Näytetään tekstit, joissa on tunniste myötätunto. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste myötätunto. Näytä kaikki tekstit

Ihmisten ilmoilla

Kuva Anne Karine
Ihmeiden aika ei ole ohi. Olen ollut jo ihan ihmisten ilmoilla. Olen bongaillut kevään merkkejä, valoa ja vaihtelua lisääntyvässä määrin. Olin juhlimassa Karpatiat ry:n 25-vuotistaivalta . Osallistuin viikonloppuna Jyväskylässä rakkaan sydänyhteisöni vuositapaamiseen. Viikkoa aiemmin olin Mössön musaklubilla Juha Tapion keikalla. Hurjaa menoa siis, omalla mittapuullani ;)

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

IHMISTEN ILMOILLA PITKÄN HILJAISELON JÄLKEEN

Juha Tapion keikan bongasin jo ennen vuodenvaihdetta. Löytyi keikka melko läheltä. Sain tyttäreni seuraneidikseni ja avukseni. Keikalla olin pyörätuolipaikalla. Olisi ollut sula mahdottomuus seistä moinen aika. Viihdyttävä ilta.
Juha Tapion vanhan tuotannon biisit sanoituksineen olivat mielestäni parasta antia. Klubiympäristö ei ole paras musiikin kuuntelemiseen, joten jatkossa bongaan keikkoja lähinnä konserttisaleista tms.
Pitkän harkinnan jälkeen päätin lähteå myös Karpatiat ry:n vuositapaamiseen Jyväskylään. Pontimena olivat vuosien varrella kohtaamani ihmiset. Tapaamisissa on aina uusia ja vanhoja kasvoja. Pyörätuoli oli mukana ja rakas ystäväni auttoi kulkemisessa. Tarvittaessa moni muukin auttoi. Kävelen omin jaloin lyhyitä matkoja. Käteni on aika reporankana, joten edes lautasen kantaminen ei onnistunut. Molempina päivinä oli vähän isompia outoja rytmejä, joten en uskaltanut liikaa urheilla. Ohjelman lisäksi tapasin muutaman muun seudulla asuvan ystäväni vertaistukimielessä ja muuten. Tehokasta ajankäyttöä. Junailu oli rankkaa eikä matkailu mennyt kuin Strömsössä. Kyllä autoilu on stressittömintä, siis oman kuskin kera.

Kuva Anne Karine
Vuositapaamisen asiapitoisen annin lisäksi ohjelmassa oli pienryhmäkeskustelua ja vapaamuotoisempi illanvietto. Tulin yllätetyksi. Sain iltajuhlassa kunniakirjan, ruusun ja pronssisen ansiomerkin toiminnastani sydänterveyden hyväksi. Olen toiminut 12 vuotta vertaistukena ja ilolla jatkan. Omat kahdeksan yksinäisen sairastamisvuoden muistot eivät ole unohtuneet. Ihmisen ei ole hyvä olla yksin ajatustensa kanssa.
Oli ihanaa vaihtelua ja monia kohtaamisia. Kiitos ihan jokaiselle. On hyvä välillä päästä toisten ihmisten pariin. Olla ihan

IHMISTEN ILMOILLA

 

IHAN LIIKAA OMISSA OLOISSAAN

PIENEN PIENESSÄ ELÄMÄSSÄÄN.

OLI PAKKO JO USKALTAUTUA

JA TOISTEN SEURAAN ANTAUTUA.

 

PELKOJA, ETTEI JAKSA

EIKÄ OSAA EDES OLLA

OIKEIN IHMISTEN ILMOILLA.

 

JUURI SILLOIN JA JUURI SIKSI,

OLI PAREMPI PISTÄÄ MENOKSI.

TEKOSYYT JA PELOT KUN VOI

JOUKOLLA PUHALTAA PIENEMMIKSI.

 

KAS, KUN VASTA

IHMISTEN ILMOILLA,

SEURASSA VOIMAANNUTAAN.


#karpatiat #myotatunto #onni #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytyminen

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirj. 2021

Kirjoittajan sairauksista kirj. v. 21

Sydänlihassairaus dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus hypertrofinen kardiomyopatia

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Miltä tuntuu? Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Usko huomiseen

Hyvä elämä ja armo - kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Päästää irti

Blogin kirjoittaminen on tuonut monenlaista. Muutama yhteydenotto on johtanut pidempiaikaisiin ajatusten vaihtoihin. Vertaistueksi ajattelin blogini sitä aloittaessani. Koskaan ei osaa riittävästi sanoa eikä kaikkea voi korjata. Toivon blogista löytyvän siipirikkoisille ja elämän kolhimille vähän jotain eheyttävää. Toisinaan on pakko päästää irti. Lopulta meidän jokaisen on päästettävä iriti myös elämästä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

LOPPUMATKAN KROUVISSA

... on eräs blogin lukija, jonka kanssa olen kirjoitellut pidempään. Pitkiäkin ajatustenvaihtoja. Tuo ihana ihminen on kulkemassa elämänsä loppusuoraa. Luulen, että me molemmat olemme hoksanneet sen oleellisen tästä elämästä. 
Elämästä luopuminen on meidän jokaisen elävän osa. Mikään tahtominen tai toive ei tosiasioita voi muuksi muuttaa. En löydä kuolemattomia sanoja, mutta halusin kirjoittaa sinua ajatellen edes jotain. Olet koskettanut minua. No, runohan siitä tuli. Ei mestariteos, mutta
Kiitos keskusteluistamme, sinä Ihana kaunosielu.
Ajattelin, että saat oman kirjoituksen kun olet vielä sitä lukemassa.


PÄÄSTÄÄ IRTI

 

ON SELVITTY MONESTA MUTKASTA,

VAIKEASTA AJASTA JA PAIKASTA.

ON ELETTY JA KIPUILTU.

RAKKAAN VIERELLÄ EHEYDYTTY. 


TULEVASTA VAIN AAVISTUS,

TOIVE, TOIVO JA LUOTTAMUS.

 

ON MATKATTAVA LOPPUSUORAA.


RAKKAASI KAINALOSSA

SAAT TUNTEA VÄLITTÄMISEN,

 RAKKAUDEN

KAIKEN KESTÄVÄN.


ON VÄHITELLEN AIKA

PÄÄSTÄÄ IRTI

ELÄMÄSTÄ TÄSTÄ.



#armo #kiitollisuus #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo #vertaistuki #ystava


Kirjoituksia:

Elämä voittaa kuoleman

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa

Jos voisin

Kosketus olkapäälle

Elämä on pitkä päivä

Hidas luopuminen

Suodattimena

Olisi pitänyt

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Joulu omassa kodissa - Kiitos Luojalle

Joulu on kautta aikain ollut ihmeiden aikaa. Tilani sairaalassa oli leikkauksen jälkeen pari päivää kutakuinkin vakaa. Pleuranestettäkään ei näkynyt. Keskustelu kardiologin kanssa oli pitkä. Sovimme, että uskaltaudun ja toimin kottiin päästyäni hitaalla liekillä (noh, muu ei olisikaan mahdollista).  

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

KIITOS KANNATTELUSTANNE

Kiitos jokaiselle vaikean tilanteeni huomioineelle. Niin paljon tapahtui niin raskaita, että oma mieleni alkoi joitakin päiviä sitten käymään niitä läpi. Mitenkäs muuten kuin nukkumaan mennessä - ja välillä ihan muuten vaan keskellä päivää. Tiedän toki, että tämä kuuluu prosessiin. Olen tavattoman kiitollinen jokaiselle sairaalajaksoni 19 päivän aikana kohtaamalleni terveydenhuollon ammattilaiselle, ystäville, tuttaville ja blogin kautta kannustaneelle! Kiitos, kiitos!

Sairaalareissulle osui monta kolhua, mutta myös monta onnekasta ja jopa johdatukselta tuntuvaa vaihetta ja käännettä. Kiitos kaikille auttajille, kiitos Luojalle, joka lopulta elinpäivistämme päättää.

Entiselleen en enää koskaan palaa, mutta niinhän sitä on jo huomattu, että vähälläkin pärjää - ja muiden tuella, avulla ja kannustuksella.

Kirjaprojektini on loppusuoralla. Aina eteenpäin täytyy olla elävän mieli.

Rakas Ystäväni, joka menehtyi reilu vuosi sitten on ollut niin kovin monesti mielessä. Olin jo lähes varma, että kohta tapaamme. Saattoi tulla jonkun mittainen lisäaika minulle. Ikävä on valtava!
Huomasin juuri, että blogikin on jo yli 3-vuotias. Ihana taapero, ihana ikä!


Itse hiljennyn joulun ilosanoman äärelle🙏.
"Mutta enkeli sanoi heille: 'Älkää pelätkö! Minä ilmoitan teille ilosanoman, suuren ilon koko kansalle. Tänään on teille Daavidin kaupungissa syntynyt Vapahtaja. Hän on Kristus, Herra.'" (Luuk. 2:10-11) 

OIKEIN HYVÄÄ JOULUA JOKAISELLE!

#armo #jouluomassakodissa #ilosanoma #kiitollisuus #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:







Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Ihan vaan elämänilosta

Kuva Raija Seppänen - Syysaamun kudelmia  
Syksy on luonnossa luopumisen aikaa. Blogini ja vertaistukijuuteni tiimoilta on yhä useampi lähtölaskentaa odottava kirjoittanut kanssani yksityisesti. Kuunnellessani monen tarinoita ja ajatuksia olen itse saanut tavattomasti. Luulen hiljalleen ymmärtäväni elämästä jotain suurempaa. Elämän tarkoituksesta ja jatkumosta hitusen ja ripauksen jostain syvemmästä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

AHDISTUKSESTA YMMÄRRYKSEEN


Kirjoitin ns. viimeisen kirjoituksen elokuun alussa 23. Olimme miettineet Rakkaan Ystäväni Susan kanssa keväällä 2023 sitä, mikä jäisi Facebookiin ja elämämme loppukaneetiksi. Syntyi kirjoitus ja mietteitä - Elämä on pitkä päivä (alla linkeissä). Usein rakkaamme eivät suostu kohtaamaan tai myöntämään luopumisen ajatusta. Ajan lähenemistä ja sitä, että sairas saisi luvan siirtyä ajasta ikuisuuteen.
Rakkaan Ystäväni sairauksien syöksykierre pyöri vuosi sitten yhä nopeammin. Hänellä oli kova ahdistus ja kipuilu. Mietteitä ja kysymyksiä oli siitä mitä tämän elämän jälkeen on. Kysymyksiä - miksi ja miksi nyt. Mietimme aika ajoin myös miksi toiset ymmärtävät ja ovat myötätuntoisia. Ja miksi toiset ohittavat sairaan kaukaa tai vaihtavat keskustelun aihetta lennosta. Uskon sen olevan pelkoa myöntää avuttomuutensa toisen tilanteen ymmärtäessään. Moni siirtää lopullisuuden mietteitä ajattelemalla, että sitten joskus. Vaikka ei tiedä, ehtiikö ...

Moni pitkäaikaissairas ehtii kertoa, sopia ja ainakin yrittää kertoa mietteitään läheisilleen. Toisinaan sairaat ja läheiset eivät osaa kommunkoida keskenään. Ajatellaan sen olevan ikäänkuin antaisi toiselle luvan kuolla. Sitä lupaa ei rakkailleen haluaisi antaa. 
Olen nähnyt monta prosessia, jossa sairastunut on itse valmis lähtemään. Olen ollut huomaavinani tyyneyden ja seesteisyyden tuumailuja heissä, sitten lähellä siirtymistä. Olen kuullut rakkaudellisista ja tärkeistä pitkistä jäähyväisistä. 

Onko elämässä lopulta mitään tärkeämpää kuin ihan pienet asiat kuten käsistä pitäminen, pitkät halaukset, katseet ja ihan vaan läsnäolo isolla sydämellä?

Ei ihmisen loppuajan eikä minkään ihmiselon ajan tarvitse olla täydellistä.

Toivon, että uskaltaisimme elää yhä enemmän ilman maskeja. Täydemmin, aidommin ja ilman kulisseja, Ihan vaan siitä ilosta, että elämme.


IHAN VAAN ELÄMÄNILOSTA

 

MITÄ JOS AINA VALITSISIMME HYVÄN,

EMME HELPOINTA JA TUTUINTA.

JOS PIENIN ASKELIN TOISIMME LOHDUN,

AUTTAEN YLI VAIKEAN AJAN .

 

MITÄ JOS KIITTÄISIMME,

ELÄMÄSTÄ EPÄTÄYDELLISESTÄ.

JOLLEI MUUSTA,

NIIN

IHAN VAAN ELÄMÄNILOSTA.



#armo #ihanvaanelamanilosta #ilo #kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo


Kirjoituksia:







Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Julkisesta terveydenhuollosta säästäminen

Eija Kalson kirjoitus Potilaan lääkärilehdessä "Korjautuuko resurssivaje säästämällä syöpäsairailta ja vanhuksilta?" pisti pääni raattaat liikkeelle. Ansiokas kirjoitus nosti tärkeitä faktoja ja ajatuksia esiin. Raha ja paljonko sairastaminen saa maksaa. Kirjoitukseni pyrkii otsikon lisäksi vähän syvemmälle ja kauemmas em. kirjoituksesta. Aihe on monitahoinen ja mielenkiintoinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

 TERVEYDENHUOLLOSSA MONI ASIA VAATISI TÄYSREMONTIN


Sairaan vinkkelistä uudistukset tuntuvat vähän samalta kuin kertomus, että hölmöläiset kantoivat valoa säkissä torppaan.Uuudistukset ja niiden kokonaisuuksien hahmottaminen on päättäjille vaikeaa. Helppoa on leikata pieniä asioita tai tehdä iso uudistus ja määrätä alempia toimijoita  - hoitakaa.  Kirstunvartijat ovat paljon vartijoina päättäessään sairaanhoidon kokonaisuudesta ja siitä, mitä sairaille tarjotaan.
Miksi meillä on henkilokuntavaje ja jäätävät terveydenhuollon kustannukset? Ihmettelen - Miksi keikkaileva saa enemmän kuin vakiduunari? Onko ulkoistaminen tuonut lisäarvoa? Onko asioita aina katsottu sairaan ja hänen läheisensä silmin? Miksei potilaita, potilasjärjestöjä eikä henkilökuntaa kuunnella riittävästi? Mikä on inhimillisen kärsimyksen hinta ja mielikuva päättäjäien silmissä? Terveydenhuollon irtisanomiset, paisuneet IT- ja rakennnuskustannukset vieritetään lyhytnäköisesti sairaan kontolle. Aikojen siirtoja tehdään hamaan tulevaisuuteen? Vaakakupissa on sairaan hätä ja hänen elämänsä, joka usein koskettaa hyvin laajaa joukkoa.

SAIRASKOKEMUKSIANI VUOSINA 2003 JA 2024


Keuhkopolikäyntini alkoivat 1/2003. Menin odotustilaan aikana joka kirjeen oli kirjattu. Tieto kulki poliklinikalta kirjeellä kotiini 1-3:ssa päivässä. Oli nimetyt hoitajat ja lääkärit. Lääkäriä lähestyttiin kertomalla hoitajalle, joka kertoi kuulumiset lääkärille - ja hoitaja soitti pian takaisin. Puheluihin vastattiin klo 8-15. Sijaiset olivat työpari-tiimi ja osasivat hoitaa asioita eteenpäin. Ei tuolloin tiimeistä tiedetty, sillä poli oli työyhteisö. Paikka, jossa jokainen tiesi roolinsa ja teki parhaansa. Ei ollut niin tarkkaa oliko itselle kuuluva, sillä pääasia oli että sairaan asia saatiin hoidettua hyvin ja nopeasti. Lääkärit sanelivat puhelut, konekirjoittaja kirjoitti sanelut. Kirjoitettu vietiin arkistonhoitajalle. Asiat hoituivat ja tietoni löytyivät aina nopeasti. Aina soitettiin pian. Tunsin, että minusta välitettiin. Sain lääkärikäynnillä mukaani reseptit ja kävin apteekissa. Tunsin pari kolme polin lääkäriä. He tiesivät asiani, samoin pari hoitajaa. Oli vuosien ajan helppo aloittaa käynnit, kun lääkäri ja hoitaja muistivat minut ja asiani. Laboratoriossa jonotin vuoronumerolla. Reissuun meni 5-20 minuuttia. 2003 kaikki  julkisen terveydenhuollon työntekijät olivat kunnan tai sairaanhoitopiirin työntekijöitä.

2024: Ilmoittautumisautomaatteihin pitää hoksata klikata kelakorttiaan viivakoodipuolta käyttäen. Välillä pitää ilmoittautua luukulla, jotka ovat mutkien takana ja osin ruuhkaisia, Terveystietoni päivittynevät saneluista ulkoistetuille firmoille. Tieto kiitänee ulkoistettuihin pilvipalveluihin. Tietoturvan on syytä olla kunnossa, ulkopuolinen firma hoitanee asiaa. Käytän Maisa-sovellusta, joka vaatii alkuun vahvan tunnistautumisen, mutta tunnuksen toimiakseen näpsästi vaikka puhelimessa. Sen tiedot monisairaan mielestä ovat kovin hajallaan. Kunkin polin tiedot näkyvät erikseen. Löytyy viestimahdollisuus, tuloksia voin tiirailla melko ajantasaisesti ja vaikkajamitä. Kanta-sovelluksen avulla voin katsoa kirjattuja tietojani - tekstejä ja tutkimustuloksia. Voin pyytää uusimaan reseptini kirjautumalla erilliselle sivulle ja tilaamalla uusintaa oikealta taholta. Saan tekstareita ja meili-ilmoituksia. Näen sovellusten tiedoista kirjauksen kerrallaan. Niitä on sairasurallani tuhansia. Vanhoja tietoja ei siitä löydy. Tieto Oma Kannasssa (tai Kannassa) on viipaleina eikä asiaa voi hakea hakusanalla (kuten hyytymä tai ablaatio). En tunne nyt ketään keuhkopolin hoitotahoistani. Kasvoista tunnistan pari lääkäriä, sillä viimeisen 4,5:n vuoden aikana olen tavannut noin 20 keuhkojani ihmetellyttä lääkäriä, Olen kerran tavannut hoitajan parin minuutin ajan. Voin varata laboratorioajan sähköisesti. Eri alueilla on eri toimija. Olen välimaastossa ja HUSLABin ja FIMLABin kanta-asiakas. Ne ovat ulkoistettuja toimijoita. Jonotan labraan, sillä aikoja samalle viikolle on turha toivoa. Ei varattu aikakaan takaa nopeampaa palvelua, osa on närkästyneenä kiirepäivinä jonottanut yli 30 min, ajanvarausaikaans kauemmin. Aikaa menee 5 minuutista pariin tuntiin per käynti.
Mietin sitä, miten kaikki vakavasti sairaat, lähellä koyhyysrajaa olevat, syrjäytyneet ja kasvava eläkeläisväki pärjää näissä kasvottomissa sovelluksissa? Miten kaikki pärjäävät puhelimen saneluiden kanssa - osaako jokainen kuunnella, jotta osaisi valita oikean vaihtoehdon? Osaavatko kaikki etsiä tietoja tahi ymmärtää mitä pitää tehdä saadakseen tietoa tai palvelua, jotta edes ymmärtäisi perusasiat. Miten pärjäävät kaikki muka tietotekniikan, puhelu- ja ilmoittautumisautomaattien kanssa? Pitäisi olla tietokone, älylaite, taito osata käyttää ja etsiä sovelluksista tarvitsemiaan asioita. Miten kaikki pärjäävät yhä uusien asioiden opettelun  kanssa sillä sairaalla voi olla hyvin isoja mullistuksia ja haittatekijöitä, jotka vievät hänen voimansa, rahansa ja elämänsä täysmullistukseen? Tekstarit, soito, ohjeet, miten mikäkin toimii, kasvottomat automaatit.
Miksi maailmasta on tullut yhä eriarvoisempi? Miksi emme saa kohdata aiemmin,. Lääkärien ja hoitajien työ on heidän kertomansa mukaan menee nykyään pitkälti hallinolliseen työhön. Miten kukaan kuvittelee tämän olevan hyvä tai kaikkien parhaaksi? Eiköhän yhteiskuntamme pahoinvointiin ratkaisu liene yhteisöllisyyden ja inhimillisen kohtaamisen lisääminen. Että, jokainen sairas ja heikko edes huomattaisiin arvokkaasti. Sellainen on kovin  tärkeää ja merkityksellistä jokaiselle ihmiselle. Erityisen tärkeää se on sairastelun taakkojen keskellä elävälle. Sairailla ja heidän läheisillään on sekä fyysinen, henkinen ja usein taloudellinenkin myllerrys elämissään. Monen on vaikea pärjätä sairastamisen tuomien asioiden lisäksi yhtään millään ylimääräisen vääntämisellä ja opettelulla. Sairas läheisineen kaipaa inhimillistä kiireetöntä kontaktia ja tuttuuden tunnetta, eikö?

SAIRAAN IHMISARVO - KULUERÄ VAI INHIMILLISTÄ KOHTELUA TARVITSEVA

Onko sairas vain kuluerä ja harmi yhteiskunnalle? Ensinnä, ihmiselon elinkaareen kuuluu syntyä ja kuolla. Sen väliin mahtuu toisinaan tuntemattomista tai todennäköisistä syistä ja tekijöistä johtuvIA sairastumisia. Lyhytkestoisia toimintakyvyn laskuja, kroonisia pitkäaikaissairauksiaja niitä, jotka johtavat menehtymiseen, 
Mitä muuta ihminen on muille ihmisille tai yhteiskunnalle nykyään kuin kuluerä? Jo hedelmöitysvaiheessa saamme erilaiset lähtökohdat. Ympäristöstä, tukijoista, sattumista voi ponnistaa huonommistakin lähtökohdista - sairaanakin työelämään. Pitkäaikaissairas voi olla eläkeikäänsä asti työelämässä. Sairaus voi viedä välillä sairaslomalle, toimenpiteisiin, sairaalajaksoille, mutta myös takaisin kotiin. On hyvin erilaisia kohtaloita, joiden keskellä sairas, hänen läheisensä ja elinpiirinsä ihmiset elävät.
Sinnittelin 11,5 vuotta sairastumiseni jälkeen työelämässä. Yritin eläkkeellä osapäiväistä työtä, vointini lähti laskuun. Koen huonoa omatuntoani siitä, etten ole tuottava työmuurahainen. Mutta, olen kyennyt toimimaan vertaistukihenkilönä 3/2013 alkaen. Olen kokenut 8:n sairasvuoden yksinäisyyden, jolloin en saanut kontaktia kansssasairaisiin.Ymmärsin, että sairailla on valtava tarve tulla kohdatuksi, kuunnelluksi ja huomatuksi. Sairas läheisineen on aika yksin nykyisessä sairasviidakosssa. On kova tarve sille, että joku kuuntelisi, keskustelisi ja kohtaisi kasvokkain tai muuta kautta. Että voisi aidosti jakaaa niitä kaikkein vaikeimpiakin tuntojaan. En koe enää huonoa omatuntoa, sillä yritän parhaani auttamalla muita sairaita. Blogini pn jatkeena hyvälle. Kenties voin sanoillani vähän helpottaa ihmisen tuskaa armon vuonna 2024.
Äidin, isän, ystävän, lapsen, mummon ja papan roolit ovat tärkeitä. Erilaisten tapojen ja aikojen kertominen on tärkeäää. Läsnäolo jo sinällään on tarpeellista - ja arvo jo sinällään. Mitä me ihmiset olisimme ilman toisiamme? Huonommat terveyskortit saaneena katson terveydenhuollon säästöintoa surullisena. Etenkin sitä kaikkea epäaitoutta ja ulkokultaisuutta, jonka nykyaikamme on tuonut silmiimme. Ihmimillisille asioille ei ole hintaa. Kiireen tuntu on kasvanut. Tarvitsisimme jarrua kaasun sijaan.
Tarvitsemme kaikenlaisia ihmisiä ymmärtääksemme enemmän elämästä ja sitä, mikä on oikeasti tärkeää. Sairas lapsi on rakas helmi, sairas työntekijä on arvokas työyhteisölleen ja läheisilleen. Sairas on aina paljon muutakin kuin kuluerä. Sairas on korvaamattoman arvokas muille niin monella tavalla. Ihmisarvon ymmärtämiseen ja laskemiseen eivät supertietokoneetkaan kykene. Jokainen, sairas ja terve, etsii elämäänsä sisältöä, merkityksellisyyttä ja inhimillisiä kohtaamisia.

PAHOITTELUT KIRJOITUS RYÖPSÄHTI OSIN LÄHTÖKIRJOITUKSESTA SIVURAITELILLE, mutta olkoon.
Ansiokas kirjoitus Eija Kalsolta!  Lue LINKKI

#armo #julkisestaterveydenhuollostasaastaminen #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo


Kirjoituksia:






Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Päivien helminauha

Kuulumisia ja tuumailuja. On ollut jokseenkin vaativaa aikaa. Täsmälääke ei ole ystäväni.  Vuosipäivä- ja muut juhlinnat heitti häränpyllyä. Ei osattu varautua siihen rumbaan, mitä mieheni musiikin julkaisu ym. vaatii. Kun ei ole "musamarkkinoilla" ennestään tuttu ja huomattu, niin nollasta on lähdettävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

JAKSAA TAHI EI, TEHTÄVÄ ON

.., ja eteen heitetyistä asioista on yksi kerrallaan selvittävä. Mieheni musa julkaistiin suoratoistoissa 1.8.24. Sen tuomaan työmäärään emme osanneet varautua. Somessa pitäisi olla ennakkohypetystä ennen julkaisua.Kun kustantaja löytyy peilistä eikä mieheni ollut töiden ohessa keikkaillut. Hank C aloitti nollasta.
Jäätävä väsymys ja aivosumuni eivät tilannetta parantaneet. MUTTA, en ole luovuttaja. 
Tyhjästä piti nyhjäistä. Voi miten paljon viisaampi olisi nyt jos sama musaprojekti olisi edessä. Ei tulisi noin monia virheliikkeitä. On monia ohjelmia ja tahoja, jotka hoitavat pienen viipaleen. Suoratoisto tarvitsee oman lupansa, samoin musavideo ja LP. Kirjautumiskanavia, käyttäjätunnuksia ja salasanoja. IFPI, ISRC-koodit, Teosto, NCB, Gramex, levyä painavat firmat, suoratoistokanavat, Nykymaailmassa pakolliset YouTube - Spotify ja Facebook. Himmelin ymmärtäminen ja luonnollisesti yritysten ja erehdysten kautta takominen on vienyt vähät voimani hyvin tehokkaasti. Niitä ei muuhun ole riittänyt. Mies on palvellut ruoat ja kodin kun on yritetty edetä vaihe vaiheelta, 

ELÄMÄMME ON KAI LIIAN HELPPOA


Till The End - LP:n kannet
Mieheni lomautettiin. Työllisyyttä pohtiva taho hoksasi, että hänen musansa julkaisu osui sopivasti. Päätteli kai,että musiikki työllistää. Kuluja on riittänyt, mutta tuloja ei. Stressikäyrämme on ollut korkealla. Asia vaikuttaa rytmeihini, yöuniimme ja jaksamiseemme. Mies laulaa ja soittaa lauluja,  tuumailee sävelukuluja ja sanoja, - ihan niin kuin työssä ollessakin on vapaalla tehnyt kaikki nämä vuodet. Kiellettyä kai ajatteleminen ja harrastaminen on lomautetulle? Musa on hänen pakokeinonsa tästä maailmasta. Olen kuunnellut musaa silmittömän paljon tänä outona epäilyn aikana. Aivan kuin olisimme rikollisia ja odottaisimme tuomiota, huh.

Sanovat minun kuihtuneen, ehkä niin ...  
Tottavie mieheni haluaisi saada toimeentulonsa kevyemmästä ja rakastamastaaan musiikista. Se vaatisi kai musamogulin tms. huomaamisen.  Jos Hank C:n musa kiinnostaa., niin kuunnelkaa suortatoistojen kautta (Youtube, Face, Spotify- ym.). Saadaan edes iloa jos kuuntelukerrat lisääntyisivät.

Tuntuu kaikkinensa hyvin julmalta. Tuntuu kuin viranomaiset alleviivaisivat, että älkää ainakaan mitään yrittäkö tai luoko uutta. Hyi hyi!
Tässä maassa ei saa harrastaa omalla rahalla ilman rangaistusta. Jokaisella pitäisi olla joku suodatuskanava, stressiä poistava ja rakastamansa puuha. Eikö, harrastuksia ja tekemisiä?

Lämmönsäätelykykyni on olematon ja P A L E L E N 
MUTTA. Ilo pintaan vaikka sydän märkänis. Enää maraskuu kalliilla sähköllä (31-32 senttiä per kWh), siihen asti megapalelen. Viimeinen ISO lasku tulee joulukuussa, hrrr.
Minulle musiikki on valtavan tärkeä voimavara, joka antaa buustia ja vie ajatuksiani keveämmille urille. Miten teillä?? Unelmointi on enemmän kuin suotavaa, pakopaikkoja todellisuudesta.


Yli vuosi Susan sairaalaan joutumisesta -ISO IKÄVÄ

TILANTEESEENI
on ehkä tulossa jotain helpotusta. Eilen oli tunnin lääkärikäynti. Vammaispalvelun asiantuntija on tulossa toimintaterapeutin kanssa kotiimme kartoittamaan tilannettani. Jotta pärjäisin mahdollisimman pitkään. Yritän saada paremmin mitoitetun pyörätuolin. Lääkinnällisen kuntoutuksen yksiköstäkin soitettiin. Voi miten lämminhenkistä ja kuuntelevaa palvelua sain. Melkein itkettää.

Ehkä tämä tästä? Kuun lopussa on syöpälääkäri (kun taas labrat ja kuvantamiset otettu). Täsmälääkkeen vaikutukset ovat hyvin ongelmalliset, mutta yritän sinnitellä, jotta nähdään onko ollut vastetta ja jos on, niin millaista. Sitten on tuumailun paikka.

Etsinnnässä on mielenrauha, myötätunto ja toivo.


PÄIVIEN HELMINAUHA

 

AIKA KULTAA MENNEITÄ.

AUTTAA HUOMAAMAAN

EI MUREHTIA KANNATA,

ASIOITA, JOILLE MITÄÄN EI VOI.

 

ON VAIN TÄMÄ HETKINEN,

PIENI TUOKIO KERRALLAAN. 

JOKA PÄIVÄSTÄ KIITÄN

JONKA NÄHDÄ SAAN.

KOKEMAMME YKSI KERRALLAAN 

LISÄTÄÄN PÄIVIEN HELMINAUHAAN.


#ahdistus #mielenrauha #myotatunto #paivienketju #runo #sairas #toivo


HANK C:n eli mieheni musaprojektin linkit:

Tästä Hank C:n Facebook-sivulle, josta voi kuunnella biisejä

Linkki Hank C Spotify, jossa on kaikki albumin 10 biisiä




Kirjoituksia:







Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Nykyaika grr ja kuulumisia

Pohdin nykymenon järjettömyyttä. Lopussa vähän kuulumisiani. Elämä on.

NYKYMENO - AUTS

Mietin, miten nykymeno on jakanut meidät pärjääviin ja ei-pärjääviin. Vanhempaa sukupolvea on valtavasti. On valtava määrä ihmisiä, joilla ei ole rahaa ja/tai voimia pysytellä nykymaailman vaatimusten mukana. Ennen asiat hoituivat lähes kaikiltajokaiselta puhelimessa jutelleen tai poikkeamalla hoitamaan se lähistöllä. Saattoi lähettää kirjeen ja kertoa asiansa. Asiat hoituivat, Kusti polki ja posti kulki. Ei täytynyt poiketa itsepalveluna itse pakkaamassa ja postilokeroista hakemassa. Varmaan moni muukin on miettinyt tätä luonnotonta rumbaa. Aiemmin käytiin oikeissa kaupoissa ostamassa. Nyt tilataan netistä, josta ne monien mutkien ja toimijoiden kautta saadaan. Miten valtava määrä kuljettamiseen menee, aikaa. Miten paljon saastetta koko ketjujen ylläpitämiseeen syntyy? Työpaikat valuvat ulkomaille. Typeryyttä?

Nyt on ladattava sovelluksia puhelimeen ja muihin tietolaitteisiin. Kaikkea on päivitettävä, varauduttava Öhkömöhköihin, roskaposteihin ja muihin välistävetäjiin. On kuunneltava nauhoituksia, osattava kuunnella ja valita oikea toimintanumero. Ilman, että opetteluun saa tukea. Kohtuutonta. Ennen firmoissa asia hoitui ihmisvoimalla. Nyt yritykset maksavat samoista asioista ulkopuolisille firmoille, käyttötuelle ja vaikka mille. Enää ei ole aikaa kohdata asiakasta, sitä ihmistä. Ihmisen voi joskus tavata, mutta usein siihen vaaditaan netissä tehty sähköinen ennakkovaraus, joka pitää valita kalenterissa olevista vähistä vaihtoehdoista.

Oletteko miettineet miten monta appia, laitetta, laturia ja sitä sun tätä tarvitaan siihen mihin ennen tarvittiin lankapuhelin?. Ennen ei tarvinnut jonottaa juuri minnekään, sillä oikeita ihmisiä pääsi tapaamaan ja heidät tavoitti työaikana. Mielensäpahoittaja täällä joo. Tämä sama kehitys on syönyt myös lääkärien ja hoitajien aikaa, joka meille sairaille on tarjolla. Kehitys ei aina tuo silkkaa hyvää.

KUULUMISIA

Keuhkosyövän täsmälääkkeen ¾ annoksella olin 5 päivää, jonka jälkeen otettiin labrat ja röntgenkuva keuhkoista. Tällä viikolla kävin taas 4 kertaa labroissa verta heruttamassa. Eilen kävin Syöpäkeskuksen lääkärin juttusilla. Eka lääkepäivä oli viiltävän kivulias, sen jälkeen on ollut tasaisempaa. Koen hengenahdistuksen tunteen lisääntyneen. Sitä ei perusröntgenkuva tukenut. Labrat eivät olleet niin kamalat kuin aiemmin. Moni labra-arvo oli aiemmasta enemmän vinksallaan ja laskua. Moni asia selittyy ja sopii sarkoidoosin aktivoitumisella, mutta ..

No, päädyttiin jatkamaan tällä annoksella, kun ei niitä vaihtoehtoja ole. Otan yhteyttä heti, jos vointini menee luokattomaksi. Mahdollista on kokeilla vielä pienempää annosta. Pian otetaan taas labroja. Parin kuukauden päästä TT-kuvat, labrat ja lääkäri.

Koska vointini on toisinaan alkanut olla luokaton, kävin apuvälinelainaamossa. Säätelevät minulle sopivalle korkeudella jalustimet pyörätuoliin. Sen nappaan ensi viikolla varuiksi, jotta en ihan joutuisi linnoittautumaan kotiini. Pääsen ehkä enmmän menemään, vaikka vaatiihan se aina jonkun joka sitä työntelisi ja olisi paikalla. No, henkisesti helpottaa. Jos on jotain oikein kivaa ja osuu oikein huono päivä, niin ehkä voisi ja uskaltaisi lähteä ... EHKÄpä sen noutaminen toimii pelotteena ja niin, että täsmälääkkeen oireet lievenevät ja vointini lähtee vielä nousukiitoon!!!

Yllättäviä huonoja taas elämäämme tupsahti, mutta edessä häämöttää myös sekä kaunista että kivan erilaistakin. Niiden voimalla jaksan popsia taas makoisat lääketroppini!

 

#armo #keuhkosyopa #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sarkoidoosi #toivo

 

Kirjoituksia:

Sairastaminen käy työstä

Huomaattehan

Sairaan itsetunto

Vahvaa suorittamista

Sietää, sietää

Kärsimys - Kärsivän kohtaaminen

Aina on lupa haaveilla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS. 

Suolaiset kyyneleet

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Pettymys, ikävä, liika kuormitus, huonot uutiset. Ihmiselossa riittää vaikeuksia ja hankaluuksia. Elo ei aina tarjoa parastaan. On inhimillistä ja suotavaa antautua elämän edessä. Välillä on hyvä myöntää itselleen, että on ollut liian kauan soturi ja tsemppaaja. Aina ei tarvitse jaksaa.

 Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!


SUOLAISET KYYNELEET

 

RIKOTTUJA LUPAUKSIA,

SÄRKYNEITÄ UNELMIA.

SURUA, EPÄTOIVOA.

KUORMITTAVIA AIKOJA,

MIELIALAA PAINAVIA.

 

ANNA ITSESI TUNTEA.

ITKE, HUUDA, NYYHKYTÄ,

SUOLAISET KYYNELEET VALUTA.

VASTAANOTA TOISILTA,

MYÖTÄTUNTOA, EMPATIAA.

 

LUOTA

UUTEEN ALKUUN NOUSEVAAN.

KYYNELIIN MIELTÄ PUHDISTAVIIN.

ELÄMÄÄN RADALLEEN LAITTAVIIN.

 

PAHAN PURKAUTUA ANNA.

SUOLAISET KYYNELEET VALUTA.

 

#ahdistus #alakulo #armo #mielenrauha #myotatunto#reunallapelottaa #runo #toivo


Kirjoituksia:

Ahdistuksen alla

Liikaa kasattu

Jos voisin

Heikkous

Itke vaan

Lempeydellä

Elämä koulii

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS. 

Teille väsyneille

Liian moni luulee, ettei ole riittävä, vaikka on mitä luultavimmin tehnyt ja yrittänyt liikaa. Monen keho ja  mieli on väsynyt. Moni odottaa taukoa, kiireen ja rientämisen loppumista. Kaikkein vaikeinta on olla itseään kohtaa myötätuntoinen ja armollinen. Maailma pyörii vaikka ei suorittaisi niin kovasti.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!


TEILLE VÄSYNEILLE

 

MONI ON VENYNYT, PYRKINYT 

JA HAMMASTA PURRUT.

LISÄÄ PUUHAA OTTANUT,

JOUSTANUT JA SUOSTUNUT.

 

MONI NIIN KOVIN AIKAANSAAVA

ON UNOHTANUT ITSEÄÄN ARMAHTAA.

OLISIKO AIKA MUISTAA.

    EI TYÖT LOPU KAIKKEEN SUOSTUEN

      MAAILMAKAAN EI VALMISTU KOSKAAN.

 

SYTYTÄ VALOT SYDÄMEESI,

AJATTELE RAKASTA ITSEÄSI.

HERÄÄ HETKEEN PYSÄHTYEN,

TOUHUJASI VÄHENTÄEN.

 

HILJAINEN ONNI ODOTTAA,

MITÄÄN LISÄÄ VAATIMATTA.

 

#armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Töissä sairaana

Ahdistuksen alla

Itsetutkiskelua

Vähemmän on enemmän

Itke vaan

Lempeydellä

Merkitystä etsimässä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.