Reunalla pelottaa: sydänsarkoidoosi

Näytetään tekstit, joissa on tunniste sydänsarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit

Ihmisten ilmoilla

Kuva Anne Karine

Ihmeiden aika ei ole ohi. Olen ollut jo ihan ihmisten ilmoilla. Olen bongaillut kevään merkkejä, valoa ja vaihtelua lisääntyvässä määrin. Olin juhlimassa Karpatiat ry:n 25-vuotistaivalta . Osallistuin viikonloppuna Jyväskylässä rakkaan sydänyhteisöni vuositapaamiseen. Viikkoa aiemmin olin Mössön musaklubilla Juha Tapion keikalla. Hurjaa menoa siis, omalla mittapuullani ;)

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

IHMISTEN ILMOILLA PITKÄN HILJAISELON JÄLKEEN

Juha Tapion keikan bongasin jo ennen vuodenvaihdetta. Löytyi keikka melko läheltä. Sain tyttäreni seuraneidikseni ja avukseni. Keikalla olin pyörätuolipaikalla. Olisi ollut sula mahdottomuus seistä moinen aika. Viihdyttävä ilta.

Juha Tapion vanhan tuotannon biisit sanoituksineen olivat mielestäni parasta antia. Klubiympäristö ei ole paras musiikin kuuntelemiseen, joten jatkossa bongaan keikkoja lähinnä konserttisaleista tms.

Pitkän harkinnan jälkeen päätin lähteå myös Karpatiat ry:n vuositapaamiseen Jyväskylään. Pontimena olivat vuosien varrella kohtaamani ihmiset. Tapaamisissa on aina uusia ja vanhoja kasvoja. Pyörätuoli oli mukana ja rakas ystäväni auttoi kulkemisessa. Tarvittaessa moni muukin auttoi. Kävelen omin jaloin lyhyitä matkoja. Käteni on aika reporankana, joten edes lautasen kantaminen ei onnistunut. Molempina päivinä oli vähän isompia outoja rytmejä, joten en uskaltanut liikaa urheilla. Ohjelman lisäksi tapasin muutaman muun seudulla asuvan ystäväni vertaistukimielessä ja muuten. Tehokasta ajankäyttöä. Junailu oli rankkaa eikä matkailu mennyt kuin Strömsössä. Kyllä autoilu on stressittömintä, siis oman kuskin kera.

Kuva Anne Karine

Vuositapaamisen asiapitoisen annin lisäksi ohjelmassa oli pienryhmäkeskustelua ja vapaamuotoisempi illanvietto. Tulin yllätetyksi. Sain iltajuhlassa kunniakirjan, ruusun ja pronssisen ansiomerkin toiminnastani sydänterveyden hyväksi. Olen toiminut 12 vuotta vertaistukena ja ilolla jatkan. Omat kahdeksan yksinäisen sairastamisvuoden muistot eivät ole unohtuneet. Ihmisen ei ole hyvä olla yksin ajatustensa kanssa.

Oli ihanaa vaihtelua ja monia kohtaamisia. Kiitos ihan jokaiselle. On hyvä välillä päästä toisten ihmisten pariin. Olla ihan

IHMISTEN ILMOILLA

IHAN LIIKAA OMISSA OLOISSAAN

PIENEN PIENESSÄ ELÄMÄSSÄÄN.

OLI PAKKO JO USKALTAUTUA

JA TOISTEN SEURAAN ANTAUTUA.

PELKOJA, ETTEI JAKSA

EIKÄ OSAA EDES OLLA

OIKEIN IHMISTEN ILMOILLA.

JUURI SILLOIN JA JUURI SIKSI,

OLI PAREMPI PISTÄÄ MENOKSI.

TEKOSYYT JA PELOT KUN VOI

JOUKOLLA PUHALTAA PIENEMMIKSI.

KAS, KUN VASTA

IHMISTEN ILMOILLA,

SEURASSA VOIMAANNUTAAN.

#karpatiat #myotatunto #onni #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytyminen

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirj. 2021

Kirjoittajan sairauksista kirj. v. 21

Sydänlihassairaus dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus hypertrofinen kardiomyopatia

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Miltä tuntuu? Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Usko huomiseen

Hyvä elämä ja armo - kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Jatkoaika

Minua on lahjottukin, kiitos M💗

…. elämässä sairauksieni kanssa? PET-kuvat oli tulkittu ja syöpälääkäri soitti. Kuvia ja jatkoja olivat lääkärit taas miettineet. Ihmeen kaupalla jäin joulukuussa henkiin. Kiitos myötätunnostanne josta olen saanut voimaa. Olen yhä hämmentynyt siitä mankelista minkä läpi monen ihmeen kaupalla - taas kerran - suoriuduin. Mutta, palataan nykyhetkeen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYDÄMESTÄNI

Mielessäni pyörii ajoittain muistoja erinäisistä vaiheista 3,5:n viikon sairaalajaksolta ja sitä edeltävältä vaikealta ajalta. Tuo aika oli lähinnä hetkestä seuraavaan selviämistä. Aloin kuihtua jo viime kesästä alkaen. Syksyn myötä jaksamiseni laski kuin lehmän häntä.
Sydämeni mitraaliäpän repeäminen oli tapahtunut melko äkisti. Äärimmäisen harvoin moista tapahtuu. Kävin jo kardiologin tarkastuksessa. Jatkan HUSissa mitä parhaimmassa hoidossa.

Kardiologin mielestä uusi läppärakenne toimii niin kuin pitää eikä läppävuotoa ollut. Uusi läppä hoitaa siis tehtävänsä. Siipeensä saanut ressukkahan tuo sydämeni on, mutta tapahtuneen, ja aiemmat, huomioiden, mukavasti se pumppailee. Suo minulle uusia päiviä ja elämäni saa jatkua.

Mikään kiitos siitä, että saan yhä olla tässä ei ole riittävä. Kardiologit onnistuivat tekemään minulle niin isoja ihmeitä. Kiitos, kiitos ja kiitos. Yritän käyttää tämän lisä-ajan tekemällä edes vähän hyvää.

Vointini on kohentunut ja on pääsääntöisesti tasainen. Elän pienesti ja hitaasti touhuten. Joskus on isompia huimauksia ja huulten sinistymisiä, kuten kuvassa. Pakastekaapiksi raajani välillä haluavat valahtavat, toisinaan tuntikausiksi ja etenkin illalla. Verenkiertohäiriöitä kai. En uskalla juuri liikkua kodin ulkopuolella ilman seuraa. Joskus vähän ja hyvin lyhyesti. Noilla reissuilla apunani on rollaattori. Pidemmillä reissuilla pyörätuoli ja saattaja ovat tarpeen. Vasen käteni on luokattoman kipeä, enkä itse kykene pyörätuoliani rullaamaan. Sen setviminen taitaa olla seuraavana selviteltävänä asiana ToDo-listallani.

KEUHKOSYÖVÄN JA SARKOIDOOSIN TILANNE

... uusille lukijoille kerron, että tupakoimattomat, kuten minä - voivat sairastua keuhkosyöpään. PET-kuvista näkee monenlaista. Toukokuussa 2020 PET-kuvissani loistivat keuhkojeni ja imusolmukkeiden muutokset. Muutokset leikattiin syyskuun alussa 2020, jolloin niistä löytyi sarkoidoosin lisäksi syöpäsoluja. Syöpäni on tyypiltään adenokarsinoomaa, joka on nykyään keuhkosyöpien alalajeista yleisin syöpätyyppi. Leikkauksessa oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Syöpäluokitukseni oli paikallisesti parantumaton.
Loppukesästä 2024 kilpirauhaseni imusolmukkeista löytyi syöpäsoluja ja syöpäni eteni parantumattomaksi/levinneeksi syöväksi. Aloitin syövän täsmälääkkeen, jonka seurauksena moni laboratorioarvoni heittivät häränpyllyä. Samalla vointini laski hurjasti. Olen aiemmin nauttinut vuosikausia monenlaisia lääkityksiä ja kehoni on katsottu olevan hyvin hauras. Loppuvuosi 2024 oli sekä syöpälääkkeen taukoilua että annosten vähentamistä. Olen ollut ilman täsmälääkettä aina marraskuun loppupuolelta alkaen. Kammottava pleuranesteily ja tukehtumisen tunne ovat jääneet syvämuistiini.

Pari viikkoa sitten otettiin PET-kuvat. Niiden avulla tulkittiin nyt koko kehoni tilannetta sekä syöpää että sarkoidoosia ajatellen. Keuhkosarkoidoosi huomattiin kuvista joulun alla 2002, sydänsarkoidoosi 2010. Monenlaista sarkoidoosia on kropassani ollut.
Syöpälääkärin mukaan voin huokaista helpotuksesta. Ei näkynyt erityistä - ei syöpää eikä erityisemmin sarkoidoosiakaan. Voiko parempia uutisia olla!!!
Päätimme yhteistuumin, että jatkan nyt ilman syövän täsmälääkettä.

Kehoni ja mieleni eivät ole vielä palautuneet ennalleen. Aikaa tämä vaatii.

Juuri nyt tarvitsen lääkehoitoa ja taukoa sairaaloista ja tutkimuksista.

Tulevasta emme tiedä, mutta nyt nautin siitä, ettei kehossani ole mitään akuuttia mitä pitäisi hoitaa.

JATKOAIKA

MIELI SEILAA VIIME VAUNUSSA.

VÄLÄHDYKSINÄ MUISTAA

MENNEITÄ TAPAHTUMIA.

HIDAS ON TAHTI HÄMÄLÄISEN.

OTTAA AIKANSA TOIPUAKSEEN.

KYKENEEKÖ UNOHTAMAAN,

HYVÄÄN AIKAAN LUOTTAMAAN?

JATKOAIKA

ON KÄYTETTÄVÄ TARKOIN.

AUTTAA KAI VOIN, VAIKKA SANOIN.

NIIN KOVIN KIITOLLISENA

IHMEISTÄ JA AVUSTA.

MYÖTÄTUNNOSTA

JA TÄSTÄ

JATKOAJAN JATKOSTA.

#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

Heikossa hapessa vähän ennen sydänleikkausta

On kulunut reilu kuukausi pitkästä ja vaiherikkaasta sairaalareissustani. Sitä edelsi loppukesästä kiihtynyt vointini alamäki. Olin aloittanut keuhkosyövän täsmälääkkeen heinäkuun lopussa. Labratulokset tukivat sen olevan syyllinen, Asia ei ehkä ole noin yksinkertainen. Moninaisesti sairas on ongelma terveydenhuollolle. Oli raskasta toitottaa yhä uudelleen joka taholle olevansa hyvin huonossa hapessa. Palloteltiin ja asioita meni vähän ristiin. Onneksi apu löytyi aivan kuin ihmeenä - viime hetkellä. Saan yhä olla ja elää, Kirjoittamaan vielä kykenen - jippii!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

VAIHEITA OLI PALJON

Kilpirauhasen imusolmukkeesta otettiin koepaloja heinäkuussa 2024. Niistä selvisi, että ne olivat keuhkosyövän etäpesäkkeitä. Syöpäni on nyt parantumaton. Pikakertaus: 9/2020 oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Koepaloista löytyi sairastamaani keuhkosarkoidoosia ja keuhkosyöpäsoluja. Sydäntilanteeni vuoksi en voinut saada tavanomaisia hoitoprotokollassa tuolloin olleita hoitoja (kemo eli sytostaatit plus sädehoito).
Leikkauksessa otetuista koepaloista oli löytynyt anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Siihen on kehitetty täsmälääke. Sen sain vasta kesän lopussa 2024 syöpäni edettyä parantumattomaksi.

Keuhko- ja sydänsarkoidoosi, keuhkosyöpä, migreenit, niveloireet ja moni muu asia yhdessä tuottavat yhdessä minulle ja hoitotahoilleni harmaita hiuksia. Toisinaan hoitotahot ovat tohkeissaan siitä, että olen haastellinen tapaus. Jos syy ei satavarmasti ole polin hoitamassa elimessä, niin minut siirretään toisaalle.

Minun on jaksettava selittää oloaan, kerrottava arveluni ja esitettävä toiveenei. Mieluusti heittäytyisin tavallisen potilaan rooliin ja hyppäisin vain valmiin hoitoprotokollan kyytiin. Olen onnekas, koska minulla on välittäviä läheisiä. Heidän takia koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi, hankaluuksistani huolimatta. Jotta saan tutkimuksia ja niiden vaatimaa hoitoa, olen hoitahoilleni välillä se - pain in the ass eli paskamaisen sitkeä viestejä ja omia arveluita esittävä potilas.

KEUHKOSYÖVÄN TÄSMÄLÄÄKE, OIREILUNI JA - MIKÄ MITÄKIN AIHEUTTI

19 päivän sairaalareissulla oli niin monia vaiheita, että on kerrottava pikaversio. 2014 saamani mitraalibioläppä oli ehkä alkanut pettämään samoihin aikoihin kuin aloin nauttimaan täsmälääkettä. Toisaalta labrat tukivat syyksi lääkkeen aloitusta. Viikon täsämälääketauon jälkeen oli hetki tasaisempaa. Lihakseni, ne vähät, tuntuivat haihtuvan ilmaan. Pian oma tuntemukseni todentui ja keuhkoissani näkyi pleuranestettä. Punktiota ei voitu tehdä tuosta vaan, koska käytän Marevania. Se on hyytymisen estolääke ja sen tavoitearvoa on hilattu korkeahkoksi, koska sydänläppääni on kahdesti kertynyt isoja hyytymiä. Jotta pleurapunktio voitiin tehdä piti hyytymislääkeannosta laskea hallitusti. Piti saada kardiologien ohjeet asiasta ja piti löytää punktioaika. Aikaa kului - usea viikko. Poiston aikaan nestettä oli yllättäen liian vähän, joten ei tehty mitään.

Ajateltiin, että liikkumistani voisi auttaa tahdistimen säätö. Sitä säädettiin, vaikka - tyhjän saa pyytämättä. Ei auttanut. Täsmälääkkeen annosta jouduttiin pitkin syksyä pienentämään. Olin yhä riippuvaisempi muiden avusta ja pyörätuolissa kökötin pienilläkin reissuilla. Kardiologikäynnillä ei näkynyt mitään isompaa muutosta. Silti, vointini laski huimaa vauhtia, kuin sen kuuluisan lehmän hännän.
Epätoivoisena viestittelin hoitotahoilleni. Ehdotin edes aiempaa röntgenkuvassa käyntiä. Ei ymmärretty. Lopulta tavallisessa röntgenkuvassa näkyi paljon pleuranestettä minua kehotettiin lähtemään HETI keskussairaalan ensiapuun. Kykenin vaivoin huohotellen kävelemään askeleen pari. Olin nukkunut jo pari kuukautta tyynyläjän auttaessa hengittämisessä, siis puoli-istuvassa asennossa. Sekin oli kaikunut kuuroille korville. Ensiavussa oli ruuhkaa 5.12. Hengittämisongelmani, pumppuni ja peluranestekertymä ajoi minut keuhko-osastolle sisään. Hyytymisarvoa piti saada pienemmäksi. Neste piti saada pian pois, sillä sitä oli hyvin paljon. Sit ei kyetty poistamaan ennen kuin hyytymisarvo näytti sen olevan riittävän turvallista. Vaarana olisi ollut hallitsematon tilanne vuotoineen. Odottavan aika oli hyvin pitkä ja oloni hyvin huono.

TARTUNTAVAARAA, ODOTTELUA, KIPUJA JA HENKISTÄ TUSKAA

Kahden hengen huoneessa keuhko-osastolla oli huonekavereinani vuoron perään eräs, jolla oli keuhkokuume, toisella pneumokokki ja kolmannella mykoplasma. Sairaalaverhon takaa kuulee. Kuulee, vaikka ei haluaisi. Käteni olivat kainaloita myöten ristissä jutellessani Luojalle. Toivoin, että välttyisin noilta taudeilta. Jos joku niistä olisi tullut silloisen vointini päälle, niin tuskin tässä kirjoittaisin.

Olin siinä kunnossa, että sain oman pottawc:n sänkyni viereen. Sain myös geriatrisen hoitotuolin oloani helpottamaan. Kökötin kaiken aikaa niin jyrkässä istuma-asennon kulmassa kuin vain mahdollista ja huohotin. Nukuin kai jokusen minuutin pätkiä. Valtavasti valvoin ja jo siitäkin olin fyysisesti ja henkisesti hajalla.
Oli hyvin kivuliasta ylipäätään olla olemassa. Hengittämiseni oli tuskallisen työlästä. Hengenahdistus - oli todella voimakas tukehtumisen tunne ja kipuja. Sain morfiinia, jotain hengityskaasuja/lääkkeitä, voimakkaita kipulääkkeitä, nukahtamislääkkeitä ja ties mitä. Kesästä alkaen ruokamääräni oli pienentynyt. Koska nestettä oli kehossani niin painoni oli nipinnapin normaalipainon alarajalla. Nestelastin poistoa odottaessa nautin päivittäin 80 mg nesteenpoistolääke Furesista. Lääke alentaa verenpainetta ja vaikuttaa hyytymiseenkin. Kykenin syömään päivässä ehkä saman määrän kuin 1-vuotias syö. Senkin aivan väkipakolla. Sain energiapitoisia drinksuja ja lisäravinteita. Makuaistini katosi.

TOIMENPITEITÄ, SIIRTO KARDIOLOGIAN POLILLE JA HUSIIN SYDÄNSELVITTELYIHIN

Sairaalan mennessä oli itsenäisyyyspäivän aatto ja pidennetty viikonloppu. Pyhinä ja viikonloppuisin sairaaloissa tehdään vain pakollinen. 8.12. tehtiin ensimmäinen punktio, noin 1.9 litraa pleuranestettä poistettiin (paljon enemmän oli, mutta enempää ei kuulemma kerralla voitu poistaa) . Se helpotti oloa hetkeksi. 12.12. huomattiin, että sydämessä ei ole kaikki hyvin ja siirryin Sydänsairaalan potilaaksi.

Oma kannasta kardiologin sanelusta: "45 asteen kulmassa maatessa potilas 4l happivirtauksella kokee hengenahdistusta eikä tutkimusta kovin pitkään siedä. Maaten ei kestä olla. Ja 13.12. merkintä: "Potilas nestelastisssa. Keuhkoissa vaimeat hengitysäänet, sydämestä voimakas systolinen sivuääni. Jaloissa aavistuksen turvotusta. Mitraaliläpän osalta avosydänleikkaus ei tässä tulisi kyseeseen. Tällä hetkellä hoidetaan nestelastia i.v. Furesiksella, pyritään järjestämään uusi pleurapunktio hengenahdistuksen lievittämiseksi ja uusien näytteiden ottamiseksi. Happilisä tarpeen mukaan, tarv NIV. "14.12. tehtiin pleurapunktio nro 2, josta vasemmalla olevan kuvan teksti.

15.12. viestini lähimmilleni: "Järjestin vähän draamaa. Sydän meni ensin tunneiksi eteisvärinään ja lopulta hetkeksi kammiovärinään. Nukutuslääkäri laittoi 2 laskimo - ja 1 valtimokatetrin. Sain suonensisäistä ja muuta lääkettä. Rytmi kääntyi normaaliksi." Oli ollut varsin paljon kammiobigeminiaa. 2 kardiologia keskusteli kanssani DNR-päätöksestä eli elvyttämättä jättämispäätöksestä. Terveyskylän määritelmä asiasta: " ... tarkoittaa luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole."
Vointini ja tilanteeni oli niin luokattoman huono, etten kokenut, että voisin enää kestää juuri enempää - yhtään mitään saati pitkään. Oleminen oli loputtoman tuskaista. Kardiologien kirjaus: "Keskusteltiin potilaan kanssa hoitorajauksista. Mikäli tilanne romahtaa, potilas ei toivo elvytystä. DNR päätös on myös lääketieteellisesti perusteltu. Kirjataan tämä yhteisymmärryksessä Apottiin, ei myöskään intubaatiota eikä mekaanista ventilaatiota."

Uusi viikko koitti vaikean yön jälkeen. Tehtiin sydänultraus, tehtiin TEE-tutkimus eli inhahko ruokatorven kautta tehtävä sydämen ultraus. Tutkimus kesti kauan, sillä ottivat runsaasti mittoja ja liikkuvaa kuvaa. Viisaat kardiologit & kirurgit löivät viisaat päänsä yhteen. Pleurapunktioista otetuista näytteistä ei voitu todentaa syövän levinneen pleuraan. Kardiologi-kirurgi-ryhmä ajatteli. että olisi mahdollista asentaa minulle verisuoniteitse uusi läppärakenne - ViV-toimenpiteellä. Sellaisia tehdään erityisesti aorttaläpän pettäessä. Mitraaliläpän rakenne on monimutkainen eikä HUSissakaan kai tuota operaatiota ole tehty isoja määriä. Yksi läppäpurjeista oli revennyt ja mitraaliläppävuoto oli merkittävä. Sydämessäni kävi holtiton pyörre (jos oikein ymmärsin).
Heräsi toivo siitä, että läppä voitaisiin korjata. CCU Sydänvalvonnan täyttyessä minut siirrettiin tavalliselle kardiologian osastolle. Olin shokissa, sillä olin vasta saanut elvyttämättä jättämispäätöksen. Minulle oli jo usean päivän sanottu, etten saa nousta sängystä. Kardiologisella osastolla ei ollut hoitajia, jotka olisivat minua paaponeet. Mielestäni kuolemankielissä raahustin virtsakatetrin ja sen keräyspussin kera askel kerrallaan (matkaa 3 m) vessaan. Tuntui hullulta ja ajattelin, että tähänkö matkani pitää loppua - vessareissuun. Mietin kontrastia, että toisaalla höyryten mietittiin isolla joukolla sitä, miten minut voitaisiin pelastaa. Ja tämä kontrasti aiempaan - ota vuoteesi ja käy- yhtäkkiä. Tuntui oudolta. Terveydenhuollon alasajoa ja yt-neuvotteluja käytiin, sen kuulin henkilökunnalta. Lyhytnäköistä typeryyttä. Surullista.
Seuraavana päivänä olin pitkissä ja tarkoissa tt-kuvauksissa. Tilanteeni toivottomuus tiedettiin ja silloin väläytettiin jo, että jos kudokseni ja muut seikat ovat suotuisat, niin läppätoimenpide olisi jo torstaina. Hiukseni olivat olleet jo marraskuun lopulta pesemättä. Mieheni toi sairaalaan shampooni ja hoitoaineen. Hän olisi voinut pestä minut, jos muut eivät ehtisi. En ollut kyennyt pesuoperaatioon enää kahteen aiempaan kuukauteen. Onneksi löytyi ammattitaitoinen ja ymmärtävä hoitaja, joka sanoi, että kyllä me sinut pestään. Aloitimme alaosasta vaikka vain istuin. Väsyin niin, että pesu tehtiin vain varpaista napaan asti. Seuraavaksi päiväksi sovittiin loppueukon pesu. Siinä vaiheessa myös muut hoitajat olivat ymmärtäneet, etten ollut peruspotilas, joka viipottaa itsekseen käytävillä. Keskiviikon aamupäivällä sain tiedon, että "kuvat analysoitu, anatomia on suotuisa ja sinut on hyväksytty toimenpiteeseen". Tuli wau tunne. Ajattelin, että nyt viime hengenrippeilläni etsin zeniläistä mielenrauhaa. Toivoin, että kroppani kestäisi operaatioon asti. Oman lisätwistin toi hieman erilainen huonekaveri, joka oli pelottavakin.
Keskiviikkona oli 3.s pleurapunktio, jossa poistettiin taas mittava määrä nestettä. Ajatus oli, että juuri ennen leikkausta saatiin nestelastia poistamalla leikkausriskejä vähemmiksi. Sain illalla hiusten- ja yläkropan pesun. Juuri ja juuri pysyin istuen pesupenkillä. Oli itkettävän ihana olo olla puhtailla hiuksilla, keholla ja asulla. Olin varma, että operaation jälkeen menisi taas kauan, ennen kuin pesuoperaatio voisi olla mahdollinen. Jos menehtyisin, niin en sentään olisi ihan Haisuli.
En kenenkään mielestä tuoksahdellut ja oletan, että aineenvaihduntani oli jo pitkään käynyt niin hitaalla, että kehoni toiminnot olivat jo alkaneet mennä säästöliekille, lähelle sammumista . Pesuoperaatio väsytti ja sain joitain hetkiä nukuttua. Yllättäen jo aamuvarhain tapahtui. Ei syömisiä eikä juomisia. Olin aamun ensimmäinen potilas leikkaussalissa. Heti huomasi, että oli touhutiiimi ammattilaisia asialla. Muistan, että piuhoja kehoon ja jokunen sana ja ...- heräsin kirkkaaseen valoon. Olin isossa tehdasmaisessa hallissa, jossa valko- ja vihertakkiset häärivät kukin eri potilaiden sänkyjen lähellä. Joitain tunteja tilannettani tutkailtiin ja tasattiin. Siirsivät huoneeseeni. Infottiin, että minut siirretään jo seuraavana päivänä hyvinvointialueeni Sydänsairaalaan.
Seuraavana päivänä oli lyhyt lopputarkastus ja ambulanssilla matkaan. 20.-23.12. olin toipumassa Sydänsairaalassa. Sain taas oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin. Aloitin muutaman metrien matkojen siirtymiset rollaattorin kera. Olin niin tottunut hengenahdistuksen pakokauhumaiseen tunteeseen, että tuntemus oli jäänyt jonnekin syvälle. Nukuin yhä lähes istuen. Siihen olin jo kuukausien aikana tottunut. Huoneessa oli levotonta, kun oli 3 muuta tosi paljon paremmasa kunnossa olevaa. Jouluaaton aattona myöhään illalla tehtiin kardiologin lopputarkastus ja juteltiin jatkoista. Pääsin KOTIIN.

Olin tavattoman puhki ja poikki. Hoksasin, että ei oltu juteltu nukahtamis- tai kipulääkkeistä. Olin saanut niitä 3,5:n viikon sairaalareissulla melkoisen määrän. Tajusin, että kroppani oli varmasti niihin tottunut ja voisi tulla melkoisia vieroitusoireita. Mies teki tyynyvuoresta sopivan nukkumispesän. Nukuin hetkiä, kuten jo kauan kotona ja sairaalassa. Heräsin paniikkiin noin kahden aikaan yöllä. Tiesin, että lääkkeet eivät ole ratkaisu. Oli levoton olo ja monenlaista. Sanoisin, että meni noin alkuvuoteen, kunnes alkoi tuntumaan paremmalta. Minä ja mieheni olimme aika zombie-hahmojen kaltaisessa tilassa. Ensinnä kuukausien huolesta, tuosta kamalasta sairaala-ajasta ja molempien kroonisen univajeen takia. Sitten oli oma vieroittumiseni niistä mömmöistä. Huh.

Olen ollut kotona nyt reilun kuukauden. 12 terveysreissua on tehty. Pyörätuoli ja rollaattori ovat olleet käytössä kun liikumme asioilla tms.. Lihakseni eivät ole pulpahdelleet esiin, mutta pääsen kävelemään hitaasti omin jaloin tai rollaattorin kera pikku siirtymiä.
Tietynlaisia aiemmasta poikkeavaa oirehdintaa on, mutta olen päättänyt olla kiitollinen jokaisesta elinpäivästä, jonka vielä saan. Tämä on jo aika mones jatkoajan jatkoaika, jonka olen saanut.

Kiitos Luojalle, että elämäni sai jatkua 💗

#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Joka henkäyksellä on merkitystä

Jos eläisi täysin palkein

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

TILL THE END - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausien aikana vointini romahti. Viime kuun aikana tapahtui paljon. Huomiseksi on avautunut yllättävä mahdollisuus, sillä minulle tehtiin jo 5 päivää sitten DNR- eli elvytyskieltopäätös - elvyttämättä jättämispäätös. Se tarkoittaa tarkoittaa luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole.

YHÄ JYRKKENEVÄ ALAMÄKI

Lokakuun lopussa kävin keuhkopolilla. Keuhkoissa näkyi peluranestettä. Hyytymisarvoni oli liian korkea, joten sitä ei kyetty heti poistamaan. Ajan tuleminen kesti ja olin jo epätoivoinen. Saavuin operaatioon pyörätuolilla toiveikkaana. MUTTA. Nestettä olikin niin vähän, ettei voitu punkteerata. Mietin, että syyn täytyy olla sydämessäni. Jotain tämän takana on oltava.
Sain nopeasti ajan kardiologian polille. Katsottiin yli 10-vuotiaan mitraaliläpän tilannetta. Kutakuinkin samalta näytti kuin aiemmin.
Syöpäni täsmälääke tauotettiin. Aloin olla siinä kunnossa, että jokainen askel oli täyttä tuskaa. Pyörätuolia tarvitsin kaikkialla ulkomaailmassa. Sisällä köpötin askel kerrallaan. Muutaman jälkeen istuin ja huohotin. Kirjoitin syöpäpolille, joka kehotti käymään sovitusti labroissa ja kuvissa, eivät aikaistaneet niitä.

KEUHKOSYÖPÄ - VANHA BIOLÄPPÄNI- MITRAALILÄPPÄ

5.12. sain syöpälääkäriltä soiton. Keuhkossani oli iso nestelasti. Sain kiirelähetteen hyvinvointialueeni päivystykseen, jossa sain lisähappea. Jäin keuhkopolille sisään ja sain lisähappea ja lääkityksiä. Pystyin vaivoin liikkumaan sängyltä vessaan. Se tuntui tuskien taipaleelta. Tehtiin punkteeraus. Oikean puolen keuhkosta poistettiin 1,9 litraa nestettä. Otettiin kuvat. Myös vasemmalla näkyi runsaasti nestettä. MUTTA, näkyi myös muuta - sydän näytti mm. suurentuneen.

Minut siirrettiin kardiologian polille, jossa huomioitiin ja ymmärrettiin, että olin aivan finaalissa. Selvisi, että mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain. HUSin kardiologiaan otettiin yhteyttä. Otettiin paremmat kuvat ja tehtiin ruokatorven ultaus TEE, jota kautta läpän tilanne nähtiin paremmin. Pian minua lähdettiin kuskaamaan ambulanssilla HUSiin. Vietiin CCU Sydänvalvontaan.

Molemmissa keuhkoissani oli iso nestelasti yli 10 cm nestepinta oikealla ja vasemmalla noin 6 cm. Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain. Oikeasta keuhkosta otettiin nestettä pois pleurapunktiolla vaikean hengenahdistuksen vuoksi. Tällä kertaa 1,8 litraa. Seuraavana iltana tuli eteisvärinää ja flimmeriä, joka muuttui usean tunnin kestettyään kammiovärinä-flimmeriksi. Nukutuslääkäri laittoi 2 laskimo - ja yhden valtimokatetrin. Sain suonensisäistä ja muuta lääkettä. Hiippakunnan vaihtumiseni oli hyvin hyvin lähellä. Sanottiin, että seuraava samanlainen voi olla kohtalokas. Tehtiin elvyttämättä jättämispäätös. Miehelleni soitettiin tilanteesta ja tuosta kiellosta.
Elokuun lopussa 10 vuotta toiminut mitraali-bioläppäni oli ykskaks romahtanut. Sen kiinnitys oli pettänyt lähes täysin ja läppärakenteen riekale repsotti aiemmin ehjän läppärakenteen sijaan. Veri pääsi kulkemaan hallitsemattomasti ja aiheutti aivan kamalan olon. Syöpäpoli ja kardiologian poli olivat vaihtaneet tietoja keskenään. Hyvin nopeasti tehtiin yhä tarkempia sydäntutkimuksia. Kerrottin, että olisi mahdollista katsoa, jos suoniteitse kyettäisiin uittamaan uusi läppärakenne paikalleen. Tehtiin aiempaa tarkempi ruokatorven ultraus ja monia muita tutkimuksia. Viisaat kokoontuivat isolla joukolla. Minut siirrettiin toiselle kardiologian osastolle.

Tällä kertaa imettiin pleuranestettä, nyt 1,2 litraa. Myös sydämessä oli nestelastia. Sain tiedon, että korjausleikkaus tehtäisiin seuraavana aamuna.

VIISAAT KOKOONTUIVAT - UUSI MAHDOLLISUUS

Oli tapahtunut hurjasti ja nopeasti. Paljon tutkimuksia ja kardiologi-kirurgi-syöpäpuolen pohtimisia. Syöpäpuoli sanoi, että minua voidaan hoitaa. Sydänpuoli oli miettinyt vaihtoehtoja, joista avosydänleikkaus ei ollut minulle mahdolllinen.

Avautui mahdollisuus, jota päätettiin yrittää. Nukutuksessa angiografiateitse eli nivusen suonia pitkin uitettaisiin uusi läppärakenne. Se ei ole optimaalinen eikä onnistuesaankaan tarjoa parasta virtausta. Jos sydän toipuisi ja tottuisi, se voisi tarjota jopa muutamia vuosia lisäaikaa.

Uudelle ja oudolle mahdollisuudelle sanoin totisesti kyllä.

Sain läppärin tänne sairaalaan ja ajattelin kirjoittaa lyhyesti, kun niin tavattoman moni on kysellyt vointiani, Kirjoitusvirheitä- aika ja muita virheitä voi olla, mutta pääsääntöisesti homma on mennyt noin kuin kirjoitin.

Vanha bioläppä oli siis antanut periksi, ensin laidasta ja sitten repsahtanut holtittomasti.
Kaikella on aikansa. Toivon että oma aikani vaihtaa hippakuntaa ei vielä tulisi. Toivon, että selviän leikkauksesta ja toipuisin vielä ajan kanssa. Toivon, että pleuranesteen kertyminen operaation myötä loppuisi.

Paljon on toiveita pienellä ihmisellä.

Olkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti:

Kiitos lukijoille, kirjoitukset jäävät elämään. Viestini jokaiselle - ollaan ihmisiä toisillemme.

JOS kaikki menee kuten Strömsössä, toivon, että saan ilahduttaa vielä monilla uusilla kirjoituksilla. Sairasvuosieni kirjani on jo lähes valmis, jos saisin sen vielä valmiiksi ...

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä, heiltä joita olen matkani varrella loukannut.

Läheisilleni - RAKASTAN JA KIITOS!

LINKKINÄ tällä kertaa vain mieheni minulle/minusta tekemään rakkauslauluun linkki

Till The End - Hank C

#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #tilltheend #tiukasssapaikassa #toivo #valitilinpaatos

Suo siellä - Vetelää täällä

Koettelemuksien kestosarjalainen täällä morjens! Elämä on taas taklannut ja suonut mielipahaa muualta. Viime viikolla oli keuhkojen tietokonetomografiakuvaus ja muuta sälää. Pohjoisesta tuulee, eilen oli ensimmäinen pakkasyö täälläkin, hrr. Ja kuulumisia ..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYÖPÄ ja SYDÄN ja mikä hitto lie

Eilen oli kontrollikäynti Husin Syöpäpolilla. Ensimmäinen isompi tsekkaus sitten täsmälääkkeen aloituksen.
Sain sovitettua keuhkojen ja ylävatsan TT-kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin. Vaivattiin tahdistinvalmistajan edustajaa. Pieni säätömuutos tehtiin. Usko apuun ei ole kova, mutta mistäpä tietää ellei kokeile. Jos edes millin avun saisi, niin hiphei sen vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime viikon aikana ripeästi. Puristaa rinnasta ja ahdistaa. Laihtunut olen, ihoni kukkii - minä en. Jalkani ovat turvoksissa. Hetki sitten kävin kardiologilla ja kaiken piti olla no - tavallisesti, miten nyt voi olla. Liikkumiseni on avutonta, en pariin viikkoon ole itsekseni yhtään "kirmaillut" ;)

Keuhkosyöpäni tilanteesta. Metastaattiset paikat olivat pienentyneet, siellä ja täällä on imusolmukkeita, jotka ennallaan (sentin kieppeillä) ja noduluksia, joista jokunen oli pienentynyt. Kysyessäni miten kilpparin seutu, sain lakonisen vastaauksen: jos olisi jotain niin eiköhän siitä olisi lausuttu. Olettakaamme, että sieltäkin syöpäpalleroiset ovat kadonneet tahi katoamassa.
Kerroin miten vaikeaa on ollut. Esittelin ihottumia verenvuotoineen ja kuulen neuvon - kokeile perusvoidetta. Labroissa samalla mollimallilla kuin aiemmin. Munuaisarvot nousevat ja näkee, että lihaskatoa on. Päädyimme vähentämään täsmälääkkeen annosta. Otan tästedes puolikkaan annoksen suositellusta.

Neon2 sanoin - mannapuuroa ja mansikkaa. Mutta joku tolkku hei, ei liikaa. Oikeassa keuhkossani on 2 cm vapaasti laskeutuvaa nestettä. Olisivat ottaneet sisään ja tyhjentäneet, mutta olen tällainen vähän erilainen. Kun piti funtsia sydämeen ja hyytymiseen ym. vaikuttavia asioitakin. Ei voitu rynnätä pleuranestettä poistamaan. Laitoin kotimatkalla viestiä sydänpuolelle, josta oltiin pian "hälytysvalmiudessa". Jo aiemmin olen puhunut, että hengitys ajoittain vinkuu ja rohisee ja on katsottu vähän huvittuneesti. No, tällä kertaa ei ollut huvittunut ilme, mutta asia sysättiin sydänpuolen ongelmaksi. Pois silmistä, pois mielestä.

Lähde Pinterest @million feelings
Vammaispalvelun asiantuntija ja toimintaterapeutti tekivät syöpäkäyntini jälkeen 1,5 tunnin kotikäynnin. Selitimme tilannettamme, kierrettiin kotimme. Mietimme auttavia asioita ja selviämistäni. Saan paremmin sopivan pyörätuolin, minusta otettiin monen monta mittaa. Jumppia ja fysioterapioita ei oikein suositella kun olen niin hauras ja hentoinen. Jumppaan ja yritän liikkua kunkin päivän ja hetken mukaan, Aikatauluni muuttuvat koko ajan, ne terveyteeni liittyvät siis (ei minulla tätä nykyö muita olekaan). Avustajan saaminen ei tunnu järkevältä. Työntekijän pitää tietää vuoronsa etukäteen. Turvarannekeasia jäi hautumaan. Oli kaikkiaan voimaannuttava ja välittävä käynti. Tunsimme, että tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen. Kukon laulaessa matkasin eilen naapurikunnan labraan, koska se on HUS-aluetta ja labrat haluttiin H E T I.
Taksisetä jelppi aamusella rollan, rampin ja painavan oven kanssa. Onni on ns. vakitaksini, jotka pääsääntöisesti minua kuskaavat. Tuntevat ja juttu lentää, minulla on riittävän lämmintä ja musakin on sitä mistä pidän. Vietän takseissa aika paljon aikaa, joten kiva, että olen löytänyt nuo ihanat taksi-ihmiseni.

En tiedä, pitäisikö iloita, kun lääke on antanut vähän vastetta. Hinta on ollut niin tavattoman kova. On pakko kokeilla vielä pienempää annosta. Melkein naurattaisi jollei välllä ottaisi kupoliin, itkettäisi ja yrittäisi masentaakin.

Siitäpä runo kehkeytymään ...

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ

ON TEHTÄVÄ

VAIKEITA VALINTOJA.

LIIAN MONIMUTKAISIA.

ON VASTAANOTETTAVA

ETEEMME ANNETTAVAT

KITKERÄTKIN KANNETTAVAT.

VALONPILKAHDUKSIA HETKITTÄIN.

RÄMMITTÄVÄÄ RIITTÄMIIN.

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ.

#keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Sairastuneet ja läheiset

Kärsimys

Hoitoväsymys - Fatiikki

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sarkoidoosin monet kasvot

Sairastuin sarkoidoosiin 2002. Harva lukee sairausfaktat kokonaan. Niissä kerrotaan oireilusta. Tekstit etenevät usein helpoista vaikeampiin tautimuotoihin. Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta ja siihen myös kuollaan. Ennen sairaudesta kommentointia, kysythän itseltäsi - tiedätkö tarpeeksi kommentoidaksesi? Huomaathan että, sama sairaus voi olla helpohko tai hyvin hankala. Sarkoidoosia on monenlaisia, eikä sairaus aina näy ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

FAKTOJA SARKOIDOOSISTA

Etsin tietoa netistä sanahaulla Sarkoidoosi (liitteet 1-2 alla). Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi esiintyä melkein missä elimessä tahansa. Yleisimmin se ilmenee keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Pääsääntöisesti sen ennuste on hyvä. Akuutista muodosta paranee spontaanisti valtaosa (80- 90 %). Noin 15 % sarkoidoosin sairastaneille kehittyy kroonisempi muoto, joka voi vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen, mikä kohde-elin on kyseessä. Se voi uusiutua pitkänkin aikavälin jälkeen.

Harva jaksaa lukea pidemmälle, muutamaa riviä enempää. Hengitysliiton kuvaus sairaudesta on monipuolisempi (linkki liitteissä). Harmi, että sairauden helppouden kuvitelma on iskostunut terveydenhuollon henkilöstön enemmistön mieleen. Päivystyksissä olen saanut asiatontakin kohtelua osakseni. Tilanne on viime vuosina hieman parantunut.

SARKOIDOOSIN JULMA PUOLI

Sarkoidoosin voi sairastaa kevytversiona, jota ei edes ole huomannut ja josta paranee suitsaita. Se voi olla kroppaa runtelevan julma - ja kaikkea siltä väliltä. Sarkoidoosin kirjo on laaja ja moninainen. Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin kohtalokkain seurauksin – sydämeen, aivoihin, hermostoon, maksaan, munuaisiin. Se voi oireilla yhtä aikaa kropan monessa kolkassa. Se voi löytyä kuolinsyytä selvitettäessä esim. äkkikuoleman tapahtuessa. Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia. Harvinaisuus aiheuttaa hoitotahoille ja sairastuneille monenlaisia hankaluuksia.

Rakas Ystäväni sairasti sydän- ja keuhkosarkoidoosia. Hän sairastui myös melanoomaa, johon hän sai lukuisia hoitoja. Hänen sydämensä petti. Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi. Muu kuolinsyy oli melanooma. Blogissani on hänestä useita kirjoituksia.

Sarkoidoosi voi muuttaa elämää väliaikaisesti tai pysyvästi. Se voi oireilla hetken, lähes jatkuvasti tai kausittain. Se voi vaatia rankkoja lääkityksiä, joilla on monia sivuvaikutuksia, osa niistä pysyviä. Se voi heikentää toimintakykyä oleellisesti. Sen vuoksi voi joutua sairaslomille, osatyökyvyttömyys- tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Sairaus aiheuttaa kuluja, se voi pienentää elämisen piiriä, mahdollisuuksia ja se voi vaikuttaa ihmissuhteisiin. Usein se vähentää mahdollisuuksia olla, mennä ja tehdä. Krooninen ja vaikea sairausmuoto vaatii elämänliekin löytämistä yhä uudelleen. Se koettelee ennen muuta henkisesti.

SARKOIDOOSIMATKANI ESIMERKKINÄ

Sarkoidoosi huomattiin 2002. Aiemmin ollutta kyhmyruusua ja alentunutta rasituksen sietoani ei sarkoidoosiksi hoksattu. Sairauteni on ollut ainakin: keuhkoissa, silmissä, ihossa, imusolmukkeissa, sydämessä. Se on aiheuttanut kroonisia poskiontelotulehduksia, näköhermoturvotusta ja neurologista oireilua, tinnitusta, vyöruusua, epämääräistä uupumusta (fatigue), hengenahdistusta, huonoa rasituksen sietoa, rintakipuja, migreeneitä, nivelkipuja, vaeltavia kipuja, kipupiikkejä, tuntopuutoksia, ajoittaisia näköhäiriöitä. Silmissäni oli vuosia uveiitteja ja iriittejä, joista nyt vaikea kuivasilmäisyys. Kasvoissani kukkii ruusufinni. Ihoni on paperinohut ja kipuilee herkästi. Keuhkoissani on alusta asti ollut keuhkokudoksen muutoksia ja lisääntyvästi fibroosia, Keuhkosyöpäleikkauksessa tehty lohkon poisto alensi hengityskapasiteettiia. Sydämeni on vajaatoimintainen. Sydämeni mitraaliläppä on leikattu ns. avosydänleikkauksessa. Leikatussa läpässä on ollut hyytymiä. Hyytymisarvoa seurataan usein. Rinnassani on iskevä tahdistin (sisäinen defibrillaattori). Sydämen rytmihäiriömyrskyjen takia on tehty ablaatio, jossa poistettiin rytmihäiriötä aiheuttava sähköinen rakenne. Pienten suonten tauti (IHD) todettiin. Päävaltimoni ovat puhtaat ja vain pienissä verisuonissa on kaventumia. Oireet voivat olla vaikeampia kuin perinteisessä sepelvaltimotaudissa. 13 vuoden kortisonit turvasivat elämääni. Solunsalpaajia meni tabletteina 6,5 vuotta. Sydän-, oheis- ja kipulääkkeitä on mennyt paljon. Lääkitykset ovat tullut allergisia- ja muita yhteensopivuusongelmia. Osteoporoosi vaati 13 vuoden luustolääkityksen.
Kirjoittamani lista ei ole aukoton, sillä ei kaikkea, onneksi, muista. Se on suuntaa antava.
Pyrin keskittymään hyviin asioihin. Tartun hyviin hetkiin ja aikoihin kaksin käsin. Päivän ja päivien hetkien olotilat vaihtelevat. Henkisesti sairaus on vaatinut paljon. Vertaistukeen on hyvä nojata. Olen vähän "luupää" ja koen sopeutuneeni, joten toimin sydänsarkoidoosiin sairastuneille vertaistukena.

Siirryin sairasloman ja osatyökyvyttömyyden kautta 2014 työkyvyttömyyseläkkeelle. Käytän kela- ja vammaistakseja. Tarvitsen ajoittain, etenkin yksin tai pidempään liikkuessa rollaattoria. Avustajaan olen oikeutettu.

Blogia aloittaessa vuoden 2021 lopulla, oli hankala pusertaa pitkä sairasaika lyhyeen tekstiin. Toivon, että lyhyt kuvaukseni avaa hieman sarkoidoosin saloja. Sairaudesta on äärimuotonsa - helposta kuolemaan asti. Ja kaikkea siltä väliltä.
Virallisia oirekuvauksia löytyy alta ja jokaisella sairastuneella on omanlaiset listansa. Aina en tiedä mikä mistäkin johtuu. Vanhuus kolkuttelee ja kropan tuntemuksethan ovat elämän merkkejä!

Elän monielinsarkoidoosin monesta mutkasta ja keuhkosyövästä huolimatta. En voi valittaa.
Tarraudutaan kaksin käsin toivoon!

Liitteet:

Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022

Terveyskylä - Sarkoidoosi

Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi

Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

#armo #ihd #keuhkosarkoidoosi #mikrovaskulaarivaurio#sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirjoitettu 10/2021

Keuhko- ja monielinsarkoidoosi kirjoitettu 11/2021

Kirjoittajan sairauksista kirjoitettu 11/2021

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaisairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Hyvästit Rakkaalle Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In Memoriam

Rakkain aikuisiän ystävä ja kohtalotoverini siirtyi ajasta ikuisuuteen. Olimme etenkin viime vuosina yhteyksissä paria poikkeuksetta lukuun ottamatta joka päivä. Usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä olo ja tiedän, että jatkossa iskee usein jäätävä ikävä. Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HITON SAIRAUDET

Tapasimme 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi oli osumamme ja keuhkosarkoidoosikin molemmilla. Auditoriossa osuimme vierekkäin. Juttelimme. huomasimme asuvamme naapurikunnissa ja olimme lähes saman ikäisiä. Susa oli töissä silloisessa kotikunnassani. Oitis kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhde jatkui aina tämän vuoden elokuulle.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin. Viiden vuoden jälkeen sait syövästä puhtaat paperit. Puolen vuoden jälkeen syövän todettiin uusineen. Pikkuhiljaa syöpä levisi, oireili ja alkoi ottaa yhä tiukemmin niskalenkkiä. Vastaiskuna päätit miehesi kanssa elää ja kokea. Kävit, usein ihmeellisellä sisullasi kaikissa mahdollisissa museoissa ja näyttelyissä – koska, tänään olit elossa. Reissasit ja puuhasit. Maalasit, aina kun vaan muilta touhuiltasi ja velvoitteiltasi ehdit. Kiitos ihana Ystävä – tämän blogin kuvituksena olen saanut käyttää taulujasi ja joitain ottamiasi valokuvia.

Siirryit rinnalla kulkijakseni ja tukijakseni erottuani ja sairastuttuani myöhemmin keuhkosyöpään. Molemmat olimme parantumattomasti sydän – ja syöpäsairaita. Syöpämatkasi vaikea jakso tuli pian syöpäni löytymisen jälkeen. Hiljalleen syöpäsi kiusasi yhä enemmän. Kävit läpi lähes kaiken mahdollisen, mitä hoitoprotokollassa syöpääsi oli tarjollla,.Syöpäsi aiheutti pelkoa, harmia ja hoitoja. Viime vuosina sinua kuormitti muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen kaiken huolen määrä ja suru, huh sentään. itsellänikin on muistisairaita läheisiä. Kipuilimme jo 2010 sitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen kuin meidän on lähdettävä tästä maailmasta. 18 vuotta on pojallasikin nyt täynnä. Poikasi on saanut parhaalta äidiltä parhaat eväät elämäänsä, näin uskon. Uskon, että hänen omat siipensä kantavat läheistesi avulla.

ILOA, KOKEMUKSIA JA ONNEA YSTÄVYYDESTÄ

Kävimme yhdessä sairaustapaamissa -sydänsarkoidoosin, sydänyhdistys Karpatiat ry:n ja lähiseudun vertaistukitapaamisissa. Olimme yhdessä syöpäsairaiden naisten Faebook-ryhmä Siskolan tapaamisessa Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme muuten vaan maailmaa. Manasimme sairauksiamme. Kiersimme lähiseuduilla ja koimme musiikkielämyksiä yhdessä. Kävimme lahden toisella puolella pariin kertaan. Pahin skenaariomme ei toteutunut – saimme lapsemme aikuisikään. Vietimme viime keväänä meillä taiteilupäivän. Opetit minua ja maalasimme jokusen tunnin. Omat kyhäelmäni ovat umpisurkeita. Mutta voi miten upean taulun saitkaan aikaan. Taulu komistaa nyt olohuonettamme.

Kipuilimme menneiden tyhmyyksiämme. Kerroimme kokemistamme huonoistakin asioista ja valinnoista toisillemme. Mietimme tulevia. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme vaikeiden aikojen yli. Aina jompikumpi löysi kauniin kannustavia, myötätunnon sanoja. Pyrimme nauttimaan hyvistä het-kistä. Haaveilimme jaksavamme tanssia ja tanssia. Tanssimmekin - vähän. Keskinäinen sanailumme, mustahkokin sarkastinen huumori väritti hankaliakin tilanteita, Ajan ja hetkienkin arvon ymmärsimme yhä paremmin. Meillä oli rento ja välitön olla keskenämme. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua vaan mukanaan valtavia kipuja ja lisämurheita. Sydäme-si ei jaksanut. Syöpäsi levisi monista hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaala-ajan jälkeen oli viikon mittaisen saattohoidon aika. Et enää henkisesti juuri kipuillut, vaan ymmärsit, että aikasi on tullut - lähteä tästä ajasta ikuisuuteen. Sait lähteä parhaalla mahdollisella tavalla rakkaasi läsnä ollessa.

Hyvää Taivasmatkaa kohtalotoveri ja Rakas Ystävä!

#armo #keuhkosarkoidoosi #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #ystava #vertaistuki

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

Kutrit ja mieli kuntoon

Siskopäivät - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Kirje, sinä perhanan syöpä

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Villasukat pyörimään

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Jos tietäisi

Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Ensimmäiset sädehoidot

… eikä tunnu missään, sillä vielä ei pitäisikään tuntua. Minulla, tupakoimattomalla on keuhkosyöpä. Siihen on sädehoitojakso meneillään. Sädetykset toimivat hämäläisittäin. Tuloksia voi joutua odottamaan jokusen kuukauden sädejakson päättymisestä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

SÄDEHOIDOSTA

Sädehoidossa voimakas säteilyenergia tuhoaa ensisijaisesti jakautumisvaiheessa olevia soluja, joita syöpäkasvaimessa on keskimääräistä enemmän. Hoitojakso on tiivis, jotta pahikset eivät saisi tilaisuutta alkaa kasvaa uudelleen. Vaikutus ei tule heti vaan sädehoidon loppumisesta jopa jokusen kuukauden jälkeen. Valitettavasti säteet osuvat myös normaaleihin soluihin. Sivuvaikutukset vaihtelevat, mutta säteiden alla oleminen ei tunnu miltään. Takana on nyt 3 kertaa 20:stä. Eka kerralla hämmennystä aiheutti alhainen sykkeeni. Tahdistinpolille on ok, että pulssini saa tipahtaa toviksi ja olla rapian 50. Eilen oli vähän normia enemmän pyrähtelyä pumpussa ja hassu olo, mutta päivät muutoinkin vaihtelevat – ja pumppuvaivat pysyvät.

SAIRASTAMINEN EI JALOSTA

Rapia 21 vuotta siitä, kun olin ”terveiden kirjoissa”. Esimakua olin tosin saanut jo aiemmin. Sisulla, tahdolla ja kuvitelmalla, että kyllä tämä tästä, oltiin alkuun. Tilastollisesti sarkoidoosin piti olla iisi juttu. Hyvin pian kävi selväksi, että kroppaani oli iskenyt väsyttävä ja vaivalloisen sitkeä vieras. Oli opeteltava tulemaan sen kanssa toimeen, kun se pysyi kehossani ”kuin paska Junttilan tuvan seinässä”. On elettävä säntillisesti, otettava ajallaan lääkkeet. On pitänyt usein vaivata hoitotahoja, kun vointi on välillä mennyt liikaa ja liian lujaa metsähallituksen puolelle.

TÄMÄNKIN VAIHEEN YLI MENNÄÄN

Toivo, toivo ja toivo. Se kun pysyisi edes murusina mukana. Toivo on sitäkin, että on edes hento toive hienoisesta paranemisesta – tai ettei tulisi niin pahaa haittaa, kuin voisi pahimmassa tapauksessa tulla. Katsantokannalla on merkitystä. Elämä on, edelleen, ihan hyvää. Ajattelen, että tämä sädejaksokin on vain yksi episodi sairasmatkallani. Siitä lähdetään. Synkkyyttä ravistelen olkapäiltäni, ettei pääse tekemään pesää.

Haluan elää tätä pientä omanlaistani elämää. Tätä, joka antaa minulle merkityksellisyyden, hyväksytyksi ja rakastetuksi tulemisen tunteita. Elämän menojen ja mittakaavan kaventuminen on ehkä tarkentanut ajatuksiani. Miten tavattoman typerää on kaikenlaisen turhan tavoittelu ja se, ettemme uskalla olla omanlaisiamme.

Arki on ollut sellaista puolivillaista. Kaikkea pientä puuhaa, vaikka ajatukset vähän harhailevat. Musiikki pauhaa, välillä lämpimikseni vetäisen parit säälittävät tanssimuuvit. Välillä hoidan pikkujuttuja. Sitkeästi olen ulkoiluttanut itseäni ja rollaattoriani. Liikunta kun tekee hyvää sädejaksollakin.

Harmaassakin on vaikka miten montaa sävyä. Synkkyyden hetkelläkin on hyvä katsoa naapurivärejä ja kirkkaampiakin välillä. Niitä toivoa ja voimaa antavia. Oma voimavärini on sininen.

Kyllä tämä tästä. Ihana, että alkaa viikonloppu!

Linkkiluettelo:

SÄDEHOITO - Duodecim Terveyskirjasto - Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Leila Vaalavirta

#keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #sadehoito #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Tänään peilistä katsoo pelko

Olennaisen hoksaaminen

Jos tietäisi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin