Reunalla pelottaa

Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Suo siellä - Vetelää täällä

Koettelemuksien kestosarjalainen täällä morjens! Elämä on taas taklannut ja suonut mielipahaa muualta. Viime viikolla oli keuhkojen tietokonetomografiakuvaus ja muuta sälää. Pohjoisesta tuulee, eilen oli ensimmäinen pakkasyö täälläkin, hrr. Ja kuulumisia ..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYÖPÄ ja SYDÄN ja mikä hitto lie

Eilen oli kontrollikäynti Husin Syöpäpolilla. Ensimmäinen isompi tsekkaus sitten täsmälääkkeen aloituksen.
Sain sovitettua keuhkojen ja ylävatsan TT-kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin. Vaivattiin tahdistinvalmistajan edustajaa. Pieni säätömuutos tehtiin. Usko apuun ei ole kova, mutta mistäpä tietää ellei kokeile. Jos edes millin avun saisi, niin hiphei sen vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime viikon aikana ripeästi. Puristaa rinnasta ja ahdistaa. Laihtunut olen, ihoni kukkii - minä en. Jalkani ovat turvoksissa. Hetki sitten kävin kardiologilla ja kaiken piti olla no - tavallisesti, miten nyt voi olla. Liikkumiseni on avutonta, en pariin viikkoon ole itsekseni yhtään "kirmaillut" ;)

Keuhkosyöpäni tilanteesta. Metastaattiset paikat olivat pienentyneet, siellä ja täällä on imusolmukkeita, jotka ennallaan (sentin kieppeillä) ja noduluksia, joista jokunen oli pienentynyt. Kysyessäni miten kilpparin seutu, sain lakonisen vastaauksen: jos olisi jotain niin eiköhän siitä olisi lausuttu. Olettakaamme, että sieltäkin syöpäpalleroiset ovat kadonneet tahi katoamassa.
Kerroin miten vaikeaa on ollut. Esittelin ihottumia verenvuotoineen ja kuulen neuvon - kokeile perusvoidetta. Labroissa samalla mollimallilla kuin aiemmin. Munuaisarvot nousevat ja näkee, että lihaskatoa on. Päädyimme vähentämään täsmälääkkeen annosta. Otan tästedes puolikkaan annoksen suositellusta.

Neon2 sanoin - mannapuuroa ja mansikkaa. Mutta joku tolkku hei, ei liikaa. Oikeassa keuhkossani on 2 cm vapaasti laskeutuvaa nestettä. Olisivat ottaneet sisään ja tyhjentäneet, mutta olen tällainen vähän erilainen. Kun piti funtsia sydämeen ja hyytymiseen ym. vaikuttavia asioitakin. Ei voitu rynnätä pleuranestettä poistamaan. Laitoin kotimatkalla viestiä sydänpuolelle, josta oltiin pian "hälytysvalmiudessa". Jo aiemmin olen puhunut, että hengitys ajoittain vinkuu ja rohisee ja on katsottu vähän huvittuneesti. No, tällä kertaa ei ollut huvittunut ilme, mutta asia sysättiin sydänpuolen ongelmaksi. Pois silmistä, pois mielestä.

Lähde Pinterest @million feelings
Vammaispalvelun asiantuntija ja toimintaterapeutti tekivät syöpäkäyntini jälkeen 1,5 tunnin kotikäynnin. Selitimme tilannettamme, kierrettiin kotimme. Mietimme auttavia asioita ja selviämistäni. Saan paremmin sopivan pyörätuolin, minusta otettiin monen monta mittaa. Jumppia ja fysioterapioita ei oikein suositella kun olen niin hauras ja hentoinen. Jumppaan ja yritän liikkua kunkin päivän ja hetken mukaan, Aikatauluni muuttuvat koko ajan, ne terveyteeni liittyvät siis (ei minulla tätä nykyö muita olekaan). Avustajan saaminen ei tunnu järkevältä. Työntekijän pitää tietää vuoronsa etukäteen. Turvarannekeasia jäi hautumaan. Oli kaikkiaan voimaannuttava ja välittävä käynti. Tunsimme, että tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen. Kukon laulaessa matkasin eilen naapurikunnan labraan, koska se on HUS-aluetta ja labrat haluttiin H E T I.
Taksisetä jelppi aamusella rollan, rampin ja painavan oven kanssa. Onni on ns. vakitaksini, jotka pääsääntöisesti minua kuskaavat. Tuntevat ja juttu lentää, minulla on riittävän lämmintä ja musakin on sitä mistä pidän. Vietän takseissa aika paljon aikaa, joten kiva, että olen löytänyt nuo ihanat taksi-ihmiseni.

En tiedä, pitäisikö iloita, kun lääke on antanut vähän vastetta. Hinta on ollut niin tavattoman kova. On pakko kokeilla vielä pienempää annosta. Melkein naurattaisi jollei välllä ottaisi kupoliin, itkettäisi ja yrittäisi masentaakin.

Siitäpä runo kehkeytymään ...

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ

ON TEHTÄVÄ

VAIKEITA VALINTOJA.

LIIAN MONIMUTKAISIA.

ON VASTAANOTETTAVA

ETEEMME ANNETTAVAT

KITKERÄTKIN KANNETTAVAT.

VALONPILKAHDUKSIA HETKITTÄIN.

RÄMMITTÄVÄÄ RIITTÄMIIN.

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ.

#keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Sairastuneet ja läheiset

Kärsimys

Hoitoväsymys - Fatiikki

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sarkoidoosin monet kasvot

Sarkoidoosi on sairaus, jossa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Sairastuin vuonna 2002. lukee sairausfaktat kokonaan. Niissä kerrotaan oireilusta. Tekstit etenevät usein helpoista vaikeampiin tautimuotoihin. Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta ja siihen myös kuollaan. Ennen sairaudesta kommentointia, kysythän itseltäsi - tiedätkö tarpeeksi kommentoidaksesi? Huomaathan että, sama sairaus voi olla helpohko tai hyvin hankala. Sarkoidoosia on monenlaisia, eikä sairaus aina näy ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

FAKTOJA SARKOIDOOSISTA

Etsin tietoa netistä sanahaulla Sarkoidoosi (liitteet 1-2 alla). Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi esiintyä melkein missä elimessä tahansa. Yleisimmin se ilmenee keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Pääsääntöisesti sen ennuste on hyvä. Akuutista muodosta paranee spontaanisti valtaosa (80- 90 %). Noin 15 % sarkoidoosin sairastaneille kehittyy kroonisempi muoto, joka voi vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen, mikä kohde-elin on kyseessä. Se voi uusiutua pitkänkin aikavälin jälkeen.

Harva jaksaa lukea pidemmälle, muutamaa riviä enempää. Hengitysliiton kuvaus sairaudesta on monipuolisempi (linkki liitteissä). Harmi, että sairauden helppouden kuvitelma on iskostunut terveydenhuollon henkilöstön enemmistön mieleen. Päivystyksissä olen saanut asiatontakin kohtelua osakseni. Tilanne on viime vuosina hieman parantunut.

SARKOIDOOSIN JULMA PUOLI

Sarkoidoosin voi sairastaa kevytversiona, jota ei edes ole huomannut ja josta paranee suitsaita. Se voi olla kroppaa runtelevan julma - ja kaikkea siltä väliltä. Sarkoidoosin kirjo on laaja ja moninainen. Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin kohtalokkain seurauksin – sydämeen, aivoihin, hermostoon, maksaan, munuaisiin. Se voi oireilla yhtä aikaa kropan monessa kolkassa. Se voi löytyä kuolinsyytä selvitettäessä esim. äkkikuoleman tapahtuessa. Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia. Harvinaisuus aiheuttaa hoitotahoille ja sairastuneille monenlaisia hankaluuksia.

Rakas Ystäväni sairasti sydän- ja keuhkosarkoidoosia. Hän sairastui myös melanoomaa, johon hän sai lukuisia hoitoja. Hänen sydämensä petti. Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi. Muu kuolinsyy oli melanooma. Blogissani on hänestä useita kirjoituksia.

Sarkoidoosi voi muuttaa elämää väliaikaisesti tai pysyvästi. Se voi oireilla hetken, lähes jatkuvasti tai kausittain. Se voi vaatia rankkoja lääkityksiä, joilla on monia sivuvaikutuksia, osa niistä pysyviä. Se voi heikentää toimintakykyä oleellisesti. Sen vuoksi voi joutua sairaslomille, osatyökyvyttömyys- tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Sairaus aiheuttaa kuluja, se voi pienentää elämisen piiriä, mahdollisuuksia ja se voi vaikuttaa ihmissuhteisiin. Usein se vähentää mahdollisuuksia olla, mennä ja tehdä. Krooninen ja vaikea sairausmuoto vaatii elämänliekin löytämistä yhä uudelleen. Se koettelee ennen muuta henkisesti.

SARKOIDOOSIMATKANI ESIMERKKINÄ

Sarkoidoosi huomattiin 2002. Aiemmin ollutta kyhmyruusua ja alentunutta rasituksen sietoani ei sarkoidoosiksi hoksattu. Sairauteni on ollut ainakin: keuhkoissa, silmissä, ihossa, imusolmukkeissa, sydämessä. Se on aiheuttanut kroonisia poskiontelotulehduksia, näköhermoturvotusta ja neurologista oireilua, tinnitusta, vyöruusua, epämääräistä uupumusta (fatigue), hengenahdistusta, huonoa rasituksen sietoa, rintakipuja, migreeneitä, nivelkipuja, vaeltavia kipuja, kipupiikkejä, tuntopuutoksia, ajoittaisia näköhäiriöitä. Silmissäni oli vuosia uveiitteja ja iriittejä, joista nyt vaikea kuivasilmäisyys. Kasvoissani kukkii ruusufinni. Ihoni on paperinohut ja kipuilee herkästi. Keuhkoissani on alusta asti ollut keuhkokudoksen muutoksia ja lisääntyvästi fibroosia, Keuhkosyöpäleikkauksessa tehty lohkon poisto alensi hengityskapasiteettiia. Sydämeni on vajaatoimintainen. Sydämeni mitraaliläppä on leikattu ns. avosydänleikkauksessa. Leikatussa läpässä on ollut hyytymiä. Hyytymisarvoa seurataan usein. Rinnassani on iskevä tahdistin (sisäinen defibrillaattori). Sydämen rytmihäiriömyrskyjen takia on tehty ablaatio, jossa poistettiin rytmihäiriötä aiheuttava sähköinen rakenne. Pienten suonten tauti (IHD) todettiin. Päävaltimoni ovat puhtaat ja vain pienissä verisuonissa on kaventumia. Oireet voivat olla vaikeampia kuin perinteisessä sepelvaltimotaudissa. 13 vuoden kortisonit turvasivat elämääni. Solunsalpaajia meni tabletteina 6,5 vuotta. Sydän-, oheis- ja kipulääkkeitä on mennyt paljon. Lääkitykset ovat tullut allergisia- ja muita yhteensopivuusongelmia. Osteoporoosi vaati 13 vuoden luustolääkityksen.
Kirjoittamani lista ei ole aukoton, sillä ei kaikkea, onneksi, muista. Se on suuntaa antava.
Pyrin keskittymään hyviin asioihin. Tartun hyviin hetkiin ja aikoihin kaksin käsin. Päivän ja päivien hetkien olotilat vaihtelevat. Henkisesti sairaus on vaatinut paljon. Vertaistukeen on hyvä nojata. Olen vähän "luupää" ja koen sopeutuneeni, joten toimin sydänsarkoidoosiin sairastuneille vertaistukena.

Siirryin sairasloman ja osatyökyvyttömyyden kautta 2014 työkyvyttömyyseläkkeelle. Käytän kela- ja vammaistakseja. Tarvitsen ajoittain, etenkin yksin tai pidempään liikkuessa rollaattoria. Avustajaan olen oikeutettu.

Blogia aloittaessa vuoden 2021 lopulla, oli hankala pusertaa pitkä sairasaika lyhyeen tekstiin. Toivon, että lyhyt kuvaukseni avaa hieman sarkoidoosin saloja. Sairaudesta on äärimuotonsa - helposta kuolemaan asti. Ja kaikkea siltä väliltä.
Virallisia oirekuvauksia löytyy alta ja jokaisella sairastuneella on omanlaiset listansa. Aina en tiedä mikä mistäkin johtuu. Vanhuus kolkuttelee ja kropan tuntemuksethan ovat elämän merkkejä!

Elän monielinsarkoidoosin monesta mutkasta ja keuhkosyövästä huolimatta. En voi valittaa.
Tarraudutaan kaksin käsin toivoon!

Liitteet:

Terveyskylä - Sarkoidoosi

Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi

Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

#armo #ihd #keuhkosarkoidoosi #mikrovaskulaarivaurio#sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirjoitettu 10/2021

Keuhko- ja monielinsarkoidoosi kirjoitettu 11/2021

Kirjoittajan sairauksista kirjoitettu 11/2021

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaisairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Hyvästit Rakkaalle Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Välituomiolla – Sädehoitojen tehoaminen

Olin välituomiolla, kuulemassa keuhkojeni tilanteesta. TT- ja röntgenkuvat labroineen otettiin 3 kk sädehoitosarjani (20 kertaa) jälkeen. Positiivisista sädehoidon muutoksista on yhä jäljellä ulkoinen asia - hiusteni hentoiset kiharat. Sädetykset tehtiin välikarsinaan eli mediastinumiin, jossa imusolmukkeet olivat kasvaneet liikaa. Tänään oli

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OIREIDEN KERTOMIS- JA TUOMIOPÄIVÄ

…, joka on aina yhtä kuumottavaa. Keuhkosyöpä eroaa monista muista syövistä siten, ettei perus-syöpälabroista ole oikein hyötyä. Toivon, että sellainen markkeri keksittäisiin. Keuhkopoliklinikalla olin ensi kerran tammikuussa 2003, jolloin varmistui keuhkosarkoidoosi. Muutamien viikkojen päästä siitä tuli silmäsarkoidoosi-diagnoosi lääkityksineen. Keuhkokuviani katsotaan aina sekä keuhkosarkoidoosin että keuhkosyövän osalta.
Säännöllisen epäsäännöllisesti oksennan migreenien yhteydessä limaa. Migreeneitä silmäsärkyineen on ollut useammin. Lähinäköni huononeminen alkoi hoitojen aikaan. Olen koko ikäni nähnyt lähelle ilman silmälaseja. Lisääntyvät migreenin ym, ovat luoneet pelkokerrointa. Pään etäpesäkkeet ovat keuhkosyövässä valitettavan yleisiä. Lääkärin mielestä pään etäpesäkkeet eivät kuvaamallani tavalla ilmene. Turhaa olisi pään kuvantaminen.
Silmäpolille olisin saanut lähetteen aiempien silmäsarkoidoosieni ja vaikean kuivasilmäisyyteni vuoksi, mutta sinne on oireillani hyvin pitkä jono. Joten, on käytävä yksityisellä silmälääkärillä.

Thoraxin ja ylävatsan TT oli ristiriitainen. Sädehoidettu imusolmuke vaikutti aiemmasta hieman pienentyneen, mutta oikealla sekä vasemmassa hiluksessa (keuhkoportti) oli aiemmasta hieman tukevoituneita hypodenseja imusolmukkeita. Lisäksi oikeassa keuhkossa oli pienialaista aiemmasta lisääntynyttä nodulaarisuutta (?kyhmyisyyttä) ja vasemmassa keuhkossa hieman tukevoitunut tiivistymä. Kyseessä voi olla pelkästään sarkoidoosin aktivaatioon liittyvä löydös, tai sädehoidon jälkitila imusolmukkeiden osalta, mutta metastasointia ei tässä vaiheessa pystytä poissulkemaan.

Mitäs tuohon, 3 kk päästä kuvat ja uusi käynti. Mauno Koiviston lausuma saa kuvata toiveitani: "Ellemme varmuudella tiedä, kuinka tulee käymään, olettakaamme, että kaikki käy hyvin."

MUUTAKIN KUIN SAIRASTAMISTA

Liukkaiden kelien, pakkasten ja vointini vuoksi kävelyni ovat jääneet vähiin. Toisinaan kuntoiluna on toiminut maidon ja leivän metsästys kaupan peränurkasta. Mieltäni painaa Rakkaan Ystäväni poismeno. Iso aukko, ystävyys josta kiitän. Mieleni on yhä tummissa sävyissä.
Kohdattuamme mieheni on alkanut taas soittamaan kitaraa. Hän on taas tehnyt omia biisejä ja on harjoitellut kitaran soittamista tavoitteellisemmin. Kuuntelen, annan täysin ummikkona hänelle musta tuntuu - kommenttini. Toimin sihteerinä eli kirjaan biisien sanat ylös.

Puolisoni kävi loppuvuodesta koelaulamassa ja soittamassa omia biisejään analogisella Supravoxin äänitysstudiolla. Laulu-ja kitarassession jälkeen tuumivat, että ainesta olisi. Sehän sopii. Kymmenen biisin pohjat eri instrumenttien osalta eli albumillisen verran on ajatuksena saada jossain vaiheessa valmiiksi.
Ihana ja mainio asia ja ilon pilahdus. Olen itse ollut vähän down. Kirjoitusteni kanssa on ollut vähän hiljaiseloa ja ajatukset takkuavat. Menneiden muisteleminen on ollut tuskaisa prosessi.

On ihana nähdä toisen iloa, kuulla soittoa, laulua ja katsoa ennen muuta toisen lapsenomaista innostusta. Aina on hyvä olla unelmia.

#ahdistus #kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Sädehoitoihin - prkl

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Keuhkosyövän seulontaa tarvitaan

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In Memoriam

Rakkain aikuisiän ystävä ja kohtalotoverini siirtyi ajasta ikuisuuteen. Olimme etenkin viime vuosina yhteyksissä paria poikkeuksetta lukuun ottamatta joka päivä. Usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä ja tiedän, että iskee jäätävä ikävä. Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HITON SAIRAUDET

Tapasimme 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi oli osumamme ja keuhkosarkoidoosikin molemmilla. Osuimme auditoriossa vierekkäin. Juttelimme ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa oli töissä silloisessa kotikunnassani. Oitis kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja jolla oli rankka luokitus. Viiden vuoden jälkeen sait syövästä puhtaat paperit. Puolen vuoden päästä syövän todettiin uusineen. Pikkuhiljaa syöpä levisi, oireili ja otti yhä tiukemmin niskalenkkiä. Vastaiskuna päätit elää ja kokea miehesi kanssa. Kävit ihmeellisellä sisullasi kaikissa mahdollisissa museoissa ja näyttelyissä – koska, tänään olit elossa. Reissasit ja puuhasit. Maalasit, aina kun muilta touhuiltasi ja velvoitteiltasi ehdit. Kiitos ihana Ystävä – olen saanut käyttää taulujasi ja joitain ottamiasi valokuvia tämän blogin kuvitukseen.

Siirryit rinnalla kulkijakseni ja tukijakseni erottuani ja sairastuttuani keuhkosyöpään. Olimme molemmat parantumattomasti sydän – ja syöpäsairaita. Syöpämatkasi vaikea jakso tuli pian syöpäni löytymisen jälkeen. Hiljalleen syöpäsi kiusasi yhä enemmän. Kävit läpi lähes kaiken mahdollisen, mitä hoitoprotokollassa syöpääsi oli tarjollla. Syöpäsi aiheutti pelkoa, harmia ja hoitoja. Viime vuosina sinua kuormitti muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen kaiken huolen määrä ja suru, huh sentään. Itselläni on muistisairaita läheisiä, joten sellaisetkin asiat jaoimme. Kipuilimme jo 2010 sitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen kuin meidän on lähdettävä tästä maailmasta. Poikasi on nyt 18-vuotias, ehdit ja jaksoit. Poikasi on saanut parhaalta äidiltä parhaat eväät elämäänsä, näin uskon. Uskon, että hänen siipensä kantavat läheistesi avulla.

ILOA, KOKEMUKSIA JA ONNEA YSTÄVYYDESTÄ

Kävimme yhdessä sairaustapaamissa -sydänsarkoidoosin, sydänyhdistys Karpatiat ry:n ja lähiseudun vertaistukitapaamisissa. Olimme yhdessä syöpäsairaiden naisten Faebook-ryhmä Siskolan tapaamisessa Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme muuten vaan maailmaa. Manasimme sairauksiamme. Kiersimme lähiseuduilla ja koimme musiikkielämyksiä yhdessä. Kävimme lahden toisella puolella pariin kertaan. Pahin skenaariomme ei toteutunut – saimme lapsemme aikuisikään. Vietimme viime keväänä meillä taiteilupäivän. Opetit minua ja maalasimme jokusen tunnin. Omat kyhäelmäni ovat umpisurkeita. Mutta voi miten upean taulun sait aikaan. Taulu komistaa nyt olohuonettamme.

Kipuilimme menneiden tyhmyyksiämme. Kerroimme kokemistamme huonoistakin asioista ja valinnoista toisillemme. Mietimme tulevia. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme vaikeiden aikojen yli. Aina jompikumpi löysi kauniin kannustavia myötätunnon sanoja. Pyrimme nauttimaan hyvistä hetkistä. Haaveilimme jaksavamme tanssia ja tanssia. Tanssimmekin - vähän. Keskinäinen sanailumme, mustahkokin sarkastinen huumori väritti hankaliakin tilanteita, Ajan ja hetkienkin arvon ymmärsimme yhä paremmin. Meillä oli rento ja välitön olla keskenämme. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua vaan mukanaan valtavia kipuja ja lisämurheita. Sydäme-si ei jaksanut. Syöpäsi levisi monista hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaala-ajan jälkeen oli viikon mittaisen saattohoidon aika. Et enää henkisesti juuri kipuillut, vaan ymmärsit, että aikasi on tullut - lähteä tästä ajasta ikuisuuteen. Sait lähteä parhaalla mahdollisella tavalla rakkaasi läsnä ollessa.

Hyvää Taivasmatkaa kohtalotoveri ja Rakas Ystävä!

#armo #keuhkosarkoidoosi #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #ystava #vertaistuki

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

Kutrit ja mieli kuntoon

Siskopäivät - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Kirje, sinä perhanan syöpä

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Villasukat pyörimään

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Jos tietäisi

Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastamisen ammattilainen

Sairastamisen ammattilaisuutta en toivoisi kenellekään. Niin vaan kaikenlaiset asiat kuuluvat elollisen elämään, epätasaisesti jakautuen tosin. Kerron blogissani sairasasioita, jotta terveemmät saisivat hentoisen käsityksen siitä, miten monin tavoin sairastaminen voi elämään vaikuttaa. Ja toivona sairaille, että hoksaa miten paljon sairas voi tehdä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KOLMAS VUOSIKYMMEN ALKOI

Kolmas vuosikymmen sairaana alkoi. Salakavala sarkoidoosi on muhinut tietämättäni kropassani jo sitä ennen. Kirjoittaminen tekee asiat konkreettisemmiksi sekä itselle että muille. Joskus aika voi kullata, värittää tai mustata muistot ja sanotun. Minua on kadehdittu ja toisinaan epäilty, etten ole oikeasti sairas. Joskus olen harkinnut sairastamisen ammattilaisen käyntikortin painattamista.
On ollut monenlaista sairastamiseen liittyen: tutkimuksia, toimenpiteitä, leikkauksia, näytteidenottoja, tähystyksiä, mittauksia, kartoituksia, kuvantamisia, poliklinikkakäyntejä. Vointini vaihtelee. Välillä olen kyennyt touhuamaan enemmän, etenkin alkuvuosien aikana kortisonin avittamana. Se varmasti vääristi lääkärien ja omaakin näkemystäni siitä, missä kunnossa olin. Isoja juttuja itselleni oli se, etten kyennyt juoksemaan, tekemään mitään raskaampaa tai äkkinäistä, ainakan pidempään. Sellaisia normaaleja asioita, joita tehdään automaattisesti tuosta vaan. Tehdään, eikä tunnu missään.
On ollut rankkaa, kun ei ole kokenut oikein milloinkaan palautuvansa. Olo on aina ja koko ajan valmiiksi raskas. Muistan, kun pyöräilin töihin (1,1, km). Matka oli 99 prosenttisen tasaista. Sekin oli lopulta liikaa. Vuoden 2011 jälkeen en ole pyöräillyt.
Olen varhain oppinut, että työtä pitää jokaisen tekemän. Kunnes ymmärsin, että hampaat irvessä tsemppaamalla talvisodan vimmalla, olen puuarkussa yhä nopeammin.

PELASTUKSENI 2010

Olen jo aiemmin kuvannut sitä, miten tavattoman yksin olin alkuvuosina. Ei ollut Facebookia, eikä minkäänlaista yhteyttä samaa sairastaviin. Sarkoidoosista kirjoitettu tieto piti kaivaa lähinnä kirjaston vanhentuneesta tarjonnasta. Sain vihdoin 2010 Sydänsarkoidoosi-diagnoosin. Kardiologian poliklinikan hoitaja kertoi pian pidettävästä Sydänsarkoidoosipotilaiden Vuositapaamisesta. Se oli toinen laatuaan. Kuuntelimme kardiologia ja muita asiantuntijoita. Pääsimme keskustelemaan keskenämme. Tutustuin kahteen lähiseudulla asuvaan Tulevaan Sydänystävään. Olin suorastaan hurmiossa!

Olin yhteydessä usein Suomen sydänliitossa asioitamme hoitavaan henkilöön. Huomasin olevani yhteistyössä välittämässä sähköpostitse asioita muille sairastuneille. Vuonna 2012 meille järjestettiin ensimmäinen sopeutumisvalmennuskurssi, jonne pääsin. Sydänystävien määrä lisääntyi. Olin mukana siirtämässä meitä Sydänlihassairauksia sairastavien potilasyhdistys Karpatiat ry:n siipien alle. Alkuun toimin hallitusjäsenenämme. Kouluttauduin kevättalvella 2013 Suomen Sydänliiton kurssilla 2013 vertaistukihenkilöksi.

TOISTEN YMMÄRRYS JA MYÖTÄTUNTO AUTTAA

Vain toinen samaa sairastava voi ymmärtää mitä kaikkea sairas käy läpi ja kokee. Jaan asioitani ja neuvojani ilomielin muille sairastuneille. Muistan pimeänä ajan, jolloin KUKAAN ei ymmärtänyt miltä sairastamiseni minusta tuntui. Suoritin surullisena toimistotyöni, lasteni asiat ja arjen pakolliset puuhat.

Toivottavasti sairaat uskaltavat hakea tukea ryhmistä.

Toivo on korvaamattoman arvokas ja tärkeä asia.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Toivon valintoja

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Hyvin sä vedät

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Kirjoittajan sairauksista

Musiikin avulla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

20 vuotta äkkisairastumisesta

Kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista

Sairastuin äkillisesti kävellessämme 11.9.2002 junalle äitiäni vastaan. Hän tuli auttamaan lastenhoidossa. Olin elokuussa palannut hoitovapaalta ja lapset olivat aloittaneet päiväkodissa. Tuo päivämäärä oli alku terveyteni romahtamiselle. Selkeä ja hyvin nopea. Siitä alkoi aikakausi ennen ja jälkeen. Se muutti elämäni. Terveestä tuli pysyvästi sairas.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ALKUSYKSY 2002

Työnkuvani oli muuttunut hoitovapaalta palatessani ikävien tapahtumien myötä ja työt olivat kasaantuneet. Työpanostani kaivattiin kipeästi. Lapseni sairastuivat pian päiväkodin aloittaessaan vesirokkoon, tietenkin 2 viikon välein. Juna-asemalle mennessä nuorempi oli rattaissa ja vanhempi viipotti jalan ja välillä hyppäsi seisomatelineelle – ja pois. Poskenii tuntui oudolta. Kotona pääsin peilin ääreen.

Iltakauppaoppilaitoksen luokkakaverilla oli ollut kasvohermohalvaus, joka oli parantunut muutaman kuukauden päästä ilman hoitoa. Lähdin terveyskeskuksen päivystykseen , josta sain lähetteen HUSiin. En ollut huolissani, koska näkemäni mukaan – kasvohermohalvaus näytti ällöltä, mutta siitä parantui.

KASVOHERMOHALVAUS JA KUNNON ROMAHTAMINEN

Kasvohermohalvaus se oli silmäpolin viisaiden mielestä. Sairauden luonteeseen kuuluu, että se huononee ensimmäisten viikkojen aikana. Silmä vetisti enkä saanut luomea suljettua. Suupieli jäi lopulta pahemmin irvistykseen ja suu jäi lopulta halvantuneelta puolelta raolleen. Oli hankala syödä. Halvaantuneen puolen silmä piti teipata yöksi kiinni. Päivällä silmän piti saada hengittää. Noin 3 kk päästä halvaus parani.
Syksy oli rankkaa työn, työmatkan ja lasten kanssa. Usein piti käydä halvaustilannetta näyttämässä. Alkoi tuntua, etten jaksa. En enää mennyt puolijuoksua ja portaat olivat tuskaa. Ennen joulua otettiin keuhkoröntgenkuvat ja sain lähetteen keuhkopolille. Lääkäri sanoi näyttävän keuhkosarkoidoosilta. Asia piti varmistaa ja sain lähetteen keuhkopoliklnikalle.

ONNEKSI EN TIENNYT

Keuhkosarkoidoosi todettiin 1/2003 monissa selvityksissä (puhalluskokeet, labrat virtsankeräyksineen sekä keuhkohuuhtelunäyte BAL). Silmät olivat oireilleet ja silmäsarkoidoosin diagnoosi tuli 2/2003. Kortisonilääkitys alko ja elämäni muuttui lopullisesti. En arvannut, että olin sairastunut pysyvästi.

ON IHANAa OLLA ja ELÄÄ.

#arvaamaton #kasvohermohalvaus #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kokemukseni - Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Toivo ja tuki-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Ei se syöpää ole – sairaan syyllistäminen – miksi ei varmisteta heti?

Muistoja syyskuun alusta 2020, ollessani keuhkosyöpäleikkauksessa. Leikkausaika esikäynteineen ilmoitettiin puhelinsoitolla hääpäiväämme seuranneena aamuna. Leikkaus oli viikko soiton jälkeen. Viimeiseen asti keuhkolääkärit toistivat, että kardiologin määräämien PET-kuvien loistelu EI ole syöpää vaan pitkään sairastamaani keuhkosarkoidooosia. Onneksi minä, eikä kardiologinikaan antanut periksi. Muuten en - mitä luultavimmmin - tässä kirjoittaisi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SAIRASTUNEEN SYYLLISTÄMINEN

En voi kuin ihmetellä sitä syyllistämisen määrää, joka niskaani työnnettiin ennen kuin pääsin leikkaukseen. Yritettiin istuttaa ajatus, ettei PET-kuvien loistelu ole vaarallista. Vedottiin sairastamaani keuhkosarkoidoosiin. Sanottiin, että ehkä loistelu ja muutokset ovat sarkoidoosin harvinaisia ilmentymiä. Tuskin on vaarallista. Ehdotettiin totisella naamalla 6-9 kuukauden seurantaväliä.
Tuntui mahdottomalta jäädä seurantalinjalle. Kardiologien mielestä loistelu oli syöpää kuvissa. Kardiologi sai radiologiryhmän katsomaan kuvia yhdessä ja antamaan lausuntonsa, joka oli - syöpää. erittäin todennäköisesti. Sitten keuhkolääkäri-, kirurgi, radiologiryhmä piti myös syöpänä. Keuhkopoliklinikka antoi lausunnon, etten kestäisi leikkausta. Minulle kerrottiin alusta asti miten iso leikkaus olisi minulle, kokonaistilanteeni huomioiden. Kysyttiin keuhkopolin toimesta useaan kerran asioiden välitilassa, josko vaan seurattaisiin? En pakittanut mielipiteessäni. Kardiologi antoi lausunnon, että kestän leikkauksen. Hermoja raastavien aikojen jälkeen eli noin 3,5 kk PET-kuvien ottamisen jälkeen tuli päätös: PET-kuvissa loistellut keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeita tultaisiin poistamaan,

LEIKKAUS 2.9.2020 JA TOIPUMINEN

Oikean keuhkon keskilohkoni poistettiin. Osa välikarsinassa eli mediastinumissa loistaneista imusolmukkeista poistettiin. Poistetusta keuhkolohkosta ja välikarsinasta poistetuista imusolmukkeista löytyi syöpäsoluja. Syövän luokitus oli III-aste eli paikallisesti levinnyt, mutta parantumaton keuhkosyöpä. Koepaloista löytyi myös sarkoidoosisoluja. Niin tuttua ...
Tupakoimattomalla keski-ikäisellä naisella oli keuhkosyöpä. Leikkauksen jälkeiset viikot muistan kivuliaina - fyysisesti ja henkisesti raskaina. Heti sairaalassa minua kehotettiin varautumaan hoitoihin, jotka olisivat hyvin rankkoja. Luvassa oli lääkärien mukaan luultavasti sytostaatteja ja sädehoitoa eli kemohoitoa (joka oli silloinen hoitosuositus).
Kotiin päästyäni luin paljon keuhkosyövästä ja sen hoidoista.
Mitä, jos olisin tyytynyt keuhkolääkärien hyssyttelyyn?

MIKSI KEUHKOSYÖPÄÄN SAIRASTUNEILLA ON VAIKEUKSIA PÄÄSTÄ TUTKIMUKSIIN, jopa röntgenkuvaan?
USEIN KEUHKOSYÖPÄ TODETAAN VASTA SEN OLLESSA LEVINNYT ELI PARANTUMATON.

Miksi oireilevia ja selkeitä löydöksiä ei oteta vakavasti – etenkään tupakoimattomilla, nuorilla ja keski-ikäisillä? Tupakoimattomien ja erityisesti nuorten naisten keuhkosyöpään sairastuminen on lisääntynyt.

VAIN SYÖVÄN HAVAITSEMINEN AJOISSA PELASTAA

Syöpä voidaan hoitaa eli parantaa ajoissa vain leikkaamalla. Syöpäpirulainen pitää löytää ennen kuin se on ehtinyt levittää etäpesäkkeitä tai levitä imusolmukkeisiin ja verenkiertoon. Muuten tarjolla on vain jarruttavaa ja/tai vain oireita lievittävää hoitoa.

Palaan tarinaani ja loka-marraskuulle 2020 - Olin kaikkien hoitotahojeni mielestä syönyt elämässäni jo hyvin paljon kuluttavia lääkkeitä mm. kortisonia, luustolääkityksiä, solunsalpaajia tablettimuodossa, sydän- ja särkylääkkeitä. Kehoni ja toimintakykyni olivat huonoja. Lääkärien mielestä sytostataatit, joita normaalisti III-vaiheen keuhkosyöpään leikkaukseni jälkeen annettiin, niiden antamista kukaan taho ei minun kohdallani kannattanut. Ajateltiin, että saisin vain haitat ja loppuelämäni olisi sen takia hyvin kivulias ja lyhenisi.
Se oli melkoinen paikka. Ensin olin henkisesti varautunut kamaliin hoitoihin, vaikka tuskin kykenin 3 viikkoa leikkauksesta edes kävelemään itsekseni. Matto vedettiin alta, luin keuhkosyövästä lisää ja panikoiduin.
Leikkauksessa otetuista koepaloista löytyi adenokarsinoomaa ja geenin uudelleenkertymä ALK+. Siihen on on kyetty kehittämään täsmälääke. Olisin voinut syödä sitä marraskuusta 2020 alkaen, mutta vain itse maksaen yli 5.000 €/kk. Maassamme linjaus on, että syövän pitää olla IV-vaiheessa eli levinnyt ja parantumaton, ennen kuin tämän täsmälääkkeen saa Kela-korvattuna.
Luin keuhkosyövän odotettavissa olevasta eliniästä ja panikoiduin. Luin kaikista lopullisuuksista, tein testamentin ja kävin hautaustoimistossa.

#ahdistus #arvaamaton #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Vieraskynä - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Keuhkosyöpä - faktoja

Kirjoitukseni Toivo ja tuki -Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Todenäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jäin pohtimaan todennäköisyyksiä. Sitä, miten kohtaamme toisiamme, miten asiat johtavat toiseen – tai sitten eivät. Valitsemme ja ajelehdimme kohdaten erilaisia asioita, ihmisiä, tilanteita. Toisaalta sivuutamme tai emme korviamme lotkauta ympärillämme tapahtuvaan ja näkyvään. Sairastumisten osalta uskon enimmäkseen sattumaan. Paljon on valintojen ja satunnaisuuksien summaa vai ovatko tapahtumat ja kohtaamiset myös johdatusta?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KOHTAAMISTEN TODENNÄKÖISYYS

Lainaus 1: ”Todennäköisyyslaskenta on matematiikan osa-alue, joka pyrkii ennustamaan tapahtumien todennäköisyyttä.”

Olimme viiden kuukauden ajan nykyisen mieheni kanssa nuorina samassa oppilaitoksessa ja asuimme viikot samassa asuntolassa koulun tontilla, eri sukupuolet omissa osissaan. Emme törmänneet tai ainakaan silloin havahtuneet toisiimme. Asia hoksattiin ruotiessamme suhteemme alkuvaiheessa menneisyyttämme. Olemme varmasti ohittaneet toisiamme noina kuukausina - mitä ilmeisimmin useita kertoja. Joskus sitä on mietteissään eikä juuri kiinnitä huomiota ympärillään olevaan. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan.

Millä todennäköisyydellä kohtaamme rakkaamme, ihmisen, joka tuntee samoin sillä hetkellä? Joka kiinnostuu juuri sinusta niin paljon, että haluaa tutustua paremmin? Mikä todennäköisyys on löytää sydänystäviä ja parhaita kavereita, joiden mielestä on kiva ja itsekin kokee samoin heistä?

Molempien vastaus lienee – Häviävän pieni.

HARVINAISET SAIRAUTENI

Sydänsarkoidoosista Sydänliiton v. 2013

Sydänsarkoidoosini diagnosoitiin vasta 2010, jolloin se oli löydetty 1990 jälkeen tutkituista ja noin sadalta suomalaiselta, usein kuolleilta tai vakavasti sairailta. Olin onnekas, sillä sairastin jo 8 aiempaa vuotta rapsakasti oireilevaa keuhkosarkoidoosia. Siihen tarvitsin ja nautin” isot määrät kortisonia. Sydämeni läppävuodon ja huononevan vointini vuoksi pääsin vihdoin keväällä 2010 sydämen magneettitutkimuksiin. Kardiologien hämmästykseksi sydämeeni oli tullut tuhoja ioista nauttimistani kortisonimääristä huolimatta. Diagnoosin saaminen pelasti minut, uskon! Hoitotahoistani oli varmasti hämmentävää se, että olin asiasta onnellinen. Hoito vaihtui HUS meilahteen. Sain syötävät sytostaatit kortisonin rinnalle sekä muita sydänlääkkeitä. Todennäköisyys sairastua tuohon harvinaissairauteen oli mikroskooppisen pieni.

Keuhkosyöpään sairastuminen tupakoimattomalla taustalla, keski-ikäisenä 52-vuotiaana on hyvin harvinaista. Soluistani löytynyt geenin uudelleenjärjestymä ALK+ - on myös hyvin harvalla kohtalotoverilla.

ENNUSTEITA PARANTAMASSA

Olen ollut muuttamassa sydänsarkoidoosin ennustetta paremmaksi. Olen osallistunut moniin, moniin sairauutamme koskeviin tutkimuksiin. Ennen vuosituhatta noin vuoteen 2015 asti, pelkkä Sydänsarkoidoosi-nimen lausuminen aiheutti hämmentyneen reaktion terveydenhuollossa. Sairautta ei edes nimenä tiedetty. Harvinaissairauteni on kiinnostanut tutkijoita ja sen diagnosointi on parantunut ja nopeutunut jättiaskelin. Edellisen kappaleen kuvan tiedot ovat Sydänliiton nettisivuilta. Teksti oli sivulla ainakin 2010 - syksy 2014. Lainaus: ”Sydänsarkoidoosi johtaa 30–60 prosentilla potilaista sydänsiirtoon tai kuolemaan viiden vuoden kuluessa sairauden toteamisesta.” Uusin teksti on julkistettu 2014 vuoden lopulla, löytyy linkkiluettelosta.

OLEN ONNEKAS

… saadessani yhä elää. Parantaessani osaltani tilastoja ja ennusteita. Olen onnekas, että olen törmännyt mieheeni. Olen sairastumiseni myötä tutustunut lukuisiin sydänsairauksia sairastaviin läheisineen ja muutamiin syöpäsairaisiin. Samassa veneessä ollessa on helpompi laskea panssarit ja löytää yhteinen sävel. Miten ihaniin ihmisiin olenkaan saanut törmätä ja tutustua elämäni aikana.

Jonkinlaista johdatustakin uskon olleen elämänpolullani.

Ajattelen, että näin sen pitikin mennä. Tämä on minun polkuni.

Kamala Luonto-sarjis 21-3128

Linkkiluettelo:

Yle Abitreenit Matematiikka - Todennäköisyyslaskenta ja tilasto

Sydän.fi Fakta - Sydänsarkoidoosi tiedot v. 2014 lopulta

#arvaamaton #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kestä vielä

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

V. 2014 päästyäni teholta

Eilen hehkutin elämän ihanuutta ja rakkautta. Päivämäärä pysyy muistissani. Niin säilyy tämäkin päivämäärä, vuosien 2014 ja 2020 takia. Olin 2014 sydänleikkauksessa HUS Meilahdessa. Rankasti vuotava mitraaliläppä korvattiin avosydänleikkauksessa bioläpällä. Toinen tälle päivälle sattunut tumma asia on 2 vuotta sitten hääpäiväämme seuranneena aamuna tullut puhelinsoitto, jossa kerrottiin, että keuhkosyöpäleikkaustani oli aikaistettu Miten tuollaisia päivämääriä voisi unohtaa?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

MUSTAA, HARMAATA, VALOA – LEIKATTU LÄPPÄ RULETTAA YHÄ

Sydänleikkausta ennen oloni oli hyvin hankala, kun nestettä kertyi. Oli hankala liikkua ja ihan vaan olla. Sydämen vajaatoiminta vaikeutui. Leikkaustani harkittiin tarkkaan. Olin leikattavaksi nuori. Minulla oli tuolloin vahva sydän- ja immuunipuolustusta suojeleva lääkitys - kortisoni, tabletteina syötävä sytostaatti ja muita troppeja. Vaikein paikka oli ajatella lapsiani ja sitä JOS kaikki ei menisi kuten Strömsössä.
Leikkauksessa asennettu bioläppä on palvellut tänään 8 vuotta. Hyvin - muutamia vakavia hyytymäepisodeja lukuun ottamatta. Leikkauksesta toivuttuani se paransi toimintakykyäni joksikin aikaa. Ilman leikkausta en tässä kirjoittaisi.

Leikkausprosessiin ja leikkaukseen liittyy erityisesti 4 lääkäriä, joille olen ikuisesti kiitollinen. Keuhkoylilääkäri Anne Pietinalho koordinoi hoitoani usean vuoden. Ohjasi muille tahoille tutkimuksiin, sillä oireilin monin eri tavoin. KIITOS!!
Hänen seuraajansa keuhkoylilääkäri Annette Kainu, kardiologi Jukka Lehtonen ja sydänkirurgi Kari Teittinen ansaitsevat erityiskiitokset. Urakkaan valmistautumiseen ja operaatioon osallistui paljon muitakin ammattilaisia.

Suurkiitos kaikille elämäni jatkoajan mahdollistamisesta!

SIIRAPPIAJATUKSISTA – KEUHKOSYÖVÄN TODENNÄKÖISYYTEEN TUPAKOIMATTOMALLA

Keuhkosyöpäepäily tuli IHAN PUSKISTA toukokuun alussa 2020 tehdyn sydämen PET- ja SPET-kuvantamisen sivutuotteena. Asiaani, lähetettä ja tutkimustahoa palloteltiin eestaas. Mustaa maalattiin valkoiseksi yrittämällä suostutella pelkkään seurantaan, välinä 6-9 kk. Keuhkolääkärien mukaan ei se mitään vakavaa ole. Kuvissa näkyneen oudon loistelun syyksi yritettiin laittaa sairastamani keuhkosarkoidoosini. Kardiologini pelasti minut vaatimalla uutta kuvantamis- ja yhteisselvittelyä tapaukseeni ja antaen lausunnon, että kestän leikkauksen. Lopulta kallistuttiin sille kannalle, että saattaa se syöpä ollakin.
Elokuun puolivälissä 2020 minut asetettiin leikkausjonoon. Odotin leikkausta aikaisintaan syyskuun lopulle. Emme halunneet siirtää muuttuneessa tilanteessakaan koronahäitämme . Ja pelko pois mietteistä, sille ei saanut antaa tilaa. Vaikka toki se ajatuksiin alitajuisesti pyrkikin.

KILTTI SYÖPÄ – PYSY SELLAISENA

Leikkauksessa rapian viikon päästä häistämme, 2.9.2020 poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan (mediastinum) imusolmukkeet, joissa oli sekä syöpäsoluja että ainakin vuodesta 2020 sairastamaani keuhkosarkoidoosia. Syövän luokitus on III-aste, paikallisesti parantumaton. Piti saamani sytostaatteja ja sädehoitoa, mutta sydäntilanteeni vuoksi en voinut niitä saada. Kirurgin mukaan mahdollisia etäpesäkkeitä voidaan harkita leikattavan, jos voidaan. Soluista löytyi eräs geenin uudelleenjärjestymä, johon on kehitetty täsmälääke. Sitä olisin voinut saada saman tien, mutta – itse maksaen. Lääkkeen Kela-korvauksen saa vasta kun syöpä lähettää etäpesäkkeen tai usean muualle kehooni. Siihen asti maksu menisi omasta kukkarostani, rapian 5000 €/kk hinnalla.

Syöpämatkani on tämän vajaan kahden vuoden aikana liittynyt rintasyöpäepäily, kilpirauhasepäily ja pään kuvantamisia on tehty huimauksen takia. Aivot löytyivät, onneksi syöpää ei. Keuhkosyöpä lähettää usein aivoihin etäpesäkkeitä, siksi oireillessa kuvannetaan helposti. Väsymystä, limaisuutta, närästystä ja alentunut hengityskapasiteetti entisten ongelmien lisäksi.

Toivon, että syöpäsolut nukkuvat vielä pitkään Ruususen unta. Syöpäni on ollut kiltti.

VIELÄ ON TOIVOA. ON IHANA ELÄÄ JA OLLA!!

#ahdistus #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä