Näytetään tekstit, joissa on tunniste sosiaaliturva. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste sosiaaliturva. Näytä kaikki tekstit

Julkisesta terveydenhuollosta säästäminen

Eija Kalson kirjoitus Potilaan lääkärilehdessä "Korjautuuko resurssivaje säästämällä syöpäsairailta ja vanhuksilta?" pisti pääni raattaat liikkeelle. Ansiokas kirjoitus nosti tärkeitä faktoja ja ajatuksia esiin. Raha ja paljonko sairastaminen saa maksaa. Kirjoitukseni pyrkii otsikon lisäksi vähän syvemmälle ja kauemmas em. kirjoituksesta. Aihe on monitahoinen ja mielenkiintoinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

MONI ASIA TERVEYDENHUOLLOSSA VAATISI TÄYSREMONTIN


Sairaan vinkkelistä uudistukset tuntuvat vähän samalta kuin kertomus, että hölmöläiset kantoivat valoa säkissä torppaan.Uuudistukset ja niiden kokonaisuuksien hahmottaminen on päättäjille vaikeaa. Helppoa on leikata pieniä asioita tai tehdä iso uudistus ja määrätä alempia toimijoita  - hoitakaa.  Kirstunvartijat ovat paljon vartijoina päättäessään sairaanhoidon kokonaisuudesta ja siitä, mitä sairaille tarjotaan. Miksi meillä on henkilokuntavaje ja jäätävät terveydenhuollon kustannukset? Omana ihmettelynä - Miksi keikkaileva saa enemmän kuin vakiduunari? Onko asioiden ulkoistaminen tuonut lisäarvoa? Onko asioita aina katsottu sairaan ja hänen läheisensä silmin? Miksi potilaita, potilasjärjestöjää eikä henkilökuntaa kuunnella riittävästi? Mikä on inhimillisen kärsimyksen hinta ja mielikuva päättäjäien silmissä? Terveydenhuollon irtisanomiset, paisuneet IT- ja rakennnuskustannukset vieritetään lyhytnäköisesti sairaan kontolle. Aikojen siirtoja hamaan tulevaisuuteen? Vaakakupissa on sairaan hätä ja hänen elämänsä, joka usein koskettaa laajaa joukkoa.

SAIRASKOKEMUKSIANI VUOSINA 2003 JA 2024


Keuhkopolikäyntini alkoivat 1/2003. Menin odotustilaan aikana joka kirjeessä oli. Tieto kulki polilta kirjeellä 1-3:ssa päivässä. Säilytin terveystietoni. Oli nimetyt hoitajat ja samat lääkärit. Yhteysnumerot ja nimet kirjeissä. Lääkäriä lähestyttiin kertomalla hoitajalle, joka kertoi kuulumiset lääkärille - ja hoitaja soitti takaisin. Puheluihin vastattiin klo 8-15. Sijaiset olivat työpari-tiimi ja osasivat hoitaa asioita eteenpäin. Ei tiimeistä tiedetty, sillä poli oli työyhteisö. Paikka, jossa jokainen tiesi roolinsa ja teki parhaansa. Ei ollut niin tarkkaa oliko minulle kuuluva, vaan pääasia että sairaan asia saatiin hoidettua hyvin ja nopeasti. Lääkärit sanelivat puhelut, konekirjoittaja kirjoitti sanelut. Kirjoitettu vietiin arkistonhoitajalle. Asiat hoituivat ja tietoni löytyivät aina nopeasti. Aina soitettiin pian. Tunsin, että välitettiin. Sain lääkärikäynnillä reseptit ja kävin apteekissa. Tunsin pari kolme polin lääkäriä. He tiesivät asiani, samoin pari hoitajaa. Oli vuosien ajan helppo aloittaa käynnit, kun lääkäri ja hoitaja muistivat minut ja asiani. Laboratoriossa jonotin vuoronumerolla. Reissuun meni 5-20 minuuttia. 2003 julkisen terveydenhuollon työntekijät olivat kunnan tai sairaanhoitopiirin työntekijöitä.

2024: Ilmoittautumisautomaatteihin pitää hoksata klikata kelakorttiaan. Välillä pitää ilmoittautua luukulla, jotka ovat ihme mutkien takana ja osin ruuhkaisia, Terveystietoni päivittynevät saneluista ulkoistetuille firmoille. Tieto kiitänee ulkoistettuihin pilvipalveluihin. Tietoturvan on syytä olla kunnossa, ulkopuolinen firma hoitanee asiaa. Käytän Maisa-sovellusta, joka vaatii alkuun vahvan tunnistautumisen, mutta tunnuksen toimiakseen näpsästi vaikka puhelimessa. Sen tiedot monisairaan mielestä on hajallaan. Kunkin polin tiedot näkyvät erikseen. Löytyy viestimahdollisuus, tuloksia voin tiirailla melko ajantasaisesti ja vaikkajamitä. Kanta-sovelluksen avulla voin katsoa kirjattuja tietojani - tekstejä ja tutkimustuloksia. Voin pyytää uusimaan reseptini kirjautumalla erilliselle sivulle ja tilaamalla uusintaa oikealta taholta.Saan tekstareita ja meili-ilmoituksia. Näen sovellusten tiedoista kirjauksen kerrallaan. Niitä on sairasurallani tuhansia Vanhoja tietoja ei siitä löydy. Tieto Oma Kannasssa (tai Kannassa) on viipaleina eikä asiaa voi hakea hakusanalla (kuten hyytymä tai ablaatio). En tunne ketään keuhkopolin hoitotahoistani. Kasvoista tunnistan pari lääkäriä, sillä viimeisen 4,5:n vuoden aikana olen tavannut noin 20 keuhkojani ihmetellyttä lääkäriä, Olen kerran tavannut hoitajan parin minuutin ajan. Voin varata laboratorioajan sähköisesti. Eri alueilla eri toimija. Olen välimaastossa ja HUSLABin ja FIMLABin kanta-asiakas. Ovat ulkoistettuja toimijoita. Jonotan labraan, sillä aikoja samalle viikolle on turha toivoa. Ei varattu aikakaan takaa nopeampaa palvelua, osa on närkästyneenä kiirepäivinä jonottanut yli 30 min, ajanvaraustaan kauemmin. Aikaa menee 5 minuutista pariin tuntiin kerrallaan.
Miten kaikki vakavasti sairaat, lähellä koyhyysrajaa olevat, syrjäytyneet ja kasvava eläkeläisväki pärjää näissä kasvottomissa sovelluksissa? Miten vain puhelimeen tottunut pärjää puhelimen saneluiden kanssa - osaako kuunnella, jotta osaisi valita oikean vaihtoehdon? Osaako etsiä tietoja tahi ymmärtää mitä pitää tehdä saadakseen tietoa tai palvelua, jotta edes ymmärtäisi perusasiat. Miten pärjäävät kaikki muka tietotekniikan, puhelu- ja ilmoittautumisautomaattien kanssa? Pitäisi olla tietokone, älylaite, taito osata käyttää ja etsiä sovelluksista tarvitsemiaan asioita. Miten kaikki pärjäävät yhä uusien asioiden opettelun  kanssa sillä sairaalla voi olla hyvin isoja mullistuksia ja haittatekijöitä, jotka vievät hänen voimansa, rahansa ja elämänsä täysmullistukseen? Tekstarit, soito, ohjeet, miten mikäkin toimii, kasvottomat automaatit. Miksi maailmasta on tullut yhä eriarvoisempi? Miksi emme saa kohdata aiemmin,. Lääkärien ja hoitajien työ on heidän kertomansa mukaan menee nykyään pitkälti hallinolliseen työhön. Miten kukaan kuvittelee tämän olevan hyvä tai kaikkien parhaaksi? Eiköhän yhteiskuntamme pahoinvointiin ratkaisu liene yhteisöllisyyden ja inhimillisen kohtaamisen lisääminen. Että, jokainen sairas ja heikko edes huomattaisiin arvokkaasti. Sellainen onkovin  tärkeää ja merkityksellistä jokaiselle ihmiselle. Erityisen tärkeää se on sairastelun taakkojen keskellä elävälle. Sairailla ja heidän läheisillään on sekä fyysinen, henkinen ja usein taloudellinenkin myllerrys elämissään. Monen on vaikea pärjätä sairastamisen tuomien asioiden lisäksi yhtään millään ylimääräisen vääntämisellä ja opettelulla. Sairas läheisineen kaipaa inhimillistä kiireetöntä kontaktia ja tuttuuden tunnetta, eikö?

SAIRAAN IHMISARVO - KULUERÄ VAI INHIMILLISTÄ KOHTELUA TARVITSEVA

Onko sairas vain kuluerä ja harmi yhteiskunnalle? Ensinnä, ihmiselon elinkaareen kuuluu syntyä ja kuolla. Sen väliin mahtuu toisinaan tuntemattomista tai todennäköisistä syistä ja tekijöistä johtuvIA sairastumisia. Lyhytkestoisia toimintakyvyn laskuja, kroonisia pitkäaikaissairauksiaja niitä, jotka johtavat menehtymiseen, 
Mitä muuta ihminen on muille ihmisille tai yhteiskunnalle nykyään kuin kuluerä? Jo hedelmöitysvaiheessa saamme erilaiset lähtökohdat. Ympäristöstä, tukijoista, sattumista voi ponnistaa huonommistakin lähtökohdista - sairaanakin työelämään. Pitkäaikaissairas voi olla eläkeikäänsä asti työelämässä. Sairaus voi viedä välillä sairaslomalle, toimenpiteisiin, sairaalajaksoille, mutta myös takaisin kotiin. On hyvin erilaisia kohtaloita, joiden keskellä sairas, hänen läheisensä ja elinpiirinsä ihmiset elävät.
Sinnittelin 11,5 vuotta sairastumiseni jälkeen työelämässä. Yritin eläkkeellä osapäiväistä työtä, vointini lähti laskuun. Koen huonoa omatuntoani siitä, etten ole tuottava työmuurahainen. Mutta, olen kyennyt toimimaan vertaistukihenkilönä 3/2013 alkaen. Olen kokenut 8:n sairasvuoden yksinäisyyden, jolloin en saanut kontaktia kansssasairaisiin.Ymmärsin, että sairailla on valtava tarve tulla kohdatuksi, kuunnelluksi ja huomatuksi. Sairas läheisineen on aika yksin nykyisessä sairasviidakosssa. On kova tarve sille, että joku kuuntelisi, keskustelisi ja kohtaisi kasvokkain tai muuta kautta. Että voisi aidosti jakaaa niitä kaikkein vaikeimpiakin tuntojaan. En koe enää huonoa omatuntoa, sillä yritän parhaani auttamalla muita sairaita. Blogini pn jatkeena hyvälle. Kenties voin sanoillani vähän helpottaa ihmisen tuskaa armon vuonna 2024.
Äidin, isän, ystävän, lapsen, mummon ja papan roolit ovat tärkeitä. Erilaisten tapojen ja aikojen kertominen on tärkeäää. Läsnäolo jo sinällään on tarpeellista - ja arvo jo sinällään. Mitä me ihmiset olisimme ilman toisiamme? Huonommat terveyskortit saaneena katson terveydenhuollon säästöintoa surullisena. Etenkin sitä kaikkea epäaitoutta ja ulkokultaisuutta, jonka nykyaikamme on tuonut silmiimme. Ihmimillisille asioille ei ole hintaa. Kiireen tuntu on kasvanut. Tarvitsisimme jarrua kaasun sijaan.
Tarvitsemme kaikenlaisia ihmisiä ymmärtääksemme enemmän elämää ja sitä, mikä on oikeasti tärkeää. Sairas lapsi on rakas helmi, sairas työntekijä on arvokas työyhteisölleen ja läheisilleen. Sairas on aina kaikkea muutakin kuin kuluerä. Sairas on korvaamattoman arvokas muille niin monella tavalla. Ihmisarvon ymmärtämiseen ja laskemiseen eivät supertietokoneetkaan kykene. Jokainen, sairas ja terve, etsii elämäänsä sisältöä, merkityksellisyyttä ja inhimillisiä kohtaamisia.

PAHOITTELUT KIRJOITUS RYÖPSÄHTI OSIN LÄHTÖKIRJOITUKSESTA SIVURAITELILLE, mutta olkoon.
Ansiokas kirjoitus Eija Kalsolta!  Lue LINKKI

#armo #julkisestaterveydenhuollostasaastaminen #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo


Kirjoituksia:






Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Outi-Maria Liedes
Helsingin Sanomat uutisoi: ” Outi-Maria Liedes sairastui ”väärään aikaan” – Nyt hänelle ei anneta parasta lääkettä”.  Lääkkeiden korvattavuudessa on eriarvoisuusongelmia. Sairaan tulisi saada valikoimassa olevaa parasta mahdollista lääkettä hoitoonsa. Näin ei ole. Kela ei käytä sille annettua harkintavaltaa, Sairausvakuutuslaki on vuodelta 1964 ja sitä on paloittain päivitetty. Sekin kaipaisi täysremonttia.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MIKSI KELA EI KÄYTÄ TAPAUSKOHTAISTA HARKINTAA?

@kela @stm  Tägätkää jakaessanne juttua. Tästä alta olevasta linkistä pääset lukemaan kirjoituksen. Jos linkki ei aukea kokonaan, voit lukea sen loppuun alta ;)

Outi-Maria Liedes sairastui ”väärään aikaan” – Nyt hänelle ei anneta parasta lääkettä Helsingin Sanomat Kotimaa Lääkkeet - Tiina Rajamäki

LAINAUS Hesarin kirjoituksesta:” Outi-Maria Liedes kysyy: Miksi Kelalta puuttuu tapauskohtainen harkinta. Lääkärin arvion mukaan lääkkeen muutos voisi estää syövän leviämistä aivoissa.

JOS syöpään sairastunut potilas ehtii saada yhtä lääkettä, sen vaihtaminen myöhemmin markkinoille tulleeseen vaihtoehtoon voi olla mahdotonta. Outi-Maria Liedes, 66, sai kesällä 2018 tietää sairastavansa tupakoimattomien keuhkosyöpää. Liedes oli käynyt huonon olon takia useita kertoja lääkärissä. Erilaisia vaihtoehtoja huonovointisuudelle pohdittiin kahden vuoden ajan. Kun hänen vartalonsa oikea puoli yhtäkkiä halvaantui, Husissa tehtiin tarkat tutkimukset ja aivoista löytyi kasvain. Se oli keuhkosyövän etäpesäke. Keuhkosyöpä löytyi melko aikaisessa vaiheessa, mutta se oli silti ehtinyt levitä.

Outi-Maria Liedeksen keuhkosyöpä on tyypiltään ei-pienisoluinen, levinnyt keuhkosyöpä. Levinneeseen keuhkosyöpään ei ole olemassa parannuskeinoa, mutta nykyiset täsmälääkkeet hidastavat syövän etenemistä tehokkaasti. Tuolloin, kesällä 2018 Husin syöpälääkäri lääkäri määräsi Liedeksen ensilinjan hoitomuodoksi afatinibin (Giotrif-lääkkeen), joka tuolloin myös oli paras saatavilla ollut lääke. Se myös toimi ja hoitovaste oli hyvä, kasvaimet saatiin pois. ”Se aiheuttaa voimakkaita sivuoireita, eikä tutkitusti estä syövän leviämistä aivoihin. Tammikuussa 2023 minulta löydettiin uusi etäpesäke aivoista”, Liedes sanoo.”

ALKUVUONNA 2019 uusi lääke osirmetinibi (Tagrisso) hyväksyttiin peruskorvattavaksi keuhkosyövän hoidossa, vuosina 2021 ja tänä vuonna sen korvattavuus laajeni. Euroopan lääkeviraston Eman tiivistelmän mukaan osirmetinibiä annetaan potilaille, joilla on muutoksia EGFR-proteiinin geenissä. Jos potilas on saanut aiemmin toista lääkettä, tarvitaan T790-mutaatio Tagrisso-lääkkeen saamiseksi.

SUOMEN LÄÄKEVALMISTEIDEN KORVAUSPÄÄTÖKSET

… tekee Lääkkeiden hintalautakunta (Hila), joka on sosiaali- ja terveysministeriön alainen. Tutkimusten mukaan uudempi lääke, Tagrisso, estää etäpesäkkeiden syntyä paremmin kuin Giotrif. Tämä johtuu lääkäreiden arvion ja tutkimustyön perusteella siitä, että se läpäisee aivoveriestettä hyvin. Outi-Maria Liedestä hoitava Husin lääkäri määräsi hänelle uudempaa osirmetinibiä eli Tagrissoa, koska se aiheuttaa vähemmän sivuoireita ja estää paremmin etäpesäkkeiden syntymistä aivoihin. Kela ei siitä Liedekselle kuitenkaan myönnä korvauksia, koska sairausvakuutuslain edellyttämät ehdot eivät sen mukaan täyty.

Tagrisso-lääkettä voivat saada ne potilaat, joille lääke olisi ensilinjan hoito eli sellainen, joka aloitetaan ensimmäisenä hoitona diagnoosin varmistuttua. Lisäksi lääkettä voivat saada he, joilla on keuhkosyövässään sellainen mutaatio, jonka hoito edellyttää Lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) mukaan juuri kyseistä lääkettä. Outi-Marian mukaan hän olisi oikeutettu Tagrisso-hoitoon, jos hän olisi saanut saman diagnoosin puoli vuotta myöhemmin, jolloin tämä lääke tuli Suomessa korvattavaksi. Kyse on kahdesta keskeisestä lääkekorvattavuuden kulmakivestä: hoidon ensisijaisuudesta ja siitä, minkä käyttöaiheen lääkeyritys on lääkkeelleen viranomaisilta hakenut. Tagrisson kuukausiannos maksaa apteekissa 5 700 euroa ja Giotrifin noin 2 000 euroa. KÄYTÄNNÖSSÄ Kela myöntää korvattavuuden Tagrissoon, jos potilas on sairastunut vuoden 2019 helmikuussa tai sen jälkeen.

Kelan mukaan syövän ensilinjan hoito tarkoittaa ensimmäistä potilaalle annettua ja yleisesti parhaana pidettyä hoitoa tiettyyn sairauteen. Toisen linjan hoitoa annetaan, jos ensimmäisen linjan hoito ei toimi tai lakkaa toimimasta. ”Syövän ensilinjan hoidon käsitettä tulkitaan Kelassa lääkkeiden myyntiluvan mukaisten käyttöaiheiden ja niiden myöntämiseksi tehtyjen tutkimusten kriteerien pohjalta. Lääkekorvausten ratkaisut perustuvat aina sen hetkisiin voimassa oleviin Hilan päätöksiin ja niiden perusteella laadittuihin Kelan korvausoikeuksien edellytyksiin. Samanlaisessa tilanteessa olevia potilaita kohdellaan samalla tavalla”, Kelan vastaava asiantuntijalääkäri Katariina Klintrup sanoo.”

KELAN PERUSTELUT

”■ Uusimmankaan B-lääkärinlausunnon tietojen perusteella voimassa olevan Kelan päätöksen mukaiset osimertinibin korvausedellytykset eivät täyty, koska kyseessä ei ole ensilinjan lääkehoito, eikä kasvaimessa ole todettu EGFR:n T790M-mutaatiota. Tämän vuoksi sairautesi ei täytä osimertinibin korvaamisen edellytyksiä. LÄHDE: Kela”

OUTI-MARIA LIEDES – KELA EI KÄYTÄ TAPAUSKOHTAISTA HARKINTAVALTAA, JOKA SILLÄ ON

”MINÄ olen kuitenkin hyväkuntoinen ja haluan elää. En voi hyväksyä vastaukseksi sitä, että tässä on tällainen ongelma, vaan haluan tietää, kuinka se ongelma ratkaistaan”, Outi-Maria Liedes sanoo. Hän kertoo, että samaa keuhkosyöpää sairastanut nuoren potilastoverin kuolleen viime syksynä. Taustalla oli puutteellinen diagnoosi ja väärä ensilinjan hoito. Lääkäri yritti vaihtaa lääkettä siksi Tagrissoon. Potilas hankki lopulta lääkettä omilla rahoilla, kun ei sitä korvattuna saanut. ”Mutta liian myöhään”, Liedes sanoo.

Korvausjärjestelmän näkökulmasta Outi-Maria Liedeksen tapauksessa syövän mutaation tyypin toteaminen on ratkaiseva ongelma. Sillä jotta lääkkeen voisi saada, pitäisi varmentaa, että syövän mutaatio on juuri tyyppiä T790M. ”Neurologien mukaan on liian suuri riski ottaa koepala kasvaimesta, joka on aivoissa. Nestenäytteessä muualta vartalosta mutaatio ei näy ja niin se on usein”, Liedes kertoo. ”Näyttää siltä, että Kela ei käytä potilaiden korvaushakemuksia käsitellessään lainkaan harkintavaltaa, joka sillä lain mukaan on”, hän lisää. Liedes laskee aiheuttavansa nykyisellä syöpähoidollaan koko ajan terveydenhuollolle kustannuksia. Alkuvuodesta aivoista löytyneen etäpesäkkeen takia otettiin lukuisia magneetti- ja tt-kuvia. Hän käy sivuoireiden takia usein lääkärissä. Kelan mukaan syövän ensilinjan hoito tarkoittaa ensimmäistä potilaalle annettua ja yleisesti parhaana pidettyä hoitoa tiettyyn sairauteen. Toisen linjan hoitoa annetaan, jos ensimmäisen linjan hoito ei toimi tai lakkaa toimimasta.

”Syövän ensilinjan hoidon käsitettä tulkitaan Kelassa lääkkeiden myyntiluvan mukaisten käyttöaiheiden ja niiden myöntämiseksi tehtyjen tutkimusten kriteerien pohjalta. Lääkekorvausoikeuksia arvioitaessa ratkaisut perustuvat aina sen hetkisiin voimassa oleviin Hilan päätöksiin ja niiden perusteella laadittuihin Kelan korvausoikeuksien edellytyksiin. Samanlaisessa tilanteessa olevia potilaita kohdellaan samalla tavalla”, Kelan vastaava asiantuntijalääkäri Katariina Klintrup sanoo. LÄÄKKEIDEN hintalautakunta (Hila) käsittelee lääkevalmistekohtaisia korvattavuushakemuksia, joissa hakija on lääkeyritys. Kun hintalautakunta tekee päätöksen siitä, onko lääke korvattava vai ei, Kansaneläkelaitos ratkaisee potilaan kohdalla, onko lääke hänen tapauksessaan korvattava vai ei. Joidenkin lääkkeiden kohdalla Hila on rajoittanut lääkkeen korvattavuuden tietylle potilasryhmälle, esimerkiksi hoidon ensilinjaan.

Lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) ylilääkäri Jyrki Vanakoski ei ota potilaskohtaisiin tapauksiin kantaa. Hän kuitenkin avaa lääkkeiden korvattavuuteen liittyviä perusteita. Jokaisen uuden lääkkeen kohdalla Hila punnitsee lääkkeen tehoa, turvallisuutta ja kustannusvaikuttavuutta. Uuden lääkkeen kustannuksia arvioidaan laajemmin suhteessa muihin jo käytössä oleviin lääkkeisiin usealla terveystaloustieteellisellä mittarilla. ”Linjaus osirmetinibin korvattavuudesta perustuu tutkimusnäyttöön mutaatiosta. On huomattu, että vanhemmilla lääkkeillä hoidetut keuhkosyövät kehittävät vastustuskyvyn muille lääkkeille”, hän sanoo. T790M-mutaatio on siis keuhkosyövän tapauksessa merkki siitä, että vanhemmat lääkkeet eivät toimi.

”Jos edenneeseen syöpään on aloitettu hoito aiemmilla lääkkeillä, tämä voi olla takataskulääke, jolla voi silloin hidastaa taudin etenemistä”, Vanakoski sanoo. Vanakoski muistuttaa, että korvattavuuspäätöksiä säätelee sairausvakuutuslaki, sen mukaan minkä tahansa lääkkeen korvattavuus voidaan myöntää vain hyväksytyssä käyttöaiheessa. ”MEIDÄN on noudatettava lainsäädäntöä. On pystyttävä perustelemaan se, että kaikki potilaat tulevat kohdelluiksi tasa-arvoisesti. Toki tiedän ja ymmärrän, että syövän hoito monissa syövissä on edennyt kohti yksilöllistä hoitoa, ja käyttöaiheet eivät välttämättä aina seuraa mukana”, Jyrki Vanakoski sanoo. Yhä useammin syöpälääkkeiden kohdalla tulee vastaan tilanteita, joissa lääkeyritys ei hae viranomaisilta pientä potilasjoukkoa koskevaa käyttöaihetta. Sairausvakuutuslaki on tullut voimaan vuonna 1964 ja sitä on sen jälkeen paloittain päivitetty.

Outi-Maria Liedes on sitä mieltä, että lääkekorvattavuuteen liittyvät lait pitäisi päivittää niin, että potilaat saisivat tarvitsemaansa hoitoa lääkärien määräysten mukaisesti ilman byrokratian turhia esteitä. ”Aion jatkaa taisteluani järjestelmän epäkohtia vastaan. En olisi millään halunnut ryhtyä potilasaktiiviksi, mutta lopulta se oli välttämätöntä”, hän sanoo. HS on nähnyt Liedeksen lääkekorvaushakemukset Kelalle, kieltävät vastaukset niihin ja hänen valituksensa sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakuntaan ja kaksi valitusta eduskunnan oikeusasiamiehelle. Jälkimmäinen, tänä vuonna tehty on yhä eduskunnan oikeusasiamiehen käsittelyssä."

TIIVISTETTYNÄ: Ongelma on harkintavallan käyttämättä jättäminen, kun lakiudistus etenee hitaasti -jos ollenkaan.

@kela @stm #kela #keuhkosyöpä #reunallapelottaa #sosiaaliturva #stm #syopa #syopapotilaat #toivo

KIRJOITUKSIANI:

OUTI-MARIA LIEDES: Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Kirjoitus ja Runo - Joka henkäyksellä on merkitystä

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Syövän hoidot 

Syöpäsairaan ravitsemus 

Syöpä ja suun terveys 

Syöpään sairastuu joka kolmas 

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet 

Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Keuhkosyövästä faktoja

Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut blogiin - Hyvä elämä ja armo

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.