Keuhkosyövän kanssa 6 vuotta

tästä kaikki alkoi  ylävas syyn etsintä -avioon - leikkaus

Kirjoitin keuhkosyöpätarinani – merkkipaaluna itselleni

pitkään sairastaessa - oma mieli pyrkii unohtamaan💗

Jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään.

Syöpäni jäljille päästiin pet- ja spet-kuvantamisen myötä, vaikka sydämeni takia oli kuvattu. Ei ollut sydänsarkoidoosin tulehdusta. Mutta, kardiologin mukaan keuhkojen ja välikarsinan loistelu oli niin voimakasta, ettei se voinut olla kuin syöpää.

Olin ihan palasina. Olin käynyt jo maaliskuun alussa lähellä lähtöportteja. Universumi - ei nyt, ei taas!!

Syöpäepäily

Miksi nyt, kun elämä oli parhaimmillaan! Potentiaalinen syöpäkudos sijaitsi niin riskialttiissa paikassa, ettei koepalaa voitu ottaa. Leikkaukseen pääsyni oli hengästyttävä saaga.

Ennen syöpään sairastumista olin jo moni- ja pitkäaikaissairas. Sairastan sarkoidoosin monielinmallia. Matkaan on mahtunut monenlaista. Olin aiempien sairauksieni takia kauhusta kalpeana lukenut keuhkosyövästä. Jos vielä syöpä tupsahtaisi entisten päälle - kuolen pian. 

Peloista piittaamatta avioiduin kauniissa kotikirkossamme. Sanoimme Tahdon papin edessä. Saimme liitollemme siunauksen. Se oli meille tärkeää. Puhelinsoitto seuraavana aamuna - ja minä vastasin siihenkin - kyllä.

Se oli syöpäjonon hoitaja. Hänelle ei vastata ei, jos hän tarjoaa nopeampaa aikataulua. Leikkaukseni aikastui yllättäen ihan viikoilla. Kävin labrassa ja leikkauksen esikäynnillä. Leikkauslupa tuli, mutta ihan alimmilla  NYHA- ja ASA-pisteillä (sydän- ja anestesiologian riskiluokituksia).

Elämäni oli suloisesti ihan - hyrskyn myrskyn. Tähystysleikkaus oli heti syyskuun alussa 2020.

Toivo herää

Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Niissä molemmissa oli sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Minua se ei yhtään yllättänyt. Silti murennuin tästä kehoni uudesta seuralaisesta.

Keuhkosyöpäni oli paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. Tyypiltään se oli  Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä. Se oli rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma, joka on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä.

Syöpäsoluja jää leikkauksen jälkeen kehoon. Niiden jäljille yritetään hyökätä pian. Sairaalassa hoettiin kemohoito edessä. Se on yhdistelmähoito - sytostaatit ja sädehoito.

Hoitotahojeni mielestä en kestäisi niitä. Saisin vain kivut ja vaikean lopun. Minulle riitti ihan nämä nykyiset vaivani. Olin miettinyt hoitoja kauhulla. Lääkärit ratkaisivat asian puolestani. Erityisesti adenokarsinoomissa on geenimuutoksia mm. egfr, alk, ros1. Moni saa täsmälääkkeillä jopa hyviä lisävuosia. Soluistani löytyi poikkeava alk-geeni. Siihen on kyetty kehittämään useita täsmälääkkeitä. Ne voivat pienentää tai jarruttaa keuhkosyövän aiheuttamia kasvaimia eli etäpesäkkeitä. Lääke on tablettimuotoinen kotona otettava lääke. Toivo heräsi. 

Kysymysmerkkien meressä

Täsmälääkkeiden ehtona oli, ainakin Alecensan, että syövän pitää olla parantumaton IV-asteen levinnyt syöpä.  En voinut saada sitä kelakorvattuna. Lääkäri olisi voinut kirjoittaa reseptin lääkkeeseen. Minun olisi pitänyt maksaa se kokonaan itse. Siihen ei kukkaroni venynyt.

Sitä elinaikaa olisin halunnut. Tuntui tosi tyhjältä. Päässäni myllersi kysymysmerkkimeri. Käynnit keuhkopolilla jatkuivat. Nyt keuhkoni ja kehoani tutkittaisiin sekä sarkoidoosia että syöpää etsien. Sulattelin, mietin syöpäsolujen seikkailuja kehossani. 

Syöpä oli shokki, vaikka olin terveyden tyrmäyksiin tottunut. Olen Sydänliiton vertaistukihenkilö ja tukisuhteita on ollut paljon. Luen ja opiskelen koko ajan - suhtautuminen ja ihmismieli, ratkaisut. Aiheen tiimoilta ei tule koskaan valmiiksi. Olen ihmisenä oppinut paljon muilta. Kiitos siitä kaikille. Olin siis paljon paremmassa tilanteessa kriisini kanssa kuin ensikertalaiset.

SILTI. Jokaisen on ne kriisin vaiheet itse läpi ja todeksi elettävä. Oli sitten konkari tai ensikertalainen.
Piti tehdä päänsä kanssa duunia. Oli painettava pitkää päivää. Ei se tyyneys helpolla eikä heti tullut.
Piti VAIN elää tavallisesti. Hahahaa ...

Tiesin katkeruuden imevän elämästä ilon ja hyvän.
Siihen ansaan en halunnut tipahtaa enkä varsinkaan siihen suohon vajota.

No, mitäs sitten

Tilasin keuhkoistani tehdyt kirjaukset. Niitä oli valtavasti. Löytyi useita, joista olisi voinut hoksata muutosten olevan muuta kuin sarkoidooosia. Mitä, jos tämä olisi huomattu 3 vuotta sitten. Olisiko kohtaloni kirjoitettu toisin?
No, ihan turhia tuumia ja silti ne päässäni pyöri ja raastoi.

Luin faktoja ja syöpäryhmissä muiden kokemuksia - kohtaloita. Tunsin itseni pieneksi. Pelotti. Ahdisti. Näytin universumille taas keskisormea. Olin hiton katkera, kun olin ihan ihmeenä vanhoilla päivillä löytänyt sen minulle oikean. Sydämessäni oli rauha. Miksi ja miksi nyt? Ei se vastannut ...

Pohdin ja luin kaikkea, niitä lopullisuuksia. Testamentin ja hoitotahdon sain aikaiseksi. Onneni  oli edesmennyt Rakas ystäväni. Hän oli syöpämatkani alussa oli ihan korvaamaton tuki. Puhkuimme toisimme luottamusta voimia ja tsemppiä. Alkuangstin jälkeen ei auttanut kuin jaksaa näitä elävien asioita.

Epäilyjen varjossa

2021 leikkauksen jälkeinen eka TT-kuvaus vilkutti rintasyöpää. Tutkittiin parissa päivässä, ei ollut. Pää kuvattiin oireitteni takia kun keuhkosyövässä niitä etiäisiä tulee usein aivoihin. Ei naurattanut. Hyvä uutinen oli, että ne aivot löytyivät ja väittivät ettei mitään vikaa !! No, taisi se migreenilääke mennä vaihtoon.

Toinen TT-kuvaus ja kilpirauhanen loisti. Olin kai jonain kiiretapauksena laitettu ja lääkäri ultrasi tosi väsyneenä minuutin sanoi - sanoi tavallista kudosta. Kysyin vielä, että tässäkö tämä oli. Juu. Oli voinnin alakuloa, kun on nämä kehoni kaikki krempat.

otoksia matkalta 2021-2023

Avasin blogin ajankuluksi ja vertaistukena muille. Mikäs on kirjoittaessa kun musiikki raikaa. Paljon on ollut myös tuettavia - lähinnä sydänsarkoidoosia sairastavia.

On hyvä katsoa muuhun kuin omaan napaan. On hyvä huomata, että monella on monin tavoin vaikeaa.
Purin turhautumistani touhuamalla Siskolan ylläpidossa pari vuotta. Siskola on Facebookin syöpäsairaiden naisten ryhmä. Siinä on hyvä kannustava ja kannatteleva toivon henki. Sitä tarvitsin.

Mietimme keuhkosyöpää sairastavien kesken sairautemme ongelmia. On sellaista, joita muissa syövissä ei ole. Surullista, siksi hoen sitä, että en ole tupakoinut. Moni katsoo kuin syyllistä. Liian moni uskoo tämän olevan vain tupakoitsijoiden sairaus. 

2022 hain rollaattorin kävelyn tueksi ja huilipaikan tarjoajaksi. Se on turvasatamani, kun en jaksa taapertaa. Perustettiin keuhkosyöpään sairastuneille oma Facebook-ryhmä. Häärin ylläpidossa.

2023 Terveyteni kanssa alkoi olla kovin monenlaista. Kokonaisjaksamiseni lähti laskuun. Lopulta syy selvisi välikarsinan imusolmukkeissa oli nopeaa kasvua. Täsmäsäteet muutettiin laajemman alueen sädetykseksi. 20 sädehoitoa loka-marraskuussa. Keho otti jotenkin lopullisesti siipeensä...

Kesällä 2024 kilpirauhasloistelu oli setäpesäkkeitä. Se on parantumaton levinnyt IV-asteen syöpä. Kasvaimessa oli jo alussa löytynyt aktivoiva mutaatio alk. Täsmälääke Alecensa alkoi. Taustani takia se aloitettiin ¾ annoksella. Vointini laski nopeasti. Sain pyörätuolin. Täsmälääke oli pian vain 1/4 suosituksesta. Silti moni arvo sukelsi isosti. Olo oli umpisurkea ja kävely kävi tuskaiseksi.

Sydämeni mitraaliläppäleikkauksesta tehtiin 10 vuotta sitten. Vanhan läpän tilalle tuli bioläppä. Syksyllä se oli ok. Vointini oli aina vaan surkeampi. Miehestäni tuli omaishoitajani.

Joulukuu 2024. Tuli viikkojen sairaalareissu ja taistelu elämästä. Ensin keuhko-osasto. Toisena päivänä tehtiin dnr eli elvyttämättä jättämispäätös. Lyhytversio; 3 pleurapunktiota. 2 sairaalaa, kiivaita sydäntutkimuksia, 2 dnr-päätöstä.  

kuvat joulukuu 2024 - kirjoitushetki

Sydämeni mitraaliläppä - se bioläppä oli lähes kokonaan hajonnut. Viime hetkillä maan viisaat keksivät keinon.
Uusi läppärakenne uitettiin nukutuksessa verisuoniani pitkin.

Kas ihan ihmeitä tapahtui. Olin ihan ihmisrääpäle ja silti eloon jäin. No, toistaiseksi ... 💗

Asiasta enemmän joulukuu 2024-tammikuu 2025 kirjoituksissa.

Kukaan ei tiedä mikä läpän repeämisen aiheutti. Läpän ikä vai syövän täsmälääke, vai se että läppä oli jo vanha ja lääkkeen vaikutus liian vahva.

Yhdestä kaikki olivat yksimielisiä. Ei enää tuota täsmälääkettä. Pääsin ihan ihmeenä jouluksi kotiin.

Ihan raunioista lähdin palaamaan enemmän eläväksi. 💗

Oli voimien keräämistä. Oli pienin askelin taapertamista.
Sydänleikkaus vähensi sairastamiseni kokonaiskaaosta, mutta ei se minusta kirmaavaa tehnyt.
Yhä minä taaperran ja huokailen täältä kaihtimien välistä.

2025 Jotta elämä ei olisi ihan liian helppoa. Universumi tai syöpäpiru onnitteli joululahjalla. Syöpäni eteni ja jouluaaton aattona 2025 aloitin täsmälääke Lorviquan. Se on syöpäni seuraavan vaiheen lääke. Lääkkeen suositusannos on 4 päivässä, mutta näyttää siltä, että yhden on riitettävä. Rankkaa, rankkaa.

Kiva on olla tällä puolen elämän rajaa. Uusi tsekkaus vaanii nurkan takana. Sitä tämä sairaan elämä on. Näitä loputtomia käyntejä, odotusta, stressiä. Tämä on sitä pitkäaikaissairaan tympeää ahdistavaa duunia. 

Olen sairastamisen suossa aika lailla marinoitunut tapaus.
Kyllä tämä kirjoittaminen on minulle myös itseni terapiointia.

Onneksi saimme
oman keuhkosyöpäyhdistyksen
asioitamme ajamaan.
Nyt keuhkosyöpään sairastuneilla on toivoa vähän paremmasta.

Voimia pitkäaikaissairaille ja vakavasti sairaille 💗🙏

Monisairas on ongelma terveydenhuollossa- se olen minä.💗

Siinä 6-vuotistaipaleeni keuhkosyöpäni kanssa. 💗

Keinoni jaksaa:💗Tärkein on ollut vertaistuki.
Se, että kokemuksiaan voi peilata muiden kokemuksiin.
Muiden kannattelevat sanat ja kokemukset auttavat jaksamaan.
Toisia kuuntelemalla ymmärtää enemmän.
Ymmärryksen myötä tulee rauha.

Kaikki pelot eivät lähde, mutta usein niiden mittakaava pienenee.

Toivo on lempeä puhallus kaiken pahan keskellä - sillä toivo ei huuda - se kuiskaa .💗

On mentävä niillä eväillä mitä kulloinkin on. 💗

Sairastamisen ja iän myötä huumorintajuni on painunut sarkasmin puolelle. Hekotan mm. Kamala Luonnon sarjikselle. Seuraan mm. Facebookin Ei menny niinku Strömsössä-ryhmää - ihan vaan, jotta muistaisin, ettei kenenkään elämä ole aina kohdallaan.

Kirjoittaminen ja musiikki. Niistä minä voimani ammennan.💗

💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙

Olen miettinyt sitä, mikä sairauteni - keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän aiheutti.

Tein potilasvakuutuskeskukselle vahinkoilmoituksen viiveestä syöpäni huomaamisessa. Siksi, kun syöpäni kasvoi ja ehti levitä, kun se olisi ollut aiemmin vielä hoidettavissa. Ajattelen, että tiiviiden kuvantamisten ja kirjauksien myötä olisi pitänyt hoksata syöpä. Valituksen tulos oli, ei vahinkoa. Mutta, halusin keuhkolääkärien ja radiologien pysähtyvän asiani äärelle. Mutta, minäkin olen tärkeä.

Toivon tapaukseni toimivan muistutuksena siitä, että sairaalla voi olla useampi keuhkosairaus päällekkäin, joten tarkkuutta ja pysähtymistä, jos joku ei täsmää.

Sarkoidoosin syytä, aiheuttajaa ei tiedetä. Ei tiedetä syövän syytä, kun se ei ole tupakointi.

MUTTA olin minä hengitysilma ongelmaisessa työpaikassa.  
1996–2005 Helsingin kaupungilla Toinen linja 7 rakennuksessa. Taloon tehtiin iso remontti. Olimme evakossa noin vuoden - luulen 1999. Painostava ilma ja hengityksen hankaluus. Mikään ei tuntunut paremmalta kuin ennen remonttia
Sarkoidoosini puhkesi 2002. Tuntui, että keuhkoissa ei ollut tilaa hengittää. Kuulin 2017 että, talo oli purettu. Minuun ei ole otettu yhteyttä asian tiimoilta. Nin turhia tuumia nämäkin.

Vastaiskuna syöpäpirulle - Onneksi on - Kirsin musacorner !!!💗

Nyyhkimiset kaakkoon kunnon jytinällä.

Tanssijalka vipattamaan ja hymyä suupieliin.

tuleva tulee kuin on tullakseen 🎵🎶🎸💗

 

YouTube - R. L. BURNSIDE - Let My Baby RIde

Spotify - R: L. Burnside - Let My Baby Ride

 Minusta

Olen Sydänliiton vertaistukihenkilö.
Harvinaissairauteen sairastuminen on erityistä ja tuelle on tarve.

Kouluttauduin juuri Sydänliiton kokemustoimijaksi.
Ehkä saan kertoa kokemuksiani.
Viipaleita on luettavissa blogikirjoituksissa.

On iso ihme saada elää.

Kiitos terveydenhuollon henkilöstölle ja erityisesti minua hoitaneille.

On hyvä tunne, että vielä vähän voin - vaikka taapertaen.

Kiitos Luoja. 💗🙏