Jatkoajan jatko

minua on lahjottu –
kiitos, M.

Jatkoajan jatkoaika menossa
sairauksieni kanssa.

Olen hämmentynyt
siitä mankelista,
jonka läpi kuljin.

Monen ihmeen ja vaiheen myötä
taas elämälle selviydyin.

Kiitos sairaaloissa auttaneille.
Kiitos minua tsempanneille.

Tavanomainen terveysrumbani pyörii taas
tavallisen tivolini päiväjärjestyksessä'.

Mankelointi puristi minusta viimeisenkin turhan.

Sydän ja syöpä ei oo tosiaan kiva yhdistelmä sairastettavaksi.

Huokaan edeltäneen ajan painosta,
se oli vain selviämistä hetkestä toiseen.

Silti tässä olen yhä hengissä, jostain syystä.

Sydämeni mitraaliläpän repeäminen
tapahtui melko nopeasti .
Moista tosi harvoin - jos koskaan tapahtuu.
Sairaalaa edeltäneessä kardiologin
tarkastuksessa läppävuotoa ei näkynyt.

Vinkvink- kenelle sattuu, osuu ja uppoo.
Siipeensä  saanut se sydämeni kai.

Mikään kiitos ei ole riittävä.

Kardiologit ja kirurgit pelastivat minut elävien kirjoihin.

Outo ihme se on.

Yritän käyttää lisäajan hyvän tekemiseen.

Lähes nollapisteestä vointi on kohentunut.
Olotilani pääsääntöiseesti tasainen.
Elän kovin hitaasti.

Huimauksia ja huulten sinistymisiä on.
Sellaisia pakaste-jääkaappimaisia tuntemuksia.
Verenkiertohäiriöitä kaiketi.

Siis elonmerkkejä!

Kodin ulkopuolella lyllerrän rollaattorin kanssa.
Puoliso ja pyörätuoli on mukana pidemmillä.

En kykene rullaamaan pyrörätuolia itse,.
Käteni ovat ihan luokattoman kipeät .
Miksi - sen setviminen on auki.
Voimani eivät ole kyllä palautuneet.

Onneksi syövän osalta ei näkynyt uusia mörköjä.
Joten jatkan ilman syöpälääkkeitä.
Ei kai parempia uutisia voi olla!!

Kehossani ei akuuttia hoidettavaa!!

💗

Jatkoajan jatkoaika 

Mieli matkaa viime vaunussa.

Välähdyksinä muistaa
kamalia, vaikeita
ja niitä ihan kamalan vaikeita.

Ottaa aikansa toipuakseen.

Kykeneekö unohtamaan?
Kehoonsa enää luottamaan.

Tämä jatkoaika on käytettävä tarkoin.
Auttaa kai voin, edes sanoin.
Kiitollinen olen ihmeistä, avusta.
Niin monen myötätunnosta
ja tästä

jatkoajan jatkosta.

💗

huh

Tästäkin
selvisin.

💗💗

Suo siellä - vetelää täällä

minä, vähän heikoilla

Koettelemusten kestosarjalainen 
täällä 
morjensta pöytään!

Elämä on taklannut laitaa vasten
tarjonnut mielipahaa.

Viime viikolla oli keuhkojen 
tietokonetomografiakuvaus.

Pohjoisesta tuulee taas.
eilen ensimmäinen pakkasyö-

💗

Ja niitä kuulumisia
Syöpä ja sydän 
ja - mikä hitto lie

eilen 
kontrollikäynti HUSin syöpäpolilla.

Ensimmäinen isompi tsekkaus
sitten täsmälääkkeen aloituksen.

Sain ihme kyllä sovitettua keuhkosyöpäni 
TT‑kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin,
jossa vaivattiin tahdistinvalmistajaa.
Pieni säätömuutos tehtiin.
Uskoni apuun ei ole vahva,
mutta kokeillaan nyt.

Jos edes millin avun saisin
sen riemurinnoin vastaanottaisin.

💗

Vointini on laskenut parin
viime viikon aikana
ripeästi

Puristaa rinnasta ja ahdistaa.

💗

Kovin on tuskaista
olla olemassa.

 ja hengittää.

💗

Laihtunut olen, annokseni ihan pieniä.
Ihoni kukkii, mutta minä en.

Jalkani ovat turvoksissa.
Tovi sitten kardiologi kertoi 
sydän kutakuinkin ennallaan.💗

no ihan tosi kiva
vaikkei totisesti siltä tunnukaan.

keuhkosyöpäni metastaattiset paikat pienentyneet
imusolmukkeita, noduluksia = sarkoidoosia
niitä ihan aina - ovat kai ikuisia ystäviäni???

Kerroin miten kovin vaikeaa on ja on ollut.
Liikkumiseni aivan avutonta.
Esittelin ihottumia verenvuotoineen.
Kuulin neuvon kokeile perusvoidetta.

Keuhkojahan ei koskaan syöpäreissulla kuunnella, 
vaikka pelkän keuhkosarkoidoosin aikana aiemmin aina!!!???

En jaksa enää välittää - pashaakos tässä - niiiiiin vaan turhauttaa!!!!

💗

labrat mollimallilla niinkuin aiemmin
munuaisarvot nousseet jalihaskatoa on
täsmälääkkeen annos piti laskea puolikkaaseen suositellusta

mutta - oikeassa keuhkossani pari senttiä vapaasti laskeutuvaa nestettä
olisivat tyhjentäneet heti, mutta hyytymislääkkeeni.
piti funtsia ei voitu rynnätä pleuranesteen poistoon.

Kotimatkalla viestiä  kardiologialle, sieltä heti hälytysvalmius.

Olen kertonut hoitotahoilleni, että hengitykseni ajoittain vinkuu ja rohisee.

koin, että syöpiksellä katsottiin vähän huvittuneesti.

💗

Nyt ei  naurattanut, vaikka kas asia sysättiin syöpikseltä kardiologian ongelmaksi

.

💗

joskus niin hitokseen manaan tätä monisairaan elämää

pois 

silmistä -

pois mielestä 

niin ne potilaat hoituu 💗

vammaispalvelun asiantuntija ja toimintaterapeutti kävivät perusteellisella kotikäynnillä

Kerrottiin ja kuvattiin tilannetta. Kiersivät kotiamme.
Mietintämyssyä päähän selviämiseni takia.
Luvattiin hetimmiten sopivampi pyörätuoli.

Jumpat ja fyssarit on nou nou

Oi - kun olen niin hauras - hentoinen - on tutkittu💗

Lähde Pinterest @million feelings

Köpötän hetken matkaan kotona
vessa-ruokapöytä-sohva-nukkumaan
siinähän sitä elämää.
Laahustan pari metriä kerrallaan.
Aikatauluni muuttuvat jatkuvasti
ne terveyteeni liittyvät.
Ei minulla tätä nykyä muuta elämää eikä menoja olekaan.

Henkilökohtainen avustaja ei käy
Työntekijän tiedettävä vuoronsa etukäteen

💗
Se on ihan mahdotonta.

Hyvä jos tiedän edes - seuraavasta päivästäni.
turvaranneke taas haudutteluun.

Käynti oli voimaannuttava, välittävä.
Tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.
Juuri tällaista tässä kohtaan tarvitsin ja tarvitsimme 💗

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen 
Kukon laulaessa labraan.
Syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini– sen hinta on ollut kohtuuttoman kova .
On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella.
Melkein naurattaisi, jollei ottaisi niin kovasti kupoliin. 💗

itkettäisi ja yrittäisi jokseenkin jo - vähän masentaakin 💗kehkeytyi runonen💗

 

suo siellä 💗 vetelää täällä

on tehtävä
 vaikeita valintoja💗
ihan liian monimutkaisia 💗
on vastaanotettava💗
eteemme annettavat 💗
kitkerätkin kannettavat💗
valonpilkahduksia hetkittäin 💗
rämmittävää ihan riittämiin 💗
suo siellä 💗 vetelää on täällä 💗

kamala Luonto 22-3289
sarkasmilla - nämä pelastaa päivän
ainakin omani pelastaaa ...

💗

Sarkoidoosin monet kasvot

Sarkoidoosi on sairaus,
jossa muodostuu pieniä
tulehdussolukertymiä granuloomia.

Näitä tulehdussolukertymiä voi esiintyä
lähes missä elimessä tahansa.
Yleisimmin niitä on keuhkoissa
imusolmukkeissa ja ihossa.

Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta,
mutta siihen myös kuollaan.

Sama sairaus voi olla oireeton
tai se voi johtaa menehtymiseen.
Sairaus ei aina näy ulospäin.

Sarkoidoosista yleisesti

pääsääntöisesti sarkoidoosin ennuste on hyvä.
akuutista muodosta paranee valtaosa, noin 80–90 %

noin 15 %:lle kehittyy krooninen muoto
joka voi vaatia pitkäaikaista lääkehoitoa
sairaus voi myös uusiutua pitkän ajan kuluttua

on harmillista, että sarkoidoosin helppouden mielikuva
on iskostunut monen terveydenhuollon ammattilaisen mieleen
jo opiskeluvaiheessa.

Sarkoidoosi – helppo tai hengenvaarallinen

Sarkoidoosin voi sairastaa lievänä,
huomaamattomana ja itsestään paranevana.

Se voi myös olla kroppaa runteleva,
julma ja hengenvaarallinen.

Sairaus on kaikkea siltä väliltä.

Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin
sydämeen, aivoihin, hermostoon
maksaan ja munuaisiin.

Se voi oireilla samanaikaisesti
monessa paikassa elimistöä.
Se voi löytyä vasta kuolinsyytä selvitettäessä,

Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia.
Harvinaisuus aiheuttaa haasteita
sekä hoitotahoille että sairastuneille.

Rakas ystäväni sairasti sydän‑ ja keuhkosarkoidoosia.
Hän sairastui myös melanoomaan.
Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi.
Blogissani on hänestä useampi kirjoitus.

Sarkoidoosimatkani esimerkkinä

Sarkoidoosini todettiin vuonna 2002.
Aiemmat oireet – kyhmyruusu ja
heikentynyt rasituksensieto – jäivät tunnistamatta.

Sairauteni on ollut keuhkoissa
silmissä, ihossa, imusolmukkeissa ja sydämessä.

Se on aiheuttanut moninaisia oireita
ja vaatinut useita lääkityksiä.
kortisoni turvasi elämänlankaani 13 vuotta.
Yhtä kauan tarvitsin myös luustolääkitystä.

Solunsalpaajia käytin tabletteina 6,5 vuotta.
Lääkitykset toivat mukanaan sivuvaikutuksia,
allergioita ja yhteensopivuusongelmia.

Keuhkokudoksen muutokset ja fibroosi
ovat heikentäneet hengityskapasiteettia.

Sydämeni on vajaatoimintainen.
Mitraaliläppäni on vaihdettu
sekä avosydänleikkauksessa
että myöhemmin ns. TAVI‑toimenpiteessä.

Minulla on iskevä tahdistin
ja sydämen johtoratoja on korjattu
nukutuksessa tehdyllä ablaatiolla.

Monenlaista sivusälää ja osumaa
on tullut matkan varrella.
Onneksi kaikkea en muista
enkä kaikkea halua muistella.

Vertaistuki 

Vertaistuki on tärkeää
sen äärelle kannattaa hakeutua.

Toimin vertaistukena
sydänsarkoidoosia sairastaville.

Työkyvyttömyyseläkkeen sain 45‑vuotiaana
samana vuonna tehtiin avosydänleikkaus.

Toivon että tämä kuvaus
avaa hieman sarkoidoosin monia kasvoja.

Sairaudella on äärimuotonsa
helpohkosta kuolemaan asti.
ja kaikkea siltä väliltä.

Elän monielinsarkoidoosin
ja keuhkosyövän kanssa.

En voi valittaa - yhä hengitän elän!!

Tarraudutaan aina toivoon.

 💗

Liitteet

• Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022
  
• Terveyskylä - Sarkoidoosi
  
• Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi
  
• Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In memoriam

in memoriam

Rakkain aikuisiän ystäväni ja kohtalotoverini on siirtynyt ajasta ikuisuuteen.
Olimme etenkin viime vuosina yhteydessä lähes joka päivä – usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä. Tiedän, että jäätävä ikävä iskee vielä moukarin lailla.

Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

Hiton sairautemme

Tapasimme vuonna 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi yhdisti meidät, myöhemmin myös keuhkosarkoidoosi. Istuimme auditoriossa vierekkäin, aloimme jutella ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa työskenteli silloisessa kotikunnassani, ja pian kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle asti.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja luokiteltiin vaikeaksi. Viiden vuoden jälkeen sait puhtaat paperit, mutta puolen vuoden kuluttua syöpä uusiutui. Vähitellen se levisi ja otti yhä tiukemman otteen. Vastaiskuna päätit elää. Elää ja kokea. Kävit miehesi kanssa museoissa ja näyttelyissä – koska tänään olit elossa. Reissasit, puuhasit ja maalasit aina kun ehdit.

Kiitos, ihana Ystävä, että olen saanut käyttää taulujasi ja valokuviasi tämän blogin kuvituksessa.

Kun erosin ja sairastuin keuhkosyöpään, siirryit rinnalleni kulkijaksi ja tukijaksi. Olimme molemmat parantumattomasti sydän- ja syöpäsairaita. Syöpäsi vaikea vaihe alkoi pian oman syöpäni löytymisen jälkeen. Kävit läpi lähes kaiken, mitä hoitoprotokollassa oli tarjolla. Syöpä toi mukanaan pelkoa, kipuja ja hoitoja.

Viime vuosina sinua kuormitti myös muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen huolen ja surun määrä – huh sentään. Jaoin kokemuksia kanssasi, sillä minullakin on muistisairaita läheisiä. Jo vuonna 2010 kipuilimme yhdessä ajatusta siitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen lähtöämme. Poikasi on nyt 18-vuotias. Ehdit ja jaksoit. Uskon, että hän on saanut sinulta parhaat eväät elämäänsä ja että hänen siipensä kantavat läheisten tuella.

Iloa, kokemuksia ja onnea ystävyydestä

Osallistuimme yhdessä sydänsarkoidoosin tapaamisiin, Sydänyhdistys Karpatiat ry:n vertaistukeen ja syöpäsairaiden naisten Siskola-ryhmän tapaamiseen Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme maailmaa. Kiersimme lähiseutuja, koimme musiikkielämyksiä ja kävimme myös lahden toisella puolella.

Pahin skenaario ei toteutunut: saimme lapsemme aikuisikään.

Viime keväänä vietimme meillä taiteilupäivän. Opetit minua maalaamaan. Omat teokseni olivat surkeita, mutta sinun taulusi on upea – ja se koristaa nyt olohuonettamme.

Jaoin kanssasi menneitä tyhmyyksiä, huonoja valintoja ja tulevaisuuden pelkoja. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme. Aina toinen löysi myötätuntoiset, kannustavat sanat. Mustahko huumorimme auttoi selviytymään. Ajan ja hetkien arvon ymmärsimme yhä paremmin. Kanssasi oli helppo olla. Olit lämminsydäminen kaunosielu.

Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua, vaan mukanaan valtavia kipuja. Sydämesi ei enää jaksanut. Syöpä levisi hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaalajakson jälkeen alkoi viikon mittainen saattohoito. Et enää henkisesti kipuillut – ymmärsit, että aikasi oli tullut. Sait lähteä rakkaasi läsnä ollessa, parhaalla mahdollisella tavalla.

hyvää taivasmatkaa, kohtalotoveri ja Rakas Ystävä.

Yli 20 vuotta sairaan polulla

kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista

Sairastuin äkillisesti syksyllä 2002.
Terveyteni romahti ja siitä alkoi aikakausi
ennen ja jälkeen sairastumisen.

Entiseen ei ole ollut palaamista.
Terveestä tuli pysyvästi sairas.

Alkusyksy 2002

Kasvohermohalvauksesta
kaikki alkoi tai ehkä jo aiemmin.

Se on virstanpylväs,
jonka jälkeen olen
sairaaloiden ovia
aukonut.

Ei ihan mennyt
hoitovapaalta paluuni
putkeen.

Lapseni sairastivat
vuoron perään:

Sitten alkoi oma
sairasteluni. 
Poliklinikkakäynnit
tulivat tutuksi

Heti ensimmäisen
puolen vuoden
aikana
silmäpoliklinikkai
hoiti
kasvohermohalvauksen
seurantaa.

Sitten oli vikaa
sarkoidoosia
keuhkoissa
ja silmissä.

On niitä
poliklinikoita
riittänyt.
ainakin
13 erilaista.

Töiden
sovittelu
aiheutti
stressiä,
kun
käynnit
veivät
paljon
aikaa.

Harmitti
sillä
lapsille jäi
aiempaa
vähemmän
aikaa.

Sairastamisen
kierre jäi päälle.

Kortisonilääkitys
alkoi ja elämäni
muuttui

lopullisesti.

En onneksi
arvannut
että olin
sairastunut
pysyvästi.

Käyntejä,
poliklinikoita,
sairaaloita
ja
kohtaamisia
on ollut paljon.

Kaikki
tämä
kasautui
hiljalleen
ja vei
mukanaan
entisen
tavallisen
elämäni.

on ihanaa olla ja elää💗

onneksi emme tiedä
emme aina
edes matkan varrella

elämä 

voi muuttua 

sairastamisen vuoksi

se voi kasvattaa
muuttaa meitä
elämä on
elämisen arvoista yhä

tänään 
taidan nauttia 

elämästä

leivoksen ja kahvin kera

💗

💗

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jäin pohtimaan todennäköisyyksiä.
Sitä, miten kohtaamme toisiamme
ja miten asiat johtavat toiseen.

Tai eivät.
Valitsemme ja ajelehdimme
kohdaten erilaisia asioita
ihmisiä ja tilanteita.

Toisaalta sivuutamme tai
emme korviamme lotkauta
ympärillämme tapahtuvalle näkyvälle.

Sairastumisten osalta uskon
enimmäkseen sattumaan.
Paljon on valintojen ja

satunnaisuuksien summaa.

Vai ovatko tapahtumat
kohtaamiset myös johdatusta?
Huomaattehan - päässäni
asuu joku pohtija!

Kohtaamisten todennäköisyys

Lainaus
Todennäköisyyslaskenta on
matematiikan osa-alue.
Se pyrkii ennustamaan
tapahtumien todennäköisyyden.

Olimme nykyisen mieheni kanssa
nuorina viiden kuukauden ajan
samassa oppilaitoksessa.

Asuimme viikot samassa asuntolassa.
Eri sukupuolet omissa osissaan.
Emme törmänneet toisiimme.

Tai ainakaan, emme silloin
havahtuneet toisiimme – vaikka
kävimme aamupalalla,
söimme päivällisetkin
samassa ruokalassa.

Asian hoksasimme ruotiessamme
suhteemme alkuvaiheessa
menneisyyttämme.

Olemme takuuvarmasti ohittaneet
toisemme noina kuukausina
mitä ilmeisimmin useita kertoja.

Joskus sitä on niin mietteissään,
ettei juuri kiinnitä huomiota
ympärillään olevaan.

Parempi myöhään
kuin ei milloinkaan.

Millä todennäköisyydellä
kohtaamme rakkaamme.

Ihmisen, joka tuntee samoin
sillä hetkellä. Joka kiinnostuu
juuri sinusta niin paljon, että
haluaa tutustua paremmin?

Mikä on todennäköisyys löytää
sydänystäviä ja parhaita kavereita
joiden mielestä on kiva ja
joista itse kokee samoin?

Vastaus pähkäilyihini
lienee - häviävän pieni.

Harvinaiset💗sairauteni

Sydänsarkoidoosini diagnosoitiin vasta 2010.
Tuolloin sairaus oli löydetty vuoden 1990 jälkeen
tutkituista noin sadalta suomalaiselta:
Usein kuolleilta tai vakavasti sairailta.

Plin onnekas, sillä olin sairastanut jo
kahdeksan vuotta ennen ärhäkkäästi
oireilevaan keuhkosarkoidoosiin.
Siihen tarvitsin ja nautin koko ajan kortisonia.

Sydämeni läppävuodon ja huononevan
vointini vuoksi pääsin vihdoin keväällä 2010
sydämen magneettitutkimuksiin.
Kardiologien hämmästykseksi sydämeeni
oli tullut osumia kortisonista huolimatta.
Diagnoosin saaminen pelasti minut -uskon!!

Hoitotahoistani oli varmasti hämmentävää se
että, olin diagnoosista onnellinen!!

Hoito sydämeni osalta siirtyi HUS Meilahteen.
Sain syötävät sytostaatit kortisonin rinnalle
sekä muita sydänlääkkeitä.

Todennäköisyys sairastua tuohon
harvinaissairauteen oli mikroskooppisen pieni.

Sairastuminen ilman tupakointitaustaa
keski-ikäisenä 52‑vuotiaana naisena
keuhkosyöpään 
joka on tyypiltään
ei-pienisoluinen adenokarsinooma
ja jossa on geenin uudelleenjärjestymä ALK+
on myös hyvin harvinaista.

Ennusteita parantamassa💗

Olen ollut osaltani muuttamassa sydänsarkoidoosin
ennustetta paremmaksi.
Olen osallistunut sairauttamme koskeviin tutkimuksiin.

Ennen vuosituhatta aina vuoteen 2015 asti
sydänsarkoidoosi-sanan lausuminen aiheutti
terveydenhuollossa hämmentyneen reaktion.

Sairautta ei edes nimenä tunnettu.

Onneksi harvinaissairautemmei on kiinnostanut tutkijoita.
Tutkimuksen myötä sairauden diagnosointi on nopeutunut.

Sydänliiton sivuilla ollut aiempi teksti (noin v.2010–2014)
kuului näin:

”Sydänsarkoidoosi johtaa 30–60 prosentilla potilaista
sydänsiirtoon tai kuolemaan viiden vuoden
kuluessa sairauden toteamisesta"

Olen💗 tavattoman onnekas

…saadessani yhä elää  ja parantaessani
osaltani sydänsarkoidoosin ennustetta.
Oi onnea, kun lopulta törmäsin mieheeni!!

Olen sairastumiseni myötä tutustunut monin
 sydänsairauksiin sairastaviin ja heidän
läheisiinsä sekä muutamiin syöpäsairaisiin.

Samassa veneessä ollessa on helpompi
laskea panssarit ja löytää yhteinen sävel.

Miten ihaniin ihmisiin olen saanut
törmätä ja tutustua elämäni aikana.

Johdatusta uskon olleen elämänpolullani.

Ajattelen - näin tämän pitikin mennä, koska

tämä on minun polkuni💗

Kamala Luonto -sarjis 21–3128

Linkkiluettelo

Sydän.fi – Fakta: Sydänsarkoidoosi

💗

sairaan itsetunto ja sisäiset muutokset

vakavasti sairastuminen
vaikuttaa monin tavoin

itsetunto saa kehon muutosten
myötä siipeensä
ulkonäkö voi muuttua

tulee lääkityksiä
hoidot ja leikkaukset
koettelevat kehoa

on tunnemyrskyjä
kivun ja fyysisten muutosten
lisäksi mieliala soutaa

peilistä katsoo prosessin💗
mankelin jälkeen
ihmisenä kypsempi – versio 2.0💗

sairastuminen suo monia tunteita
iän ja kokemusten myötä elämänreppuun
kertyy aina uutta kannettavaa
aina jotain jää matkan varrelle

vakavasti sairastuessa ensin tulee pelko
sitten tulee tiedon tarve  ja usein
sitten sen tiedon tuoma pelko

lääkitykset vaikuttavat monin tavoin
itse sairauteen auttaen myös
ulkonäköön mieleen uneen vaikuttaen

välillä ketuttaa huolella 
joskus tekisi mieli huutaa

toisinaan voi päätyä haavematkalle
ei haluaisi enää herätä todellisuuteen
yhä toivoo silmittömästi että herätessä
huomaisi kaiken olleen vain pahaa unta

moni kokee sairastumisen myötä
ahdistusta masennusta ja epäuskoa 
puhumattakaan kivun ja kuoleman pelosta

toivottavasti jokainen löytää uudelleen
elämänhalunsa ja ‑tahtonsa

romahdusten jälkeen mieli on rauhoitettava
pitää sopeutua eteemme annettavaan
joka päivä on tehtävä töitä
pään mörköjen karkoittamiseksi

on päätettävä yhä uudelleen
ettei jää
itsesääliin ja kateuteen kiinni

aina välillä tulee ajatus ajasta
kun oli vaivatonta oli terve
arkisia ja itsestäänselviä asioita
saada liikkua hikeen asti
kaipaa kaihoten

lopulta 💗
ei kannata miettiä mikä jäi
pois tai mihin ei enää kykene
parempi ajatella -vielä voin
annettava tunteiden tulla ja mennä

sopeutuminen💗

onni on ihmiset jotka ymmärtävät ja pysyvät
tervaskantoina sairaan matkassa vankasti tukien

kanssasairaiden seurassa on helppo hengittää
kun ei tarvitse kaikkea selittää

osa ei halua ymmärtää tai pysähtyä pohtimaan
miltä toisesta tuntuu tai mitä hän kokee
siihen on hyvä tottua ja miettiä
näissä ohitustilanteissa
olen oppinut ajattelemaan
tämä on oma tappiosi

sairas käy läpi monenlaista – henkisesti ja fyysisesti

kaikki sairaudet ei näy päällepäin eikä ensivilkaisulla
sairas voi olla täysin romuna
vaikka näyttäisi ihan hyvältä

voi olla puhdistavaa huomata
miten turhat asiat jäävät elämästä 
he joiden ymmärrykseen sairastaminen ei mahdu

ajan myötä kaikkeen tottuu
kunnes terveys taas notkahtaa

kyllä sairaudet muuttavat meitä💗

moni sairas oppii arvostamaan
itseään aiempaa enemmän
elämän mittasuhteet ja arvo
myös tärkeysjärjestys usein muuttuu

vielä ehtii - ajan rajallisuus

elämän rajallisuuden ajatus kirkastuu
on aika pyrkiä oman mielen tasapainoon
sopia sopimattomat ja katsoa syvälle silmiin

löytää terve itsekkyys ja asettaa omia rajoja

ajattelen - on hyvä saada sanottua kerrottua ja sovittua
ainakin tärkeimpien ihmistensä kanssa

kun siirrymme maallisesta muualle toivomme
varmasti ettei taakkoja tai epäselvyyksiä jäisi
muiden kannettavaksi

pelon tai murheen kolkuttaessa olkapäällä
muistan ystäväni sanat blogini alkuvaiheessa
hyvin sä vedät

tähän prosessin kohtaan toivon jokaisen
vakavasti sairaan ennen lähtöään pääsevän

paljon ehdin
tämä on riittävästi
näin on hyvä💗

💗

Kamala Luonto - 22-3480

💗

pelottaa

hassua mutta
jollain tavalla

syöpäkontrollin
tuomion kuulemaan
meneminen
on erityisen
hermoja raastavaa💗

suunnilleen jo tunnen
sydämeni metkut
tiedän paremmin
missä sen kanssa mennään

keuhkosyöpä on arvaamaton💗
sieluton💗
salakavala💗

huomisaamuna
välituomiolle
tnhottavaa
ei voi kuin olla
kuunteluoppilaana

syöpäläinen kiukustuu
jos niin on tarkoitettu
omat tekemiset
vastaan pyristely
ei auta

yhäkö olisin
onnekaan
hämäläinen

pelottaa

mitään ei haluaisi 
mihinkään ei tarttua tahtoisi
mitään ei saa suoritettua

turhat tuumailut
kiertävät samaa kehää
edestakaisin
turhautuneina
poukkoilevina
matelevina

oheissuorituksina
vähän ruokaa
jotain lukemista

ja ihan koko ajan
soi musiikki 
lujaa ja hiljaa

ihan vain
että unohtaisi
miten tärkeitä 
pian 
pääsee
joutuu
kuulemaan

pakko jotain touhuta
vimmoissaan järjestellä

niin haluaisi kysyä
kropalta
ja siltä hiton syövältä

ollaanhan
vielä
kavereita
💗

sairastaminen käy työstä

maalaus- Susanna Huovinen

joskus terveytensä ainaiseen kuulosteluun
turtuu ja väsyy

huoleton kepeä ja lempeä elämä
täältä löytyisi yksi fani

tuskin kukaan pääsee kahlaamaan
elämäntaivaltaan ilman heikkoja hetkiä

uskothan - toisinaan sairastaminen käy työstä

ensin saa marista ja märistä

– sitten pitää elää

tiedän mainiosti että tiiviin seurannan ansiosta
porskutan tässä yhä

sairasvuosiini on mahtunut monenlaisia käänteitä
äkillisiä tilanteita ja niitä jotka tulevat hitaasti
menoa hyydyttäen

päivän kunto ja olotila vaihtelevat
ikuisiin terveyskäynteihin turtuu

sairastaminen voi huomaamatta nousta
sairaan elämässä jalustalle

siksi muistutan itseäni – ja muita – siitä
että tulevien pelkojen sijaan voisimme

tehdä ihan arkisia asioita voimme tehdä jotain
tavoitteellista ja jotin mitä kohti ponnistella

niiden ei tarvitse olla suuria

aloittaa voi pienestä tyhjennän tiskikoneen
ennen kuin menen sohvalle

lähden lenkille musiikin voimalla

unelmointi ei maksa mitään
omaa kipinää ja itselle mielekkäitä asioita

kannattaa seurata ja tehdä
mukava tekeminen antaa iloa ja onnellisuutta

epävarmuus ja pelko

… kuuluvat elämään
joskus marisen luottoystävilleni
toisinaan uppoudun miettimään

kaikkea hyvää elämässäni
uskon seesteisen mielen voimaan
ja itsesuggestioon

yritän elää niin ettei sairaus valtaa
kokonaan pääkoppaani
ei minun eikä läheisteni elämää

elän tavallista elämää ja ajattelen
sairastamista vähän kuin työnäni

ei sairaan elämä ole aina auvoista
niin kuin ei perusduunikaan

voimme hetkeksi hukkua murheen
aaltoon ja olla vähän hukassa

kun tunnistaa ja myöntää asioita
itselleen tympeitäkin sairas kokemuksia
voi yrittää ajatella tylsänä peruspuuhana
josta on selvittävä ja joka ei estä elämästä

sairas voi olla iloinen ja onnellinen
välillä positiivisten tunteiden eteen täytyy
tehdä ajatustyötä

on hyvä muistaa kenenkään elämä
ei ole ikuista ihanuutta

musiikkia

enemmän

 ja lujempaa

en osaa kuvitella elämää ilman musiikkia
se auttaa rauhoittumaan
ilahtumaan herkistymään
ja löytämään tsemppivaihteen

katson elämää sarkasmin ja mustaan
huumoriin taipuvaisella mielellä

on ihana saada kohdata yhä uusia huomisia 

kevennyksenä: kamala luonto 21–3099

💗

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Suomessa syöpään sairastuu joka kolmas jossain elämänsä vaiheessa. Jokainen meistä tietää tai on tuntenut jonkun, jota syöpä on koskettanut. Sairastuin itse tupakoimattomana keuhkosyöpään. Syövän vaikutus elämääni on tämä: se on osa elämää, jossa on onneksi muutakin kuin sairastaminen. Peikkona se piileskelee, aina jossain mietteiden pohjalla.

Syöpäni toteaminen ja leikkaus

Olen monissa liemissä pyöritelty sairauksieni myötä. Keuhkosyöpään sairastuessani takana oli jo vaikea jakso sydämen rytmihäiriöiden kanssa. Keuhkosyöpäepäily tuli odottamatta kardiologin tarkastellessa PET‑kuvia ja niiden lausuntoa.

Keuhkoissani on ollut aktiivinen keuhkosarkoidoosi ainakin vuodesta 2002. PET‑kuvien muutoksia yritettiin aluksi laittaa sen piikkiin. Koepalaa ei voitu odottaa. Keuhkolääkärien mukaan muutokset olivat joko sarkoidoosia tai hidaskasvuista syöpää, jota voisi seurata.

Leikkaukseen pääseminen vaati monia vaiheita. Minulla oli jo useita sairauksia ja huomioitavia tekijöitä voinnissani. NYHA‑ ja ASA‑pisteeni (suorituskyky‑ ja leikkausriskiluokitukset) pistivät hiljaiseksi. Pääsin leikkaukseen rimaa hipoen. Tähystysleikkauksessa oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin.

Jääleikkeissä todettiin syöpäsoluja ja sarkoidoosia. Lääkärikierrolla kehotettiin keräämään voimia tuleviin hoitoihin. Sama viesti toistui seuraavana päivänä. Syöpää löytyi sekä poistetusta keuhkolohkosta että välikarsinan imusolmukkeista. Kyseessä oli III‑asteen syöpä, paikallisesti parantumaton. Se porautui syvälle.

Tunteiden vuoristoradassa

Pakitetaan hieman. Avioiduin koronatyyliin kirkossa maanantaina, kahden todistajan läsnä ollessa. Seuraavana aamuna tuli puhelu: leikkaus olisi viikon päästä. Kävin labroissa ja leikkauksen esikäynnillä.

Aluksi leikkauksen piti olla aikaisintaan kuukauden tai puolentoista päästä. Yritimme nauttia yhdessäolosta, mutta häämöttävä leikkaus toi mietteisiin oudon sävyn.

Leikkauksen jälkeen pääsin kotiin kovissa kivuissa. En ollut hehkeä morsio, vaan varsin autettava ihmispolo. Toivoin hellimistä ja palvelua. Oli vain tartuttava kaksin käsin arkeen ja yritettävä kuntoutua hieman – ennen niitä hiton hoitoja. Kuntoutumiseni oli pientä kävelyä ja liikeratojen kevyttä palauttelua. Samalla ahmin netin syövereistä kaiken mahdollisen keuhkosyöpätiedon.

Kiltti seuralainen - toivon

Jos olisin ollut tavanomaisen terve, olisin saanut sytostaatteja ja sädehoitoa. Keuhkosyöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma. Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Erityisesti adenokarsinoomissa tavataan tiettyjä geenimuutoksia (mm. EGFR, ALK, ROS1), jotka voivat mahdollistaa täsmälääkehoidon. Minun soluistani löytyi poikkeava ALK-geeni.. Siihen on kyetty kehittämään täsmälääkkeitä, jotka pienentävät tai jarruttavat keuhkosyövän aiheuttamia kasvaimia eli etäpesäkkeitä.

Oli heitettävä aivot narikkaan, ettei pelko ja katkeruus ottaisi valtaa.

Elän peikon kanssa

Toistaiseksi (2/2022) syöpä on ollut kiltti. On ollut huimausta ja pään kuvauksia – migreenejä vain. Keuhkojen TT‑kuvauksessa heräsi rintasyöpäepäily, joka osoittautui muuksi muutokseksi. Limaa kertyy, hengenahdistusta on. Sarkoidoosin arpia on keuhkoissani ja sydämessäni. Olen keuhkolohkoa kevyempi. Kilpirauhanenkin on ultrattu pikaisesti.

Varpaillaan eletään. Lienee olotilani syöpäpeikkoni kanssa juuri nyt tämä.

Aiempien sairauksieni vuoksi olen ehtinyt ajatella elämän rajallisuutta. Olen tottunut sairastamisen epävarmuuteen, ennakoimattomuuteen ja arvaamattomuuteen. Monella sairaalla on monin tavoin vaikeaa.

Valmiuksia on antanut vertaistukihenkilön koulutukseni ja muiden auttaminen. On hyvä, ettei elämä pyöri vain oman olotilan kuulostelussa. Toimin Sydänliitossa vertaistukena.

Elän, kunnes joskus en

Elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista.
Sitä, että tarttuu hetkiin ja toivoon, jotka ovat tässä ja nyt.

Elämäni on ihan hyvää.
Olen onnellinen.

Elämämme on korkeimman käsissä.

Kirjoittajan sairauksista

Kirjoittajan sairauksista
Minä yhdessä käännekohdassani

Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja, eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai.

 Oirehdinta ja sairauksieni kirjo on muodostunut moninaiseksi. Sarkoidoosi on todennetusti oireillut monessa elimessäni, kuten keuhkoissa, sydämessä ja silmissä, ja oireilee yhä. Sain keuhkosyövän osuman, vaikka en ole tupakoinut.
On hyvä muistaa, että kenellä tahansa voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Toivon, että oppisimme olemaan armollisempia toisiamme ja itseämme kohtaan.

Olen
… keski‑ikäinen, monin tavoin sairas ihminen. Eletty elämä ja kirjoittamishetkellä lähes 20 vuoden sairastaminen ovat jättäneet jälkensä – hyvässä ja pahassa. Kehoni rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Jokainen meistä vanhenee ja askeleet hidastuvat.
Sairauksien vastapainoksi tarvitaan mielestäni musiikkia, sarkasmia ja rankkojakin mietteitä oivaltavaa seuraa. Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Tärkeänä koen sydänsarkoidoosia ja muita sydänlihassairauksia sairastavien Karpatiat ry:n toiminnan ja yhteisön löytymisen.
Kirjoittaminen on minulle luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin Karpatiat ry:ssä ja Suomen Sydänliitossa vertaistukihenkilönä. Ilokseni jotkut ovat maininneet minut hyväsydämiseksi.

Kroppani pahikset
Sairastan vuosien 2002–2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissani – ja hyvin se siellä yhä voi. Sarkoidoosia on todennettu näyttein ainakin keuhkoista, sydämestä, ihosta ja imusolmukkeista sekä moninaisin tutkimuksin ja kriteerein.
Vuonna 2020 todettiin keuhkosyöpä tupakoimattomalla keski‑ikäisellä naisella. Muita sairauksia ovat muun muassa fibromyalgia ja epätyypillinen migreeni – kaikkea en halua muistaakaan. Juilii ja tuntuu siellä täällä, joten tiedän olevani vahvasti elossa.

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa. Minua on tutkittu monin tavoin. Olen ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat matkoineen vastanneet täyspäivätyötä. Sairaalla riittää apteekkireissuja sekä selvittelyjä Kelalle ja muille tahoille.
Sairaan ei pidä luottaa sokeasti siihen, että kaikki menee aina kuin Strömsössä – myös ammattilaiset mokaavat. Joskus asioita pitää korjata ja selventää, kuten lähetteitä ja ohjeita. Välillä muita hoitotahoja on informoitava muutoksista, joita on tullut muiden poliklinikoiden kautta.
Maailma ei ole monisairaalle yhtään helpompi tietojärjestelmäkaudella. Tieto ei aina kulje eikä asiat mene suunnitellusti. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat toki yhdessä tietoja vaihtaen – ja toisinaan kiireessä.

Tuntuuhan se
… sairastaisena. Kuntoiluni on puuhastelua. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman vähäisellä satunnaislääkityksellä. Sydän tuottaa omia tuntemuksiaan ja rajoittaa. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelet kolottavat. Joskus tulee kipupiikkejä ja valitettavan usein migreenejä.
Sairastaminen koettelee lompakkoa, parisuhdetta ja suhteita läheisiin. Se muuttaa usein ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset ja aikatauluttaa elämää. Toisinaan se määrittelee elämistä ja olemista. Sairastuessani olin 35‑vuotias. Työkyvyttömyyseläke myönnettiin vuonna 2014.

Vielä voin, välillä pelottaa 

Joskus kuiskaan itselleni: hyvin sä vedät. Jalka nousee ja ajatus juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin. Vielä olen ja voin. Olen elämän syrjässä, mutta tilanteeni voi muuttua nopeasti.
Ajattelen, että meistä jokainen on elämässään välillä reunalla eri tilanteissa. On ok, jos meitä pelottaa. Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä ‑vaiheen olen pääsääntöisesti märehtinyt. Vastaus lienee: miksi en.
Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polulle. Toivon armollisuutta ja sitä, että kannattelemme toisiamme. Jos olet terve, ihanaa – muista arvostaa sitä.

Reunalla pelottaa ‑kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Keuhkosarkoidoosi varmistui – kortisonin aloittaminen

Vuosina 2002–2003 nettisivut olivat vielä onnettomia tiedonlähteitä. Kirjaston harvat kirjatkaan eivät juuri tuoneet apua. Pääsin kuitenkin nopeasti keuhkopoliklinikan tutkimuksiin. Minulle tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä (BAL), ja puhalluskokeilla mitattiin keuhkojen toimintakykyä.

Keuhkosarkoidoosin diagnoosi varmistui. Vaikea silmäoireiluni vei minut silmäpoliklinikalle, ja kuukauden sisällä sain sekä keuhko- että silmäsarkoidoosin diagnoosit. Kortisoni aloitettiin tabletteina, silmätippoina ja salvana.

Monielinsarkoidoosin oireilu

Terveyskylän mukaan:

”Noin 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”

Silmäni oireilivat noin neljän vuoden ajan. Minulla oli monenlaisia ongelmia – näköhäiriöitä ja vaikeaa kuivasilmäisyyttä. Vuonna 2006 alkoi outo poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen. TT-kuvissa todettiin näköhermojen olevan voimakkaasti turvoksissa.

Erilaisia näkö- ja hermosto-oireita selvitettiin myös neurologian poliklinikalla. Neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, kenties jatkuvan kortisonilääkityksen vuoksi. Jälkikäteen selvisi, ettei tuohon näköhermojen turvotusta koskevaan tietoon ollut aikanaan reagoitu.

Yhteenvetona: sarkoidoosini oireili moninaisesti keuhkoissa, silmissä, poskionteloissa, hermostossa, ihossa, imusolmukkeissa, nivelissä ja luustossa – todellisena monielinsarkoidoosina.

Keuhkot, kortisoni ja osteoporoosi

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät ole diagnoosin jälkeen koskaan palautuneet normaaleiksi, ja kuvissa sarkoidoosi näkyy aina. Puhalluskokeiden diffuusiokapasiteetti on ajan myötä laskenut; sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyin ja hengästyin helposti.

Kuntoiluni on sairastumiseni alusta asti ollut lähinnä kävelyä ja kevyttä arkiaktiivisuutta. Lasten ollessa pieniä oli heidän nostelua ja touhua – siitä oli vain selvittävä. Tutkimuksia oli usein, ja oireet sekä kuntoni aaltoilivat. Lääkityksen määrää säädettiin tilanteen mukaan.

Osteoporoosilääkitys aloitettiin jo kaksi vuotta sairastumisen jälkeen, kun luokitus oli vielä osteopenian puolella. Pian se kääntyi osteoporoosiksi. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitystä käytin noin 13 vuoden ajan.

Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumuista lapsiperhearkea ja toimistotyötäni. Kortisoni aiheutti ajoittain ADHD-tyyppisiä vaiheita ja unettomuutta. Se lisäsi ruokahalua, kiloja kertyi ja tuli tyypillisiä turvotuksia – kuunaama, niskakyttyrä ja yleinen kehon turvotus. Nesteenpoistolääkitys auttoi jonkin verran.

Ihoni muuttui paperinohueksi, ja matkan varrella oli monenlaista oireilua ja erikoisia tuntemuksia. Koin myös pari nopeaa laihtumiskertaa, joihin liittyi hypokalemiaa ja muuta oireilua. Sairastin kyhmyruusun, useita vyöruusuja ja minulla todettiin iho- ja imusolmukesarkoidoosi otetuista näytteistä.

Kortisoni on kova ja hankala lääke, mutta jollain tavalla se piti sarkoidoositilannettani kurissa – ja minut elävien kirjoissa.

Keuhko- ja sydänsarkoidoosin yhdistelmä – ja muuta

Vuosikaudet söin kortisonia, mutta silti sarkoidoosi ehti arpeuttaa sydäntäni. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin vuonna 2010 neljän vuoden “vain mitraaliläppävuoto -potilas” -vaiheen jälkeen. Kardiologi määräsi kortisonin rinnalle tablettimuotoisen solunsalpaajan sekä sydänlääkityksiä.

Sydän- ja keuhkosarkoidoosin yhdistelmä on aiheuttanut minulle – ja hoitotahoilleni – harmaita hiuksia. En itsekään tiedä, milloin rasituksensietoni huononeminen ja hengästyminen johtuvat sydämestä ja milloin keuhkoista. Eivät hoitotahonikaan ole osanneet asiaa yksiselitteisesti ratkaista.

Keuhkosarkoidoosini ei viime aikoina ole ollut erityisen äreä, mutta yhä se näkyy kuvissa ja tuntuu olossa. Uskollinen ystäväni.

Vuonna 2020 keuhkoistani löytyi myös keuhkosyöpä. Olen tupakoimaton, josta on oma kirjoituksensa.

Keuhkojen rakenne ja toiminta - Terveyskylä