Jäin pohtimaan todennäköisyyksiä. Sitä, miten kohtaamme toisiamme ja miten asiat johtavat toiseen – tai sitten eivät. Valitsemme ja ajelehdimme, kohdaten erilaisia asioita, ihmisiä ja tilanteita. Toisaalta sivuutamme tai emme korviamme lotkauta ympärillämme tapahtuvalle ja näkyvälle.
Sairastumisten osalta uskon enimmäkseen sattumaan. Paljon on valintojen ja satunnaisuuksien summaa – vai ovatko tapahtumat ja kohtaamiset myös johdatusta?
Kohtaamisten todennäköisyys
Lainaus 1:
”Todennäköisyyslaskenta on matematiikan osa-alue, joka pyrkii ennustamaan tapahtumien todennäköisyyttä.”
Olimme nykyisen mieheni kanssa nuorina viiden kuukauden ajan samassa oppilaitoksessa. Asuimme viikot samassa asuntolarakennuksessa, eri sukupuolet omissa osissaan. Emme törmänneet toisiimme – tai ainakaan emme silloin havahtuneet toisiimme – vaikka kävimme aamupalalla ja saimme päivällisetkin.
Asian hoksasimme vasta ruotiessamme suhteemme alkuvaiheessa menneisyyttämme. Olemme varmasti ohittaneet toisemme noina kuukausina, mitä ilmeisimmin useita kertoja. Joskus sitä on niin mietteissään, ettei juuri kiinnitä huomiota ympärillään olevaan. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan.
Millä todennäköisyydellä kohtaamme rakkaamme – ihmisen, joka tuntee samoin sillä hetkellä? Joka kiinnostuu juuri sinusta niin paljon, että haluaa tutustua paremmin? Entä mikä on todennäköisyys löytää sydänystäviä ja parhaita kavereita, joiden mielestä on kiva ja joista itse kokee samoin?
Molempien vastaus lienee: häviävän pieni.
Harvinaiset sairauteni
Sydänsarkoidoosini diagnosoitiin vasta vuonna 2010. Tuolloin sairaus oli löydetty vuoden 1990 jälkeen tutkituista noin sadalta suomalaiselta – usein kuolleilta tai vakavasti sairailta. Olin onnekas, sillä olin sairastanut jo kahdeksan aiempaa vuotta rapsakasti oireilevaa keuhkosarkoidoosia. Siihen tarvitsin ja nautin ”isot määrät” kortisonia.
Sydämeni läppävuodon ja huononevan vointini vuoksi pääsin vihdoin keväällä 2010 sydämen magneettitutkimuksiin. Kardiologien hämmästykseksi sydämeeni oli tullut tuhoja kortisonista huolimatta. Diagnoosin saaminen pelasti minut – uskon niin.
Hoitotahoistani oli varmasti hämmentävää se, että olin diagnoosista onnellinen. Hoito siirtyi HUS Meilahteen. Sain syötävät sytostaatit kortisonin rinnalle sekä muita sydänlääkkeitä. Todennäköisyys sairastua tuohon harvinaissairauteen oli mikroskooppisen pieni.
Keuhkosyöpään sairastuminen tupakoimattomalla taustalla, keski-ikäisenä 52‑vuotiaana naisena, on myös hyvin harvinaista. Soluistani löytynyt geenin uudelleenjärjestymä ALK+ on sekin vain harvalla kohtalotoverilla.
Ennusteita parantamassa
Olen ollut osaltani muuttamassa sydänsarkoidoosin ennustetta paremmaksi. Olen osallistunut moniin sairauttamme koskeviin tutkimuksiin. Ennen vuosituhatta ja vielä noin vuoteen 2015 asti pelkkä sydänsarkoidoosi-sanan lausuminen aiheutti terveydenhuollossa hämmentyneen reaktion – sairautta ei edes nimenä tunnettu.
Onneksi harvinaissairauteni on kiinnostanut tutkijoita, ja sen diagnosointi on viime vuosina nopeutunut. Sydänliiton sivuilla ollut aiempi teksti (noin vuosina 2010–2014) kertoi seuraavaa:
”Sydänsarkoidoosi johtaa 30–60 prosentilla potilaista sydänsiirtoon tai kuolemaan viiden vuoden kuluessa sairauden toteamisesta.”
Uudempi teksti on julkaistu vuoden 2014 lopulla ja löytyy linkkiluettelosta.
Olen tavattoman onnekas
…saadessani yhä elää. Parantaessani osaltani tilastoja ja ennusteita. Olen onnekas, että lopulta törmäsin mieheeni. Olen sairastumiseni myötä tutustunut lukuisiin sydänsairauksiin sairastaviin ja heidän läheisiinsä sekä muutamiin syöpäsairaisiin.
Samassa veneessä ollessa on helpompi laskea panssarit ja löytää yhteinen sävel. Miten ihaniin ihmisiin olenkaan saanut törmätä ja tutustua elämäni aikana.
Johdatusta uskon olleen elämänpolullani.
Ajattelen, että näin tämän pitikin mennä.
Tämä on minun polkuni.
 |
 |
Linkkiluettelo
Sydän.fi – Fakta: Sydänsarkoidoosi
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti