Reunalla pelottaa: keuhkosarkoidoosi

Näytetään tekstit, joissa on tunniste keuhkosarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit

Jatkoaika

Minua on lahjottukin, kiitos M💗

... menossa elämässäni sairauksien kanssa. Olen yhä hämmentynyt siitä mankelista minkä läpi monen ihmeen kaupalla, taas kerran suoriuduin. Kiitos seuraajille. Olen saanut myötätunnostanne voimaa💗
Terveysrymbani pyörii taas tavallisen tivolini päiväjärjestyksen mukaisesti. Menoja on riittävästi. PET-kuvat keuhkoistani oli tulkittu ja syöpälääkäri soitti.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Sydän ja syöpä

Mielessäni on pyörinyt muistoja monista loppuvuoden sairaalajakson vaiheista ja sitä edeltäneestä ajalta. Aika oli lähinnä hetkestä seuraavaan selviämistä. Aloin kuihtua jo viime kesällä. Syksyn myötä jaksamiseni laski kuin lehmän häntä.

Sydämeni mitraaliäpän repeäminen tapahtui lopulta melko äkisti. Äärimmäisen harvoin moista tapahtuu. Kävin jo kardiologin tarkastuksessa.

Uusi läppärakenne toimii niin kuin pitää eikä läppävuotoa ollut. Siipeensä saanut ressukka sydämeni toki on, mutta tapahtuneen - ja ne aiemmatkin huomioiden. Mukavasti se sytkii'. Se suo minulle uusia päiviä ja elämäni yhä jatkuu.

Mikään kiitos siitä, että saan yhä tässä olla ei ole riittävä. Kardiologit onnistuivat tekemään isoja ihmeitä. Kiitos, kiitos ja kiitos. Yritän käyttää tämän ihmeellisen lisä-ajan tekemällä edes vähän hyvää.

Vointini on lähes nollapisteestä hieman kohentunut. Oloni on pääsääntöisesti tasainen. Elän hitaasti touhuten. Joskus on isompia huimauksia ja huulten sinistymisiä, kuten kuvassa. Pakaste- ja jääkaappimainen tuntemus on lähes koko päivän vaatekerroksista huolimatta. Verenkiertohäiriöitä kai. En juuri liiku kodin ulkopuolella ilman seuraa. Joskus vähän ja hyvin lyhyesti. Apunani on rollaattori. Pidemmillä reissuilla mukana on pyörätuoli ja saattaja.
Vasen käteni on luokattoman kipeä, joten en kykene rullaaman itse pyörätuoliani. Asian setviminen on ToDo-listallani. Syöpälääkärin mukaan voin huokaista helpotuksesta. Ei näkynyt nyt mitään erityistä.

Jatkan ilman syövän täsmälääkettä. Voiko parempia uutisia olla!!!

Kehoni ja mieleni eivät ole palautuneet ennalleen. Aikaa tämä vaatii. Juuri nyt tarvitsisin taukoa sairaaloista ja tutkimuksista.

Tulevasta emme tiedä. Juuri nyt nautin siitä, ettei kehossani ole mitään akuuttia mitä pitäisi hoitaa.

JATKOAIKA

MIELI MATKAA VIIME VAUNUSSA.

VÄLÄHDYKSINÄ MUISTAA.

OTTAA AIKANSA TOIPUAKSEEN.

KYKENEEKÖ UNOHTAMAAN

JA HYVÄÄN LUOTTAMAAN?

JATKOAIKA

ON KÄYTETTÄVÄ TARKOIN.

AUTTAA KAI VOIN - VAIKKA SANOIN.

NIIN KOVIN KIITOLLISENA

IHMEISTÄ JA AVUSTA.

MYÖTÄTUNNOSTA

JA TÄSTÄ

JATKOAJAN JATKOSTA.

#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Suo siellä - Vetelää täällä

Koettelemuksien kestosarjalainen täällä morjens! Elämä on taas taklannut ja suonut mielipahaa. Viime viikolla oli keuhkojen tietokonetomografiakuvaus ja muuta sälää. Pohjoisesta tuulee, eilen oli ensimmäinen pakkasyö täälläkin, hrr. Ja kuulumisia ..

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Syöpä ja sydän ja mikä hitto lie

Eilen oli kontrollikäynti Husin Syöpäpolilla. Ensimmäinen isompi tsekkaus sitten täsmälääkkeen aloituksen.
Sain sovitettua keuhkojen ja ylävatsan TT-kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin. Vaivattiin tahdistinvalmistajan edustajaa. Pieni säätömuutos tehtiin. Usko apuun ei ole kova, mutta mistäpä tietää ellei kokeile. Jos edes millin avun saisi, sen vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime viikon aikana ripeästi. Puristaa rinnasta ja ahdistaa. Laihtunut olen, ihoni kukkii - minä en. Jalkani ovat turvoksissa. Hetki sitten kävin kardiologilla ja tilanne kutakuinkin ennallaan. Liikkumiseni on avutonta.

Keuhkosyöpäni tilanteesta. Metastaattiset paikat olivat pienentyneet, siellä ja täällä on imusolmukkeita, jotka ennallaan (sentin kieppeillä) ja noduluksia, joista jokunen oli pienentynyt.
Kerroin miten vaikeaa on ollut. Esittelin ihottumia verenvuotoineen ja kuulen neuvon - kokeile perusvoidetta. Labroissa samalla mollimallilla kuin aiemmin. Munuaisarvot nousevat ja nähdään että lihaskatoa on. Päädyimme vähentämään täsmälääkkeen annosta. Nyt menossa puolikas suositellusta.

Neon2 sanoin - mannapuuroa ja mansikkaa. Mutta, oikeassa keuhkossani on 2 cm vapaasti laskeutuvaa nestettä. Olisivat ottaneet sisään ja tyhjentäneet, mutta piti funtsia sydämeen ja hyytymiseen ym. vaikuttavia asioitakin. Ei voitu rynnätä pleuranestettä poistamaan. Laitoin kotimatkalla viestiä kardiologialle, josta oltiin pian "hälytysvalmiudessa". Jo aiemmin olen puhunut, että hengitys ajoittain vinkuu ja rohisee . Koin, että katsottiin taas vähän huvittuneesti. No, tällä kertaa ei ketään naurattanut, vaikka asia sysättiin jälleen kardiologian ongelmaksi. Pois silmistä, pois mielestä.

Lähde Pinterest @million feelings
Vammaispalvelun asiantuntija ja toimintaterapeutti tekivät syöpäkäyntini jälkeen 1,5 tunnin kotikäynnin. Selitimme tilannettani, kierrettiin kodissamme. Mietittiin auttavia asioita ja selviämistäni. Saan paremmin sopivan pyörätuolin, minusta otettiin monen monta mittaa. Jumppia ja fysioterapioita ei oikein suositella kun olen niin hauras ja hentoinen. Jumppaan ja yritän liikkua kunkin päivän ja hetken mukaan, Aikatauluni muuttuvat koko ajan, ne terveyteeni liittyvät siis. Ei minulla tätä nykyä muita menoja olekaan. Avustajan saaminen ei tunnu järkevältä. Työntekijän pitää tietää vuoronsa hyvissä ajoin etukäteenx, moinen on ihan mahdotonta. Hyvä, että tiedän edes seuraavasta päivästä. Turvarannekkeen hankkiminen on taas haudutteluasteella.

Oli kaikkiaan voimaannuttava ja välittävä käynti. Tunsimme, että tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen. Kukon laulaessa matkasin naapurikunna labraan, koska se on HUS-aluetta. Labrat haluttiin H E T I. Syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini - hinta on ollut kohtuuttoman kova.
On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella.
Melkein naurattaisi jollei ottaisi niin kovasti kupoliin, itkettäisi ja yrittäisi vähän masentaakin.

Siitäpä se "runo" lähti kehkeytymään ...

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ

ON TEHTÄVÄ

VAIKEITA VALINTOJA.

LIIAN MONIMUTKAISIA.

ON VASTAANOTETTAVA

ETEEMME ANNETTAVAT

KITKERÄTKIN KANNETTAVAT.

VALONPILKAHDUKSIA HETKITTÄIN.

RÄMMITTÄVÄÄ RIITTÄMIIN.

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ.

#keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Jos käykin hyvin

Hyvin sä vedät

Musiikin avulla

Sairastuneet ja läheiset

Kärsimys

Hoitoväsymys - Fatiikki

Sarkoidoosin monet kasvot

Sarkoidoosi on sairaus, jossa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Sairastuin vuonna 2002. Harva meistä lukee sairaustensa faktoja kokonaan. Niissä kerrotaan oireilusta. Teksti etenee usein helpoista vaikeampiin tautimuotoihin. Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta ja siihen myös kuollaan. Ennen kuin annat kommeenttisi sairastamiseen liittyen, kysythän itseltäsi - tiedätkö tarpeeksi kommentoidaksesi? Huomaathan että, sama sairaus voi olla helpohko tai hyvin hankala. Sarkoidoosia on monenlaisia, eikä sairaus aina näy ulospäin.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Faktoja sarkoidoosista

Sarkoidoosi (liitteet 1-2 alla). Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi esiintyä melkein missä elimessä tahansa. Yleisimmin sitä on keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Pääsääntöisesti sen ennuste on hyvä. Akuutista muodosta paranee spontaanisti valtaosa (80- 90 %). Noin 15 %:lle kehittyy kroonisempi muoto, joka voi vaatia pitkää lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä. Se voi uusiutua pitkänkin aikavälin jälkeen.

Harva jaksaa lukea pidemmälle, muutamaa riviä enempää näitä kuvauksia. Hengitysliiton kuvaus sairaudesta on monipuolinen (katso alan osan linkit).
On todella harmi, että sairauden helppouden kuvitelma on iskostunut terveydenhuollon henkilöstön enemmistön mieleen, usein jo opiskeluvaiheessa. Päivystyksissä olen saanut asiatontakin kohtelua osakseni. Tilanne on viime vuosina hieman parantunut.

Sarkoidoosi - helppo ja hengenvaarallinen

Sarkoidoosin voi sairastaa "kevytversiona", jota ei itse ollut huomannut ja josta paranee suitsait. Se voi olla kroppaa runtelevan julma - ja kaikkea siltä väliltä. Sarkoidoosin kirjo on laaja ja moninainen.

Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin kohtalokkain seurauksin – sydämeen, aivoihin, hermostoon, maksaan, munuaisiin. Se voi oireilla yhtä aikaa kropan monessa kolkassa. Se voi löytyä kuolinsyytä selvitettäessä esim. äkkikuoleman tapahtuessa. Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia. Harvinaisuus aiheuttaa hoitotahoille ja sairastuneille monenlaisia hankaluuksia.

Rakas Ystäväni sairasti sydän- ja keuhkosarkoidoosia. Hän sairastui myös melanoomaan, johon hän sai lukuisia hoitoja. Hänen sydämensä petti. Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi. Muu kuolinsyy oli melanooma. Blogissani on hänestä useampi kirjoitus.

Sarkoidoosi voi muuttaa elämää väliaikaisesti tai pysyvästi. Se voi oireilla hetken, lähes jatkuvasti tai kausittain. Se voi vaatia rankkoja lääkityksiä, joilla on monia sivuvaikutuksia, osa niistä voi olla pysyviä. Se voi heikentää toimintakykyä oleellisesti. Sen vuoksi voi joutua sairaslomille, osatyökyvyttömyys- tai työkyvyttömyyseläkkeelle.
Sairaus aiheuttaa kuluja, se voi pienentää elämisen piiriä, mahdollisuuksia ja se voi vaikuttaa ihmissuhteisiin. Se voi vähentää mahdollisuuksia olla, mennä ja tehdä. Krooninen ja vaikea sairausmuoto vaatii elämänliekin löytämistä yhä uudelleen. Se koettelee ennen muuta henkisesti.

Sarkoidoosimatkani yhtenä esimerkkinä

Sarkoidoosi huomattiin 2002. Aiemmin ollutta kyhmyruusua ja alentunutta rasituksen sietoani ei sarkoidoosiksi hoksattu. Sairauteni on ollut ainakin: keuhkoissa, silmissä, ihossa, imusolmukkeissa, sydämessä. Se on aiheuttanut kroonisia poskiontelotulehduksia, näköhermoturvotusta ja neurologista oireilua, tinnitusta, vyöruusua, epämääräistä uupumusta (fatigue), hengenahdistusta, huonoa rasituksen sietoa, rintakipuja, migreeneitä, nivelkipuja, vaeltavia kipuja, kipupiikkejä, tuntopuutoksia, ajoittaisia näköhäiriöitä. Silmissäni oli vuosia uveiitteja ja iriittejä, joista nyt vaikea kuivasilmäisyys. Kasvoissani kukkii ruusufinni. Ihoni on paperinohut ja kipuilee herkästi.
Keuhkoissani on alusta asti ollut keuhkokudoksen muutoksia ja lisääntyvästi fibroosia, Keuhkosyöpäleikkauksessa tehty lohkon poisto alensi hengityskapasiteettiia. Sydämeni on vajaatoimintainen. Sydämeni mitraaliläppä on leikattu ns. avosydänleikkauksessa. Leikatussa läpässä on ollut hyytymiä. Hyytymisarvoa seurataan usein. Rinnassani on iskevä tahdistin (sisäinen defibrillaattori). Sydämen rytmihäiriömyrskyjen takia on tehty ablaatio, jossa poistettiin rytmihäiriötä aiheuttava sähköinen rakenne.
Oireet voivat olla vaikeampia kuin perinteisessä sepelvaltimotaudissa. 13 vuoden ajan kortisoni turvasi elämänlankaani. Solunsalpaajia meni tabletteina 6,5 vuotta. Sydän-, oheis- ja kipulääkkeitä on mennyt paljon. Lääkityksistä on tullut allergisia- ja muita yhteensopivuusongelmia. Osteoporoosi vaati 13 vuoden luustolääkityksen.
Lista ei ole aukoton, sillä en kaikkea, onneksi, muista. Sinnepäin kuitenkin.

Pyrin keskittymään hyviin asioihin. Tartun hyviin hetkiin ja aikoihin kaksin käsin. Päivän ja päivien hetkien olotilat vaihtelevat. Henkisesti sairaus on vaatinut paljon. Vertaistukeen on hyvä nojata. Olen vähän "luupää" ja koen sopeutuneeni, joten toimin sydänsarkoidoosiin sairastuneille vertaistukena.

Siirryin sairasloman ja osatyökyvyttömyyden kautta 2014 työkyvyttömyyseläkkeelle. Käytän kela- ja vammaistakseja. Tarvitsen ajoittain, etenkin yksin tai pidempään liikkuessa rollaattoria. Avustajaan olen oikeutettu.

Blogia aloittaessa vuoden 2021 lopulla, oli hankala pusertaa pitkä sairasaika lyhyeen tekstiin. Toivon, että lyhyt kuvaukseni avaa hieman sarkoidoosin saloja.
Sairaudella on äärimuotonsa - helposta kuolemaan asti. Ja kaikkea siltä väliltä.

Virallisia oirekuvauksia löytyy alta. Jokaisella sairastuneella on omanlaiset listansa ja tarinansa. Aina en tiedä mikä mistäkin johtuu.
Vanhuus kolkuttelee ja kropan tuntemukset ovat elämän merkkejä!

Elän monielinsarkoidoosin monesta mutkasta ja keuhkosyövästä huolimatta. En voi valittaa.
Tarraudun kaksin käsin toivoon!

Liitteet:

Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022

Terveyskylä - Sarkoidoosi

Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi

Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

#armo #ihd #keuhkosarkoidoosi #mikrovaskulaarivaurio#sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirjoitettu 10/2021

Keuhko- ja monielinsarkoidoosi kirjoitettu 11/2021

Kirjoittajan sairauksista kirjoitettu 11/2021

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaisairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Hyvästit Rakkaalle Ystävälle

Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In Memoriam

Rakkain aikuisiän ystävä ja kohtalotoverini siirtyi ajasta ikuisuuteen. Olimme etenkin viime vuosina yhteyksissä paria poikkeuksetta lukuun ottamatta joka päivä. Usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä. Tiedän, että jäätävä ikävän iskee moukarin lailla.
Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Hiton sairautemme

Tapasimme 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi oli osumamme ja keuhkosarkoidoosikin. Osuimme auditoriossa vierekkäin. Juttelimme ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa oli töissä silloisessa kotikunnassani. Oitis kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja jolla oli rankka luokitus. Viiden vuoden jälkeen sait syövästä puhtaat paperit. Puolen vuoden päästä syövän todettiin uusineen. Pikkuhiljaa syöpä levisi, oireili ja otti yhä tiukemmin niskalenkkiä. Vastaiskuna päätit elää ja kokea miehesi kanssa. Kävit ihmeellisellä sisullasi kaikissa mahdollisissa museoissa ja näyttelyissä – koska, tänään olit elossa. Reissasit ja puuhasit. Maalasit, aina kun muilta touhuiltasi ja velvoitteiltasi ehdit. Kiitos ihana Ystävä – olen saanut käyttää valmiita taulujasi ja joitain ottamiasi valokuvia tämän blogini kuvitukseen.

Siirryit rinnalla kulkijakseni ja tukijakseni erottuani ja sairastuttuani keuhkosyöpään. Olimme molemmat parantumattomasti sydän – ja syöpäsairaita. Syöpämatkasi vaikea jakso tuli pian syöpäni löytymisen jälkeen. Hiljalleen syöpäsi kiusasi yhä enemmän. Kävit läpi lähes kaiken mahdollisen, mitä hoitoprotokollassa syöpääsi oli tarjollla. Syöpäsi aiheutti pelkoa, harmia ja hoitoja.
Viime vuosina sinua kuormitti muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen kaiken huolen määrä ja suru, huh sentään. Itselläni on muistisairaita läheisiä, joten moisia asioita myös keskenämme jaoimme. Kipuilimme jo 2010 sitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen kuin meidän on lähdettävä tästä maailmasta. Poikasi on nyt 18-vuotias, ehdit ja jaksoit. Poikasi on saanut parhaalta äidiltä parhaat eväät elämäänsä, näin uskon. Uskon, että hänen siipensä kantavat läheistesi avulla.

Iloa, kokemuksia ja onnea ystävyydestä

Kävimme yhdessä sairaustapaamissa -sydänsarkoidoosin, sydänyhdistys Karpatiat ry:n ja sen lähiseutumme vertaistukitapaamisissa. Olimme yhdessä syöpäsairaiden naisten Faebook-ryhmä Siskolan tapaamisessa Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme muuten vaan maailmaa. Manasimme sairauksiamme. Kiersimme lähiseuduilla ja koimme musiikkielämyksiä yhdessä. Kävimme lahden toisella puolella pariin kertaan. Pahin skenaariomme ei toteutunut – saimme lapsemme aikuisikään. Vietimme viime keväänä meillä taiteilupäivän. Opetit minua ja maalasimme jokusen tunnin. Omat kyhäelmäni ovat umpisurkeita. Mutta voi miten upean taulun sait aikaan. Taulu komistaa nyt olohuonettamme.

Kipuilimme menneiden tyhmyyksiämme. Kerroimme kokemistamme huonoistakin asioista ja valinnoista toisillemme. Mietimme tulevia. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme vaikeiden aikojen yli. Aina jompikumpi löysi kauniin kannustavia myötätunnon sanoja. Pyrimme nauttimaan hyvistä hetkistä. Haaveilimme jaksavamme tanssia ja tanssia. Tanssimmekin - vähän. Keskinäinen sanailumme, mustahkokin sarkastinen huumori väritti hankaliakin tilanteita, Ajan ja hetkienkin arvon ymmärsimme yhä paremmin. Meillä oli rento ja välitön olla keskenämme. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua vaan mukanaan valtavia kipuja ja lisämurheita. Sydäme-si ei jaksanut. Syöpäsi levisi monista hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaala-ajan jälkeen oli viikon mittaisen saattohoidon aika. Et enää henkisesti juuri kipuillut, vaan ymmärsit, että aikasi on tullut - lähteä tästä ajasta ikuisuuteen. Sait lähteä parhaalla mahdollisella tavalla rakkaasi läsnä ollessa.

Hyvää Taivasmatkaa kohtalotoveri ja Rakas Ystävä!

#armo #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #ystava #vertaistuki

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

Siskopäivät - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Ystävälle

20 vuotta äkkisairastumisesta

Kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista

Sairastuin äkillisesti syksyllä 2002 vastaan. Terveyteni romahti. Siitä alkoi aikakausi ennen ja jälkeen. Entiseen ei ole ollut palaamista. Terveestä tuli pysyvästi sairas.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Alkusyksy 2002

Kasvohermohalvauksesta kaikki alkoi - tai ehkä jo aiemmin. Se on virstanpylväs, jonka jälkeen olen sairaaloiden ovia aukonut. Ei mennut ihan hoitovapaalta palaamiseni putkeen. Lapseni sairastivat vuoron perään ja sitten alkoi oma sairasteluni.

Poliklinikkakäynnit tulivat tutuksi heti ensimmäisen puolen vuoden aikana. Silmäpoli, jossa kasvohermohalvauksen seuranta. Sitten keuhkot ja silmät. On niitä riittänyt, korva, iho, fysiologia, neuro...
Töiden sovittelemisten stressi, sillä käynnit veivät kovasti aikaa. Työtunnit, jotka menevät ennalta sovittuihin käynteihin - oli tehtävä takaisin koko palkan saadakseen. Harmitti, sillä lapsille jäi aiempaa vähemmän aikaa.

Sairastamisen kierre lähti päälle. Kortisonilääkitys alkoi ja elämäni muuttui lopullisesti. En arvannut, että olin sairastunut pysyvästi. Käyntejä, poliklinikoita, sairaaloita, kohtaamisia - on ollut paljon.

ON IHANAa OLLA ja ELÄÄ.

Onneksi, emme tiedä ennalta emmekä matkan varrella.

elämä voi muuttua sairastamisen vuoksi,.

Se voi kasvattaa ja muuttaa meitä.

elämä on elämisen arvoista - yhä..

Tänään taidan nauttia elämästä leivoksen ja kahvin kera..

SarjisklippiEN - lukeminen omalla vastuulasi.

VALITTU vahvalla sarkastisella mielellä tähän.

#kasvohermohalvaus #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kokemukseni - Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

Toivo ja tuki-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Todenäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jäin pohtimaan todennäköisyyksiä. Sitä, miten kohtaamme toisiamme, miten asiat johtavat toiseen – tai sitten eivät. Valitsemme ja ajelehdimme kohdaten erilaisia asioita, ihmisiä, tilanteita. Toisaalta sivuutamme tai emme korviamme lotkauta ympärillämme tapahtuvaan ja näkyvään. Sairastumisten osalta uskon enimmäkseen sattumaan. Paljon on valintojen ja satunnaisuuksien summaa vai ovatko tapahtumat ja kohtaamiset myös johdatusta?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Kohtaamisten todennäköisyys

Lainaus 1: ”Todennäköisyyslaskenta on matematiikan osa-alue, joka pyrkii ennustamaan tapahtumien todennäköisyyttä.”

Olimme viiden kuukauden ajan nykyisen mieheni kanssa nuorina samassa oppilaitoksessa. Asuimme viikot samassa asuntolarakennuksesssa. Eri sukupuolet omissa osissaan. Emme törmänneet tai ainakaan silloin havahtuneet toisiimme, vaikka kävimme aamupalalla ja saimme päivällisetkin. Asian hoksasimme ruotiessamme suhteemme alkuvaiheessa menneisyyttämme. Olemme varmasti ohittaneet toisiamme noina kuukausina - mitä ilmeisimmin useita kertoja. Joskus sitä on mietteissään eikä juuri kiinnitä huomiota ympärillään olevaan. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan.

Millä todennäköisyydellä kohtaamme rakkaamme, ihmisen, joka tuntee samoin sillä hetkellä? Joka kiinnostuu juuri sinusta niin paljon, että haluaa tutustua paremmin? Mikä todennäköisyys on löytää sydänystäviä ja parhaita kavereita, joiden mielestä on kiva ja itsekin kokee samoin heistä?

Molempien vastaus lienee – Häviävän pieni.

Harvinaiset sairauteni

Sydänsarkoidoosista tietoa Sydänliitto v. 2013

Sydänsarkoidoosini diagnosoitiin vasta 2010, jolloin se oli löydetty 1990 jälkeen tutkituista ja noin sadalta suomalaiselta, usein kuolleilta tai vakavasti sairailta. Olin onnekas, sillä sairastin jo 8 aiempaa vuotta rapsakasti oireilevaa keuhkosarkoidoosia. Siihen tarvitsin ja nautin” isot määrät kortisonia. Sydämeni läppävuodon ja huononevan vointini vuoksi pääsin vihdoin keväällä 2010 sydämen magneettitutkimuksiin. Kardiologien hämmästykseksi sydämeeni oli tullut tuhoja nauttimastani kortisonista huolimatta. Diagnoosin saaminen pelasti minut, uskon! Hoitotahoistani oli varmasti hämmentävää se, että olin asiasta onnellinen. Hoito vaihtui HUS meilahteen. Sain syötävät sytostaatit kortisonin rinnalle sekä muita sydänlääkkeitä. Todennäköisyys sairastua tuohon harvinaissairauteen oli mikroskooppisen pieni.

Keuhkosyöpään sairastuminen tupakoimattomalla taustalla, keski-ikäisenä 52-vuotiaana naisena on hyvin harvinaista. Soluistani löytynyt geenin uudelleenjärjestymä ALK+ - on myös harvalla kohtalotoverilla.

Ennusteita parantamassa

Olen ollut muuttamassa sydänsarkoidoosin ennustetta paremmaksi. Olen osallistunut moniin sairauttamme koskeviin tutkimuksiin. Ennen vuosituhatta noin vuoteen 2015 asti, pelkkä Sydänsarkoidoosi-nimen lausuminen aiheutti hämmentyneen reaktion terveydenhuollossa. Sairautta ei edes nimenä tiedetty. Onneksi harvinaissairauteni on kiinnostanut tutkijoita ja sen diagnosointi on viime vuosina nopeutunut. Edellisen kappaleen kuvan tiedot ovat Sydänliiton nettisivuilta. Teksti oli sivulla ainakin 2010 - syksy 2014. Lainaus: ”Sydänsarkoidoosi johtaa 30–60 prosentilla potilaista sydänsiirtoon tai kuolemaan viiden vuoden kuluessa sairauden toteamisesta.” Uusin teksti on julkistettu 2014 vuoden lopulla, löytyy linkkiluettelosta.

Olen tavattoman onnekas

… saadessani yhä elää. Parantaessani osaltani tilastoja ja ennusteita. Olen onnekas, että lopulta törmäsin mieheeni. Olen sairastumiseni myötä tutustunut lukuisiin sydänsairauksia sairastaviin läheisineen ja muutamiin syöpäsairaisiin. Samassa veneessä ollessa on helpompi laskea panssarit ja löytää yhteinen sävel. Miten ihaniin ihmisiin olenkaan saanut törmätä ja tutustua elämäni aikana.

Johdatusta uskon olleen elämänpolullani.

Ajattelen, että näin sen pitikin mennä. Tämä on minun polkuni.

Kamala Luonto-sarjis 21-3128

Linkkiluettelo:

Yle Abitreenit Matematiikka - Todennäköisyyslaskenta ja tilasto

Sydän.fi Fakta - Sydänsarkoidoosi

#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kestä vielä

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairaan itsetunto ja sisäiset muutokset

Vakavasti sairastuminen aiheuttaa pelon lisäksi paljon muuta. Itsetunto saa kropan muutosten lisäksi siipeensä. Ulkonäkö voi muuttua. Lääkitykset, hoidot ja leikkaukset ruhjovat kroppaa. On tunnemyrskyjä, sillä kivun ja muiden fyysisten muutosten lisäksi mieliala soutaa. Peilistä katsoo prosessin ja mankelin jälkeen ihmisenä kypsempi - versio 2.0.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Paljon tunteita

Iän ja kokemusten myötä jokaisen elämän reppuun annetaan uutta ja jotain jää matkan varrelle. Vakavasti sairastuessa ensin tulee pelko ja sitten tiedon tarve (ja samalla sen pelko). Lääkitykset voivat vaikuttaa monin tavoin - ulkonäköön, mieleen ja nukkumiseen. Välillä voi ketuttaa oikein huolella ja joskus tekisi mieli huutaa. Toisinaan voi päätyä haavematkalle eikä haluaisi herätä. Sitä toivoo yhä uudelleen silmittömästi sitä, että herätessä huomaisi kaiken olleen vain pahaa unta. Moni kokee sairastumisen myötä ahdistusta, masennusta, epäuskoa, puhumattakaan kivun- ja kuolemanpelosta.
Toivottavasti jokainen vakavasti sairas löytää prosessinsa tuloksena taas elämänhalunsa- ja tahtonsa.

Romahdusten jälkeen on rauhoitettava mielensä. On elettävä ja sopeuduttava tilanteihin, jotka eteemme annetaan. Joka päivä on tehtävä vähän töitä päänsä mörköjen karkoittamiseksi. On päätettävä - yhä uudelleen, ettei jää vellomaan itsesääliin tai kateuteen. Välillä jotain kivaa nähdessä voi häivähtää muisto mielessä. Ajatus kaikesta siitä miten vaivatona oli olla terve. Sen millaista oli liikkua hikeen asti.

Lopulta on hyvä vaihtaa mietteensä siihen, että monilla on asiat monin tavoin huonosti. On hyvä antaa tunteiden tulla ja mennä.

Sopeutuminen

Onni on ihmiset, jotka ymmärtävät. Etenkin kanssasairaiden parissa on helppo olla, kun ei tarvitse joka asiaa selittää. Osa ihmisistä ei halua ymmärtää tai alkaa pohtimaan miltä toisista tuntuu tahi mitä he kokevat. Sairas kokee henkisesti ja fyysisesti monenlaista. Kaikki sairaudet eivät näy päällepäin ensi vilkaisulla. Sairas voi olla romuna, vaikka näyttäisi ”ns. hyvältä”.

Voi olla puhdistavaa huomata, miten turhat asia jäävät elämästä. Myös ihmiset joiden ymmärykseen ei sairastaminen mahdu. Ajan myötä vähän kaikkeen tottuu, kunnes terveys taas notkahtaa.
Kyllä, sairaudet muuttavat meitä. Moni sairastunut osaa arvostaa itseään aiempaa enemmän. Elämisen mittasuhteet ja sairaan elämän arvo- ja tärkeysjärjestys usein muuttuu tai ainakin hioutuu.

Vielä ehtii

Elämän rajallisuuden ajatus kirkastuu. On aika pyrkiä oman mieleni tasapainoon. Sopia sopimattomat ja katsoa syvälle silmiin. Voimme opetella tervettä itsekkyyttä ja omien rajojen asettamista. Ajattelen, että on hyvä saada sanottua, kerrottua ja sovittua asioita ainakin tärkeimpien ihmistensä kanssa. Kun siirrynmme maallisesta maailmasta seuraavaan toiveenamme on varmasti, ettei erityisiä taakkoja tai epäselvyyksiä olisi jäänyt muiden mietittäväksi ja hoidettavaksi.

Pelon tai murheen kolkuttaessa olkapäällä muistan ystäväni sanat blogini aloitusprosessin aikana: ”Hyvin sä vedät”. Kiitos, Rakas ystävä 2.

Tähän ajatukselliseen prosessin kohtaan toivon jokaisen vakavasti sairaan ennen lähtöään pääsevän:
PALJON EHDIN. TÄMÄ ON RIITTÄVÄSTI. NÄIN ON HYVÄ.

#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kirjoittajan sairauksista

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Rakas Ystävä 2 - Painajaisista kohti haaveita

Sietää, sietää - Sietokyvystä

Sairastaminen käy työstä

Hoitoväsymys - Fatiikki

Merkitystä etsimässä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Pelottaa

Jollain tavalla syöpäkontrollien odottaminen on erityisen hermoja raastavaa. Suunnilleen jo tunnen sydämeni metkut ja missä sen suhteen mennään. Keuhkosyöpä on arvaamaton, sieluton ja salakavala.

Huomisaamuna menen välituomiolle. Inhottavaa, kun itse ei voi muuta kuin olla kuunteluoppilaana. Syöpäläinen kiukustuu, jos niin on tarkoitettu. Omat tekemiset ja vastaan pyristely ei auta. Yhäkö olisin onnekaan hämäläinen?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PELOTTAA

MITÄÄN EI HALUAISI,

EI TARTTUA TAHTOISI.

EI SUORITTAA JAKSAISI.

TUUMAILUT, AATOKSET,

SAMAA KEHÄÄ KIERTÄVÄT,

EESTAAS SEILAAVAT.

OHEISSUORITUKSINA RUOKAA,

LUKEMISTA, MUSIIKIN AVULLA.

JOTTA UNOHTAISI.

NIIN KOVASTI HALUAISI

TOUHUTA VIMMOISSAAN,

NIIN HALUAISI KYSYÄ KROPALTAAN,

OLLAANKO KAVEREITA?

#keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Tänään peilistä katsoo pelko

Musiikin avulla

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Ahdistuksen alla

Jos käykin hyvin

Kestä vielä

Hoitoväsymys - Fatiikki

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastaminen käy työstä

Maalaus Susanna Huovinen

Joskus terveytensä ainaiseen kuulosteluun turtuu ja väsyy. Huoleton, kepeä, lempeä elämä – täältä löytyisi yksi fani. Tuskin kukaan pääsee kahlaamaan elämäntaivaltaan ilman heikkoja hetkiä. Uskotko, toisinaan sairastaminen käy työstä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Ensin saa maristä ja märistä - sitten pitää elää

Tiedän mainiosti, että tiiviin seurannan vuoksi tässä yhä porskutan. Sairasvuosiini on mahtunut käänteitä. Äkillisiä tilanteita ja niitä, jotka tulevat hitaasti menoa hyydyttäen. Päivän kunto ja olotila vaihtelevat. Ikuisiin terveyskäynteihin turtuu.
Sairastaminen voi huomaamatta nousta sairaan elämässä jalustalle. Muistutan itseäni ja muita siitä, että tulevan pelkojen sijaan voisimme miettiä ja tehdä vaikka arkisia asioita. Voimme tehdä jotain tavoitteellista ja jotain, mitä kohti voisimme ponnistella. Niiden ei tarvitse olla isoja. Aloittaa voi pienistä - tyhjennän tiskikoneen ennen kuin menen sohvalle. Lenkille musiikin voimalla. Unelmointi ei maksa mitään. Omaa kipinää ja itselleen mieleisiä asioita kannattaa seurata ja tehdä. Mukava tekeminen sillä antaa meille iloa ja onnellisuutta.

Epävarmuus ja pelko

... kuuluvat elämään. Joskus marisen luottoystävilleni. Toisinaan uppoudun miettimään kaikkea hyvää elämässäni. Uskon seesteisen mielen voimaan ja itsesuggestioon.
Yritän elää niin, ettei sairaus valtaisi kokonaan pääkoppaani, ei minun eikä läheisteni elämää. Elän tavallista elämää ja ajattelen sairastamista vähän kuin työnäni. Ei sairaan elämä ole aina auvoista, niin kuin ei perusduunikaan. Voimme hukkua hetkeksi murheen aaltoon ja olla vähän hukassa. Kun tunnistaa ja myöntää itselleen asioita, niin tympeitä sairaan kokemia asioita voi yrittää ajatella tylsänä peruspuuhana, josta on selvittävä ja joka ei estä elämästä.
Sairas voi olla iloinen ja onnellinen. Välillä positiivisten tunteiden eteen täytyy tehdä ajatustyötä. Voimme miettiä muiden elämänvaiheita, jotta hoksaamme miten monella on ollut tai on monin tavoin vaikeaa. On hyvä muistaa, että kenenkään elämä ei ole ikuista ihanuutta.

Musiikkia - enemmän ja lujempaa

En osaa ajatella, millaista elämä olisi ilman musiikin kuuntelemista. Minua se auttaa rauhoittumaan, ilahtumaan, herkistymään, löytämään tsemppivaiheen ja vaikka mitä. Itselläni on musakirjastoni tykätyissä monenlaista. Kuuntelen kulloiseen mielialaani sopivia kappaleita.

Äsken sattumalöydös, jossa on ytyä ja ajatusta. Soi hetken LUJAA. Lill Lindforsin kappale Åh, vilken morgon. KOLAHTI.
Katson elämää sarkasmin ja mustaan huumoriin taipuvaisella mielellä…

Tässä pätkä kappaleen sanoitusta - molemmilla kotimaisilla.

Åh, vilken morgon, åh, vilken härlig dag - Oi, mikä aamu, oi, mikä loistava päivä
Jag känner mig så frisk och stark och så fantastiskt glad - Tunnen olevani niin terve ja vahva ja niin ihanan onnellinen
Åh, vilken känsla - Voi mikä tunne,
Att vakna mitt i vardan full av vilja och av krut - Herätä keskellä ei mitään, täynnä tahtoa ja ruutia
Och vet att jag kan och jag vill - Ja tiedän, että voin ja haluan
Och jag ska och jag törs - Ja aion ja uskallan

On ihana saada kohdata yhä uusia huomisia💗

Linkkiluettelo:

Spotify - Åh, vilken morgon - Lill Lindors

YouTube - Åh, vilken morgon - Lill Lindfors

Kevennyksenä Kamala Luonto 21-3099, klikkaa selvemmäksi

#armo #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Sairastamisen opetuksia 5 - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kestä vielä

Musiikin avulla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Suomessa syöpään sairastuu joka kolmas jossain elämänsä vaiheessa. Jokainen tietää tai on tuntenut jonkun, jota syöpä on koskettanut. Sairastuin itse tupakoimattomana keuhkosyöpään. Syövän vaikutus elämääni on: Osa elämää, jossa on onneksi muutakin kuin sairastaminen. Peikkona se piileskelee ja aina jossain mietteiden pohjalla.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Syöpäni toteaminen ja leikkaus

Olen monissa liemissä pyöritelty sairauksieni myötä. Sairastuessani keuhkosyöpään takana oli vaikea jakso sydämen rytmihäiriöiden suhteen. Odottamatta tuli keuhkosyöpäepäily kardiologin tarkastellessa PET-kuvia ja sen lausuntoa. Keuhkoissani on olllut aktiivinen keuhkosarkoidoosi ainakin vuodesta 2002. PET-kuvien muutoksia yritettiin pistää sen piikkiin. Ei voinut oottaa koepalaa. Keuhkolääkärien mielestä muutokset ovat sarkoidoosia tai hidaskasvuinen syöpä, jonka voi antaa olla.

Oli monia vaiheita, jotta pääsin leikkaukseen. Minulle on jo monta vaivaa ja huomioitavaa seikkaa voinnisani. NYHA ja ASA-pisteeni pistivät hiljaiseksi (suorituskyky- ja leikkausriskiluokitukset). Pääsin leikkaukseen rimaa hipoen. Tähystysleikkauksessa oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin.

Otetuissa jääleikkeessä oli syöpäsoluja ja sarkoidoosia. Lääkärikierrolla kehotettiin keräämään voimia tuleviin hoitoihin. Sama seuraavana päivänä. Syöpää oli sekä poistetussa keuhkolohkossa että välikarsinan imusolmukkeissa. III-asteen syöpä, paikallisesti parantumaton. Se porautui syvälle.

Tunteiden vuoristoradassa

Pakitetaan: Avioiduin koronatyyliin kirkossa maanantaina kahden todistajan läsnä ollessa. Seuraavana aamun tuli puhelu. Kerrottiin, että leikkaus on viikon päästä. Kävin labrassa ja leikkauksen esikäynnillä.

Leikkauksen piti alkuun olla aikaisintaan kk-puolentoista päästä. Yritimme nauttia yhdessäolosta, mutta häämöttävä leikkaus toi mietteisiin oudon sävyn.

Leikkauksesta pääsin kotiin kovissa kivuissa. En ollut hehkeä morsio, vaan aika lailla autettava ihmispolo. Toivoin hellimistä ja palvelua. Piti vain kiinnittyä kaksin käsin arkeen ja yrittää kuntoutua hieman - ennen niitä hiton hoitoja. ”Kuntoon” pääsyni oli pientä kävelyä ja liikeratojen kevyttä palauttelua. Ahmin samalla netin syövereistä kaikkea keuhkosyöpätietoutta.

Kiltti seuralainen

Jos olisin ollut tavanomaisen terve olisin saanut sytostaatteja ja sädehoitoja. Onneksi syöpäsoluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä, johon on täsmälääke. Se on tuonut monille hyviä lisävuosia. Mutta, tiukat linjaukset rajasivat sen saannin. Lääke olisi pitänyt maksaa itse kokonaan. III-asteen syöpä, paikallisesti parantumaton.En kyennyt lääkettä ostamaan. Lääkkeen saan kun syöpäni leviää - siis etenee parantumattomaksi, levinneeksi syöväksi.

Piti tietyllä tapaa heittää aivot narikkaan, ettei pelko tai katkeruus valtaisi mieltä.

Toistaiseksi (2/2022) syöpä on ollut kiltti. On ollut huimausta ja pääni on kuvattu pari kertaa, migreeneitä vaan. Keuhkojen tt:n myötä oli rintasyöpäepäily, joka sekin osoittautui muuksi muutokseksi. Limaa kertyy ja hengenahdistusta on. Sarkoidoosin arpia on keuhkoissani ja sydämessäni. Olen keuhkolohkoa keveämpi. Kilpirauhasta ultrattiin pikaisesti. Varpaillaan - lienee olotilani syöpäpeikkoni kanssa juuri nyt.

Minulla on aiempien sairauksieni takia ollut aikaa ajatella elämän rajallisuutta. Olen tottunut sairastamisen epävarmuuden, ennakoimattomuuden ja arvaamattomuuden kanssa elämiseen. Monella sairaalla on monin tavoin vaikeaa.
Valmiuksia on antanut vertaistukihenkilön koulutukseni ja siinä pestissä muiden auttaminen, On hyvä, ettei elämä pyöri vain oman olotilan kuulostelussa. Toimin Sydänliitossa vertaistukena.

Elän, kunnes joskus en.

Elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista.
Sitä, että tarttuu hetkiin ja toivoon, jotka ovat tässä ja nyt. Elämäni on ihan hyvää ja olen onnellinen.

Elämämme on korkeimman käsissä.

#armo #keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #syopa #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Siskot - matka, jolle kukaan ei halunnut sivustolle - Toivo ja tuki

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Sairastuneet ja läheiset

Hoitoväsymys - Fatiikki

Jos voisin

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.