Reunalla pelottaa: keuhkosarkoidoosi

Näytetään tekstit, joissa on tunniste keuhkosarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit

KEUHKOPOLILLA – SÄDEHOITOSARJAN TEHON TARKISTUS

Tänään olin välituomiolla, siis kuulemassa keuhkojen tilanteesta. TT- ja röntgenkuvat labroineen otettiin 3 kk sädehoitosarjani (20 kertaa) jälkeen. Positiivisista sädehoidon muutoksista on yhä jäljellä ulkoinen asia - hiusteni hentoiset kiharat. Sädetykset tehtiin tuolloin välikarsinaan eli mediastinumiin, jossa imusolmukkeet olivat kasvaneet liikaa. Tänään oli

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OIREIDEN KERTOMIS- JA TUOMIOPÄIVÄ

…, joka on aina yhtä inhottavaa ja kuumottavaa. Keuhkosyöpä eroaa monista muista syövistä siten, ettei perus-syöpälabroista ole oikein hyötyä. Toivon, että sellainen markkeri pian keksittäisiin. Keuhkopoliklinikalla olin ensi kerran tammikuussa 2003, jolloin varmistui keuhkosarkoidoosi. Muutamien viikkojen päästä siitä myös silmäsarkoidoosi-diagnoosi lääkityksineen tuli kuvaan. Keuhkokuviani katsotaan aina sekä keuhkosarkoidoosin että keuhkosyövän osalta.
Säännöllisen epäsäännöllisesti oksennan migreenien yhteydessä limaa. Migreeneitä silmäsärkyineen on ollut useammin. Lähinäköni huononeminen alkoi hoitojen aikaan. Olen koko ikäni nähnyt lähelle ilman silmälaseja. Lisääntyvät migreenin ym, ovat luoneet pelkokerrointa. Pään etäpesäkkeet ovat keuhkosyövässä valitettavan yleisiä. Lääkärin mielestä pään etäpesäkkeet eivät kuvaamallani tavalla ilmene. Turhaa olisi pään kuvantaminen.
Silmäpolille olisin saanut lähetteen aiempien silmäsarkoidoosieni ja vaikean kuivasilmäisyyteni vuoksi, mutta sinne on oireillani hyvin pitkä jono. Joten, on käytävä yksityisellä silmälääkärillä.

Thoraxin ja ylävatsan TT oli ristiriitainen. Sädehoidettu imusolmuke vaikutti aiemmasta hieman pienentyneen, mutta oikealla sekä vasemmassa hiluksessa (keuhkoportti) oli aiemmasta hieman tukevoituneita hypodenseja imusolmukkeita. Lisäksi oikeassa keuhkossa pienialaista aiemmasta lisääntynyttä nodulaarisuutta (?kyhmyisyyttä) ja vasemmassa keuhkossa hieman tukevoitunut tiivistymä. Kyseessä voi olla pelkästään sarkoidoosin aktivaatioon liittyvä löydös, tai sädehoidon jälkitila imusolmukkeiden osalta, mutta metastasointia ei tässä vaiheessa pystytä poissulkemaan.

Mitäs tuohon, 3 kk päästä kuvat ja uusi käynti. Mauno Koiviston lausuma saa kuvata toiveitani: "Ellemme varmuudella tiedä, kuinka tulee käymään, olettakaamme, että kaikki käy hyvin."

MUUTAKIN KUIN SAIRASTAMISTA

Liukkaiden kelien, pakkasten ja vointini vuoksi kävelyni ovat jääneet vähiin. Toisinaan kuntoiluna on toiminut maidon ja leivän metsästys kaupan peränurkasta. Mieltäni painaa yhä Rakkaan Ystäväni poismeno. Iso aukko, ystävyys josta kiitän. Mieleni on yhä tummissa sävyissä. Vertaistukiasioiden, ryhmien ja auttamisen myötä omasta voinnista ja mietteistä voi katsoa kauemmas.

Kotonamme raikaa usein musiikki. Minä vain kuuntelen. Mieheni soitti ja lauloi nuorena bändeissä. Hänellä oli myös oma kolmen miehen bändi ja hetken kokeilivat. Keikkailu oli 90-luvulla kovin erilaista kuin nyt. Tuli hänelläkin muun elämän haasteita ja musiikki jäi harrastukseksi.
Mieheni on kohdattuamme alkanut taas soittamaan kitaraa. Viime vuoden aikana hän alkoi taas tekemään omia biisejään harjoitellen soittamistakin vähän tavoitteellisemmin. Kuuntelen, annan täysin ummikkona hänelle mututuntuma-kommenttini. Sihteerinä kirjaan biisien sanat ylös.

Puolisoni kävi loppuvuodesta koelaulamassa ja soittamassa omia biisejään Tomi Leinon analogisella Supravoxin äänitysstudiolla. Laulu-ja kitarassession jälkeen tuumivat, että ainesta olisi. Sehän sopii, Erityisesti blues-, rock- ja countrymusiikkia esittävät bändit ovat käyneet Suprovoxilla levyjään tekemässä. Näitä ovat mm. Trickbag, Knock-Out Greg & the Scandinavian Blue Flames, Sami Saari, Kari Vepsä ja Janus Hanski.

Kymmenen biisin pohjat eri instrumenttien osalta eli albumillisen verran on saatu äänitettyä. Tomi Leino viilailee äänityspohjat kuntoon. Mieheni käy kevään korvalla vielä laulamassa ja jossain vaiheessa kuulemme lopputuloksen. Hänelle oli joka tapauksessa upea kokemus saada soittaa ammattimuusikoiden kanssa. Kaikki biisit hän on itse tehnyt - sanoittanut, säveltänyt ja sovittanut. Perusduunissaan hän yhä käy ja tekee musaa jaksamisensa ja fiiliksen mukaan.

Jonkinlainen luomisvimma (apina tipahti selästä?) ja vapautuneempi olo hänelle on prosessin myötä tullut. Viime aikoina mieheltäni ei ideat eikä innostus ole loppunut. Ihana ja mainio asia, etenkin kun olen itse ollut vähän down. Omien kirjoitusteni kanssa hiljalleen etenee ja takkuaa. Menneiden muisteleminen on osin tuskaisa prosessi.

On ihana nähdä toisen iloa, kuulla soittoa, laulua ja katsoa ennen muuta toisen lapsenomaista innostusta. Aina on hyvä olla unelmia.

#ahdistus #kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #syopa #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Sädehoitoihin - PRKL

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni- - Syöpäpeikon kainalossa

TOIVO ja TUKI-Kirjoitukseni- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO - Kirjoitukseni- Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyövästä faktoja

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RAKAS YSTÄVÄ – REUNALLA EI ENÄÄ PELOTA – IN MEMORIAM

Rakkain aikuisiän ystävä ja kohtalotoverini siirtyi ajasta ikuisuuteen. Olimme etenkin viime vuosina yhteyksissä paria poikkeuksetta lukuun ottamatta joka päivä. Usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä olo ja tiedän, että jatkossa iskee usein jäätävä ikävä. Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HITON SAIRAUDET

Tapasimme 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi oli osumamme ja keuhkosarkoidoosikin molemmilla. Auditoriossa osuimme vierekkäin. Juttelimme. huomasimme asuvamme naapurikunnissa ja olimme lähes saman ikäisiä. Susa oli töissä silloisessa kotikunnassani. Oitis kävinkin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhde jatkui aina tämän vuoden elokuulle.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin. Viiden vuoden jälkeen sait syövästä puhtaat paperit. Puolen vuoden jälkeen syövän todettiin uusineen. Pikkuhiljaa syöpä levisi, oireili ja alkoi ottaa yhä tiukemmin sinusta niskalenkkiä. Vastaiskuna päätit miehesi kanssa elää ja kokea. Kävit, usein ihmeellisellä sisullasi kaikissa mahdollisissa museoissa ja näyttelyissä – koska, tänään olit elossa. Reissasit ja puuhasit. Maalasit, aina kun vaan muilta touhuiltasi ja velvoitteiltasi ehdit. Kiitos ihana Ystävä – tämän blogin kuvituksena olen saanut käyttää taulujasi ja joitain ottamiasi valokuvia.

Siirryit rinnalla kulkijakseni ja tukijakseni erottuani ja sairastuttuani myöhemmin keuhkosyöpään. Molemmat olimme parantumattomasti sydän – ja syöpäsairaita. Syöpämatkasi vaikea jakso tuli pian syöpäni löytymisen jälkeen. Hiljalleen syöpäsi kiusasi yhä enemmän. Kävit läpi lähes kaiken mahdollisen hoitoprotokollan, mitä syöpääsi oli tarjolla. Syöpäsi aiheutti pelkoa, harmia ja hoitoja. Viime vuosina sinua kuormitti muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen kaiken huolen määrä ja suru, huh sentään. itsellänikin on muistisairaita läheisiä. Kipuilimme jo 2010 sitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen kuin meidän on lähdettävä tästä maailmasta. 18 vuotta on pojallasikin nyt täynnä. Poikasi on saanut parhaalta äidiltä parhaat eväät elämäänsä, näin uskon. Uskon, että hänen omat siipensä kantavat läheistesi avulla.

ILOA, KOKEMUKSIA JA ONNEA YSTÄVYYDESTÄ

Kävimme yhdessä sairaustapaamisssa -sydänsarkoidoosin, sydänyhdistys Karpatiat ry:n ja lähiseudun vertaistukitapaamisissa. Olimme yhdessä syöpäsairaiden naisten Faebook-ryhmä Siskolan tapaamisessa Raumalla. Lounastimme, illastimme, discoilimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme muuten vaan maailmaa. Manasimme sairauksiamme. Kiersimme lähiseuduilla ja koimme musiikkielämyksiä yhdessä. Kävimme lahden toisella puolella pariin kertaan ja pikaristeilimme. Pahin skenaariomme ei toteutunut – saimme lapsemme aikuisikään. Vietimme viime keväänä meillä taiteilupäivän. Opetit minua ja maalasimme jokusen tunnin. Omat kyhäelmäni ovat umpisurkeita. Mutta voi miten upean taulun saitkaan aikaan. Taulu komistaa nyt olohuonettamme.

Kipuilimme menneiden tyhmyyksiämme. Kerroimme kokemistamme huonoistakin asioista ja valinnoista toisillemme. Mietimme tulevia. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme vaikeiden aikojen yli. Aina, vähintään jommalta kummalta löytyi lohtua ja kauniin kannustavia, myötätunnon sanoja. Pyrimme nauttimaan hyvistä hetkistä. Haaveilimme jaksavamme tanssia ja tanssia. Tanssimmekin - vähän. Keskinäinen sanailumme, mustahkokin sarkastinen huumori väritti hankaliakin tilanteita, Ajan ja hetkienkin arvon ymmärsimme yhä paremmin. Meillä oli rento ja välitön olotila keskenämme. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset ajat ovat molemmilla tuoneet terveyteen takapakkia. Sinun takapakkisi ei jarruttanut, se painoi kaasupoljinta yhä alemmas. Syöpä levisi ja sydämesi otti siipeensä. Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua vaan mukanaan valtavia kipuja ja lisämurheita. Neljän viikon sairaala-ajan jälkeen oli viikon mittaisen saattohoidon aika. Et enää henkisesti juuri kipuillut, vaan ymmärsit, että aikasi on tullut - lähteä tästä ajasta ikuisuuteen.Sait lähteä parhaalla mahdollisella tavalla rakkaasi läsnä ollessa.

Hyvää Taivasmatkaa kohtalotoveri ja Rakas Ystävä!

#armo #keuhkosarkoidoosi #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #ystava #vertaistuki

Kirjoituksia:

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Bluesia ystävien kera

Siskola ja siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivusto

Trickbag live

RUNO - Kutrit ja mieli kuntoon

Siskopäivät - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Kirje, sinä perhanan syöpä

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

RUNO - Villasukat pyörimään

Mitä nainen ei kauneutensa eteen - Hovikampaajalla, ihanaa

Trickbag Storyvillessä - Täti kävi riekkumassa

RUNO - Jos eläisi täysin palkein

RUNO - Sinulle Ystävä

Ettei jää elämättä

Anteeksi itselle ja elämälleen

RUNO - Läpi vaikeuksien

RUNO - Avuton

RUNO - Hidas luopuminen

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

RUNO - Jos tietäisi

Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYKSY SAA

Kuva Instagram-tili Finland

Väistämätöntä on vuodenaikojen vaihtelu. Pimenevää, kellastuvia lehtiä, aamun lämpötila oli +6. Keuhkolääkäri vahvisti pitkään jatkuneiden tuntemusteni olevan valitettavan tosia. Etsin ja varjelen sisäistä lämpöäni.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TERVEYSKURAA JA LAMAA TARJOLLA

Resurssipula vaivaa terveydenhuoltoa. Monenlaista lamaannusta tarjoavat talous- ja muut uutiset. Elämän nurjiin puoliin on helppo jäädä loukkoon ja ahdistua. Tunnen kroppani paremmin kuin taskuni. Tuntemukseni ovat olleet 99,9 %:sti oikeita. Henkilöstöpulan takia toukokuun alussa ja puolitoista viikkoa sitten otetut keuhkojen ja ylävatsan TT-kuvani lausuttiin samaan aikaan (pari pv sitten). Muistutan, että HUS:n budjetista menee rakennuksiin ja tietotekniikkaan leijonanosa, joten kaikki on kovin suhteellista (ks. kohta kirjoituksiani). Jaksamista terveydenhuollon henkilökunnalle! Olen monisairas ja tilanteessani pitää ottaa monta seikkaa huomioon. On monia lääkeaineallergioita. Kroppa on saanut siipeensä aiemmista lääkityksistä. 9 v. sitten asennetttu bioläppä (mitraaliläppä) alkaa vanhentua. Tavanomaisilla hoitoratkaisuilla ei voida aina mennä. Viisaat pitävät yhteismiitingin, enemmän tietänen ensi viikolla.

Olen säästänyt mieltäni. Maailman ja kotimaan uutisista tsekkaan vain isommat asiat. Usean laman eläneenä ja velkavankeuden läpi puskeneena, muistot nousevat yhä herkästi pintaan. Muille vaikeuksissa eläville – ihminen on ihmeen sitkeä, ollaan lopulta vähän kuin torakat.

EDES SANOJA JA OLKAPÄÄTÄ

Tämän ostin, osa mietittynä, paljon vielä puuhaa.

Musa raikaa itsekseni ollessa lähes aina. Juuri äsken kirjoituksen tunnelmaan sopien biisi linkeissä kolahti. Osuva sanoitus, hyvä artisti ja biisi - kuunnelkaa! Musiikin avulla maailma on parempi paikka.

Vertaistuessakin usein auttaa, kun tietää toisenkin kokeneen samoja vaiheita – ja selvinneen. Ainakin niin, että osaa elää jo muuttuneen elämänsä kanssa. Entisen perään ei kannata haikailla, vaan yritetään mennä eteenpäin. Fyysisiin hommiin en pysty, mutta ehkä edes sanoilla ja olkapäällä voin lohduttaa.

Elämässä voi, ainakin vähän jotain valita. Yritän keskittyä ihan hyviin asioihin. Aion myös nauttia, kertoa ja osoittaa välittämisestäni.

Elinpiirin ja vaihtoehtojen kaventuessa voi huomata pienempiä asioita. Kenelläkään ei ole jäljellä olevan ajan määrästä arviota eikä tietoa. Jokaisen eläväisen jokainen hetki on ainutkertainen.

Etukäteen suruun kiinnittyminen ei auta itseäni eikä läheisiäni. Yritän kannatella toivoa ja iloa. Tavoittelen mielenrauhaa, mielihyvää ja hyvää mieltä. Valoa, valoa – vielä näkyy tunnelin päässä!

Antaa syksyn tulla. Nautitaan vielä hetki värikylläisestä maisemasta.
Meillä viritellään pian kuistille jouluvalot (sähkön hinnasta huolimatta 😉). Silmiini osui aamulla somessa pari hyvän mielen juttua. Hyvän mielen artikkeli ja Yle Areenan mainos (linkeissä). Minua ainakin ilahduttivat ja pistivät miettimään.

Kiitollisuutta – jokaisesta henkäyksestä.

Kirsin musacornerissa soi äsken

Spotify - Loppuun asti (vain elämää kausi 13) Pete Parkkonen, Club for Five, Rajaton

YouTube - Loppuun asti (vain elämää kausi 13) Pete Parkkonen, Club for Five, Rajaton

Linkkiluettelo:

EEVA- Tuntuuko kaikki vähän harmaalta ja tylsältä? 3 pientä tekoa, joilla arki muuttuu paremmaksi Teksti Leena Lukkari

Klippi Yle Areenasta Keith Brymer Jonesin ja Rich Millerin kannustavaa ja lempeää tuomarointia keramiikkakisassa (tämä vain klippi, joka lämmitti heti mieltäni).

#armo #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

RUNO - Nyt on näin

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

RUNO - Lempeitä säteitä

RUNO - Seesteisyys

RUNO - Mielenrauhaa

RUNO - Musiikin avulla

RUNO - Itsetutkiskelua

Husille sairaiden hoitaminen toisarvoista Apotti-järjestelmän ollessa etusijalla

Hus-alueen Apottipainajainen vihellettävä poikki

RUNO - Hyvin sä vedät

Sairastaminen käy työstä

RUNO - Jos tietäisi

Kirjoittajan sairauksista

Myötätunto

Hetkessä elämisestä

Lopulta olemme yksin

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMISEN AMMATTILAINEN

Sairastamisen ammattilaisuutta en toivoisi kenellekään. Niin vaan kaikenlaiset asiat kuuluvat elollisen elämään, epätasaisesti jakautuen kylläkin. Olen pyöritellyt blogissani näitä sairasasioita, jotta terveemmätkin lajitoverit saisivat hentoisen käsityksen siitä, miten monin tavoin sairastaminen vaikuttaa. Ja kuitenkin, miten paljon voi sairaskin tehdä – omalla tavallaan muita tukemalla – ja vaikka näin kirjoittamalla.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KIRJOITTAMISELLA KONKRETIAA

Kolmas vuosikymmen sairaana alkoi. Salakavala sarkoidoosi on varmasti muhinut tietämättäni kropassani jo sitä ennenkin. Vähintään kuukausia tai vuoden – kaksi ennen sen diagnosoimista. Asioiden kirjoittaminen tekee asiat konkreettisemmiksi sekä itselle että muille. Joskus aika voi kullata, värittää tai mustata muistot ja sanotun. Minua on kadehdittu ja toisinaan epäilty, etten ole oikeasti sairas. Usein en kauheasti tuntemattomille sairastamisesta mainitse. Tai kerron olevani työkyvyttömyyseläkkeellä. Joskus olen harkinnut sairastamisen ammattilaisen käyntikortin painattamista.

TAKAUMIA MENNEESTÄ

Vaiheita: tutkimuksia, käyntejä, toimenpiteitä, leikkauksia, näytteidenottoja, tähystyksiä, mittauksia, kartoituksia, kuvantamisia. Linkeissä kirjoituksia tiedonjanoisille.

Vointi – välillä olen kyennyt touhuamaan enemmän, etenkin alkuvuosien aikana kortisonin avittamana. Se varmasti vääristi lääkärien ja omaakin näkemystä siitä, missä kunnossa olin. Isoja juttuja itselleni oli se, etten kyennyt juoksemaan, tekemään raskaampaa tai äkkinäisesti, pidempään. Sellaisia normaaleja asioita, joita tehdään automaattisesti, ilman pohdintaa. Tehdään vaan, eikä tunnu missään.

On rankkaa, kun ei enää kokenut oikein milloinkaan palautuvansa. Olo on aina ja koko ajan valmiiksi raskas. Muistan, kun pyöräilin töihin (1,1, km). Matka oli 99 prosenttisen tasaista. Sitten sekin oli liikaa. Pienessäkin ylämäessä joutui taluttamaan pyörää ja sekin kävi liian raskaaksi. Hapenotto, rytmihäiriöt ja huimaus yhdessä. Vuoden 2011 jälkeen en ole uskaltanut kokeilla pyöräilyä.

Olen pienestä oppinut ajatukseen, että työtä on ihmisen tekemän. Kunnes itsekin ymmärsin, että hampaat irvessä tsemppaamalla talvisodan vimmalla, olen puuarkussa yhä nopeammin.

PELASTUKSENI - VALONI VUONNA 2010

Olen jo aiemmin kuvannut, miten tavattoman yksin olin alkuvuosina. Ei ollut Facebookia, ei tietoa toisista samaa sairastavista. Sairaudesta kirjoitettu tutkittu tieto piti kaivaa lähinnä kirjaston vanhentuneesta tarjonnasta. Saatuani vihdoin 2010 Sydänsarkoidoosi-diagnoosin valaistui maailmani potenssiin 100. Kardiologian poliklinikan hoitaja kertoi pian pidettävästä Sydänsarkoidoosipotilaiden Vuositapaamisesta. Se oli toinen laatuaan. Sinne menin tietenkin. Kuuntelimme kardiologia ja muita asiantuntijoita. Pääsimme keskustelemaan keskenämme. Tutustuin kahteen lähiseudulla asuvaan Tulevaan Sydänystävään. Olin suorastaan hurmiossa!

Minua pyydettiin pian magneettitutkimukseen ja haastattelututkimukseen harvinaiseen sydänsairauteeni liittyen. Olin yhteydessä usein Suomen sydänliitossa asioitamme hoitavaan henkilöön. Pian huomasin olevani yhteistyössä välittämässä sähköpostitse asioita muille sairastuneille. Vuonna 2012 meille järjestettiin ensimmäinen sopeutumisvalmennuskurssi, jonne itsekin pääsin mukaan. Sydänystävien määrä lisääntyi. Olin mukana siirtämässä meitä Sydänlihassairauksia sairastavien potilasyhdistys Karpatiat ry:n siipien alle. Alkuun toimin hallitusjäsenenämme. Kouluttauduin 2013 kevättalvella vertaistukihenkilöksi Sydänliiton kurssilla.

TOISTEN YMMÄRRYS VIE OMAA AHDISTUSTA POIS

Vain toinen samaa sairastava voi ymmärtää, niin se vaan menee. Ilomielin jaan asioitani ja neuvojani muille sairastuneille. Muistan pimeänä ajan, jolloin KUKAAN ei ymmärtänyt miltä sairastamiseni tuntui. Hukutin ne tunteet suorittamalla arkea, töitä ja lastenhoitoa - ja arkisia asioita.

Toivottavasti jokainen uskaltaa hakea apua, tukea ja keskusteluryhmiä, sillä ne helpottavat.

Toivo on korvaamattoman arvokas ja tärkeä asia, johon täytyy tarrautua ihan jokainen päivä.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Toivon valintoja

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

RUNO - Hyvin sä vedät

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Kirjoittajan sairauksista

RUNO - Musiikin avulla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

20 VUOTTA ÄKKISAIRASTUMISESTA – EI ENÄÄ TERVETTÄ PÄIVÄÄ

Kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista

Sairastuin äkillisesti kävellessämme 11.9.2002 junalle äitiäni vastaan. Hän tuli auttamaan lastenhoidossa. Olin elokuussa palannut hoitovapaalta ja lapset aloittaneet päiväkodissa. Tuo päivämäärä oli alku terveyteni romahtamiselle. Selkeä ja hyvin nopea. Siitä alkoi aika ennen ja jälkeen - terveestä sairaaksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KÄVELLESSÄ ALKUSYKSYN PIKKU TUULESSA

Työnkuvani oli muuttunut ikävien tapahtumien myötä ja työt olivat kasaantuneet. Työpanostani kaivattiin kipeästi. Lapseni sairastuivat pian päiväkodin aloittaessaan vesirokkoon, tietenkin 2 viikon välein. Juna-asemalle mennessä nuorimmainen oli rattaissa ja vanhempi viipotti jalan ja välillä hyppäsi seisomatelineelle – ja pois. Lähellä asemaa oli vieno viima, jonka juuri ja juuri huomasi. Tuntui jotenkin kummalta. Tossua toisen eteen. Hetken matka ja puhuminen – poski tuntui oudolta. Äidin kera lähdettiin kävellen paluumatkalle. Muut huomasivat, että irvistän. Poski tuntui yhä kummemmalta enkä saanut pian muikistettua suuta.

Iltakauppaoppilaitoksessa luokkakaverillani oli ollut kasvohermohalvaus, joka parani muutaman kuukauden päästä ilman hoitoa. Lähdin kotiin saavuttuani terveyskeskuksen päivystykseen näytille, josta oltaisiin lähetetty HUS Meilahteen päivystykseen. Sovimme, että menen korvapolille heti seuraavana aamuna. En ollut huolissani, koska näkemäni mukaan –kasvohermohalvaus näytti ällöltä, mutta siitä parantui.

KASVOHERMOHALVAUS PAHENI JA PARANI

Eka käynnillä vannotettiin ottamaan yhteyttä, jos puhe puuroutuu tai muuta. No, ei onneksi vakavampaa halvausta tullut, pelkkä kasvohermohalvaus vaan. Sen luonteeseen kuuluu, että se huononee ensimmäisten viikkojen aikana – suupieli meni pahemmin irvistyksiin ja suu jäi vinottain auki. Oli hankala syödä, puhuminen oli vähän puuroa. Inhaa oli se, kun silmää ei saanut kiinni. Sitä mielestäni hetkeksi teipattiin kiinni, mutta sain kotiin yöksi lapun, jolla silmä peittyi – kun ei mitenkään kiinni saanut. Mutta sitten se vuoteli vettä. Muistelen, että joulukuun alussa se alkoi olla aika normaali, lähes korjaantunut. Kasvohermohalvauksen paranemiseen (ainakaan silloin), ei ollut lääkkeitä, sillä on prosessinsa, jota tarkkailtiin.

... MUTTA SYKSYN EDETESSÄ KUNTONI ROMAHTI

Loppusyksyn aikana oli viuhtomista työn, työmatkan ja lasten kanssa – ja suht usein piti poiketa halvaustilannetta näyttämässä. Sitten tuntui niin kuin olisi tullut vanhaksi. Ei meinannut jaksaa kävellä rapsakasti, saati portaita, lopulta kuin pysähtymällä. Vaikka aiemmin kirmaili kummempia miettimättä. … Ja sitten todettiin keuhkosarkoidoosi. Sarkoidoosi on varmasti muhinut hiljalleen kropassa pidempäänkin, ennen kuin oireilu alkoi. Näin on etenkin kroonisessa tautimuodossa.

EN OLISI OSANNUT KUVITELLA, ETTEN ENÄÄ KOSKAAN OLE TERVE

… jaja perään silmäsarkoidoosi ja Ystäväni Kortisoni astui elämääni. Ja elämä alkoi muuttua lopullisesti. Tätä sairaan eloa on piisannut, ihan omiksi tarpeiksi sanoisin. En todellakaan osannut arvella tällaista. Jollain tavalla silloin tuo oli lähtölaukaus kehossani tapahtuville reaktioille ja sairastuin pysyvästi. Paska säkä. Päivä on äitini syntymäpäivä. Päivämäärä on syöpynyt mieleeni. Onneksi minulla ei ollut tuolloin minkäänlaista käryä eikä ajatusta siitä, että terveyteni romahtaisi lopullisesti.

SAIRAUSPROSESSISTANI LINKEISSÄ

Eka kirjoituksessa Kirjoittajan sairauksista – on ikään kuin kooste.AIKAjärjestyksessä sairastamiseeni liittyviä kirjoituksia - tähän kirjoitukseen asti.

ON IHANA OLLA ELOSSA

NÄIN PITKÄN JA MONIMUOTOISEN

SAIRASTAMISEN JÄLKEEN.

#arvaamaton #kasvohermohalvaus #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

RUNO - Jos tietäisi

Kokemukseni - Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

TOIVO ja tuki-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

SUOSITUS Miltä tuntuu? - tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

EI SE SYÖPÄÄ OLE – SAIRAAN SYYLLISTÄMINEN – MIKSEI VARMISTETA HETI?

Syyskuu alkoi sään täyskäännöksellä. Hyytävä on tasan 2 vuoden takainen muistonikin. Olin tuolloin keuhkosyöpäleikkauksessa. Leikkausaika esikäynteineen soitettiin hääpäiväämme seuranneena aamuna. Leikkaus oli viikon päästä soitosta. Viimeiseen asti keuhkolääkärit ja kirurgit toistivat, että todennäköisimmin PET-kuvien loistelu ei ole syöpää. Onneksi en antanut periksi, muuten en ehkä tässä kirjoittaisi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SAIRASTUNEEN SYYLLISTÄMINEN

En voi kuin ihmetellä sitä syyllistämisen määrää, mikä niskaani työnnettiin vihjaillen ennen leikkausta. Melkein hinnalla millä hyvänsä päähäni yritettiin istuttaa ajatus, ettei PET-kuvien loistelu niin vaarallista ole. Ja kun minulla kun oli jo ennestään keuhkosairaus, keuhkosarkoidoosi. Sanottiin, että ehkä loistelu ja muutokset ovat sarkoidoosin harvinaisia ilmentymiä. Tuskin vaarallista. Ehdotettiin totisella naamalla 6-9 kuukauden seurantaväliä.

Oli mahdoton ajatus kyetä jäämään seurantalinjalle. Olisin voinut tuudittautua ajatukseen, että keuhkosarkoidoosi se vaan. Ilmoitin kantani, yhteiskokoukset pidettiin ja mietittiin leikkauskelpoisuuttani. Soitettiin ja vielä kysyttiin vaadinko nyt leikkausta vai josko seurattaisiin. En pakittanut ja todettiin: "Poistetaan PET-kuvissa loistelleet kohdat, kun kerran vaaditte”. En uskalla ajatella, mitä olisi tapahtunut ja miten pian, jos en olisi ollut tomeran vaativa …

LEIKKAUS JA SEN JÄLKEEN

Oikean keuhkon keskilohkoni ja välikarsinan (mediastinum) imusolmukkeet leikattiin HUS Meilahdessa. Valitettavasti molemmista löytyi syöpäsoluja, joten syövän luokitus oli III-aste eli paikallisesti levinnyt, mutta parantumaton. Koepaloista löytyi myös sarkoidoosisoluja, joka todettiin sivulauseessa.

Ajatukseni ovat viime päivät olleet kahden vuoden takaisessa leikkauspäivässä ja sitä edeltäneen prosessin vaiheissa. Tupakoimattomalla keski-ikäisellä naisella keuhkosyöpä. Leikkauksen jälkeiset viikot olivat kivuliaita sekä fyysisesti että henkisesti.

Minun kehotettiin varautumaan hoitoihin, sanottiin - yritä kuntoutua. Luin, luin ja luin syövästä ja hoidoista. Mietin, mitä olisi tapahtunut, jos olisin tyytynyt keuhkolääkärien hyssyttelyyn?

MIKSI MONELLA ON SAMA - TODETAAN VASTA KUN SYÖPÄ ON JO LEVINNYT

Miksi jopa oireilevia, selkeitä löydöksiä omaavia, ei oteta vakavasti – etenkään tupakoimattomia ja nuoria, keski-ikäisiä? Tupakoimattomien keuhkosyöpään sairastuneiden osuus on jatkuvasti kasvanut.

VAIN VARHAINEN SYÖVÄN HAVAITSEMINEN PELASTAA

Vain varhaisella toteamisella syöpä voidaan hoitaa eli parantaa ajoissa, leikkaamalla. Syöpäpirulainen pitää löytää ennen kuin se on ehtinyt levittää etäpesäkkeitä tai levitä imusolmukkeisiin tai verenkiertoon. Muuten joudutaan turvautumaan jarruttavaan tai vain oireita lievittävään hoitoon.

KOP KOP. Syöpäläiseni on ollut kiltti hyyryläinen eikä ole nostanut päätään, ainakaan siten, että sitä olisi alettu lääkitsemään tai leikkaamaan. Soluistani löytyi geenin uudelleenkertymä ALK +, johon on kyetty kehittämään täsmälääke. Voisin sitä syödä, mutta itse maksaen yli 5.000 euron kuukausihintaan. Jos tai kun etäpesäke ilmaantuu, saan siihen korvattavuuden. Elättelen toivoa siitä, että hämäläisperimäni toimii jatkossakin hitaasti. Toivon, että seikkailevat syöpäsolut ovat muun kehoni jäähileen myötä uinumassa Ruususen unta - vielä pitkään.

Toivon, että Matildan Heikkilän esittämät kansallisen syöpästrategian teesit otetaan maassamme käytännöksi ja viralliseksi agendaksi.

#ahdistus #arvaamaton #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Keuhkosyöpä

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

TOIVO ja TUKI -kirjoitukseni -Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta

Syöpään sairastuu joka kolmas

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

TODENNÄKÖISYYKSIÄ POHTIMASSA JA MURSKAAMASSA

Jäin pohtimaan todennäköisyyksiä. Sitä, miten kohtaamme toisiamme, miten asiat johtavat toiseen – tai sitten eivät. Valitsemme ja ajelehdimme kohdaten erilaisia asioita, ihmisiä, tilanteita. Toisaalta sivuutamme tai emme korviamme lotkauta ympärillämme tapahtuvaan ja näkyvään. Sairastumisten osalta uskon enimmäkseen sattumaan. Paljon on valintojen ja satunnaisuuksien summaa vai ovatko tapahtumat ja kohtaamiset myös johdatusta?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KOHTAAMISTEN TODENNÄKÖISYYS

Lainaus 1: ”Todennäköisyyslaskenta on matematiikan osa-alue, joka pyrkii ennustamaan tapahtumien todennäköisyyttä.”

Olimme viiden kuukauden ajan nykyisen mieheni kanssa nuorina samassa oppilaitoksessa ja asuimme viikot samassa asuntolassa koulun tontilla, eri sukupuolet omissa osissaan. Emme törmänneet tai ainakaan silloin havahtuneet toisiimme. Asia hoksattiin ruotiessamme suhteemme alkuvaiheessa menneisyyttämme. Olemme varmasti ohittaneet toisiamme noina kuukausina - mitä ilmeisimmin useita kertoja. Joskus sitä on mietteissään eikä juuri kiinnitä huomiota ympärillään olevaan. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan.

Millä todennäköisyydellä kohtaamme rakkaamme, ihmisen, joka tuntee samoin sillä hetkellä? Joka kiinnostuu juuri sinusta niin paljon, että haluaa tutustua paremmin? Mikä todennäköisyys on löytää sydänystäviä ja parhaita kavereita, joiden mielestä on kiva ja itsekin kokee samoin heistä?

Molempien vastaus lienee – Häviävän pieni.

HARVINAISET SAIRAUTENI

Sydänsarkoidoosista Sydänliiton v. 2013

Sydänsarkoidoosini diagnosoitiin vasta 2010, jolloin se oli löydetty 1990 jälkeen tutkituista ja noin sadalta suomalaiselta, usein kuolleilta tai vakavasti sairailta. Olin onnekas, sillä sairastin jo 8 aiempaa vuotta rapsakasti oireilevaa keuhkosarkoidoosia. Siihen tarvitsin ja nautin” isot määrät kortisonia. Sydämeni läppävuodon ja huononevan vointini vuoksi pääsin vihdoin keväällä 2010 sydämen magneettitutkimuksiin. Kardiologien hämmästykseksi sydämeeni oli tullut tuhoja ioista nauttimistani kortisonimääristä huolimatta. Diagnoosin saaminen pelasti minut, uskon! Hoitotahoistani oli varmasti hämmentävää se, että olin asiasta onnellinen. Hoito vaihtui HUS meilahteen. Sain syötävät sytostaatit kortisonin rinnalle sekä muita sydänlääkkeitä. Todennäköisyys sairastua tuohon harvinaissairauteen oli mikroskooppisen pieni.

Keuhkosyöpään sairastuminen tupakoimattomalla taustalla, keski-ikäisenä 52-vuotiaana on hyvin harvinaista. Soluistani löytynyt geenin uudelleenjärjestymä ALK+ - on myös hyvin harvalla kohtalotoverilla.

ENNUSTEITA PARANTAMASSA

Olen ollut muuttamassa sydänsarkoidoosin ennustetta paremmaksi. Olen osallistunut moniin, moniin sairauutamme koskeviin tutkimuksiin. Ennen vuosituhatta noin vuoteen 2015 asti, pelkkä Sydänsarkoidoosi-nimen lausuminen aiheutti hämmentyneen reaktion terveydenhuollossa. Sairautta ei edes nimenä tiedetty. Harvinaissairauteni on kiinnostanut tutkijoita ja sen diagnosointi on parantunut ja nopeutunut jättiaskelin. Edellisen kappaleen kuvan tiedot ovat Sydänliiton nettisivuilta. Teksti oli sivulla ainakin 2010 - syksy 2014. Lainaus: ”Sydänsarkoidoosi johtaa 30–60 prosentilla potilaista sydänsiirtoon tai kuolemaan viiden vuoden kuluessa sairauden toteamisesta.” Uusin teksti on julkistettu 2014 vuoden lopulla, löytyy linkkiluettelosta.

OLEN ONNEKAS

… saadessani yhä elää. Parantaessani osaltani tilastoja ja ennusteita. Olen onnekas, että olen törmännyt mieheeni. Olen sairastumiseni myötä tutustunut lukuisiin sydänsairauksia sairastaviin läheisineen ja muutamiin syöpäsairaisiin. Samassa veneessä ollessa on helpompi laskea panssarit ja löytää yhteinen sävel. Miten ihaniin ihmisiin olenkaan saanut törmätä ja tutustua elämäni aikana.

Jonkinlaista johdatustakin uskon olleen elämänpolullani.

Ajattelen, että näin sen pitikin mennä. Tämä on minun polkuni.

Kamala Luonto-sarjis 21-3128

Linkkiluettelo:

Yle Abitreenit Matematiikka - Todennäköisyyslaskenta ja tilasto

Sydän.fi Fakta - Sydänsarkoidoosi tiedot v. 2014 lopulta

#arvaamaton #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

RUNO - Kestä vielä

Kokemukseni - Harvinaissairaus

RUNO - Tulevaisuudenuskoa

Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Vakavasti sairaan läheisille

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KAUNIISTA MUISTOISTA PELOTTAVAN PIMEISIIN

V. 2014 päästyäni teholta

Eilen hehkutin elämän ihanuutta ja rakkautta. Päivämäärä pysyy muistissani. Niin tämäkin päivämäärä, vuosien 2014 ja 2020 takia. Olin 2014 sydänleikkauksessa HUS Meilahdessa. Rankasti vuotava mitraaliläppäni korvattiin avosydänleikkauksessa bioläpällä. Toinen tälle päivälle sattunut tumma asia on 2 vuotta sitten hääpäiväämme seuranneena aamuna tullut puhelinsoitto, jossa kerrottiin keuhkosyöpäleikkaukseni aikaistamisesta. Miten tuollaisia päivämääriä voisi unohtaa? Kuherrusviikon keskellä piti hoitaa labrakäynti ja leikkauksen esikäynti - ja mietteissä oli pelon häivähdyksiä. Olin odottanut leikkausta aikaisintaan syyskuun lopulle. Asiaa olin kysynyt jonohoitajalta.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

MUSTAA, HARMAATA, VALOA – LEIKATTU LÄPPÄ RULETTAA YHÄ

Sydänleikkausta ennen oloni oli hyvin hankala, nestettä kertyi, oli hankala liikkua ja ihan vaan olla. Sydämen vajaatoiminta siis paheni. Leikkaustani harkittiin tarkkaan. Olin leikattavaksi nuori, mutta minulla oli vahva sydän- ja immuunipuolustusta suojeleva lääkitys - kortisoni ja syötävät sytostaatit ja muuta. Vaikein paikka oli ajatella lapsiani, JOS kaikki ei menisi kuten Strömsössä.

Leikkauksessa asennettu bioläppä on palvellut tänään 8 vuotta. Hyvin - muutamia vakavampia hyytymäepisodeja lukuun ottamatta. Leikkauksesta toivuttuani se paransi toimintakykyäni joksikin aikaa. Ilman leikkausta en olisi tässä.
Leikkausprosessiin ja leikkaukseen liittyy erityisesti 4 lääkäriä, joille olen ikuisesti kiitollinen. Keuhkoylilääkäri Anne Pietinalho koordinoi hoitoani usean vuoden – muille tahoille, joilla oireilin. KIITOS!!
Hänen seuraajansa keuhkoylilääkäri Annette Kainu, kardiologini Jukka Lehtonen ja sydänkirurgi Kari Teittinen ansaitsevat kaikki erityiskiitokset. Urakkaan valmistautumiseen ja operaatioon osallistui paljon muitakin ammattilaisia.

Suurkiitos kaikille elämäni jatkoajan mahdollistamisesta!

SIIRAPPIAJATUKSISTA – KEUHKOSYÖVÄN TODENNÄKÖISYYTEEN TUPAKOIMATTOMALLA

Keuhkosyöpäepäily tuli IHAN PUSKISTA toukokuun alussa 2020 tehdyn sydämen PET- ja SPET-kuvantamisen sivutuotteena. Asiaani, lähetettä ja tutkimustahoa palloteltiin eestaas. Mustaa maalattiin valkoiseksi yrittämällä suostutella pelkkään puolivuotisseurantaan. Keuhkolääkärien mukaan ei se mitään vakavaa ole ja kuvissa näkyneen oudon loistelun syyksi yritettiin laittaa sairastamani keuhkosarkoidoosini. Kardiologini Jukka Lehtonen pelasti minut vaatimalla uutta kuvantamis- ja yhteisselvittelyä tapaukseeni ja antaen lausunnon, että kestän leikkauksen. Lopulta kallistuttiin sille kannalle, että saattaa se syöpä ollakin.. Tupakoimattomuuttani myös kovasti hoettiin, vaikka nykyään yhä useampi keuhkosyöpään sairastuva ei ole koskaan tupakoinut.

Elokuun puolivälissä 2020 minut asetettiin leikkausjonoon. Odotin leikkausta aikaisintaan syyskuun lopulle. Kahden todistajan koronahäitämme emme halunneet siirtää muuttuneessa tilanteessakaan. Ja pelko pois, sille ei saanut antaa tilaa. Vaikka se ajatuksiin alitajuisesti pyrkikin.

KILTTI SYÖPÄ – PYSY SELLAISENA

Leikkauksessa rapian viikon päästä häistämme, 2.9.2020 poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan (mediastinum) imusolmukkeet, joissa oli sekä syöpäsoluja että ainakin vuodesta 2020 sairastamaani keuhkosarkoidoosia. Syövän luokitus on III-aste, paikallisesti parantumaton. Piti saamani sytostaatteja ja sädehoitoa, mutta sydäntilanteeni vuoksi sitä en voinut saada. Kirurgin mukaan mahdollisia etäpesäkkeitä voidaan harkita leikattavan, jos voidaan. Soluista löytyi eräs geenin uudelleenjärjestymä, johon on kehitetty täsmälääke. Sitä olisin voinut saada saman tien, mutta – itse maksaen, koska Kela-korvaus tulee vasta kun syöpä lähettää etäpesäkkeen tai useita muualle kehooni. Muutoin maksu menisi omasta kukkarostani, rapian 5000 €/kk hinnalla.

Syöpämatkani on tämän vajaan kahden vuoden aikana liittynyt rintasyöpäepäily, kilpirauhasepäily ja pään kuvantamisia on tehty huimauksen takia. Aivot löytyivät, syöpää ei. Keuhkosyöpä lähettää usein aivoihin etäpesäkkeitä, siksi oireillessa kuvannetaan helposti. Väsymystä, limaisuutta, närästystä ja alentunut hengityskapasiteetti entisten ropleemien lisäksi.

Toivon, että syöpäsolut nukkuvat vielä pitkään Ruususen unta. Syöpäni on ollut kiltti, kun tässä yhä teitä kirjoittamalla kiusaan.

VIELÄ ON TOIVOA JA ON IHANA ELÄÄ!!

#ahdistus #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kirjoittajan sairauksista

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Miltä tuntuu? - Ajatuksiani ja kokemuksiani sairastamisesta

Kokemuksiani - Syöpä vs. harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SAIRAAN ITSETUNTO

Sairastuminen vakavasti aiheuttaa pelon lisäksi paljon muutakin. Itsetunto saa kropan muutosten lisäksi pahasti siipeensä. Sairastamisen myötä ulkonäkö voi muuttua. Lääkitykset, hoidot ja leikkaukset ruhjovat kroppaa. Tunnemyrskyä, sillä kivun ja muiden fyysisten muutosten lisäksi mieliala soutaa. Peilistä katsoo, no, ihmisenä kypsempi versio 2.0.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PALJON TUNTEITA, SISUUNTUMINEN

Ensin tulee pelko ja tiedon keruu. Päivän terveystiloina itselläni on ollut ADHD - ja lamaantumisvaiheet - ja kaikkea siltä väliltä. Ketuttaa, joskus tekisi mieli huutaa tai raivota. Toisinaan haluaisi jäädä nukkumaan toivoen herätessään huomaavansa kaiken olevan vain unta. Ahdistus, masennus, epäusko – ja lopulta löytyy taistelutahto.
Perskutarallaa ja Sisulla selvitään. Lopulta päätän aina rauhoittua, elää ja sopeutua. Joka päivä oman itsensä kanssa pitää tehdä vähän töitä. Päätän tietoisesti, etten juurikaan jää vellomaan itsesääliin tai kateuteen. Välillä jotain kivaa nähdessään häivähtää mielessä ajatus siitä, millaista olisi olla terve - etenkin liikkua ja kirmailla hikeen asti. Vaihdan näkökulman siihen, että monilla on huonommin. Annan tunteiden tulla ja mennä.

SOPEUTUMINEN

Onni on ystävät, jotka ymmärtävät. Etenkin kanssasairaiden parissa on helppo olla, kun ei tarvitse selittää. Osa ihmisistä ei kertomallakaan halua ymmärtää, että ihminen voi olla romuna, vaikka näyttäisi ”hyvältä”. On puhdistavaa huomata, miten turha (ihmiset ja asiat) jää pois. Ajan myötä vähän Kaikkeen tottuu, kunnes terveys taas notkahtaa. Omat arvoni ovat syventyneet.
Kyllä minua sairaudet ovat muuttaneet. Arvostan itseäni aiempaa enemmän eikä minua niin hetkauta mitä minusta ajatellaan. Elämisen ulkoiset mittasuhteet ja tärkeysjärjestys ovat vääjäämättä muuttuneet. Niinhän sen pitäisi terveilläkin olla. Iän ja kokemusten myötä elämän reppuun tulee uutta ja jotain jää matkalle.

VIMMA EHTIÄ

Elämän rajallisuus on väkisinkin kirkastunut. Tekemisen saralla en kummoisiin suorituksiin kykene. Ajattelenkin, että nyt on aika pyrkiä oman mieleni tasapainoon. Opettelen itsekkyyttä ja omien rajojen asettamista. Yllätyksenä kohtasin nykyisen puolisoni, jonka vierellä mieleni on seesteinen ja valoisa. Yritän saada sanottua, kerrottua ja sovittua läheisteni ja ystävieni kanssa sen mitä ajattelen elämästä. On rauhoittava tietää, ettei erityisiä taakkoja jäisi vuokseni, jos poistun tästä maallisesta maailmasta.

Rohkeutta minulta lienee aina puuttunut, mutta sisua ja sinnikkyyttä väitän löytyvän. Itsevarmuus on ollut aiemmin aika huteralla tolalla, mutta ehkä tämä Blogiin kirjoittaminen oli pitkään aikaan paras juttuni. Saada toteuttaa asia, joka on itselleni sekä tärkeä että hyvää mieltä tuottava harrastus. Pelon tai murheen kolkutellessa olkapäätä muistan ystäväni sanat blogini aloitusprosessin aikana: ”Hyvin sä vedät”. Kiitos, Rakas ystävä 2.

PALJON OLEN EHTINYT.
NYT ON RIITTÄVÄSTI.
NÄIN ON HYVÄ.

#armo #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kirjoittajan sairauksista

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Rakas Ystävä 2 - Painajaisista kohti haaveita

Hyvännäköinen

Sietää, sietää - Sietokyvystä

Sairastaminen käy työstä

Hoitoväsymys

Merkitystä etsimässä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - REUNALLA PELOTTAA

Jollain tavalla syöpäkontrollien odottaminen on erityisen hermoja raastavaa. Suunnilleen jo tunnen sydämeni metkut ja missä sen suhteen mennään. Keuhkosyöpä on arvaamaton, sieluton ja salakavala.

Huomisaamuna menen välituomiolle. Inhottavaa, kun itse ei voi olla kuin kuunteluoppilaana. Syöpäläinen kiukustuu, jos niin on tarkoitettu. Omat tekemiset ja vastaan pyristely ei auta. Yhäkö olisin onnekas, hämäläinen?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!