kun, suojausyrityksistä huolimatta tahdistin saattaa ottaa siipeensä. Taavi-tahdistimeni on tähän asti hoitanut esimerkillisesti turvamiehen hommansa. Sädehoitoaluetta jouduttiin loppuhetkillä laajentamaan - ja lääkärit vielä tänäänkin palaveerasivat, koska molemmat imusolmukemöllikät olivat viime kuvantamisen jälkeen yhä kasvaneet. Fingers cross - ja silleen.

Niveliin tarkoitettu kipulääke lähti hoitojen ajaksi tauolle. Napsin muita kiputuotteita, jotka säteiden kanssa sopivat. Marevan eli veren hyytymislääke tuotti pään vaivaa, sillä säteet saattavat muuttaa hyytymistäkin. Kardiologi ohjeisti sädehoitojakson hyytymisprotokollan ja antoi seurannasta ohjeet.

Olen lukenut hoitojen aikaisista ja myöhäisvaikutuksista, mutta - näillä mennään. Olo on ollut niin hankala, että josko jotain helpotusta tästä periodista tulisi. Sitä toivon ja toivon. Isomman kaverin sädetys tulee aiheuttamaan limakalvon vaurioita, mitä ilmeisimmin nielemiskipuja ja kuivaa yskää. 


Presidentti Mauno Koiviston viisain sanoin: Olettakaamme, että kaikki käy hyvin.


#keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #sadehoito #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

KEUHKOSYÖVÄSTÄNI & SAIRASTAMISESTA:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

TOIVO ja TUKI-Kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO - Kirjoitukseni Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kirjoittajan sairauksista


KEUHKOSYÖPÄ:

Keuhkosyövästä faktoja

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

HARVINAISUUDEN HAASTEET

Kuvataitelija Anu Tuomisen näyttelystä

Hyvää harvinaissairauksien päivää 28.2.! Sydänsarkoidoosi on oma seuralaiseni, harvinainen sydänlihassairaus. Harvinaisuus tuo monia ongelmia sairaspolulle. Tietous sydänsarkoidoosista on sairasaikanani lisääntynyt. Tutustuttuani sairastamani keuhkosyövän ongelmiin, sairastuneen näkökulmasta – koen, että saadun geenitiedon pohjalta päästäänkin hyvin pieniin potilasmääriin, jolloin sairauden hoitamiseen ym. liittyy monenlaisia – ja jopa kovin samanlaisia ongelmia kuin harvinaissairauksissa. Perussairaus voi nimeltään olla sama, mutta se voi näyttäytyä kullakin kovin eri tavoin, jolloin kunkin sairastuneen tilanteisiin pitää hoitotahonkin osata suhtautua monin eri tavoin.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

HARVINAISAIRAAN PITÄISI JAKSAA OPASTAA HOITOTAHOJAAN

Kirjoitin omia kokemuksiani harvinaissairauden kanssa elämisestä ja sen haasteista, kokemuksista viime vuonna. Linkin löydät tekstin alta kohdasta Kirjoituksiani ja viime vuoden kirjoitukseni on ensimmäisenä listassa.
On kovin surullista, että näistä samoista asioista täytyy sairastuneen jaksaa rummuttaa, kertoa ja muistuttaa hoitotaholleen. Sairaana haluaisi ihan vain sairastaa, luottaa ja ottaa vastaan valmiit määrätyt marssiaskeleet. Polun, jota ovat kulkeneet aiemmin sairastuneet hyvin tuloksin ja johon jokainen sairastunut lempeästi johdatellaan.

Sairas itsekin funtsii ja tuumaa sairauttaan ja vointiaan. Hän muistaa samankaltaisia tilanteita itseltään tai muilta sairastuneilta kuulemiaan. Voiko silloin olla vaan hiljaa? Tuskin edes kannattaa, sillä voisi tulla ostaneeksi lääkkeitä, jotka eivät sovi. Voi olla, ettei lääkäri ole hoksannut koko lääkerepertuaariasi eikä lääkkeiden oton jaksotusta kirjatessaan annostusta. Pitkään sairastaessa kukaan muu ei voi muistaa tuhansia kirjauksiasi eikä kykene etsimään niistä ihan pikaisesti kaikkia tilanteita ja vaiheita. Monenlaista mutkaa ja huolta on sairaspolulla ja on viisasta jokaisen harvinaissairaan olla valppaana. Puuttua ja ojentaa tietoa, jos meinaa mennä metsään.

SYDÄNSARKOIDOOSI JA KEUHKOSYÖPÄ

.. ei ole kummallekaan hoitotaholle tuttu cocktail. Jos keuhkosyöpäni pilkotaan pienempiin tarkastelupalasiin – sukupuoli ja ikä, tupakoimattomuus, geenimutaation löytyminen - lukemat pienenevät kovin pieneen. Kun samankaltaisia potilaita on vähän, hoitoa ja hoitopolkua ei osata usein räätälöidä oikein ja riittävällä tavalla. Silloin on sairaan raskas osa olla koko ajan varuillaan. Toimia moderaattorina ja funtsia minkä tilanteen hoitaminen olisi akuutein sillä hetkellä. Mikä kiireisin, sopiiko lääkitys kaikkia sairauksia ajatellen yhteen? Oliko aiemmin jo kokeiltu samankaltaista? Pitkään sairastaessa, itse reilut 20 vuotta, on kirjauksia hyllymetrillinen tai pari. Olen huolissani etenkin vastasairastuneisiin ja heihin, jotka aina luottavat hoitotahon osaamiseen.

Toivon, että jokainen sairas (ja/tai heidän läheisensä) jaksaisi perehtyä kaikkeen mahdolliseen kirjallisuuteen, raporttiin ja tiedonmuruseen, jota sairaudesta kirjoitetaan. Mielellään aloittaen niistä uusimmista. Jos tietää paljon, syntyy oma tietopankki, josta voi ammentaa hoitotahoilleenkin. Potilas kun on usein oman sairautensa asiantuntija.

MIKSI PITÄÄ ÄÄNTÄ

Yleisesti tunnetut sairaudet tunnistetaan nopeasti, koska niitä osataan jo etsiä, tutkia ja löytää. Lopuksi Lainaus Harvinaiset-verkoston sivulta harvinaissairauksien päivän viettämisen tarpeellisuudesta: ” Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, niin kaikkiaan harvinaissairaita on paljon. Sairaudesta riippumatta suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoon pääsyssä. Potilasjärjestöjen tehtävänä on välittää tietoa harvinaisuuden haasteista ja muistuttaa harvinaissairaiden osallisuuden tärkeydestä.”

Potilasjärjestöt yrittävät ja eri tahot yrittävät. Minäkin yritän jaksaa yrittää välittää tietoa ja pitää ääntä, jotta joskus tulevien sairastuneiden ei tarvitsisi.

#harvinaisairauksienpaiva2023 #harvinainen #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #tupakoimattomankeuhkosyopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

OMA KOKEMUS - Harvinaissairaus 

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Miten jaksaa?

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Miltä tuntuu? -tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Todenäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS. 

TOIVORIKKAAN JA IHAN HYVÄN ELÄMÄN JÄLJILLÄ - KIRJOITUKSENI KARPATIAT-LEHTEEN

Selitys kuvaan jutusta ja Facebookista

 Kirjoitin sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry:n jäsenlehteen otsikon mukaisen pitkähkön kirjoituksen, jonka kantavana ajatuksena on säilyttää toivo - No matter what. Tätä samaa yritän pitää pohjavireenä tässä blogissa ja omassakin elämässäni. Ja mahdollisuuksien mukaan tuuppia muita sairastuneita sekä oikean tiedon että vertaistuen äärelle. 

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PITKÄAIKAISSAIRAUDEN HYVÄKSYMINEN

Suurin osa sydänlihassairauksista ovat pitkäaikaissairauksia. Isompana potilasryhmänä ovat kardiomyopatiat, jotka ovat kukin omanlaisiaan "pirulaisia". Kardiomyopatioiden kirjo ja sairauden vaikeusaste vaihtelevat. Yhdistyksen sivuilta on linkit eri sairauksien teksteihin. Itse sairastan harvinaista sydänsarkoidoosia ja sisarussairaus jättisolumyokardiitti luetaan ultraharvinaisiin sairauksiin.

KÄRSIMYS - MIKSI JUURI MINULLE - MIKSEI?

Karpatiat ry 1-2023 kirjoituksen 1. sivu

... oli kirjoitukseni yksi teema. Kirjoituksessa on kerrottu ensin omasta sairashistoriastani. Pähkäilen myös Kärsimyksen ajatusta ja olemusta. 

VERTAISTUEN ÄÄRELLE LÖYTÄMINEN 

.. on toinen tärkeä ajatus sekä tuossa kirjoituksessa, että ihan blogini kantavana ajatuksena. Vertaistuki, vertaisten löytäminen ja osallistuminen toimintaan vähentävät mielen alakuloja.   

Huolien kertominen muille keventää ja toisten kuunteleminen antaa parempaa kokonaisymmärrystä, samoin kuin sairauden perusasioista lukeminenkin. 

Osallistukaa tarjottuun toimintaan ja etsikää tukea. Älkää jääkö poteroihinne yksin. Kannatellaan toisiamme!

Klikatkaa kuvIa, niin näette ne isompina. 

Karpatiat ry 1-2020 kirjoituksen 2. sivu

KOHTELE ITSEÄSI KUIN PARASTA YSTÄVÄÄSI

... on kirjoitukseni kolmas otsikko. Kannattaa olla kiltti potilas ja kohdella kroppaansa, itseään ja mieltään mitä parhaimmin.

KIITOLLISUUDEN, ILON JA TOIVON LÖYTÄMISEN TÄRKEYS

.. on se viimeinen otsake kirjoituksessani. Klikatkaa kuvaa suuremmaksi ja lukekaa mieluummin itse.

PYSYTÄÄN PINNALLA!

Linkkiluettelossa faktalinkit em. sairauksiin liittyen

• sydänsarkoidoosi
  
• kardiomyopatiat
  
• Karpatiat
  
• Suomen sydänliitto
  
• sydämen vajaatoiminta
  
  

#jattisolumyokardiitti #karpatiat #kardiomyopatia #sydanfi #sydanlihas #sydansarkoidoosi #reunallapelottaa #vertaistuki

Kirjoituksia sydänasioista:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Hypertrofinen kardiomyopatia

Sydänsairaille suun terveydestä

Sydän rakenne ja toiminta 

Sydämen vajaatoiminta 

Sydän - rytmi ja rytmihäiriöt 

Tahdistimet 

Sairastuneet ja läheiset

Ultraharvinainen sydänlihassairaus Jättisolumyokardiitti

Sydänsarkoidoosista Ylen kirjoitus - lääkäri sairastui

Kirjoituksia ja kokemuksia:

Kirjoittajan sairauksista

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä vs, harvinaissairaus

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KARDIOLOGIA TAPAAMASSA

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Kävin tilannetarkistuksessa HUS Meilahdessa. Olen ollut pikku porukassa keuhkosyövän ongelmia pohtimassa. Jos joku seurasi marraskuussa blogiani, niin ei voinut välttyä aiheelta. Ongelmien esiintuomista täytyy jatkaa. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYDÄN JA AAMUSTRESSI

Kardiologien tapaamiseni alkoivat 2006. Sen jälkeen on tiristetty verta aika moniin tutkimusputkiloihin. On ultrattu, kuvannettu monin eri tavoin ja tehty jos jonkinlaisia tutkimuksia. Rinnassa rytmit takaa iskevä rytmihäiriötahdistin, jonka nimesin Taaviksi. Sian varaosa, bioläppä, on sydämeni mitraaliläpän toimintaa ylläpitämässä 2014 tehdyn avosydänleikkauksen seurauksena. Tahdistimen etälaite on sänkyni vieressä ja lähettää sydämen rytmit eteenpäin tulkittavaksi ja huomioitavaksi. Tämä perusinfona.

Taksien kanssa ollut sähläystä. On kuulemma joitain ohjelmamuutoksia ja vähän kaikki tökkii. Meille asiakkaalle näkyy puheluiden läpimenojen viiveenä ja aikaa palaa odottaessa - tuleeko kyyti vai ei. Ja milloin? Lisäsoittojeni jälkeen pääsin Meilahteen ajoissa.

SIITÄ KÄYNNISTÄ ..

Ilokseni vaki-kardiologini otti vastaan. Kertoilin tuntemuksista ja voinnistani. Krooniseen väsymykseen, huimaukseen ym. ei ole oikein keinoja. Päätettiin yhdessä, ettei tehdä, ainakaan vielä, uutta kajoavaa suonitutkimusta. Rintakipuihin yritän kokeilla vielä valvotuissa olosuhteissa seuran kera nitrosuihketta. Siis. jos alapaine sallii (ja pääsen valmiisi istumaan tahi makuulle) kun kipu yllättää. Ei siis mullistavaa mutta näillä mennään. Pääasia, ettei läpässäkään ole hyytymää tai muuta uutta huolta ei löytynyt.

Odottelen jo kevään saapumista ja yritän pikkuhiljaa saada itseäni vähän parempaan kuosiin. Sain eilen sovittua henkilökohtaisen avustajapestin alkamisen itselleni (ne huimat 0-30 h per kk). Niiden ja kuljetusedun turvin oletan pääseväni vähän enemmän/paremmin liikkumaan (ja uskallan) – joten pian on aloitettava - Kesäksi 2023 kuntoon-projekti.

ARKEA

Toimin melko usein välikätenä erilaisissa tietojen koostamisissa ja välittämisessä. Sellaista pienimuotoista puuhaa on viime aikoina ollut. Hyvä, jos voi olla avuksi enkä vaan möllötä sohvaperunana. Tuntee itsensä edes hippusen hyödylliseksi. Iloa toi se, että yksi runoni julkaistiin ET-lehdessä 3/23, sain jopa pikku palkkion. Pidemmän kirjoittamisen vimma piinaa ja asia on alkanut mielessäni muotoutua.

Nyt, kun isompaa pahaa ei pumpussakaan ollut – aiempien lisäksi – yritän keskittyä hiljalleen tulevaan kevääseen. Näin tänään 3 min. ajan auringonpaisteen. Huimaa. projektin avulla hiljalleen parempaan kuntoon. Viikon päästä jo ilman kipsiäkin.

#armo #kiitollisuus #mielenrauha #mikrovaskulaarivaurio #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #toivo

Linkkiluettelo

• sydänsarkoidoosi
• Karpatiat
• sydämen vajaatoiminta
• 
  

Kirjoituksia:

Kirjoittajan sairauksista

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - nopeat takykardiat ja ablaatio

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa- mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Kokemukseni - Syöpävs, harvinaissairaus

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYDÄNSARKOIDOOSISTA YLE:N KIRJOITUS - LÄÄKÄRIN SAIRASTUMINEN

Työterveyslääkäri Tarja Rentto Kuva Mårten Lampé/Yle

Yle Uutiset julkaisi jo 7.12. artikkelin sydänsarkoidoosiin sairastuneesta lääkäristä. Itse sairastan samaa harvinaissairautta. Tunnistan monen kohtalotoverini kertomasta tarinan liian tutun kulun. Oireileva analysoi itseään. Niiden vaihtelevuuden ja yleisyyden takia huolta vähätellään ja epäillään vähäpätöisemmiksi. Kunnes tulee äkkitilanne, jolloin asia on sen vakavuuden takia pakko nopeasti selvittää.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

YLEISIÄ OIREITA JA TUNTEMUKSIA - JOTEN VÄHÄTELLÄÄN

Sairastunut työterveyslääkäri Tanja Rentto kertoo: ”jo vuotta aiemmin kuin tuntemusten syy selvisi, tunsin, että jotain poikkeavaa on tapahtumassa. Rentto kuvailee oireitaan hyvin epämääräisiksi ja vaihteleviksi, minkä vuoksi oli vaikeata määrittää, missä vika piilee. – Tunsin rintakehän alueella turvotuksen tunnetta, jota kutsuin mielessäni "tynnyrioloksi". Välillä oli tunne kuin jaloissa olisi tiukat sukat, vaikkei näkyvää turvotusta ollut. Sydän saattoi ajoittain muljahtaa, mutta mitään sydänalan kipuja tai perinteisiä sepelvaltimotaudin oireita, joita olisin lääkärinä osannut tunnistaa, ei esiintynyt. Rentto kertoo, että hänen keskeisin oireensa oli uupuminen.”

Tuttua, kovin tuttua. On inhimillistä pohtia kuntoaan ja arvella lisälyöntejä ja muita oireita milloin stressiksi tai närästykseksi. On hankala uskoa oireiden olevan jotain vakavaa, kun oireilua ei ole toistuvasti – tai ne vaihtelevat päivien kuluessa. Oma mielikin selittää niitä milloin milläkin verukkeella. Itseään lähtee moittimaan helposti. Hiljalleen huomaa, että viretila ja jaksaminen on hiipunut aiemmasta. Jutun sairastunut on lääkäri, joka ajatteli oireitaan myös ammattinsa näkökulmasta. Lieneekö ammattilaisilla vielä taviksia isompi kynnys hakeutua laajamittaisiin tutkimuksiin?

"SYDÄNSARKOIDOOSI ON SARKOIDOOSEISTA VAKAVIN, KOSKA SIIHEN LIITTYY HOITAMATTOMANA PALJON KUOLLEISUUTTA

HYKSin Sydän- ja keuhkokeskuksen kardiologian erikoislääkärin Jukka Lehtosen mukaan sydänsarkoidoosin mahdollisuus otetaan huomioon, kun sydämessä havaitaan sähköisen toiminnan häiriöitä. Potilaalla voi olla lisäksi toistuvia pyörtymisiä, voimakasta suorituskyvyn laskua ja pitkäkestoisia nopeita tai hitaita rytmihäiriötä. Sydäntä lähdetään tutkimaan muun muassa ultraääni- ja magneettikuvauksen avulla. Sydämestä otetaan mahdollisesti myös koepala. Lehtonen kertoo, että sarkoidoosi on tulehdussairaus, joka voi olla missä tahansa elimessä. – Tyypillisesti se on keuhkoissa tai iholla. Sydämessä olevaa sarkoidoosia pidetään vakavimpana, koska siihen liittyy hoitamattomana paljon kuolleisuutta.

Hoidon keskeinen tavoite on lääkärin mukaan sydämen vaurioitumisen estäminen, jotta sydänlihastulehdus ei johtaisi tilanteeseen, jossa sydämensiirto on ainoa hoito.
Kymmenisen prosenttia potilaista joutuu kuitenkin siirto-operaatioon vaikeaan sydämen vajaatoimintaan vuoksi.

SUOMI ON YKSI SYDÄNSARKOIDOOSITUTKIMUKSEN EDELLÄKÄVIJAMAISTA

Kardiologian erikoislääkäri Jukka Lehtonen HYKS  Sydän- ja keuhkokeskus - Kuva Mårten Lampén Yle

” ..kun sydänsarkoidoositutkimus Suomessa aloitettiin kymmenisen vuotta sitten, ajateltiin, että puolet potilaista joutuu muutaman vuoden sisällä sydämensiirtoon. Tutkimuksen myötä on käynyt ilmi, että jos potilaiden rytmihäiriöt hoidetaan, pitkäaikaisennuste on hyvä ja aika pieni osa potilaista menehtyy viiden tai kymmenen vuoden kuluessa. Potilaiden elämänlaadun on kuitenkin tutkimuksissa todettu olevan selvästi huonompi kuin muilla sydänsairailla. HYKSin Jukka Lehtosen mukaan siihen vaikuttaa sairastuneiden ikä sekä sairauteen liittyvä epävarmuus, koska taudin kulku voi olla arvaamaton.”

TARINAN OPETUS - LÄÄKÄREILLE 

"Rentto sanoo, että oman kokemuksensa myötä, hän ottaa entistä vakavammin, jos vastaanotolle tullut kertoo olevansa huolissaan terveydestään. – Sairauteni edetessä vielä diagnosoimattomana, tunnistin alitajuisesti, että minussa ja terveydessäni voi olla jotain pahasti pielessä. Testamentti ja edunvalvontavaltuutuskin tuli tehtyä, onneksi kuitenkin pitkälle kehittynyt lääketiede ja HYKSissä saamani huipputason hoito ratkaisivat ongelmani, hän summaa." 

Tarina toistuu monien harvinaisempien ja yleisoireiluna alkavien (kuten sydänsarkoidoosini ja keuhkosyöpäni) sairas- ja tutkimusprosessissa. Olo ei ole entisensä ja oireita "sovitellaan" hoitotahojen puolesta sattumanvaraisesti. Kunnes joku oikeasti kuuntelee, ynnää koko oirehdinnan ja lähettää laajempiin tutkimuksiin. TAI kuten tässä - pitää tapahtua jotain vakavampaa, jotta tutkimusrumba lähtee rullaamaan pakon sanenlemana.

OLEN TYYTYVÄINEN HUS MEILAHDEN SYDÄNSARKOIDOOSIPOTILAS

Olen kiitollinen tiiviistä ja moninaisista tutkimuksista. Erityisen kiitollinen olen oirehdintani ja huoleni  kuuntelemisesta. Erityiskiitokseni kardiologi Jukka Lehtoselle, joka on ihan kirjaimellisesti pelastanut henkeni.
Sydänsarkoidoosipotilaiden määrän kasvua ei ole huomioitu HUSsissa eikä muuallakaan maamme kardiologisilla poliklinikoilla. Potilaista tuntuu turvattomalta, kun meitä hoitava henkilöstöresurssi on niin vähäinen.
Voimia ja jaksamista meistä huolta pitäville kardiologeille, sydänhoitajille ja kirurgeille - HYKSiin, HUSsiin ja ympäri Suomen!

Linkkiluettelo:

Olen lainannut pitkää kirjoitusta. Lainausmerkeillä eroteltu Suosittelen lukemaan koko kirjoituksen!

Lainaus 1 - Yle Uutiset Terveys – Jaana Hevonoja - "Tulkitsin oireet milloin närästykseksi, milloin stressiksi tai huonoksi kunnoksi", kertoo harvinaiseen sydänsairauteen sairastunut lääkäri”

#arvaamaton #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni- Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto- ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Harvinaissairaus 

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio 

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.