Keuhkolohkon ja välikarsinan imusolmukkeiden poistoleikkaus - syöpää niissä
Keuhkosarkoidoosini takia on otettu satoja perusröntgenkuvia. TT-kuvia (tietokonetomografiakuvia) on otettu paljon. Kuvissa oli ollut jo pitkään keuhko- ja imusolmukemuutoksiin, jotka eivät sarkoidoosiksi sopineet. Niihin ei kiinnitetty huomiota, ennen kuin PET-kuvien loistelu johdatti eteenpäin.Oletettu syöpäkudos sijaitsi riskialttiissa paikassa. Koepalaa ei voitu ottaa. Monen vaiheen, väännön jälkeen pääsin lopulta leikkaukseen - 4 kk päästä kuvantamisen loistelusta laskien.
Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Leikkauksessa otettiin kudoksista soluleikkeet, jotka analysoitiin pikana. Oli sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Sain keuhkosyövän vaikka en ole tupakoinut.
Tämä, aiempien sairauksien päälle tuntui jokseenkin kohtuuttomalta.
Keuhkosyöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma.
Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Erityisesti adenokarsinoomissa tavataan tiettyjä geenimuutoksia (mm. EGFR, ALK, ROS1), jotka voivat mahdollistaa täsmälääkehoidon. Sitä esiintyy myös tupakoimattomilla.
Keuhkosyöpäni on paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä.
Määritykset solutasolla valmistuivat joitain viikkoja myöhemmin. Elimistöön jää leikkauksen jälkeen syöpäsoluja ja niiden jäljille yritetään hyökätä. Hoettiin, että jatkohoitoja on luvassa – luultavasti kemohoitoa (sytostaaatit ja sädehoito), ainakin sytostaatteja. Sellainen oli Käypä hoito-suositus 2020.
Määritykset solutasolla valmistuivat joitain viikkoja myöhemmin. Elimistöön jää leikkauksen jälkeen syöpäsoluja ja niiden jäljille yritetään hyökätä. Hoettiin, että jatkohoitoja on luvassa – luultavasti kemohoitoa (sytostaaatit ja sädehoito), ainakin sytostaatteja. Sellainen oli Käypä hoito-suositus 2020.
Paikallisesti parantumaton syöpä - sulattelua, hoitoihin valmistautumista + faktoja
Luin tiedonjanossani mm. Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpäsivuston ja Käypä hoito-sivuston keuhkosyöpäsivut. Liityin Facebookin Keuhkosyöpäryhmään.
Vaikka olen sairastamisen konkari, mutta tieto sairauden vakavuudesta pisti hiljaiseksi. Syöpä, entisten sairauksien ja vaivojen lisäksi.
Tuli tragikoominen olo. Puhuttaessa keuhkosyövästä huomaa usein melkein ajatuskuplan:” Ai tuo tupakoi, Oma vika”.
Tupakoimattomien ja etenkin nuorten määrä keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan. Syytä ei tiedetä.
10/2021 Syöpäjärjestöjen Keuhkosyöpä - sivustolta: ” 10 prosenttia keuhkosyövistä todetaan alle 60-vuotiailta. Tuli tragikoominen olo. Puhuttaessa keuhkosyövästä huomaa usein melkein ajatuskuplan:” Ai tuo tupakoi, Oma vika”.
Tupakoimattomien ja etenkin nuorten määrä keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan. Syytä ei tiedetä.
Tupakoitsijan riski sairastua keuhkosyöpään on 15–30 kertaa suurempi kuin tupakoimattoman.
Noin 40 % keuhkosyövästä todetaan naisilta.
Usein ensioireet ovat sellaisia, että niitä ei osata yhdistää keuhkosyöpään eikä hakeuduta tutkimuksiin. Keuhkosyövän diagnostiikassa ei yleisistä laboratoriotutkimuksista ole hyötyä.
Keuhkojen verisuonitus on tiheää. Siellä on myös runsaasti imusuonia, joten syöpäsolut leviävät helposti. Keuhkosyöpä voi lähettää etäpesäkkeitä lähes mihin tahansa elimeen. Tavallisimmin - välikarsinan ja soliskuoppien imusolmukkeisiin, maksaan, luustoon, aivoihin ja lisämunuaiseen.”
Odotellaan -- lääke olisi, mutta,- leikkauksen jälkeen ja v. 2021 lopussa
Leikkauksen jälkikäynnillä kirurgi ilmoitti, ettei hoitoja anneta. Asiaani oli käsitelty yhteismiitingissä, Asiantuntijat olivat sitä mieltä, että en kestäisi hoitoja sydäntilanteeni takia. Kardiolgi oli samaa mieltä. En olisi kestänyt sytostaatteja. Olen syönyt sairasvuosieni aikana läjän erilaisia lääkkeitä - kortisonia, solunsalpaajia, luustolääkityksiä, sydänlääkkeitä, kipulääkkeitä ym. Haittojen koettiin olevan isomman kuin mahdollisesti hoidoista saatava hyöty. Olin hämmentynyt. Minun piti "vain" elää tavallisesti ja käydä seurannoissa. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi niin ensisijaisesti olisi tarjolla kirurgin veistä - kai.
Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpä -sivustolta luin: ”Keuhkosyövän hoidossa on useita kohdennettuja lääkkeitä, joita käytetään, kun syöpäkasvaimesta löytyy aktivoiva mutaatio. Täsmälääkkeillä voidaan saada huomattavasti pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla.” Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Tähän on keksitty täsmälääke. Lääke on tablettimuotoinen ja kotona nautittava.
Suomen lääkekorvaus- ja viitehintajärjestelmä
Lainaukset STM:n sivuilta: * Osa lääkevalmisteista kuuluu viitehintajärjestelmään. Siinä luokitellaan samaan viitehintaryhmään eri kauppanimillä myytävät lääkkeet, jotka sisältävät samaa lääkeainetta ja vastaavat toisiaan ja kuuluvat Kelan korvausten piiriin. Ryhmään kuuluvista lääkkeistä maksetaan sairausvakuutuskorvausta enintään ryhmän viitehinnan mukaan.”
* Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) määrittää lääkeryhmien viitehinnat.
* Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) määrittää lääkeryhmien viitehinnat.
* HILA päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet sekä niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat.”
Isolle osalle ne voivat tuoda useita hyviä lisävuosia- tai kuukausia.
Tilanteeni 10/2021
Olisi täsmälääke ja lääkäri voisi kirjoittaa reseptin. Hän ei voi kirjoittaa lausuntoa lääkekorvauksen saamiseksi, koska kehossani pitää olla todennettuna vielä yksi tai useampi etäpesäke. Kun niin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni on sitten levinnyt ja parantumaton syöpä. Lääkkeen saisin jo nyt itse maksaen. En ole Kroisos, joten se siitä.Isolle osalle ne voivat tuoda useita hyviä lisävuosia- tai kuukausia.
