jatkoajan jatko

Minua on lahjottu –
kiitos, M.

jatkoajan jatkoaika 

kai menossa

näiden sairauksieni kanssa

olen hämmentynyt

siitä mankelista jonka läpi litistyin

monen ihmeen myötä taas kerran suoriuduin

kiitos jokaiselle minua tsempanneelle

olen saanut myötätunnostanne voimaa

se tavanomainen terveysrumba pyörii taas tavallisen tivolini päiväjärjestyksessä

mankelin läpi kulkeminen puristi minusta pois kaiken pinnallisen ja turhan

sydän ja syöpä - huhheijaa - voin sanoa ei ihan kiva yhdistelmä - kombinaatio

huokaan edeltäneen ajan painosta

se oli vain selviämistä

kuihduin en jaksanut oikein mitään ja silti jotenkin kasassa ja hengissä pysyin - IHME!!!

sydämeni mitraaliläpän repeäminen tapahtui melko äkisti

kovin harvoin jos koskaan moista tapahtuu

sairaalaa edeltäneessä kardiologin tarkastuksessa läppävuotoa ei näkynyt

siipeensä saanut ressu tuo sydämeni kai on mutta tapahtuneen

ja ne aiemmatkin huomioiden

mikään kiitos ei ole riittävä 💗

kardiologit kirurgit onnistuivat pelastamaan minut elävien kirjoihin - ihme!!

yritän käyttää tämän ihmeellisen lisäajan tekemällä hyvää jos se on mahdollista

lähes nollapisteestä vointini on kohentunut oloni alkaa olla aika tasainen  no pääsääntöiseesti

elän hitaasti touhuten  juu on huimauksia huulten sinistymisiä

pakaste- ja jääkaappimaisia tuntemuksia ne on kaiketi verenkiertohäiriöitä

kodin ulkopuolella apuna rollaattori yleensä puoliso

pidemmillä matkoilla pyörätuoli ja saattaja kun en kykene rullaamaan itse

käteni on ihan luokattoman kipeä sen setviminen on to do -listalla 

voimani eivät ole palautuneet

syöpälääkärilläkin jo poikkesin  ei näkynyt uutta mörköä

joten jatkan ilman keuhkosyöpälääkkeitä - voiko parempia uutisia olla?

kehoni ja mieleni eivät ole palautuneet ennalleen

aikaa tämä tulee vaatimaan

kaipaan taukoa – sairaaloista tutkimuksista

juuri nyt nautin - kehossani ei ole akuuttia mitä hoitaa pitäisi

💗

jatkoajan jatkoaika 💗

mieli matkaa

viimeisessä vaunussa

välähdyksinä muistaa

kamalia

vaikeita

💗

se ottaa aikansa

toipuakseen

kykeneekö

unohtamaan

kehoonsa luottamaan

💗

jatkoaika

käytettävä

tarkoin

auttaa kai voin

vaikka sanoin

💗

niin kovin

kiitollisena

ihmeistä

avusta

💗
myötätunnosta

ja tästä

jatkoajan jatkosta

ps  vielä tänään

tarvitsin monta sydäntä

ne tuntuisivat

lohdullisilta

💗

ohhoh

niinkö vain

tästäkin

selvisin

💗

suo siellä - vetelää täällä

minä, vähän heikoilla

koettelemusten kestosarjalainen

täällä morjensta pöytään

elämä on taklannut

suonut mielipahaa

viime viikolla

keuhkojen tietokonetomografiakuvaus

pohjoisesta tuulee eilen ensimmäinen pakkasyö

kuulumisia siis

syöpä ja sydän ja - mikä hitto lie

eilen kontrollikäynti HUSin syöpäpolilla
ensimmäinen isompi tsekkaus
sitten
 täsmälääkkeen
aloituksen

sain sovitettua
keuhkosyöpäni TT‑kuvauksen
perään
tahdistinpolikäynnin

vaivattiin
tahdistinvalmistajaa

pieni säätömuutos
usko apuun ei ole kova
mutta kokeillaaan

jos edes
millin avun
saisin
sen

riemurinnoin vastaanottaisin

vointini

on laskenut

parin viime viikon aikana

ripeästi

puristaa rinnasta

ahdistaa

kovin on tukalaa olla

saati hengittää

laihtunut olen

ihoni kukkii – minä en

jalkani ovat turvoksissa

tovi sitten kardiologi kertoi

sydän kutakuinkin ennallaan

no tosi kiva vaikkei totisesti siltä tunnukaan

keuhkosyöpäni tilanteesta

metastaattiset paikat olivat pienentyneet

imusolmukkeita ja noduluksia toki

no sitä sarkoidoosia

kerroin miten kovin vaikeaa on ja on ollut

liikkumiseni aivan avutonta

esittelin ihottumia verenvuotoineen

kuulin neuvon - kokeile perusvoidetta

labrat mollimallilla - niinkuin aiemmin

munuaisarvot nousseet

lihaskatoa on

täsmälääkkeen annosta laskettin

nyt - vain puolikas suositellusta

mutta

oikeassa keuhkossani on pari senttiä

vapaasti laskeutuvaa nestettä

olisivat tyhjentäneet

mutta hyytymislääkkeeni

piti funtsia

ei voitu rynnätä pleuranesteen poistoon

kotimatkalla viestiä kardiologialle josta pian “hälytysvalmiudessa

olen kertonut hoitotahoilleni hengitykseni ajoittain vinkuvan rohisevan

koin että katsottiin

vähän huvittuneesti

tällä kertaa ei ketään naurattanut

vaikka kas asia sysättiin syöpikseltä

kardiologian ongelmaksi

pois silmistä - pois mielestä niin ne potilaat hoituu

Lähde Pinterest @million feelings

vammaispalvelun asiantuntija ja

toimintaterapeutti tulivat kotiimme 

tekivät meille perusteellisen

sovitun kotikäynnin

selitimme tilannettani

kiersimme kotiamme

mietittiin auttavia asioita

selviämistäni

saan paremmin sopivan pyörätuolin

minusta otettiin jo mittojakin!

jumppia fysioterapioita ei suositella

Oi - olen niin hauras - hentoinen 

jumppaan

yritän liikkua

päivän ja hetken mukaan

aikatauluni muuttuvat koko ajan

ne terveyteeni liittyvät

ei minulla tätä nykyä muita olekaan

henkilökohtainen avustaja ei istu pirtaan

työntekijän pitää tietää vuoronsa

hyvissä ajoin ja etukäteen


ihan mahdotonta

hyvä jos tiedän edes - seuraavasta päivästäni

turvarannekkeen hankkiminen haudutteluun

käynti oli kaikkiaan voimaannuttava välittävä

tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi

- juuri tällaista tässä kohtaan tarvitsin ja tarvitsimme

käynnin katkaisi

kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen

kukon laulaessa labraan

syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini

– sen hinta on ollut

kohtuuttoman kova

on kokeiltava vielä pienemmällä annoksella

melkein naurattais jollei ottaisi niin kovasti kupoliin

itkettäisi ja yrittäisi jokseenkin jo vähän masentaakin

siitähän se runosen tapainen sitten  kehkeytyi

 

suo siellä 💗 vetelää täällä

on tehtävä

vaikeita valintoja💗

ihan liian monimutkaisia 💗

on vastaanotettava💗

eteemme annettavat 💗

kitkerätkin kannettavat💗

valonpilkahduksia hetkittäin 💗

rämmittävää ihan riittämiin 💗

suo siellä 💗 vetelää on täällä 💗

Kamala Luonto 22-3289
sarkasmilla - nämä pelastaa päiväni

sarkoidoosin monet kasvot

sarkoidoosi on sairaus
jossa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä
granuloomia

näitä tulehdussolukertymiä voi esiintyä
lähes missä elimessä tahansa
yleisimmin niitä on keuhkoissa
imusolmukkeissa ja ihossa

sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta –
mutta siihen myös kuollaan

sama sairaus voi olla oireeton
tai se voi johtaa menehtymiseen
sairaus ei aina näy ulospäin

sarkoidoosista yleisesti

pääsääntöisesti sarkoidoosin ennuste on hyvä
akuutista muodosta paranee valtaosa, noin 80–90 %

noin 15 %:lle kehittyy krooninen muoto
joka voi vaatia pitkäaikaista lääkehoitoa
sairaus voi myös uusiutua pitkän ajan kuluttua

on harmillista, että sarkoidoosin helppouden mielikuva
on iskostunut monen terveydenhuollon ammattilaisen mieleen
jo opiskeluvaiheessa

sarkoidoosi – helppo tai hengenvaarallinen

sarkoidoosin voi sairastaa lievänä
huomaamattomana ja itsestään paranevana

se voi myös olla kroppaa runteleva
julma ja hengenvaarallinen

sairaus on kaikkea siltä väliltä

se voi iskeä elintärkeisiin elimiin
sydämeen, aivoihin, hermostoon
maksaan ja munuaisiin

se voi oireilla samanaikaisesti
monessa paikassa elimistöä
se voi löytyä vasta kuolinsyytä selvitettäessä

vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia
harvinaisuus aiheuttaa haasteita
sekä hoitotahoille että sairastuneille

rakas ystäväni sairasti sydän‑ ja keuhkosarkoidoosia.
hän sairastui myös melanoomaan.
hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi
blogissani on hänestä useampi kirjoitus

sarkoidoosimatkani esimerkkinä

sarkoidoosini todettiin vuonna 2002
aiemmat oireet – kyhmyruusu ja
heikentynyt rasituksensieto – jäivät tunnistamatta

sairauteni on ollut keuhkoissa
silmissä, ihossa, imusolmukkeissa ja sydämessä

se on aiheuttanut moninaisia oireita
ja vaatinut useita lääkityksiä
kortisoni turvasi elämänlankaani 13 vuotta
yhtä kauan tarvitsin myös luustolääkitystä

solunsalpaajia käytin tabletteina 6,5 vuotta
lääkitykset toivat mukanaan sivuvaikutuksia
allergioita ja yhteensopivuusongelmia

keuhkokudoksen muutokset ja fibroosi
ovat heikentäneet hengityskapasiteettia

sydämeni on vajaatoimintainen
mitraaliläppäni on vaihdettu
sekä avosydänleikkauksessa
että myöhemmin ns. TAVI‑toimenpiteessä

minulla on iskevä tahdistin
ja sydämen johtoratoja on korjattu
nukutuksessa tehdyllä ablaatiolla

monenlaista sivusälää ja osumaa
on tullut matkan varrella
onneksi kaikkea en muista –
enkä kaikkea halua muistella

vertaistuki 

vertaistuki on tärkeää
sen äärelle kannattaa hakeutua.

toimin vertaistukena
sydänsarkoidoosia sairastaville

työkyvyttömyyseläkkeen sain 45‑vuotiaana
samana vuonna tehtiin avosydänleikkaus

toivon että tämä kuvaus
avaa hieman sarkoidoosin monia kasvoja

sairaudella on äärimuotonsa –
helpohkosta kuolemaan asti,
ja kaikkea siltä väliltä

elän monielinsarkoidoosin
ja keuhkosyövän kanssa

en voi valittaa
hengitän elän

Tarraudutaan aina toivoon.

 💗

Liitteet

• Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022
  
• Terveyskylä - Sarkoidoosi
  
• Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi
  
• Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

rakas Ystävä – reunalla ei enää pelota – In memoriam

in memoriam

Rakkain aikuisiän ystäväni ja kohtalotoverini on siirtynyt ajasta ikuisuuteen.
Olimme etenkin viime vuosina yhteydessä lähes joka päivä – usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä. Tiedän, että jäätävä ikävä iskee vielä moukarin lailla.

Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

hiton sairautemme

Tapasimme vuonna 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi yhdisti meidät, myöhemmin myös keuhkosarkoidoosi. Istuimme auditoriossa vierekkäin, aloimme jutella ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa työskenteli silloisessa kotikunnassani, ja pian kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle asti.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja luokiteltiin vaikeaksi. Viiden vuoden jälkeen sait puhtaat paperit, mutta puolen vuoden kuluttua syöpä uusiutui. Vähitellen se levisi ja otti yhä tiukemman otteen. Vastaiskuna päätit elää. Elää ja kokea. Kävit miehesi kanssa museoissa ja näyttelyissä – koska tänään olit elossa. Reissasit, puuhasit ja maalasit aina kun ehdit.

Kiitos, ihana Ystävä, että olen saanut käyttää taulujasi ja valokuviasi tämän blogin kuvituksessa.

Kun erosin ja sairastuin keuhkosyöpään, siirryit rinnalleni kulkijaksi ja tukijaksi. Olimme molemmat parantumattomasti sydän- ja syöpäsairaita. Syöpäsi vaikea vaihe alkoi pian oman syöpäni löytymisen jälkeen. Kävit läpi lähes kaiken, mitä hoitoprotokollassa oli tarjolla. Syöpä toi mukanaan pelkoa, kipuja ja hoitoja.

Viime vuosina sinua kuormitti myös muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen huolen ja surun määrä – huh sentään. Jaoin kokemuksia kanssasi, sillä minullakin on muistisairaita läheisiä. Jo vuonna 2010 kipuilimme yhdessä ajatusta siitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen lähtöämme. Poikasi on nyt 18-vuotias. Ehdit ja jaksoit. Uskon, että hän on saanut sinulta parhaat eväät elämäänsä ja että hänen siipensä kantavat läheisten tuella.

iloa, kokemuksia ja onnea ystävyydestä

Osallistuimme yhdessä sydänsarkoidoosin tapaamisiin, Sydänyhdistys Karpatiat ry:n vertaistukeen ja syöpäsairaiden naisten Siskola-ryhmän tapaamiseen Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme maailmaa. Kiersimme lähiseutuja, koimme musiikkielämyksiä ja kävimme myös lahden toisella puolella.

Pahin skenaario ei toteutunut: saimme lapsemme aikuisikään.

Viime keväänä vietimme meillä taiteilupäivän. Opetit minua maalaamaan. Omat teokseni olivat surkeita, mutta sinun taulusi on upea – ja se koristaa nyt olohuonettamme.

Jaoin kanssasi menneitä tyhmyyksiä, huonoja valintoja ja tulevaisuuden pelkoja. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme. Aina toinen löysi myötätuntoiset, kannustavat sanat. Mustahko huumorimme auttoi selviytymään. Ajan ja hetkien arvon ymmärsimme yhä paremmin. Kanssasi oli helppo olla. Olit lämminsydäminen kaunosielu.

Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua, vaan mukanaan valtavia kipuja. Sydämesi ei enää jaksanut. Syöpä levisi hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaalajakson jälkeen alkoi viikon mittainen saattohoito. Et enää henkisesti kipuillut – ymmärsit, että aikasi oli tullut. Sait lähteä rakkaasi läsnä ollessa, parhaalla mahdollisella tavalla.

hyvää taivasmatkaa, kohtalotoveri ja Rakas Ystävä.

20 vuotta äkkisairastumisesta

kuva: 1,5 kk ennen äkkisairastumista

sairastuin äkillisesti syksyllä 2002.
terveyteni romahti
siitä alkoi aikakausi - ennen ja jälkeen

entiseen ei ole ollut palaamista
terveestä tuli pysyvästi sairas

alkusyksy 2002

kasvohermohalvauksesta kaikki alkoi tai ehkä jo aiemmin

seeon virstanpylväs jonka jälkeen olen sairaaloiden ovia aukonut

ei mennyt ihan hoitovapaalta palaamiseni putkeen
lapseni sairastivat vuoron perään ja sitten alkoi oma sairasteluni

poliklinikkakäynnit tulivat tutuksi heti ensimmäisen puolen vuoden aikana

silmäpoliklinikka kasvohermohalvauksen seurantaan sitten oli vikaa keuhkoissa ja silmissä

on niitä riittänyt poliklinikoita riittänyt - ainakin 13 erilaista

töiden sovittelu aiheutti stressiä sillä käynnit veivät paljon aikaa

harmitti sillä lapsille jäi aiempaa vähemmän aikaa

sairastamisen kierre jäi päälle

kortisonilääkitys alkoi ja elämäni muuttui lopullisesti

en - onneksi arvannut että olin sairastunut pysyvästi

käyntejä poliklinikoita sairaaloita ja kohtaamisia on ollut paljon

kaikki tämä kasautui hiljalleen – ja vei mukanaan entisen tavallisen elämän

on ihanaa olla ja elää

onneksi emme tiedä ennalta

emme aina edes matkan varrella

elämä voi muuttua sairastamisen vuoksi

se voi kasvattaa ja muuttaa meitä

elämä on elämisen arvoista yhä

Ttnään taidan nauttia elämästä

leivoksen ja kahvin kera

todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jäin pohtimaan todennäköisyyksiä. Sitä, miten kohtaamme toisiamme ja miten asiat johtavat toiseen – tai sitten eivät. Valitsemme ja ajelehdimme, kohdaten erilaisia asioita, ihmisiä ja tilanteita. Toisaalta sivuutamme tai emme korviamme lotkauta ympärillämme tapahtuvalle ja näkyvälle.

Sairastumisten osalta uskon enimmäkseen sattumaan. Paljon on valintojen ja satunnaisuuksien summaa – vai ovatko tapahtumat ja kohtaamiset myös johdatusta?

Kohtaamisten todennäköisyys

Lainaus 1:
”Todennäköisyyslaskenta on matematiikan osa-alue, joka pyrkii ennustamaan tapahtumien todennäköisyyttä.”

Olimme nykyisen mieheni kanssa nuorina viiden kuukauden ajan samassa oppilaitoksessa. Asuimme viikot samassa asuntolarakennuksessa, eri sukupuolet omissa osissaan. Emme törmänneet toisiimme – tai ainakaan emme silloin havahtuneet toisiimme – vaikka kävimme aamupalalla ja saimme päivällisetkin.

Asian hoksasimme vasta ruotiessamme suhteemme alkuvaiheessa menneisyyttämme. Olemme varmasti ohittaneet toisemme noina kuukausina, mitä ilmeisimmin useita kertoja. Joskus sitä on niin mietteissään, ettei juuri kiinnitä huomiota ympärillään olevaan. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan.

Millä todennäköisyydellä kohtaamme rakkaamme – ihmisen, joka tuntee samoin sillä hetkellä? Joka kiinnostuu juuri sinusta niin paljon, että haluaa tutustua paremmin? Entä mikä on todennäköisyys löytää sydänystäviä ja parhaita kavereita, joiden mielestä on kiva ja joista itse kokee samoin?

Molempien vastaus lienee: häviävän pieni.

Harvinaiset sairauteni

Sydänsarkoidoosini diagnosoitiin vasta vuonna 2010. Tuolloin sairaus oli löydetty vuoden 1990 jälkeen tutkituista noin sadalta suomalaiselta – usein kuolleilta tai vakavasti sairailta. Olin onnekas, sillä olin sairastanut jo kahdeksan aiempaa vuotta rapsakasti oireilevaa keuhkosarkoidoosia. Siihen tarvitsin ja nautin ”isot määrät” kortisonia.

Sydämeni läppävuodon ja huononevan vointini vuoksi pääsin vihdoin keväällä 2010 sydämen magneettitutkimuksiin. Kardiologien hämmästykseksi sydämeeni oli tullut tuhoja kortisonista huolimatta. Diagnoosin saaminen pelasti minut – uskon niin.

Hoitotahoistani oli varmasti hämmentävää se, että olin diagnoosista onnellinen. Hoito siirtyi HUS Meilahteen. Sain syötävät sytostaatit kortisonin rinnalle sekä muita sydänlääkkeitä. Todennäköisyys sairastua tuohon harvinaissairauteen oli mikroskooppisen pieni.

Keuhkosyöpään sairastuminen tupakoimattomalla taustalla, keski-ikäisenä 52‑vuotiaana naisena, on myös hyvin harvinaista. Soluistani löytynyt geenin uudelleenjärjestymä ALK+ on sekin vain harvalla kohtalotoverilla.

Ennusteita parantamassa

Olen ollut osaltani muuttamassa sydänsarkoidoosin ennustetta paremmaksi. Olen osallistunut moniin sairauttamme koskeviin tutkimuksiin. Ennen vuosituhatta ja vielä noin vuoteen 2015 asti pelkkä sydänsarkoidoosi-sanan lausuminen aiheutti terveydenhuollossa hämmentyneen reaktion – sairautta ei edes nimenä tunnettu.

Onneksi harvinaissairauteni on kiinnostanut tutkijoita, ja sen diagnosointi on viime vuosina nopeutunut. Sydänliiton sivuilla ollut aiempi teksti (noin vuosina 2010–2014) kertoi seuraavaa:

”Sydänsarkoidoosi johtaa 30–60 prosentilla potilaista sydänsiirtoon tai kuolemaan viiden vuoden kuluessa sairauden toteamisesta.”

Uudempi teksti on julkaistu vuoden 2014 lopulla ja löytyy linkkiluettelosta.

Olen tavattoman onnekas

…saadessani yhä elää. Parantaessani osaltani tilastoja ja ennusteita. Olen onnekas, että lopulta törmäsin mieheeni. Olen sairastumiseni myötä tutustunut lukuisiin sydänsairauksiin sairastaviin ja heidän läheisiinsä sekä muutamiin syöpäsairaisiin.

Samassa veneessä ollessa on helpompi laskea panssarit ja löytää yhteinen sävel. Miten ihaniin ihmisiin olenkaan saanut törmätä ja tutustua elämäni aikana.

Johdatusta uskon olleen elämänpolullani.
Ajattelen, että näin tämän pitikin mennä.
Tämä on minun polkuni.

Kamala Luonto -sarjis 21–3128

Linkkiluettelo

Sydän.fi – Fakta: Sydänsarkoidoosi

sairaan itsetunto ja sisäiset muutokset

vakavasti sairastuminen aiheuttaa
pelon lisäksi paljon muuta

itsetunto saa kropan muutosten myötä siipeensä. Ulkonäkö voi muuttua,
Tulee lääkityksiä. Hoidot ja leikkaukset voivat ruhjovat kehoa

on tunnemyrskyjä
kivun ja fyysisten muutosten lisäksi mieliala soutaa.
Peilistä katsoo prosessin ja mankelin jälkeen ihmisenä kypsempi – versio 2.0.

Paljon tunteita

Iän ja kokemusten myötä elämänreppuun kertyy uutta
ja  jotain jää matkan varrelle
Vakavasti sairastuessa ensin tulee pelko ja sitten tiedon tarve – ja usein myös sen tiedon tuoma pelko.

Lääkitykset voivat vaikuttaa monin tavoin:
ulkonäköön, mieleen ja uneen.

Välillä ketuttaa huolella ja joskus tekisi mieli huutaa.
Toisinaan voi päätyä haavematkalle eikä haluaisi enää herätä.
Yhä toivoo silmittömästi, että herätessä huomaisi kaiken olleen vain pahaa unta.

Moni kokee sairastumisen myötä
ahdistusta, masennusta ja epäuskoa 
puhumattakaan kivun ja kuoleman pelosta.

Toivottavasti jokainen löytää uudelleen elämänhalunsa ja ‑tahtonsa.

Romahdusten jälkeen mieli on rauhoitettava.
On elettävä ja sopeuduttava niihin tilanteisiin, joita eteemme annetaan.
Joka päivä on tehtävä töitä pään mörköjen karkoittamiseksi.

On päätettävä – yhä uudelleen – ettei jää itsesääliin ja kateuteen kiinni

Aina välillä tulee ajatus ajasta, jolloin oli vaivatonta . oli terve
arkisia ja itsestäänselviä asioita - saadai liikkua hikeen asti

Lopulta on hyvä vaihtaa ajatuksensa siihen

monilla asiat ovat monin tavoin huonosti
On sallittava tunteiden tulla ja mennä.

Sopeutuminen

Onni on ihmiset, jotka ymmärtävät.
Etenkin kanssasairaiden seurassa on helppo olla
ei tarvitse kaikkea selittää.

Osa ei halua ymmärtää tai pysähtyä pohtimaan,
miltä toisesta tuntuu tai mitä hän kokee.

Sairas käy läpi monenlaista – henkisesti ja fyysisesti.
Kaikki sairaudet eivät näy päällepäin ensivilkaisulla.

Sairas voi olla täysin romuna, vaikka näyttäisi ”ihan hyvältä”.

Voi olla puhdistavaa huomata,
miten turhat asiat jäävät elämästä 
ne joiden ymmärrykseen sairastaminen ei mahdu

Ajan myötä kaikkeen tottuu, kunnes terveys taas notkahtaa.

Kyllä, sairaudet muuttavat meitä.
Moni sairas oppii arvostamaan itseään aiempaa enemmän.
Elämän mittasuhteet ja arvo‑ sekä tärkeysjärjestys muuttuvat
– tai ainakin hioutuvat.

Vielä ehtii

Elämän rajallisuuden ajatus kirkastuu.
On aika pyrkiä oman mielen tasapainoon.
Sopia sopimattomat ja katsoa syvälle silmiin.
Löytyy terve itsekkyys ja omien rajojen asettamisen tarve.

Ajattelen, että on hyvä saada sanottua, kerrottua ja sovittua
ainakin tärkeimpien ihmistensä kanssa

Kun siirrymme maallisesta muualle, toivomme varmasti,
ettei taakkoja tai epäselvyyksiä jäisi muiden mietittäväksi ja kannettavaksi.

Pelon tai murheen kolkuttaessa olkapäällä
muistan ystäväni sanat blogini alkuvaiheessa:

”Hyvin sä vedät.”
Kiitos, rakas ystävä 2.

Tähän prosessin kohtaan toivon jokaisen vakavasti sairaan ennen lähtöään pääsevän:

PALJON EHDIN.
TÄMÄ ON RIITTÄVÄSTI.
NÄIN ON HYVÄ.

pelottaa

Jollain tavalla
syöpäkontrollien odottaminen
on erityisen
hermoja raastavaa.

Suunnilleen jo tunnen
sydämeni metkut.
Tiedän paremmin,
missä sen kanssa mennään.

Keuhkosyöpä on arvaamaton,
sieluton,
salakavala.

Huomisaamuna menen
välituomiolle.
Inhottavaa –
ei voi kuin olla
kuunteluoppilaana.

Syöpäläinen kiukustuu,
jos niin on tarkoitettu.
Omat tekemiset
ja vastaan pyristeleminen
eivät auta.

Yhäkö olisin
onnekaan
hämäläinen?

Pelottaa.

Mitään ei haluaisi. 💗
Ei mihinkään tarttua tahtoisi,
eikä varsinkaan
mitään suorittaa.

Tuumailut ja aatokset
kiertävät samaa kehää.
Edestakaisin,
turhautuneina,
poukkoilevat,
matelevat.

Oheissuorituksina
vähän ruokaa,
jotain lukemista.

Ja ihan koko ajan
soi musiikki –
lujaa ja hiljaa.

Ihan vain,
että unohtaisi,
miten tärkeitä asioita
pian taas
pääsee,
joutuu
kuulemaan. 💗

On pakko jotakin touhuta,
vimmoissaan järjestellä.

Niin haluaisi kysyä
kropalta
ja siltä
hiton syövältä:

💗
ollaanhan
vielä
kavereita?
💗

Sairastaminen käy työstä

Maalaus: Susanna Huovinen

Joskus terveytensä ainaiseen kuulosteluun turtuu ja väsyy.
Huoleton, kepeä ja lempeä elämä – täältä löytyisi yksi fani.

Tuskin kukaan pääsee kahlaamaan elämäntaivaltaan ilman heikkoja hetkiä.
Uskotko: toisinaan sairastaminen käy työstä.

Ensin saa marista ja märistä – sitten pitää elää

Tiedän mainiosti, että tiiviin seurannan ansiosta porskutan tässä yhä. Sairasvuosiini on mahtunut monenlaisia käänteitä: äkillisiä tilanteita ja niitä, jotka tulevat hitaasti menoa hyydyttäen.

Päivän kunto ja olotila vaihtelevat.
Ikuisiin terveyskäynteihin turtuu.

Sairastaminen voi huomaamatta nousta sairaan elämässä jalustalle. Siksi muistutan itseäni – ja muita – siitä, että tulevien pelkojen sijaan voisimme tehdä ihan arkisia asioita. Voimme tehdä jotakin tavoitteellista ja jotakin, mitä kohti ponnistella. Niiden ei tarvitse olla suuria.

Aloittaa voi pienestä:
tyhjennän tiskikoneen ennen kuin menen sohvalle.
Lähden lenkille musiikin voimalla.

Unelmointi ei maksa mitään. Omaa kipinää ja itselle mielekkäitä asioita kannattaa seurata ja tehdä. Mukava tekeminen antaa meille iloa ja onnellisuutta.

Epävarmuus ja pelko

… kuuluvat elämään.
Joskus marisen luottoystävilleni. Toisinaan uppoudun miettimään kaikkea hyvää elämässäni. Uskon seesteisen mielen voimaan ja itsesuggestioon.

Yritän elää niin, ettei sairaus valtaisi kokonaan pääkoppaani – ei minun eikä läheisteni elämää. Elän tavallista elämää ja ajattelen sairastamista vähän kuin työnäni. Ei sairaan elämä ole aina auvoista, niin kuin ei perusduunikaan.

Voimme hetkeksi hukkua murheen aaltoon ja olla vähän hukassa. Kun tunnistaa ja myöntää asioita itselleen, tympeitäkin sairaan kokemuksia voi yrittää ajatella tylsänä peruspuuhana, josta on selvittävä – ja joka ei estä elämästä.

Sairas voi olla iloinen ja onnellinen. Välillä positiivisten tunteiden eteen täytyy tehdä ajatustyötä. On hyvä muistaa, ettei kenenkään elämä ole ikuista ihanuutta.

Musiikkia – enemmän ja lujempaa

En osaa kuvitella elämää ilman musiikkia. Se auttaa rauhoittumaan, ilahtumaan, herkistymään ja löytämään tsemppivaihteen. Musakirjastoni tykätyissä on kaikenlaista – kuuntelen kulloiseenkin mielialaani sopivaa.

Äsken sattumalöytö, jossa on ytyä ja ajatusta. Soi hetken LUJAA.
Lill Lindforsin kappale Åh, vilken morgon. KOLAHTI.

Katson elämää sarkasmin ja mustaan huumoriin taipuvaisella mielellä…

Tässä pätkä kappaleen sanoitusta – molemmilla kotimaisilla:

Åh, vilken morgon, åh, vilken härlig dag
– Oi, mikä aamu, oi, mikä loistava päivä

Jag känner mig så frisk och stark och så fantastiskt glad
– Tunnen olevani niin terve ja vahva ja niin ihanan onnellinen

Att vakna mitt i vardan full av vilja och av krut
– Herätä keskellä arkea, täynnä tahtoa ja ruutia

Och vet att jag kan och jag vill
– Ja tiedän, että voin ja haluan

Och jag ska och jag törs
– Ja aion ja uskallan

On ihana saada kohdata yhä uusia huomisia 💗

Kevennyksenä: Kamala Luonto 21–3099

Linkkiluettelo

Spotify – Åh, vilken morgon – Lill Lindfors
YouTube – Åh, vilken morgon – Lill Lindfors

kokemukseni - syöpäpeikon kainalossa

Suomessa syöpään sairastuu joka kolmas jossain elämänsä vaiheessa. Jokainen meistä tietää tai on tuntenut jonkun, jota syöpä on koskettanut. Sairastuin itse tupakoimattomana keuhkosyöpään. Syövän vaikutus elämääni on tämä: se on osa elämää, jossa on onneksi muutakin kuin sairastaminen. Peikkona se piileskelee, aina jossain mietteiden pohjalla.

Syöpäni toteaminen ja leikkaus

Olen monissa liemissä pyöritelty sairauksieni myötä. Keuhkosyöpään sairastuessani takana oli jo vaikea jakso sydämen rytmihäiriöiden kanssa. Keuhkosyöpäepäily tuli odottamatta kardiologin tarkastellessa PET‑kuvia ja niiden lausuntoa.

Keuhkoissani on ollut aktiivinen keuhkosarkoidoosi ainakin vuodesta 2002. PET‑kuvien muutoksia yritettiin aluksi laittaa sen piikkiin. Koepalaa ei voitu odottaa. Keuhkolääkärien mukaan muutokset olivat joko sarkoidoosia tai hidaskasvuista syöpää, jota voisi seurata.

Leikkaukseen pääseminen vaati monia vaiheita. Minulla oli jo useita sairauksia ja huomioitavia tekijöitä voinnissani. NYHA‑ ja ASA‑pisteeni (suorituskyky‑ ja leikkausriskiluokitukset) pistivät hiljaiseksi. Pääsin leikkaukseen rimaa hipoen. Tähystysleikkauksessa oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin.

Jääleikkeissä todettiin syöpäsoluja ja sarkoidoosia. Lääkärikierrolla kehotettiin keräämään voimia tuleviin hoitoihin. Sama viesti toistui seuraavana päivänä. Syöpää löytyi sekä poistetusta keuhkolohkosta että välikarsinan imusolmukkeista. Kyseessä oli III‑asteen syöpä, paikallisesti parantumaton. Se porautui syvälle.

Tunteiden vuoristoradassa

Pakitetaan hieman. Avioiduin koronatyyliin kirkossa maanantaina, kahden todistajan läsnä ollessa. Seuraavana aamuna tuli puhelu: leikkaus olisi viikon päästä. Kävin labroissa ja leikkauksen esikäynnillä.

Aluksi leikkauksen piti olla aikaisintaan kuukauden tai puolentoista päästä. Yritimme nauttia yhdessäolosta, mutta häämöttävä leikkaus toi mietteisiin oudon sävyn.

Leikkauksen jälkeen pääsin kotiin kovissa kivuissa. En ollut hehkeä morsio, vaan varsin autettava ihmispolo. Toivoin hellimistä ja palvelua. Oli vain tartuttava kaksin käsin arkeen ja yritettävä kuntoutua hieman – ennen niitä hiton hoitoja. Kuntoutumiseni oli pientä kävelyä ja liikeratojen kevyttä palauttelua. Samalla ahmin netin syövereistä kaiken mahdollisen keuhkosyöpätiedon.

Kiltti seuralainen

Jos olisin ollut tavanomaisen terve, olisin saanut sytostaatteja ja sädehoitoa. Onneksi syöpäsoluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä, johon on täsmälääke. Se on tuonut monille hyviä lisävuosia.

Tiukat linjaukset kuitenkin rajasivat lääkkeen saantia. Se olisi pitänyt maksaa kokonaan itse. III‑asteen syöpä, paikallisesti parantumaton. En kyennyt lääkettä hankkimaan. Lääkkeen saan, jos syöpä leviää – siis muuttuu parantumattomaksi, levinneeksi syöväksi.

Tietyllä tavalla oli heitettävä aivot narikkaan, ettei pelko tai katkeruus ottaisi valtaa.

Elän peikon kanssa

Toistaiseksi (2/2022) syöpä on ollut kiltti. On ollut huimausta ja pään kuvauksia – migreenejä vain. Keuhkojen TT‑kuvauksessa heräsi rintasyöpäepäily, joka osoittautui muuksi muutokseksi. Limaa kertyy, hengenahdistusta on. Sarkoidoosin arpia on keuhkoissani ja sydämessäni. Olen keuhkolohkoa kevyempi. Kilpirauhanenkin on ultrattu pikaisesti.

Varpaillaan eletään. Lienee olotilani syöpäpeikkoni kanssa juuri nyt tämä.

Aiempien sairauksieni vuoksi olen ehtinyt ajatella elämän rajallisuutta. Olen tottunut sairastamisen epävarmuuteen, ennakoimattomuuteen ja arvaamattomuuteen. Monella sairaalla on monin tavoin vaikeaa.

Valmiuksia on antanut vertaistukihenkilön koulutukseni ja muiden auttaminen. On hyvä, ettei elämä pyöri vain oman olotilan kuulostelussa. Toimin Sydänliitossa vertaistukena.

Elän, kunnes joskus en

Elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista.
Sitä, että tarttuu hetkiin ja toivoon, jotka ovat tässä ja nyt.

Elämäni on ihan hyvää.
Olen onnellinen.

Elämämme on korkeimman käsissä.

kirjoittajan sairauksista

Kirjoittajan sairauksista
Minä yhdessä käännekohdassani

Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja, eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai.

 Oirehdinta ja sairauksieni kirjo on muodostunut moninaiseksi. Sarkoidoosi on todennetusti oireillut monessa elimessäni, kuten keuhkoissa, sydämessä ja silmissä, ja oireilee yhä. Sain keuhkosyövän osuman, vaikka en ole tupakoinut.
On hyvä muistaa, että kenellä tahansa voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Toivon, että oppisimme olemaan armollisempia toisiamme ja itseämme kohtaan.

Olen
… keski‑ikäinen, monin tavoin sairas ihminen. Eletty elämä ja kirjoittamishetkellä lähes 20 vuoden sairastaminen ovat jättäneet jälkensä – hyvässä ja pahassa. Kehoni rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Jokainen meistä vanhenee ja askeleet hidastuvat.
Sairauksien vastapainoksi tarvitaan mielestäni musiikkia, sarkasmia ja rankkojakin mietteitä oivaltavaa seuraa. Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Tärkeänä koen sydänsarkoidoosia ja muita sydänlihassairauksia sairastavien Karpatiat ry:n toiminnan ja yhteisön löytymisen.
Kirjoittaminen on minulle luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin Karpatiat ry:ssä ja Suomen Sydänliitossa vertaistukihenkilönä. Ilokseni jotkut ovat maininneet minut hyväsydämiseksi.

Kroppani pahikset
Sairastan vuosien 2002–2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissani – ja hyvin se siellä yhä voi. Sarkoidoosia on todennettu näyttein ainakin keuhkoista, sydämestä, ihosta ja imusolmukkeista sekä moninaisin tutkimuksin ja kriteerein.
Vuonna 2020 todettiin keuhkosyöpä tupakoimattomalla keski‑ikäisellä naisella. Muita sairauksia ovat muun muassa fibromyalgia ja epätyypillinen migreeni – kaikkea en halua muistaakaan. Juilii ja tuntuu siellä täällä, joten tiedän olevani vahvasti elossa.

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa. Minua on tutkittu monin tavoin. Olen ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat matkoineen vastanneet täyspäivätyötä. Sairaalla riittää apteekkireissuja sekä selvittelyjä Kelalle ja muille tahoille.
Sairaan ei pidä luottaa sokeasti siihen, että kaikki menee aina kuin Strömsössä – myös ammattilaiset mokaavat. Joskus asioita pitää korjata ja selventää, kuten lähetteitä ja ohjeita. Välillä muita hoitotahoja on informoitava muutoksista, joita on tullut muiden poliklinikoiden kautta.
Maailma ei ole monisairaalle yhtään helpompi tietojärjestelmäkaudella. Tieto ei aina kulje eikä asiat mene suunnitellusti. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat toki yhdessä tietoja vaihtaen – ja toisinaan kiireessä.

Tuntuuhan se
… sairastaisena. Kuntoiluni on puuhastelua. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman vähäisellä satunnaislääkityksellä. Sydän tuottaa omia tuntemuksiaan ja rajoittaa. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelet kolottavat. Joskus tulee kipupiikkejä ja valitettavan usein migreenejä.
Sairastaminen koettelee lompakkoa, parisuhdetta ja suhteita läheisiin. Se muuttaa usein ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset ja aikatauluttaa elämää. Toisinaan se määrittelee elämistä ja olemista. Sairastuessani olin 35‑vuotias. Työkyvyttömyyseläke myönnettiin vuonna 2014.

Vielä voin, välillä pelottaa 

Joskus kuiskaan itselleni: hyvin sä vedät. Jalka nousee ja ajatus juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin. Vielä olen ja voin. Olen elämän syrjässä, mutta tilanteeni voi muuttua nopeasti.
Ajattelen, että meistä jokainen on elämässään välillä reunalla eri tilanteissa. On ok, jos meitä pelottaa. Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä ‑vaiheen olen pääsääntöisesti märehtinyt. Vastaus lienee: miksi en.
Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polulle. Toivon armollisuutta ja sitä, että kannattelemme toisiamme. Jos olet terve, ihanaa – muista arvostaa sitä.

Reunalla pelottaa ‑kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

kokemukseni - keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Keuhkosarkoidoosi varmistui – kortisonin aloittaminen

Vuosina 2002–2003 nettisivut olivat vielä onnettomia tiedonlähteitä. Kirjaston harvat kirjatkaan eivät juuri tuoneet apua. Pääsin kuitenkin nopeasti keuhkopoliklinikan tutkimuksiin. Minulle tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä (BAL), ja puhalluskokeilla mitattiin keuhkojen toimintakykyä.

Keuhkosarkoidoosin diagnoosi varmistui. Vaikea silmäoireiluni vei minut silmäpoliklinikalle, ja kuukauden sisällä sain sekä keuhko- että silmäsarkoidoosin diagnoosit. Kortisoni aloitettiin tabletteina, silmätippoina ja salvana.

Monielinsarkoidoosin oireilu

Terveyskylän mukaan:

”Noin 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”

Silmäni oireilivat noin neljän vuoden ajan. Minulla oli monenlaisia ongelmia – näköhäiriöitä ja vaikeaa kuivasilmäisyyttä. Vuonna 2006 alkoi outo poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen. TT-kuvissa todettiin näköhermojen olevan voimakkaasti turvoksissa.

Erilaisia näkö- ja hermosto-oireita selvitettiin myös neurologian poliklinikalla. Neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, kenties jatkuvan kortisonilääkityksen vuoksi. Jälkikäteen selvisi, ettei tuohon näköhermojen turvotusta koskevaan tietoon ollut aikanaan reagoitu.

Yhteenvetona: sarkoidoosini oireili moninaisesti keuhkoissa, silmissä, poskionteloissa, hermostossa, ihossa, imusolmukkeissa, nivelissä ja luustossa – todellisena monielinsarkoidoosina.

Keuhkot, kortisoni ja osteoporoosi

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät ole diagnoosin jälkeen koskaan palautuneet normaaleiksi, ja kuvissa sarkoidoosi näkyy aina. Puhalluskokeiden diffuusiokapasiteetti on ajan myötä laskenut; sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyin ja hengästyin helposti.

Kuntoiluni on sairastumiseni alusta asti ollut lähinnä kävelyä ja kevyttä arkiaktiivisuutta. Lasten ollessa pieniä oli heidän nostelua ja touhua – siitä oli vain selvittävä. Tutkimuksia oli usein, ja oireet sekä kuntoni aaltoilivat. Lääkityksen määrää säädettiin tilanteen mukaan.

Osteoporoosilääkitys aloitettiin jo kaksi vuotta sairastumisen jälkeen, kun luokitus oli vielä osteopenian puolella. Pian se kääntyi osteoporoosiksi. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitystä käytin noin 13 vuoden ajan.

Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumuista lapsiperhearkea ja toimistotyötäni. Kortisoni aiheutti ajoittain ADHD-tyyppisiä vaiheita ja unettomuutta. Se lisäsi ruokahalua, kiloja kertyi ja tuli tyypillisiä turvotuksia – kuunaama, niskakyttyrä ja yleinen kehon turvotus. Nesteenpoistolääkitys auttoi jonkin verran.

Ihoni muuttui paperinohueksi, ja matkan varrella oli monenlaista oireilua ja erikoisia tuntemuksia. Koin myös pari nopeaa laihtumiskertaa, joihin liittyi hypokalemiaa ja muuta oireilua. Sairastin kyhmyruusun, useita vyöruusuja ja minulla todettiin iho- ja imusolmukesarkoidoosi otetuista näytteistä.

Kortisoni on kova ja hankala lääke, mutta jollain tavalla se piti sarkoidoositilannettani kurissa – ja minut elävien kirjoissa.

Keuhko- ja sydänsarkoidoosin yhdistelmä – ja muuta

Vuosikaudet söin kortisonia, mutta silti sarkoidoosi ehti arpeuttaa sydäntäni. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin vuonna 2010 neljän vuoden “vain mitraaliläppävuoto -potilas” -vaiheen jälkeen. Kardiologi määräsi kortisonin rinnalle tablettimuotoisen solunsalpaajan sekä sydänlääkityksiä.

Sydän- ja keuhkosarkoidoosin yhdistelmä on aiheuttanut minulle – ja hoitotahoilleni – harmaita hiuksia. En itsekään tiedä, milloin rasituksensietoni huononeminen ja hengästyminen johtuvat sydämestä ja milloin keuhkoista. Eivät hoitotahonikaan ole osanneet asiaa yksiselitteisesti ratkaista.

Keuhkosarkoidoosini ei viime aikoina ole ollut erityisen äreä, mutta yhä se näkyy kuvissa ja tuntuu olossa. Uskollinen ystäväni.

Vuonna 2020 keuhkoistani löytyi myös keuhkosyöpä. Olen tupakoimaton, josta on oma kirjoituksensa.

Keuhkojen rakenne ja toiminta - Terveyskylä

kokemukseni - sydänsarkoidoosi

(kirjoitettu v. 2021, täydennetty 2025)

sarkoidoosi ja sydän – harvinainen yhdistelmä

Sarkoidoosi on sairaus, jossa eri elimiin muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä eli granuloomia. Niitä voi esiintyä lähes missä elimessä tahansa, yleisimmin keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Sairauden syytä ei tunneta.

Sydänsarkoidoosi on sydänlihaksen harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla monin tavoin, ja sekä oireet että ennuste vaihtelevat paljon. Sydänsarkoidoosi on edelleen monille terveydenhuollon ammattilaisillekin vieras sairaus.  

ensimmäiset diagnoosit ja sydämen oireet

Ensimmäiset diagnoosit ja sydämen oireetSarkoidoosi on sairaus, jossa eri elimiin muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä eli granuloomia. Niitä voi esiintyä lähes missä elimessä tahansa, yleisimmin keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Sairauden syytä ei tunneta. Sydänsarkoidoosi on sydänlihaksen harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla monin tavoin, ja sekä oireet että ennuste vaihtelevat paljon. Sydänsarkoidoosi on edelleen monille terveydenhuollon ammattilaisillekin vieras sairaus.

Tammi–helmikuussa 2003 minulla todettiin keuhko- ja silmäsarkoidoosi. Vuonna 2006 sydämestäni löytyi keskivaikea hiippaläpän eli mitraaliläpän vuoto. Satunnaisella lääkärikäynnillä heräsi vahva epäily läppäviasta, ja kardiologikäynnit alkoivat. Hiippaläppään oli syntynyt prolapsi: vasemman kammion supistuessa läppä ei sulkeutunut kunnolla, vaan syntyi vuoto. Vuonna 2006 tietoa sydänsarkoidoosista oli saatavilla hyvin niukasti – lähinnä muutama maininta.

Sairastamiseni on ollut monivaiheista. Portaiden ja mäkien nouseminen on ollut aina tuskallista. Hengästyin, huimasi ja rinnassa tykytti. Vuosien myötä vauhtini hiipui. Sinnittelin työelämässä, söin kortisonia ja muita lääkkeitä. Olen kokonainen ihminen, ja jaksamiseeni sekä tuntemuksiini vaikutti myös keuhkojen ja muun kehoni jatkuvana pysynyt sarkoidoottinen tulehdustila.

vuosi 2010 – sydänsarkoidoosi varmistuu

Vasta keväällä 2010 pääsin sydämen magneettitutkimukseen ja sydänlihaksen koepalojen ottoon. Sydänsarkoidoosi varmistui. Vuosien kortisonihoidosta huolimatta sydämessäni oli jo arpeumia. Läppävuotoni on todennäköisesti seurausta sarkoidoosin sydämen rakenteisiin aiheuttamista muutoksista. Kortisonin rinnalle aloitettiin tablettimuotoinen solunsalpaajalääkitys, ja tunsin oloni ensimmäistä kertaa pitkään aikaan turvallisemmaksi.

Vuonna 2010 Suomessa oli tiedossa noin sata sydänsarkoidoosia sairastavaa. Osalla sairaus oli löytynyt vasta heidän menehdyttyään. Terveydenhuollossa sairauden nimeäkään ei aina tunnettu – siitä ei tiedetty eikä osattu epäillä. Kaikki oli uutta sekä sairastuneille että meitä hoitaville.

vertaistuen merkitys – sydänliitto ja karpatiat ry

Suomen Sydänliitto järjesti syksyllä 2010 valtakunnallisen tapaamisen sydänsarkoidoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Olin sairastanut jo kahdeksan vuotta ilman yhteyttä kehenkään toiseen sarkoidoosia sairastavaan. Kokemusten jakaminen ja muiden tarinoiden kuuleminen avarsi ymmärrystäni sydänsarkoidoosin monimuotoisuudesta. Sydänyhteisön löytyminen oli minulle valtava helpotus. Kouluttauduin kevättalvella 2013 vertaistukihenkilöksi, ja siinä tehtävässä olen yhä. Sydänsarkoidoosia sairastavat liittyivät vuonna 2013 sydänlihassairaiden yhdistykseen Karpatiat ry. Toimin alkuvuosina yhdistyksen jäsenlehden toimituskunnassa ja hallituksessa, ja kirjoitan ajoittain lehteen edelleen. On hyvä katsoa omaa napaa kauemmas ja tehdä jotakin pyyteetöntä.

operaatioita, lääkityksiä ja työkyvyttömyyseläke

Sydämen vajaatoiminta yhdessä sydän–keuhko-oireiden ja lähes koko kehoni lisääntyvän tulehdustilan kanssa paheni vuosi vuodelta, kortisoni-, solunsalpaaja- ja muista lääkityksistä huolimatta. Olin hetken osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Vuotta ennen varsinaista työkyvyttömyyseläkettä kävin 13 eri poliklinikalla tutkimuksissa oireilevien elimieni ja vaivojeni vuoksi. 46-vuotiaana jäin työkyvyttömyyseläkkeelle. Ei naurattanut.

Vuonna 2014 minulle tehtiin avosydänleikkaus. Sain aiemman läppäresurkkani tilalle biologisen läpän, joka vaatii pysyvän hyytymisenestolääkityksen. Leikkaus yhdessä työkyvyttömyyseläkkeen kanssa rauhoitti elämääni ja sarkoidoosin tulehdustilaa. Olin jonkin aikaa paremmassa kunnossa, ja lääkityksiä purettiin hitaasti seuraavien vuosien aikana. Lääkelistani oli vuosina 2003–2018 pitkä. Kortisonia ja luustolääkityksiä käytin 13 vuotta, solunsalpaajatabletteja 6,5 vuotta. Lisäksi olen käyttänyt runsaasti sydäntä ja kehoa tukevia lääkkeitä. Lääkeaineallergioita ja sivuvaikutuksia on väistämättä kertynyt matkan varrella.

rytmihäiriöt, tahdistin ja hyytymät

Sydänlihakseen syntyvä arpikudos voi aiheuttaa monimuotoisia rytmihäiriöitä, kuten kammiolisälyöntejä tai kammiotakykardiaa. Vuonna 2018 sain ensimmäisen todennetun takykardiani, joka johti kiireelliseen sairaalahoitoon ja rytmihäiriölääkitykseen tiputuksena. Minulle asennettiin ICD eli iskevä rytmihäiriötahdistin. Asennuksen yhteydessä tuli harvinainen komplikaatio, ilmarinta. Tahdistin kuitenkin turvaa, jarruttaa ja korjaa hengenvaarallisia rytmejä. Sänkyni alla on tahdistimen etäseurantalaite. Sydämen sähköratoja on hoidettu lääkkeillä ja katetriablaatiolla maaliskuussa 2020. Leikattuun läppään on kertynyt kahdesti merkittäviä hyytymiä. Hyytymistä ja lääkityksen annostusta seurataan tiiviisti laboratoriokokein ja tarvittaessa esimerkiksi ruokatorven ultraäänitutkimuksella.

elämäni - nyt

Elämisen tahtini on nykyisin rauhallinen. Yritän luoda ja tuoda muille valoa ja rauhaa kirjoittamalla ja toimimalla vertaistukijana.

lisätietoa ja linkkejä

• Karpatiat ry
• 
  
• Suomen sydänliitto
  
  
• sydämen vajaatoiminta
  
  
• hiippaläpän vuoto - prolapsi - mitraaaliläppäleikkaus
• 
  
• Sydänsarkoidoosi - Sydänliiton Ylilääkäri Anna-Mari Hekkalan artikkeli 11/2025