Reunalla pelottaa: keuhkosarkoidoosi

Näytetään tekstit, joissa on tunniste keuhkosarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit

Jatkoaika

Minua on lahjottukin, kiitos M💗

…. elämässä sairauksieni kanssa? PET-kuvat oli tulkittu ja syöpälääkäri soitti. Kuvia ja jatkoja olivat miettineet. Olen yhä hämmentynyt siitä mankelista minkä läpi monen ihmeen kaupalla - taas kerran - suoriuduin. Mutta - nykyhetkeen. JA Kiitos seuraajille. Olen saanut myötätunnostanne voimaa💗

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYDÄN JA SYÖPÄ

Mielessäni on pyörinyt muistoja erinäisistä vaiheista loppuvuoden sairaalajaksolta ja sitä edeltäneeltä ajalta. Aika oli lähinnä hetkestä seuraavaan selviämistä. Aloin kuihtua jo viime kesästä alkaen. Syksyn myötä jaksamiseni laski kuin lehmän häntä.
Sydämeni mitraaliäpän repeäminen tapahtui lopulta melko äkisti. Äärimmäisen harvoin moista tapahtuu. Kävin jo kardiologin tarkastuksessa.

Uusi läppärakenne toimii niin kuin pitää eikä läppävuotoa ollut. Siipeensä saanut ressukkahan sydämeni on, mutta tapahtuneen, ja aiemmat, huomioiden, mukavasti se pumppailee. Se suo minulle uusia päiviä ja elämäni jatkuu.

Mikään kiitos siitä, että saan yhä olla tässä ei ole riittävä. Kardiologit onnistuivat tekemään isoja ihmeitä. Kiitos, kiitos ja kiitos. Yritän käyttää tämän lisä-ajan tekemällä edes vähän hyvää.
Vointini on lähes nollapisteestä hieman kohentunut ja on pääsääntöisesti tasainen. Elän hitaasti touhuten. Joskus on isompia huimauksia ja huulten sinistymisiä, kuten kuvassa. Pakaste- ja jääkaappimainen tuntemus on lähes koko päivän vaatekerroksista huolimatta. Verenkiertohäiriöitä kai. En juuri liiku kodin ulkopuolella ilman seuraa. Joskus vähän ja hyvin lyhyesti. Apunani on rollaattori. Pidemmillä reissuilla pyörätuoli ja saattaja. Vasen käteni on luokattoman kipeä, enkä kykene rullaamaan pyörätuoliani. Sen setviminen on ToDo-listalla. Syöpälääkärin mukaan voin huokaista helpotuksesta. Ei näkynyt erityistä. Jatkan ilman syövän täsmälääkettä. Voiko parempia uutisia olla!!!

Kehoni ja mieleni eivät ole palautuneet ennalleen. Aikaa tämä vaatii. Juuri nyt tarvitsen taukoa sairaaloista ja tutkimuksista.

Tulevasta emme tiedä. Nyt nautin siitä, ettei kehossani ole mitään akuuttia mitä pitäisi hoitaa.

JATKOAIKA

MIELI MATKAA VIIME VAUNUSSA.

VÄLÄHDYKSINÄ MUISTAA.

OTTAA AIKANSA TOIPUAKSEEN.

KYKENEEKÖ UNOHTAMAAN

JA HYVÄÄN LUOTTAMAAN?

JATKOAIKA

ON KÄYTETTÄVÄ TARKOIN.

AUTTAA KAI VOIN - VAIKKA SANOIN.

NIIN KOVIN KIITOLLISENA

IHMEISTÄ JA AVUSTA.

MYÖTÄTUNNOSTA

JA TÄSTÄ

JATKOAJAN JATKOSTA.

#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Suo siellä - Vetelää täällä

Koettelemuksien kestosarjalainen täällä morjens! Elämä on taas taklannut ja suonut mielipahaa. Viime viikolla oli keuhkojen tietokonetomografiakuvaus ja muuta sälää. Pohjoisesta tuulee, eilen oli ensimmäinen pakkasyö täälläkin, hrr. Ja kuulumisia ..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYÖPÄ ja SYDÄN ja mikä hitto lie

Eilen oli kontrollikäynti Husin Syöpäpolilla. Ensimmäinen isompi tsekkaus sitten täsmälääkkeen aloituksen.
Sain sovitettua keuhkojen ja ylävatsan TT-kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin. Vaivattiin tahdistinvalmistajan edustajaa. Pieni säätömuutos tehtiin. Usko apuun ei ole kova, mutta mistäpä tietää ellei kokeile. Jos edes millin avun saisi, sen vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime viikon aikana ripeästi. Puristaa rinnasta ja ahdistaa. Laihtunut olen, ihoni kukkii - minä en. Jalkani ovat turvoksissa. Hetki sitten kävin kardiologilla ja tilanne kutakuinkin ennallaan. Liikkumiseni on avutonta.

Keuhkosyöpäni tilanteesta. Metastaattiset paikat olivat pienentyneet, siellä ja täällä on imusolmukkeita, jotka ennallaan (sentin kieppeillä) ja noduluksia, joista jokunen oli pienentynyt. .
Kerroin miten vaikeaa on ollut. Esittelin ihottumia verenvuotoineen ja kuulen neuvon - kokeile perusvoidetta. Labroissa samalla mollimallilla kuin aiemmin.
Munuaisarvot nousevat ja näkee, että lihaskatoa on. Päädyimme vähentämään täsmälääkkeen annosta. Nyt menossa puolikas annos suositellusta.

Neon2 sanoin - mannapuuroa ja mansikkaa. Mutta, oikeassa keuhkossani on 2 cm vapaasti laskeutuvaa nestettä. Olisivat ottaneet sisään ja tyhjentäneet, mutta piti funtsia sydämeen ja hyytymiseen ym. vaikuttavia asioitakin. Ei voitu rynnätä pleuranestettä poistamaan. Laitoin kotimatkalla viestiä sydänpuolelle, josta oltiin pian "hälytysvalmiudessa". Jo aiemmin olen puhunut, että hengitys ajoittain vinkuu ja rohisee . Koin, että katsottiin vähän huvittuneesti. No, tällä kertaa ei ketään naurattanut, mutta asia sysättiin sydänpuolen ongelmaksi. Pois silmistä, pois mielestä.

Lähde Pinterest @million feelings
Vammaispalvelun asiantuntija ja toimintaterapeutti tekivät syöpäkäyntini jälkeen 1,5 tunnin kotikäynnin. Selitimme tilannettani, kierrettiin kosissamme. Mietittiin auttavia asioita ja selviämistäni. Saan paremmin sopivan pyörätuolin, minusta otettiin monen monta mittaa. Jumppia ja fysioterapioita ei oikein suositella kun olen niin hauras ja hentoinen. Jumppaan ja yritän liikkua kunkin päivän ja hetken mukaan, Aikatauluni muuttuvat koko ajan, ne terveyteeni liittyvät siis, sillä ei minulla tätä nykyä muita menoja olekaan. Avustajan saaminen ei tunnu järkevältä. Työntekijän pitää tietää vuoronsa hyvissä ajoin etukäteen. Turvarannekkeen hankkiminen on haudutteluasteella.

Oli kaikkiaan voimaannuttava ja välittävä käynti. Tunsimme, että tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen. Kukon laulaessa matkasin naapurikunna labraan, koska se on HUS-aluetta. Labrat haluttiin H E T I. Sen hinta on ollut kohtuuttoman kova.
On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella.
Melkein naurattaisi jollei ottaisi niin kovasti kupoliin, itkettäisi ja yrittäisi masentaakin.

Siitäpä se "runo" lähti kehkeytymään ...

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ

ON TEHTÄVÄ

VAIKEITA VALINTOJA.

LIIAN MONIMUTKAISIA.

ON VASTAANOTETTAVA

ETEEMME ANNETTAVAT

KITKERÄTKIN KANNETTAVAT.

VALONPILKAHDUKSIA HETKITTÄIN.

RÄMMITTÄVÄÄ RIITTÄMIIN.

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ.

#keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Sairastuneet ja läheiset

Kärsimys

Hoitoväsymys - Fatiikki

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sarkoidoosin monet kasvot

Sarkoidoosi on sairaus, jossa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Sairastuin vuonna 2002. Harva meistä lukee sairaustensa faktoja kokonaan. Niissä kerrotaan oireilusta. Tekstit etenevät usein helpoista vaikeampiin tautimuotoihin. Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta ja siihen myös kuollaan. Ennen sairaudesta kommentointia, kysythän itseltäsi - tiedätkö tarpeeksi kommentoidaksesi? Huomaathan että, sama sairaus voi olla helpohko tai hyvin hankala. Sarkoidoosia on monenlaisia, eikä sairaus aina näy ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

FAKTOJA SARKOIDOOSISTA

Etsin tietoa netistä sanahaulla Sarkoidoosi (liitteet 1-2 alla). Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi esiintyä melkein missä elimessä tahansa. Yleisimmin se ilmenee keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Pääsääntöisesti sen ennuste on hyvä. Akuutista muodosta paranee spontaanisti valtaosa (80- 90 %). Noin 15 %:lle kehittyy kroonisempi muoto, joka voi vaatia pitkää lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä. Se voi uusiutua pitkänkin aikavälin jälkeen.

Harva jaksaa lukea pidemmälle, muutamaa riviä enempää. Hengitysliiton kuvaus sairaudesta on monipuolinen (linkki liitteissä). Harmi, että sairauden helppouden kuvitelma on iskostunut terveydenhuollon henkilöstön enemmistön mieleen, usein jo opiskeluvaiheessa. Päivystyksissä olen saanut asiatontakin kohtelua osakseni. Tilanne on viime vuosina hieman parantunut.

SARKOIDOOSIN JULMA PUOLI

Sarkoidoosin voi sairastaa "kevytversiona", jota ei huomannut ja josta paranee suitsait. Se voi olla kroppaa runtelevan julma - ja kaikkea siltä väliltä. Sarkoidoosin kirjo on laaja ja moninainen. Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin kohtalokkain seurauksin – sydämeen, aivoihin, hermostoon, maksaan, munuaisiin. Se voi oireilla yhtä aikaa kropan monessa kolkassa. Se voi löytyä kuolinsyytä selvitettäessä esim. äkkikuoleman tapahtuessa. Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia. Harvinaisuus aiheuttaa hoitotahoille ja sairastuneille monenlaisia hankaluuksia.

Rakas Ystäväni sairasti sydän- ja keuhkosarkoidoosia. Hän sairastui myös melanoomaan, johon hän sai lukuisia hoitoja. Hänen sydämensä petti. Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi. Muu kuolinsyy oli melanooma. Blogissani on hänestä useampi kirjoitus.

Sarkoidoosi voi muuttaa elämää väliaikaisesti tai pysyvästi. Se voi oireilla hetken, lähes jatkuvasti tai kausittain. Se voi vaatia rankkoja lääkityksiä, joilla on monia sivuvaikutuksia, osa niistä voi olla pysyviä. Se voi heikentää toimintakykyä oleellisesti. Sen vuoksi voi joutua sairaslomille, osatyökyvyttömyys- tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Sairaus aiheuttaa kuluja, se voi pienentää elämisen piiriä, mahdollisuuksia ja se voi vaikuttaa ihmissuhteisiin. Usein se vähentää mahdollisuuksia olla, mennä ja tehdä. Krooninen ja vaikea sairausmuoto vaatii elämänliekin löytämistä yhä uudelleen. Se koettelee ennen muuta henkisesti.

SARKOIDOOSIMATKANI ESIMERKKINÄ

Sarkoidoosi huomattiin 2002. Aiemmin ollutta kyhmyruusua ja alentunutta rasituksen sietoani ei sarkoidoosiksi hoksattu. Sairauteni on ollut ainakin: keuhkoissa, silmissä, ihossa, imusolmukkeissa, sydämessä. Se on aiheuttanut kroonisia poskiontelotulehduksia, näköhermoturvotusta ja neurologista oireilua, tinnitusta, vyöruusua, epämääräistä uupumusta (fatigue), hengenahdistusta, huonoa rasituksen sietoa, rintakipuja, migreeneitä, nivelkipuja, vaeltavia kipuja, kipupiikkejä, tuntopuutoksia, ajoittaisia näköhäiriöitä. Silmissäni oli vuosia uveiitteja ja iriittejä, joista nyt vaikea kuivasilmäisyys. Kasvoissani kukkii ruusufinni. Ihoni on paperinohut ja kipuilee herkästi. Keuhkoissani on alusta asti ollut keuhkokudoksen muutoksia ja lisääntyvästi fibroosia, Keuhkosyöpäleikkauksessa tehty lohkon poisto alensi hengityskapasiteettiia. Sydämeni on vajaatoimintainen. Sydämeni mitraaliläppä on leikattu ns. avosydänleikkauksessa. Leikatussa läpässä on ollut hyytymiä. Hyytymisarvoa seurataan usein. Rinnassani on iskevä tahdistin (sisäinen defibrillaattori). Sydämen rytmihäiriömyrskyjen takia on tehty ablaatio, jossa poistettiin rytmihäiriötä aiheuttava sähköinen rakenne. Pienten suonten tauti (IHD) todettiin. Päävaltimoni ovat puhtaat ja vain pienissä verisuonissa on kaventumia. Oireet voivat olla vaikeampia kuin perinteisessä sepelvaltimotaudissa. 13 vuoden ajan kortisoni turvasi elämänlankaani. Solunsalpaajia meni tabletteina 6,5 vuotta. Sydän-, oheis- ja kipulääkkeitä on mennyt paljon. Lääkityksistä on tullut allergisia- ja muita yhteensopivuusongelmia. Osteoporoosi vaati 13 vuoden luustolääkityksen.
Lista ei ole aukoton, sillä en kaikkea, onneksi, muista. Sinnepäin kuitenkin.

Pyrin keskittymään hyviin asioihin. Tartun hyviin hetkiin ja aikoihin kaksin käsin. Päivän ja päivien hetkien olotilat vaihtelevat. Henkisesti sairaus on vaatinut paljon. Vertaistukeen on hyvä nojata. Olen vähän "luupää" ja koen sopeutuneeni, joten toimin sydänsarkoidoosiin sairastuneille vertaistukena.

Siirryin sairasloman ja osatyökyvyttömyyden kautta 2014 työkyvyttömyyseläkkeelle. Käytän kela- ja vammaistakseja. Tarvitsen ajoittain, etenkin yksin tai pidempään liikkuessa rollaattoria. Avustajaan olen oikeutettu.

Blogia aloittaessa vuoden 2021 lopulla, oli hankala pusertaa pitkä sairasaika lyhyeen tekstiin. Toivon, että lyhyt kuvaukseni avaa hieman sarkoidoosin saloja.
Sairaudell on äärimuotonsa - helposta kuolemaan asti. Ja kaikkea siltä väliltä.

Virallisia oirekuvauksia löytyy alta. Jokaisella sairastuneella on omanlaiset listansa. Aina en tiedä mikä mistäkin johtuu. Vanhuus kolkuttelee ja kropan tuntemukset ovat elämän merkkejä!

Elän monielinsarkoidoosin monesta mutkasta ja keuhkosyövästä huolimatta. En voi valittaa.
Tarraudun kaksin käsin toivoon!

Liitteet:

Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022

Terveyskylä - Sarkoidoosi

Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi

Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

#armo #ihd #keuhkosarkoidoosi #mikrovaskulaarivaurio#sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirjoitettu 10/2021

Keuhko- ja monielinsarkoidoosi kirjoitettu 11/2021

Kirjoittajan sairauksista kirjoitettu 11/2021

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaisairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Hyvästit Rakkaalle Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In Memoriam

Rakkain aikuisiän ystävä ja kohtalotoverini siirtyi ajasta ikuisuuteen. Olimme etenkin viime vuosina yhteyksissä paria poikkeuksetta lukuun ottamatta joka päivä. Usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä ja tiedän, että jäätävän ikävän iskevän moukarin lailla. Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HITON SAIRAUTEMME

Tapasimme 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi oli osumamme ja keuhkosarkoidoosikin. Osuimme auditoriossa vierekkäin. Juttelimme ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa oli töissä silloisessa kotikunnassani. Oitis kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja jolla oli rankka luokitus. Viiden vuoden jälkeen sait syövästä puhtaat paperit. Puolen vuoden päästä syövän todettiin uusineen. Pikkuhiljaa syöpä levisi, oireili ja otti yhä tiukemmin niskalenkkiä. Vastaiskuna päätit elää ja kokea miehesi kanssa. Kävit ihmeellisellä sisullasi kaikissa mahdollisissa museoissa ja näyttelyissä – koska, tänään olit elossa. Reissasit ja puuhasit. Maalasit, aina kun muilta touhuiltasi ja velvoitteiltasi ehdit. Kiitos ihana Ystävä – olen saanut käyttää valmiita taulujasi ja joitain ottamiasi valokuvia tämän blogini kuvitukseen.

Siirryit rinnalla kulkijakseni ja tukijakseni erottuani ja sairastuttuani keuhkosyöpään. Olimme molemmat parantumattomasti sydän – ja syöpäsairaita. Syöpämatkasi vaikea jakso tuli pian syöpäni löytymisen jälkeen. Hiljalleen syöpäsi kiusasi yhä enemmän. Kävit läpi lähes kaiken mahdollisen, mitä hoitoprotokollassa syöpääsi oli tarjollla. Syöpäsi aiheutti pelkoa, harmia ja hoitoja.
Viime vuosina sinua kuormitti muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen kaiken huolen määrä ja suru, huh sentään. Itselläni on muistisairaita läheisiä, joten moisia asioita myös keskenämme jaoimme. Kipuilimme jo 2010 sitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen kuin meidän on lähdettävä tästä maailmasta. Poikasi on nyt 18-vuotias, ehdit ja jaksoit. Poikasi on saanut parhaalta äidiltä parhaat eväät elämäänsä, näin uskon. Uskon, että hänen siipensä kantavat läheistesi avulla.

ILOA, KOKEMUKSIA JA ONNEA YSTÄVYYDESTÄ

Kävimme yhdessä sairaustapaamissa -sydänsarkoidoosin, sydänyhdistys Karpatiat ry:n ja sen lähiseutumme vertaistukitapaamisissa. Olimme yhdessä syöpäsairaiden naisten Faebook-ryhmä Siskolan tapaamisessa Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme muuten vaan maailmaa. Manasimme sairauksiamme. Kiersimme lähiseuduilla ja koimme musiikkielämyksiä yhdessä. Kävimme lahden toisella puolella pariin kertaan. Pahin skenaariomme ei toteutunut – saimme lapsemme aikuisikään. Vietimme viime keväänä meillä taiteilupäivän. Opetit minua ja maalasimme jokusen tunnin. Omat kyhäelmäni ovat umpisurkeita. Mutta voi miten upean taulun sait aikaan. Taulu komistaa nyt olohuonettamme.

Kipuilimme menneiden tyhmyyksiämme. Kerroimme kokemistamme huonoistakin asioista ja valinnoista toisillemme. Mietimme tulevia. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme vaikeiden aikojen yli. Aina jompikumpi löysi kauniin kannustavia myötätunnon sanoja. Pyrimme nauttimaan hyvistä hetkistä. Haaveilimme jaksavamme tanssia ja tanssia. Tanssimmekin - vähän. Keskinäinen sanailumme, mustahkokin sarkastinen huumori väritti hankaliakin tilanteita, Ajan ja hetkienkin arvon ymmärsimme yhä paremmin. Meillä oli rento ja välitön olla keskenämme. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua vaan mukanaan valtavia kipuja ja lisämurheita. Sydäme-si ei jaksanut. Syöpäsi levisi monista hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaala-ajan jälkeen oli viikon mittaisen saattohoidon aika. Et enää henkisesti juuri kipuillut, vaan ymmärsit, että aikasi on tullut - lähteä tästä ajasta ikuisuuteen. Sait lähteä parhaalla mahdollisella tavalla rakkaasi läsnä ollessa.

Hyvää Taivasmatkaa kohtalotoveri ja Rakas Ystävä!

#armo #keuhkosarkoidoosi #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #ystava #vertaistuki

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

Siskopäivät - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Kirje, sinä perhanan syöpä

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Villasukat pyörimään

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Jos tietäisi

Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

20 vuotta äkkisairastumisesta

Kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista

Sairastuin äkillisesti syksyllä 2002 vastaan. Terveyteni romahti. Siitä alkoi aikakausi ennen ja jälkeen. Entiseen ei ole ollut palaamista. Terveestä tuli pysyvästi sairas.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ALKUSYKSY 2002

Kasvohermohalvauksesta kaikki alkoi - tai ehkä jo aiemmin. Se on virstanpylväs, jonka jälkeen olen tarvinnut käyntejä sairaaloiden eri poliklinikoilla. Hoitovapaalta palaamiseni ei mennyt putkeen. Lapseni sairastivat vuoron perään ja sitten alkoi oma sairasteluni.

Poliklinikkakäynnit tulivat tutuksi heti ensimmäisen puolen vuoden aikana. Ensin oli silmäpoli (jossa kasvohermohalvausta seurattiin). Sitten oli vuorossa keuhkot - oli Kliininen fysiologia (jossa tehdään keuhkojen toiminnan ja kapasiteetin tutkimukset). Keuhkojen BAL-näyte otettiin kaiketi Kirurgian poliklinikalla. Sitten kävin Silmäpoliklinikalla. Tämä yhdistelmä kirurgiaa lukuunottamatta oli pitkään vakioituna elämässäni.
Töiden sovitteleminen stressasi, sillä käynnit veivät kovasti aikaa. Työtunnit, jotka menevät ennalta sovittuihin käynteihin - on tehtävä takaisin koko palkan saadakseen. Harmitti, sillä lapsille jäi aiempaa vähemmän aikaa.

ONNEKSI EN TIENNYT

Sairastamisen kierre lähti päälle. Kortisonilääkitys alkoi ja elämäni muuttui lopullisesti. En arvannut, että olin sairastunut pysyvästi. Käyntejä, poliklinikoita, sairaaloita, kohtaamisia - on ollut paljon.

ON IHANAa OLLA ja ELÄÄ.

Onneksi, emme tiedä ennalta emmekä matkan varrella.

elämä voi muuttua sairastamisen vuoksi,.

Se voi kasvattaa ja muuttaa meitä.

elämä on elämisen arvoista - yhä..

#kasvohermohalvaus #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kokemukseni - Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

Toivo ja tuki-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Ei se syöpää ole – sairaan syyllistäminen – miksi ei varmisteta heti?

Muisto syksy 202. Keuhkosyöpäleikkausaika esikäynteineen ilmoitettiin hääpäiväämme seuranneena aamuna. Leikkaukseen oli viikko. Viimeiseen asti keuhkolääkärit toistivat, että PET-kuvien loistelu EI ole syöpää vaan pitkään sairastamaani keuhkosarkoidooosia. Onneksi minä, eikä kardiologini antanut periksi. Muuten en - mitä luultavimmmin - tässä kirjoittaisi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SAIRASTUNEEN SYYLLISTÄMINEN

Ihmettelen syyllistämistä. Keuhkopoliklinikalla oli ajatus, ettei PET-kuvien loistelu ollut vaarallista. Vedottiin keuhkosarkoidoosiini, joka oli oireillut lähes 20 vuotta. Ehdotettiin 6-9 kuukauden seurantaväliä. Ajatus jäädä seurantalinjalle oli mahdoton. Kardiologien mielestä loistelu oli syöpää kuvissa. Kardiologi sai radiologiryhmän katsomaan kuvia yhdessä ja antamaan lausuntonsa, joka oli - erittäin todennäköisesti syöpää. Lopulta keuhkolääkäri-, kirurgi, radiologiryhmä piti myös syöpänä. Keuhkopoliklinikka lausui, etten kestäisi leikkausta. Minulle kerrottiin alusta asti miten iso leikkaus olisi minulle, kokonaistilanteeni huomioiden. Leikkaus oli iso vointini ja sairauteni huomioiden. Kardiologi lausui, että kestän leikkauksen. Leikkauspäätös tehtiin. Noin 3,5 kk PET-kuvien ottamisen jälkeen tuli päätös: PET-kuvissa loistellut keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeita tultaisiin poistamaan leikkauksessa.

LEIKKAUS JA TOIPUMINEN

Oikean keuhkon keskilohkoni poistettiin. Osa välikarsinassa eli mediastinumissa loistaneista imusolmukkeista poistettiin. Poistetusta keuhkolohkosta ja välikarsinasta poistetuista imusolmukkeista löytyi syöpäsoluja. Syövän luokitus oli III-aste eli paikallisesti levinnyt parantumaton keuhkosyöpä. Koepaloista löytyi myös sarkoidoosisoluja. Niin tuttua ...
Minulla tupakoimattomalla keski-ikäisellä naisella oli keuhkosyöpä. Leikkauksen jälkeiset viikot olivat kivuliaat - fyysisesti ja henkisesti raskasta aikaa. Sairaalassa minua kehotettiin moneen kertaan varautumaan hoitoihin, jotka olisivat hyvin rankkoja. Luvassa oli lääkärien mukaan luultavasti sytostaatteja ja sädehoitoa eli kemohoitoa (joka oli silloinen hoitosuositus).
Kotiin päästyäni luin paljon keuhkosyövästä ja sen hoidoista.

KEUHKOSYÖPÄÄ epäilevillä on vaikeuksia päästä tutkimuksiin. Jopa röntgenkuvaan.UseIn keuhkosyöpä todetaan vasta sen ollessa levinnyt eli parantumaton.

Miksi oireilevia ja selkeitä löydöksiä ei oteta vakavasti – etenkään tupakoimattomilla, nuorilla ja keski-ikäisillä? Tupakoimattomien ja erityisesti nuorten naisten keuhkosyöpään sairastuminen lisääntyy koko ajan

SYÖVÄN HAVAITSEMINEN AJOISSA PELASTAA

Syöpä voidaan hoitaa eli parantaa ajoissa vain leikkaamalla. Syöpä on löydettävä ennen kuin se on ehtinyt levittää etäpesäkkeitä tai levitä imusolmukkeisiin ja verenkiertoon. Muuten tarjolla on vain jarruttavaa ja/tai vain oireita lievittävää hoitoa.

Palaan tarinaani loka-marraskuulle 2020. Olin kaikkien hoitotahojeni mielestä syönyt jo paljon kuluttavia lääkkeitä mm. kortisonia, luustolääkityksiä, solunsalpaajia tablettimuodossa, sydän- ja särkylääkkeitä. Kehoni ja toimintakykyni olivat huonoja. Lääkärien mielestä en kestäisi sytostataatteja enkä kemohoitoa. Ajateltiin, että saisin vain haitat ja loppuelämäni olisi hyvin kivulias ja menehtyisin nopeammin.

Se oli melkoinen paikka. Ensin olin henkisesti varautunut kamaliin hoitoihin, vaikka tuskin kykenin 3 viikkoa leikkauksesta edes kävelemään itsekseni. Matto vedettiin alta, luin keuhkosyövästä lisää ja panikoiduin.
Leikkauksessa otetuista koepaloista löytyi adenokarsinoomaa ja geenin uudelleenkertymä ALK+. Siihen on on kyetty kehittämään täsmälääke. Olisin voinut syödä sitä marraskuusta 2020 alkaen, mutta vain itse maksaen. Hinta noin 5.000 €/kk. Maamme linjauksena on, että syövän pitää olla IV-vaiheessa eli levinnyt ja parantumaton, ennen kuin tuon täsmälääkkeen Kela-korvattuna.
Luin keuhkosyövän odotettavissa olevasta eliniästä ja panikoiduin. Luin kaikista lopullisuuksista, tein testamentin ja kävin hautaustoimistossa.

MIKSI KEUHKOSYÖPÄÄ EPÄILTÄESSA VIIVYTELLÄÄN TUTKIMUKSISSA???

#ahdistus #arvaamaton #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Vieraskynä - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Keuhkosyöpä - faktoja

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kirjoitukseni Toivo ja tuki -Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Todenäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jäin pohtimaan todennäköisyyksiä. Sitä, miten kohtaamme toisiamme, miten asiat johtavat toiseen – tai sitten eivät. Valitsemme ja ajelehdimme kohdaten erilaisia asioita, ihmisiä, tilanteita. Toisaalta sivuutamme tai emme korviamme lotkauta ympärillämme tapahtuvaan ja näkyvään. Sairastumisten osalta uskon enimmäkseen sattumaan. Paljon on valintojen ja satunnaisuuksien summaa vai ovatko tapahtumat ja kohtaamiset myös johdatusta?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KOHTAAMISTEN TODENNÄKÖISYYS

Lainaus 1: ”Todennäköisyyslaskenta on matematiikan osa-alue, joka pyrkii ennustamaan tapahtumien todennäköisyyttä.”

Olimme viiden kuukauden ajan nykyisen mieheni kanssa nuorina samassa oppilaitoksessa ja asuimme viikot samassa asuntolassa koulun tontilla, eri sukupuolet omissa osissaan. Emme törmänneet tai ainakaan silloin havahtuneet toisiimme. Asia hoksattiin ruotiessamme suhteemme alkuvaiheessa menneisyyttämme. Olemme varmasti ohittaneet toisiamme noina kuukausina - mitä ilmeisimmin useita kertoja. Joskus sitä on mietteissään eikä juuri kiinnitä huomiota ympärillään olevaan. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan.

Millä todennäköisyydellä kohtaamme rakkaamme, ihmisen, joka tuntee samoin sillä hetkellä? Joka kiinnostuu juuri sinusta niin paljon, että haluaa tutustua paremmin? Mikä todennäköisyys on löytää sydänystäviä ja parhaita kavereita, joiden mielestä on kiva ja itsekin kokee samoin heistä?

Molempien vastaus lienee – Häviävän pieni.

HARVINAISET SAIRAUTENI

Sydänsarkoidoosista tietoa Sydänliitto v. 2013

Sydänsarkoidoosini diagnosoitiin vasta 2010, jolloin se oli löydetty 1990 jälkeen tutkituista ja noin sadalta suomalaiselta, usein kuolleilta tai vakavasti sairailta. Olin onnekas, sillä sairastin jo 8 aiempaa vuotta rapsakasti oireilevaa keuhkosarkoidoosia. Siihen tarvitsin ja nautin” isot määrät kortisonia. Sydämeni läppävuodon ja huononevan vointini vuoksi pääsin vihdoin keväällä 2010 sydämen magneettitutkimuksiin. Kardiologien hämmästykseksi sydämeeni oli tullut tuhoja nauttimastani kortisonista huolimatta. Diagnoosin saaminen pelasti minut, uskon! Hoitotahoistani oli varmasti hämmentävää se, että olin asiasta onnellinen. Hoito vaihtui HUS meilahteen. Sain syötävät sytostaatit kortisonin rinnalle sekä muita sydänlääkkeitä. Todennäköisyys sairastua tuohon harvinaissairauteen oli mikroskooppisen pieni.

Keuhkosyöpään sairastuminen tupakoimattomalla taustalla, keski-ikäisenä 52-vuotiaana naisena on hyvin harvinaista. Soluistani löytynyt geenin uudelleenjärjestymä ALK+ - on myös harvalla kohtalotoverilla.

ENNUSTEITA PARANTAMASSA

Olen ollut muuttamassa sydänsarkoidoosin ennustetta paremmaksi. Olen osallistunut moniin sairauttamme koskeviin tutkimuksiin. Ennen vuosituhatta noin vuoteen 2015 asti, pelkkä Sydänsarkoidoosi-nimen lausuminen aiheutti hämmentyneen reaktion terveydenhuollossa. Sairautta ei edes nimenä tiedetty. Onneksi harvinaissairauteni on kiinnostanut tutkijoita ja sen diagnosointi on viime vuosina nopeutunut. Edellisen kappaleen kuvan tiedot ovat Sydänliiton nettisivuilta. Teksti oli sivulla ainakin 2010 - syksy 2014. Lainaus: ”Sydänsarkoidoosi johtaa 30–60 prosentilla potilaista sydänsiirtoon tai kuolemaan viiden vuoden kuluessa sairauden toteamisesta.” Uusin teksti on julkistettu 2014 vuoden lopulla, löytyy linkkiluettelosta.

OLEN ONNEKAS

… saadessani yhä elää. Parantaessani osaltani tilastoja ja ennusteita. Olen onnekas, että lopulta törmäsin mieheeni. Olen sairastumiseni myötä tutustunut lukuisiin sydänsairauksia sairastaviin läheisineen ja muutamiin syöpäsairaisiin. Samassa veneessä ollessa on helpompi laskea panssarit ja löytää yhteinen sävel. Miten ihaniin ihmisiin olenkaan saanut törmätä ja tutustua elämäni aikana.

Johdatustakin uskon olleen elämänpolullani.

Ajattelen, että näin sen pitikin mennä. Tämä on minun polkuni.

Kamala Luonto-sarjis 21-3128

Linkkiluettelo:

Yle Abitreenit Matematiikka - Todennäköisyyslaskenta ja tilasto

Sydän.fi Fakta - Sydänsarkoidoosi

#arvaamaton #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kestä vielä

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairaan itsetunto ja sisäiset muutokset

Vakavasti sairastuminen aiheuttaa pelon lisäksi paljon muuta. Itsetunto saa kropan muutosten lisäksi siipeensä. Ulkonäkö voi muuttua. Lääkitykset, hoidot ja leikkaukset ruhjovat kroppaa. On tunnemyrskyjä, sillä kivun ja muiden fyysisten muutosten lisäksi mieliala soutaa. Peilistä katsoo prosessin ja mankelin jälkeen ihmisenä kypsempi - versio 2.0.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PALJON TUNTEITA

Iän ja kokemusten myötä jokaisen elämän reppuun annetaan uutta ja jotain jää matkan varrelle. Vakavasti sairastuessa ensin tulee pelko ja sitten tiedon tarve (ja samalla sen pelko). Lääkitykset voivat vaikuttaa monin tavoin - ulkonäköön, mieleen ja nukkumiseen. Välillä voi ketuttaa oikein huolella ja joskus tekisi mieli huutaa. Toisinaan voi päätyä haavematkalle eikä haluaisi herätä. Sitä toivoo yhä uudelleen silmittömästi sitä, että herätessä huomaisi kaiken olleen vain pahaa unta. Moni kokee sairastumisen myötä ahdistusta, masennusta, epäuskoa, puhumattakaan kivun- ja kuolemanpelosta.
Toivottavasti jokainen vakavasti sairas löytää prosessinsa tuloksena taas elämänhalunsa- ja tahtonsa.

Romahdusten jälkeen on rauhoitettava mielensä. On elettävä ja sopeuduttava tilanteihin, jotka eteemme annetaan. Joka päivä on tehtävä vähän töitä päänsä mörköjen karkoittamiseksi. On päätettävä - yhä uudelleen, ettei jää vellomaan itsesääliin tai kateuteen. Välillä jotain kivaa nähdessä voi häivähtää muisto mielessä. Ajatus kaikesta siitä miten vaivatona oli olla terve. Sen millaista oli liikkua hikeen asti.

Lopulta on hyvä vaihtaa mietteensä siihen, että monilla on asiat monin tavoin huonosti. On hyvä antaa tunteiden tulla ja mennä.

SOPEUTUMINEN

Onni on ihmiset, jotka ymmärtävät. Etenkin kanssasairaiden parissa on helppo olla, kun ei tarvitse joka asiaa selittää. Osa ihmisistä ei halua ymmärtää tai alkaa pohtimaan miltä toisista tuntuu tahi mitä he kokevat. Sairas kokee henkisesti ja fyysisesti monenlaista. Kaikki sairaudet eivät näy päällepäin ensi vilkaisulla. Sairas voi olla romuna, vaikka näyttäisi ”ns. hyvältä”.

Voi olla puhdistavaa huomata, miten turhat asia jäävät elämästä. Myös ihmiset joiden ymmärykseen ei sairastaminen mahdu. Ajan myötä vähän kaikkeen tottuu, kunnes terveys taas notkahtaa.
Kyllä, sairaudet muuttavat meitä. Moni sairastunut osaa arvostaa itseään aiempaa enemmän. Elämisen mittasuhteet ja sairaan elämän arvo- ja tärkeysjärjestys usein muuttuu tai ainakin hioutuu.

VIELÄ EHTII

Elämän rajallisuuden ajatus kirkastuu. On aika pyrkiä oman mieleni tasapainoon. Sopia sopimattomat ja katsoa syvälle silmiin. Voimme opetella tervettä itsekkyyttä ja omien rajojen asettamista. Ajattelen, että on hyvä saada sanottua, kerrottua ja sovittua asioita ainakin tärkeimpien ihmistensä kanssa. Kun siirrynmme maallisesta maailmasta seuraavaan toiveenamme on varmasti, ettei erityisiä taakkoja tai epäselvyyksiä olisi jäänyt muiden mietittäväksi ja hoidettavaksi.

Pelon tai murheen kolkuttaessa olkapäällä muistan ystäväni sanat blogini aloitusprosessin aikana: ”Hyvin sä vedät”. Kiitos, Rakas ystävä 2.

Tähän ajatukselliseen prosessin kohtaan toivon jokaisen vakavasti sairaan ennen lähtöään pääsevän:
PALJON EHDIN. TÄMÄ ON RIITTÄVÄSTI. NÄIN ON HYVÄ.

#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kirjoittajan sairauksista

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Rakas Ystävä 2 - Painajaisista kohti haaveita

Sietää, sietää - Sietokyvystä

Sairastaminen käy työstä

Hoitoväsymys - Fatiikki

Merkitystä etsimässä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Pelottaa

Jollain tavalla syöpäkontrollien odottaminen on erityisen hermoja raastavaa. Suunnilleen jo tunnen sydämeni metkut ja missä sen suhteen mennään. Keuhkosyöpä on arvaamaton, sieluton ja salakavala.

Huomisaamuna menen välituomiolle. Inhottavaa, kun itse ei voi muuta kuin olla kuunteluoppilaana. Syöpäläinen kiukustuu, jos niin on tarkoitettu. Omat tekemiset ja vastaan pyristely ei auta. Yhäkö olisin onnekaan hämäläinen?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PELOTTAA

MITÄÄN EI HALUAISI,

EI TARTTUA TAHTOISI.

EI SUORITTAA JAKSAISI.

TUUMAILUT, AATOKSET,

SAMAA KEHÄÄ KIERTÄVÄT,

EESTAAS SEILAAVAT.

OHEISSUORITUKSINA RUOKAA,

LUKEMISTA, MUSIIKIN AVULLA.

JOTTA UNOHTAISI.

NIIN KOVASTI HALUAISI

TOUHUTA VIMMOISSAAN,

NIIN HALUAISI KYSYÄ KROPALTAAN,

OLLAANKO KAVEREITA?

#ahdistus #keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sairas #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Tänään peilistä katsoo pelko

Musiikin avulla

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Ahdistuksen alla

Jos käykin hyvin

Kestä vielä

Hoitoväsymys - Fatiikki

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastaminen käy työstä

Maalaus Susanna Huovinen

Joskus terveytensä ainaiseen kuulosteluun turtuu ja väsyy. Huoleton, kepeä, lempeä elämä – täältä löytyisi yksi fani. Tuskin kukaan pääsee kahlaamaan elämäntaivaltaan ilman heikkoja hetkiä. Toisinaan sairastaminen käy työstä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MARINAA HETKI - JA KATSEEN SIIRTO ELÄMISEEN

Tiedän mainiosti, että tiiviin seurannan vuoksi tässä yhä porskutan. Sairasvuosiini on mahtunut käänteitä. Äkillisiä tilanteita ja niitä, jotka tulevat hitaasti menoa hyydyttäen. Päivän kunto ja olotila vaihtelevat. Ikuisiin terveyskäynteihin turtuu.
Sairastaminen voi huomaamatta nousta sairaan elämässä jalustalle. Muistutan itseäni ja muita siitä, että olisi hyvä tulevan pelkojen sijaan miettiä ja tehdä vaikka arkisia asioita. Voimme Tehdä jotain tavoitteellista, jotain mitä kohti voisimme ponnistella. Niiden ei tarvitse olla isoja. Aloittaa voi pienistä - tyhjennän tiskikoneen ennen kuin menen sohvalle. Lenkille musiikin voimalla. Unelmointi ei maksa mitään. Omaa kipinää ja itselleen mieleisiä asioita kannattaa seurata ja tehdä, sillä ne antavat meille iloa ja onnellisuutta.

Epävarmuus ja pelko kuuluvat tavalliseen elämään. Joskus marisen luottoystävilleni ja sitten uppoudun miettimään kaikkea hyvää elämässäni. Uskon seesteisen mielen voimaan ja itsesuggestioon.
Yritän elää niin, ettei sairaus valtaisi kokonaan pääkoppaani, ei minun eikä läheisteni elämää. Elän tavallista elämää ja ajattelen sairastamista vähän kuin työnäni. Ei sairaan elämä ole aina auvoista, niin kuin ei perusduunikaan. Voimme hukkua hetkeksi murheen aaltoon ja olla vähän hukassa. Kun sen tunnistaa asiaa voi yrittää ajatella tylsänä peruspuuhana, josta on selvittävä ja joka ei estä elämästä.
Sairas voi olla iloinen ja onnellinen. Välillä positiivisten tunteiden eteen täytyy tehdä ajatustyötä. Kannattaa miettiä muiden ihmisten elämänvaiheita, jotta voi huomata miten monella on ollut tai on monin tavoin vaikeaa. On hyvä muistaa, että kenenkään elämä ole ikuista ihanuutta.

MUSIIKKIA - ENEMMÄN JA LUJAA

En osaa ajatella, millaista elämä olisi ilman musiikin kuuntelemista. Minua se auttaa rauhoittumaan, ilahtumaan, herkistymään, löytämään tsemppivaiheen ja vaikka mitä. Itselläni on musakirjastoni tykätyissä monenlaista. Kuuntelen kulloinkin mielialaani sopivaa.

Soi äsken sattumalöydös, jossa on ytyä ja ajatusta. Soi hetken LUJAA. Lill Lindforsin kappale Åh, vilken morgon. KOLAHTI.
Katson elämää sarkasmin ja mustaan huumoriin taipuvaisella mielellä…

Tässä pätkä kappaleen sanoitusta - molemmilla kotimaisilla.

Åh, vilken morgon, åh, vilken härlig dag - Oi, mikä aamu, oi, mikä loistava päivä
Jag känner mig så frisk och stark och så fantastiskt glad - Tunnen olevani niin terve ja vahva ja niin ihanan onnellinen
Åh, vilken känsla - Voi mikä tunne,
Att vakna mitt i vardan full av vilja och av krut - Herätä keskellä ei mitään, täynnä tahtoa ja ruutia
Och vet att jag kan och jag vill - Ja tiedän, että voin ja haluan
Och jag ska och jag törs - Ja aion ja uskallan

On ihana saada kohdata yhä uusia huomisia💗

Linkkiluettelo:

Spotify - Åh, vilken morgon - Lill Lindors

YouTube - Åh, vilken morgon - Lill Lindfors