KEUHKOSYÖPÄNI ON PARANTUMATON IV-ASTEEN SYÖPÄ

 kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

Kilpirauhaseni imusolmukkeiden loistelu osoittautui TT-kuvissa  keuhkosyövän etäpesäkkeiksi. Keuhkosyöpäni eteni parantumattomaksi, levinneeksi IV-asteen syöväksi. Kaulan paksuneulanäytteistä tämä varmistui. Tupakoimattomat, kuten minä, voivat sairastua keuhkosyöpään. Näin kävi minulle, syytä ei tiedetä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VOINNIN ALAMÄKEÄ

Vointini alamäki kiihtyi jo 2023 alusta. Syksyn 2023 päätteeksi sain 20 sädehoitokertaa välikarsinan eli mediastinumin imusolmukkeiden runsaan loistelun ja kasvun takia. Keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän yhdistelmä on ongelmallinen. Keuhkoissa ja imusolmukkeissa sarkoidoosi on näkynyt ensimmäisestä röntgenkuvasta 2002 alkaen. Kevättalvesta alkaneet vaiheet ja tutkimukset nostivat mieleeni vuoden 2020 muistot. Paljon on ollut samaa junnaamista, vaiheita ja osapuolia. No välissä oli käsioutoksieni tutkiminen. Patteja on yhä ja etenkin vasen käteni kipuilee.

Kilpirauhasongelmani tuli ilmi ensi kerran kevättalvella 2020, jolloin olin jo lähtöportteilla sydämeni loppumattoman rytmihäiriömyrskyn seurauksena. Keuhko- ja monielinsairaus on terveydenhuollolle haaste. Keuhkoissa ei ole tuntoa, mutta niiden huono toiminta tuntuu ja näkyy. Se tuntuu hapen puutteena, jaksamisen ja suorittamisen heikentymisenä. Saman aiheuttaa sairastamani keuhko- ja sydänsarkoidoosi. Sarkoidoosi kaikkinensa aiheuttaa paljon muutakin, joka voinnissani tuntuu, Jos kiinnostaa, niin tekstin alaosasta lötyy kirjoitus siitäkin.

MONISAIRAUTENI HANKALOITTAA

Maaliskuun alussa 2020 sydämeni sähköistä johtorataa hoidettiin ablaatiolla. Kilpirauhasen liikatoiminta, tyreotoksikoosi, löytyi tuolla sairaalareissulla. Aiheuttajaksi arveltiin rytmihäiriölääkettä. Söin jokusen kuukauden kortisonia ja kilpirauhaslääkettä. Arvot normalisoituivat. 2020 tehtiin PET-kuvaus, josta lähti tutkimus- ja pallottelurumba käyntiin. Hermoja raastava aika kulminoitui keuhkosyöpäleikkaukseen. Oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Niistä löytyi sekä keuhkosyöpää että sarkoidoosia. Syöpäluokitukseni on tähän asti ollut paikallisesti parantumaton III-asteen syöpä.

Viesti asiasta ..

Kevään 2021 kuvissa oli kilpirauhasen loistelua. Parin minuutin ultrauksen jälkeen lääkäri ei pitänyt sitä seurannan eikä muiden tutkimusten arvoisena. NYT kolmannella runsaalla imusolmukkeiden loistelukerralla asia tutkittiin kiireesti. 2 viikkoa sitten otettiin paksuneulanäytteet. Maanantaina sain tekstarin katsoa Maisa-sovelluksen viestin. Siinä kerrottiin syöpäni olevan nyt parantumaton levinnyt eli IV-asteen syöpä. Syöpäluokituksen asteita on I-IV ja tämä IV on se kehnoin.

SEURAAVAT ASKELEET

Potilasoppaan tekstiä

Olin tänään HUSin syöpäkeskuksessa keskustelemassa lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Kävimme läpi vointia, lääkettä, käytäntöjä. Tähän asti olen käynyt keuhkopoliklinikalla, mutta tästä eteenpäin tulen asioimaan HUSin Syöpäkeskuksessa.  Lääkäri kertoi täsmälääkkeestä, jonka vihdoin saan. Sain mukaani potilasopaskirjasen lääkkeestä, jonka nimi on Alecensa. Olen aikaa sitten lukenut siitä. Olen seurannut samaa sairastavien ja tätä poikkeavaa geeniä omaksuvien kokemuksia. 

Ei tämä ajatuksellisesti eroa aiemmasta, sillä en voi ihmeparantua monielinsarkoidoosistanikaan. Syöpä yrittää hitaasti ottaa niskalenkkiä Välillisesti syövän eteneminen voi vaikuttaa siihen mihin kannattaa ja voi ryhtyä esim. sydäntilanteeni takia. Sitten, kun ja jos hoitaa pitää. No, nyt pitää.
Lääkäri teki KELAlle anomuksen tämän täsmälääkkeen korvattavuuden hyväksymiseksi. Päätös tulee yleensä 3:ssa päivässä, sitten lääke pitää tilata apteekkiin. Yleensä seuraavana päivänä kuukauden lääkkeet voi noutaa apteekista. Lääkkeen aloittamiseen mennee siis noin viikko. Hoitaja kertoi seurannasta ja mahdollisuudesta yhteydenottoon, jos vaivoja tai kysymyksiä tulee. Alussa seuranta on tiuhempaa, katsotaan miten keho reagoi lääkkeeseen. Usein alun jälkeen keho vähitellen sopeutuu. Paljon on mahdollisia hankaluuksia, vaivoja ja pahojakin sivuvaikutuksia. Ei ole namilääke tämä. Toivottavasti se sopii ilman kohtuuttomia haittoja. Toivon sen pistävän syöpäpahiksille pitkäksi aikaa luun kurkkuun.

Opettelen asian hyväksymistä. Itse olen tätä arvellut jo pidempään. Aika ajoin voi tulla alakuloa ja kenties pienimuotoisia romahtamisia. Sen mukaan millainen latu tästä sitten avautuu. Elämänhalua on kovasti jäljellä, koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi. Kenties hämäläisen geeniperimäni myötä saan vielä paljon laadukkaita lisäpäiviä. Sitä toivon.

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo #tupakoimaton #vertaistuki

Kirjoituksia: 

Tupakoimattoman keuhkosyöpä  blogissa10/21

Syöpäkertomukseni - TOIVO ja TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut - sivustolle blogi 1/22

Keuhkosyövästä faktoja blogi 2/22

Keuhkosyöpä - julma, leimattu, sen löytäminen ja hoito ontuvat blogi 11/22

Kirje - sinä Perhanan syöpä blogi 11/22

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko blogi 11/22

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes blogi 11/22

Kustannussäästöä syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin 2/23

Huomenta Suomi-keskustelu - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta - Marjo Forsblom 3/23

Hyvä elämä ja armo - kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle blogi 3/23

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet - sädehoitoni ohi

Sarkoidoosin monet kasvot

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.