Parantumattomasti sairas

Pitkäaikaiseen sairauteen
sairastuminen on shokki.

Parantumattoman sairauden
kanssa eläminen vaatii
hermoja ja itsemyötätuntoa.

Sairastaminen koskettaa aina
sairaan läheisiä ja elinpiiriä.

Asian ymmärtäminen ja 
hyväksyminen ottaa aikansa.

Kun sairastuu parantumattomasti,
se on aina kriisi, jonka sairas
läheisineen käy läpi omalla
tavallaan ja ajallaan.

Suhtaudu niinkuin ennen

- kulje rinnalla

Sairas toivoo tulevansa kohdatuksi
samana ihmisenä kuin aiemmin.
Jokainen haluaa myötätuntoa. 
Suhtaudu niinkuin ennenkin.

Sairauksia ja vaikeusasteita on monenlaisia.
Ammatista riippuen hän voi elää pitkään
melko tavallista elämää.

Osa jää jossain vaiheessa työelämästä.
Osa vaihtaa ammattia tai työnkuvaa.
Osa vaihtaa osa-aika-työhön, 
Osa sairastuu eläkeiässä

Kuljethan tukena sairaan rinnalla?

Sairaan kokemasta

Sairastamiskokemus on henkilö-
kohtainen asia. Stä on vaikea ja
joskus mahdoton toiselle kuvata.

Lähmmät voivat vaistota sairaan
päivän voinnin. Jos tänään on huono
päivä ja sattuu, voi kertoa muille.
Nyt lepään.

Sairastamisesta tulee ajan oloon
asia muiden elämän asioiden
joukossa.

Sairas haluaa elää
hyvää tavallista elämää

Hänellä on unelmia. 
Niiden mittakaava
ja haaveet voivat muuttua.

Oireiden ja tilanteiden myötä
sairaan ja hänen läheistensä
perusturvallisuus voi järkkyä.

Parantumattomasti sairaalla
voi olla
kiire tehdä ja ahmia elämää.

Ajan myötä mieli tasaantuu.
Kaikkeen tottuu jollain tavalla.

Koskaan ei voi olla liikaa tukea,
huolenpitoa, eikä rinnalla kulkemista.

Merkityksellinen - hyvä elämä 💗

Arvioisin monen
haluavan toteuttaa 
itselleen merkityksellisiä asioita.

Niin pitkään kuin se hänelle suodaan.

Jokainen elää niin kuin haluaa
ja miten minäkin aikana kykenee.

Elämää
mitoitetaan

sairauden ja muiden 
muuttuvien tekijöiden ja
käänteiden mukaan.

Jos täytyy ja niin halutaan.
Voinnin mukaan on elettävä
ja voinnin ja tilanteen
suomissa raameissa.

Sairas on arvokas ja riittävä
sellaisena kuin kulloinkin on.💗

Olen sairastanut 20 vuotta.  Olen kouluttautunut Sydänliiton vertaistukihenkilöksi 2013.

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytäminen

Tänään vietetään maailman sydänpäivää.

Sydänyhteisön löytäminen
yksinäisten sairasvuoden jälkeen
oli minulle tosi iso asia.

Harvinaisesta sydänsarkoidoosista
löytyi tuolloin kovin vähän tietoa.

Läheiset eivät ymmärtäneet, enkä
tuntenut muita samaa sairautta sairastavia.
Elämä oli tavattoman raskasta.

Löydettyäni vertaistuen ja vertaiset
maailmani avautui tuhannesti
valoisampana paikkana.

Vertaistukea kasvokkain💗

2010 sydänsarkoidoosin diagnoosin saatuani
pääsinSuomen Sydänliiton järjestämään
syystapaamiseen.

Kyseessä oli sydänsarkoidoosia
ja jättisolumyokardiittia sairastavien
ja heidän läheistensä tapaaminen.

Muita sairastuneita näin ensi kerran livenä:
Oli jutustelua odotellessa, ruokatauolla,
auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa.

Saatiin faktatietoa, ravitsemus‑ ja liikuntatietoa.
Oli kardiologin luento,

Huikeinta oli keskustelut vertaisten kanssa.
Vaihdoimme kokemuksia ja tuntemuksia. T

Tunsimme yhteenkuuluvuutta.
Huomasimme, että toiset todella ymmärsivät.

Melkein kaikilla oli kyynel silmänurkassa.
Toisaalta huomatessamme kortisonin
aikaansaannokset, oli hyvä pistää nauruksi.

Se, kun kaikilla oli tikkujalat, kamelinkyhmyt
niskassa ja vielä hamsterinposket.

Nuo merkit oli sairastuneiden
kortisoniannoksia syövien
yhteiset ulkoiset ominaispiirteet.

Tavallisesti ja muiden suusta kuultuna
moinen olisi harmittanut, mutta mewitä
ulkonäöltämme muuttuneita
leikinlasku ja vertailu itkunauratti.

Koin jonkinlaisen valaistumisen.
Enää en ollut yksin.

Ihanan ihmeellisiä sattumia💗– sydänystäviä

Auditoriossa viereeni istahti
lähiseudultani kaksi naista,
joista tuli sydänystäviäni.

Vaihdoimme jonoissa ja odotellessa
kuulumiset ja yhteystietomme.
Olin yhteydessä Sydänliittoon.

Ajauduin joukkomme yhteyshenkilöksi.
Mietin ja laadin asioita, joita tiedottaa muille.

Hiljalleen sairauden diagnosointi nopeutui.
Sairastuneiden määrä kasvoi.
2013 liiityimme sydänlihassairauksia
potilasjärjestö Karpatiat ry:n siipien suojaan.

2013 järjestettiin ensimmäinen
sopeutumiskurssi sairastuneille
ja heidän läheisilleen.

Sairas – älä jää yksin

Liity potilasjärjestöihin.💗
Hakeudu vertaistuen äärelle.

Matalalla kynnnyksellä voit ottaa yhteyttä vertaistukihenkilöihin.

Olen ikuisesti kiitollinen💗

Suomen Sydänliitolle Karpatiat ry:lle
ja kaikille minulle tukea antaneille.

Vertaistukea💗

Muita sairastuneita.
Jo sanasta ymmärrystä.

Kovin tuttuja ja ihan samoja 
tuntemuksia ja pelkoja.

Ei enää vähättelyä, vaan myötätuntoa.
Haleja ja ymmärrystä, rönsyilevää keskustelua.
Yhteydenpitoa ja tapaamisia.
Ymmärtävää myötätuntoista vertaistukea.

linkki:

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku 

Kevennyksenä: Kamala luonto 1836

💗

Vieraskynä - Kirsi Vikman - Kato vammanen!

Viivi vauvana

Esikoisemme syntyi 35 vuotta sitten.
Viivi on tuonut iloa ja tyytyväisyyttä elämäämme.

Hän on opettanut sen, että jos jotakuta rakastaa,
se kannattaa ja pitää sanoa myös ääneen.
Tunteet voi näyttää, ja kannustaa voi kaikkia.

Elä tämä päivä täysillä,
mutta usko myös tulevaan.

Suhtautuminen vammaisiin ja erilaisuuteen
on onneksi parantunut ajan myötä.

Asenteet vammaisuutta kohtaan

Muistan yhä, kun työnsin rattaissa istuvaa pientä,
kehitysvammaista tytärtäni.

Vastaan tuli isoäiti leikki‑ikäisen lapsenlapsensa kanssa.
Ohitettuamme toisemme lapsi tokaisi kirkkaalla äänellä:

“Ei se mikään vammanen oo,
sill on kaikki kädet ja jalatkin!”

Niinpä hyvinkin oli.

Jälkeenpäin olen monesti miettinyt,
miksi tuo isoäiti koki tarpeelliseksi osoitella pienelle lapselle,
että vammainen lapsi näyttää tuolta.

Ymmärrän, että kiinnitämme helposti huomiota erilaisuuteen.
Osa on ihan hyväntahtoista uteliaisuutta,
jossa ei ole mitään pahaa.

Meillä voi olla ennakkoluuloja uutta ja outoa kohtaan.
Saatuamme oikeaa tietoa
ennakkokäsitykset ja mielikuvat voivat muuttua.

Toivon, että tuo isoäiti olisi selittänyt lapsenlapselleen,
etteivät kaikki vammat ja sairaudet aina näy ulospäin.
Vammainen tai sairas kun voi olla niin monella tavalla.

Rakas tyttöremme Viivi

Tyttäremme syntyi 1980‑luvulla.
Hänellä on Downin syndrooma ja vaikea sydänvika,
joka leikattiin hänen ollessaan 7‑vuotias.

Näin myöhemmin Viivin leikanneen lasten sydänkirurgin televisiossa.
Miten noin isot kädet auttavat
niin pikkuruisenpieniä sydämiä!

Kauan sitten yksi Viivin pikkuveljien kavereista kysyi:

“Onko sillä sun siskolla aivoja ollenkaan?”

Johon pikkuveli kaikkitietävänä vastasi:

“Kyllä sillä aivot on.
Mutta sydämestä se kaikki johtuu!”

Sydänasiat olivat varmaan olleet pinnalla perheessämme,
ja lapsen logiikalla hän päätteli asian noin.

Viivi karkaili pienempänä kotipihaltamme.
Usein hän löytyi lähistön leikkikentältä.

En heti tajunnut, että leikkikavereitahan hän vain etsi.
Pikkuveljet olivat ties missä kavereittensa kanssa,
ja hän kotona – josta kukaan ei tullut hakemaan häntä leikkimään.

Joskus poikien kaverit soittivat ovikelloa.
Viivi meni avaamaan ja kertoi, etteivät veljet ole kotona.
Riipaisevaa oli kuulla lopuksi:

“Mutta minä olen.”

Kun kukaan ei koskaan tullut hakemaan juuri häntä leikkeihin,
oli hyvin ymmärrettävää suunnata –
ilman lupaakin – leikkikentälle etsimään leikkikaveria.

Viivi ei käynyt lähikoulua,
joten hänellä ei ollut sellaista luontaista lähilapsipiiriä
kuin muilla lapsillamme.
Tämänkin ymmärsin vasta paljon myöhemmin.

Peruskoulun jälkeinen opiskelu oli aluksi hieman hakusessa.
Kun oma ala löytyi, elämä hymyili.
Muutaman vuoden päästä tutkinto oli suoritettu.

Työ löytyi myöhemmin hieman eri alalta,
mutta koulun antamat opit ovat kantaneet pitkälle
ja tuoneet harrastusten kautta paljon iloa elämään.

Suhtautuminen vammaisuuteen

Vammaisiin suhtautuminen on parantunut todella paljon.
Tietoa on tullut valtavasti lisää.

Ennen kaikkea vammaiset ovat saaneet mahdollisuuksia
käydä koulua, oppia
ja opettaa myös muita.

Viivi opiskeli erityisluokalla harjaantumisopetuksessa.
Hieno asia oli, että samassa koulussa oli myös vammattomia.

Hän osallistui mahdollisuuksien mukaan
myös normaaleihin kerhoihin,
esimerkiksi muskariin ja liikuntakerhoihin.

Paljon oli sellaistakin,
mihin osallistuimme koko perheenä.
Se oli tärkeää –
huomasimme, että on muitakin perheitä,
joilla on kehitysvammainen lapsi.

Vammaiset voivat itsenäistyä
ja olla mukana yhteiskunnassa.
Jos eivät aivan tasavertaisina,
niin monessa asiassa paljon tasavertaisempina kuin aiemmin.

Avoimuutta ja tukea – puhumalla suhtautuminen muuttuu

Saimme erilaisissa tapaamisissa ja leireillä
paljon tietoa ja tukea työntekijöiltä.
Erityisen paljon saimme tukea muilta perheiltä.

Osa tapaamistamme ihmisistä kulkee
yhä elämässämme mukana.

Kunnioitan oikeutta kertoa tai olla kertomatta
vammastaan tai sairaudestaan.
Itse en voisi kuvitella,
etten olisi kertonut perheeseemme syntyneestä
vammaisesta lapsesta.

Lastamme on saanut kuvata
esimerkiksi koulun tapahtumissa.
Meihin on voinut olla yhteydessä,
jos perheeseen on syntynyt kehitysvammainen lapsi.

On ollut tärkeää olla avoimia.
Ja miten paljon olemmekaan saaneet,
kun olemme itse avautuneet
ja tavanneet muita vammaisperheitä!

Valehtelisin, jos sanoisin,
että kaikki on aina ollut helppoa.
Huolta, murhetta ja suruakin on piisannut –
mutta kenenpä elämässä ei.

Vuosien myötä on oppinut,
kuinka helppoa oli laittaa kaikki vamman syyksi.

Mitä olemme oppineet tyttäreltämme?

Ensinnä ja erityisesti:
iloa ja tyytyväisyyttä.

Ja sen, että jos jotakuta rakastaa,
se kannattaa sanoa ääneen.

Tunteet voi näyttää,
ja kannustaa voi kaikkia.

Tytär ei koskaan unohda kertoa,
miten paljon hän kaikkia rakastaa.

Hänestä on tullut täti.
Riittää, että mainitsee pienen veljenpojan nimen –
ja hän on kuin Hangon keksi!

Tarraudu toivoon

Toivon ja kannustuksen merkitystä
olen monesti miettinyt.

Yksi tyttäremme lääkäreistä
antoi eliniäksi korkeintaan 20 vuotta –
ja kohta hän on jo tuplannut tuon iän.

Muistan ikuisesti keskussairaalan
vauvojen teho‑osaston siivoojan,
joka positiivisuudellaan valoi
meihin nuoriin, kokemattomiin vanhempiin
uskoa tulevaan.

Esteitä voi tulla kenen tahansa tielle.
Ne voivat kasautua ja tuntua ylitsepääsemättömiltä.
Aina jostain löytyy oljenkorsi,
joka auttaa ja vie eteenpäin.

Noin 30 vuotta myöhemmin sairastuin itse vakavasti,
parantumattomasti.
Kun muutama vuosi sitten kuulin
nuo samat sanat keuhkolääkärini suusta,
tarrasin niihin lujasti:

Älä menetä toivoasi.

 

Elä täysilläElä tämä päivä täysillä,

mutta usko myös tulevaan.

Unelmointi ei ole kiellettyä.
Jos vellot vain menneessä,
menetät tämän päivän –
ja huominenkin livahtaa karkuun.

Kirgisialaisen kirjailijan
Tšingiz Aitmatovin sanat
ovat merkinneet minulle paljon:

“Ei onni ole mikään sattuma,
joka valahtaa taivaasta kuin rankkasade kesäpäivänä.
Se tulee ihmisen luo vähitellen sen mukaisesti,

miten hän suhtautuu elämään ja ympärillään oleviin ihmisiin.
Onni karttuu jyvä jyvältä,
osanen täydentää toistaan.”

Näitä onnen jyviä
olen itsekin elämästä löytänyt.
Niitä toivon Sinullekin, hyvä lukija.

Vieraskynäkirjoittaja

Kirsi Vikman, 65‑vuotias eläkkeellä oleva kieltenopettaja.
Naimisissa, kolme lasta ja yksi lapsenlapsi.

Harrastuksiani ovat muun muassa sauvakävely, uinti
ja vapaaehtoistyö – erityisesti kehitysvammatyö ja UNICEF.

Rakastan pyöräilyä, teetä, syksyä,
villapaitoja sekä sinistä ja violettia.

Suodattimena - Vertaistukihenkilönä

Pitkäaikaiseen vakavaan
sairauteen sairastuminen
on aina kriisin paikka.

Minulle on merkityksellistä auttaa.
Olen olkapäänä ja kuuntelevina korvina.
Olen mahdollisuus,
johon voi ottaa yhteyttä,
jos sydänsairaalla on kriisin paikka.
Jos joku tarvitsee apua.

Ajattelen vertaistukihenkilönä toimimista ja
blogin kirjoittamista sarkana yhteiseksi hyväksi.
Ei tämä työtä ole, mutta ajattelen sen olevan tärkeää.

Sillä, joskus sanoilla
voi helpottaa toisen oloa.
Voin kertoa sairastamisesta
ja sen kulusta.

Kuuntelen, puhutaan, vastaan.
Siitä se lähtee, vaikka sana kerrallaan.

On hyvä olla suodattimena.
Saan tuntea olevani hyödyllinen.
Se on palkitsevaa.

Suodattimena 💗

Sairaus osuu usein yllättäen.
Tuoden elämään epävarmuuden.

Huoli voi painua syvälle mieleen.
Ahdistuksena, huolena pelkona, 
joka painaa murheena mietteissä.

Edetään hitaasti,
puhu kerro ja kysy vaan.
Ihan hitaasti suodattamalla
haetaan tyyneyttä ja varmuutta.

Huomataan hiljalleen.

Vielä se elämä kantaa.💗

Kevennyksenä: Kamala luonto 20–2893

💗

Siskopäivät – syöpäsairaat naiset Raumalla

Osallistujat:
Yläkuva – Siskoille
Alakuva – Syövälle

Siskopäivien kokoontumispaikkana oli Raumalla, meren rannalla sijaitseva Aarnkari. Tapaamisen ohjelman pääpointtina oli vertaistuki: syöpäsairaiden naisten keskinäinen päivä, jossa vaihdettiin kuulumisia ja tuntemuksia sekä tutustuttiin ihmisiin Facebook-kirjoitusten takana.

Päivän mahdollistivat Tellervo Edessalon säätiö, Satakunnan ja Pohjois-Savon Syöpäyhdistykset sekä Laitilan Virvoitusjuomatehdas. Suurkiitos!

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Kaunis juhlapaikka Aarnkari

Aarnkari on Raumalla sijaitseva juhla- ja tilausravintola meren rannalla. Puitteet olivat kauniit ja toimivat – kuvat puhunevat puolestaan.

Kahteen hotelliin oli varattu meille edullisemmat majoituskiintiöt. Kuljetukset oli järjestetty hotelleilta Aarnkarille ja takaisin. Tarjoilut olivat laadukkaita ja kaikkea oli yltäkyllin.

Kukin kertoi alkuun lyhyesti itsestään ja sairastamastaan syövästä. Hetket olivat yhtä aikaa liikuttavia ja toivoa antavia. Mukana oli sekä toistakymmentä vuotta sitten sairastaneita että vastasairastuneita. Syöpäsairauksien kirjo oli laaja.

Elotulet-kirja, muistohetki Joutsen­siskoille ja Toivon maljat

Hanna Meretoja kertoi Elotulet-kirjansa syntyprosessista ja siitä, miten hän huomasi, ettei alkuvaiheen kuvauksia juuri ole tallessa. Meretoja oli kirjannut tapahtumia ja tuntemuksia päiväkirjaan. Syövästä kerrotaan usein vasta, kun alkuvaiheen shokki on ohi. Kuvaukset ovat monesti jälkikäteen kirjoitettuja, ikään kuin selviytymisvaiheessa – silloin, kun syövän olemassaoloon on jo totuttu.

Lymfedeema, keskustelua ja Häplänperän valittajat

Suomen Lymfayhdistyksestä Anne Sinisalo kertoi lymfedeemasta, jonka moni saa riesakseen, jos imusolmukkeita on poistettu runsaasti. Lymfedeema voi ilmaantua pian leikkauksen jälkeen tai jopa kymmenen vuoden kuluttua. Potilaat eivät usein osaa vaatia maksusitoumuksia eivätkä riittävää määrää sopivia kompressiotuotteita.

Tilaan oli järjestetty Toivonkukka-kuvausnurkkaus, jossa sai käydä kuvauttamassa itsensä – tai kuten minä, poiketa kaverin kanssa. Kynttilät paloivat syöpään kuolleiden siskojen muistolle. Joutsenet liittyvät tiiviisti Siskolan Toivonkukkaan, ja merenrannalla näimme mekin joutsenia.

Siskolan puuhanainen Tiina Aaltonen luki muistohetkessä menehtyneiden siskojen nimiä. Taustalla soi syöpään menehtyneen Syöpäsisko Viivi Orvaston kaunis laulu (linkkiluettelossa). Se tuntui tärkeältä ja hyvin koskettavalta.

Kiitos järjestäjille, mahdollistajille ja osallistujille

Herkän ja liikuttavan muistohetken jälkeen siirryimme sisälle. Nautimme lasilliset kuohuvaa Toivon merkiksi ja kohotimme maljan elämälle. Niin kauan kuin on elämää, on toivoa.

Päivän ohjelma, puitteet ja tunnelma oli upeasti mietitty ja toteutettu. Kaiken tämän takana olivat suunnittelijat ja puuhanaiset – Siskopäivä-toimikunta, johon kuuluivat Tiina Aaltonen, Hanna Hamara, Kristiina Saarenpää, Krisse Suninen, Seija Vilander, Anna Ruola ja Tarja Soinne.
Erityiskiitokset puuhanaisina toimineille Tiina Aaltoselle ja Hanna Hamaralle.

Kiitos myös tapaamisen sponsoreille!

Toivottavasti tämä tapaamisperinne jatkuu.        
Toivorikasta elämää Syöpäsiskoille!

Linkit

• Siskola.fi
• Toivonkukka.fi

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä (Facebook-sivulta Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut).
Viivi Orvasto: laulu ja piano
Säv. Jukka Salminen, san. Pirkko Arola
Video: Tiina Aaltonen

ALLA LINKIT!!

Siskola.fi-sivusto

Häplänperän valittajat esiintyi iltaviihteellä, tässä yksi klippi - LäskiY

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä, joka löytyy Facebook-sivu Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivulta. Viivi Orvasto, laulu ja piano. Säv. Jukka Salminen, san.

 Toivonkukka.fi-sivusto

 Pirkko Arola ja video Tiina Aaltonen. 

Kontrasteja elämän

Muistoni on syykuun alusta 2020.
Hellan päällä on kontrastia kerrakseen.

Keuhkosyöpäepäilyni oli vahva.
Olin leikkausjonossa.

Oli päätetty jo, että keuhkolohkoni
ja välikarsinan imusolmukkeita
poistetaan leikkauksessa.
Siellä loisteli liikaa.

Pidimme kaikesta huolimatta
korona‑ajan miniminihäämme.

Sanoimme kyllä💗💗 kyllä.

Hääpäivän jälkeisenä aamuna
sain puhelun, jossa kuulin, että
leikkaustani oli aikaistettu.

Piti käydä seuraavana päivänä
labrassa ja leikkauksen esikäynnillä 
sillä samalla kuherrusviikolla.

Oli vastattava kyllä.

Sillä, jos keuhkoissa oli se 
mitä epäiltiin,
niin syöpäsolujen kasvu, leviäminen ..

Oli tärkeää saada pahis pian pois.

Olimme puhelun jälkeen hämmentyneitä.
Jonohoitaja oli aiemmin kertonut
leikkauksen olevan aikaisintaan
kuukauden päästä.

Yritimme nauttia kuherrusviikosta
kaikesta huolimatta.

Muokkasin ja siirtelin
hääpäivämme kuvia tilaukseen.

Se kontrasti iso onni ja
onko syöpää ja onko se levinnyt.
Se tuntui tosi absurdilta.

10 päivän päästä häistämme
pääsin leikkaukseen
ihan rimaa hipoen.

Kuvan otin päästyäni
leikkauksen jälkeen kotiin.
Kaikki samassa tilassa.

Kuvassa
Hellan päällä hääkuvia ja onnittelukortteja.

Vastakohtana keuhkosyöpäleikkauksen
jälkihoitoon puhalluspullo ja hyytymisen
estoon tarvittavat lääkeruiskut.,
sidetarpeet.

Kontrasteja elämän💗

Avioituminen - hääpäivä
Keuhkosyöpä - leikkauspäivä.

Aviorouva - tupakoimaton

On siinä
kontrasteja elämän.

Ahdistavaa,
mustanpuhuvaa
mieltä myllertävää.

Täyttä sekamelskaa.

Käyntejä, riskejä,
pohdintaa
pelonsekaisia mietteitä.

Kaunista
ikimuistoista
herkistävän koskettavaa.

Onni, ilo, rakkaus.

Vihkimisen kauneus.
Yhteinen sydänlupaus.

Onhan siinä
kontrasteja elämän.💗

Tämä oli teksti siitä, miten elämä
voi olla yhtä aikaa

kaunista ja pelottavaa
– eikä
kumpikaan kumoa toistaan.

 Kevennyksenä: Kamala luonto 20–2847

Yli 20 vuotta sairaan polulla

kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista

Sairastuin äkillisesti syksyllä 2002.
Terveyteni romahti.

Siitä alkoi aika,
ennen ja jälkeen sairastumisen.

Entiseen ei ole ollut palaamista.
Terveestä tuli pysyvästi sairas.

Alkusyksy 2002

Kasvohermohalvauksesta
kaikki alkoi tai ehkä jo aiemmin.

Se on virstanpylväs,
jonka jälkeen olen
sairaaloiden ovia aukonut.

Ei ihan mennyt
hoitovapaalta paluu putkeen.

Lapseni sairastivat vuoron perään
Sitten alkoi oma sairasteluni. 
Poliklinikkakäynnit tulivat tutuksi.

Heti ensimmäisen puolen vuoden
aikana silmäpoliklinikka hoiti
kasvohermohalvauksen seurantaa.

Sitten oli vikaa - sarkoidoosia
keuhkoissa ja silmissä.

On niitä poliklinikoita riittänyt.
Ainakin 13 erilaista.

Töiden sovitteleminen aiheutti stressiä,
kun käynnit veivät niin paljon aikaa.

Harmitti, sillä lapsille jäi
aiempaa vähemmän aikaa.

Sairastamisen kierre jäi päälle.

Kortisonilääkitys alkoi.
Elämäni muuttui lopullisesti.

En onneksi arvannut, 
että olin
sairastunut pysyvästi.

Käyntejä, poliklinikoita,
sairaaloita ja kohtaamisia
on ollut paljon.

Kaikki tämä kasautui hiljalleen
ja vei mukanaan 
entisen tavallisen elämäni.

on ihanaa olla ja elää💗

onneksi emme tiedä
emme aina
edes matkan varrella

elämä 

voi muuttua 

sairastamisen vuoksi

se voi kasvattaa
muuttaa meitä
elämä on
elämisen arvoista yhä

tänään 
taidan nauttia 

elämästä

leivoksen ja kahvin kera

yhä elän
olen
aina vaan

💗

💗