Näytetään tekstit, joissa on tunniste syöpäpotilaat. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste syöpäpotilaat. Näytä kaikki tekstit

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

Keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verratessa. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. Yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa Maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus. TOIVON, että vetoomusta JAETTAISIIN mahdollisimman paljon. TOIVON, että luette kuvissa olevat tärkeät asiat.

SUOMI ON EU-MAIDEN HOITOTULOKSISSA HÄNTÄPÄÄSSÄ

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 maassamme potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU-maiden seitsemän huonoimman maan joukkoon. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000-luvun ajan. Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

FAKTOJA KEUHKOSYÖVÄSTÄ

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.  
Blogisti kuuluu näihin Ei tupakoimattomien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon.
Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan  lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja.
Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

EROON ENNENAIKAISISTA KUOLEMISTA - KOHTI YHDENVERTAISTA HOITOA

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia "ajaa" näitä yhteisiä pielessä olevia asioit. Keuhkosyöpäsairailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännnöllisissä asioissa, lääkkeiden arviointikäytänteissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedon saantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.


SUOMI ON PERÄNPITÄJÄNÄ POHJOISMAIDEN KEUHKOSYÖVÄN HOITOTULOKSISSA

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000-luku.
Prosentuaalinen elossaolo-osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavssa ikä- ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa. 

KUVIEN FAKTATIEDOT JA KAMPANJAN TOTEUTTAA

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA, KIITOS!!


#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton


Kirjoituksia:

Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-blogiin - Hyvä elämä ja armo

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki
Hallitukselle säästövinkki: Lääkekorvausjärjestelmä on hallintohimmeli, joka vaatii täysremontin- ja tarkastelun. Nykyisellään se muistuttaa haurasta koristetta, joka on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

PÄÄLLEKKÄISHALLINTO JA  ONGELMALLINEN LÄÄKEKORVAUSJÄRJESTELMÄ

Maassamme on tapana tehdä hieman korjauksia, kun puute huomataan. Ajan myötä monet lisäykset ja muutokset aiheuttavat ristikkäisyyksiä, tulkintaongelmia ja tilkkutäkkimäisiä ongelmia. Yhden asian lisäys aiheuttaa toisessa kohtaa ongelmiin. Toivon, että tämä iso asia nostettaisiin vihdoin kerralla pöydälle. Yksinkertaistettaisiin ja otettaisiin kantaansa kertomaan myös sairaat - potilasjärjestöjen kanssa. Yhdenvertainen, selkeä, oikeudenmukainen järjestelmä on haaste, jonka  hallituksen toivon ottavan ToDo-listalleen. Niiden säästöjenkin takia.

Euroopan lääkevirasto EMA käy tarkasti läpi jokaisen lääkkeen tehon ja turvallisuuden arvioinnin Euroopan eri maiden pätevimpien asiantuntijoiden voimin. EMAn SAG:ssa eli Scientific Advisory Group tekee suositukset, joista CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) tekee lopulliset päätökset. On käsittämätöntä, että PALKO eli Terveydenhuollon palveluvaikoimaneuvosto menee EMAn asiantuntijoiden yläpuolelle tehden vielä lisäkierroksen. Ai miten? Ennen Palkon käsittelyä FIMEA eli Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus tekee EMAn selvitysten pohjalta laajan yhteenvedon, josta Palko tekee oman suosituksensa. Tämä on esimerkki moninkertaisesta käsittelystä. Maamme monikanavaisuuteen kuuluu FIMEA ja lisäksi EU-käsittelyt. Alkaako himmelimuodostelma jo näkyä? Palkon virkamiehet ovat lopullisten päätöksen tekijöitä.

Tavoite on kai jo pitkään ollut se, että HILA ja PALKO voisivat olla yksi organisaatio. Ettei himmeli olisi liian harva ja pieni, niin oman lusikkansa soppaan tuo KELA eli Kansaneläkelaitos. Se lopulta päättää, täyttyykö tietyn potilaan ja lääkkeen kohdalla HILAn päättämä korvattavuusperiaate. 

PALKO päättää kuka saa sairaalassa annettavat infuusiolääkkeet. Niiden kohdalla korvattavuus ei ole ongelma. Infuusiolääkkeillä on lähinnä lääkkeiden saantiongelmia. Ettei asia olisi liian yksinkertainen, lisätään kierroksia. Lääkeyhtiöt ym. ovat mukana omalla osuudellaan. Hilan ja Palkon toiminnan eroista: Hila neuvottelee aina hinta-alennuksen lääkeyhtiön kanssa ennen päätöksentekoa. Palko tekee päätöksen tukkuhinnan perusteella, vaikka lääkeyhtiöt antanevat myös alennuksia.

Toivon, että maahamme saataisiin selkeä, sairaita tasapuolisesti ja nopeasti kohteleva järjestelmä.


Linkit:

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus

#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydanfi #syopa #syopapotilaat #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Matilda Heikkilän, Marjo Forssblomin ja Outi-Maria Liedeksen mietteitä

Marjo Forssblom - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeä - SuomiAreenan keskustelussa Marjo Forssblom

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Outi-Maria Liedes- Mallimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Marjo Forssblom Huomenta Suomi keskustelussa syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta

Vieraskynä - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Kirjoituksia syövän kanssa elämisestä

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut--sivustolle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet + sädehoitoni ohi

Kuva Hus Syöpäkeskus sädehoidon odotusaulasta 

Keuhkosyöpäkuukausi jatkuu. Sädehoitojaksoni loppui tänään. Suomessa keuhkosyövän osalta olisi paljon parantamisen varaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT RY:N FACEBOOKISTA

Lainaus:

Marraskuu on keuhkosyöpäkuukausi.

Nostamme kuunneltavaksenne Syöpälinjalla-podcastimme jakson viime vuodelta. Jaksossa tutkijatohtori Heidi Haikala (HY) sekä osastonylilääkäri, LT, dosentti Ilkka Ilonen (HUS) kertovat tutkijan työstä, siitä miten he päätyivät keuhkosyöpätutkimuksen pariin ja keuhkosyöpätutkimuksen haasteista ja mahdollisuuksista.

🔵Kuuntele Keuhkosyöpätutkimuksesta -jakso TÄSTÄ

Toinen keuhkosyöpäkuukauteen liittyvä jakso on podcastin ensimmäinen jakso. Jaksossa keuhkosyöpään sairastunut Outi-Maria Liedes puhuu keuhkosyövän hoidosta Suomessa sekä lääkkeiden korvattavuuteen liittyvistä haasteista.

*      Kuuntele Lääkekorvattavuuksien absurdien viidakossa -jakso TÄSTÄ 


SUOSITTELEN KUUNTELEMAAN JAKSOT!!!

 

SÄDEHOITOJAKSONI OHI

pahis - sädehoitoalueeni ympyrän sisällä eri kulmista 
Kuukauden hoitojakso 20 sädehoitokertaa on nyt ohi. Ennen hoitojen aloittamista  oli pitkä lääkärikäynti. Välissä tuli oireita, lääkärin pakeille ja reseptejä kouraan. Jakson opuksi taas sädehoitolääkärin juttusilla, Sitten marssin tahdistinpoliklinikalle, jossa tarkistettiin, että kaikki Taavi-tahdistimeni toiminnot toimivat niinkuin pitää. Tahdistimeni sykerajat ovat 50-110. Kuivaa yskää, väsymystä, närästystä, kipuja kurkussa ja rinnassa niellessä ja muuten vaan saldona. Viikon-kuukauden ajan voi vielä olla tuntemuksia. Kiitos hoidoista HUS henkilöstölle ja laitteille! Mainiosti jakso meni. On enemmän kuin kiva, että tavallisempi arki palasi.
 

#keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #sairas #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Marjo Forsblomin, Outi-Maria Liedeksen ja Matilda Heikkilän mietteitä :

Marjo Forsblom in memoriam - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeäkohdat - SuomiAreenan keskustelussa Marjo Forssblom

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Outi-Maria Liedes - Mallimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Huomenta Suomi - Marjo Forssblom keskustelemassa syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta

Vieraskynä - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Keuhkosyövästäni:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Syövänhoitomme häpeäkohdat – SuomiAreena keskustelussa Marjo Forsblom

Kuva otettu keskustelun talleenteesta 1)
Porin SuomiAreenassa MTV-lavalla oli eilen 29.6. Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa -hankkeen Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? -keskustelu. Yhtenä osallistujana oli keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forsblom. Hän vaati mm. syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisterien tarvetta. Hän kertoi pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa sen, että meillä olisi kansallinen syöpästrategia, johon kuuluisi seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito ylipäätään. kuva 1) = 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SuomiAreenassa oli myös muita syöpään liittyviä keskusteluita, joista tietoa ja tallenteet löytyvät alta.

Marjo Forsblomin puheenvuorot, potilasnäkökulmasta ja laajemmin, olivat mielestäni keskustelun eittämättä parasta antia. Niitä todellisia potilaalle näkyviä ongelmia, jotka ovat ratkaistavissa, mikäli ymmärrystä ja tahtoa löytyy.  

SuomiAreenalla oli myös muita keskusteluita Syöpään liittyen.
Koosteet alla linkkeineen – lähde Suomen Syöpäpotilaat ry:n Facebook. 

SUOSITTELEN KATSOMAAN alla olevat kaiki tallenteet!

SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT UUTISOI:

” Eilen 29.6. Porin SuomiAreenassa keskusteltiin syövänhoidosta ja sosiaali- ja terveydenhuollosta. Järjestimme iltapäivällä MTV-lavalla yhdessä Bristol Myers Squibbin kanssa paneelikeskustelun, jossa keskusteltiin siitä, millaisissa kantimissa on suomalainen syövänhoito diagnoosista hoitoon pääsyyn, toteutuuko hoidon tasavertaisuus uusilla hyvinvointialueilla ja mitä tapahtuu syöpään sairastuneen taloudelle.

Paneeliin osallistui hallituksemme puheenjohtaja Leena Eloranta, joka painotti syöpästrategian tärkeyttä yksilöllisten sairastumistilanteiden ohjaukseen kansallisesti, kuntoutussuunnitelman mahdollisuutta sekä sitä, että potilas tulisi kohdatuksi kokonaisvaltaisesti. Leenan mukaan myös myöhäis- ja haittavaikutuksiin tulisi kiinnittää enemmän huomiota sairastumisen jälkeen.

🔴Katso paneelin tallenne TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

MTV-lavalla klo 18 alkoi Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa -hankkeen Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? -keskustelu. Mukana keskustelussa oli keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forsblom, joka alleviivasi muun muassa syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisterien tarvetta. Marjo kertoo pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa sen, että meillä olisi kansallinen syöpästrategia, johon kuuluisi seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito ylipäätään.

🔴Katso keskustelu tästä tallenteena: TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

Kauppakeskus Puuvillassa käytiin myös klo 18 alkaen paneelikeskustelu, jonka aiheena oli yhdenvertaisempi ja potilaslähtöisempi sosiaali- ja terveydenhuolto. Keskustelun teemoina olivat yksilöllinen hoito, lääkekorvattavuudet, poiminnat hallitusohjelman kirjauksista, kansallisen syöpäkeskuksen rooli, vaikuttavuuden mittaaminen ja arviointijärjestelmät sekä digitalisaatio ja miten se voi auttaa potilasta.

Tilaisuutta järjestämässä olivat Suomen Kipu ry, Suomen Syöpäpotilaat ry, Colores-Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry, Propo Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry sekä Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry.

🔴Katso paneelikeskustelu tästä: TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

Kiitos kaikille hyvistä keskusteluista ja yhteistyöstä!"

#keuhkosyöpä #SuomiAreena #reunallapelottaa #syövänhoito #syöpä #toivo

 

Kirjoituksia:

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Kirjoitukseni Toivo ja tuki- Siskot, matka, jolle kukaan eihalunnut-sivustolle

Kirjoitukseni - Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Outi-Maria Liedes
Helsingin Sanomat uutisoi: ” Outi-Maria Liedes sairastui ”väärään aikaan” – Nyt hänelle ei anneta parasta lääkettä”.  Lääkkeiden korvattavuudessa on eriarvoisuusongelmia. Sairaan tulisi saada valikoimassa olevaa parasta mahdollista lääkettä hoitoonsa. Näin ei ole. Kela ei käytä sille annettua harkintavaltaa, Sairausvakuutuslaki on vuodelta 1964 ja sitä on paloittain päivitetty. Sekin kaipaisi täysremonttia.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MIKSI KELA EI KÄYTÄ TAPAUSKOHTAISTA HARKINTAA?

@kela @stm  Tägätkää jakaessanne juttua. Tästä alta olevasta linkistä pääset lukemaan kirjoituksen. Jos linkki ei aukea kokonaan, voit lukea sen loppuun alta ;)

Outi-Maria Liedes sairastui ”väärään aikaan” – Nyt hänelle ei anneta parasta lääkettä Helsingin Sanomat Kotimaa Lääkkeet - Tiina Rajamäki

LAINAUS Hesarin kirjoituksesta:” Outi-Maria Liedes kysyy: Miksi Kelalta puuttuu tapauskohtainen harkinta. Lääkärin arvion mukaan lääkkeen muutos voisi estää syövän leviämistä aivoissa.

JOS syöpään sairastunut potilas ehtii saada yhtä lääkettä, sen vaihtaminen myöhemmin markkinoille tulleeseen vaihtoehtoon voi olla mahdotonta. Outi-Maria Liedes, 66, sai kesällä 2018 tietää sairastavansa tupakoimattomien keuhkosyöpää. Liedes oli käynyt huonon olon takia useita kertoja lääkärissä. Erilaisia vaihtoehtoja huonovointisuudelle pohdittiin kahden vuoden ajan. Kun hänen vartalonsa oikea puoli yhtäkkiä halvaantui, Husissa tehtiin tarkat tutkimukset ja aivoista löytyi kasvain. Se oli keuhkosyövän etäpesäke. Keuhkosyöpä löytyi melko aikaisessa vaiheessa, mutta se oli silti ehtinyt levitä.

Outi-Maria Liedeksen keuhkosyöpä on tyypiltään ei-pienisoluinen, levinnyt keuhkosyöpä. Levinneeseen keuhkosyöpään ei ole olemassa parannuskeinoa, mutta nykyiset täsmälääkkeet hidastavat syövän etenemistä tehokkaasti. Tuolloin, kesällä 2018 Husin syöpälääkäri lääkäri määräsi Liedeksen ensilinjan hoitomuodoksi afatinibin (Giotrif-lääkkeen), joka tuolloin myös oli paras saatavilla ollut lääke. Se myös toimi ja hoitovaste oli hyvä, kasvaimet saatiin pois. ”Se aiheuttaa voimakkaita sivuoireita, eikä tutkitusti estä syövän leviämistä aivoihin. Tammikuussa 2023 minulta löydettiin uusi etäpesäke aivoista”, Liedes sanoo.”

ALKUVUONNA 2019 uusi lääke osirmetinibi (Tagrisso) hyväksyttiin peruskorvattavaksi keuhkosyövän hoidossa, vuosina 2021 ja tänä vuonna sen korvattavuus laajeni. Euroopan lääkeviraston Eman tiivistelmän mukaan osirmetinibiä annetaan potilaille, joilla on muutoksia EGFR-proteiinin geenissä. Jos potilas on saanut aiemmin toista lääkettä, tarvitaan T790-mutaatio Tagrisso-lääkkeen saamiseksi.

SUOMEN LÄÄKEVALMISTEIDEN KORVAUSPÄÄTÖKSET

… tekee Lääkkeiden hintalautakunta (Hila), joka on sosiaali- ja terveysministeriön alainen. Tutkimusten mukaan uudempi lääke, Tagrisso, estää etäpesäkkeiden syntyä paremmin kuin Giotrif. Tämä johtuu lääkäreiden arvion ja tutkimustyön perusteella siitä, että se läpäisee aivoveriestettä hyvin. Outi-Maria Liedestä hoitava Husin lääkäri määräsi hänelle uudempaa osirmetinibiä eli Tagrissoa, koska se aiheuttaa vähemmän sivuoireita ja estää paremmin etäpesäkkeiden syntymistä aivoihin. Kela ei siitä Liedekselle kuitenkaan myönnä korvauksia, koska sairausvakuutuslain edellyttämät ehdot eivät sen mukaan täyty.

Tagrisso-lääkettä voivat saada ne potilaat, joille lääke olisi ensilinjan hoito eli sellainen, joka aloitetaan ensimmäisenä hoitona diagnoosin varmistuttua. Lisäksi lääkettä voivat saada he, joilla on keuhkosyövässään sellainen mutaatio, jonka hoito edellyttää Lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) mukaan juuri kyseistä lääkettä. Outi-Marian mukaan hän olisi oikeutettu Tagrisso-hoitoon, jos hän olisi saanut saman diagnoosin puoli vuotta myöhemmin, jolloin tämä lääke tuli Suomessa korvattavaksi. Kyse on kahdesta keskeisestä lääkekorvattavuuden kulmakivestä: hoidon ensisijaisuudesta ja siitä, minkä käyttöaiheen lääkeyritys on lääkkeelleen viranomaisilta hakenut. Tagrisson kuukausiannos maksaa apteekissa 5 700 euroa ja Giotrifin noin 2 000 euroa. KÄYTÄNNÖSSÄ Kela myöntää korvattavuuden Tagrissoon, jos potilas on sairastunut vuoden 2019 helmikuussa tai sen jälkeen.

Kelan mukaan syövän ensilinjan hoito tarkoittaa ensimmäistä potilaalle annettua ja yleisesti parhaana pidettyä hoitoa tiettyyn sairauteen. Toisen linjan hoitoa annetaan, jos ensimmäisen linjan hoito ei toimi tai lakkaa toimimasta. ”Syövän ensilinjan hoidon käsitettä tulkitaan Kelassa lääkkeiden myyntiluvan mukaisten käyttöaiheiden ja niiden myöntämiseksi tehtyjen tutkimusten kriteerien pohjalta. Lääkekorvausten ratkaisut perustuvat aina sen hetkisiin voimassa oleviin Hilan päätöksiin ja niiden perusteella laadittuihin Kelan korvausoikeuksien edellytyksiin. Samanlaisessa tilanteessa olevia potilaita kohdellaan samalla tavalla”, Kelan vastaava asiantuntijalääkäri Katariina Klintrup sanoo.”

KELAN PERUSTELUT

”■ Uusimmankaan B-lääkärinlausunnon tietojen perusteella voimassa olevan Kelan päätöksen mukaiset osimertinibin korvausedellytykset eivät täyty, koska kyseessä ei ole ensilinjan lääkehoito, eikä kasvaimessa ole todettu EGFR:n T790M-mutaatiota. Tämän vuoksi sairautesi ei täytä osimertinibin korvaamisen edellytyksiä. LÄHDE: Kela”

OUTI-MARIA LIEDES – KELA EI KÄYTÄ TAPAUSKOHTAISTA HARKINTAVALTAA, JOKA SILLÄ ON

”MINÄ olen kuitenkin hyväkuntoinen ja haluan elää. En voi hyväksyä vastaukseksi sitä, että tässä on tällainen ongelma, vaan haluan tietää, kuinka se ongelma ratkaistaan”, Outi-Maria Liedes sanoo. Hän kertoo, että samaa keuhkosyöpää sairastanut nuoren potilastoverin kuolleen viime syksynä. Taustalla oli puutteellinen diagnoosi ja väärä ensilinjan hoito. Lääkäri yritti vaihtaa lääkettä siksi Tagrissoon. Potilas hankki lopulta lääkettä omilla rahoilla, kun ei sitä korvattuna saanut. ”Mutta liian myöhään”, Liedes sanoo.

Korvausjärjestelmän näkökulmasta Outi-Maria Liedeksen tapauksessa syövän mutaation tyypin toteaminen on ratkaiseva ongelma. Sillä jotta lääkkeen voisi saada, pitäisi varmentaa, että syövän mutaatio on juuri tyyppiä T790M. ”Neurologien mukaan on liian suuri riski ottaa koepala kasvaimesta, joka on aivoissa. Nestenäytteessä muualta vartalosta mutaatio ei näy ja niin se on usein”, Liedes kertoo. ”Näyttää siltä, että Kela ei käytä potilaiden korvaushakemuksia käsitellessään lainkaan harkintavaltaa, joka sillä lain mukaan on”, hän lisää. Liedes laskee aiheuttavansa nykyisellä syöpähoidollaan koko ajan terveydenhuollolle kustannuksia. Alkuvuodesta aivoista löytyneen etäpesäkkeen takia otettiin lukuisia magneetti- ja tt-kuvia. Hän käy sivuoireiden takia usein lääkärissä. Kelan mukaan syövän ensilinjan hoito tarkoittaa ensimmäistä potilaalle annettua ja yleisesti parhaana pidettyä hoitoa tiettyyn sairauteen. Toisen linjan hoitoa annetaan, jos ensimmäisen linjan hoito ei toimi tai lakkaa toimimasta.

”Syövän ensilinjan hoidon käsitettä tulkitaan Kelassa lääkkeiden myyntiluvan mukaisten käyttöaiheiden ja niiden myöntämiseksi tehtyjen tutkimusten kriteerien pohjalta. Lääkekorvausoikeuksia arvioitaessa ratkaisut perustuvat aina sen hetkisiin voimassa oleviin Hilan päätöksiin ja niiden perusteella laadittuihin Kelan korvausoikeuksien edellytyksiin. Samanlaisessa tilanteessa olevia potilaita kohdellaan samalla tavalla”, Kelan vastaava asiantuntijalääkäri Katariina Klintrup sanoo. LÄÄKKEIDEN hintalautakunta (Hila) käsittelee lääkevalmistekohtaisia korvattavuushakemuksia, joissa hakija on lääkeyritys. Kun hintalautakunta tekee päätöksen siitä, onko lääke korvattava vai ei, Kansaneläkelaitos ratkaisee potilaan kohdalla, onko lääke hänen tapauksessaan korvattava vai ei. Joidenkin lääkkeiden kohdalla Hila on rajoittanut lääkkeen korvattavuuden tietylle potilasryhmälle, esimerkiksi hoidon ensilinjaan.

Lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) ylilääkäri Jyrki Vanakoski ei ota potilaskohtaisiin tapauksiin kantaa. Hän kuitenkin avaa lääkkeiden korvattavuuteen liittyviä perusteita. Jokaisen uuden lääkkeen kohdalla Hila punnitsee lääkkeen tehoa, turvallisuutta ja kustannusvaikuttavuutta. Uuden lääkkeen kustannuksia arvioidaan laajemmin suhteessa muihin jo käytössä oleviin lääkkeisiin usealla terveystaloustieteellisellä mittarilla. ”Linjaus osirmetinibin korvattavuudesta perustuu tutkimusnäyttöön mutaatiosta. On huomattu, että vanhemmilla lääkkeillä hoidetut keuhkosyövät kehittävät vastustuskyvyn muille lääkkeille”, hän sanoo. T790M-mutaatio on siis keuhkosyövän tapauksessa merkki siitä, että vanhemmat lääkkeet eivät toimi.

”Jos edenneeseen syöpään on aloitettu hoito aiemmilla lääkkeillä, tämä voi olla takataskulääke, jolla voi silloin hidastaa taudin etenemistä”, Vanakoski sanoo. Vanakoski muistuttaa, että korvattavuuspäätöksiä säätelee sairausvakuutuslaki, sen mukaan minkä tahansa lääkkeen korvattavuus voidaan myöntää vain hyväksytyssä käyttöaiheessa. ”MEIDÄN on noudatettava lainsäädäntöä. On pystyttävä perustelemaan se, että kaikki potilaat tulevat kohdelluiksi tasa-arvoisesti. Toki tiedän ja ymmärrän, että syövän hoito monissa syövissä on edennyt kohti yksilöllistä hoitoa, ja käyttöaiheet eivät välttämättä aina seuraa mukana”, Jyrki Vanakoski sanoo. Yhä useammin syöpälääkkeiden kohdalla tulee vastaan tilanteita, joissa lääkeyritys ei hae viranomaisilta pientä potilasjoukkoa koskevaa käyttöaihetta. Sairausvakuutuslaki on tullut voimaan vuonna 1964 ja sitä on sen jälkeen paloittain päivitetty.

Outi-Maria Liedes on sitä mieltä, että lääkekorvattavuuteen liittyvät lait pitäisi päivittää niin, että potilaat saisivat tarvitsemaansa hoitoa lääkärien määräysten mukaisesti ilman byrokratian turhia esteitä. ”Aion jatkaa taisteluani järjestelmän epäkohtia vastaan. En olisi millään halunnut ryhtyä potilasaktiiviksi, mutta lopulta se oli välttämätöntä”, hän sanoo. HS on nähnyt Liedeksen lääkekorvaushakemukset Kelalle, kieltävät vastaukset niihin ja hänen valituksensa sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakuntaan ja kaksi valitusta eduskunnan oikeusasiamiehelle. Jälkimmäinen, tänä vuonna tehty on yhä eduskunnan oikeusasiamiehen käsittelyssä."

TIIVISTETTYNÄ: Ongelma on harkintavallan käyttämättä jättäminen, kun lakiudistus etenee hitaasti -jos ollenkaan.

@kela @stm #kela #keuhkosyöpä #reunallapelottaa #sosiaaliturva #stm #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Outi-Maria Liedes - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan ajoissa

kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Keuhkosyövän seulontaa tarvitaan

Joka henkäyksellä on merkitystä

Syöpä vs. harvinaissairaus 

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Huomenta Suomi - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus - Marjo Forssblom

Huomenta Suomi ko.  ohjelmapätkän aloituskuva 

Huomenta Suomi ohjelmassa keskusteltiin syöpäseulonnoista. Haastateltavina oli keuhkosyöpää sairastava Marjo Forsblom ja Suomen Syöpärekisterin kehittämispäällikkö Aapeli Nevala. Linkki ohjelmapätkään alla. Syöpäseulontojen tavoitteena on löytää syöpä niin varhaisessa vaiheessa kuin suinkin mahdollista. Koostin tekstin haastattelun perusteella. Haastattelijana oli Huomenta Suomi ohjelman juontaja Ivan Puopolo.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYÖPÄSEULONTOJEN MERKITYS KANSANTERVEYDELLE

Suomessa tehdään syöpäseulontoja kohdunkaula-, suolisto- ja rintasyöpien osalta. Syöpäseulonnoilla löydetään varhaisemmin hoidettavia syöpiä ja vähennetään syöpäkuolleisuutta. Ilman seulontoja kohdunkaulasyövässä olisi 5-kertainen ilmaantuvuus eli n. 1000 kohdunkaulasyöpää vuosittain ja kuolemia noin 250. Rintasyöpäseulonnan osalta rintasyöpäkuolemia, ilman seulontaa, olisi 100. Suolistosyövän seulonta alkoi vasta 2023. Sen vaikutukset nähdään myöhemmin. Arvio on 150 kuolemaa vuosittain.

POIMINTOJA KEUHKOSYÖPÄÄ SAIRASTAVAN MARJO FORSBLOMIN PUHEENVUOROSTA

Marjo Forsblomin yskä ei lähtenyt yskimällä. Lääkäri otti oireet vakavasti ja lähetti hänet keuhkojen röntgenkuvaan. Siinä näkyi sinne kuulumatonta. Lisätutkimuksissa löytyi levinnyt keuhkosyöpä, joka johtui geenimutaatiosta. Geenivirheellisiä keuhkosyöpiä todetaan noin 10-15 % kaikista keuhkosyövistä. Marjo painotti sitä, että kuka tahansa, jolla on keuhkot, voi saada tällaisen syövän. Marjolla ei ole tupakointitaustaa ja sairaus tuli hänelle täysin puskista. Marjon nykytilanteesta: ”Niin kauan kuin saan täsmälääkettä ja se tepsii, niin näyttää ihan hyvältä. Tällä hetkellä voin ihan hyvin. Ennustetta en ole kysynyt ja päivä kerrallaan mennään. Nyt nautin jokaisesta päivästä. 
Jos syöpäseulontoja tehtäisiin pelkästään ilmaantuvuuden ja kuolleisuuden perusteella niin keuhkosyöpä olisi ykkösseulonnoissa. Keuhkosyöpää on vaikeasaada kiinni muuten kuin seulonnalla  varhaisessa vaiheessa. Keuhkoissa ei ole tuntoa ja sen oireet, yskä ja hengenahdistus, tulevat vasta kun syöpä on jo levinnyt eli on parantumaton. Silloin ei voida tehdä muuta kuin antaa sytostaatteja tai lääkehoitoja.

Marjo ei olisi päässyt seulontaan tupakoimattomuutensa ja seulontakriteerien takia (lisätietoa Nevalan haastattelusta). Geenivirhe ei ole perinnöllinen. Se voi tulla sattumanvaraisesti kenelle tahansa. Tiedetään, että ilmansaasteet ja esim. passiivinen tupakointi voivat lisätä geenivirheen ilmaantumisen todennäköisyyttä."

SYÖVÄN SEULOINNOISTA – SYÖPÄREKISTERIN AAPELI NEVALA

Haastattelija: Olisiko syöpäseulontaa, jolla esim. Marjon tapaus olisi saatu kiinni aikaisemmin? Vastaus: ”Valitettavasti ei. Tällä hetkellä Yhdysvalloissa on tehty tutkimus, jossa tupakoitsijoille tehdyn ison tutkimusnäytön mukaan keuhkosyöpäseulonta vähensi keuhkosyöpäkuolleisuutta. Tupakoimattomille tehdyissä keuhkosyöpäseulonnoissa ei ole ollut näyttöä, että seulontaa kannattaisi väestötasolla toteuttaa.”

Haastattelija peräsi seulonnan logiikkaa, siis sitä milloin se kannattaa. Nevala: ”Syöpäseulonnan lähtökohtana pitää olla se, että löydetään populaatiosta joku osa, jolla on riittävän korkea todennäköisyys sairastua seulottavaan syöpään. Ihmisten vanhetessa todennäköisyys sairastua syöpään suurenee. Todennäköisyyden pitää olla tarpeeksi iso, että väestötason seulonta kannattaisi aloittaa."

Haastattelija: Olisiko syöpiä, jotka eivät ole syöpäseulonnoissa, mutta ne olisi järkevää ottaa niihin mukaan?  Nevala: "EU:n uudessa suosituksessa on syövät, joita Suomessa nyt seulotaan. EU:n ehdotuksina oli myös pilotoida ja testata kolmea muuta syöpää. Yksi niistä on keuhkosyöpäseulonta, Hankkeeseen haetaan rahoitusta. Testauksen tulisi soveltua Suomen terveydenhuoltojärjestelmään. Eturauhassyöpä on toinen pilotoitavaksi suositeltu syöpä. Sitä voidaan seuloa verikokeella, josta tutkitaan PSA-arvo. Siitä on käynnissä iso tutkimus. Jos seulonnassa on kohonnut PSA-arvo, niin seulontaan voidaan yhdistää magneettikuvaus riskipisteytystä käyttäen.
Seulonnan tavoitteena on, että saataisiin enemmän hyötyjä ja vähemmän haittoja. Seulonnoissa löydetään aina sattumalla oireettomiakin syöpiä. Ilman seulontaa niiden kanssa olisi voinut elää oireettomasti ilman, että asiasta olisi koskaan tiennyt. Jos seulonnassa saa tiedon syövästä, leimautuminen syöpäsairaaksi aiheuttaa henkistä kuormaa. Seulontojen haittana on, että löydetään enemmän syöpiä ja jopa hoidetaan niitä, vaikka aina se ei olisi tarpeen. Kolmantena EU:n seulontasuosituksissa oli mahasyöpä, joka koski maita, joissa on korkea ilmaantuvuus ja Suomessa näin ei ole.

Linkkiluettelo:

MTV Uutiset: Huomenta Suomen haastattelu: Marjo meni lääkäriin pitkittyneen yskän vuoksi, diagnoosi oli karu – tavoittavatko syöpäseulonnat tarvitsevat?

Marjo Forsblomin blogi Sisulla ja rakkaudella Facebookissa


#huomentasuomi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #syoparekisteri #syopaseulonnat #toivo


SYÖPÄKIRJOITUKSET

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Outi-Maria Liedes - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke 

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

KEUHKOSYÖPÄ

Kirjoitushaasteen vastaus 2 - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Keuhkosyöpä - Hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Keuhkosyöpä- Usein oireita ei uskota eikä tutkita

Keuhkosyöpätietoisuuskk - Julma ja leimattu

VIERASKYNÄKIRJOITTAJA MATILDA HEIKKILÄ JA SYÖPÄSAIRAAT NAISET

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Joutsenten yö - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Toivonkukka

Siskopäivillä - Syöpäsairaat naiset Raumalla

KEUHKOSYÖVÄSTÄNI JA  SAIRASTAMISESTA

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Kirjoitushaasteen vastaus 2 - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla tavalla

Vastasin Suomen syöpäpotilaat ry:n kirjoitushaasteseen - Minulla on asiaa päättäjille syövän hoidosta! Kirjoitin jo aiemmin syövänhoidosta yleisemmin. Tämä kirjoitus koskee sairastamaani Keuhkosyöpää. Keuhkosyöpää sairastava on syrjinnän kohteena sekä hoitotahonsa että muiden silmissä. Jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään. Siihen sairastuvat myös nuoret aikuiset ja tupakoimattomat. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSYÖPÄSAIRAAN OSA

Etenkin he, joiden ei ainakaan oleteta keuhkosyöpään sairastuvan, jäävät heitteille jo diagnoosia metsästäessä. Viivästymisten vuoksi sairaus löydetään lähes aina vasta sen ollessa parantumaton. Lohduton ennuste ei kannusta lääkäreitä miettimään potilaan parasta. Hoitomuotojen laaja kartoittaminen ja tarjoaminen on usein kovin vähäistä. Keuhkosyöpä ei ole yksi sairaus, sillä se muuntuu ja käyttäytyy monin eri tavoin. Sitä ei osata – eikä aina haluta hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla. Tavalla, joka pitäisi suoda kaikille mitä tahansa syöpää sairastaville. Stigmana pidän syyllistämisleimaa. Siis yhteisön kielteistä ja usein perusteetonta asennoitumista keuhkosyöpään sairastuneeseen. 

Kirjoitukseni nimi on KEUHKOSYÖVÄN STIGMA, KOHTELU JA HALUTTOMUUS HOITAA PARHAALLA MAHDOLLISELLA TAVALLA.

TÄSTÄ pääset lukemaan KIRJOITUKSEN

Kirjoittaja on blogisti Kirsi Juntunen.


#armo #arvaamaton #keuhkosyopa #kirjoitushaaste #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #toivo


SYÖPÄ

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Parantumattomasti sairas

Syöpä vs. harvinaissairaus

KEUHKOSYÖPÄ

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyövästä faktoja

VIERASKYNÄKIRJOITTAJA MATILDA HEIKKILÄ JA
SYÖPÄSAIRAAT NAISET - SISKOLA

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

JOUTSENTEN YÖ - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Toivonkukka

Siskopäivillä - Syöpäsairaat naiset Raumalla

SAIRASTAMINEN


Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan ajoissa

Kirjoitushaaste oli Suomen syöpäpotilaat ry:n: Minulla on asiaa päättäjille syövän hoidosta! Ja totta vie on. Ajalla on syövän havaitsemisessa todella iso rooli. Diagnoosin viivästyminen tappaa ja maksaa. 
Toivoisin, että sairaat saisivat ääntään paremmin kuuluviin. Ovathan he oman sairautensa asiantuntijoita. Olisi tärkeää, ettei syövänhoidon ratkaisuja tehtäisi liian tarkkarajaisiksi. Syöpäsairaille tarjottavia hoitoja ja lääkityksiä pitäisi tarkastella kunkin yksilöllisen tilanteen lähtökohdista. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SAIRASTAMINEN KÄY TYÖSTÄ

Marraskuu 2022 oli keuhkosyöpäkuukausi. Kirjoitin syövästä ja keuhkosyövästä useita kirjoituksia. Vähän hajosin - niin kovasti yritin levittää tietoisuutta ja tuntemuksia. Asioiden ajattelu, pyörittely ja muistelu syövän tuomasta (itselle ja muille) oli aika kuormittavaa. 

Syöpään, etenkin parantumattomaan, sairastuminen on rankkaa. Toivon, että ns. terveetkin lukisivat syöpää käsitteleviä kirjoituksia. MIKSI? Tieto lisää ymmärrystä. Elämä ja syöpäkin voi yllättää kenet tahansa milloin tahansa. Toivon, että jokainen oppisi kiinnittymään hetkeen ja iloitsemaan elämästään.

Kirjoitukseni nimi on KUSTANNUSTEHOKKUUTTA SYNTYY, JOS SYÖPÄ HAVAITAAN RIITTÄVÄN AIKAISIN.

TÄSTÄ pääsette lukemaan itse kirjoituksen

Kirjoittaja on blogisti Kirsi Juntunen.


#armo #keuhkosyopa #kirjoitushaaste #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #toivo


Linkkejä kirjoituksiin

Syöpä

Outi-Maria Liedes - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Parantumattomasti sairas

Syöpä vs. harvinaissairaus

Keuhhkosyöpä

Kirjoitukseni Toivo ja tuki- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyöpä - Hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteen puolesta

Syöpäsairaat naiset - Siskot ja Siskola

Joutsenten yö - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Toivonkukka

Siskopäivillä - Syöpäsairaat naiset Raumalla

KEUHKOSYÖVÄSTÄNI – SAIRASTAMISESTA

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.