Runo - Missä mennään

Minua on lahjottukin, kiitos M💗 

 …. elämässä sairauksieni kanssa? PET-kuvat oli tulkittu ja syöpälääkäri soitti. Kuvia ja jatkoja olivat lääkärit taas miettineet. Ihmeen kaupalla jäin joulukuussa henkiin. Kiitos myötätunnostanne josta olen saanut voimaa. Olen yhä hämmentynyt siitä mankelista minkä läpi monen ihmeen kaupalla - taas kerran - suoriuduin. Mutta, palataan nykyhetkeen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYDÄMESTÄNI

Mielessäni pyörii ajoittain muistoja erinäisistä vaiheista 3,5:n viikon sairaalajaksolta ja sitä edeltävältä vaikealta ajalta. Tuo aika oli lähinnä hetkestä seuraavaan selviämistä. Aloin kuihtua jo viime kesästä alkaen. Syksyn myötä jaksamiseni laski kuin lehmän häntä.
Sydämeni mitraaliäpän repeäminen oli tapahtunut melko äkisti. Äärimmäisen harvoin moista tapahtuu. Kävin jo kardiologin tarkastuksessa. Jatkan HUSissa mitä parhaimmassa hoidossa. 

Kardiologin mielestä uusi läppärakenne toimii niin kuin pitää eikä läppävuotoa ollut. Uusi läppä hoitaa siis tehtävänsä. Siipeensä saanut ressukkahan tuo on, mutta tapahtuneen (ja aiemmat) huomioiden, mukavasti se pumppailee. Suo minulle uusia päiviä ja elämäni saa jatkua.

Mikään kiitos siitä, että saan yhä olla tässä ei ole riittävä. Kardiologit onnistuivat tekemään minulle niin isoja ihmeitä. Kiitos, kiitos ja kiitos. Yritän käyttää tämän lisä-ajan kiitollisena tekemällä edes vähän hyvää. 

Vointini on toki kohentunut ja on pääsääntöisesti tasainen, etenkin kun elän pienesti ja hitaasti touhuten. Joskus on ollut outoja isompia huimauksia ja huulten sinistymisiä (kuten kuvassa). Pakastekaapiksi raajani välillä haluavat valahtaa, toisinaan tuntikausiksi ja etenkin illalla.  Verenkiertohäiriöitä kaiketi. En uskalla juuri liikkua kodin ulkopuolella ilman seuraa. Joskus vähän ja lyhyesti. Noilla reissuilla  apunani on rollaattori. Pidemmillä reissuilla pyörätuoli ja saattaja ovat tarpeen. Vasen käteni on luokattoman kipeä, enkä itse kykene pyörätuoliani rullaamaan. Sen setviminen taitaa olla seuraavana selviteltävänä asiana ToDo-listallani.

KEUHKOSYÖVÄN JA SARKOIDOOSIN TILANNE

... uusille lukijoille kerron, että tupakoimattomat, kuten minä - voivat sairastua keuhkosyöpään. PET-kuvista näkee monenlaista. Toukokuussa 2020 PET-kuvissani loistivat keuhkojeni ja imusolmukkeiden muutokset. Muutokset leikattiin syyskuun alussa 2020, jolloin niistä löytyi syöpäsoluja. Syöpäni on adenokarsinooma, joka on nykyään keuhkosyöpien alalajeista yleisin syöpätyyppi. Leikkauksessa oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin.
Loppukesästä 2024 kilpirauhasen imusolmukkeista löytyi syöpäsoluja ja syöpäni eteni parantumattomaksi/levinneeksi. Aloitin syövän täsmälääkkeen, jolnka seurauksena moni laboratorioarvoni heitti häränpyllyä. Samalla vointini laski hurjasti. Olen aiemmin nauttinut vuosikausia monelaisia lääkityksiä ja kehoni on katsottu olevan hyvin hauras. Loppuvuosi 2024 oli sekä syöpälääkkeen taukoilua että annosten vähentamistä. Olen ollut ilman täsmälääkettä aina marraskuun loppupuolelta alkaen.  Kammottava pleuranesteily ja tukehtumisen tunne ovat jääneet syvämuistiini.

Pari viikkoa sitten otettiin PET-kuvat. Niiden avulla tulkittiin nyt koko kehoni tilannetta sekä syöpää että sarkoidoosia ajatellen. Keuhkosarkoidoosi huomattiin kuvista joulun alla 2002, sydänsarkoidoosi 2010. Monenlaista sarkoidoosia on kropassani ollut.
Syöpälääkärin mukaan voin huokaista helpotuksesta. Ei näkynyt erityistä - ei syöpää eikä sarkoidoosiakaan. Voiko parempia uutisia olla!!!
Päätimme yhteistuumin, että jatkan nyt ilman syövän täsmälääkettä. 

Kehoni ja mieleni eivät ole vielä palautuneet ennalleen. Aikaa vaatii.

Juuri tällaista lääketaukoa nyt tarvitsen. 

Tulevasta emme tiedä, mutta nyt nautin siitä, ettei kehossani ole mitään akuuttia mitä pitäisi hoitaa.

MISSÄ MENNÄÄN

 

MIELI SEILAA

VIIME VAUNUSSA.

VÄLÄHDYKSINÄ MUISTAA

MENNEITÄ TAPAHTUMIA.

 

HIDAS TAHTI ON HÄMÄLÄISEN.

OTTAA AIKANSA TOIPUAKSEEN.

KYKENEEKÖ UNOHTAMAAN,

HYVÄÄN AIKAAN USKOMAAN?

 

JATKOAIKA

ON KÄYTETTÄVÄ TARKOIN.

AUTTAA KAI VOIN, VAIKKA SANOIN.

 

NIIN KIITOLLISENA

IHMEISTÄ JA AVUSTA.

MYÖTÄTUNNOSTA 

JA TÄSTÄ 

JATKOAJAN JATKOSTA.

#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Runo - Hengähdetään

Runo - Toivon valintoja

Runo - Jos käykin hyvin

Runo - Jos voisin

Runo - Jos tietäisi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Suo siellä - Vetelää täällä

Koettelemuksien kestosarjalainen täällä morjens! On taas elämä taklannut ja suonut mielipahaa muualta. Viime viikolla oli kuvaus ja muuta sälää. Pohjoisesta tuulee, eilen oli ensimmäinen pakkasyö täälläkin, hrr. Ja kuulumisia ..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYÖPÄ ja SYDÄN ja mikä hitto lie

Eilen oli kontrollikäynti Husin Syöpäpolilla. Ensimmäinen isompi tsekkaus sitten täsmälääkkeen aloituksen. 
Sain sovitettua keuhkojen ja ylävatsan  TT-kuvauksen perään  tahdistinpolikäynnin. Vaivattiin tahdistinvalmistajan edustajaa. Pieni säätömuutos tehtiin. Usko apuun ei ole kova, mutta mistäpä tietää. Jos edes millin avun saisi, niin hiphei sen vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime viikonkin aikana ripeästi. Puristaa rinnasta ja ahdistaa. Laihtunut olen, ihoni kukkii - minä en. Jalkani ovat turvoksissa. Hetki sitten kävin kardiologilla ja kaiken piti olla no - tavallisesti, miten nyt voi olla.  Liikkumiseni on avutonta, en pariin viikkoon ole itsekseni"kirmaillut" ;)

Keuhkosyöpäni tilanteesta. Metastaattiset paikat olivat pienentyneet, siellä ja täällä on imusolmukkeita, jotka ennallaan (sentin kieppeillä) ja noduluksia, joista jokunen oli pienentynyt. Kysyessäni miten kilpparin seutu, sain lakonisen vastaauksen: jos olisi jotain niin eiköhän siitä olisi lausuttu. Olettakaamme kai, että sieltäkin syöpäpalleroiset ovat kadonneet tahi katoamassa.
Kerroin miten vaikeaa on ollut. Esittelin ihottumia verenvuotoineen ja kuulen, - kokeile perusvoidetta. Labroissa samalla mollimallilla kuin aiemmin. Munuaisarvot nousevat ja näkee, että lihaskatoa on. Päädyimme vähentämään täsmälääkkeen annosta. Otan tästedes puolikkaan annoksen suositellusta.

Neon2 sanoin - mannapuuroa ja mansikkaa. Mutta joku tolkku, ei liikaa. Oikeassa keuhkossani on 2 cm vapaasti laskeutuvaa nestettä. Olisivat ottaneet sisään ja tyhjentäneet, mutta olen tällainen vähän erilainen. Kun piti funtsia sydämeen ja hyytymiseen ym. vaikuttavia asioitakin. Ei voitu rynnätä pleuranestettä poistamaan. Laitoin kotimatkalla viestiä sydänpuolelle, josta oltiin pian "hälytysvalmiudessa". Jo aiemmin olen puhunut, että hengitys ajoittain vinkuu ja rohisee ja on katsottu vähän huvittuneesti. No, tällä kertaa ei ollut huvittunut ilme, mutta asia sysättiin sydänpuolen ongelmaksi. Pois silmistä, pois mielestä.

Lähde Pinterest @million feelings

Vammaispalvelusta asiantuntija ja toimintaterapeutti tekivät syöpäkäyntini jälkeen 1,5 tunnin kotikäynnin. Selitimme tilannettamme, kierrettiin kotimme. Mietimme auttavia asioita ja selviämistäni. Saan paremmin sopivan pyörätuolin, minusta otettiin monen monta mittaa. Jumppia ja fysioterapioita ei oikein suositella kun olen niin hauras ja hentoinen. Jumppaan ja yritän liikkua kunkin päivän ja hetken mukaan, Aikatauluni muuttuvat koko ajan, ne terveyteeni liittyvät siis. Avustajan saaminen ei tunnu järkevältä. Eipä minulla juuri muita menoja enää olekaan. Työntekijän pitää tietää vuoronsa etukäteen. Turvarannekeasia jäi hautumaan. Oli kaikkiaan voimaannuttava ja välittävä käynti. Tunsimme, että tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen. Kukon laulaessa matkasin eilen naapurikunnan labraan, koska se on HUS-aluetta ja labrat haluttiin H E T I.
Taksisetä jelppi aamusella rollan, rampin ja painavan oven kanssa. Onni on ns. vakitaksini, jotka pääsääntöisesti minua kuskaavat. Tuntevat ja juttu lentää, minulla on riittävän lämmintä ja musakin on sitä mitä haluan kuunnella. Vietän takseissa aikas paljon aikaa, joten kiva, että olen löytänyt nuo ihanat taksi-ihmiseni.

En tiedä, pitäisikö iloita, kun lääke on antanut vähän vastetta. Hinta on ollut niin kova. On pakko kokeilla vielä pienempää annosta. Melkein naurattaisi jollei välllä ottaisi kupoliin, itkettäisi ja yrittäisi masentaakin.

Siitäpä runo kehkeytymään ...

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ

 

ON TEHTÄVÄ

VAIKEITA VALINTOJA.

LIIAN MONIMUTKAISIA.

 

ON VASTAANOTETTAVA

ETEEMME ANNETTAVAT

KITKERÄTKIN KANNETTAVAT.

 

VALONPILKAHDUKSIA HETKITTÄIN.

RÄMMITTÄVÄÄ RIITTÄMIIN.

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ.

#keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo  

Kirjoituksia:

Runo - Jos käykin hyvin

Hetkessä elämisestä

Runo - Hyvin sä vedät

Runo - Vähemmän on enemmän

Runo - Musiikin avulla

Sairastuneet ja läheiset

Runo - Kärsimys

Hoitoväsymys - Fatiikki

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sarkoidoosin monet kasvot

Sairastuin sarkoidoosiin 2002. Harva lukee sairausfaktat kokonaan. Niissä kerrotaan oireilusta. Teksti etenee usein helpoista vaikeampiin tautimuotoihin. Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta ja siihen myös kuollaan. Ennen sairaudesta kommentointia, kysythän itseltäsi - tiedätkö tarpeeksi sen tehdäksesi? Huomaathan, sama sairaus voi olla helpohko tai hyvin hankala. Sarkoidoosia on monenlaisia, eikä sairaus aina näy ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

FAKTOJA SARKOIDOOSISTA

Etsin tietoa netistä sanahaulla Sarkoidoosi (liitteet 1-2 alla). Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi esiintyä melkein missä elimessä tahansa. Yleisimmin se ilmenee keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Pääsääntöisesti sen ennuste on hyvä. Akuutista muodosta paranee spontaanisti valtaosa (80- 90 %). Noin 15 % sarkoidoosin sairastaneille kehittyy kroonisempi muoto, joka voi vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen, mikä kohde-elin on kyseessä. Se voi uusiutua pitkänkin aikavälin jälkeen.

Harva jaksaa lukea pidemmälle, muutamaa riviä enempää. Hengitysliiton kuvaus sairaudesta on monipuolisempi (linkki liitteissä). Harmi, että sairauden helppouden kuvitelma on iskostunut terveydenhuollon henkilöstön enemmistön mieleen. Päivystyksissä olen saanut asiatontakin kohtelua osakseni. Tilanne on viime vuosina hieman parantunut.

SARKOIDOOSIN JULMA PUOLI

Sarkoidoosin voi sairastaa kevytversiona, jota ei edes ole huomannut ja josta paranee suitsaita. Se voi olla kroppaa runtelevan julma - ja kaikkea siltä väliltä. Sarkoidoosin kirjo on laaja ja moninainen. Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin kohtalokkain seurauksin – sydämeen, aivoihin, hermostoon, maksaan, munuaisiin. Se voi oireilla yhtä aikaa kropan monessa kolkassa. Se voi löytyä kuolinsyytä selvitettäessä esim. äkkikuoleman tapahtuessa. Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia. Harvinaisuus aiheuttaa hoitotahoille ja sairastuneille monenlaisia hankaluuksia. 

Rakas Ystäväni sairasti sydän- ja keuhkosarkoidoosia. Hän sairastui myös melanoomaa, johon hän sai lukuisia hoitoja. Hänen sydämensä petti. Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi. Muu kuolinsyy oli melanooma. Blogissani on hänestä useita kirjoituksia.

Sarkoidoosi voi muuttaa elämää väliaikaisesti tai pysyvästi. Se voi oireilla hetken, lähes jatkuvasti tai kausittain. Se voi vaatia rankkoja lääkityksiä, joilla on monia sivuvaikutuksia, osa niistä pysyviä. Se voi heikentää toimintakykyä oleellisesti. Sen vuoksi voi joutua sairaslomille, osatyökyvyttömyys- tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Sairaus aiheuttaa kuluja, se voi pienentää elämisen piiriä, mahdollisuuksia ja se voi vaikuttaa ihmissuhteisiin. Usein se vähentää mahdollisuuksia olla, mennä ja tehdä. Krooninen ja vaikea sairausmuoto vaatii elämänliekin löytämistä yhä uudelleen. Se koettelee ennen muuta henkisesti.

SARKOIDOOSIMATKANI ESIMERKKINÄ

Sarkoidoosi huomattiin 2002. Aiemmin ollutta kyhmyruusua ja alentunutta rasituksen sietoani ei sarkoidoosiksi hoksattu. Sairauteni on ollut ainakin: keuhkoissa, silmissä, ihossa, imusolmukkeissa, sydämessä. Se on aiheuttanut kroonisia poskiontelotulehduksia, näköhermoturvotusta ja neurologista oireilua, tinnitusta, vyöruusua, epämääräistä uupumusta (fatigue), hengenahdistusta, huonoa rasituksen sietoa, rintakipuja, migreeneitä, nivelkipuja, vaeltavia kipuja, kipupiikkejä, tuntopuutoksia, ajoittaisia näköhäiriöitä. Silmissäni oli vuosia uveiitteja ja iriittejä, joista nyt vaikea kuivasilmäisyys. Kasvoissani kukkii ruusufinni. Ihoni on paperinohut ja kipuilee herkästi. Keuhkoissani on alusta asti ollut keuhkokudoksen muutoksia ja lisääntyvästi fibroosia, Keuhkosyöpäleikkauksessa tehty lohkon poisto alensi hengityskapasiteettiia. Sydämeni on vajaatoimintainen. Sydämeni mitraaliläppä on leikattu ns. avosydänleikkauksessa. Leikatussa läpässä on ollut hyytymiä. Hyytymisarvoa seurataan usein. Rinnassani on iskevä tahdistin (sisäinen defibrillaattori). Sydämen rytmihäiriömyrskyjen takia on tehty ablaatio, jossa poistettiin rytmihäiriötä aiheuttava sähköinen rakenne. Pienten suonten tauti (IHD) todettiin. Päävaltimoni ovat puhtaat ja vain pienissä verisuonissa on kaventumia. Oireet voivat olla vaikeampia kuin perinteisessä sepelvaltimotaudissa. 13 vuoden kortisonit turvasivat elämääni. Solunsalpaajia meni tabletteina 6,5 vuotta. Sydän-, oheis- ja kipulääkkeitä on mennyt paljon. Lääkitykset ovat tullut allergisia- ja muita yhteensopivuusongelmia. Osteoporoosi vaati 13 vuoden luustolääkityksen.
Kirjoittamani lista ei ole aukoton, sillä ei kaikkea, onneksi, muista. Se on  suuntaa antava.
Pyrin keskittymään hyviin asioihin. Tartun hyviin hetkiin ja aikoihin kaksin käsin. Päivän ja päivien hetkien olotilat vaihtelevat. Henkisesti sairaus on vaatinut paljon. Vertaistukeen on hyvä nojata. Olen vähän "luupää" ja koen sopeutuneeni, joten toimin sydänsarkoidoosiin sairastuneille vertaistukena.

Siirryin sairasloman ja osatyökyvyttömyyden kautta 2014 työkyvyttömyyseläkkeelle. Käytän kela- ja vammaistakseja. Tarvitsen ajoittain, etenkin yksin tai pidempään liikkuessa rollaattoria. Avustajaan olen oikeutettu.

Blogia aloittaessa vuoden 2021 lopulla, oli hankala pusertaa pitkä sairasaika lyhyeen tekstiin. Toivon, että lyhyt kuvaukseni avaa hieman sarkoidoosin saloja. Sairaudesta on äärimuotonsa. Ja kaikkea siltä väliltä.
Virallisia oirekuvauksia löytyy alta ja jokaisella sairastuneella on omanlaiset listansa. Aina en tiedä mikä mistäkin johtuu. Vanhuus kolkuttelee ja kropan tuntemuksethan ovat elämän merkkejä!

Elän monielinsarkoidoosin monesta mutkasta ja keuhkosyövästä huolimatta. En voi valittaa.
Tarraudutaan kaksin käsin toivoon!

Liitteet:

Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022

Terveyskylä - Sarkoidoosi

Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi

Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

 

#armo #ihd #keuhkosarkoidoosi #mikrovaskulaarivaurio#sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

 

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirjoitettu 10/2021

Keuhko- ja monielinsarkoidoosi kirjoitettu 11/2021

Kirjoittajan sairauksista kirjoitettu 11/2021

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaisairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Hyvästit Rakkaalle Ystävälle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS. 

Välituomiolla – Sädehoitojen tehoaminen

Tänään olin välituomiolla, kuulemassa keuhkojen tilanteesta. TT- ja röntgenkuvat labroineen otettiin 3 kk sädehoitosarjani (20 kertaa) jälkeen. Positiivisista sädehoidon muutoksista on yhä jäljellä ulkoinen asia - hiusteni hentoiset kiharat. Sädetykset tehtiin välikarsinaan eli mediastinumiin, jossa imusolmukkeet olivat kasvaneet liikaa. Tänään oli

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OIREIDEN KERTOMIS- JA TUOMIOPÄIVÄ

…, joka on aina yhtä kuumottavaa. Keuhkosyöpä eroaa monista muista syövistä siten, ettei perus-syöpälabroista ole oikein hyötyä. Toivon, että sellainen markkeri pian keksittäisiin. Keuhkopoliklinikalla olin ensi kerran tammikuussa 2003, jolloin varmistui keuhkosarkoidoosi. Muutamien viikkojen päästä siitä myös silmäsarkoidoosi-diagnoosi lääkityksineen tuli kuvaan. Keuhkokuviani katsotaan aina sekä keuhkosarkoidoosin että keuhkosyövän osalta.
Säännöllisen epäsäännöllisesti oksennan migreenien yhteydessä limaa. Migreeneitä silmäsärkyineen on ollut useammin. Lähinäköni huononeminen alkoi hoitojen aikaan. Olen koko ikäni nähnyt lähelle ilman silmälaseja. Lisääntyvät migreenin ym, ovat luoneet pelkokerrointa. Pään etäpesäkkeet ovat keuhkosyövässä valitettavan yleisiä. Lääkärin mielestä pään etäpesäkkeet eivät kuvaamallani tavalla ilmene. Turhaa olisi pään kuvantaminen.
Silmäpolille olisin saanut lähetteen aiempien silmäsarkoidoosieni ja vaikean kuivasilmäisyyteni vuoksi, mutta sinne on oireillani hyvin pitkä jono. Joten, on käytävä yksityisellä silmälääkärillä. 

Thoraxin ja ylävatsan TT oli ristiriitainen. Sädehoidettu imusolmuke vaikutti aiemmasta hieman pienentyneen, mutta oikealla sekä vasemmassa hiluksessa (keuhkoportti) oli aiemmasta hieman tukevoituneita hypodenseja imusolmukkeita. Lisäksi oikeassa keuhkossa pienialaista aiemmasta lisääntynyttä nodulaarisuutta (?kyhmyisyyttä) ja vasemmassa keuhkossa hieman tukevoitunut tiivistymä. Kyseessä voi olla pelkästään sarkoidoosin aktivaatioon liittyvä löydös, tai sädehoidon jälkitila imusolmukkeiden osalta, mutta metastasointia ei tässä vaiheessa pystytä poissulkemaan. 

Mitäs tuohon, 3 kk päästä kuvat ja uusi käynti. Mauno Koiviston lausuma saa kuvata toiveitani: "Ellemme varmuudella tiedä, kuinka tulee käymään, olettakaamme, että kaikki käy hyvin."

MUUTAKIN KUIN SAIRASTAMISTA

Liukkaiden kelien, pakkasten ja vointini vuoksi kävelyni ovat jääneet vähiin. Toisinaan kuntoiluna on toiminut maidon ja leivän metsästys kaupan peränurkasta. Mieltäni painaa yhä Rakkaan Ystäväni poismeno. Iso aukko, ystävyys josta kiitän. Mieleni on yhä tummissa sävyissä. Vertaistukiasioiden, ryhmien ja auttamisen myötä omasta voinnista ja mietteistä voin kuitenkin katsoa kauemmas. 

Kotonamme raikaa usein musiikki. Minä vain kuuntelen. Mieheni soitti ja lauloi nuorena bändeissä. Hänellä oli myös oma kolmen miehen bändi ja hetken kokeilivat keikkailua. Keikkailu oli 90-luvulla kovin erilaista kuin nyt. Musiikki jäi harrastukseksi.
Kohdattuamme mieheni on alkanut taas soittamaan kitaraa. Hän on taas tehnyt omia biisejään ja harjoitellut kitaran soittamistakin vähän tavoitteellisemmin. Kuuntelen, annan täysin ummikkona hänelle musta tuntuu - kommenttini. Sihteerinä kirjaan biisien sanat ylös.

Puolisoni kävi loppuvuodesta koelaulamassa ja soittamassa omia biisejään Tomi Leinon analogisella Supravoxin äänitysstudiolla. Laulu-ja kitarassession jälkeen tuumivat, että ainesta olisi. Sehän sopii, Erityisesti blues-, rock- ja countrymusiikkia esittävät bändit ovat käyneet Suprovoxilla levyjään tekemässä. Näitä ovat mm. Trickbag, Knock-Out Greg & the Scandinavian Blue Flames, Sami Saari, Kari Vepsä ja Janus Hanski. 

Kymmenen biisin pohjat eri instrumenttien osalta eli albumillisen verran on saatu äänitettyä. Tomi Leino viilailee äänityspohjat kuntoon. Mieheni käy kevään korvalla vielä laulamassa ja jossain vaiheessa kuulemme lopputuloksen. Hänelle oli joka tapauksessa upea kokemus saada soittaa ammattimuusikoiden kanssa. Kaikki biisit mieheni on itse tehnyt - sanoittanut, säveltänyt. Perusduunissaan hän yhä käy ja tekee musaa jaksamisensa ja fiiliksen mukaan. 

Jonkinlainen luomisvimma (apina tipahti selästä?) ja vapautuneempi olo hänelle on prosessin myötä tullut. Viime aikoina mieheltäni ei ideat eikä innostus ole loppunut. Ihana ja mainio asia, etenkin kun olen itse ollut vähän down. Omien kirjoitusteni kanssa hiljalleen etenee ja takkuaa. Menneiden muisteleminen on osin tuskaisa prosessi.

On ihana nähdä toisen iloa, kuulla soittoa, laulua ja katsoa ennen muuta toisen lapsenomaista innostusta. Aina on hyvä olla unelmia.

#ahdistus #kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Runo - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Sädehoitoihin - PRKL

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni- - Syöpäpeikon kainalossa

TOIVO ja TUKI-Kirjoitukseni- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO - Kirjoitukseni- Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In Memoriam

Rakkain aikuisiän ystävä ja kohtalotoverini siirtyi ajasta ikuisuuteen. Olimme etenkin viime vuosina yhteyksissä paria poikkeuksetta lukuun ottamatta joka päivä. Usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä olo ja tiedän, että jatkossa iskee usein jäätävä ikävä. Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HITON SAIRAUDET

Tapasimme 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi oli osumamme ja keuhkosarkoidoosikin molemmilla. Auditoriossa osuimme vierekkäin. Juttelimme. huomasimme asuvamme naapurikunnissa ja olimme lähes saman ikäisiä. Susa oli töissä silloisessa kotikunnassani. Oitis kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhde jatkui aina tämän vuoden elokuulle.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin. Viiden vuoden jälkeen sait syövästä puhtaat paperit. Puolen vuoden jälkeen syövän todettiin uusineen. Pikkuhiljaa syöpä levisi, oireili ja alkoi ottaa yhä tiukemmin niskalenkkiä. Vastaiskuna päätit miehesi kanssa elää ja kokea. Kävit, usein ihmeellisellä sisullasi kaikissa mahdollisissa museoissa ja näyttelyissä – koska, tänään olit elossa. Reissasit ja puuhasit. Maalasit, aina kun vaan muilta touhuiltasi ja velvoitteiltasi ehdit. Kiitos ihana Ystävä – tämän blogin kuvituksena olen saanut käyttää taulujasi ja joitain ottamiasi valokuvia.

Siirryit rinnalla kulkijakseni ja tukijakseni erottuani ja sairastuttuani myöhemmin keuhkosyöpään. Molemmat olimme parantumattomasti sydän – ja syöpäsairaita. Syöpämatkasi vaikea jakso tuli pian syöpäni löytymisen jälkeen. Hiljalleen syöpäsi kiusasi yhä enemmän. Kävit läpi lähes kaiken mahdollisen, mitä hoitoprotokollassa syöpääsi oli tarjollla,.Syöpäsi aiheutti pelkoa, harmia ja hoitoja. Viime vuosina sinua kuormitti muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen kaiken huolen määrä ja suru, huh sentään. itsellänikin on muistisairaita läheisiä. Kipuilimme jo 2010 sitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen kuin meidän on lähdettävä tästä maailmasta. 18 vuotta on pojallasikin nyt täynnä. Poikasi on saanut parhaalta äidiltä parhaat eväät elämäänsä, näin uskon. Uskon, että hänen omat siipensä kantavat läheistesi avulla.

ILOA, KOKEMUKSIA JA ONNEA YSTÄVYYDESTÄ

Kävimme yhdessä sairaustapaamissa -sydänsarkoidoosin, sydänyhdistys Karpatiat ry:n ja lähiseudun vertaistukitapaamisissa. Olimme yhdessä syöpäsairaiden naisten Faebook-ryhmä Siskolan tapaamisessa Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme muuten vaan maailmaa. Manasimme sairauksiamme. Kiersimme lähiseuduilla ja koimme musiikkielämyksiä yhdessä. Kävimme lahden toisella puolella pariin kertaan. Pahin skenaariomme ei toteutunut – saimme lapsemme aikuisikään. Vietimme viime keväänä meillä taiteilupäivän. Opetit minua ja maalasimme jokusen tunnin. Omat kyhäelmäni ovat umpisurkeita. Mutta voi miten upean taulun saitkaan aikaan. Taulu komistaa nyt olohuonettamme.

Kipuilimme menneiden tyhmyyksiämme. Kerroimme kokemistamme huonoistakin asioista ja valinnoista toisillemme. Mietimme tulevia. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme vaikeiden aikojen yli. Aina jompikumpi löysi kauniin kannustavia, myötätunnon sanoja. Pyrimme nauttimaan hyvistä het-kistä. Haaveilimme jaksavamme tanssia ja tanssia. Tanssimmekin - vähän. Keskinäinen sanailumme, mustahkokin sarkastinen huumori väritti hankaliakin tilanteita, Ajan ja hetkienkin arvon ymmärsimme yhä paremmin. Meillä oli rento ja välitön olla keskenämme. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua vaan mukanaan valtavia kipuja ja lisämurheita. Sydäme-si ei jaksanut. Syöpäsi levisi monista hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaala-ajan jälkeen oli viikon mittaisen saattohoidon aika. Et enää henkisesti juuri kipuillut, vaan ymmärsit, että aikasi on tullut - lähteä tästä ajasta ikuisuuteen. Sait lähteä parhaalla mahdollisella tavalla rakkaasi läsnä ollessa.

Hyvää Taivasmatkaa kohtalotoveri ja Rakas Ystävä!

#armo #keuhkosarkoidoosi #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #ystava #vertaistuki

 

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

RUNO - Kutrit ja mieli kuntoon

Siskopäivät - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Kirje, sinä perhanan syöpä

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

RUNO - Villasukat pyörimään

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

RUNO - Jos tietäisi

Ystävälle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS. 

Syksy saa

Kuva Instagram-tili Finland

Väistämätöntä on vuodenaikojen vaihtelu. Pimenevää, kellastuvia lehtiä, aamun lämpötila oli +6. Keuhkolääkäri vahvisti pitkään jatkuneiden tuntemusteni olevan valitettavan tosia. Etsin ja varjelen sisäistä lämpöäni.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TERVEYSKURAA JA LAMAA TARJOLLA

Resurssipula vaivaa terveydenhuoltoa. Monenlaista lamaannusta tarjoavat talous- ja muut uutiset. Elämän nurjiin puoliin on helppo jäädä loukkoon ja ahdistua. Tunnen kroppani paremmin kuin taskuni. Tuntemukseni ovat olleet 99,9 %:sti oikeita.
Toukokuun alussa ja puolitoista viikkoa sitten otetut keuhkojen ja ylävatsan TT-kuvani lausuttiin samaan aikaan (pari pv sitten). Muistutan, että HUS:n budjetista menee rakennuksiin ja tietotekniikkaan leijonanosa, joten kaikki on kovin suhteellista (ks. kohta kirjoituksiani). Jaksamista terveydenhuollon henkilökunnalle!
Olen monisairas ja tilanteessani pitää ottaa monta seikkaa huomioon. On monia lääkeaineallergioita. Kroppa on saanut siipeensä aiemmista lääkityksistä. 9 v. sitten asennetttu bioläppä (mitraaliläppä) alkaa vanhentua. Tavanomaisilla hoitoratkaisuilla ei voida aina mennä. Viisaat pitävät yhteismiitingin, enemmän tietänen ensi viikolla.

Olen säästänyt mieltäni. Maailman ja kotimaan uutisista tsekkaan vain isommat asiat. Usean laman eläneenä ja velkavankeuden läpi puskeneena, muistot nousevat yhä herkästi pintaan. Muille vaikeuksissa eläville – ihminen on ihmeen sitkeä, ollaan lopulta vähän kuin torakat.

EDES SANOJA JA OLKAPÄÄTÄ

Tämän ostin, osa mietittynä, paljon vielä puuhaa.  

Musa raikaa itsekseni ollessa lähes aina. Juuri äsken kirjoituksen tunnelmaan sopien biisi linkeissä kolahti. Osuva sanoitus, hyvä artisti ja biisi - kuunnelkaa! Musiikin avulla maailma on parempi paikka.

Vertaistuessakin usein auttaa, kun tietää toisen kokeneen samoja vaiheita – ja selvinneen. Ainakin niin, että osaa elää jo muuttuneen elämänsä kanssa. Entisen perään ei kannata haikailla, vaan yritetään mennä eteenpäin. Fyysisiin hommiin en pysty, mutta ehkä edes sanoilla ja olkapäällä voin lohduttaa.

Elämässä voi, ainakin vähän jotain valita. Yritän keskittyä ihan hyviin asioihin. Aion myös nauttia, kertoa ja osoittaa välittämisestäni.

Elinpiirin ja vaihtoehtojen kaventuessa voi huomata pienempiä asioita. Kenelläkään ei ole jäljellä olevan ajan määrästä arviota eikä tietoa. Jokaisen eläväisen jokainen hetki on ainutkertainen.

Etukäteen suruun kiinnittyminen ei auta itseäni eikä läheisiäni. Yritän kannatella toivoa ja iloa. Tavoittelen mielenrauhaa, mielihyvää ja hyvää mieltä. Valoa, valoa – vielä näkyy tunnelin päässä!

Antaa syksyn tulla. Nautitaan vielä hetki värikylläisestä maisemasta.
Meillä viritellään pian kuistille jouluvalot (sähkön hinnasta huolimatta 😉). Silmiini osui aamulla somessa pari hyvän mielen juttua. Hyvän mielen artikkeli ja Yle Areenan mainos (linkeissä). Minua ainakin ilahduttivat ja pistivät miettimään. 

Kiitollisuutta – jokaisesta henkäyksestä.

Kirsin musacornerissa soi äsken

Spotify - Loppuun asti (vain elämää kausi 13) Pete Parkkonen, Club for Five, Rajaton

YouTube - Loppuun asti (vain elämää kausi 13) Pete Parkkonen, Club for Five, Rajaton

Linkkiluettelo:

EEVA- Tuntuuko kaikki vähän harmaalta ja tylsältä? 3 pientä tekoa, joilla arki muuttuu paremmaksi Teksti Leena Lukkari

Klippi Yle Areenasta Keith Brymer Jonesin ja Rich Millerin kannustavaa ja lempeää tuomarointia keramiikkakisassa (tämä vain klippi, joka lämmitti heti mieltäni).

 

#armo #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

RUNO - Nyt on näin

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

RUNO - Lempeitä säteitä

RUNO - Seesteisyys

RUNO - Mielenrauhaa

RUNO - Musiikin avulla

RUNO - Itsetutkiskelua

RUNO - Hyvin sä vedät

Sairastaminen käy työstä

RUNO - Jos tietäisi

Kirjoittajan sairauksista

Myötätunto

Hetkessä elämisestä

Lopulta olemme yksin

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastamisen ammattilainen

Sairastamisen ammattilaisuutta en toivoisi kenellekään. Niin vaan kaikenlaiset asiat kuuluvat elollisen elämään, epätasaisesti jakautuen tosin. Kerron blogissani sairasasioita, jotta terveemmät saisivat hentoisen käsityksen siitä, miten monin tavoin sairastaminen voi elämään vaikuttaa. Ja toivona sairaille, että hoksaa miten paljon voi sairas tehdä. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KOLMAS VUOSIKYMMEN ALKOI

Kolmas vuosikymmen sairaana alkoi. Salakavala sarkoidoosi on muhinut tietämättäni kropassani jo sitä ennen. Kirjoittaminen tekee asiat konkreettisemmiksi sekä itselle että muille. Joskus aika voi kullata, värittää tai mustata muistot ja sanotun. Minua on kadehdittu ja toisinaan epäilty, etten ole oikeasti sairas. Joskus olen harkinnut sairastamisen ammattilaisen käyntikortin painattamista.

On ollut monenlaista sairastamiseen liittyen: tutkimuksia, toimenpiteitä, leikkauksia, näytteidenottoja, tähystyksiä, mittauksia, kartoituksia, kuvantamisia, poliklinikkakäyntejä. 

Vointini on vaihdellut. Välillä olen kyennyt touhuamaan enemmän, etenkin alkuvuosien aikana kortisonin avittamana. Se varmasti vääristi lääkärien ja omaakin näkemystä siitä, missä kunnossa olin. Isoja juttuja itselleni oli se, etten kyennyt juoksemaan, tekemään mitään raskaampaa tai äkkinäistä, ainakan pidempään. Sellaisia normaaleja asioita, joita tehdään automaattisesti, ilman pohdintaa. Tehdään vaan, eikä tunnu missään.

On rankkaa, kun ei kokenut oikein milloinkaan palautuvansa. Olo on aina ja koko ajan valmiiksi raskas. Muistan, kun pyöräilin töihin (1,1, km). Matka oli 99 prosenttisen tasaista. Sekin oli liikaa. Pienessä ylämäessä jouduin taluttamaan pyörää ja sekin kävi liian raskaaksi. Hapenotto, rytmihäiriöt ja huimaus yhdessä. Vuoden 2011 jälkeen en ole pyöräillyt.

Olen pienestä pitäen oppinut, että työtä pitää jokaisen tekemän. Kunnes ymmärsin, että hampaat irvessä tsemppaamalla talvisodan vimmalla, olen puuarkussa yhä nopeammin.

PELASTUKSENI 2010

Olen jo aiemmin kuvannut sitä, miten tavattoman yksin olin alkuvuosina. Ei ollut Facebookia, ei mitään yhteyttä samaa sairastaviin. Sarkoidoosista kirjoitettu tutkittu tieto piti kaivaa lähinnä kirjaston vanhentuneesta tarjonnasta. Saatuani vihdoin 2010 Sydänsarkoidoosi-diagnoosin valaistui maailmani potenssiin 100. Kardiologian poliklinikan hoitaja kertoi pian pidettävästä Sydänsarkoidoosipotilaiden Vuositapaamisesta. Se oli toinen laatuaan. Sinne menin. Kuuntelimme kardiologia ja muita asiantuntijoita. Pääsimme keskustelemaan keskenämme. Tutustuin kahteen lähiseudulla asuvaan Tulevaan Sydänystävään. Olin suorastaan hurmiossa!

Olin yhteydessä usein Suomen sydänliitossa asioitamme hoitavaan henkilöön. Huomasin olevani yhteistyössä välittämässä sähköpostitse asioita muille sairastuneille. Vuonna 2012 meille järjestettiin ensimmäinen sopeutumisvalmennuskurssi, jonne pääsin. Sydänystävien määrä lisääntyi. Olin mukana siirtämässä meitä Sydänlihassairauksia sairastavien potilasyhdistys Karpatiat ry:n siipien alle. Alkuun toimin hallitusjäsenenämme. Kouluttauduin 2013 kevättalvella vertaistukihenkilöksi Sydänliiton kurssilla.

TOISTEN YMMÄRRYS VIE OMAA AHDISTUSTA POIS

Vain toinen samaa sairastava voi ymmärtää mitä kaikkea sairas käy läpi ja kokee. Jaan asioitani ja neuvojani ilomielin muille sairastuneille. Muistan pimeänä ajan, jolloin KUKAAN ei ymmärtänyt miltä sairastamiseni tuntui. Suoritin surullisena toimistotyötäni, lasten ja arkiset asiat.

Toivottavasti sairaat uskaltavat hakea tukea ryhmistä.

Toivo on korvaamattoman arvokas ja tärkeä asia.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Toivon valintoja

Kun sairastuu vakavasti 

Vakavasti sairaan läheisille

RUNO - Hyvin sä vedät

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Kirjoittajan sairauksista

RUNO - Musiikin avulla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

20 vuotta äkkisairastumisesta

Kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista 

Sairastuin äkillisesti kävellessämme 11.9.2002 junalle äitiäni vastaan. Hän tuli auttamaan lastenhoidossa. Olin elokuussa palannut hoitovapaalta ja lapset aloittaneet päiväkodissa. Tuo päivämäärä oli alku terveyteni romahtamiselle. Selkeä ja hyvin nopea. Siitä alkoi aika ennen ja jälkeen aikakausi, joka muutti elämäni. Terveestä oli tullut pysyvästi sairas.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ALKUSYKSY 2002

Työnkuvani oli muuttunut hoitovapaalta palatessani ikävien tapahtumien myötä ja työt olivat kasaantuneet. Työpanostani kaivattiin kipeästi. Lapseni sairastuivat pian päiväkodin aloittaessaan vesirokkoon, tietenkin 2 viikon välein. Juna-asemalle mennessä nuorempi oli rattaissa ja vanhempi viipotti jalan ja välillä hyppäsi seisomatelineelle – ja pois. Poski tuntui oudolta. Kotona pääsin peilin ääreen.

Iltakauppaoppilaitoksen luokkakaverillani oli ollut kasvohermohalvaus, joka oli parantunut muutaman kuukauden päästä ilman hoitoa. Lähdin terveyskeskuksen päivystykseen , josta sain lähetteen HUSiin. En ollut huolissani, koska näkemäni mukaan – kasvohermohalvaus näytti ällöltä, mutta siitä parantui.

KASVOHERMOHALVAUS JA KUNNON ROMAHTAMINEN

Kasvohermohalvaus se oli viisaampienkin mielestä. Sen luonteeseen kuuluu, että se huononee ensimmäisten viikkojen aikana. Silmä vetisti, kun en saanut luomea suljettua kiinni. Suupieli jäi pahemmin irvistykseen ja suu jäi lopulta halvantuneelta puolelta raolleen. Oli hankala syödä. Halvaantuneen puolen silmä piti teipata yöksi kiinni. Päivällä sen piti saada hengittää ja antaa valua. Noin 3 kk päästä se oli parantunut.
Syksy oli rankkaa työn, työmatkan ja lasten kanssa . Usein piti käydä halvaustilannetta näyttämässä. Alkoi tuntua, etten jaksa. En enää mennyt puolijuoksua ja portaat olivat yhtä tuskaa. Ennen joulua oetettiin keuhkoröntgenkuvat ja sain lähetteen keuhkopolille. Lääkäri sanoi näyttävän selvästi keuhkosarkoidoosilta. Sarkoidoosi oli varmasti muhinut kropassa jo pidempäänkin. 

EN ONNEKSI TIENNYT, ETTEN ENÄÄ KOSKAAN OLE TERVE

Keuhkosarkoidoosi todettiin 1/2003 monissa selvityksissä (puhalluskokeet, labrat virtsankeräyksineen sekä keuhkohuuhtelunäyte BAL). Silmät olivat oireilleet ja silmäsarkoidoosin diagnoosi tuli 2/2003. Kortisoni astui elämääni ja elämäni muuttui lopullisesti. en arvannut, että olin sairastunut pysyvästi ja hyvä niin.

ON IHANA OLLA ELOSSA 

#arvaamaton #kasvohermohalvaus #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

RUNO - Jos tietäisi

Kokemukseni - Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi 

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

TOIVO ja tuki-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Miltä tuntuu? - tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Ei se syöpää ole – sairaan syyllistäminen – miksi ei varmisteta heti?

Kirjoitin kirjoituksen syyskuussa 2022. muistoja syyskuun alusta 2020, ollessani keuhkosyöpäleikkauksessa. Leikkausaika esikäynteineen ilmoitettiin puhelinsoitolla hääpäiväämme seuranneena aamuna. Leikkaus oli viikko soiton jälkeen. Viimeiseen asti keuhkolääkärit toistivat, että kardiologian polin määräämien PET-kuvien loistelu EI ole syöpää vaan jo kauan sairastamaani keuhkosarkoidooosia. Onneksi minä, eikä kardiologinikaan antanut periksi. Muuten en - mitä luultavimmmin -  tässä kirjoittaisi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SAIRASTUNEEN SYYLLISTÄMINEN

En voi kuin ihmetellä syyllistämisen määrää, joka niskaani työnnettiin ennen kuin pääsin leikkaukseen. Päähäni yritettiin istuttaa ajatus, ettei PET-kuvien loistelu ole vaarallista. Vedottiin sairastamaani keuhkosarkoidoosiin. Sanottiin, että ehkä loistelu ja muutokset ovat sarkoidoosin harvinaisia ilmentymiä. Tuskin vaarallista. Ehdotettiin totisella naamalla 6-9 kuukauden seurantaväliä.

Oli mahdoton kyetä jäämään seurantalinjalle. Usea kardiologin mielestä loistelu oli syöpää kuvissa. Kardiologi sai radiologiryhmän katsomaan kuvia yhdessä ja antamaan lausuntonsa, joka oli - syöpää. erittäin todennäköisesti. Sitten keuhkolääkäri-, kirurgi, radiologiryhmä piti syöpänä. Keuhkopoliklinikka antoi lausunnon, etten kestä leikkausta. Minulle kerrottiin alusta asti miten iso leikkaus olisi MINULLE. Minulta kysyttiin keuhkopolin toimesta useaan kertaa asioiden välitilassa,  josko seurattaisiin? En pakittanut mielipiteessäni. Kardiologi antoi lausunnon, että kestän leikkauksen. Pitkän taiston ja kuluttavien aikojen jälkeen, 3,5 kk PET-kuvien ottamisen jälkeen tuli päätös: PET-kuvissa loistellut keuhkolohko ja  välikarsinan imusolmukkeita tultaisiin poistamaan, 

LEIKKAUS  2.9.2020 JA TOIPUMINEN

Oikean keuhkon keskilohkoni poistettiin. Osa välikarsinassa eli mediastinumissa loistaneista imusolmukkeista poistettiin. Poistetusta keuhkolohkosta ja välikarsinasta poistetuista imusolmukkeista löytyi syöpäsoluja. Syövän luokitus oli III-aste eli paikallisesti levinnyt, mutta parantumaton keuhkosyöpä. Koepaloista löytyi myös sarkoidoosisoluja. Niin tuttua ...
Tupakoimattomalla keski-ikäisellä naisella keuhkosyöpä. Leikkauksen jälkeiset viikot muistan kivuliaina - fyysisesti ja henkisesti raskaina. Heti sairaalassa minua kehotettiin varautumaan hoitoihin, jotka olisivat hyvin rankkoja. Luvassa oli lääkärien mukaan luultavasti sytostaatteja ja sädehoitoa eli kemohoitoa (silloinen hoitosuositus).
Kotiin päästyäni luin paljon keuhkosyövästä ja sen hoidoista.
Mitä olisi tapahtunut, jos olisin tyytynyt keuhkolääkärien hyssyttelyyn?

MIKSI KEUHKOSYÖPÄÄN SAIRASTUNEILLA ON VAIKEUKSIA PÄÄSTÄ TUTKIMUKSIIN, edes röntgenkuvaan?
USEIN KEUHKOSYÖPÄ TODETAAN VASTA SEN OLLESSA LEVINNYT ELI PARANTUMATON.

Miksi oireilevia ja selkeitä löydöksiä ei oteta vakavasti – etenkään tupakoimattomia ja nuoria, keski-ikäisiä? Tupakoimattomien ja erityisesti nuorten naisten keuhkosyöpään sairastuminen on kasvamassa.

VAIN VARHAINEN SYÖVÄN HAVAITSEMINEN VOI PELASTAA

Syöpä voidaan hoitaa eli parantaa ajoissa vain leikkaamalla. Syöpäpirulainen pitää löytää ennen kuin se on ehtinyt levittää etäpesäkkeitä tai levitä imusolmukkeisiin ja verenkiertoon. Muuten tarjolla on vain jarruttavaa ja/tai vain oireita lievittävää hoitoa.

Palaan aikaan 10-11/2020 - Olin kaikkien hoitotahojeni mielestä syönyt elämässäni jo hyvin paljon kuluttavia lääkkeitä mm. kortisonia, luustolääkityksiä, solunsalpaajia tablettimuodossa, sydän- ja särkylääkkeitä. Kehoni ja toimintakykyni olivat huonoja. Lääkärien mielestä sytostataatit, joita normaalisti III-vaiheen keuhkosyöpään leikkaukseni jälkeen annettiin, niiden antamista kukaan taho ei minun kohdallani kannattanut. Ajateltiin, että saisin vain haitat ja loppuelämäni olisi sen takia hyvin kivulias ja lyhenisi. Se oli melkoinen paikka. Ensin olin henkisesti varautunut kamaliin hoitoihin, vaikka tuskin kykenin 3 viikkoa leikkauksesta edes kävelemään itsekseni. Matto vedettiin alta, luin keuhkosyövästä lisää ja panikoiduin.
Leikkauksessa otetuista koepaloista löytyi adenokarsinoomaa ja geenin uudelleenkertymä ALK+. Siihen on on kyetty kehittämään täsmälääke. Olisin voinut syödä sitä marraskuusta 2020 alkaen, mutta vain itse maksaen yli 5.000 €/kk. Maassamme linjaus on, että syövän pitää olla IV-vaiheessa eli levinnyt ja parantumaton, ennenkuin tämän täsmälääkkeen saa Kela-korvattuna.
Luin keuhkosyövän odotettavissa olevasta eliniästä ja panikoiduin. Luin kaikista lopullisuuksista, tein testamentin ja kävin hautaustoimistossa. 

Toivon, että Matilda Heikkilän 7/2022 esittämät kansallisen syöpästrategian teesit otettaisiin maassamme käytännöksi ja viralliseksi agendaksi. 

#ahdistus #arvaamaton #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia 

Keuhkosyöpä - faktoja

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

TOIVO ja TUKI -kirjoitukseni -Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta

Syöpään sairastuu joka kolmas

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.