Näytetään tekstit, joissa on tunniste keuhkosarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste keuhkosarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit

Jatkoajan jatko

minua on lahjottu –
kiitos, M.

Jatkoajan jatkoaika menossa
sairauksieni kanssa.

Olen hämmentynyt
siitä mankelista,
jonka läpi kuljin.

Monen ihmeen ja vaiheen myötä
taas elämälle selviydyin.

Kiitos sairaaloissa auttaneille.
Kiitos minua tsempanneille.

Tavanomainen terveysrumbani pyörii taas
tavallisen tivolini päiväjärjestyksessä'.

Mankelointi puristi minusta viimeisenkin turhan.

Sydän ja syöpä ei oo tosiaan kiva yhdistelmä sairastettavaksi.

Huokaan edeltäneen ajan painosta,
se oli vain selviämistä hetkestä toiseen.

Silti tässä olen yhä hengissä, jostain syystä.

Sydämeni mitraaliläpän repeäminen
tapahtui melko nopeasti .
Moista tosi harvoin - jos koskaan tapahtuu.
Sairaalaa edeltäneessä kardiologin
tarkastuksessa läppävuotoa ei näkynyt.

Vinkvink- kenelle sattuu, osuu ja uppoo.
Siipeensä  saanut se sydämeni kai.

Mikään kiitos ei ole riittävä.

Kardiologit ja kirurgit pelastivat minut elävien kirjoihin.

Outo ihme se on.

Yritän käyttää lisäajan hyvän tekemiseen.

Lähes nollapisteestä vointi on kohentunut.
Olotilani pääsääntöiseesti tasainen.
Elän kovin hitaasti.

Huimauksia ja huulten sinistymisiä on.
Sellaisia pakaste-jääkaappimaisia tuntemuksia.
Verenkiertohäiriöitä kaiketi.

Siis elonmerkkejä!

Kodin ulkopuolella lyllerrän rollaattorin kanssa.
Puoliso ja pyörätuoli on mukana pidemmillä.

En kykene rullaamaan pyrörätuolia itse,.
Käteni ovat ihan luokattoman kipeät .
Miksi - sen setviminen on auki.
Voimani eivät ole kyllä palautuneet.

Onneksi syövän osalta ei näkynyt uusia mörköjä.
Joten jatkan ilman syöpälääkkeitä.
Ei kai parempia uutisia voi olla!!

Kehossani ei akuuttia hoidettavaa!!

💗

Jatkoajan jatkoaika 

Mieli matkaa viime vaunussa.

Välähdyksinä muistaa
kamalia, vaikeita
ja niitä ihan kamalan vaikeita.

Ottaa aikansa toipuakseen.

Kykeneekö unohtamaan?
Kehoonsa enää luottamaan.

Tämä jatkoaika on käytettävä tarkoin.
Auttaa kai voin, edes sanoin.
Kiitollinen olen ihmeistä, avusta.
Niin monen myötätunnosta
ja tästä

jatkoajan jatkosta.

💗

huh

Tästäkin
selvisin.

💗💗

Suo siellä - vetelää täällä

minä, vähän heikoilla

Koettelemusten kestosarjalainen 
täällä. Se on moro!

Elämä on taklannut laitaa vasten
tja arjonnut mielipahaa.

Viime viikolla oli keuhkojen 
tietokonetomografiakuvaus.

Pohjoisesta tuulee taas.
eilen ensimmäinen pakkasyö-

💗

Ja niitä kuulumisia.
Syöpä ja sydän 
ja - mikä hitto lie.

Eilen oli
kontrollikäynti HUSin syöpäpolilla.

Ensimmäinen isompi tsekkaus
sitten täsmälääkkeen aloituksen.

Sain 
ihme kyllä sovitettua keuhkosyöpäni 
TT‑kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin,
jossa vaivattiin tahdistinvalmistajaa.

Pieni säätömuutos tehtiin.
Uskoni apuun ei ole vahva,
mutta kokeillaan nyt.

Jos edes millin avun saisin
sen riemurinnoin vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime
viikon aikana 
ripeästi.

Puristaa rinnasta ja ahdistaa.

💗

Kovin on

tuskaista
olla olemassa.


 ja hengittää.

💗

Laihtunut olen,
ruoka-annokseni ihan minejä.
Ihoni kukkii, minä 
en.

Jalkani ovat turvoksissa.
Tovi sitten kardiologi kertoi 
sydän kutakuinkin ennallaan.💗

No, ihan tosi kiva!!
vaikkei 
totisesti siltä tunnukaan.

Keuhkosyöpäni metastaattiset paikat pienentyneet
imusolmukkeita, noduluksia = sarkoidoosia
Niitä ihan aina - ovat kai ikuisia ystäviäni???

Kerroin miten kovin vaikeaa on ja on ollut.
Liikkumiseni aivan avutonta.
Esittelin ihottumia verenvuotoineen.
Kuulin neuvon kokeile perusvoidetta.

Keuhkojahan ei koskaan
syöpäreissulla kuunnella, 
vaikka pelkän
keuhkosarkoidoosin aikana
aiemmin aina!!!???

En jaksa enää välittää.

pashaakos tässä.


Niiiiiin
turhauttaa kuin pientä oravaa!!!!

💗

Labrat mollimallilla niinkuin aiemmin.
Munuaisarvot nousseet ja lihaskatoa on.
Täsmälääkkeen annos piti laskea
puoleen 
suositellusta.

Ja - oikeassa keuhkossani pari senttiä vapaasti laskeutuvaa nestettä
olisivat tyhjentäneet heti, mutta hyytymislääkkeeni.
piti funtsia ei voitu rynnätä pleuranesteen poistoon.

Kotimatkalla viestiä  kardiologialle, sieltä heti hälytysvalmius.
Olen kertonut hoitotahoilleni, että hengitykseni ajoittain vinkuu ja rohisee.
koin, että syöpiksellä katsottiin vähän huvittuneesti.

Nyt ei  
naurattanut, vaikka kas 
asia sysättiin syöpikseltä kardiologian ongelmaksi.
.
💗

Joskus niin hitokseen kyrsii ja manaan
tätä monisairaan elämääni.

pois 
silmistä -
pois mielestä 

niin ne potilaat hoituu 💗

vammaispalveluasiantuntija ja 
oimintaterapeutti kävivät perusteellisella kotikäynnillä.

Kerrottiin ja kuvattiin tilannetta. Kiersivät kotiamme.
Mietintämyssyä päähän selviämiseni takia.
Luvattiin hetimmiten sopivampi pyörätuoli.

Jumpat ja fyssarit on nou nou!!!

Oi - kun olen niin hauras - hentoinen - on tutkittu💗

Lähde Pinterest @million feelings

Köpötän hetken.

Kotona elämäni on tämä:
vessa-ruokapöytä-sohva-nukkumaan.
Siinähän sitä elämää.

Laahustan pari metriä kerrallaan.

Aikatauluni muuttuvat jatkuvasti
ne terveyteeni liittyvät.

Ei minulla tätä nykyä muuta elämää eikä menoja olekaan.

Henkilökohtainen avustaja ei käy
Työntekijän on tiedettävä vuoronsa etukäteen

💗
Se on ihan 
mahdotonta.

Hyvä jos tiedän edes seuraavasta päivästäni.
Turvaranneke taas haudutteluun.

Käynti oli voimaannuttava ja välittävä.
Tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.
Juuri tällaista tässä kohtaan tarvitsin ja tarvitsimme. 
Vähän itketti.

Käynnin katkaisi 
kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen 
Kukon laulaessa labraan.
Syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini– sen hinta on ollut kohtuuttoman kova .
On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella.
Melkein naurattaisi, jollei ottaisi niin kovasti kupoliin. 💗

ja itkettäisi ja yrittäisi jo - vähän masentaakin 💗kehkeytyi tällainen💗

 

suo siellä 💗 vetelää täällä

on tehtävä
 vaikeita valintoja💗
ihan liian monimutkaisia 
💗
on vastaanotettava💗
eteemme annettavat 💗
kitkerätkin kannettavat💗
valonpilkahduksia hetkittäin 💗
rämmittävää ihan riittämiin 💗
suo siellä 💗 vetelää on täällä 💗

kamala Luonto 22-3289
sarkasmilla - nämä pelastaa päivän
ainakin omani pelastaaa ...

💗


Sarkoidoosin monet kasvot

Sarkoidoosi on sairaus,
jossa muodostuu pieniä
tulehdussolukertymiä granuloomia.

Näitä tulehdussolukertymiä voi esiintyä
lähes missä elimessä tahansa.
Yleisimmin niitä on keuhkoissa
imusolmukkeissa ja ihossa.

Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta,
mutta siihen myös kuollaan.

Sama sairaus voi olla oireeton
tai se voi johtaa menehtymiseen.
Sairaus ei aina näy ulospäin.


Sarkoidoosista yleisesti

pääsääntöisesti sarkoidoosin ennuste on hyvä.
akuutista muodosta paranee valtaosa, noin 80–90 %

noin 15 %:lle kehittyy krooninen muoto
joka voi vaatia pitkäaikaista lääkehoitoa
sairaus voi myös uusiutua pitkän ajan kuluttua

on harmillista, että sarkoidoosin helppouden mielikuva
on iskostunut monen terveydenhuollon ammattilaisen mieleen
jo opiskeluvaiheessa.


Sarkoidoosi – helppo tai hengenvaarallinen

Sarkoidoosin voi sairastaa lievänä,
huomaamattomana ja itsestään paranevana.

Se voi myös olla kroppaa runteleva,
julma ja hengenvaarallinen.

Sairaus on kaikkea siltä väliltä.

Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin
sydämeen, aivoihin, hermostoon
maksaan ja munuaisiin.

Se voi oireilla samanaikaisesti
monessa paikassa elimistöä.
Se voi löytyä vasta kuolinsyytä selvitettäessä,

Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia.
Harvinaisuus aiheuttaa haasteita
sekä hoitotahoille että sairastuneille.

Rakas ystäväni sairasti sydän‑ ja keuhkosarkoidoosia.
Hän sairastui myös melanoomaan.
Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi.
Blogissani on hänestä useampi kirjoitus.


Sarkoidoosimatkani esimerkkinä

Sarkoidoosini todettiin vuonna 2002.
Aiemmat oireet – kyhmyruusu ja
heikentynyt rasituksensieto – jäivät tunnistamatta.

Sairauteni on ollut keuhkoissa
silmissä, ihossa, imusolmukkeissa ja sydämessä.

Se on aiheuttanut moninaisia oireita
ja vaatinut useita lääkityksiä.
kortisoni turvasi elämänlankaani 13 vuotta.
Yhtä kauan tarvitsin myös luustolääkitystä.

Solunsalpaajia käytin tabletteina 6,5 vuotta.
Lääkitykset toivat mukanaan sivuvaikutuksia,
allergioita ja yhteensopivuusongelmia.

Keuhkokudoksen muutokset ja fibroosi
ovat heikentäneet hengityskapasiteettia.

Sydämeni on vajaatoimintainen.
Mitraaliläppäni on vaihdettu
sekä avosydänleikkauksessa
että myöhemmin ns. TAVI‑toimenpiteessä.

Minulla on iskevä tahdistin
ja sydämen johtoratoja on korjattu
nukutuksessa tehdyllä ablaatiolla.

Monenlaista sivusälää ja osumaa
on tullut matkan varrella.
Onneksi kaikkea en muista
enkä kaikkea halua muistella.


Vertaistuki 

Vertaistuki on tärkeää
sen äärelle kannattaa hakeutua.

Toimin vertaistukena
sydänsarkoidoosia sairastaville.

Työkyvyttömyyseläkkeen sain 45‑vuotiaana
samana vuonna tehtiin avosydänleikkaus.

Toivon että tämä kuvaus
avaa hieman sarkoidoosin monia kasvoja.

Sairaudella on äärimuotonsa
helpohkosta kuolemaan asti.
ja kaikkea siltä väliltä.

Elän monielinsarkoidoosin
ja keuhkosyövän kanssa.

En voi valittaa - yhä hengitän elän!!

Tarraudutaan aina toivoon.

 💗

Liitteet


Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In memoriam

in memoriam

Rakkain aikuisiän ystäväni ja kohtalotoverini on siirtynyt ajasta ikuisuuteen.
Olimme etenkin viime vuosina yhteydessä lähes joka päivä – usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä. Tiedän, että jäätävä ikävä iskee vielä moukarin lailla.

Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.


Hiton sairautemme

Tapasimme vuonna 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi yhdisti meidät, myöhemmin myös keuhkosarkoidoosi. Istuimme auditoriossa vierekkäin, aloimme jutella ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa työskenteli silloisessa kotikunnassani, ja pian kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle asti.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja luokiteltiin vaikeaksi. Viiden vuoden jälkeen sait puhtaat paperit, mutta puolen vuoden kuluttua syöpä uusiutui. Vähitellen se levisi ja otti yhä tiukemman otteen. Vastaiskuna päätit elää. Elää ja kokea. Kävit miehesi kanssa museoissa ja näyttelyissä – koska tänään olit elossa. Reissasit, puuhasit ja maalasit aina kun ehdit.

Kiitos, ihana Ystävä, että olen saanut käyttää taulujasi ja valokuviasi tämän blogin kuvituksessa.

Kun erosin ja sairastuin keuhkosyöpään, siirryit rinnalleni kulkijaksi ja tukijaksi. Olimme molemmat parantumattomasti sydän- ja syöpäsairaita. Syöpäsi vaikea vaihe alkoi pian oman syöpäni löytymisen jälkeen. Kävit läpi lähes kaiken, mitä hoitoprotokollassa oli tarjolla. Syöpä toi mukanaan pelkoa, kipuja ja hoitoja.

Viime vuosina sinua kuormitti myös muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen huolen ja surun määrä – huh sentään. Jaoin kokemuksia kanssasi, sillä minullakin on muistisairaita läheisiä. Jo vuonna 2010 kipuilimme yhdessä ajatusta siitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen lähtöämme. Poikasi on nyt 18-vuotias. Ehdit ja jaksoit. Uskon, että hän on saanut sinulta parhaat eväät elämäänsä ja että hänen siipensä kantavat läheisten tuella.

Iloa, kokemuksia ja onnea ystävyydestä

Osallistuimme yhdessä sydänsarkoidoosin tapaamisiin, Sydänyhdistys Karpatiat ry:n vertaistukeen ja syöpäsairaiden naisten Siskola-ryhmän tapaamiseen Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme maailmaa. Kiersimme lähiseutuja, koimme musiikkielämyksiä ja kävimme myös lahden toisella puolella.

Pahin skenaario ei toteutunut: saimme lapsemme aikuisikään.

Viime keväänä vietimme meillä taiteilupäivän. Opetit minua maalaamaan. Omat teokseni olivat surkeita, mutta sinun taulusi on upea – ja se koristaa nyt olohuonettamme.

Jaoin kanssasi menneitä tyhmyyksiä, huonoja valintoja ja tulevaisuuden pelkoja. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme. Aina toinen löysi myötätuntoiset, kannustavat sanat. Mustahko huumorimme auttoi selviytymään. Ajan ja hetkien arvon ymmärsimme yhä paremmin. Kanssasi oli helppo olla. Olit lämminsydäminen kaunosielu.

Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua, vaan mukanaan valtavia kipuja. Sydämesi ei enää jaksanut. Syöpä levisi hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaalajakson jälkeen alkoi viikon mittainen saattohoito. Et enää henkisesti kipuillut – ymmärsit, että aikasi oli tullut. Sait lähteä rakkaasi läsnä ollessa, parhaalla mahdollisella tavalla.

hyvää taivasmatkaa, kohtalotoveri ja Rakas Ystävä.

Yli 20 vuotta sairaan polulla

kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista
Sairastuin äkillisesti syksyllä 2002.
Terveyteni romahti.

Siitä alkoi aika,
ennen ja jälkeen sairastumisen.

Entiseen ei ole ollut palaamista.
Terveestä tuli pysyvästi sairas.

Alkusyksy 2002

Kasvohermohalvauksesta
kaikki alkoi tai ehkä jo aiemmin.

Se on virstanpylväs,
jonka jälkeen olen
sairaaloiden ovia aukonut.

Ei ihan mennyt
hoitovapaalta paluu putkeen.

Lapseni sairastivat vuoron perään
Sitten alkoi oma sairasteluni. 
Poliklinikkakäynnit tulivat tutuksi.

Heti ensimmäisen puolen vuoden
aikana silmäpoliklinikka hoiti
kasvohermohalvauksen seurantaa.

Sitten oli vikaa - sarkoidoosia
keuhkoissa ja silmissä.

On niitä poliklinikoita riittänyt.
Ainakin 13 erilaista.

Töiden sovitteleminen aiheutti stressiä,
kun käynnit veivät niin paljon aikaa.

Harmitti, sillä lapsille jäi
aiempaa vähemmän aikaa.

Sairastamisen kierre jäi päälle.

Kortisonilääkitys alkoi.
Elämäni muuttui lopullisesti.

En onneksi arvannut, 
että olin
sairastunut pysyvästi.

Käyntejä, poliklinikoita,
sairaaloita ja kohtaamisia
on ollut paljon.

Kaikki tämä kasautui hiljalleen
ja vei mukanaan 
entisen tavallisen elämäni.

on ihanaa olla ja elää💗

onneksi emme tiedä
emme aina
edes matkan varrella

elämä 
voi muuttua 
sairastamisen vuoksi

se voi kasvattaa
muuttaa meitä
elämä on
elämisen arvoista yhä

tänään 
taidan nauttia 
elämästä
leivoksen ja kahvin kera

yhä elän
olen
aina vaan

💗


💗


Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jäin pohtimaan
todennäköisyyksiä.

Sitä, miten
kohtaamme toisemme

ja miten asiat johtavat toiseen.
Tai eivät.

Valitsemme ja ajelehdimme
kohdaten erilaisia

asioita, ihmisiä ja tilanteita.

Toisaalta
sivuutamme
tai emme korviamme lotkauta

ympärillämme tapahtuvalle
tai näkyvälle.

Sairastumisien osumien
uskon olevan
enimmäkseen sattumaa.

Onko solut tehneet vääriä
valintoja ja joku niistä on

eksynyt sopimattomaan seuraan?
tai väärälle oikotielle?

Paljon on
kai vain valintojen ja
satunnaisuuksien summaa,

vai voiko
tapahtumat ja

kohtaamiset joskus
olla ihan johdatusta?

Huomaatteko
päässäni
asuu joku ihme pohtija!

Kohtaamisten todennäköisyys

Lainaus

Todennäköisyyslaskenta on
matematiikan osa-alue.
Se pyrkii ennustamaan
tapahtumien todennäköisyyden.

Opiskelimme
nykyisen mieheni kanssa
nuorina viiden kuukauden ajan
samassa oppilaitoksessa.

Asuimme viikot samassa asuntolassa.
Eri sukupuolet omissa osissaan.
Emme törmänneet toisiimme.

Tai ainakaan, emme silloin
havahtuneet toisiimme.
Vaikka kävimme aamupalalla,
ja söimme päivällisetkin
samassa ruokalassa.

Asian hoksasimme
ruotiessamme
suhteemme alussa
menneisyyttämme.

Ohitmme takuuvarmasti
toisemme noina kuukausina.
Mitä ilmeisimmin useita kertoja.

Joskus sitä on niin mietteissään,
ettei juuri kiinnitä huomiota
ympärillään olevaan.

Parempi myöhään
kuin ei milloinkaan.

Millä todennäköisyydellä
kohtaamme rakkaamme?

Ihmisen, joka tuntee samoin
sillä hetkellä kuin me itse.

Joka kiinnostuu
juuri sinusta niin paljon, että
haluaa tutustua paremmin?

Mikä on todennäköisyys
löytää sydänystäviä ja
parhaita kavereita

joiden mielestä on kiva ja
joista itse kokee samoin?

Vastaus pähkäilyihini
lienee - häviävän pieni.


Harvinaiset💗sairauteni

Sydänsarkoidoosini diagnosoitiin 2010.
Sairaus oli löydetty vuoden 1990 jälkeen
tutkituista noin sadalta suomalaiselta.

Usein kuolleilta tai vakavasti sairailta.

Olin onnekas, sillä olin sairastunut
8 vuotta aiemmin ärhäkkäästi
oireilevaan keuhkosarkoidoosiin.

Siihen tarvitsin ja
nautin koko ajan kortisonia.

Sydämeni läppävuodon ja
huononevan vointini vuoksi
pääsin vihdoin keväällä 2010
sydämen magneettitutkimuksiin.

Kardiologien hämmästykseksi sydämeeni
oli tullut osumia kortisonista huolimatta.

Diagnoosin saanti ja kortisonin
syöminen pelasti minut,
niin vahvasti uskon!!

Hoitotahoistani oli varmasti hämmentävää
se että, olin diagnoosista onnellinen!!

Sydämeni hoito siirtyi HUS Meilahteen.
Sain syötävät sytostaatit kortisonin rinnalle
sekä muita sydänlääkkeitä.

Todennäköisyys sairastua
harvinaissairauteen oli
mikroskooppisen pieni.

Keuhkosyöpään sairastuminen
ilman tupakointitaustaa
keski-ikäisenä 52‑vuotiaana naisena
+
joka on tyypiltään
ei-pienisoluinen adenokarsinooma
ja jossa on geenin uudelleenjärjestymä ALK+
on myös hyvin hyvin harvinaista.

Ennusteita parantamassa💗

Olen ollut
osaltani parantamassa
sydänsarkoidoosin ennustetta.

Olen osallistunut
sairauttamme koskeviin tutkimuksiin.

Ennen vuosituhatta
aina vuoteen 2015 asti
sydänsarkoidoosi-sanan lausuminen

aiheutti terveydenhuollossa
hämmentyneen reaktion.

Sairautta ei edes nimenä tunnettu.

Onneksi, harvinaissairautemme
on kiinnostanut tutkijoita.
Tutkimuksen myötä
sen diagnosointi on nopeutunut.

Sydänliiton sivuilla oli v. 2010-2014 
tämä teksti:

”Sydänsarkoidoosi johtaa
30–60 prosentilla potilaista

sydänsiirtoon tai kuolemaan

viiden vuoden
kuluessa sairauden toteamisesta"

Olen💗 tavattoman onnekas

…saadessani yhä elää ja
parantaessani osaltani
sydänsarkoidoosin ennustetta.

Oi onnea, että lopulta törmäsin
juuri oikeaan aikaan
nykyiseen mieheeni!!


Olen sairastumiseni myötä
tutustunut monin sydänsairaisiin ja
heidän läheisiinsä
sekä muutamiin syöpäsairaisiin.

Samassa veneessä on helpompi
laskea panssarit ja löytää yhteinen sävel.


Miten ihaniin ihmisiin olen saanut
törmätä ja tutustua elämäni aikana.

Johdatusta uskon olleen elämänpolullani.

Ajattelen - näin tämän pitikin mennä, koska

tämä on minun polkuni💗



Kamala Luonto -sarjis 21–3128

Linkkiluettelo

Sydän.fi – Fakta: Sydänsarkoidoosi


💗


Sairaan itsetunto ja sisäiset muutokset

Vakavasti sairastuminen
vaikuttaa monin tavoin.

Itsetunto saa kehon muutosten
myötä siipeensä ja
ulkonäkö voi muuttua.

Tulee lääkityksiä.
Hoidot ja leikkaukset
koettelevat kehoa.

On tunnemyrskyjä'.
Kivun ja fyysisten muutosten
lisäksi mieliala soutaa.

Peilistä katsoo prosessin💗
sen mankelin jälkeen
ihmisenä kypsempi – versio 2.0.

Sairastuminen suo monia tunteita ja tuntemuksia

Iän ja kokemusten myötä
elämänreppuun kertyy uutta.
Aina jotain jää matkan varrelle.

Vakavasti sairastuessa ensin tulee pelko.
Sitten tulee tiedon tarve  ja usein
sitten sen tiedon tuoma pelko.

Lääkitykset vaikuttavat monin tavoin.
Itse sairauteen toki, mutta myös
ulkonäköön, mieleen ja uneen vaikuttaen.

Välillä ketuttaa ihan urakalla.

Joskus tekisi mieli huutaa
tai ottaa purkki näkymättömyyspulvereita.

Toisinaan voi päätyä haavematkalle
ei haluaisi enää herätä todellisuuteen.

Pitkään sitä toivoo sinisilmäisenä silmittömästi,
että herätessä huomaisi kaiken olleen

vain pahaa unta.

Moni kokee sairastumisen myötä
ahdistusta, masennusta ja epäuskoa .
Puhumattakaan kivun ja kuoleman
pelosta ja ahdistuksesta.

Toivottavasti jokainen löytää uudelleen
elämänhalunsa ja ‑tahtonsa.
Romahdusten jälkeen mieli on rauhoitettava:

On sopeuduttava eteemme
annettavaan. On tehtävä töitä 
pään mörköjen karkoittamiseksi.

On aamuisin päätettävä 
ettei jää itsesääliin
ja kateuteen kiinni.

Aina välillä tulee ajatus ajasta,
kun oli vaivatonta ja oli terve.

Arkisia ja itsestäänselviä asioita.
Saada liikkua hikeen asti.
Kaipaa kaihoten.

Lopulta 💗
ei kannata miettiä mikä jäi
tai mihin ei enää kykene
parempi ajatella -vielä voin
on annettava tunteiden
tulla ja mennä

Sopeutuminen💗

Onni on ihmiset, jotka pysyvät
tervaskantoina mukana sairaan matkalla.

Kanssasairaiden seurassa on helppo hengittää,
kun ei tarvitse kaikkea selittää..

Osa ei halua ymmärtää tai edes miettiä
miltä toisesta tuntuu tai mitä hän kokee.
Siihen on hyvä tottua.

Näissä ohitustilanteissa
olen oppinut ajattelemaan
tämä on oma tappiosi.

Sairas käy läpi monenlaista,
henkisesti, fyysisesti, taloudellisestikin.

Kaikki sairaudet eivät näy
päällepäin eikä ensivilkaisulla.
Sairas voi olla täysin romuna
vaikka näyttäisi ihan hyvältä.

Voi olla puhdistavaa huomata,
miten turhat asiat jäävät elämästä .
He, joiden ymmärrykseen
sairastaminen ei mahdu.

Ajan myötä kaikkeen tottuu,
kunnes terveys taas notkahtaa.

Kyllä sairaudet meitä muuttavat 💗

Moni sairas oppii arvostamaan
itseään aiempaa enemmän.

Elämän mittasuhteet ja arvo,
myös tärkeysjärjestys coi muuttua.

Vielä ehtii - ajan rajallisuus

Elämän rajallisuuden ajatus kirkastuu.
On aika pyrkiä oman mielen tasapainoon.
Sopia sopimattomat ja katsoa syvälle silmiin.

Löytää terve itsekkyys ja asettaa omia rajoja.

Ajattelen, on hyvä saada sanottua ja sovittua,
ainakin tärkeimpien ihmistensä kanssa.

Kun siirrymme maallisesta muualle,
toivomme varmasti, ettei taakkoja tai
epäselvyyksiä jäisi muiden kannettavaksi.

Pelon tai murheen kolkuttaessa olkapäällä
muistan ystäväni sanat blogini alkuvaiheessa
hyvin sä vedät!!💪

Tähän prosessin kohtaan toivon jokaisen
vakavasti sairaan ennen lähtöään pääsevän.

Paljon ehdin.
Tämä on riittävästi,

Näin on hyvä.💗

💗

Kamala Luonto - 22-3480

💗

Pelottaa

Hassua, mutta jollain tavalla
syöpäkontrollin tuomion
kuulemaan meneminen

on erityisen
hermoja raastavaa.

Suunnilleen jo tunnen
sydämeni metkut.

Keuhkosyöpä on arvaamaton.
sieluton ja salakavala

Huomisaamuna menen välituomiolle.
Inhottavaa olla kuunteluoppilaana.

Syöpäläinen kiukustuu,
jos niin on tarkoitettu.
Omat tekemiset tai
vastaan pyristely ei auta.

Yhäkö olisin onnekas hämäläinen??

Pelottaa

Mitään ei haluais.
Mihinkään ei tarttua tahtoisi.
Mitään ei saa suoritettua.

Turhat tuumailut kiertävät
samaa kehää edestakaisin.
Turhautuneina, poukkoillen
ja madellen.

Oheissuorituksina sain tehtyä
vähän ruokaa ja lukemista.

Ja ihan koko ajan soi musiikk,
lujaa ja hiljaa.

Ihan vain, että unohtaisi
miten tärkeitä pian pääsee
tai joutuu kuulemaan.

Pakko on jotain touhuta
ja vimmoissaan järjestellä.
Niin haluaisi kysyä kropaltaan

ja siltä hiton syövältä

Ollaanhan vielä kavereita.

💗



Sairastaminen käy työstä

maalaus- Susanna Huovinen

Joskus terveytensä ainaiseen kuulosteluun
turtuu ja väsyy.

Huoleton kepeä ja lempeä elämä.
Täältä löytyisi yksi fani.

Tuskin kukaan meistä pääsee kahlaamaan
elämäntaivaltaan ilman heikkoja hetkiä
tai sairastumista.

Uskothan - toisinaan sairastaminen käy työstä.

Saa sitä kai marista ja märistä

– sitten pitää elää

Tiedän mainiosti,, että tiiviin seurannan ansiosta
porskutan tässä.

Sairasvuosiini on mahtunut monenlaisia käänteitä,
äkillisiä tilanteita ja niitä jotka tulevat hitaasti
menoa hyydyttäen.

Päivän kunto ja olotila vaihtelevat.
Ikuisiin terveyskäynteihin turtuu.

Sairastaminen voi huomaamatta nousta
sairaan elämässä jalustalle.

Siksi muistutan itseäni – ja muita – siitä
että, tulevien pelkojen sijaan voisimme
tehdä ihan arkisia asioita.

Voimme tehdä jotain tavoitteellista ja jotain
mitä kohti ponnistella. Niiden ei tarvitse olla
suuria.

Aloittaa voi pienestä, esim. tyhjennän tiskikoneen
ennen kuin menen sohvalle. Tai lähden lenkille
musiikin voimalla.

Unelmointi ei maksa mitään. Omaa kipinää ja itselle
mielekkäitä asioita kannattaa seurata ja tehdä.
Mukava tekeminen antaa iloa ja onnellisuutta,

Epävarmuus ja pelko

… kuuluvat elämään. Joskus
marisen luottoystävilleni ja toisinaan
uppoudun miettimään kaikkea hyvää
elämässäni.
Uskon seesteisen mielen voimaan
ja itsesuggestioon.

Yritän elää niin, ettei sairaus valtaisi
kokonaan pääkoppaani.
Ei minun eikä läheisteni elämää.

Elän tavallista elämää ja ajattelen
sairastamista vähän kuin työnäni.

Ei sairaan elämä ole aina auvoista
niin kuin ei perusduunikaan.

voimme hetkeksi hukkua murheen
aaltoon ja olla vähän hukassa

Kun tunnistaa ja myöntää asioita.
itselleen, niin tympeitäkin sairaskokemuksia
voi yrittää ajatella tylsänä peruspuuhana.
josta on selvittävä ja joka ei estä elämästä.
Sairas voi olla iloinen ja onnellinen.

Välillä positiivisten tunteiden eteen täytyy
tehdä ajatustyötä.

On hyvä muistaa, ettei kenenkään elämä
ole ikuista ihanuutta.


musiikkia enemmän

ja lujempaa

En osaa kuvitella elämää ilman musiikkia.
Se auttaa rauhoittumaan,
ilahtumaan, herkistymään,
ja löytämään tsemppivaihteen.

Katson elämää sarkasmin ja mustaan
huumoriin taipuvaisella mielellä.

On ihana saada kohdata yhä uusia huomisia.

kevennyksenä: kamala luonto 21–3099

💗

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Suomessa syöpään sairastuu joka kolmas jossain elämänsä vaiheessa. Jokainen meistä tietää tai on tuntenut jonkun, jota syöpä on koskettanut. Sairastuin itse tupakoimattomana keuhkosyöpään. Syövän vaikutus elämääni on tämä: se on osa elämää, jossa on onneksi muutakin kuin sairastaminen. Peikkona se piileskelee, aina jossain mietteiden pohjalla.


Syöpäni toteaminen ja leikkaus

Olen monissa liemissä pyöritelty sairauksieni myötä. Keuhkosyöpään sairastuessani takana oli jo vaikea jakso sydämen rytmihäiriöiden kanssa. Keuhkosyöpäepäily tuli odottamatta kardiologin tarkastellessa PET‑kuvia ja niiden lausuntoa.

Keuhkoissani on ollut aktiivinen keuhkosarkoidoosi ainakin vuodesta 2002. PET‑kuvien muutoksia yritettiin aluksi laittaa sen piikkiin. Koepalaa ei voitu odottaa. Keuhkolääkärien mukaan muutokset olivat joko sarkoidoosia tai hidaskasvuista syöpää, jota voisi seurata.

Leikkaukseen pääseminen vaati monia vaiheita. Minulla oli jo useita sairauksia ja huomioitavia tekijöitä voinnissani. NYHA‑ ja ASA‑pisteeni (suorituskyky‑ ja leikkausriskiluokitukset) pistivät hiljaiseksi. Pääsin leikkaukseen rimaa hipoen. Tähystysleikkauksessa oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin.

Jääleikkeissä todettiin syöpäsoluja ja sarkoidoosia. Lääkärikierrolla kehotettiin keräämään voimia tuleviin hoitoihin. Sama viesti toistui seuraavana päivänä. Syöpää löytyi sekä poistetusta keuhkolohkosta että välikarsinan imusolmukkeista. Kyseessä oli III‑asteen syöpä, paikallisesti parantumaton. Se porautui syvälle.

Tunteiden vuoristoradassa

Pakitetaan hieman. Avioiduin koronatyyliin kirkossa maanantaina, kahden todistajan läsnä ollessa. Seuraavana aamuna tuli puhelu: leikkaus olisi viikon päästä. Kävin labroissa ja leikkauksen esikäynnillä.

Aluksi leikkauksen piti olla aikaisintaan kuukauden tai puolentoista päästä. Yritimme nauttia yhdessäolosta, mutta häämöttävä leikkaus toi mietteisiin oudon sävyn.

Leikkauksen jälkeen pääsin kotiin kovissa kivuissa. En ollut hehkeä morsio, vaan varsin autettava ihmispolo. Toivoin hellimistä ja palvelua. Oli vain tartuttava kaksin käsin arkeen ja yritettävä kuntoutua hieman – ennen niitä hiton hoitoja. Kuntoutumiseni oli pientä kävelyä ja liikeratojen kevyttä palauttelua. Samalla ahmin netin syövereistä kaiken mahdollisen keuhkosyöpätiedon.

Kiltti seuralainen - toivon

Jos olisin ollut tavanomaisen terve, olisin saanut sytostaatteja ja sädehoitoa. Keuhkosyöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma. Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Erityisesti adenokarsinoomissa tavataan tiettyjä geenimuutoksia (mm. EGFR, ALK, ROS1), jotka voivat mahdollistaa täsmälääkehoidon. Minun soluistani löytyi poikkeava ALK-geeni.. Siihen on kyetty kehittämään täsmälääkkeitä, jotka pienentävät tai jarruttavat keuhkosyövän aiheuttamia kasvaimia eli etäpesäkkeitä.

Oli heitettävä aivot narikkaan, ettei pelko ja katkeruus ottaisi valtaa.

Elän peikon kanssa

Toistaiseksi (2/2022) syöpä on ollut kiltti. On ollut huimausta ja pään kuvauksia – migreenejä vain. Keuhkojen TT‑kuvauksessa heräsi rintasyöpäepäily, joka osoittautui muuksi muutokseksi. Limaa kertyy, hengenahdistusta on. Sarkoidoosin arpia on keuhkoissani ja sydämessäni. Olen keuhkolohkoa kevyempi. Kilpirauhanenkin on ultrattu pikaisesti.

Varpaillaan eletään. Lienee olotilani syöpäpeikkoni kanssa juuri nyt tämä.

Aiempien sairauksieni vuoksi olen ehtinyt ajatella elämän rajallisuutta. Olen tottunut sairastamisen epävarmuuteen, ennakoimattomuuteen ja arvaamattomuuteen. Monella sairaalla on monin tavoin vaikeaa.

Valmiuksia on antanut vertaistukihenkilön koulutukseni ja muiden auttaminen. On hyvä, ettei elämä pyöri vain oman olotilan kuulostelussa. Toimin Sydänliitossa vertaistukena.

Elän, kunnes joskus en

Elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista.
Sitä, että tarttuu hetkiin ja toivoon, jotka ovat tässä ja nyt.

Elämäni on ihan hyvää.
Olen onnellinen.

Elämämme on korkeimman käsissä.

Kirjoittajan sairauksista

Kirjoittajan sairauksista
Minä yhdessä käännekohdassani

Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja, eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai.

 Oirehdinta ja sairauksieni kirjo on muodostunut moninaiseksi. Sarkoidoosi on todennetusti oireillut monessa elimessäni, kuten keuhkoissa, sydämessä ja silmissä, ja oireilee yhä. Sain keuhkosyövän osuman, vaikka en ole tupakoinut.
On hyvä muistaa, että kenellä tahansa voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Toivon, että oppisimme olemaan armollisempia toisiamme ja itseämme kohtaan.

Olen
… keski‑ikäinen, monin tavoin sairas ihminen. Eletty elämä ja kirjoittamishetkellä lähes 20 vuoden sairastaminen ovat jättäneet jälkensä – hyvässä ja pahassa. Kehoni rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Jokainen meistä vanhenee ja askeleet hidastuvat.
Sairauksien vastapainoksi tarvitaan mielestäni musiikkia, sarkasmia ja rankkojakin mietteitä oivaltavaa seuraa. Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Tärkeänä koen sydänsarkoidoosia ja muita sydänlihassairauksia sairastavien Karpatiat ry:n toiminnan ja yhteisön löytymisen.
Kirjoittaminen on minulle luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin Karpatiat ry:ssä ja Suomen Sydänliitossa vertaistukihenkilönä. Ilokseni jotkut ovat maininneet minut hyväsydämiseksi.

Kroppani pahikset
Sairastan vuosien 2002–2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissani – ja hyvin se siellä yhä voi. Sarkoidoosia on todennettu näyttein ainakin keuhkoista, sydämestä, ihosta ja imusolmukkeista sekä moninaisin tutkimuksin ja kriteerein.
Vuonna 2020 todettiin keuhkosyöpä tupakoimattomalla keski‑ikäisellä naisella. Muita sairauksia ovat muun muassa fibromyalgia ja epätyypillinen migreeni – kaikkea en halua muistaakaan. Juilii ja tuntuu siellä täällä, joten tiedän olevani vahvasti elossa.

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa. Minua on tutkittu monin tavoin. Olen ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat matkoineen vastanneet täyspäivätyötä. Sairaalla riittää apteekkireissuja sekä selvittelyjä Kelalle ja muille tahoille.
Sairaan ei pidä luottaa sokeasti siihen, että kaikki menee aina kuin Strömsössä – myös ammattilaiset mokaavat. Joskus asioita pitää korjata ja selventää, kuten lähetteitä ja ohjeita. Välillä muita hoitotahoja on informoitava muutoksista, joita on tullut muiden poliklinikoiden kautta.
Maailma ei ole monisairaalle yhtään helpompi tietojärjestelmäkaudella. Tieto ei aina kulje eikä asiat mene suunnitellusti. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat toki yhdessä tietoja vaihtaen – ja toisinaan kiireessä.

Tuntuuhan se
… sairastaisena. Kuntoiluni on puuhastelua. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman vähäisellä satunnaislääkityksellä. Sydän tuottaa omia tuntemuksiaan ja rajoittaa. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelet kolottavat. Joskus tulee kipupiikkejä ja valitettavan usein migreenejä.
Sairastaminen koettelee lompakkoa, parisuhdetta ja suhteita läheisiin. Se muuttaa usein ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset ja aikatauluttaa elämää. Toisinaan se määrittelee elämistä ja olemista. Sairastuessani olin 35‑vuotias. Työkyvyttömyyseläke myönnettiin vuonna 2014.

Vielä voin, välillä pelottaa 

Joskus kuiskaan itselleni: hyvin sä vedät. Jalka nousee ja ajatus juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin. Vielä olen ja voin. Olen elämän syrjässä, mutta tilanteeni voi muuttua nopeasti.
Ajattelen, että meistä jokainen on elämässään välillä reunalla eri tilanteissa. On ok, jos meitä pelottaa. Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä ‑vaiheen olen pääsääntöisesti märehtinyt. Vastaus lienee: miksi en.
Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polulle. Toivon armollisuutta ja sitä, että kannattelemme toisiamme. Jos olet terve, ihanaa – muista arvostaa sitä.


Reunalla pelottaa ‑kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.




Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Keuhkosarkoidoosi varmistui – kortisoni alkoi

Vuosina 2002–2003 nettisivut olivat vielä onnettomia tiedonlähteitä. Kirjaston harvat kirjatkaan eivät juuri tuoneet apua. Pääsin kuitenkin nopeasti keuhkopoliklinikan tutkimuksiin. Minulle tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä (BAL), ja puhalluskokeilla mitattiin keuhkojen toimintakykyä.

Keuhkosarkoidoosin diagnoosi varmistui. Vaikea silmäoireiluni vei minut silmäpoliklinikalle, ja kuukauden sisällä sain sekä keuhko- että silmäsarkoidoosin diagnoosit. Kortisoni aloitettiin tabletteina, silmätippoina ja salvana.


Monielinsarkoidoosin oireilu

Terveyskylän mukaan:

”Noin 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”

Silmäni oireilivat noin neljän vuoden ajan. Minulla oli monenlaisia ongelmia – näköhäiriöitä ja vaikeaa kuivasilmäisyyttä. Vuonna 2006 alkoi outo poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen. TT-kuvissa todettiin näköhermojen olevan voimakkaasti turvoksissa.

Erilaisia näkö- ja hermosto-oireita selvitettiin myös neurologian poliklinikalla. Neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, kenties jatkuvan kortisonilääkityksen vuoksi. Jälkikäteen selvisi, ettei tuohon näköhermojen turvotusta koskevaan tietoon ollut aikanaan reagoitu.

Yhteenvetona: sarkoidoosini oireili moninaisesti keuhkoissa, silmissä, poskionteloissa, hermostossa, ihossa, imusolmukkeissa, nivelissä ja luustossa – todellisena monielinsarkoidoosina.

Keuhkot, kortisoni ja osteoporoosi

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät ole diagnoosin jälkeen koskaan palautuneet normaaleiksi, ja kuvissa sarkoidoosi näkyy aina. Puhalluskokeiden diffuusiokapasiteetti on ajan myötä laskenut; sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyin ja hengästyin helposti.

Kuntoiluni on sairastumiseni alusta asti ollut lähinnä kävelyä ja kevyttä arkiaktiivisuutta. Lasten ollessa pieniä oli heidän nostelua ja touhua – siitä oli vain selvittävä. Tutkimuksia oli usein, ja oireet sekä kuntoni aaltoilivat. Lääkityksen määrää säädettiin tilanteen mukaan.

Osteoporoosilääkitys aloitettiin jo kaksi vuotta sairastumisen jälkeen, kun luokitus oli vielä osteopenian puolella. Pian se kääntyi osteoporoosiksi. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitystä käytin noin 13 vuoden ajan.

Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumuista lapsiperhearkea ja toimistotyötäni. Kortisoni aiheutti ajoittain ADHD-tyyppisiä vaiheita ja unettomuutta. Se lisäsi ruokahalua, kiloja kertyi ja tuli tyypillisiä turvotuksia – kuunaama, niskakyttyrä ja yleinen kehon turvotus. Nesteenpoistolääkitys auttoi jonkin verran.

Ihoni muuttui paperinohueksi, ja matkan varrella oli monenlaista oireilua ja erikoisia tuntemuksia. Koin myös pari nopeaa laihtumiskertaa, joihin liittyi hypokalemiaa ja muuta oireilua. Sairastin kyhmyruusun, useita vyöruusuja ja minulla todettiin iho- ja imusolmukesarkoidoosi otetuista näytteistä.

Kortisoni on kova ja hankala lääke, mutta jollain tavalla se piti sarkoidoositilannettani kurissa – ja minut elävien kirjoissa.

Keuhko- ja sydänsarkoidoosin yhdistelmä – ja muuta


Vuosikaudet söin kortisonia, mutta silti sarkoidoosi ehti arpeuttaa sydäntäni. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin vuonna 2010 neljän vuoden “vain mitraaliläppävuoto -potilas” -vaiheen jälkeen. Kardiologi määräsi kortisonin rinnalle tablettimuotoisen solunsalpaajan sekä sydänlääkityksiä.

Sydän- ja keuhkosarkoidoosin yhdistelmä on aiheuttanut minulle – ja hoitotahoilleni – harmaita hiuksia. En itsekään tiedä, milloin rasituksensietoni huononeminen ja hengästyminen johtuvat sydämestä ja milloin keuhkoista. Eivät hoitotahonikaan ole osanneet asiaa yksiselitteisesti ratkaista.

Keuhkosarkoidoosini ei viime aikoina ole ollut erityisen äreä, mutta yhä se näkyy kuvissa ja tuntuu olossa. Uskollinen ystäväni.

Vuonna 2020 keuhkoistani löytyi myös keuhkosyöpä. Olen tupakoimaton, josta on oma kirjoituksensa.



Keuhkojen rakenne ja toiminta - Terveyskylä

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sarkoidoosi ja sydän – harvinainen yhdistelmä

Sarkoidoosi on sairaus, jossa eri elimiin muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä eli granuloomia. Niitä voi esiintyä lähes missä elimessä tahansa, yleisimmin keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Sairauden syytä ei tunneta.

Sydänsarkoidoosi on sydänlihaksen harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla monin tavoin, ja sekä oireet että ennuste vaihtelevat paljon. Sydänsarkoidoosi on edelleen monille terveydenhuollon ammattilaisillekin vieras sairaus.  


Ensimmäiset diagnoosit ja sydämen oireet

Ensimmäiset diagnoosit ja sydämen oireetSarkoidoosi on sairaus, jossa eri elimiin muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä eli granuloomia. Niitä voi esiintyä lähes missä elimessä tahansa, yleisimmin keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Sairauden syytä ei tunneta. Sydänsarkoidoosi on sydänlihaksen harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla monin tavoin, ja sekä oireet että ennuste vaihtelevat paljon. Sydänsarkoidoosi on edelleen monille terveydenhuollon ammattilaisillekin vieras sairaus.

Tammi–helmikuussa 2003 minulla todettiin keuhko- ja silmäsarkoidoosi. Vuonna 2006 sydämestäni löytyi keskivaikea hiippaläpän eli mitraaliläpän vuoto. Satunnaisella lääkärikäynnillä heräsi vahva epäily läppäviasta, ja kardiologikäynnit alkoivat. Hiippaläppään oli syntynyt prolapsi: vasemman kammion supistuessa läppä ei sulkeutunut kunnolla, vaan syntyi vuoto. Vuonna 2006 tietoa sydänsarkoidoosista oli saatavilla hyvin niukasti – lähinnä muutama maininta.

Sairastamiseni on ollut monivaiheista. Portaiden ja mäkien nouseminen on ollut aina tuskallista. Hengästyin, huimasi ja rinnassa tykytti. Vuosien myötä vauhtini hiipui. Sinnittelin työelämässä, söin kortisonia ja muita lääkkeitä. Olen kokonainen ihminen, ja jaksamiseeni sekä tuntemuksiini vaikutti myös keuhkojen ja muun kehoni jatkuvana pysynyt sarkoidoottinen tulehdustila.


Vuosi 2010 – sydänsarkoidoosi varmistuu

Vasta keväällä 2010 pääsin sydämen magneettitutkimukseen ja sydänlihaksen koepalojen ottoon. Sydänsarkoidoosi varmistui. Vuosien kortisonihoidosta huolimatta sydämessäni oli jo arpeumia. Läppävuotoni on todennäköisesti seurausta sarkoidoosin sydämen rakenteisiin aiheuttamista muutoksista. Kortisonin rinnalle aloitettiin tablettimuotoinen solunsalpaajalääkitys, ja tunsin oloni ensimmäistä kertaa pitkään aikaan turvallisemmaksi.

Vuonna 2010 Suomessa oli tiedossa noin sata sydänsarkoidoosia sairastavaa. Osalla sairaus oli löytynyt vasta heidän menehdyttyään. Terveydenhuollossa sairauden nimeäkään ei aina tunnettu – siitä ei tiedetty eikä osattu epäillä. Kaikki oli uutta sekä sairastuneille että meitä hoitaville.


Vertaistuen merkitys – Sydänliitto ja Karpatiat ry

Suomen Sydänliitto järjesti syksyllä 2010 valtakunnallisen tapaamisen sydänsarkoidoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Olin sairastanut jo kahdeksan vuotta ilman yhteyttä kehenkään toiseen sarkoidoosia sairastavaan. Kokemusten jakaminen ja muiden tarinoiden kuuleminen avarsi ymmärrystäni sydänsarkoidoosin monimuotoisuudesta. Sydänyhteisön löytyminen oli minulle valtava helpotus. Kouluttauduin kevättalvella 2013 vertaistukihenkilöksi, ja siinä tehtävässä olen yhä. Sydänsarkoidoosia sairastavat liittyivät vuonna 2013 sydänlihassairaiden yhdistykseen Karpatiat ry. Toimin alkuvuosina yhdistyksen jäsenlehden toimituskunnassa ja hallituksessa, ja kirjoitan ajoittain lehteen edelleen. On hyvä katsoa omaa napaa kauemmas ja tehdä jotakin pyyteetöntä.


Operaatioita, lääkityksiä ja työkyvyttömyyseläke

Sydämen vajaatoiminta yhdessä sydän–keuhko-oireiden ja lähes koko kehoni lisääntyvän tulehdustilan kanssa paheni vuosi vuodelta, kortisoni-, solunsalpaaja- ja muista lääkityksistä huolimatta. Olin hetken osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Vuotta ennen varsinaista työkyvyttömyyseläkettä kävin 13 eri poliklinikalla tutkimuksissa oireilevien elimieni ja vaivojeni vuoksi. 46-vuotiaana jäin työkyvyttömyyseläkkeelle. Ei naurattanut.

Vuonna 2014 minulle tehtiin avosydänleikkaus. Sain aiemman läppäresurkkani tilalle biologisen läpän, joka vaatii pysyvän hyytymisenestolääkityksen. Leikkaus yhdessä työkyvyttömyyseläkkeen kanssa rauhoitti elämääni ja sarkoidoosin tulehdustilaa. Olin jonkin aikaa paremmassa kunnossa, ja lääkityksiä purettiin hitaasti seuraavien vuosien aikana. Lääkelistani oli vuosina 2003–2018 pitkä. Kortisonia ja luustolääkityksiä käytin 13 vuotta, solunsalpaajatabletteja 6,5 vuotta. Lisäksi olen käyttänyt runsaasti sydäntä ja kehoa tukevia lääkkeitä. Lääkeaineallergioita ja sivuvaikutuksia on väistämättä kertynyt matkan varrella.


Rytmihäiriöt, tahdistin ja hyytymät

Sydänlihakseen syntyvä arpikudos voi aiheuttaa monimuotoisia rytmihäiriöitä, kuten kammiolisälyöntejä tai kammiotakykardiaa. Vuonna 2018 sain ensimmäisen todennetun takykardiani, joka johti kiireelliseen sairaalahoitoon ja rytmihäiriölääkitykseen tiputuksena. Minulle asennettiin ICD eli iskevä rytmihäiriötahdistin. Asennuksen yhteydessä tuli harvinainen komplikaatio, ilmarinta. Tahdistin kuitenkin turvaa, jarruttaa ja korjaa hengenvaarallisia rytmejä. Sänkyni alla on tahdistimen etäseurantalaite. Sydämen sähköratoja on hoidettu lääkkeillä ja katetriablaatiolla maaliskuussa 2020. Leikattuun läppään on kertynyt kahdesti merkittäviä hyytymiä. Hyytymistä ja lääkityksen annostusta seurataan tiiviisti laboratoriokokein ja tarvittaessa esimerkiksi ruokatorven ultraäänitutkimuksella.


Elämäni - nyt

Elämisen tahtini on nykyisin rauhallinen. Yritän luoda ja tuoda muille valoa ja rauhaa kirjoittamalla ja toimimalla vertaistukijana.