Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jäin pohtimaan
todennäköisyyksiä.

Miten kohtaamme toisemme ja
miten asiat johtavat toiseen. Tai eivät.

Valitsemme ja ajelehdimme
kohdaten asioita, ihmisiä.

Sivuutamme tai emme lotkauta
korviamme ympärillämme olevalle.

Sairauden osumien uskon olevan
enimmäkseen sattumaa.
Onko solut tehneet vääriä valintoja.
Onko yksi solu eksynyt 
sopimattomaan seuraan tai
väärälle reitille?

Paljon on kai vain valintojen ja
satunnaisuuksien summaa.
Vai voiko tapahtumat ja kohtaamiset
joskus olla ihan johdatusta?

Huomaatteko, päässäni
asuu joku ihme pohtija!

Kohtaamisten todennäköisyys

Lainaus

Todennäköisyyslaskenta on
matematiikan osa-alue.
Se pyrkii ennustamaan
tapahtumien todennäköisyyden.

Millä todennäköisyydellä
kohtaamme rakkaamme?
Ihmisen, joka tuntee samoin
sillä hetkellä kuin me itse.
Joka kiinnostuu
juuri sinusta niin paljon, että
haluaa tutustua paremmin?

Mikä on todennäköisyys
löytää sydänystäviä ja
parhaita kavereita
joiden mielestä on kiva ja
joista itse kokee samoin?

Vastaus pähkäilyihini
lienee - häviävän pieni.

Harvinaiset💗sairauteni

Sydänsarkoidoosini diagnosoitiin 2010.
Sairaus oli löydetty vuoden 1990 jälkeen
tutkituista noin sadalta suomalaiselta.

Usein kuolleilta tai vakavasti sairailta.

Olin onnekas,
sillä olin sairastunut
8 vuotta aiemmin ärhäkkäästi
oireilevaan keuhkosarkoidoosiin.

Siihen tarvitsin ja
nautin koko ajan kortisonia.

Sydämeni läppävuodon ja
huononevan vointini vuoksi
pääsin vihdoin keväällä 2010
sydämen magneettitutkimuksiin.

Lähisairaalani kardiologin hämmästykseksi
sydämeeni oli jäänyt osumia kortisonista huolimatta.

Hyvin harvinaisen sydänsarkoidoosin diagnoosi ja
kortisonin syöminen pelasti minut.
Niin uskon!!

Hoitotahoistani oli hämmentävää,
se , että olin diagnoosista onnellinen.

Sydämeni hoito siirtyi HUS Meilahteen.
Sain syötävät sytostaatit kortisonin rinnalle
sekä muita sydänlääkkeitä.

Todennäköisyys sairastua tähän
harvinaissairauteen oli mitätön.

Keuhkosyöpään sairastuminen
ilman tupakointitaustaa
keski-ikäisenä 52‑vuotiaana naisena.
Se, että syöpä oli tyypiltään 
ei-pienisoluinen adenokarsinooma,
jossa oli geenin uudelleenjärjestymä ALK+
on myös hyvin hyvin harvinaista.

Ennusteita parantamassa💗

Olen osaltani ollut parantamassa
sydänsarkoidoosin ennustetta.

Olen osallistunut
sydänsarkoidoosin tutkimuksiin.

Ennen vuosituhatta
aina vuoteen 2015 asti
sydänsarkoidoosi-sanan lausuminen
aiheutti terveydenhuollossa
hämmentyneen reaktion.

Sairautta ei edes nimenä tunnettu.

Onneksi, harvinaissairautemme
on kiinnostanut tutkijoita.
Tutkimuksen myötä
sairauden diagnosointi on nopeutunut.

Sydänliiton sivuilla oli v. 2010-2014 
tämä teksti:

”Sydänsarkoidoosi johtaa
30–60 prosentilla potilaista
sydänsiirtoon tai kuolemaan
viiden vuoden
kuluessa sairauden toteamisesta"

Olen tavattoman onnekas

…saadessani yhä elää.
Parantaessani osaltani
sydänsarkoidoosin ennustetta.
Sairastumiseni myötä olen
tutustunut monin sydänsairaisiin ja
heidän läheisiinsä sekä muutamiin syöpäsairaisiin.

Samassa veneessä on helpompi
laskea panssarit ja löytää yhteinen sävel.

Miten ihaniin ihmisiin olen saanut
törmätä ja tutustua elämäni aikana.

Johdatusta uskon olleen elämänpolullani.

Ajattelen, näin tämän pitikin mennä.

Tämä on minun polkuni💗

Kamala Luonto -sarjis 21–3128

Linkkiluettelo

Sydän.fi – Fakta: Sydänsarkoidoosi

💗

Sairaan eloa

Tänään olin kardiologin pakeilla.
Sydänsarkoidoosini
toteamisesta on 12 vuotta.

Kaikkien todennäköisyyksien
vastapallona tässä yhä hillun!!

Olen osaltani harvinaissairautemme
ennustetta parantamassa.

Uutta pahaa ei sydänlabrojen
eikä sydänultran osalta löytynyt.

Mutta, kivut ja liikkuminen

Liikkumiseni on hankalaa ja vähäistä.
Rintakipuisena kaikilla keleillä aina vaan. 
Nitro ei sopinut - vei kivun hetkeksi,
toi mukanaan koko päivän migreenin
EI JATKOON.

Pian kuvannetaan PET- ja SPECT‑menetelmin
Tarkistetaan, ettei ole piileväää tulehdusta,
tai muuta inhaa ylläriä.
Nimimerkillä,
viime kuvauksessa löytyi keuhkosyöpäni.

Ensimmäinen tutkimus on ylihuomenna.
Huomenna dieetti yök-ruokavaliolla.
Sitten paastoilua'.

Jatkoajatus on kokeiltavaksi,
jota jo epätoivoissani toivon.
Mutta askel kerrallaan.

Sairaan eloa

Aikaa kuluu, kello kulkee verkkaan.

Ei niitä lehmänhermoja kuulu eikä näy.

Lähete ja hupiranneke ranteeseen.

Pääsylippu saatu vempaimiin ja tutkimuksiin.

Onneni ollut pitkä hoitosuhde.

On niillä ollut kestämistä .

Olen varmasti ollut aika puhde.

Sairaalla puolustuksena kaamea väsymys.

On minulla hoitotahooni ihan tyyni luottamus.

Aina voinnin mukaan edetään.

Yhä yhdessä matkataan.

Kiitos hyvästä hoitosuhteesta Hus Kardiologia.

                                                                                   💗

Kamala Luonto – sarjis 21–3191 

💗

Clear Athelstan – ilman pillereitä

💗

 

Sairas saa haaveilla - itsesäälistä kiitollisuuteen

Maalaus: Susanna Huovinen

Heräsin mitä kauneimpaan
auringonpaisteeseen.
Luonto oli lumoavan kaunis.
Teki mieli tehdä ja rientää.

Todellisuus iski lämpötilaa miettiessä.
Sääennuste lupasi kunnon paahdetta.
Valoisuus ja vehreys on ihanaa.

Toisinaan mietin ja haaveilen siitä ...

Jos olisin terve 💗

Aamuinen tunne luonnon ja
kesän ihanuudesta kaihersi.
Annoin itselleni luvan haaveilla.

Kuvittelin ihmeparantuneeni.
Olin saman ikäisenä
samassa elämäntilanteessa.

En saa kicksejä
puutarhatöistä en siivouksesta.
Silti raivaisin ja siivoaisin.

Se ei tuntuisi miltään,
mutta sujuisi sukkelaan.
Puhtaan raikas tuoksu
leijailisi kodissamme.

Lähtisin juoksu‑ tai pyörälenkille.
Etsiytyisin kauniisiin paikkoihin.
Ottaisin maisemakuvia.

Olisin kirjoitusammatissa,
kai joku vapaa toimittaja.
Tai joku blogistinrenttu!!

Liksani olisi parempi kuin
työkyvyttömyyseläkkeeni.
Se mahdollistaisi harrastamisen ja
kaikenlaisen kivan menemisen.

Kokkaisin ja leipoisin
lanteen vatkatessa musiikin tahtiin.

Liikkuisin - oi niin paljon liikkuisin!!!
Pelaisin, juoksisin, leikkisin, hyppisin ja harrastaisin.

Pakottaisin puolison tanssikursseille
ja lenkeille mukaan.
Vatkaisin energialla
säälittäviä tanssimuuvejani.

Lähtisin useammin ja
kauemmas musaa kuuntelemaan
ja katsomaan urheilua.
Kävelisin ja seisoisin yleisössä
ja tanssisin ja tanssisin!!!

Matkustaisin ja kokisin.
Menisin kauniisiin paikkoihin.
Oii Madeiralle – jaksaisin levadatkin!!!

Yrittäisin järjestää tapaamisen
mahdollisimman monen
elämääni koskettaneen ihmisen kanssa.

Maailma on ihana paikka ja elämä on ihanaa.
Kaikesta ihanasta saa – ja pitää – haaveilla.

Lupa haaveilla💗

Askel kevyenä liikkuisin.

Hymy huulilla lenkkeilisin.

Menisin, tekisin, auttaisin.

Elämyksiin, musiikkiin uppoutuisin.

Ihan vaivattomasti  ihan helposti.

Paljon aikaan saisin.

Moneen ehtisin, kykenisin.

Hurmaannun maailman kauneudesta.

Ihanien ihmisten olemassaolosta.

Tästä maallisesta matkasta.

Ainutlaatuisesta taipaleesta.

Itsesäälistä

Itsesääli on kateuden pikkuveli.
Toisinaan huomaan orastavan itsesäälin.
Kateuden, joka vähän lamauttaa.

Ongelmia ja tilanteita
pitää katsoa suoraan silmiin.

Eppujen Urheiluhullu-biisi
antaa hyvän neuvon
”silloin minäkin päätin pakaroistani näistä
tehdä niin isot, että silmät putoilevat naisten päistä!”

Jos ratkaisu on olemassa
ei muuta kuin härkää sarvista!
Pitää sukeltaa syvemmälle
ja kaivaa tie märehdinnästä
kohti kiitollisuutta.

Liikkuminen tekee hyvää ja
kohottaa mielialaa.
Aivot toimivat paremmin kun happi kulkee.
Parempikuntoisena jaksaa enemmän.

Pienissä krempoissa voi vaihtaa
hetkeksi liikkumisen muotoa.
Voi valita hitaampia 
vähemmän rasittavia lajeja.
Jos pystyt liikkumaan.
Liiku ja nauti.

Jos ihminen ei kykene itse,
on tärkeää, että hän saa apua.

Toivomme empatiaa ja kannustusta.
Toivomme tuskamme huomaamista.
Joskus ihan vaan paijaamista.

Kiitollisuus kaikesta hyvästä💗

Joskus saa märistä ja
rypeä itsesäälissä.

Sitten on aika ottaa sisäinen Justiina esiin.
On komennettava mielikuvakaulimen kera
itsensä ylös ja ulos ja valoa kohti kurottamaan.

Kaivetaan kauniita ja hyviä asioita.
arvomaailmamme mukaisia ja
meille voimaa antavia,

Niihin
kultahippusiin kannattaa tarrautua.

Voimanhippusia täältä sinulle.💗

Pääsääntöisesti pidän itseäni
ihan hyvänä ihmisenä.
Olen enimmäkseen sinut
itseni ja tilanteeni kanssa.

Silti kiukustun, kadehdin,
pahoitan mieleni
synkistelen ja vertailen.

Lopulta palaan pohdinnoissani
siihen, että on parempi
olla itselleen armollinen.

Vetäisi parantavalla siveltimellä
lempeitä ja korjaavia vetoja,
jokaiseen pieneen kärsivään
osuisi parantavilla vedoilla.

💗

💗

kuva Fans Of Snoopy and Peanuts Gang

💗

Etsin kultaista keskitietä - Kadehdin

Pääsääntöisesti pidän itseäni
ihan hyvänä ihmisenä.

Olen enimmäkseen sinut
itseni ja tilanteeni kanssa.

Silti kiukustun, kadehdin,
pahoitan mieleni
synkistelen ja vertailen.

Lopulta palaan pohdinnoissani
siihen, että on parempi
olla itselleen armollinen.

Huomatessani harmaan sävyt

…yritän siirtää mietteitäni
valoisampaan suuntaan.

Tilanteeni on omanlainen.
Miettiessäni huomaan olevani
siitä huolimatta tavattoman onnekas.
Tässähän yhä elän ja olen.

Käännän toisinaan, vaikka vähän väkisin.
katseeni pikku navastani laajemmalle

hyviin, kauniisiin asioihin.

Kirjoitusidea syntyi
kuunneltuani
Lassi Valtosen musiikkia
ja hänen
otsikon mukaista lauluaan

Etsin kultaista keskitietä - kadehdin💗

Turhaudun,kyllästyn

ja taas kadehdin.

💗

Lukiessani menopäivityksiä.

Hengästyttäviä tekemisiä,

Kesästä nauttimisia.

Enemmän ja vähemmän pelkään

itsesääliin tipahtamista.

Siinä kieriskelemistä.

Pohdin vointini nykytilaa,

elämysten sivuuttamista.

Mietin kaikkea hyvää ja kaunista

mielihyvää, mielenrauhaa antavaa.

Toivoa tuottavaa.

Kaikesta hyvästä kiitän.

Rakkaudesta.
Läheisistä, ystävistä.

Elämän yltäkylläisyydestä.

Olen oppimatkalla.

Etsin kultaista keskitietä

keskenkertaisena ihmisenä.

Valitan ja kadehdin

vaikka tiedän

tämä on

oppimatkani

💗

Kirsin musacornerin suositus:

Lassi Valtonen - Etsin kultaista keskitietä 

Jäit mieleeni - Vertaistuen kontaktit

Miten monia kohtaamisia olen saanut,
Moneen tutustunut.
Ollaa sairastumisten myötä
tutustuttu samaa jakamalla.

Eniten elämäämme muuttavat
toiset ihmiset ja kohtaamiset.

Kiitos jokaiselle kohtaamisista.
Olen niistä kiitollinen.

Tärkeitä kohtaamisia on paljon.
Moni vertaistuen kohtaaminen ja
yhteydenotto.

Jäämme monin tavoin
toistemme mieleen.
Muista, olet tärkeä.

💗

Jäit mieleeni

Minua on koskettanut

Tarinat, kivut, ahdistus, hätä, pelko,

epätoivo, epävarmuus,

vaikeat elämänkuviot, vaiheet.

Muistan

Kätesi kädessäni.
Keskustelumme,
kirjoittelumme.

Voimaantumisesi,

eteenpäin menosi,

heränneen elämänjanosi.

Ilahdun

lohdutuksesta

myötätunnosta

huumorintajusta

naurusta

sanoista ja huumorista

elämänviisaudesta

kädestä olallani

viesteistä.

Kiitos.

💗