Reunalla pelottaa: marraskuuta 2021

MITEN JAKSAA?

Minulta on vuosien varrella kysytty satoja kertoja, miten ihmeessä jaksan auttaa muitakin. Yleensä se vaatii ihan joka päivä tietoisen päätöksen. Blogini nimi Reunalla pelottaa, muotoutui samasta ajatuksesta.Tiedostan viikatemiehen jossain vaanivan, mutta kun sydämeni yhä lyö ja hengitys kulkee. Siksi aioin kääntää katseeni tähän hetkeen ja asioihin, jotka ovat tässä ja nyt. Oen kiitollinen siitä, että matkani yhä jatkuu – syke ja hengähdys kerrallaan.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ELÄMÄSTÄ

En omaa supervoimia, eikä elämäni ole pelkkää aurinkoa ja auvoa. Painin karhunpainia päivän mittaan erilaisten olojeni ja oireideni kanssa. Päivästä ja hetkestä riippuen olen perusväsynyt tai totaaliväsynyt, turhautunut, kettuuntunut tai mollimielellä. Elämässäni aina jostain nurkasta puskee isompaa tai pienempää huolta, mielipahaa tai jossain asiassa olisi parantamisen aihetta. Elämä ei ole koskaan valmis, niinpä suuntaan katseeni eteenpäin. Pään pensaaseen laittaminen ei auta (kuin hetkellisesti). Ja kiitollinen pitää olla, kun saa kokea niitä hetkien toistumisia. Yritän ajatella, että niin monella muulla on pahempia ongelmia. Ei tarvitse kuin miettiä vaikkapa kehitysmaa - länsimaa ajatusleikkiä, niin hetkessä kirkastuu, että me suomalaiset olemme etuoikeutetussa asemassa. Miten turhista napisemme. Välillä on ihan hyvä nollata se aivosolujen turhanaikainen sinkoilu. Kuunnella hengitystäään ja sydämen sykettään. Tuntea elävänsä!

VERTAILU

En kadehdi kauniita, rikkaita enkä kuuluisia. On ihan mukava olla tavallinen. Huolet taitavat vaan vaihtua materian myötä.

Terveys sitten. Jokaiselle tulee aikanaan viimeinen taival eteen, jolloin ei auta mammonat eikä suhteet. Sydänkäyrä suoristuu kaikilla jossain vaiheessa lopullisesti. Ajattelen, että Yläkerran isäntä on viisaudessaan pohtinut isommat kuviot. Meillä on jokaisella täällä oma latumme kuljettavana. Onneksi emme tiedä elämämme pituutta emmekä lähtöhetkeä. Iloitsen siitä, että yhä liikun omin jaloin, puhun ja ajattelen. On paljon asioita, jotka voisivat olla tavattoman paljon huonommin.

AJATUS KUOLEVAISUUDESTA

Riippumatta elämänjanan kestosta, on usein lähes kielletty keskustelualue sivuta kuolevaisuutta. Edelleen lääketieteen huikeasta kehityksestä huolimatta jokaisen latu loppuu joskus. Minun on täytynyt miettiä asiaa jo yli 20 vuotta sitten ensin vaikeiden raskausaikojen myötä ja sitteb näiden sairasvuosien aikana. Pähkäilen pikku päänupissani asioiden tärkeysjärjestystä tai sitä, haluanko vielä jotain Ennen kuin Se Hetki Koittaa. Vuosikaudet sain voimaa siitä, että halusin tehdä kaikkeni, jotta lapseni saavat pitää äitinsä ainakin siihen asti, kun he ovat täysi-ikäisiä (ja ovatkin jo).

Inhoan asiaan liittyvää kiertelyä. Termejä hiippakunnan vaihtamisesta, siirtymistä ajasta ikuisuuteen. Kauniisti ilmaistu, mutta ihan voisi sano, että hän kuoli tai menehtyi. Silloin kun takana on reilusti vuosikymmeniä tai roimakaupalla sairauden tuskia ja vaivoja, on helpompi hyväksyä kuolema. Jos kuolema korjaa liian varhain, niin sen hyväksyminen on paljon vaikeampaa. Läheisestä ja rakkaasta ihmisestä luopuminen jättää aukon. Tilanteen hyväksyminen on jokaiselle omanlainen prosessinsa. Tänne jäävien on aina ja kaikissa tilanteissa jaksettava askel ja hetki kerrallaan - tapahtui ihan mitä tahansa, vaikka se kuolema. Muistathan, että tukea ja vertaistukea on ja sen pariin kannattaa hakeutua.

ILON JA HYVÄN HUOMAAMINEN

Lohduttomuuden, itsesäälin ja alakulon kuiluun on helppo tipahtaa. Kaikkeen ei aina voi itse vaikuttaa, mutta joidenkin asioiden kanssa pitää elää. Auvoisina päivinä on helppoa tuoda aurinkoa muillekin. Tavallisina päivinä voi yrittää tietoisesti huomata ympärillään olevat ihmiset. Muistaa kirjoittamalla tai soittamalla tai vaikka valmiilla voileivällä. Pimeä aika- jee, pidetään hämäränhyssyä ja poltetaan kynttilöitä. Annetaan pölypalleroiden olla ja leijailla. Herkutellaan kohtuudella ja leppoistetaan elämäämme hyvällä omalla tunnolla. Puuhaillaan edes hieman niitä omilta tuntuvia ja iloa ja toivoa tuottavia asioita. Kun läheisellä on rankka päivä tai aika, silloin on hyvä olla läsnä vaikkei niin muuta jaksaisikaan. Aina on aikaa hieman pysähtyä ja katsella ympärilleen. Hyvää ja kaunista voi huomata ympäriltään ja elämästä.
Jatkan nyt muutamalla hulavanteen pyöräytyksellä, luukutan musaa silleen, että melkein rappaukset tippuvat. Ne varmaan kalpenevat seuratessaan säälittäviä muuvejani. Matti Nykäsen sanoin: ”Kyllä elämä on laiffii.”

OLLAAN KILTTEJÄ TOISILLEMME.

#ahdistus #alakulo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksiani:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

RUNO - Kestä vielä

Siskot, matka jolle kukaan ei halua - Toivo ja tuki Syöpämatkastani kirjoitus Siskot blogiin

Miten jaksaa? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Toivorikkaan ja ihan hyvä elämän puolesta - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

RUNO - Elämänjano

Myötätunto

Hetkittäin elämä on ihanaa

RUNO - Toivoon tarttuen

RUNO - Ihan jotain muuta

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu

Sairastamisen opetuksia 3 - Mieli ei aina kestä

OMA KOKEMUS - Sydänsarkoidoosi

Keuhko- ja monielinsarkoidoosi yli 20 vuoden sairasmatkani

Syöpäpeikon kainalossa kokemukseni

Syöpä vs. harvinaissairaus sairauksieni vertailua

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI - Sydäntutkimuksessa - MIKROVASKULAARIVAURIO

Olin sydämen verisuonten angiografiassa, jossa samalla tutkittiin myös pienet valtimohaarat ja suonet. Tutkimus oli mikrovaskulaarimittaus, joka tehtiin rintakivun, hengenahdistuksen ja huimauksen takia. Sydänlihassairauksissa on havaittu, että osalla potilaista on puhtaat sepelvaltimot. Sitten se MUTTA..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OIREENI

Sairastan harvinaista sydänlihassairautta nimeltä sydänsarkoidoosi. Väsyn vaihtelevasti rasituksessa (lue = kotityöt ja lyhyt ja hidasvauhtinen kävely). Joskus oireilen vaikken kummoisia tee, kuten seisoessani hetken keittiöpuuhissa. Kävellessä vauhdin hurman blokkaa tehokkaasti rintakivun lisäksi hengenahdistus. Välillä tulee huimausta, pitää pysähdellä ja lyhentää lenkin pituutta. Kaikkinensa olen melko ryytyneen uupunut. Angiografioita tehtiin pari kertaa ennen mitraaliläppäleikkaustani 2014. Suonet olivat tuolloin puhtaat. Sydänultrat ja laboratoriotutkimukset eivät selittäneet nykyisiä oireitani eikä keuhkoissakaan ollut onneksi (kop kop) uusia huolenaiheita. Niinpä päädyttiin uuteen angiografiaan ja mikrovaskulaarimittaukseen.

OMAT KOKEMUKSENI

Ajoissa paikalle, ihanan trendikkään vihreät lökärit ja selän takaa avoin paituli päälle. Odottelua ja varmistelua. Toimenpidesalin kovalle ja kapealle toimenpidepöydälle. Kanyyli vasempaan käteen lääkeaineiden antamista varten. Inhan pitkältä tuntuva aika menee alkuvalmisteluihin. Hoitajat levittelevät steriileitä liinoja ja tarpeistoa. Kardiologin astellessa paikalle alkaa tapahtua. Toimenpide tehtiin ranteen kautta. Puudutusten jälkeen verisuoneen ujutettiin kuvauskatetri, ruiskutettiin varjoainetta ja otettiin röntgenkuvia. Tuntui, todellakin tuntui. Verisuonet spasmasivat (kramppasivat, supistelivat) ja tarvitsin pariin otteeseen kipulääkettä. Jotta saatiin käsitys siitä mitä tapahtuu rasituksessa, niin

verenkiertoon ruiskutettiin jotain sykettä nostavaa. Rintaan sattui ja hengästytti, tuli vähän huono olo.

Itse tutkimus ei kauaa kestänyt. On hyvä saada selvyys muuttuneelle tilanteelle. Katetri pois ja paineside tosi tiukalla puristuksella käteen. Kardiologi kävi huikkaamassa, että suonipahaseni olivat käyttäytyneet epätavallisesti ja mikrovaskulaarivaurio on selvä. Kärrättiin odotteluhuoneeseen pötköttelemään. Siteen puristusta vähennettiin hiljalleen. Kardiologi kävi jutulla. Keskusteltiin lyhyesti jatkoista. Kärrättiin päiväsairaalan puolelle, jossa painetta hiljalleen vähennettiin ja vaihdettiin tilalle sideharsorullapuristus. Pääsin vessaan ja sain välipalaa. Osastolta pääsin 8 tunnin päästä ilmoittautumisesta.

KOTIHOITO-OHJEET

Eka päivä lepoa. Viikko max maitolitran nostelua toimenpidekädellä. Rauhaisia liikkeitä ja oleilua. Suihkuun ja sideharso/paineside pois toimenpidepäivää seuraavana iltapäivänä. Relaa eloa viikon verran. Potilasohje on linkkiluettelossa, linkki 1. Hiljalleen väsymys on hellittämässä, tuli nukuttua huonosti ennen toimenpidettä.

AIEMMAT KOKEMUKSENI

Aika kultaa muistot. 7-8:n vuoden takaiset muistot on haalistuneet. Tuolloin toimenpiteet tehtiin nivusen kautta. Puudutus sattui jonkin verran. Inhottavaa oli maata kovalla toimenpidepenkillä ja kovalla sängyllä odottelemassa tuntikaudet liikkumatta (syömättä ja virtsaamatta) ennen kuin lyijypainot kyettiin ottamaan nivusesta pois. Viime kerran muistan, koska sain poikkeusluvalla lähteä viimeisenä potilaana kotiin, koska hautajaiset olivat seuraavana päivänä. Hellepäivänä kävely ja seisominen (surun lisäksi) oli tuskaisaa. Jotenkin sumussa siitäkin selvisin. Nämä toimenpiteiden tuntemukset ovat mitättömiä isompien asioiden rinnalla.

ANGINA PECTORIS - RINTAKIPU

Kirjoituksen loppu on kooste asiantuntijoiden artikkeleista (linkit kirjoituksen alla). Lainasin ja koostin omavaltaisesti tekstejä (sisältöä muuttamatta).

Lainaus, linkki 2: ”Angina pectoriksella on kolme tärkeää ominaisuutta: 1) tuntemuksen laatu ja sijainti, 2) aiheuttavat tekijät, 3) helpottavat tekijät. Laadultaan angina pectoris kuvataan puristavaksi, painavaksi, polttavaksi, tukahduttavaksi tai kiristäväksi. Tuntemus on laaja-alainen ja sen tyypillinen sijainti on keskirinnassa. Hengenahdistuksen tunne kuuluu usein mukaan. Angina pectoris -oire syntyy sydänlihaksen hapenpuutteesta. Siksi se alkaa rasituksessa, yleensä fyysisessä kuten ripeässä kävelyssä tai ylämäkeen noustessa. Muut kuormitustekijät kuten kylmä ilma, vastatuuli, kantamukset ja liikunta aterian jälkeen alentavat oirekynnystä. Myös henkinen kuormitus voi tuoda oireen esiin. ”

Lainaus, linkki 3:” Jos sydänlihasta ruokkiva sepelvaltimon haara yhtäkkiä supistuu, sydänlihas alkaa kärsiä hapenpuutteesta. Hapenpuute tuntuu ankarana rintakipuna, angina pectoriksena, ja hankalana olona. Jos syntyneen kivun aikana otetaan EKG, niin siinä nähdään hapenpuutteen merkit. Sepelvaltimoissa ei kuitenkaan todeta ahtaumia, jolloin kyseessä on pienten suonten angina pectoris eli mikrovaskulaarinen angina. Siinä potilaalla on rasitusrintakipua kuten “oikeassakin” sepelvaltimotaudissa. Läppäviat voivat ilmetä angina pectoris -oireena, samoin sydänlihassairaudet.”

MIKROVASKULAARIANGINA

Lainaus, linkki 4: ”Pienten suonten taudilla tarkoitetaan sitä, että suuret, kuvissa näkyvät sepelvaltimot ovat avoimet tai niin lievästi ahtautuneet, etteivät ne selitä oireita, jotka kuitenkin sopivat sydänperäisiksi. Ne ”pienet suonet” ovat kuvissa näkymättömiä, hiussuoniverkostoa edeltäviä vastussuonia, joiden laajenemisen tai supistumisen tulisi olla sydänlihaksen hapen tarvetta vastaava. Näissä suonissa on verenkierron säätelyhäiriö, joka johtaa sydänlihaksen hapenpuutteeseen.”

VALTIMOHAAROJEN MUUTOKSET

Lainaus, linkki 5: ”Suurista päävaltimoista ei löydy merkittäviä ahtaumia eli verisuonten kaventumia. Sepelvaltimoiden ateroskleroosi ilmenee verisuonen seinämiä verhoavana ja häiritsee siten valtimosuonen normaalia toimintaa. Erityisesti pienemmissä valtimohaaroissa suonten seinämien reagointi on poikkeavaa, jolloin verisuonet eivät laajene tarpeen vaatiessa tai jopa supistelevat epätarkoituksenmukaisesti aiheuttaen sepelvaltimotaudin oireita. Sairaudesta käytetään nimitystä ”mikrovaskulaariangina”. Oireet saattavat olla jopa vaikeampia ja useammin esiintyviä kuin tavallisessa verisuonia ahtauttavassa tautimuodossa.”

"NAISTEN” SEPELVALTIMOTAUDIN EROT JA MIKROVASKULAARINEN TOIMINTAHÄIRIÖ

Lainaus, linkki 6:”Pienten suonten tauti voi oireilla sydämen lisäksi muuallakin elimistössä, kuten aivoissa ja munuaisissa. Pienten suonten tautia on sekä miehillä että naisilla, mutta naisilla sen aiheuttamat sydänoireet voivat olla epämääräisempiä.

Sepelvaltimot kulkevat sydämen ulkopinnalla ja vievät verta sydänlihakselle. Sisätautien erikoislääkäri Timo Strandberg Husista kertoi, että naisilla sepelvaltimotauti voi olla erilainen siten, että suurista päävaltimoista ei löydykään merkittäviä ahtaumia eli verisuonten kaventumia. Naisten sepelvaltimotauti on usein pienten suonten tauti (IHD), joka ei aiheuta yhtä selviä oireita kuin miehillä, jolloin hoitokin voi jäädä puutteelliseksi. Sairaus voi johtaa mikrovaskulaariseen toimintahäiriöön, sepelvaltimoiden epätavalliseen motoriikkaan ja endoteelidysfunktioon. ”

HOITO

Mikrovaskulaarivaivaan ei ole tällä hetkellä parantavaa hoitoa. Näin pieniin suoniin ei kyetä tekemään esim. pallolaajennusta. Lainaus, linkki 3: ” Kalsiuminestäjällä (amlodipiini) pyritään helpottamaan vastussuonten laajenemista. Sitä voidaan käyttää beetasalpaajan kanssa samanaikaisesti. Myös pitkävaikutteista nitroa voidaan käyttää oireiden lievittämiseen.”

ENNALTAEHKÄISY

Tähän pätevät yleiset terveyden hoitoon ja ylläpitoon liittyvät seikat (lainaus, liite 6):

1. Lopeta tupakointi.
2. Vähennä ruoasta saatavaa kovaa rasvaa ja lisää pehmeää. Tavoite on, että kovasta rasvasta saadaan alle 10 prosenttia päivittäisestä energiasta.
3. Lisää kuidun saantia. Tavoite on 25–35 grammaa päivässä.
4. Syö kalaa vähintään kahdesti viikossa.
5. Lisää hedelmiä, kasviksia ja marjoja.
6. Vähennä ruokasuolan käyttöä.
7. Lisää liikuntaa. Minimitavoite on vähintään 30 minuuttia liikuntaa useimpina päivinä viikossa. Runsaampi liikunta on suositeltavaa. Liikunnan tehon tulisi olla sellainen, että sen aikana lievästi hengästyy.
8. Pyri normaalipainoon. Ylipaino kannattaa pudottaa.
9. Nuku riittävästi.
10. Tiedä omat verenpaine- ja kolesteroliarvosi jo nuoresta aikuisiästä alkaen. Kohonnutta verenpainetta, korkeaa kolesterolitasoa ja verensokeritasoa tulee hoitaa tehokkaasti. Aivoverenkiertoa taas voidaan lääkärin arvion mukaan edistää aspiriinilla tai muilla verihiutaleisiin vaikuttavilla lääkkeillä.

#angiografia #kipu #mikrovaskulaarivaurio #reunallapelottaa #sydan #sydansarkoidoosi #toivo

LINKKILUETTELO:

Kirjoituksiani:

Sydänsarkoidoosi - kokemukseni

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Keuhkosarkoidoosi - kokemukseni

Tupakoimattoman keuhkosyöpä OMA KOKEMUS

Kirjoittajan sairauksista

Kun sairastuu vakavasti

Sairastuneet ja läheiset

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - ALAKULO POIS

.. ja mielenkin pimentää pimenevä vuodeaika. Tietynlainen lamaantuminen ja tunne, että mikään ei oikein tunnu miltään. Päivät seuraavat toisiaan ilman erityistä vaihtelua tai huomiota. Alakulon isoveli masennus onkin jo astetta inhottavampi seuralainen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ELÄMÄ IHAN HYVIN, MUTTA ...

Elämässä kaikki voi olla melko lailla hyvin ja silti voi olla tunne, että ikään kuin katsoisi toisen elämää. Tylsää ja toistuvaa kuviota. Mutta, sitähän se arki on. Korona-arjen rinnalla on ollut pitkään koronan kuorruttama vapaa-aika, jossa vaihtelua ei kauheasti ole tarjolla. Alakulon syitä on vaikka millä mitalla: parisuhteen ongelmat, päihteet, kotitöiden jakaminen, työssäjaksaminen, rahapula ja työhuolet. Lista lienee loputon.

MENNINKÄINEN JA PÄIVÄNSÄDE

Meissä on luonne-eroja, kaikki koettu ja opittu koulii meistä sellaisia kuin olemme. Toiset ovat eloisia ja eräät flegmaattisia. Itse en totisesti ole Miss aurinkoinen. Välillä jo aamusta saattaa olla tunne, että voisi valua villasukasta ulos, jos siinä olisi reikä. En usko, että hidas hämäläissieluni kestäisi, jos rinnallani tai lähipiirissäni olisi iki-iloisen pirteä ihminen. Jalat maassa eikä turhaan pää pilvissä, eikös se ole sitä suomalaisuutta?

REUNALLA

Kuvaaja Susanna Huovinen

Tässä suora lainaus Terveystalon mielenterveystalon määritelmästä:” Alakuloisuus on luonnollinen reaktio erilaisiin menetyksiin, elämänmuutoksiin ja kuormittaviin elämäntilanteisiin.”

Miten sitä osaisi itse hoksata, että alakulo alkaa olla liian syvää- siis kääntyä masennukseksi? Luulen, että on hyvä kuunnella kroppaansa ja tuntemuksiaan. Masennus on hiipimässä vaikkapa, jos lenkit jäävät pääsääntöisesti sohvan ja jääkaapin välille tai jos Alkon ripaa tavoittelee huomaamattaan joka kauppakäynnillä. Jos itkettää eikä oikein jaksa edes päivittäisaskareitaan ja syömisetkin unohtuvat, silloin alkaa varmasti olla liian reunalla. Tuumaile ja tarkkaile. Alakuloonkin on monta syytä. Oli tilanne mikä hyvänsä, itsesyytökset eivät yleensä auta. Täytyisi oppia antamaan itselleen aikaa ja armoa. Ettei se masennus tule liian lähelle ja ota elämästä niskalenkkiä.

KOHTI VALOA🌞

Vaikka mitä kauheaa on tapahtunut, niin AIKA on se, joka auttaa. Koronarajoitukset huomioiden on hyvä siirtyä kotisohvalta edes hieman sosiaalisempaan suuntaan. Älä eristäydy. Ajatusten vaihtaminen, vaikkei aina sivuaisikaan oman murheesi ydintä, on aina hyväksi. Huomaa, että maailma pyörii ja päivät vaihtuvat. Ei muillakaan elämä ole auvoa 24/7. Enemmänkin onnenhetkiä, sirpaleita ja siivuja hyvästä. Toivon, että löydät huoliisi hieman suhteellisuudentajua. Liikunta, vaikka ihan pienet happihyppelyt ovat lähes aina hyväksi.

Hyvä keino on miettiä elämäänsä aikajanan omaisesti. Pohdi elämäsi kulkua ja mieti, mistä olet jo aiemmin selvinnyt. Laajenna näkökulmaa itsestä läheisiin ja vielä kauemmas, ystäviin ja tuttaviin. Mistä kaikesta he ovat selvinneetkään? Joskus näkökulman ja perspektiivin suhteuttaminen palauttaa maan pinnalle.

Toivottavasti selätät alakulon tunteesi. Toivon, että uskallat sanoittaa tympeän olosi ja tuumailla, että kyllä tästä vielä noustaan. Vuodenkierto takaa sen, että kevät vehreyden kera tulee ennen pitkää, valon voi antaa tulla omiin ajatuksiinkin. Älä piiskaa suotta itseäsi, kukaan ei tarvitse täydellisyyttä. Joskus on hyvä antaa sotkujen olla. Välillä on ookoo ostaa valmista sapuskaa tai puolivalmisteita. Armahda itseäsi ja laske välillä vaatimuksiasi.

ALAKULO POIS

VÄHEMPIKIN RIITTÄÄ,

VÄHÄNKIN PIISAA.

HIUKKASEN VOI YRITTÄÄ.

HUOMAA SÄVYT ELÄMÄN,

EHKÄ PAREMMAN,

EHKÄ SYVEMMÄN.

TYLSYYS ON HYVÄKSI,

OMAKSI PARHAAKSI,

AIKAA ON JUURI TARPEEKSI.

ÄLÄ SUOTTA PINGOTA,

ANNA ILON HERÄTÄ,

ON AIKA ONNENHETKIÄ KERÄTÄ.

#alakulo #armo #reunallapelottaa #runo #toivo

Linkki: https://www.mielenterveystalo.fi/aikuiset/Tietopankki/tietoa_oireista/Pages/alakuloisuus.aspx

Kirjoituksiani:

Miten jaksaa?

Auta ja pyydä apua RUNO

Ahdistuksen alla RUNO

Henkäys kerrallaan RUNO

Ystävälle

Kestä vielä RUNO

Musiikin avulla - RUNO

Jos voisin - RUNO

Itsetutkiskelua - RUNO

Toivon valintoja - RUNO

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

PELKOPEIKOT

Maalaus Susanna Huovinen

Vasta 54-vuotiaana minulla oli kanttia julkaista blogin. Mietin, onko minulla annettavaa tai lukeeko joku. Sitten ajattelin, ettei se ole niin tärkeää. Silti toivon, että joku ajatuksistani kolahtaisi ja joku saisi uusia näkökulmia.Tämä kirjoitus kertoo peloistani ja epävarmuuksistani, joiden tiedän olevan vallan turhia, typeriä ja tässä maailmankaikkeudessa minimaalisen pieniä Oikeiden Huolien rinnalla.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HAJUTON, MAUTON JA KILTTI

Lapset koettiin lapsuudessani lähinnä haittoina, kiusankappaleina ja rahankuluna. Sättimistä syyttä, piti olla hiljaa. Tuli lähtemätön tunne, että lapsen on paras olla hajuton ja mauton, eikä saa olla vaivaksi. Vanhempia ihmisiä ei saa eikä kannata häiritä. Pienet ilkeydet, näsäviisaudet, riitoja. Pienikin osaa tulkita katseista, eleistä ja äänen sävystä paljon. Muistan myös pari tilannetta, jossa isommat pojat ottivat pihaleikkiin, kehuivat ja pistivät muut hiljaiseksi, jotta pääsin mukaan rosvot ja poliisit-leikkiin. Opin tarkkailemaan ja tulkitsemaan.

EI HASSUMPAA

3-luokan syksyllä sain ihanan miesluokanvalvojan. Hän osasi huomioida ja kannustaa kaikkia, ei katsonut ylimielisesti ja osasi selittää asiat ymmärrettävästi. Hän antoi valonpilkahduksia monelle. Minusta tuli huomaamatta hyvä oppilas. Koulu oli kivaa. Välitunneilla oli ihana juosta, leikittiin yhteisleikkejä, twistiä ja naruhyppelyä. Oli naurua ja liikettä ja kaikki otettiin leikkeihin mukaan. Viikon viimeisenä oli tunti, jossa sai esiintyä, jos halusi. Kirjoitimme tarinan etukäteen parilla rivillä, puettiin päälle jotain, kokeiltiin, hihiteltiin ja esitettiin 3–4:n kamun voimin. Hahmoni oli pääjehu. Suollettiin ”juonen” mukaan. Oli hitokseen kivaa, meillä ja luokkalaisillakin (komedia). Tarina ja esitykset jatkuivat toista vuotta. Koulun harrastekerhot olivat ilmaisia ja niissä oli kiva käydä. Ajauduin koulun näytelmä- ja runokerhoon. Löysin itseni koulun juhlien päärooleista. Se oli helppoa, luontevaa ja aidosti huisin kivaa.

KAMALAA KASVAA

Tajusin heti eka yläastepäivänä, että kaikki muuttui. Väki seisoskeli tympeinä ringeissä. Kukaan ei kirmannut minnekään, ei leikkinyt, saati kävellyt. Erikseen oli suosittujen, kovien ja nynnyjen ringit, oli teddyt, punkkarit ja tavikset omissa piireissään. Osa tupakoi, lintsasi ja leuhki juomisella. Me tavalliset kiltit oppilaat puhuimme hiljakseen. Seurasimme huuli pyöreinä toisten äänekästä sanailua, tönimisiä ja satunnaisia vessanpönttöön upottamisia pojilla. Sanaharkkaa ja tunteiden kuumenemista oli välillä eri porukoiden kesken. Oltiin hiljaisia sivustaseuraajia. Talvipakkasilla oppi lusmuilemaan välitunneilla ”vessahädän” takia. Olin kömpelö, punastutti, finnejä pukkasi ja tunsin itseni rumaksi ankanpoikaseksi. Kaikki esiintymiset muuttuivat tuskaksi ja jännitti ihan sikana (laulukoe, esitelmät). Esityksille naureskeltiin. Vain muutama rohkea parin lauseen esityksen tehnyt poika sai taputukset ja siirron käytävään. Ruokajonossa sai kuulla arvostelua ja hassunhauskaa sanailua. Olin hiljainen ja epäsuosittu, sellainen tapettiin sulautuvan huomaamaton, joka solullaan viestittäen; ”anteeksi, että olen olemassa”.

AIKUISUUS ON SYVÄLTÄ

Pidin opiskelemastani alasta, sain noususuhdanteessa helposti töitä hyvällä palkalla ja kosiskeluita paremmasta. Viihdyin mainiosti, mutta yllättäen oirehdin ja jouduin lopettamaan työt ja opinnot, joita olin 3 vuotta viidestä ehtinyt pakertaa. En heti keksinyt tilalle mitään ja ajauduin pienipalkkaisiin satunnaishommiin. Opiskelin 6 vuotta työn ohessa 4 oppilaitoksessa (muuttoja). Arkeen ei kauheasti muuta työn ja opintojen lisäksi mahtunut. Elin aika sumussa ikävuodet 20–30. Alkuun oli noususuhdanteen huumaa ja sorruttiin samaan kuten niin moni muukin. Oma asunto tuli hankittua lainarahalla ja hurjalla korolla. Suomi ja oma talous sukelsi. Nieleskelemistä ja vyönkiristystä riitti. Usein sitä oli tosi synkissä vesissä ja olisi tehnyt mieli pistää ranttaliksi. Noin joka toisena viikonloppuna nollattiin patoumiamme käymällä discossa vatkaamassa ja juomassa. Työelämässä huomasi miten sanavalmiit kyynärpäitä käyttävät pärjäsivät ja etenivät työtaidoista riippumatta. Olin väsynyt pieni muurahainen, joka suoritti oman sarkansa. Oma biologinen kello alkoi kilkattaa. Onneksi vaikeiden raskausaikojen jälkeen sain kaksi lasta. Hoitovapaalta palatessani lapsille tuli eri aikaan vesirokot, perään itselleni inha kasvohermohalvaus ja terveyden alamäkeni sai vauhtia 2002.

UURASTA UURASTA, KIRKKAAMMAN KRUUNUN SAAT

Suurin osa terveysmenoista on sellaisia, että niihin saa lähetteen. Työstä poissaolot pitää tehdä takaisin. Tuntien takaisintekemistä riitti tulevan vuosikymmenen aikana. Päiville tuli pituutta. Tuntui, että oli oravanpyörässä. Oli haaveita etenemisestä haastavampiin ja parempipalkkaisiin töihin. Päädyin vaihtamaan 2006 huonompipalkkaiseen työhön kotikunnassani, kun ajattelin sen olevan sekä lasteni että oman jaksamiseni kannalta parasta. Vuosia otin lääkkeeni huomaamatta ja kävin hoitamassa ”asioita”. Sain kannustuslisiä, enkä enää etsinyt muita töitä. Isomman kortisoni-solunsalpaajakuurin aiheuttaman pöhötyksen aikaan 2010 minusta kiersi huhuja: a) olen raskaana b) dokailen. Kerroin silloin sairaudestani työyhteisölle. 2012 siirryin osa- ja 2014 kokonaan työkyvyttömyyseläkkeelle.

ESIINTYMISKAMMOINEN VERTAISTUKIHENKILÖ

Elin 8 ensimmäistä sairasvuottani ilman tukea ja kontaktia muihin sairastuneisiin. Tiedän, mitä on olla yksin omien mietteidensä kanssa. Vertaistukihenkilöksi kouluttautumista en sekuntia pidempään miettinyt, vaan lähdin kurssille heti kun sitä tarjottiin. Toivon, ettei kenenkään tarvitsisi olla sairautensa kanssa yksin. Olen ollut kolmella sopeutumiskurssilla mukana tukihenkilön ominaisuudessa. Ainoa vaikea asia on ollut puhua koko joukolle, 15–30:lle. On vaivatonta vetää pohdintahetkiä pienemmille porukoille. Silti tuli tilanteita, johon en ollut valmis. 2016 minulla oli syksyllä kognitiivisia vaikeuksia, joiden takia kävin useissa neurologisissa tutkimuksissa. Ongelmia oli muistissa, tarkkaavaisuudessa ja käsien motoriikassa. Olin valtavan väsynyt. Löytyi myös pieni vuotojälki pollasta. Onneksi oirehdinta lieventyi ajan myötä, väsymystä ja eräänlaista aivosumua lukuun ottamatta. Aikaan osui viimeinen sydänsarkoidoosipotilaiden syystapaaminen ja minunkin piti kertoa sairastumistarinani. Salissa oli 60–80 henkeä. Pakokauhu iski ja sopersin jotain epämääräistä. Jälkipahoittelut läsnäolleille. Omimmillaan olen, kun saan kirjoittaa ja kaiketi suht ookoo puhelimessa ja pienten porukoiden keskusteluissa.

VÄSYNYT JA AIVOSUMUINEN RYHMÄNVETÄJÄ

Mansen sydänvertaisryhmästä oli puuttunut pitkään tapaamiset ja moni oli sitä tuskaillut. Päätin ryhdistäytyä ja aloin vetäjäksi. Hämmästys oli melkoinen, kun ensi kerralla vastassa olikin 40-päinen joukko. Tapaamisia oli todella kaivattu. Oli ookoo pitää pienemmissä ryhmissä keskustelua ja toimintaa yllä, mutta joutua puhumaan isolle joukolle edes muutama sananen, uhhuh. 1,5 vuotta hoidin pestiä, kunnes vointini takia jätin kapulan seuraavalle. Pelko ja epävarmuus tulee isompien väkimäärien kanssa. En jaksa muutenkaan pitkiä aikoja seisoskella ja iltaisin olen umpiväsynyt. Tavallisinakin päivinä säästelen puhetta, sillä väsyn siitäkin. Tilannetta ja tunnetta on vaikea selittää. Väsymys ei näy päällepäin. Välillä sanon vaan olevani hidas hämäläinen. Nyt ajattelen haikeana ala-asteen esiintymisten helppoutta. Järjellä kun pähkäilee, niin kuka muistaa tapahtumia vuosien jälkeen? Muistaako kukaan 50 vuoden jälkeen minusta yhtään mitään? Miksi sitä on niin Toope, että antaa tallaisten epävarmuuksien kampata? Miksi pelottaa ja mistä kumpuaa epävarmuus? Joku aivosolujen kemiallinen lamaantuminen kenties?

#armo #ahdistus #alakulo #mielenrauha #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Alakulo pois

RUNO - Hyvin sä vedät

Uskallus

RUNO - Itsetutkiskelua

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KONTROLLI- JA TUTKIMUSKÄYNNIT

Tutkimusajat on tarkkaan aikataulutettu, samoin lääkärien tapaamisajat. Tsekkaa reitti ja aikataulut ajoissa ja jätä väljyyttä, edes liikenteessä ei aina mene putkeen. Varaa myös ylimääräistä aikaa, usein ajat ovat vähän myöhässä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PEREHDY

Perehdy aina lääkkeidesi ominaisuuksiin (lääkepaketin lääkeinfosta, (esim. otetaanko lääke tyhjään vatsaan, ruoan yhteydessä vai miten) ja ota ne niin kuin määrätään. Kysy lääkäriltä tai hoitajalta ottamisaikoja, jos huomaat että joissain on keskenään ristiriitaisuuksia tai jos huomaat muuta mitä et ole muistanut kertoa. Valmistaudu-listaan kokosin asioita, joiden kirjaamisesta kannattaa tehdä itselleen rutiini. Asiat ei usein muistu ykskaks tapaamisilla mieleen. Yhteensopivuuksia kannattaa tosissaan miettiä, sillä ne saattavat vaikuttaa kokonaisvointiisi ja tutkimustuloksiisi.

VALMISTAUDU KIRJAAMALLA

Kirjoita, merkitse, lisää varatut ajat kalenteriisi ja laita puhelimeen hälytyksiä, jos tarpeen.

Pidä ja päivitä ahkerasti listaa ainakin seuraavista (paperilla, puhelimessa, läppärin muistiossa, mikä kullekin luontevaa, kunhan hommasta tulee automaattinen ja lista muistuu ahkerasti mieleen):

määräämät lääkkeet ja määrätyt satunnaiskuurit (esim. antibiootit, flunssaan käyttämäsi tuotteet jne.) siis pidä yllä lääkelistaa ja kirjaa ja kerro aina mahdolliset lääkeaineallergiasi
vaihtelevat tai satunnaisoireet
erityisruokavalio tai ruokavalio, jos olet siihen hiljattain vaihtanut
käyttämäsi lisävalmisteet- ja ravinteet, luontaistuotteet
kirjaa ylös kaikki tarpeellinen mitä on edellisen kontrollikäynnin jälkeen tapahtunut ja etenkin muuttunut aiempaan verrattuna, kirjaa myös oireesi ja tuntemuksesi
listaa mietityttäviä asioita kysymyksiksi, jotka sitten esität lääkärille.

VALMISTAUDU TUTKIMUKSIIN

Eri tutkimuksissa on erilaiset rajoitteet. Lue saamasi ohje ja mieti lääkityksesi ja aikatauluta syömiset, juomiset ja lääkkeidenotot – tai tauotukset ohjeen mukaan. Joskus ohjeet saattavat olla yleisluonteisia ja silloin on parempi kysyä ennalta epäselvistä asioista. On oma etusi, että kaikki tutkimustuloksiin vaikuttava on tehty ohjeiden mukaan, silloin tuloksetkin ovat todenmukaisia. Usein tiettyjä arvoja seurataan lähes aina, joten on tärkeä saada vertailukelpoisia tuloksia, jotta arvojen suunnan tulkinta perustuu oikeisiin asioihin.

TUTKIMUKSET EIVÄT AINA MENE PUTKEEN

Aina tutkimukset ei mene kivasti. Syy ei aina ole tutkimuksentekijässä, vaan esim. itselläni on sadoista (tuhansista?) piikityksistä ja lääkeaineista johtuen huonot suonet. Elämä on. Hoitajat ja lääkäritkin ovat ihmisiä, joilla voi olla elämässään vaikka mitä. Jokaiselle osuu päivään ja päiviinsä hetkiä, jolloin mikään ei onnistu ja väsyttää ja ajatus harhailee. Itse yritän itse olla lisäämättä paineita, jos tilanne on valmiiksi haasteellinen tekijällekin. Olen siis rennon liikkumaton ja tottelevainen (siinä määrin kuin kykenen).

TUTKITAAN

Jos tutkimus ei ole tuttu ja/tai pelkäät ja jännität etukäteen, niin kerro se hetimmiten. Jotkut tutkimukset ovat inhottavia, jotkut nipistävät tai sattuvat enemmän tai vähemmän. Aina kaikki ei mene kuin Strömsöössä, mutta joskus voi mennä myös luultua helpommin kuin oli etukäteen kuvitellut ja pelännyt.

Terveyden osalta tutkimuksia on vaikka millaisia. Osa niistä vaatii tutkittavalta osallistumista (pidemmät tietokonetomografia- ja magneettikuvantamiset, tähystykset, puhallukset jne.). Yritä siis keskittyä ja kuunnella tarkkaavaisesti. Noudata aina annettuja jälkiohjeita.

TUTKIMUSTILANTEISSA

Älä peräänny, äläkä jänistä. Oireilulle ja sairaudelle on syytä saada nimi ja suunta. Pelon ja väsymyksen hetkillä hoen itselleni, että se mikä ei tapa se vahvistaa. Ja pian tämäkin on ohi. Itsellä perusverikokeiden ototkin ovat välillä haastavia, mutta kipu on lyhytaikainen. On silti inhaa olla neuletyynynä. Oma kyseenalainen ennätys on 9 yritystä kanyylinlaitossa. Pois kannattaa katsoa, jos heikottaa. Itse keskityn funtsimaan zeniläistä rauhoittavaa hyminää päässäni.

LÄÄKÄRIKÄYNTI

Lääkärikäyntien ajat ovat aika lyhyitä. Tapaamisilla pitäisi olla tarkkaavaisena. Toisinaan pitäisi osata muodostaa saman tien omia punnittuja mielipiteitä, jos lääkäri niitä esittää. Tilanne on kuormittava. Jotta sekä lääkärisi että itse saat mahdollisimman paljon irti tapaamisesta, niin valmistaudu siihen. Ota kaikki tarvittavat faktat kirjattuna mukaasi. Ota kysymyspatteristo mukaasi ja muista kysyä. On parempi kysyä niitä tyhmiä kysymyksiäkin kuin olla lapatossuna huomatakseen tapaamiselta poistuessaan, että Ai niin, unohtui.

#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksiani:

Sydäntutkimuksessa - mikrovaskulaarivaurio

Keuhkosarkoidoosi - kokemukseni

Sydänsarkoidoosi - kokemukseni

Tupakoimattoman keuhkosyöpä - alkutaipaleen kokemukseni

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Töissä sairaana

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

VAKAVASTI SAIRAAN LÄHEISILLE

Tämä kirjoitus on sairastuneiden läheisille. Vanhempi-lapsi aspektissa olisi tärkeää, että lapsella pysyisi tunne siitä, että hän on tärkeä, että hänestä huolehditaan ja rakastetaan kaikissa tilanteissa. Tekstini on kirjoitus omista huomioistani ja ajatuksistani. Kerron, mitä haluaisin sairastuneena läheisille sanoa (lähinnä ajatuksella, että on kiinteässä lähes päivittäisessä vuorovaikutuksessa sairastuneeseen). Kerron mietteitäni läheisten osasta. Toivottavasti jokaisella on ainakin yksi välittävä läheinen elämässään.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLET KORVAAMATON

Te läheiset olette korvaamattoman tärkeitä. Ette pääse sairastuneen nahkoihin ettekä mieleen, ettekä voi täysin ymmärtää miltä hänestä tuntuu. Sairastuminen tuo mukanaan hämmentäviä asioita ja arjen muuttumista. Mieli myllää ja varmasti pelottaa. Alussa on shokki ja elämä voi tuntua vyyhdiltä, jota ei kykene selvittämään. Asiat hahmottuvat hiljalleen.

HALLINNAN PUUTE

Pelon lisäksi tunne siitä, etteivät asiat ole enää omissa käsissämme on kuluttavaa. Ettei oikein mikään ole varmaa eikä hallittavissa. Byrokratiaa riittää, eikä yhdeltä luukulta saa kaikkea tietoa tai tukea. Voit olla yhteydessä esim. sairaaloiden sosiaalihoitajiin. Kunnista, sairaanhoitopiireiltä ja yhdistyksistä saa myös apua. Sairaaloissa on mm. OLKA-tukipisteitä, joista saa apua ja vertaistukea. Facebook-ryhmiin kannattaa liittyä. Käytännön talous-ym. asioissa voisi auttaa myös, jos luet Sairaan kallista alkuiset kirjoitukseni (linkkiluettelossa alla).

Rutiinit antavat turvaa ja raamit olemiselle, ylläpidä ja mahdollista peruselämä. Sen pitää rullata - pitää syödä, pukea ja peseytyä. Muista myös oma elämäsi ja pyri hoitamaan muut velvoitteesi (työ yms).

OLET SAIRASTUNEEN VOIMAVARA

Sairastunut tarvitsee tukeasi sairastumisensa käsittelyyn. On valtava voimavara, jos kykenet kuuntelemaan sekä sairasta että itseäsi. Voitte miettiä tapahtunutta ja edessä häämöttävää sekä yhdessä että itseksenne. Uuden tilanteen ymmärtäminen ja hyväksyminen vie aikaa. Kukaan ei tarvitse täydellisyyttä, joten ole armollinen itsellesi ja sairastuneelle. Läheinenkin voi ja saa ahdistua, lamaantua, masentua ja unettomuus voi tulla seuralaiseksi huolien painaessa. Hae ammattiapua, jos et jaksa. Et voi auttaa sairastunuttakaan, jos itse olet katkeamispisteessä. Sairastuneen ja läheisen kriisinkäsittelytahti voi olla myös kovin erilainen (Sairastuessa-kirjoituksessani lyhyesti kriisinvaiheista linkkien kera, linkit löydät aina kirjoitusten alalaidasta).

LÄHES KAIKKEEN TOTTUU

Jonkun ajan päästä alun kaaoksesta asiat alkavat jäsentyä. Tietoa ja ymmärrystä on jo kertynyt ja mittakaavat alkavat asettua kohdalleen. Voit olla tukena, auttamassa arjessa, kuuntelemassa ja yhdessä pohtimassa. Ristiriitojakaan ei tarvitse pelätä, itku ja huutokin on sallittua. Ne puhdistavat ilmaa. Kukaan ei kaipaa silottelua, hyssyttelyä eikä paapomista. Rutiinien katkaisu ja yhteiset pikkuhemmottelut silloin tällöin (hieronta, herkuttelu) ovat toki ihania ja katkaisevat arjen ankeutta. Pienikin huomaavaisuus keneltä tahansa jää pitkäksi aikaa mieleen. Ulkoilu (sairastuneen voinnin salliessa) on aina mukava ja molempia auttava asia. Tehkää samaa kuin ennenkin ja kokeilkaa uusiakin asioita, niin ilo ja mielihyväkin alkavat palaamaan. Alun shokki on jossain vaiheessa taaksejäänyttä elämää. Tulee tunne, että arki rullaa ja päivät soljuvat eteenpäin. Elämän ja ulkomaailman alkaa hahmottaa sumun jälkeen uudelleen.

HUOLEHDI ITSESTÄSI

On hyvä tehdä yhdessä ja erikseen asioita. Luulen, että sairastunut ei kestä eikä halua, että kukaan muuttuu palvelijaksi tai toiseksi ihmiseksi hänen vuokseen. Hän lähinnä toivoo, että pysyt siinä vierellä. Jaat arkea tai koettuja asioita hänen kanssaan. Sairastuneen takia ei muiden tarvitse muuttaa koko elämäänsä. On tärkeää pitää kiinni omista menoistaan ja kiinnostuksenkohteistaan (ainakin osin tilanteen mukaan). Neuvoni on siis: älä hylkää itseäsi. Olet hyvä sellaisena kuin olet. Jos taakkasi tuntuu liian raskaalta niin muista, että voitte hakea ulkopuolista apua yhdessä ja erikseen. Läheisillekin löytyy vertaistukea. Suhde sairastuneeseen voi myös muuttua. Muutokset voivat olla myös hyviä ja yhdistäviä. Huolehdi itsestäsi.

TUNTEET JA AJATUKSET SEILAAVAT

Välillä väsymys ja epätietoisuus painaa. Ikäviä asioita ei kannata padota tai lakaista maton alle. Niistä voi kertyä liian iso ”pommi”, joka räjähtäessään saa pahaa aikaan. Yrittäkää kykyjenne mukaan sanoittaa mitä ja miten koette asiat. Kukin kokee samankin asian hieman eri tavalla. Toinen miettii ja vatvoo, kun toinen porhaltaa jo suorempaa reittiä ja vauhtia eteenpäin. Hyväksykää keskeneräisyys ja epävarmuus. Muistakaa se, miksi olette keskenänne ja vaalikaa sitä hyvää edelleen. Sanat satuttavat, mutta myös korjaavat. Anna toiselle ja itsellesi mahdollisuus selittää. Katso toista armollisesti ja anteeksiannolla, siten kuin haluaisit itsellesi tehtävän tai sanottavan. Voit vaikka rauhoituttuasi tai riidan päätteeksi sanoa- välitän, rakastan tai hipaista kättä tai olkaa, kenties halata? Kaikki ei ratkea hetkessä eikä siten kuin haluaisi, mutta aina voi yrittää. Sairaus voi muuttaa sekä sairastunutta että läheistä. Kriisin myötä on mahdollista löytää uusia puolia itsestään. On mahdollista löytää jotain syvempää, mitä ei ennen ole uskaltanut. Voi käydä niin, että vihdoin on saatu nostettua se kuuluisa kissa pöydälle. Ihminenhän muuttuu muutoinkin koko elinkaarensa ajan.

PUHALTAKAA YHTEISEEN HIILEEN

Myötätunto ja auttaminen on ihanaa, mutta väsymyksen ja huolien tuomien epämieluisienkin ajatusten ja tuntemusten pitää saada tulla ulos. Sinulla on lupa olla vihainen ja surullinen. Anna tunteiden tulla ja yritä päästää kielteisistä ajatuksista irti. Sanavaraston anteeksi-sanaa ei voi liikaa suositella. On valtavan helpottavaa saada jakaa vaikeat ajat ja asiat läheisen kanssa, joka aidosti välittää. Vertaistuki on se, jonka ääreen myös sinut ja teidät ohjaisin.

KIITOS LÄHEISET, ETTÄ OLETTE!

#armo #laheinen#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Linkkiluettelo

Kirjoituksiani:

Kun sairastuu vakavasti

Miten jaksaa?

Toivorikkaan ja ihan hyvä elämän puolesta - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

RUNO - Elämänjano

Myötätunto

Sairastuneet ja läheiset

Hetkittäin elämä on ihanaa

RUNO - Toivoon tarttuen

RUNO - Ihan jotain muuta

Kestä vielä - RUNO

Itke vaan - RUNO

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu

Sairastamisen opetuksia 3 - Mieli ei aina kestä

Oma syöpäkertomus - TOIVO JA TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut - sivustolle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KUN SAIRASTUU VAKAVASTI

Vakavasti sairastuessa ollaan isojen kysymysten edessä. Pelko ja epäusko valtaavat ajatukset. Muuttunut elämä voi tuntua maailmanlopulta tai kuolemantuomiolta. Sairastumisprosessi on jokaisella erilainen. Jokaisella on erilaiset elämäntilanteet ja valmiudet toimia. Prosessi ei etene kuten tehtaan liukuhihna, vaan välillä mennään eteenpäin ja sitten hieman pakitetaan.

Klassisesti se käsittää neljä vaihetta, jotka ovat: 1. Sokkivaihe 2. Reaktiovaihe 3. Käsittelyvaihe ja 4. Elämä kriisin jälkeen. Ajan oloon huomaa, että eteenpäin on menty. Asiasta on kirjoitettu paljon ja lisäfaktaa löytyy.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SAIRASTUMISENI

Liitän oman sairastumiseni merkkipaaluksi kasvohermohalvauksen, sillä sen jälkeen keuhkot romahtivat parissa kuukaudessa. Päivämääräkin on porautunut muistiini, se kun oli myös eräs merkkipäivä. Halvaus parantui siihen mennessä, kun kortisonihoidot keuhkoihin ja silmiin vuoden 2003 alussa alkoivat. Äkilliset sairastumiset iskostuvat lähtemättömästi mieleen, mutta hitaasti tuleviin oireisiin ehtii tottua tai sopeutua (syyttää laiskuuttaan, ikääntymistä jne.). Myöhemmin voi huomata, että oireita oli jo aiemmin kuin.

SAIRASTAMISEN VAIKUTUS MIELEEN

Jokainen käy oman kipuilunsa itsensä kanssa omalla tavallaan. Usein sairastuneen ajatus lähtee laukalle ja hän kuuntelee herkällä korvalla kehonsa tuntemuksia. Usein on hankala olla miettimättä omia tuntemuksiaan - ovatko merkki sairaudesta tai jotain vakavaa. Ajatusten harhailu voi lisätä ahdistusta, liika tieto voi rassata hermoja ja lisätä pelkoja. Jos asiat pyörivät kehää sairauden ja oman kehon tuntemusten ympärillä, niin sen äärelle kannattaisi pysähtyä. Moni kokee ainakin ajoittain ahdistusta, pelkoa, lamaantumista, paniikkihäiriöitä tai masennusta. Hae apua, jos omat hartiat ei kanna, unettomuus vaivaa tai valoa ei näy tunnelinpäässä.

SAIRASTUMISESTA TULEE UUSI NORMAALI

Sairastuminen ei ole taistelu eikä se määrittele sairastuneen koko elämää. Kiltti potilas ”nauttii” säännöllisesti määrätyt troppinsa, lepää kun kykenee, käy kontrolleissa ja raportoi valkotakkisille, jos joku voinnissa mättää. Sairastuneen ja usein hänen läheistensä suunnitelmat heittävät häränpyllyä. Tavalla tai toisella jollain aikajanalla asiat alkavat hiljalleen jäsentyä ja sairaus löytää paikkansa muun elämän seassa. Arki palaa ja elämä rullaa, ehkä muuttuneena, mutta kuitenkin. Jossain vaiheessa sairastamisesta tulee uusi normaali, jossa lääkkeet, tutkimukset ja kontrollit kulkevat muun elämän rinnalla. En tarkoita sitä, etteikö sairaus voisi tuoda kamaliakin asioita eteen. Toivottavasti myös valonpilkahduksia ja seesteisempiä aikoja.

ILO JA TAVALLINEN ELÄMÄ VOI LÖYTYÄ UUDELLEEN

Lääkitys ja hoidot aiheuttavat sivuvaikutuksia (vaikkapa kortisoni = painon nousu, adhd-oireet, kuunaama, unettomuus jne.). Ne saattavat olla myös väliaikaisia ja annosmäärätkin voivat pienetä. Ajan kuluessa huomaa, ettei sairaus pyöri aina mielessä. Iloa ja onnenhetkiä voi olla sairastuneenkin edessä runsain mitoin. Kukaan ei ole pelkästään Terve tai Sairas, vaan persoona kaikkine ominaisuuksineen ja omanlaisine elämänkuvioineen. Jos muistelee tarkemmin aikoja, jolloin oli ns. "terve", huomaa että lähes kaikilla on elämässään joku asia rempallaan tai vaiheessa. Kenen elämä on 24/7 pelkkää onnenhuumaa?

MIELENRAUHAA JA IHAN HYVÄÄ ELÄMÄÄ

Mielenrauhan saavuttaminen on oma lukunsa, eikä siihen ole yhtä polkua. Hyvään elämään riittää mielestäni se Ihan Hyvä. Sairastuneen elämä voi olla erilaista, toisenlaista, mutta yhtä kaikki Onnellistakin. Elämän lyödessä polvilleen voi asioiden tärkeysjärjestys muuttua tai kirkastua. Voi antaa sellaisten asioiden olla, jotka ovat ihan hyvin tai joille ei vaan voi mitään. Epätyydyttävien asioiden kanssa voi edetä hiljalleen. Niitä voi karsia tai muuttaa, jos niin kokee ja jaksaa muutoksiin ryhtyä. Muuttuneen elämän edessä voi pysähtyä välillä pohtimaan sitä mistä kaikesta voi elämässään olla kiitollinen. Kun oikein katsoo, niin pieniä ja isojakin asioita on varmasti löydettävissä. Elämä voi asettua uomiinsa, elossa olemisen riemun ja naurunkin voi löytää uudelleen ja ilokin voi vielä pulputa rinnassa.

Sairauksiani olen sanonut kahdeksi käänteiseksi lottovoitoksi, niiden harvinaisuuden takia. Napakymppejä ne eivät kyllä ole.

JOS JOTAIN VOISIN NEUVOA

Jokaisen tilanne on niin erilainen, että mitään valmista reseptiä ei minullakaan ole vastasairastuneille antaa. Itseäni on auttanut se, kun mietin miksi minulle? Katselen ympärilleni ja yhä uudelleen totean, että jos osua piti niin ehdottomasti minulle. Lasten sairastaminen on mielestäni kamalinta. Joskus auttaa, kun katsoo ympärilleen. Miettii mitä kaikkea läheisillä ja ystävillä on elämässään menossa tai mitä heille on tapahtunut. Veikkaan, että niitä ei niin mukaviakin on monelle sattunut. Joskus sairastunut on se, jonka varassa arki on rullannut. Sairastuminen voi auttaa vaikkapa puolisoa ja perhettä näkemään kaiken sen mitä toinen on pyyteettä tehnyt saadakseen yhteisen arjen rullaamaan.

Pysähtymiset antavat tietyllä tapaa uutta näkemystä ja avaavat silmiä. Toisinaan sortuu suorittamaan arkea vähän kuin autopilotilla. Toivon, että jaksat nousta ja sanoa itsellesi: tähänkin aamuun sain herätä. Toivon, että jaksat edes pienesti pitää kiinni päivän rutiineista- tai ainakin opastaa muita. Toivon, että sinulla on läheinen tai useampi, jolle voit aidosti avautua ja joka toimisi sinulle tukena sairaspolullasi. Jos koet olevasi reunalla ja sinua pelottaa, jos tarvitset tukea, niin sitä on saatavilla. Etsi, kysy ja pyydä apua. Kannatellaan toisiamme.

HAKEKAA JA OSALLISTUKAA

... potilasjärjestöjen toimintaan, vertaistuen piiriin ajatuksia vaihtamaan, kursseille ja kuntoutuksiin. Kuullessaan muiden kokemuksia ja vaihtaessaan ajatuksia samaa kokeneiden kanssa, maailma avartuu ja ahdistus helpottaa.

#armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Linkkilista:

Sairastumisen kriisin vaiheet

Suomen Sydänliitto Hae vertaistukihenkilö