Näytetään tekstit, joissa on tunniste mikrovaskulaarivaurio. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste mikrovaskulaarivaurio. Näytä kaikki tekstit

Sarkoidoosin monet kasvot

Sairastuin sarkoidoosiin 2002. Harva lukee sairausfaktat kokonaan. Niissä kerrotaan oireilusta. Teksti etenee usein helpoista vaikeampiin tautimuotoihin. Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta ja siihen myös kuollaan. Ennen sairaudesta kommentointia, kysythän itseltäsi - tiedätkö tarpeeksi sen tehdäksesi? Huomaathan, sama sairaus voi olla helpohko tai hyvin hankala. Sarkoidoosia on monenlaisia, eikä sairaus aina näy ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

FAKTOJA SARKOIDOOSISTA

Etsin tietoa netistä sanahaulla Sarkoidoosi (liitteet 1-2 alla). Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi esiintyä melkein missä elimessä tahansa. Yleisimmin se ilmenee keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Pääsääntöisesti sen ennuste on hyvä. Akuutista muodosta paranee spontaanisti valtaosa (80- 90 %). Noin 15 % sarkoidoosin sairastaneille kehittyy kroonisempi muoto, joka voi vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen, mikä kohde-elin on kyseessä. Se voi uusiutua pitkänkin aikavälin jälkeen.

Harva jaksaa lukea pidemmälle, muutamaa riviä enempää. Hengitysliiton kuvaus sairaudesta on monipuolisempi (linkki liitteissä). Harmi, että sairauden helppouden kuvitelma on iskostunut terveydenhuollon henkilöstön enemmistön mieleen. Päivystyksissä olen saanut asiatontakin kohtelua osakseni. Tilanne on viime vuosina hieman parantunut.

SARKOIDOOSIN JULMA PUOLI


Sarkoidoosin voi sairastaa kevytversiona, jota ei edes ole huomannut ja josta paranee suitsaita. Se voi olla kroppaa runtelevan julma - ja kaikkea siltä väliltä. Sarkoidoosin kirjo on laaja ja moninainen. Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin kohtalokkain seurauksin – sydämeen, aivoihin, hermostoon, maksaan, munuaisiin. Se voi oireilla yhtä aikaa kropan monessa kolkassa. Se voi löytyä kuolinsyytä selvitettäessä esim. äkkikuoleman tapahtuessa. Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia. Harvinaisuus aiheuttaa hoitotahoille ja sairastuneille monenlaisia hankaluuksia. 

Rakas Ystäväni sairasti sydän- ja keuhkosarkoidoosia. Hän sairastui myös melanoomaa, johon hän sai lukuisia hoitoja. Hänen sydämensä petti. Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi. Muu kuolinsyy oli melanooma. Blogissani on hänestä useita kirjoituksia.

Sarkoidoosi voi muuttaa elämää väliaikaisesti tai pysyvästi. Se voi oireilla hetken, lähes jatkuvasti tai kausittain. Se voi vaatia rankkoja lääkityksiä, joilla on monia sivuvaikutuksia, osa niistä pysyviä. Se voi heikentää toimintakykyä oleellisesti. Sen vuoksi voi joutua sairaslomille, osatyökyvyttömyys- tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Sairaus aiheuttaa kuluja, se voi pienentää elämisen piiriä, mahdollisuuksia ja se voi vaikuttaa ihmissuhteisiin. Usein se vähentää mahdollisuuksia olla, mennä ja tehdä. Krooninen ja vaikea sairausmuoto vaatii elämänliekin löytämistä yhä uudelleen. Se koettelee ennen muuta henkisesti.

SARKOIDOOSIMATKANI ESIMERKKINÄ

Sarkoidoosi huomattiin 2002. Aiemmin ollutta kyhmyruusua ja alentunutta rasituksen sietoani ei sarkoidoosiksi hoksattu. Sairauteni on ollut ainakin: keuhkoissa, silmissä, ihossa, imusolmukkeissa, sydämessä. Se on aiheuttanut kroonisia poskiontelotulehduksia, näköhermoturvotusta ja neurologista oireilua, tinnitusta, vyöruusua, epämääräistä uupumusta (fatigue), hengenahdistusta, huonoa rasituksen sietoa, rintakipuja, migreeneitä, nivelkipuja, vaeltavia kipuja, kipupiikkejä, tuntopuutoksia, ajoittaisia näköhäiriöitä. Silmissäni oli vuosia uveiitteja ja iriittejä, joista nyt vaikea kuivasilmäisyys. Kasvoissani kukkii ruusufinni. Ihoni on paperinohut ja kipuilee herkästi. Keuhkoissani on alusta asti ollut keuhkokudoksen muutoksia ja lisääntyvästi fibroosia, Keuhkosyöpäleikkauksessa tehty lohkon poisto alensi hengityskapasiteettiia. Sydämeni on vajaatoimintainen. Sydämeni mitraaliläppä on leikattu ns. avosydänleikkauksessa. Leikatussa läpässä on ollut hyytymiä. Hyytymisarvoa seurataan usein. Rinnassani on iskevä tahdistin (sisäinen defibrillaattori). Sydämen rytmihäiriömyrskyjen takia on tehty ablaatio, jossa poistettiin rytmihäiriötä aiheuttava sähköinen rakenne. Pienten suonten tauti (IHD) todettiin. Päävaltimoni ovat puhtaat ja vain pienissä verisuonissa on kaventumia. Oireet voivat olla vaikeampia kuin perinteisessä sepelvaltimotaudissa. 13 vuoden kortisonit turvasivat elämääni. Solunsalpaajia meni tabletteina 6,5 vuotta. Sydän-, oheis- ja kipulääkkeitä on mennyt paljon. Lääkitykset ovat tullut allergisia- ja muita yhteensopivuusongelmia. Osteoporoosi vaati 13 vuoden luustolääkityksen.
Kirjoittamani lista ei ole aukoton, sillä ei kaikkea, onneksi, muista. Se on  suuntaa antava.
Pyrin keskittymään hyviin asioihin. Tartun hyviin hetkiin ja aikoihin kaksin käsin. Päivän ja päivien hetkien olotilat vaihtelevat. Henkisesti sairaus on vaatinut paljon. Vertaistukeen on hyvä nojata. Olen vähän "luupää" ja koen sopeutuneeni, joten toimin sydänsarkoidoosiin sairastuneille vertaistukena.

Siirryin sairasloman ja osatyökyvyttömyyden kautta 2014 työkyvyttömyyseläkkeelle. Käytän kela- ja vammaistakseja. Tarvitsen ajoittain, etenkin yksin tai pidempään liikkuessa rollaattoria. Avustajaan olen oikeutettu.

Blogia aloittaessa vuoden 2021 lopulla, oli hankala pusertaa pitkä sairasaika lyhyeen tekstiin. Toivon, että lyhyt kuvaukseni avaa hieman sarkoidoosin saloja. Sairaudesta on äärimuotonsa. Ja kaikkea siltä väliltä.
Virallisia oirekuvauksia löytyy alta ja jokaisella sairastuneella on omanlaiset listansa. Aina en tiedä mikä mistäkin johtuu. Vanhuus kolkuttelee ja kropan tuntemuksethan ovat elämän merkkejä!

Elän monielinsarkoidoosin monesta mutkasta ja keuhkosyövästä huolimatta. En voi valittaa.
Tarraudutaan kaksin käsin toivoon!

Liitteet:

Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022

Terveyskylä - Sarkoidoosi

Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi

Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

 

#armo #ihd #keuhkosarkoidoosi #mikrovaskulaarivaurio#sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

 

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirjoitettu 10/2021

Keuhko- ja monielinsarkoidoosi kirjoitettu 11/2021

Kirjoittajan sairauksista kirjoitettu 11/2021

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaisairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Hyvästit Rakkaalle Ystävälle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS. 

at 2 kommenttia:
Labels: , , , , , ,

Runo - Hankalaa

Ensimmäinen avio- ja toinen yhteinen vuotemme päättyi Tukholman reissuun. Matkat laivalla olivat kamalia, sillä koronarajoitukset- ja pelko. Käytävät, ravintolat - koko laiva oli lähes autio. Sääkin oli harmaa ja sateinen, ehkä kuvastaen jotenkin omaakin hämmentyneisyyttä ja ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VÄSYMYSTÄ

Kun kampitetaan usein, joutuu välillä keräämään taistelu- ja toimintamoodiaan. Toisinaan romahtaa. On inhimillistä elää kaikilla tunteilla. Vertaistukijana ja omasta kokemuksesta tiedän, että näin se ihmiselo menee - ja pitääkin mennä. Ei kai kellään elämä ole pelkkää tasaista? Onneksi jokaisella on edes pieniä tai pienenpieniä vaihteluita elämän käyrässä ja kulussa (sarkastinen puoleni hihittää).
Olen pääsääntöisesti sinut sairauksieni ja vastoinkäymisten kanssa ja sen, mitä mvielä eteen on tulossa.   Kateutta ja miksi minulle tai meille - ajatuksia pyrin tietoisesti välttämään. Monille tapahtuu pahoja asioita - kysymättä ja pyytämättä.
Koronan takia yksinäisyys lisääntyi, vähän erakoksihan sitä itsensä tunsi. On asioita, jotka voivat hajota, ja niitähän meillä hajosi. Rahan menoa ja lisävaivaa on riittänyt. Vointini alamäki kiihtyi. Elämä oli jotensakin ...

HANKALAA

TERVEYSHUOLIA, VOINNIN LASKUA.
PELKOJA JA EPÄILYKSIÄ
SIITÄ JA TÄSTÄ LOISTELUSTA.
JOS VAIKKA MISTÄ OIREILUSTA. 

KUNPA MIKÄÄN EI
SOPIMUSTAAN IRTISANOISI,
KUKKAROA VEROTTAISI. 
ELÄMÄÄ HANKALOITTAISI,

MILLAISTA OLISI ELÄMÄ,
JOKA EI OLISI 
NIIN MONIN TAVOIN HANKALAA?




#ahdistus #alakulo #kipu #mikrovaskulaarivaurio #reunallapelottaa #runo #sairas #sydan #toivo 


Kirjoituksia:






Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , , , ,

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Olin sydämen verisuonten angiografiassa, jossa tutkittiin pienet valtimohaarat ja suonet. Tutkimus oli mikrovaskulaarimittaus, joka tehtiin rintakivun, hengenahdistuksen ja huimauksen takia. Sydänlihassairauksissa on havaittu, että osalla potilaista on puhtaat sepelvaltimot. Sitten se MUTTA..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OIREENI

Sairastan harvinaista sydänlihassairautta sydänsarkoidoosqi. Väsyn vaihtelevasti rasituksessa (lue = kotityöt ja lyhyt ja hidasvauhtinen kävely). Joskus oireilen vaikken kummoisia tee, kuten seisoessani hetken keittiöpuuhissa. Kävellessä vauhdin hurman blokkaa tehokkaasti rintakivun lisäksi hengenahdistus. Välillä on huimausta, pitää pysähdellä ja lyhentää lenkin pituutta. Kaikkinensa olen melko ryytyneen uupunut. Angiografioita tehtiin pari kertaa ennen mitraaliläppäleikkaustani 2014. Suonet olivat tuolloin puhtaat. Sydänultrat ja laboratoriotutkimukset eivät selittäneet nykyisiä oireitani eikä keuhkoissa ollut onneksi (kop kop) uusia huolenaiheita. 

KOKEMUKSENI

Ajoissa paikalle, ihanan trendikkään vihreät lökärit ja selän takaa avoin paituli päälle. Odottelua ja varmistelua. Toimenpidesalin kovalle ja kapealle toimenpidepöydälle. Kanyyli vasempaan käteen lääkeaineiden antamista varten. Inhan pitkältä tuntuva aika menee alkuvalmisteluihin. Hoitajat levittelevät steriileitä liinoja ja tarpeistoa. Kardiologin astellessa paikalle alkaa tapahtua. Toimenpide tehtiin ranteen kautta. Puudutusten jälkeen verisuoneen ujutettiin kuvauskatetri, ruiskutettiin varjoainetta ja otettiin röntgenkuvia. Tuntui, todellakin tuntui. Verisuonet spasmasivat (kramppasivat, supistelivat) ja tarvitsin pariin otteeseen kipulääkettä. Jotta saatiin käsitys siitä mitä tapahtuu rasituksessa, niin
verenkiertoon ruiskutettiin jotain sykettä nostavaa. Rintaan sattui ja hengästytti, tuli vähän huono olo.

 Itse tutkimus ei kauaa kestänyt. On hyvä saada selvyys muuttuneelle tilanteelle. Katetri pois ja paineside tosi tiukalla puristuksella käteen. Kardiologi kävi huikkaamassa, että suonipahaseni olivat käyttäytyneet epätavallisesti ja mikrovaskulaarivaurio on selvä. Kärrättiin odotteluhuoneeseen pötköttelemään. Siteen puristusta vähennettiin hiljalleen. Kardiologi kävi jutulla. Keskusteltiin lyhyesti jatkoista. Kärrättiin päiväsairaalan puolelle, jossa painetta hiljalleen vähennettiin ja vaihdettiin tilalle sideharsorullapuristus. Pääsin vessaan ja sain välipalaa. Osastolta pääsin 8 tunnin päästä ilmoittautumisesta.

KOTIHOITO-OHJEET 

Eka päivä lepoa. Viikko max maitolitran nostelua toimenpidekädellä. Rauhaisia liikkeitä ja oleilua. Suihkuun ja sideharso/paineside pois toimenpidepäivää seuraavana iltapäivänä. Relaa eloa viikon verran. Potilasohje on linkkiluettelossa, linkki 1. Hiljalleen väsymys on hellittämässä, tuli nukuttua huonosti ennen toimenpidettä.

ANGINA PECTORIS - RINTAKIPU

Kirjoituksen loppu on kooste asiantuntijoiden artikkeleista (linkit kirjoituksen alla). Lainasin ja koostin omavaltaisesti tekstejä (sisältöä muuttamatta).

Lainaus, linkki 2: ”Angina pectoriksella on kolme tärkeää ominaisuutta: 1) tuntemuksen laatu ja sijainti, 2) aiheuttavat tekijät, 3) helpottavat tekijät. Laadultaan angina pectoris kuvataan puristavaksi, painavaksi, polttavaksi, tukahduttavaksi tai kiristäväksi. Tuntemus on laaja-alainen ja sen tyypillinen sijainti on keskirinnassa. Hengenahdistuksen tunne kuuluu usein mukaan. Angina pectoris -oire syntyy sydänlihaksen hapenpuutteesta. Siksi se alkaa rasituksessa, yleensä fyysisessä kuten ripeässä kävelyssä tai ylämäkeen noustessa. Muut kuormitustekijät kuten kylmä ilma, vastatuuli, kantamukset ja liikunta aterian jälkeen alentavat oirekynnystä. Myös henkinen kuormitus voi tuoda oireen esiin. ”

Lainaus, linkki 3:” Jos sydänlihasta ruokkiva sepelvaltimon haara yhtäkkiä supistuu, sydänlihas alkaa kärsiä hapenpuutteesta. Hapenpuute tuntuu ankarana rintakipuna, angina pectoriksena, ja hankalana olona. Jos syntyneen kivun aikana otetaan EKG, niin siinä nähdään hapenpuutteen merkit. Sepelvaltimoissa ei kuitenkaan todeta ahtaumia, jolloin kyseessä on pienten suonten angina pectoris eli mikrovaskulaarinen angina. Siinä potilaalla on rasitusrintakipua kuten “oikeassakin” sepelvaltimotaudissa. Läppäviat voivat ilmetä angina pectoris -oireena, samoin sydänlihassairaudet.”

MIKROVASKULAARIANGINA

Lainaus, linkki 4: ”Pienten suonten taudilla tarkoitetaan sitä, että suuret, kuvissa näkyvät sepelvaltimot ovat avoimet tai niin lievästi ahtautuneet, etteivät ne selitä oireita, jotka kuitenkin sopivat sydänperäisiksi. Ne ”pienet suonet” ovat kuvissa näkymättömiä, hiussuoniverkostoa edeltäviä vastussuonia, joiden laajenemisen tai supistumisen tulisi olla sydänlihaksen hapen tarvetta vastaava. Näissä suonissa on verenkierron säätelyhäiriö, joka johtaa sydänlihaksen hapenpuutteeseen.”

VALTIMOHAAROJEN MUUTOKSET

Lainaus, linkki 5: ”Suurista päävaltimoista ei löydy merkittäviä ahtaumia eli verisuonten kaventumia. Sepelvaltimoiden ateroskleroosi ilmenee verisuonen seinämiä verhoavana ja häiritsee siten valtimosuonen normaalia toimintaa. Erityisesti pienemmissä valtimohaaroissa suonten seinämien reagointi on poikkeavaa, jolloin verisuonet eivät laajene tarpeen vaatiessa tai jopa supistelevat epätarkoituksenmukaisesti aiheuttaen sepelvaltimotaudin oireita. Sairaudesta käytetään nimitystä ”mikrovaskulaariangina”. Oireet saattavat olla jopa vaikeampia ja useammin esiintyviä kuin tavallisessa verisuonia ahtauttavassa tautimuodossa.”

"NAISTEN” SEPELVALTIMOTAUDIN EROT JA MIKROVASKULAARINEN TOIMINTAHÄIRIÖ

Lainaus, linkki 6:”Pienten suonten tauti voi oireilla sydämen lisäksi muuallakin elimistössä, kuten aivoissa ja munuaisissa. Pienten suonten tautia on sekä miehillä että naisilla, mutta naisilla sen aiheuttamat sydänoireet voivat olla epämääräisempiä.

Sepelvaltimot kulkevat sydämen ulkopinnalla ja vievät verta sydänlihakselle. Sisätautien erikoislääkäri Timo Strandberg Husista kertoi, että naisilla sepelvaltimotauti voi olla erilainen siten, että suurista päävaltimoista ei löydykään merkittäviä ahtaumia eli verisuonten kaventumia. Naisten sepelvaltimotauti on usein pienten suonten tauti (IHD), joka ei aiheuta yhtä selviä oireita kuin miehillä, jolloin hoitokin voi jäädä puutteelliseksi. Sairaus voi johtaa mikrovaskulaariseen toimintahäiriöön, sepelvaltimoiden epätavalliseen motoriikkaan ja endoteelidysfunktioon. ”

HOITO

Mikrovaskulaarivaivaan ei ole tällä hetkellä parantavaa hoitoa. Näin pieniin suoniin ei kyetä tekemään esim. pallolaajennusta. Lainaus, linkki 3: ” Nitrosuihkeella pyritään helpottamaan vastussuonten laajenemista. Sitä voidaan käyttää beetasalpaajan kanssa samanaikaisesti. Myös pitkävaikutteista nitroa voidaan käyttää oireiden lievittämiseen.”

ENNALTAEHKÄISY

Tähän pätevät yleiset terveyden hoitoon ja ylläpitoon liittyvät seikat (lainaus, liite 6):

1. Lopeta tupakointi. 
2. Vähennä ruoasta saatavaa kovaa rasvaa ja lisää pehmeää. Tavoite on, että kovasta rasvasta saadaan alle 10 prosenttia päivittäisestä energiasta.
3. Lisää kuidun saantia. Tavoite on 25–35 grammaa päivässä.
4. Syö kalaa vähintään kahdesti viikossa.
5. Lisää hedelmiä, kasviksia ja marjoja.
6. Vähennä ruokasuolan käyttöä.
7. Lisää liikuntaa. Minimitavoite on vähintään 30 minuuttia liikuntaa useimpina päivinä viikossa. Runsaampi liikunta on suositeltavaa. Liikunnan tehon tulisi olla sellainen, että sen aikana lievästi hengästyy.
8. Pyri normaalipainoon. Ylipaino kannattaa pudottaa.
9. Nuku riittävästi.
10. Tiedä omat verenpaine- ja kolesteroliarvosi jo nuoresta aikuisiästä alkaen. Kohonnutta verenpainetta, korkeaa kolesterolitasoa ja verensokeritasoa tulee hoitaa tehokkaasti. Aivoverenkiertoa taas voidaan lääkärin arvion mukaan edistää aspiriinilla tai muilla verihiutaleisiin vaikuttavilla lääkkeillä.

#angiografia #kipu #mikrovaskulaarivaurio #reunallapelottaa #sydan  #sydansarkoidoosi #toivo

LINKKILUETTELO:

  1. sydänsairauksien oireet sydan.fi

  2. etlehti mikä on spasmitaipumus

  3. sydan.fi pienten suonten tauti

  4. sydan.fi naisen sepelvaltimotauti

  5. iltalehti terveysuutiset pienten suonten tauti


Kirjoituksiani:



Kirjoittajan sairauksista


Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , ,
Tilaa: Blogitekstit (Atom)