Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

Keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verratessa. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. Yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa Maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Suomi on EU-maiden hoitotuloksien häntäpäässä

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 maassamme potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU-maiden seitsemän huonoimman maan joukkoon. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000-luvun ajan. Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

Faktoja keuhkosyövästä

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.  

Blogisti kuuluu näihin Ei tupakoimattomien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon.

Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan  lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja.

Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

Eroon ennenaikaisista kuolemista - kohti yhdenvertaista hoitoa

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia "ajaa" näitä yhteisiä pielessä olevia asioit. Keuhkosyöpäsairailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännnöllisissä asioissa, lääkkeiden arviointikäytänteissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedon saantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.

Suomi on peränpitäjänä Pohjoismaiden keuhkosyövän hoitotuloksissa 

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000-luku.

Prosentuaalinen elossaolo-osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavssa ikä- ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa. 

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteuttaa 

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA, KIITOS!!

Tästä linkistä voit liittyä Facebookin Keuhkosyöpäpotilaat - Info-sivulle

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Outi-Maria Liedes - Malllimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Outi-Maria Liedes HS-kirjoitus- Kela ei käytä harkintavaltaansa

Huomenta Suomi keskustelussa Marjo Forssblom - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus 

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Tänään peilistä katsoo pelko

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-blogiin - Hyvä elämä ja armo

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Hallitukselle säästövinkki: Lääkekorvausjärjestelmä on hallintohimmeli, joka vaatii täysremontin- ja tarkastelun. Nykyisellään se muistuttaa haurasta koristetta, joka on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Päällekkäishallinto ja ongelmallinen lääkekorvausjärjestelmä 

Maassamme on tapana tehdä hieman korjauksia, kun puute huomataan. Ajan myötä monet lisäykset ja muutokset aiheuttavat ristikkäisyyksiä, tulkintaongelmia ja tilkkutäkkimäisiä pulmia. Yhden asian lisäys aiheuttaa toisessa kohtaa ongelmiin. Toivon, että tämä iso asia nostettaisiin vihdoin kerralla pöydälle. Yksinkertaistettaisiin ja otettaisiin kantansa kertomaan myös sairaat - potilasjärjestöjen kera. Yhdenvertainen, selkeä, oikeudenmukainen järjestelmä on haaste, jonka  hallituksen toivon ottavan ToDo-listalleen. Niiden säästöjenkin takia.

Euroopan lääkevirasto EMA käy tarkasti läpi jokaisen lääkkeen tehon ja turvallisuuden arvioinnin Euroopan eri maiden pätevimpien asiantuntijoiden voimin. EMAn SAG:ssa eli Scientific Advisory Group tekee suositukset, joista CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) tekee lopulliset päätökset. On käsittämätöntä, että PALKO eli Terveydenhuollon palveluvaikoimaneuvosto menee EMAn asiantuntijoiden yläpuolelle tehden vielä lisäkierroksen. Ai miten? Ennen Palkon käsittelyä FIMEA eli Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus tekee EMAn selvitysten pohjalta laajan yhteenvedon, josta Palko tekee oman suosituksensa. Tämä on esimerkki moninkertaisesta käsittelystä. Maamme monikanavaisuuteen kuuluu FIMEA ja lisäksi EU-käsittelyt. Alkaako himmelimuodostelma jo näkyä? Palkon virkamiehet ovat lopullisten päätöksen tekijöitä.

Tavoite on kai jo pitkään ollut se, että HILA ja PALKO voisivat olla yksi organisaatio. Ettei himmeli olisi liian harva ja pieni, niin oman lusikkansa soppaan tuo KELA eli Kansaneläkelaitos. Se lopulta päättää, täyttyykö tietyn potilaan ja lääkkeen kohdalla HILAn päättämä korvattavuusperiaate. 

PALKO päättää kuka saa sairaalassa annettavat infuusiolääkkeet. Niiden kohdalla korvattavuus ei ole ongelma. Infuusiolääkkeillä on lähinnä lääkkeiden saantiongelmia. Ettei asia olisi liian yksinkertainen, lisätään kierroksia. Lääkeyhtiöt ym. ovat mukana omalla osuudellaan. Hilan ja Palkon toiminnan eroista: Hila neuvottelee aina hinta-alennuksen lääkeyhtiön kanssa ennen päätöksentekoa. Palko tekee päätöksen tukkuhinnan perusteella, vaikka lääkeyhtiöt antanevat myös alennuksia.

Toivon, että maahamme saataisiin selkeä, sairaita tasapuolisesti ja nopeasti kohteleva järjestelmä.

Linkit:

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus

#reunallapelottaa #sairas #sydanfi #syopa #syopapotilaat #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Matilda Heikkilän, Marjo Forssblomin ja Outi-Maria Liedeksen mietteitä

Marjo Forssblom - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeä - SuomiAreenan keskustelussa Marjo Forssblom

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Outi-Maria Liedes- Mallimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Marjo Forssblom Huomenta Suomi keskustelussa syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta

Vieraskynä - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Kirjoituksia syövän kanssa elämisestä

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut--sivustolle

Syövänhoitomme häpeäkohdat – SuomiAreena keskustelussa Marjo Forsblom

Kuva otettu keskustelun talleenteesta 1)

Porin SuomiAreenassa MTV-lavalla oli eilen 29.6. Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa -hankkeen Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? -keskustelu. Yhtenä osallistujana oli keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forsblom. Hän vaati mm. syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisteriä. Hän kertoi pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa sen, että meillä olisi kansallinen syöpästrategia, johon kuuluisi seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito ylipäätään. kuva 1) = 

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

SuomiAreenassa oli myös muita syöpään liittyviä keskusteluita, joista tietoa ja tallenteita sivun alaosassa.

Marjo Forsblomin puheenvuorot, potilasnäkökulmasta ja laajemmin, olivat mielestäni keskustelun eittämättä parasta antia. Ne ovat niitä todellisia potilaalle näkyviä ongelmia, jotka ovat ratkaistavissa, mikäli ymmärrystä ja tahtoa löytyy.  

SuomiAreenalla oli myös muita keskusteluita Syöpään liittyen.
Koosteet alla linkkeineen – lähde Suomen Syöpäpotilaat ry:n Facebook. 

SUOSITTELEN KATSOMAAN alla olevat kaiki tallenteet!

SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT UUTISOI:

” Eilen 29.6. Porin SuomiAreenassa keskusteltiin syövänhoidosta ja sosiaali- ja terveydenhuollosta. Järjestimme iltapäivällä MTV-lavalla yhdessä Bristol Myers Squibbin kanssa paneelikeskustelun, jossa keskusteltiin siitä, millaisissa kantimissa on suomalainen syövänhoito diagnoosista hoitoon pääsyyn, toteutuuko hoidon tasavertaisuus uusilla hyvinvointialueilla ja mitä tapahtuu syöpään sairastuneen taloudelle.

Paneeliin osallistui hallituksemme puheenjohtaja Leena Eloranta, joka painotti syöpästrategian tärkeyttä yksilöllisten sairastumistilanteiden ohjaukseen kansallisesti, kuntoutussuunnitelman mahdollisuutta sekä sitä, että potilas tulisi kohdatuksi kokonaisvaltaisesti. Leenan mukaan myös myöhäis- ja haittavaikutuksiin tulisi kiinnittää enemmän huomiota sairastumisen jälkeen.

🔴Katso paneelin tallenne TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

MTV-lavalla klo 18 alkoi Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa -hankkeen Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? -keskustelu. Mukana keskustelussa oli keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forsblom, joka alleviivasi muun muassa syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisterien tarvetta. Marjo kertoo pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa sen, että meillä olisi kansallinen syöpästrategia, johon kuuluisi seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito ylipäätään.

🔴Katso keskustelu tästä tallenteena: TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

Kauppakeskus Puuvillassa käytiin myös klo 18 alkaen paneelikeskustelu, jonka aiheena oli yhdenvertaisempi ja potilaslähtöisempi sosiaali- ja terveydenhuolto. Keskustelun teemoina olivat yksilöllinen hoito, lääkekorvattavuudet, poiminnat hallitusohjelman kirjauksista, kansallisen syöpäkeskuksen rooli, vaikuttavuuden mittaaminen ja arviointijärjestelmät sekä digitalisaatio ja miten se voi auttaa potilasta.

Tilaisuutta järjestämässä olivat Suomen Kipu ry, Suomen Syöpäpotilaat ry, Colores-Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry, Propo Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry sekä Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry.

🔴Katso paneelikeskustelu: TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

#keuhkosyöpä #SuomiAreena #reunallapelottaa #syövänhoito #syöpä #toivo

 

Kirjoituksia:

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Toivo ja tuki- Siskot, matka, jolle kukaan eihalunnut-sivustolle

Kirjoitukseni - Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

HS-haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Outi-Maria Liedes

Helsingin Sanomat uutisoi: ” Outi-Maria Liedes sairastui ”väärään aikaan” – Nyt hänelle ei anneta parasta lääkettä”.  Lääkkeiden korvattavuudessa on eriarvoisuusongelmia. Sairaan tulisi saada valikoimassa olevaa parasta mahdollista lääkettä hoitoonsa. Näin ei ole. Kela ei käytä sille annettua harkintavaltaa, Sairausvakuutuslaki on vuodelta 1964 ja sitä on paloittain päivitetty. Se kaipaisi täysremonttia.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Miksi Kela ei käytä tapauskohtaista harkintaa?

@kela @stm  Tägätkää jakaessanne juttua. Tästä alta olevasta linkistä pääset lukemaan kirjoituksen. Jos linkki ei aukea kokonaan, voit lukea sen loppuun alta ;)

Outi-Maria Liedes sairastui ”väärään aikaan” – Nyt hänelle ei anneta parasta lääkettä Helsingin Sanomat Kotimaa Lääkkeet - Tiina Rajamäki

LAINAUS Hesarin kirjoituksesta:” Outi-Maria Liedes kysyy: Miksi Kelalta puuttuu tapauskohtainen harkinta. Lääkärin arvion mukaan lääkkeen muutos voisi estää syövän leviämistä aivoissa.

JOS syöpään sairastunut potilas ehtii saada yhtä lääkettä, sen vaihtaminen myöhemmin markkinoille tulleeseen vaihtoehtoon voi olla mahdotonta. Outi-Maria Liedes, 66, sai kesällä 2018 tietää sairastavansa tupakoimattomien keuhkosyöpää. Liedes oli käynyt huonon olon takia useita kertoja lääkärissä. Erilaisia vaihtoehtoja huonovointisuudelle pohdittiin kahden vuoden ajan. Kun hänen vartalonsa oikea puoli yhtäkkiä halvaantui, Husissa tehtiin tarkat tutkimukset ja aivoista löytyi kasvain. Se oli keuhkosyövän etäpesäke. Keuhkosyöpä löytyi melko aikaisessa vaiheessa, mutta se oli silti ehtinyt levitä.

Outi-Maria Liedeksen keuhkosyöpä on tyypiltään ei-pienisoluinen, levinnyt keuhkosyöpä. Levinneeseen keuhkosyöpään ei ole parannuskeinoa, mutta nykyiset täsmälääkkeet hidastavat syövän etenemistä tehokkaasti. Kesällä 2018 Husin syöpälääkäri lääkäri määräsi Liedeksen ensilinjan hoitomuodoksi afatinibin (Giotrif-lääkkeen), joka tuolloin oli paras saatavilla ollut lääke. Se toimi, hoitovaste oli hyvä ja kasvaimet saatiin pois.
”Se aiheuttaa voimakkaita sivuoireita, eikä tutkitusti estä syövän leviämistä aivoihin. Tammikuussa 2023 minulta löydettiin uusi etäpesäke aivoista”, Liedes sanoo.”

ALKUVUONNA 2019 uusi lääke osirmetinibi (Tagrisso) hyväksyttiin peruskorvattavaksi keuhkosyövän hoidossa. Vuonna 2021 ja tänä vuonna sen korvattavuus laajeni. Euroopan lääkeviraston Eman tiivistelmän mukaan osirmetinibiä annetaan potilaille, joilla on muutoksia EGFR-proteiinin geenissä. Jos potilas on saanut aiemmin toista lääkettä, tarvitaan T790-mutaatio Tagrisso-lääkkeen saamiseksi.

Suomen lääkevalmisteiden korvauspäätökset

… tekee Lääkkeiden hintalautakunta (Hila), joka on sosiaali- ja terveysministeriön alainen. Tutkimusten mukaan uudempi lääke, Tagrisso, estää etäpesäkkeiden syntyä paremmin kuin Giotrif. Tämä johtuu lääkäreiden arvion ja tutkimustyön perusteella siitä, että se läpäisee aivoveriestettä hyvin. Outi-Maria Liedestä hoitava Husin lääkäri määräsi hänelle uudempaa osirmetinibiä eli Tagrissoa, koska se aiheuttaa vähemmän sivuoireita ja estää paremmin etäpesäkkeiden syntymistä aivoihin. Kela ei myönnä korvauksia Liedekselle, koska sairausvakuutuslain edellyttämät ehdot eivät sen mukaan täyty.

Tagrisso-lääkettä voivat saada ne potilaat, joille lääke olisi ensilinjan hoito eli sellainen, joka aloitetaan ensimmäisenä hoitona diagnoosin varmistuttua. Sitä saavat myös he joilla on keuhkosyövässään mutaatio, jonka hoito edellyttää Lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) mukaan juuri kyseistä lääkettä.

Outi-Marian mukaan hän olisi oikeutettu Tagrisso-hoitoon, jos hän olisi saanut saman diagnoosin puoli vuotta myöhemmin, jolloin lääke tuli Suomessa korvattavaksi. Kyse on kahdesta keskeisestä lääkekorvattavuuden kulmakivestä: hoidon ensisijaisuudesta ja siitä, minkä käyttöaiheen lääkeyritys on lääkkeelleen viranomaisilta hakenut. Tagrisson kuukausiannos maksaa apteekissa 5 700 euroa ja Giotrifin noin 2 000 euroa. KÄYTÄNNÖSSÄ Kela myöntää korvattavuuden Tagrissoon, jos potilas on sairastunut vuoden 2019 helmikuussa tai sen jälkeen.

Kelan mukaan syövän ensilinjan hoito tarkoittaa ensimmäistä potilaalle annettua ja yleisesti parhaana pidettyä hoitoa tiettyyn sairauteen. Toisen linjan hoitoa annetaan, jos ensimmäisen linjan hoito ei toimi tai lakkaa toimimasta. ”Syövän ensilinjan hoidon käsitettä tulkitaan Kelassa lääkkeiden myyntiluvan mukaisten käyttöaiheiden ja niiden myöntämiseksi tehtyjen tutkimusten kriteerien pohjalta. Lääkekorvausten ratkaisut perustuvat aina sen hetkisiin voimassa oleviin Hilan päätöksiin ja niiden perusteella laadittuihin Kelan korvausoikeuksien edellytyksiin. Samanlaisessa tilanteessa olevia potilaita kohdellaan samalla tavalla”, Kelan vastaava asiantuntijalääkäri Katariina Klintrup sanoo.”

Kelan perustelut

”■ Uusimmankaan B-lääkärinlausunnon tietojen perusteella voimassa olevan Kelan päätöksen mukaiset osimertinibin korvausedellytykset eivät täyty, koska kyseessä ei ole ensilinjan lääkehoito, eikä kasvaimessa ole todettu EGFR:n T790M-mutaatiota. ■ Tämän vuoksi sairautesi ei täytä osimertinibin korvaamisen edellytyksiä. LÄHDE: Kela”

Outi-Maria Liedes – Kela ei käytä tapauskohtaista harkintavaltaa, joka sillä on 

”MINÄ olen kuitenkin hyväkuntoinen ja haluan elää. En voi hyväksyä vastaukseksi sitä, että tässä on tällainen ongelma, vaan haluan tietää, kuinka se ongelma ratkaistaan”, Outi-Maria Liedes sanoo. Hän kertoo, että samaa keuhkosyöpää sairastanut nuoren potilastoverin kuolleen viime syksynä. Taustalla oli puutteellinen diagnoosi ja väärä ensilinjan hoito. Lääkäri yritti vaihtaa lääkettä siksi Tagrissoon. Potilas hankki lopulta lääkettä omilla rahoilla, kun ei sitä korvattuna saanut. ”Mutta, liian myöhään”, Liedes sanoo.

Korvausjärjestelmän näkökulmasta Outi-Maria Liedeksen tapauksessa syövän mutaation tyypin toteaminen on ratkaiseva ongelma. Sillä jotta lääkkeen voisi saada, pitäisi varmentaa, että syövän mutaatio on juuri tyyppiä T790M. ”Neurologien mukaan on liian suuri riski ottaa koepala kasvaimesta, joka on aivoissa. Nestenäytteessä muualta vartalosta mutaatio ei näy ja niin se on usein”, Liedes kertoo. ”Näyttää siltä, että Kela ei käytä potilaiden korvaushakemuksia käsitellessään lainkaan harkintavaltaa, joka sillä lain mukaan on”, hän lisää. Liedes laskee aiheuttavansa nykyisellä syöpähoidollaan koko ajan terveydenhuollolle kustannuksia. Alkuvuodesta aivoista löytyneen etäpesäkkeen takia otettiin lukuisia magneetti- ja tt-kuvia. Hän käy sivuoireiden takia usein lääkärissä. Kelan mukaan syövän ensilinjan hoito tarkoittaa ensimmäistä potilaalle annettua ja yleisesti parhaana pidettyä hoitoa tiettyyn sairauteen. Toisen linjan hoitoa annetaan, jos ensimmäisen linjan hoito ei toimi tai lakkaa toimimasta.

”Syövän ensilinjan hoidon käsitettä tulkitaan Kelassa lääkkeiden myyntiluvan mukaisten käyttöaiheiden ja niiden myöntämiseksi tehtyjen tutkimusten kriteerien pohjalta. Lääkekorvausoikeuksia arvioitaessa ratkaisut perustuvat aina sen hetkisiin voimassa oleviin Hilan päätöksiin ja niiden perusteella laadittuihin Kelan korvausoikeuksien edellytyksiin. Samanlaisessa tilanteessa olevia potilaita kohdellaan samalla tavalla”, Kelan vastaava asiantuntijalääkäri Katariina Klintrup sanoo. LÄÄKKEIDEN hintalautakunta (Hila) käsittelee lääkevalmistekohtaisia korvattavuushakemuksia, joissa hakija on lääkeyritys. Kun hintalautakunta tekee päätöksen siitä, onko lääke korvattava vai ei, Kansaneläkelaitos ratkaisee potilaan kohdalla, onko lääke hänen tapauksessaan korvattava vai ei. Joidenkin lääkkeiden kohdalla Hila on rajoittanut lääkkeen korvattavuuden tietylle potilasryhmälle, esimerkiksi hoidon ensilinjaan.

Lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) ylilääkäri Jyrki Vanakoski ei ota potilaskohtaisiin tapauksiin kantaa. Hän kuitenkin avaa lääkkeiden korvattavuuteen liittyviä perusteita. Jokaisen uuden lääkkeen kohdalla Hila punnitsee lääkkeen tehoa, turvallisuutta ja kustannusvaikuttavuutta. Uuden lääkkeen kustannuksia arvioidaan laajemmin suhteessa muihin jo käytössä oleviin lääkkeisiin usealla terveystaloustieteellisellä mittarilla. ”Linjaus osirmetinibin korvattavuudesta perustuu tutkimusnäyttöön mutaatiosta. On huomattu, että vanhemmilla lääkkeillä hoidetut keuhkosyövät kehittävät vastustuskyvyn muille lääkkeille”, hän sanoo. T790M-mutaatio on siis keuhkosyövän tapauksessa merkki siitä, että vanhemmat lääkkeet eivät toimi.

”Jos edenneeseen syöpään on aloitettu hoito aiemmilla lääkkeillä, tämä voi olla takataskulääke, jolla voi silloin hidastaa taudin etenemistä”, Vanakoski sanoo. Vanakoski muistuttaa, että korvattavuuspäätöksiä säätelee sairausvakuutuslaki, sen mukaan minkä tahansa lääkkeen korvattavuus voidaan myöntää vain hyväksytyssä käyttöaiheessa. ”MEIDÄN on noudatettava lainsäädäntöä. On pystyttävä perustelemaan se, että kaikki potilaat tulevat kohdelluiksi tasa-arvoisesti. Toki tiedän ja ymmärrän, että syövän hoito monissa syövissä on edennyt kohti yksilöllistä hoitoa, ja käyttöaiheet eivät välttämättä aina seuraa mukana”, Jyrki Vanakoski sanoo. Yhä useammin syöpälääkkeiden kohdalla tulee vastaan tilanteita, joissa lääkeyritys ei hae viranomaisilta pientä potilasjoukkoa koskevaa käyttöaihetta. Sairausvakuutuslaki on tullut voimaan vuonna 1964 ja sitä on sen jälkeen paloittain päivitetty.

Outi-Maria Liedes on sitä mieltä, että lääkekorvattavuuteen liittyvät lait pitäisi päivittää niin, että potilaat saisivat tarvitsemaansa hoitoa lääkärien määräysten mukaisesti ilman byrokratian turhia esteitä. ”Aion jatkaa taisteluani järjestelmän epäkohtia vastaan. En olisi millään halunnut ryhtyä potilasaktiiviksi, mutta lopulta se oli välttämätöntä”, hän sanoo. HS on nähnyt Liedeksen lääkekorvaushakemukset Kelalle, kieltävät vastaukset niihin ja hänen valituksensa sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakuntaan ja kaksi valitusta eduskunnan oikeusasiamiehelle. Jälkimmäinen, tänä vuonna tehty on yhä eduskunnan oikeusasiamiehen käsittelyssä."

TIIVISTETTYNÄ: 

Ongelma on harkintavallan käyttämättä jättäminen. Lakiuudistus etenee hitaasti -jos ollenkaan.

@kela @stm #kela #keuhkosyöpä #reunallapelottaa #stm #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Outi-Maria Liedes - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan ajoissa

kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Syöpä vs. harvinaissairaus 

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Huomenta Suomi - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus - Marjo Forssblom

Huomenta Suomi ko.  ohjelmapätkän aloituskuva 

Huomenta Suomi ohjelmassa keskusteltiin syöpäseulonnoista. Haastateltavina oli keuhkosyöpää sairastava Marjo Forsblom ja Suomen Syöpärekisterin kehittämispäällikkö Aapeli Nevala. Linkki ohjelmapätkään alla. Syöpäseulontojen tavoitteena on löytää syöpä niin varhaisessa vaiheessa kuin suinkin mahdollista. Koostin tekstin haastattelun perusteella. Haastattelijana oli Huomenta Suomi ohjelman juontaja Ivan Puopolo.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Syöpäseulontojen merkitys kansanterveydelle

Suomessa tehdään syöpäseulontoja kohdunkaula-, suolisto- ja rintasyöpien osalta. Syöpäseulonnoilla löydetään varhaisemmin hoidettavia syöpiä ja vähennetään syöpäkuolleisuutta. Ilman seulontoja kohdunkaulasyövässä olisi 5-kertainen ilmaantuvuus eli n. 1000 kohdunkaulasyöpää vuosittain ja kuolemia noin 250. Rintasyöpäseulonnan osalta rintasyöpäkuolemia, ilman seulontaa, olisi 100. Suolistosyövän seulonta alkoi vasta 2023. Sen vaikutukset nähdään myöhemmin. Arvio on 150 kuolemaa vuosittain.

Poimintoja keuhkosyöpää sairastavan Marjo Forsblomin puheenvuorosta

Marjo Forsblomin yskä ei lähtenyt yskimällä. Lääkäri otti oireet vakavasti ja lähetti hänet keuhkojen röntgenkuvaan. Siinä näkyi sinne kuulumatonta. Lisätutkimuksissa löytyi levinnyt keuhkosyöpä, joka johtui geenimutaatiosta. Geenivirheellisiä keuhkosyöpiä todetaan noin 10-15 % kaikista keuhkosyövistä. Marjo painotti sitä, että kuka tahansa, jolla on keuhkot, voi saada tällaisen syövän. Marjolla ei ole tupakointitaustaa ja sairaus tuli hänelle täysin puskista. Marjon nykytilanteesta: ”Niin kauan kuin saan täsmälääkettä ja se tepsii, niin näyttää ihan hyvältä. Tällä hetkellä voin ihan hyvin. Ennustetta en ole kysynyt ja päivä kerrallaan mennään. Nyt nautin jokaisesta päivästä. 
Jos syöpäseulontoja tehtäisiin pelkästään ilmaantuvuuden ja kuolleisuuden perusteella niin keuhkosyöpä olisi ykkösseulonnoissa. Keuhkosyöpää on vaikeasaada kiinni muuten kuin seulonnalla  varhaisessa vaiheessa. Keuhkoissa ei ole tuntoa ja sen oireet, yskä ja hengenahdistus, tulevat vasta kun syöpä on jo levinnyt eli on parantumaton. Silloin ei voida tehdä muuta kuin antaa sytostaatteja tai lääkehoitoja.

Marjo ei olisi päässyt seulontaan tupakoimattomuutensa ja seulontakriteerien takia (lisätietoa Nevalan haastattelusta). Geenivirhe ei ole perinnöllinen. Se voi tulla sattumanvaraisesti kenelle tahansa. Tiedetään, että ilmansaasteet ja esim. passiivinen tupakointi voivat lisätä geenivirheen ilmaantumisen todennäköisyyttä."

Syövän seulonnoista  – Syöpärekisterin Aapeli Nevala

Haastattelija: Olisiko syöpäseulontaa, jolla esim. Marjon tapaus olisi saatu kiinni aikaisemmin? Vastaus: ”Valitettavasti ei. Tällä hetkellä Yhdysvalloissa on tehty tutkimus, jossa tupakoitsijoille tehdyn ison tutkimusnäytön mukaan keuhkosyöpäseulonta vähensi keuhkosyöpäkuolleisuutta. Tupakoimattomille tehdyissä keuhkosyöpäseulonnoissa ei ole ollut näyttöä, että seulontaa kannattaisi väestötasolla toteuttaa.”

Haastattelija peräsi seulonnan logiikkaa, siis sitä milloin se kannattaa. Nevala: ”Syöpäseulonnan lähtökohtana pitää olla se, että löydetään populaatiosta joku osa, jolla on riittävän korkea todennäköisyys sairastua seulottavaan syöpään. Ihmisten vanhetessa todennäköisyys sairastua syöpään suurenee. Todennäköisyyden pitää olla tarpeeksi iso, että väestötason seulonta kannattaisi aloittaa."

Haastattelija: Olisiko syöpiä, jotka eivät ole syöpäseulonnoissa, mutta ne olisi järkevää ottaa niihin mukaan?  Nevala: "EU:n uudessa suosituksessa on syövät, joita Suomessa nyt seulotaan. EU:n ehdotuksina oli myös pilotoida ja testata kolmea muuta syöpää. Yksi niistä on keuhkosyöpäseulonta, Hankkeeseen haetaan rahoitusta. Testauksen tulisi soveltua Suomen terveydenhuoltojärjestelmään. Eturauhassyöpä on toinen pilotoitavaksi suositeltu syöpä. Sitä voidaan seuloa verikokeella, josta tutkitaan PSA-arvo. Siitä on käynnissä iso tutkimus. Jos seulonnassa on kohonnut PSA-arvo, niin seulontaan voidaan yhdistää magneettikuvaus riskipisteytystä käyttäen.
Seulonnan tavoitteena on, että saataisiin enemmän hyötyjä ja vähemmän haittoja. Seulonnoissa löydetään aina sattumalla oireettomiakin syöpiä. Ilman seulontaa niiden kanssa olisi voinut elää oireettomasti ilman, että asiasta olisi koskaan tiennyt. Jos seulonnassa saa tiedon syövästä, leimautuminen syöpäsairaaksi aiheuttaa henkistä kuormaa. Seulontojen haittana on, että löydetään enemmän syöpiä ja jopa hoidetaan niitä, vaikka aina se ei olisi tarpeen. Kolmantena EU:n seulontasuosituksissa oli mahasyöpä, joka koski maita, joissa on korkea ilmaantuvuus ja Suomessa näin ei ole.

Linkkiluettelo:

MTV Uutiset: Huomenta Suomen haastattelu: Marjo meni lääkäriin pitkittyneen yskän vuoksi, diagnoosi oli karu – tavoittavatko syöpäseulonnat tarvitsevat?

Marjo Forsblomin blogi Sisulla ja rakkaudella Facebookissa

#huomentasuomi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #syoparekisteri #syopaseulonnat #toivo

SYÖPÄKIRJOITUKSET:

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Outi-Maria Liedes - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke 

Keuhkosyöpä

Kirjoitushaasteen vastaus 2 - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Keuhkosyöpä - Hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Keuhkosyöpä- Usein oireita ei uskota eikä tutkita

Veraskynäkirjoittaja Matilda Heikkilä ja Syöpäsairaat naiset 

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Joutsenten yö - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Toivonkukka

Siskopäivillä - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Keuhkosyövästäni ja sairastamisesta

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kirjoitushaasteen vastaus 2 - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla tavalla

Vastasin Suomen syöpäpotilaat ry:n kirjoitushaasteseen - Minulla on asiaa päättäjille syövän hoidosta! Kirjoitin jo aiemmin syövänhoidosta yleisemmin. Tämä kirjoitus koskee sairastamaani Keuhkosyöpää. Jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään. Siihen sairastuvat myös nuoret aikuiset ja tupakoimattomat. Keuhkosyöpää sairastava on syrjinnän kohteena sekä hoitotahonsa että muiden silmissä.  

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Keuhkosyöpäsairaan osa

Heikoilla ovat he, joiden ei ainakaan oleteta keuhkosyöpään sairastuvan, sillä he jäävät heitteille jo diagnoosia metsästäessä. Viivästymisten vuoksi sairaus löydetään lähes aina vasta sen ollessa parantumaton. Lohduton ennuste ei kannusta lääkäreitä miettimään potilaan parasta. Hoitomuotojen laaja kartoittaminen ja tarjoaminen on usein kovin vähäistä.
Keuhkosyöpä ei ole yksi sairaus, sillä se muuntuu ja käyttäytyy monin eri tavoin. Sitä ei osata – eikä aina haluta hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla. Tavalla, joka pitäisi suoda kaikille mitä tahansa syöpää sairastaville. Stigmana pidän syyllistämisleimaa. Siis yhteisön kielteistä ja usein perusteetonta asennoitumista keuhkosyöpään sairastuneeseen. 

Kirjoitukseni nimi on Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

TÄSTÄ pääset lukemaan KIRJOITUKSEN

Kirjoittaja on blogisti Kirsi Juntunen.

#armo #keuhkosyopa #reunallapelottaa #syopapotilaat #toivo

Syöpä

Vastasin Suomen Syöpäpotilaat ry:n kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke

Parantumattomasti sairas

Syöpä vs. harvinaissairaus

Keuhkosyöpä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Vieraskynäkirjoittaja Matilda Heikkilä ja Syöpäsairaat naiset - Siskola

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

JOUTSENTEN YÖ - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Toivonkukka

Siskopäivillä - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Sairastaminen

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan ajoissa

Kirjoitushaaste oli Suomen syöpäpotilaat ry:n: Minulla on asiaa päättäjille syövän hoidosta! - Ajalla on syövän havaitsemisessa todella iso rooli. Diagnoosin viivästyminen tappaa ja maksaa. 
Toivoisin, että sairaat saisivat ääntään paremmin kuuluviin. Olisi tärkeää, ettei syövänhoidon ratkaisuja tehtäisi liian tarkkarajaisiksi. Syöpäsairaille tarjottavia hoitoja ja lääkityksiä pitäisi tarkastella kunkin yksilöllisen tilanteen lähtökohdista. 

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Sairastaminen käy työstä

Syöpään, etenkin parantumattomaan, sairastuminen on rankkaa. 

Toivon, että ns. terveetkin lukisivat syöpää käsitteleviä kirjoituksia. Tieto lisää ymmärrystä. Elämä ja syöpä voi yllättää kenet tahansa milloin tahansa. Toivon, että jokainen oppisi kiinnittymään hetkeen ja iloitsemaan elämästään.

Kirjoitukseni nimi on KUSTANNUSTEHOKKUUTTA SYNTYY, JOS SYÖPÄ HAVAITAAN RIITTÄVÄN AIKAISIN.

LUE itse kirjoitus

#armo #keuhkosyopa #kirjoitushaaste #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #toivo

Linkkejä kirjoituksiin

Syöpä

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategiaSiskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

Outi-Maria Liedes - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Parantumattomasti sairas

Syöpä vs. harvinaissairaus

Keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Toivo ja tuki- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyöpä - Hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteen puolesta

Syöpäsairaat naiset - Siskot ja Siskola

Joutsenten yö - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Toivonkukka

Siskopäivillä - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Keuhkosyövästäni ja sairastamisetta

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa – Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

Linkki 1: ”Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu” ja Linkki 2: ” Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Keuhkosyöpää sairastavan Outi-Maria Liedeksen mukaan yhtenä suurimpana esteenä yksilölliselle syövän hoidolle Suomessa on vanhentunut lainsäädäntö. ”SUOSITTELEN LUKEMAAN JA KUUNTELEMAAN linkit 1 ja 2!!!

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Syövänhoidon polttavia ongelmia

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessa hän tuo esiin mm. (Linkki 1):”... suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevaa lääkettä ja hoitoa ei olekaan useinkaan Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä alueellisista hoidon eroista puhumattakaan. ”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” -aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin.” Syöpätauteja on määriteltynä nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaatii pikaista uudistamista ja syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti.”

(Linkki 2): ”Outi-Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon, kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Outi-Maria toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jonka myötä syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.
Linkkiluettelossa teksti, hänen tarinansa, esittämänsä huomiot ja ongelmat.”

Keuhkosyöpätutkimus saa vain rippeitä

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi? Sitkeässä on oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta, yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on jatkuvassa kasvussa. Maamme syöpätutkimusta rahoittaa moni säätiö ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista 1 oli keuhkosyöpään liittyvä. Se sai 150.000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.”

Syöpätutkimusrahoitus lyhytnäköistä ja liian vähäistä

Yleistävä viestintä närästää: Linkki 3” Roosa nauha Tanssii tähtien kanssa: "Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota. ” VÄÄRIN - Suomessa on vähän syöpätutkimusta, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet syöpätutkimuksen julkista rahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee isoilta amerikkalaisilta suuryhtiöiltä. Syövästä tehtävät geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.

Pyrkimys yksilölliseen syövänhoitoon

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Niistä toivotaan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Näihin vastauksia etsimällä pyritään parantamaan syövän toimintamekanismien ja ennustettavuuden ymmärrystä. Syöpäkentällä etsitään kuumeisesti syitä sille, miksi joku lääke toimii toisella, kun taas toisella ei. Moni asia syövän löytämisen ja hoitamisen osalta on ratkaisematta.

Linkkiluettelo:

Linkki 1 -Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Potilastarinat – Outi-Marian tarina – syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 4 - Syöpäsäätiö - Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta -teksti Teksti: Carita Päivänen

#syopa #syopapotilaat #reunallapelottaa #toivo

 

Kirjoituksia:

HS haastatttelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Vieraskynä - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteen puolesta,

Keuhkosyöpä - Hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu 

Sairastamisen opetuksia on sarja, jossa on 6 kirjoitusta. Osat 2-6 löydät blogista vuoden 2023 joulukuulta sekä tammi-helmikuun 2024 kohdalta.

Keuhkosyöpä – Hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tietämyksen osalta. Hoitotahot eivät aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä on luvattoman paljon. 

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Keuhkosyövät ovat erilaistuneita - tarvitaan monia hoitopolkuja

Kopioin omavaltaisesti lyhentäen ja muokaten tietoa Marjo Forsblomin Sisulla ja Rakkaudella-blogin kirjoituksesta: ”Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kyetty kehittämään ns. täsmälääkkeitä. Niiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat tulla ajan myötä vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uutta variaatiota lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttavaa hoitoa esim. solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään ja kyetään pidentämään elinajanodotetta.”

Miksi sairastuneiden elinaikaa ei yritetä saada lisää?

Potilaan oikeuksiin kuuluu mm. oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon ja siihen liittyvään kohteluun. Oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä. (linkkiluettelo 3§).

Laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että olet Palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita on luvattoman paljon.
Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne. Hänen elämäntilanteensa, kuntonsa ja toiveensa - esim. halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla. Sairastuneille ei kerrota mitä on joillain kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä mitä kaikkia vaihtoehtoja voisi olla. MIKSI?

Joustamaton, eri-arvoinen keuhkosyöpähoitomme

Suomen vanhakantainen järjestelmä – Hila-Palko- päätösten monipolvisuus ja hitaus on keuhkosyöpäsairaille kohtuuton. Muualla Euroopassa on keuhkosyövän hoitamiseen käytössä isompi valikoima hyväksyttyjä lääkeitä. Niiden saaminen tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin on ainoa oljenkorsi.
Monia elinikää parantavia lääkkeitä eivät maassamme keuhkosyöpää sairastavat saa. 
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä Suomessa käytettäviksi? Niitä, joilla on muualla Euroopassa todettu olevan hyvä vaste.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden 5-vuotis elossaololuvut v. 2020 miehillä olivat 14 % ja naisilla 21 %. 

Syöpäpotilaiden Kokemusraportin vastaukset eivät mairittele:
”Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. JA Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten esim. keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.”

Linkkiluettelo:

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

Syöpäpotilaat – Suomi jäämässä jälkeen pohjoismaista: Syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää?

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

Keuhkosyöpä - Usein oireita ei uskota eikä tutkita

Kuva - Avioiduin viikkoa ennen keuhkosyöpäleikkausta

Tämä on keuhkosyöpään sairastavien arkea Suomessa 2022. Oireita ei uskota, eikä tutkita. Usein pitkittyneissäkään oireiluissa ei pääse edes keuhkojen röntgenkuvaukseen. Näin on usein perus- ja työterveyshuollossa. Sitkeässä on kuvitelma siitä, että keuhkosyöpään sairastuvat vain vanhat miehet, jotka ovat ketjupolttajia. Yhä useammin keuhkosyöpä osuu tupakoimattomiin ja nuoriin. Etenkin tupakoimattomien naisten osuus kasvaa koko ajan.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Keuhkosyöpien oireita pidettiiin 56 %:lla ensin muuna sairautena

Suomen Syöpäpotilaat ry teetti kyselytutkimuksen 2019. Vastanneista keuhkosyöpäpotilaista 58 %:lla keuhkosyöpää ei osattu aluksi epäillä. Sairastuneista 56 %:lla oireita pidettiin ensin muuna sairautena. Vääristä diagnooseista yleisimmät olivat keuhkoputken tulehdus, keuhkokuume, astma ja erilaiset mielenterveysdiagnoosit.


Leima on hoitotahon asennevamma ja oikean tiedon päivittämisen puutetta.

Alkuvaiheessa keuhkosyöpä ei aiheuta selviä oireita. Muuttuneen voinnin ja oireiden takia sairastunut pyytää päästä vastaanotolle ja tutkimuksiin. Moni on saanut mitä erilaisempia diagnooseja. Oireet pahenevat, mutta sinua pidetään jo vaikeana. Sairas voi kuulla jo sävystä, että sinua pidetään aikaa vievänä sarjavalittajana, jolle ei kannata antaa aikaa. Päätyessäsi päivystykseen sinut on tutkittava, ainakin jollain tavalla. Lääkäri voi kirjoittaa antibioottia, särky- ja/tai astmalääkettä. Tämä on pieni otos siitä, mitä keuhkosyöpäön sairastuneiden kertomuksissa toistuvat – yhä uudelleen ja uudelleen.

Poikkeava väsymys ja voinnin lasku pitäisi ottaa vakavasti, koska ne ovat usein ensimmäiset keuhkosyövän oireet. Ne on helppo sivuuttaa niiden yleisyyden takia. Lääkäreilläkin on usein väärä käsitys siitä, että keuhkosyöpään sairastuvat ovat pitkään ja runsaasti tupakkaa polttelevia vanhoja miehiä. Jos ei ole kuvitelmien mukainen, on tosi heikoilla maamme terveydenhuollon rattaissa. 

Perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon pääsyyn on lakipykäliä ja ohjeita, joiden perusteella pitäisi toimia. Kenen vika viivästyminen on? Miten se tulkitaan? Todistustaakka jää potilaalle. Potilasvahinkoilmoituksen loppupäätelmä on usein = Ei virhettä. Kukaan ei tiedä missä tilanteessa potilaan keho oli ensimmäisellä käynnillä, jolla apua haettiin. Sitä voidaan vain spekuloida. Kun ei niitä tutkimuksia tehty, ajoissa.

Vain varhain havaittu syöpä voidaan parantaa

Keuhkosyöpään sairastuvan oireillessa runsaasti on jo kiire. Pitäisi tutkia ja leikata, jos mahdollista. Muutoin syöpä usein leviää imusolmukkeisiin, jolloin se on jo parantumaton.
Usein syöpä on viiveiden takia lähettänyt jo muualle kehoon etäpesäkkeitä. Tällöin se on laajalle levinnyt parantumaton syöpä, jonka ennuste on murskaava.

Keuhkosyöpäepäily herää usein oireiden ja keuhkon röntgenkuvauksen perusteella. Jatkotutkimuksiin kuuluvat tietokonetomografia (TT), joskus lisäksi PET-kuvaus ja kudosnäytteen otto kasvaimesta tai mahdollisesta etäpesäkkeestä esim. keuhkoputkien tähystyksessä tai rintakehän läpi neulanäytteellä. Kudosnäyte tarvitaan mikroskooppista tutkimusta varten syöpätyypin määrittämiseksi. Keuhkosyövän toteamiseen soveltuvia, verestä mitattavia kasvainmerkkiainetutkimuksia ei ole käytössä. Taudin toteamisvaiheessa noin 75 prosentissa tapauksista keuhkosyöpä on paikallisesti edennyt tai levinnyt.  Alla faktalinkkejä.

Useilla sairastuneilla on sama ”laulu”. Terveydenhuollossa katsotaan oireilevia asenteellisesti. Vatvomiseen kuluu usein kuukausia. Harvinaista ei ole, että ensimmäinen perusröntgen otetaan puolen vuoden päästä ensioireista.
Mitä arvelette tuona aikana kehossa tapahtuneen/tapahtuvan?

LINKKILUETTELO:

Keuhkosyöpä Terveyskylä

Keuhkosyöpä - Kaikki syövästä Syöpäjärjestöt

Keuhkosyöpä Käypä hoito

Keuhkosyöpä Terveyskirjasto

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille