parantumattomasti sairas

parantumattoman sairauden kanssa eläminen on vaativaa
sairastuminen pitkäaikaissairauteen on aina shokki

elinajan ennusteet vaihtelevat saman sairaudenkin osalta
sitä miettii - miten sairastumiseen voi suhtautua?
miltä sairastuminen  tuntuu, entä kivut?

mitkä asiat muuttuvat?
ja mitä sairastunut voisi toivoa

jokaisella sairastuneella on
oma kokemuksensa ja totuutensa näistä asioista

kerron, mitä itse asiasta ajattelen –
sairaana ja vertaistukikokemusteni kasvattamana

suhtaudu parantumattomasti sairaaseen ”tavallisesti”

olen sairastanut jo 20 vuotta.
minulla on ollut aikaa miettiä sairastamista
- myös sitä pahinta pelkoa - kuoleman ajatusta

järjen tasolla ymmärrän
elinkaareni olevan normaalia lyhyemmän

olen saanut ammennettua
fakta- ja kokemustietoa
vertaistukihenkilökoulutuksen
ja jatkokoulutusten myötä

plen kiinnostunut siitä kaikesta
mitä me sairastuneet koemme
on vähän päivästä kiinni - mitä mielessä milloinkin pyörii
ja miltä sairastaminen fyysisesti tuntuu

asioita on paljon ja jokaisella sairaalla
on omanlaisensa sairaus ja taustansa

olen lukenut, keskustellut
ja pohtinut näitä vaikeita asioita
se on antanut  minulle - lopulta rauhaa
oman tilanteeni suhteen

ajattelen, että sairastaminen on lopulta
yksi asia muiden elämässäni olevien asioiden joukossa

usein, etenkin alkuun sairas joutuu
selvittämään asioita ilman tukea
maassamme on valitettavasti vaikenemisen kulttuuri

suhtautumistapoja parantumattomasti 
sairaan kohtaamiseen on monenlaista

uskoisin, että vakavasti sairas toivoisi
tulevansa kohdatuksi siten kuin häneen suhtauduttiin
ennen sairastumista

myötätuntoisesti sitä toivoisi itseään kohdeltavan
sairas halunnee elää mahdollisimman tavallista elämää

kukaan ei halua ajatella vain kuolemaa
sairas tekee tavallisia asioita
ja elää perusarkeaan.

osa työskentelee ja
hoitaa elämän perusasioita
ja tekee diagnoosista huolimatta
monenlaisia asioita,
joita teki terveenäkin

parantumattomasti sairailla voi olla kiire tehdä
moni haluaa toteuttaa vielä
itselleen merkityksellisiä asioita

itselleni blogin kirjoittaminen
ja vertaistukihenkilönä toimiminen
ovat juuri sitä

ne antavat minulle ajatuksen, että
vielä minäkin olen ja vielä voin,
edes vähän
minä olen arvokas

kriisejä – ajatus kuolemasta

jokaisen parantumattomasti sairastuneen
on käytävä kriisin klassiset vaiheet läpi

asian hyväksyminen on jonain päivänä
paremmalla tolalla
joskus joku pieni asia, tapahtuma tai sana
voi romahduttaa uudelleen

elämän päättyessä ennenaikaisesti
sen hyväksymisen pohtiminen
on vaiheittaista sahaavaa liikettä
näin ainakin itselläni on ollut

parantumattomasti sairas pyrkii elämään
hyvää elämää arjessaan

hänellä on unelmia
vaikka niiden mittakaava ja haaveet
ovat saattaneet muuttua

oireiden ja tilanteiden myötä
sairaan ja hänen läheistensä
perusturvallisuus on voinut järkkyä

jollain aikajanalla
ja jollain tavalla
kuolema puskee
parantumattomasti sairaan ajatuksiin

jokainen suhtautuu kuolemaan
omalla tavallaan.
suurin osa halunnee kokea loppuun asti
merkityksellisyyden tunteita

uskon että meistä jokainen
toivoo tulevansa huomatuksi
ja kohdatuksi sellaisena kuin on

hän toivoo saavansa elää
rakkaittensa kanssa
niin pitkään kuin se hänelle suodaan

jokainen elää täysillä –
sellaisena kuin hän on

minua lohduttaa kristinuskon ajatus siitä toivosta,
että näen rakkaani aikanaan taivaankodissa

uskon myös kirjoitukseni
elämä voittaa kuoleman
sanomaan

vertaistukea - sydänyhteisön löytäminen

Kuva: Instagram Olkatoiminta

tänään vietetään maailman sydänpäivää

sydänyhteisön löytäminen kahdeksan yksinäisen sairasvuoden jälkeen oli minulle todella iso asia

harvinaisesta sydänsarkoidoosista löytyi tuolloin
kovin vähän tietoa
läheiset eivät ymmärtäneet,enkä
tuntenut muita samaa sairautta sairastavia

elämä oli tavattoman raskasta
löydettyäni vertaistuen  vertaiset –maailmani avautui tuhannesti valoisampana paikkana

vertaistukea kasvokkain💗

vuonna 2010, sydänsarkoidoosin diagnoosin saatuani
pääsin suomen sydänliiton järjestämään syystapaamiseen

kyseessä oli sydänsarkoidoosia
ja jättisolumyokardiittia sairastavien
sekä heidän läheistensä tapaaminen

muita sairastuneita näin ensimmäistä kertaa liven
jutustelua odotellessa, ruokatauolla
auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa

tapaamisessa saatiin myös faktatietoa 
kardiologin luento
sekä ravitsemus‑ ja liikuntatietoa

huikeinta oli kuitenkin keskustella kanssasairaiden kanssa
kerroimme ja kuulimme toistemme kokemuksia ja tuntemuksia

unsimme yhteenkuuluvuutta
ja huomasimme, että toiset todella ymmärsivät
melkein kaikilla oli kyynel silmänurkassa

toisaalta, huomatessamme kortisonin aikaansaannokset
oli hyvä pistää myös nauruksi 
kamelinkyhmyt niskassa
ja hamsterinposket

ne olivat vuonna 2010 sairastuneiden
suuria kortisoniannoksia syövien
yhteisiä ominaispiirteitä

tavallisesti ja muiden suusta kuultuna
moinen olisi harmittanut
mutta meitä ulkonäöltämme muuttuneita
leikinlasku ja vertailu itkunauratti

koin jonkinlaisen valaistumisen
enää en ollut yksin

ihanan ihmeellisiä sattumia – sydänystäviä💗

oli ihmeellinen sattuma, että auditoriossa viereeni istahti
lähiseudultani kaksi naista
joista tuli tapaamisen myötä sydänystäviäni

ehdimme vaihtaa jonoissa ja odotellessa
kuulumiset ja yhteystietomme

pian tämän jälkeen olin yhteydessä
sydänliiton asioitamme hoitavaan henkilöön
ajauduin pienen joukkomme yhteyshenkilöksi
ja aloin pohtia ja laatia asioita
joista tiedottaa muita

samaan aikaan sairauden diagnosointi alkoi nopeutua
potilasmäärämme kasvaessa
liityimme vuonna 2013
sydänlihassairauksia edustavan potilasjärjestön
karpatiat ry:n siipien suojaan.

muutamassa vuodessa vertaistuen saralla
saatiin aikaan isoja harppauksia eteenpäin

vuonna 2013 järjestettiin ensimmäinen sopeutumiskurssi 
sairastuneille ja heidän läheisilleen.

Huikeaa

sairas – älä jää yksin

liity potilasjärjestöihin 💗
ja hakeudu vertaistuen äärelle

oit ottaa yhteyttä myös vertaistukihenkilöihin

len ikuisesti kiitollinen
suomen Sydänliitolle,
karpatiat ry:lle
ja kaikille minulle tukea antaneille

vertaistukea

muita sairastuneita

jo sanasta ymmärrystä

kovin tuttuja ja ihan samoja

tuntemuksia ja pelkoja

ei enää vähättelyä

vaan myötätuntoa

haleja ja ymmärrystä

rönsyilevää keskustelua

yhteydenpitoa ja tapaamisia

ymmärtävää

myötätuntoista

vertaistukea

linkki:
Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku –
valitse Aihepiiri‑kohdasta sairaus
(ja halutessasi muut tarkentavat),
ja löydät tukea

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku 

Kevennyksenä: Kamala luonto 1836

tunne ja älyä

usein ajattelemme vain omaa hyvää
 tarpeitamme
muut ihmiset karma ja lapset
opettavat katsomaan oman navan ulkopuolelle

on hyvä tulla toimeen muiden
ja kutakuinkin kaikkien tapaamiemme ihmisten – kanssa

on hyvä kohdata toisemme
empaattisesti, havainnoiden

reagointi ja toisten huomioiminen

joskus asioita tulee kertoneeksi puolihuolimattomasti
samalla touhuten muuta

kuuntelijakin touhuaa
miettii omiaan
vastaten puolihuolimattomasti

pitäisi muistaa pysähtyä
aktiivisesti kuulemaan
ja sisäistämään
mitä se toinen kertoo

kuuntelemista ja pysähtymistä
voi opetella

parempi huomioiminen voi viedä
ystävyyttä, kaveruutta
ja ihmissuhdetta
syvemmille urille

jos toinen kertoo
hänelle tärkeistä

on loukkaavaa
jos ne kuitataan
”ai jaa” ‑kommentilla

voisimme miettiä
mitä miten ja miksi
tuo toinen kokee asiat juuri noin

empaattisemman asenteen

ja huomioivan kuuntelemisen myötä

ihmissuhteemme voivat syventyä

tunne ja älyä

keskity kuuntelemaan

myötätunnolla huomioimaan

tarjoa empatiaa

syliä ja sympatiaa

pysähdy ja välitä

jaa lähimmäisen rakkautta

tunne ja älyä

käytä tunneälyä

Kevennyksenä: Kamala luonto 21–3220

omaan kuplaan

viime vuodet ovat tuoneet kriisin toisensa perään
maailmanlaajuinen pandemia Venäjän sotatoimet
ja sähköpula

jos olisi kolme vuotta sitten veikannut todennäköisyyksiä
voi miten metsään olisi veikattu
kuka olisi osannut näitä tapahtumia ja aikoja odottaa

miten löytää entisenkaltainen luottamus elämään
omia huoliani mietin
ja yritän löytää mielenrauhan

💗

elämä jatkuu aina jollain tavalla

saa sitä surra ja pelätä
elämä voi muuttua
väliaikaisesti tai lopullisesti

yritetään nauttia siitä, mitä on
huolet eivät saisi viedä meiltä toivoa
eivätkä tulevien päivien iloa

yritetään luottaa tulevaan hyvään
ristin käteni ja luotan siihen
että hiljaiset rukouksemme kuullaan

ihmisen sietokyky on ihmeellinen
usein venymme ja sopeudumme
eteemme annettuihin asioihin
ihan hämmentävällä tavalla

joskus vaihtoehtoja ei yksinkertaisesti ole

voimme vaipua
omaan kuplaamme
pahan hetken alla

💗

omaan kuplaan

rauhoitutaan hengitetään

pieneen hyvään keskitytään

valitaan myötätuntoista

hyvän mielen luettavaa

muistetaan kannustus

ja kaiken hyvän toivotus

turvaa ja tukea saadaaan

elämän hyvä huomataan

laskeudutaan mielenrauhaan

elämän suomaan turvakuplaan

          💗

           Kamala luonto 19–2262

Vieraskynä - Kirsi Vikman - Kato vammanen!

Viivi vauvana

Esikoisemme syntyi 35 vuotta sitten.
Viivi on tuonut iloa ja tyytyväisyyttä elämäämme.

Hän on opettanut sen, että jos jotakuta rakastaa,
se kannattaa ja pitää sanoa myös ääneen.
Tunteet voi näyttää, ja kannustaa voi kaikkia.

Elä tämä päivä täysillä,
mutta usko myös tulevaan.

Suhtautuminen vammaisiin ja erilaisuuteen
on onneksi parantunut ajan myötä.

Asenteet vammaisuutta kohtaan

Muistan yhä, kun työnsin rattaissa istuvaa pientä,
kehitysvammaista tytärtäni.

Vastaan tuli isoäiti leikki‑ikäisen lapsenlapsensa kanssa.
Ohitettuamme toisemme lapsi tokaisi kirkkaalla äänellä:

“Ei se mikään vammanen oo,
sill on kaikki kädet ja jalatkin!”

Niinpä hyvinkin oli.

Jälkeenpäin olen monesti miettinyt,
miksi tuo isoäiti koki tarpeelliseksi osoitella pienelle lapselle,
että vammainen lapsi näyttää tuolta.

Ymmärrän, että kiinnitämme helposti huomiota erilaisuuteen.
Osa on ihan hyväntahtoista uteliaisuutta,
jossa ei ole mitään pahaa.

Meillä voi olla ennakkoluuloja uutta ja outoa kohtaan.
Saatuamme oikeaa tietoa
ennakkokäsitykset ja mielikuvat voivat muuttua.

Toivon, että tuo isoäiti olisi selittänyt lapsenlapselleen,
etteivät kaikki vammat ja sairaudet aina näy ulospäin.
Vammainen tai sairas kun voi olla niin monella tavalla.

Rakas tyttöremme Viivi

Tyttäremme syntyi 1980‑luvulla.
Hänellä on Downin syndrooma ja vaikea sydänvika,
joka leikattiin hänen ollessaan 7‑vuotias.

Näin myöhemmin Viivin leikanneen lasten sydänkirurgin televisiossa.
Miten noin isot kädet auttavat
niin pikkuruisenpieniä sydämiä!

Kauan sitten yksi Viivin pikkuveljien kavereista kysyi:

“Onko sillä sun siskolla aivoja ollenkaan?”

Johon pikkuveli kaikkitietävänä vastasi:

“Kyllä sillä aivot on.
Mutta sydämestä se kaikki johtuu!”

Sydänasiat olivat varmaan olleet pinnalla perheessämme,
ja lapsen logiikalla hän päätteli asian noin.

Viivi karkaili pienempänä kotipihaltamme.
Usein hän löytyi lähistön leikkikentältä.

En heti tajunnut, että leikkikavereitahan hän vain etsi.
Pikkuveljet olivat ties missä kavereittensa kanssa,
ja hän kotona – josta kukaan ei tullut hakemaan häntä leikkimään.

Joskus poikien kaverit soittivat ovikelloa.
Viivi meni avaamaan ja kertoi, etteivät veljet ole kotona.
Riipaisevaa oli kuulla lopuksi:

“Mutta minä olen.”

Kun kukaan ei koskaan tullut hakemaan juuri häntä leikkeihin,
oli hyvin ymmärrettävää suunnata –
ilman lupaakin – leikkikentälle etsimään leikkikaveria.

Viivi ei käynyt lähikoulua,
joten hänellä ei ollut sellaista luontaista lähilapsipiiriä
kuin muilla lapsillamme.
Tämänkin ymmärsin vasta paljon myöhemmin.

Peruskoulun jälkeinen opiskelu oli aluksi hieman hakusessa.
Kun oma ala löytyi, elämä hymyili.
Muutaman vuoden päästä tutkinto oli suoritettu.

Työ löytyi myöhemmin hieman eri alalta,
mutta koulun antamat opit ovat kantaneet pitkälle
ja tuoneet harrastusten kautta paljon iloa elämään.

Suhtautuminen vammaisuuteen

Vammaisiin suhtautuminen on parantunut todella paljon.
Tietoa on tullut valtavasti lisää.

Ennen kaikkea vammaiset ovat saaneet mahdollisuuksia
käydä koulua, oppia
ja opettaa myös muita.

Viivi opiskeli erityisluokalla harjaantumisopetuksessa.
Hieno asia oli, että samassa koulussa oli myös vammattomia.

Hän osallistui mahdollisuuksien mukaan
myös normaaleihin kerhoihin,
esimerkiksi muskariin ja liikuntakerhoihin.

Paljon oli sellaistakin,
mihin osallistuimme koko perheenä.
Se oli tärkeää –
huomasimme, että on muitakin perheitä,
joilla on kehitysvammainen lapsi.

Vammaiset voivat itsenäistyä
ja olla mukana yhteiskunnassa.
Jos eivät aivan tasavertaisina,
niin monessa asiassa paljon tasavertaisempina kuin aiemmin.

Avoimuutta ja tukea – puhumalla suhtautuminen muuttuu

Saimme erilaisissa tapaamisissa ja leireillä
paljon tietoa ja tukea työntekijöiltä.
Erityisen paljon saimme tukea muilta perheiltä.

Osa tapaamistamme ihmisistä kulkee
yhä elämässämme mukana.

Kunnioitan oikeutta kertoa tai olla kertomatta
vammastaan tai sairaudestaan.
Itse en voisi kuvitella,
etten olisi kertonut perheeseemme syntyneestä
vammaisesta lapsesta.

Lastamme on saanut kuvata
esimerkiksi koulun tapahtumissa.
Meihin on voinut olla yhteydessä,
jos perheeseen on syntynyt kehitysvammainen lapsi.

On ollut tärkeää olla avoimia.
Ja miten paljon olemmekaan saaneet,
kun olemme itse avautuneet
ja tavanneet muita vammaisperheitä!

Valehtelisin, jos sanoisin,
että kaikki on aina ollut helppoa.
Huolta, murhetta ja suruakin on piisannut –
mutta kenenpä elämässä ei.

Vuosien myötä on oppinut,
kuinka helppoa oli laittaa kaikki vamman syyksi.

Mitä olemme oppineet tyttäreltämme?

Ensinnä ja erityisesti:
iloa ja tyytyväisyyttä.

Ja sen, että jos jotakuta rakastaa,
se kannattaa sanoa ääneen.

Tunteet voi näyttää,
ja kannustaa voi kaikkia.

Tytär ei koskaan unohda kertoa,
miten paljon hän kaikkia rakastaa.

Hänestä on tullut täti.
Riittää, että mainitsee pienen veljenpojan nimen –
ja hän on kuin Hangon keksi!

Tarraudu toivoon

Toivon ja kannustuksen merkitystä
olen monesti miettinyt.

Yksi tyttäremme lääkäreistä
antoi eliniäksi korkeintaan 20 vuotta –
ja kohta hän on jo tuplannut tuon iän.

Muistan ikuisesti keskussairaalan
vauvojen teho‑osaston siivoojan,
joka positiivisuudellaan valoi
meihin nuoriin, kokemattomiin vanhempiin
uskoa tulevaan.

Esteitä voi tulla kenen tahansa tielle.
Ne voivat kasautua ja tuntua ylitsepääsemättömiltä.
Aina jostain löytyy oljenkorsi,
joka auttaa ja vie eteenpäin.

Noin 30 vuotta myöhemmin sairastuin itse vakavasti,
parantumattomasti.
Kun muutama vuosi sitten kuulin
nuo samat sanat keuhkolääkärini suusta,
tarrasin niihin lujasti:

Älä menetä toivoasi.

 

Elä täysilläElä tämä päivä täysillä,

mutta usko myös tulevaan.

Unelmointi ei ole kiellettyä.
Jos vellot vain menneessä,
menetät tämän päivän –
ja huominenkin livahtaa karkuun.

Kirgisialaisen kirjailijan
Tšingiz Aitmatovin sanat
ovat merkinneet minulle paljon:

“Ei onni ole mikään sattuma,
joka valahtaa taivaasta kuin rankkasade kesäpäivänä.
Se tulee ihmisen luo vähitellen sen mukaisesti,

miten hän suhtautuu elämään ja ympärillään oleviin ihmisiin.
Onni karttuu jyvä jyvältä,
osanen täydentää toistaan.”

Näitä onnen jyviä
olen itsekin elämästä löytänyt.
Niitä toivon Sinullekin, hyvä lukija.

Vieraskynäkirjoittaja

Kirsi Vikman, 65‑vuotias eläkkeellä oleva kieltenopettaja.
Naimisissa, kolme lasta ja yksi lapsenlapsi.

Harrastuksiani ovat muun muassa sauvakävely, uinti
ja vapaaehtoistyö – erityisesti kehitysvammatyö ja UNICEF.

Rakastan pyöräilyä, teetä, syksyä,
villapaitoja sekä sinistä ja violettia.

suodattimena

Kuva: Rauman Aarnkarin alueelta

toisinaan tapahtunutta ei voi sanoilla

eikä myötätuntoisuudellakaan muuttaa
yhtenä esimerkkinä vakava sairastuminen

ristin käteni
jotta paha olo vähenisi pisara kerrallaan
jonkun elämän painolastista

minulle on merkityksellistä auttaa

yritän olla olkapäänä
ja kuulevina korvina –
mahdollisuutena
jos joku tarvitsee tukea

on merkityksellistä saada auttaa

jokainen hoitaa ensin oman elämänsä
ja sitten läheistensä
jos aikaa ja voimia riittää
on muiden auttamisen vuoro

ajattelen tukihenkilönä toimimistani
ja blogin kirjoittamista
omana sarkanani yhteiseksi hyväksi

ei tämä työtä ole
mutta ajattelen sen olevan tärkeää

joskus muutamilla sanoilla
voi helpottaa toisen oloa
se on palkitsevaa

en voi muuttaa sairastumista
tai sen kautta tulleita ikäviä asioita

en voi puhaltaa pipiä pois
mutta voin kertoa sairastamisesta
ja sen vaiheista

kuuntelen
puhutaan

siitä se lähtee
vaikka sana kerrallaan

on hyvä olla suodattimena

saan tuntea olevani hyödyllinen

suodattimena 

särö - se paha - se sairaus

se osuu usein yllättäen

tuoden elämään epävarmuuden

huoli voi painua syvälle

kuin viiltoina ihoon

se tuntuu pelkona ja huolena

painaa murheena mietteissä

edetään hitaasti 

puhu kerro kysy vaan

ihan hitaasti suodattamalla

haetaan tyyneyttä ja varmuutta

huomataan - kyllä vielä se elämä kantaa

HUOMATAAN –
VIELÄ SE ELÄMÄ KANTAA.

Kevennyksenä: Kamala luonto 20–2893

ihan pasha päivä

tiedättekö tunteen ja olotilan
kun on oikein ryytynyt
ja nukkunut huonosti

kun asia toisensa perään
on puutteellinen, huono
tai huonompi

kun jaksaminen ja hermosto
ovat heikossa hapessa

kun pitäisi olla voimia
taistella, vaatia ja kyseenalaistaa
yhä uudelleen ja uudelleen

tiedättekö…

…tunteen,
kun ajatus lehtien putoamisesta
ja iltojen pimentymisestä
ottaa niin paljon pattiin

että leijuvan lehden putoamisen seuraaminen
on melkein se viimeinen piste
ennen alkuräjähdystä

valittaminen ja itsesääli ovat
syvältä

MUTTA AH –
joskus niin kovin tarpeellisia

marinaa
murinaa

sielu huutaa hoosianna

kroppa räytyy ja tuskaa antaa

hermot kovin heikossa hapessa

aivotoiminta ihan lamassa

tuhat sata asiaa vaiheessa

peillistä katsoo joku rupsahtanut ja nuutunut

aina jos vähän jotain yrittää

yhä syvemmälle monttuun tipahtaa

jotain jos vähän aikaan saa

vaan huomatakseen pian - ihan turhaan

tulihan tämäkin pashapäivä päätökseen

huokaan ja itken hetken itseksein

pashapäivän yöhön saatan

toivon ettei enää tällaista pashaa

sillä nyt kyllä oli kertakaikkisen 

siis ihan Pasha päivä

Kevennyksenä:
Kamala luonto ‑sarjis 20–2929
Joskus vaan on näitä päiviä.

Kamala luonto ‑sarjis 21–3248
PS. Tänään tarvittiin kaksi kamalaa sarjista!!

ulkopuolinen

Kuva: kaverin ottama, ruotsi, kåviängen

mietin tilanteita
joissa olen tuntenut itseni seurassa ulkopuoliseksi

aina ei jaksa esittää
parempaa tai erilaista kuin on

toisilla ei ole aina ymmärrystä 
eikä edes halua 
kohdata muita aidosti

eriarvoistuminen on kasvanut

sometaidot
puhelimen ja tietotekniikan käytön

monipuolinen osaaminen 

tai osaamattomuus
 
eriarvoistavat

ulkopuolinen

vajavainen  puutteellinen

pienen pieni ihminen

umpiväsynyt  se ihan tavallinen

uuden opetteluun ei riitä voimaa

aina jossain on vastahankaa

ei vaan edisty eikä suju

ohjeet kun ei vaan avaudu

kunnon kansalainen

se vähemmän etevä

se kelkasta tippunut

se vajavainen

katsomassa

kaihdinten välistä

ohittamistaan

siinä vaan - ihan ulkopuolisena

Luethan alta tärkeään asiaan liittyvän linkin.

avun tavoittamattomiin katoaa

aiempaa enemmän ihmisiä

koska palvelut siirtyvät verkkoon


kaikilla kun ei ole edes puhelinta

Linkkiluettelo

Yle Uutiset – Sosiaalityö
Teksti: Jarno Kajova

Avun tavoittamattomiin katoaa aiempaa enemmän ihmisiä,
koska palvelut siirtyvät verkkoon – kaikilla ei ole edes puhelinta

Kevennyksenä: Kamala luonto 16–249

siskopäivät – syöpäsairaat naiset raumalla

Osallistujat:
Yläkuva – Siskoille
Alakuva – Syövälle

Siskopäivien kokoontumispaikkana oli Raumalla, meren rannalla sijaitseva Aarnkari. Tapaamisen ohjelman pääpointtina oli vertaistuki: syöpäsairaiden naisten keskinäinen päivä, jossa vaihdettiin kuulumisia ja tuntemuksia sekä tutustuttiin ihmisiin Facebook-kirjoitusten takana.

Päivän mahdollistivat Tellervo Edessalon säätiö, Satakunnan ja Pohjois-Savon Syöpäyhdistykset sekä Laitilan Virvoitusjuomatehdas. Suurkiitos!

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Kaunis juhlapaikka Aarnkari

Aarnkari on Raumalla sijaitseva juhla- ja tilausravintola meren rannalla. Puitteet olivat kauniit ja toimivat – kuvat puhunevat puolestaan.

Kahteen hotelliin oli varattu meille edullisemmat majoituskiintiöt. Kuljetukset oli järjestetty hotelleilta Aarnkarille ja takaisin. Tarjoilut olivat laadukkaita ja kaikkea oli yltäkyllin.

Kukin kertoi alkuun lyhyesti itsestään ja sairastamastaan syövästä. Hetket olivat yhtä aikaa liikuttavia ja toivoa antavia. Mukana oli sekä toistakymmentä vuotta sitten sairastaneita että vastasairastuneita. Syöpäsairauksien kirjo oli laaja.

Elotulet-kirja, muistohetki Joutsen­siskoille ja Toivon maljat

Hanna Meretoja kertoi Elotulet-kirjansa syntyprosessista ja siitä, miten hän huomasi, ettei alkuvaiheen kuvauksia juuri ole tallessa. Meretoja oli kirjannut tapahtumia ja tuntemuksia päiväkirjaan. Syövästä kerrotaan usein vasta, kun alkuvaiheen shokki on ohi. Kuvaukset ovat monesti jälkikäteen kirjoitettuja, ikään kuin selviytymisvaiheessa – silloin, kun syövän olemassaoloon on jo totuttu.

Lymfedeema, keskustelua ja Häplänperän valittajat

Suomen Lymfayhdistyksestä Anne Sinisalo kertoi lymfedeemasta, jonka moni saa riesakseen, jos imusolmukkeita on poistettu runsaasti. Lymfedeema voi ilmaantua pian leikkauksen jälkeen tai jopa kymmenen vuoden kuluttua. Potilaat eivät usein osaa vaatia maksusitoumuksia eivätkä riittävää määrää sopivia kompressiotuotteita.

Tilaan oli järjestetty Toivonkukka-kuvausnurkkaus, jossa sai käydä kuvauttamassa itsensä – tai kuten minä, poiketa kaverin kanssa. Kynttilät paloivat syöpään kuolleiden siskojen muistolle. Joutsenet liittyvät tiiviisti Siskolan Toivonkukkaan, ja merenrannalla näimme mekin joutsenia.

Siskolan puuhanainen Tiina Aaltonen luki muistohetkessä menehtyneiden siskojen nimiä. Taustalla soi syöpään menehtyneen Syöpäsisko Viivi Orvaston kaunis laulu (linkkiluettelossa). Se tuntui tärkeältä ja hyvin koskettavalta.

Kiitos järjestäjille, mahdollistajille ja osallistujille

Herkän ja liikuttavan muistohetken jälkeen siirryimme sisälle. Nautimme lasilliset kuohuvaa Toivon merkiksi ja kohotimme maljan elämälle. Niin kauan kuin on elämää, on toivoa.

Päivän ohjelma, puitteet ja tunnelma oli upeasti mietitty ja toteutettu. Kaiken tämän takana olivat suunnittelijat ja puuhanaiset – Siskopäivä-toimikunta, johon kuuluivat Tiina Aaltonen, Hanna Hamara, Kristiina Saarenpää, Krisse Suninen, Seija Vilander, Anna Ruola ja Tarja Soinne.
Erityiskiitokset puuhanaisina toimineille Tiina Aaltoselle ja Hanna Hamaralle.

Kiitos myös tapaamisen sponsoreille!

Toivottavasti tämä tapaamisperinne jatkuu.        
Toivorikasta elämää Syöpäsiskoille!

Linkit

• Siskola.fi
• Toivonkukka.fi

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä (Facebook-sivulta Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut).
Viivi Orvasto: laulu ja piano
Säv. Jukka Salminen, san. Pirkko Arola
Video: Tiina Aaltonen

Tämä koskettava laulu kaikui kalliolla Siskopäivän muistohetkessä.

Häplänperän valittajat esiintyivät iltaviihteellä – tässä yksi klippi: Läski

Siskola.fi-sivusto

Häplänperän valittajat esiintyi iltaviihteellä, tässä yksi klippi - LäskiY

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä, joka löytyy Facebook-sivu Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivulta. Viivi Orvasto, laulu ja piano. Säv. Jukka Salminen, san.

 Toivonkukka.fi-sivusto

 Pirkko Arola ja video Tiina Aaltonen. 

halipula

tytär ja äiti hassuttelemassa

kulttuurissamme ei ole ollut tapana halailla

eikä se aina tunnu sopivalta tai luontevalta

onneksi halaaminen on lisääntymään päin

enää ei tarvitse olla niin etäinen kuin aiemmin

olen huomannut halauksen eheyttävän voiman

mitä useammin ja enemmän halaa, sitä luontevammalta se tuntuu

korona-ajan eristäytyminen ja läheisyyden puute oli vaikeaa aikaa

ei edes pientä halia

kysy: voisinko halata – kerro, jos itse tarvitset halin

kaikista halaaminen ei tunnu mukavalta ja siitä voi kieltäytyä

läheisten kesken on tullut tavaksi kättelyn ja heippausten sijaan halata

pysähtyminen ja silmiin katsominen on aivan toista maata kuin kliininen “hei”

Lainaus:
”halauksella on monia kulttuurisia, sosiaalisia, poliittisia ja lääketieteellisiä merkityksiä

halaaminen alentaa verenpainetta ja tuottaa oksitosiinia, joka helpottaa pelkoa ja ahdistusta

halaus voi olla tervehdys tai rakkauden osoitus

sillä voi ilmaista myös anteeksiantoa"

oikeanlainen hali

on eri asia halata ventovierasta tuttavaa läheistä tai kumppania

halaamisen pitäisi tuntua kivalta sen tulisi luoda yhteenkuuluvuutta ja ymmärrystä

vaikeuksissa halaus antaa lohtua sen välittämä tunne siirtyy – niin, ettei aina sanojakaan tarvita

toivoisin, että halaisimme useammin

halipula

lyön varpaani tuoliin - auts

halipula - lohtua huudan

myöhästyn ja harmistun

halipula - lisää ermoja pyydän

ajatukset ihan vinksin vonksin

halipuöa - halaa jo ja kuuntele kans!'

kiva päivä - niin riemullista

halipula - haluan syleillä koko maailmaa

synkkiä uutisia - tummia ajatuksia

halipula - suo rauhaa toivoa ja halaa hiljaa

raakaa julmaa koskettavaa

halipula - lohtua janoan  halataan pitkään

ainutlaatusta erinomaista

halipula - onnenhetkien jakamista riemua

rakkaan läheisen tapaaminen

halipula  rakasta purista ota syliin

A Tribute to Snoopy and the Peanuts Gang 

Linkki

Lainaus: Kirkko ja kaupunki – teksti Kata-Riina Heinonen-Tricarico – Halauksen ammattilaisen vastaanotolla saa kölllötellä turvallisessa syleilyssä - Suomessa halaaminen on seksualisoitu aivan turhaan?

kontrasteja elämän

muistoni on kahden vuoden takaa

hellan päällä on kontrastia kerrakseen

hääkuvia, onnittelukortteja

vastakohtana keuhkosyöpäleikkauksen jälkihoitoon
liittyvä rekvisiittaa
puhalluspullo
ja hyytymisen estoon tarvittavat lääkeruiskut

keuhkosyöpäepäilyni oli niin vahva
olin leikkausjonossa

oli päätetty jo että keuhkolohkoni
ja välikarsinan imusolmukkeita
pitää poistaa leikkauksessa
siellä loisteli liikaa

ehkä kuukausi häistämme

pääsin leikkaukseen rimaa hipoen
lääkärien taisteltua
juupas–eipäs‑leikkiä

pidimme korona‑minihäämme
sanoimme kyllä kyllä

hääpäivän jälkeisenä aamuna
kuulin leikkaustani aikaistetun

piti käydä labrassa
ja leikkauksen esikäynnillä 
sillä samaisella kuherrusviikolla

oli vastattava siihenkin kyllä

sillä jos keuhkoissa oli se,
mitä epäiltiin
niin syöpäsolujen kasvu, leviäminen

ymmärtänette

oli tärkeää saada pahis pois

olimme shokissa puhelun jälkeen

yritimme “nauttia” kuherrusviikostamme
kaikesta huolimatta

muokkasin ja siirtelin hääpäivämme kuvia tilaukseen
se tuntui absurdilta

kuvan otin kun pääsin leikkauksen jälkeen kotiin

apteekkiostokset
sidetarpeet
lääkeruiskut
onnittelukortit

kaikki samassa tilassa

kontrasteja elämän

avioituminen  hääpäivä

keuhkosyöpä  leikkauspäivä

aviorouva  tupakoimaton

kontrasteja elämän

ahdistavaa  mustanpuhuvaa

mieltä myllertävää  sekamelskaa

käyntejä riskejä  pohdintaa

pelonsekaisia mietteitä

kaunista ikimuistoista

herkistävän koskettavaa

vihkimisen kauneus

yhteinen sydänlupaus

onhan siinä

kontrasteja elämän

"Tämä on teksti siitä,
miten elämä voi olla
yhtä aikaa kaunista ja pelottavaa – eikä
kumpikaan kumoa toistaan."

 Kevennyksenä: Kamala luonto 20–2847

kantapään kautta

Kuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki

opimme matkimalla
harjoittelemalla
yrittämällä

ja etenkin erehtymällä

tarvitsemme kärsivällisyyttä
ja armollisuutta

toisiamme

ja omia tekemisiämme kohtaan

yritetään

vaikka

toisinaan tylsistyttää ja laiskottaa

unohdetaan säännöt ja oikaistaan suojatiellä liikennevaloissa

ja muuten vain elämässä

ehkä meidän pitäisi suunnata katseemme

reittiin joka näyttää mielenkiintoiselta

eikä helpoimmalta

joskus on hyvä tarttua tilaisuuteen

ja kokeilla jotain erilaista

elämän opettaessa kovalla kädellä

sen oppitunnit muistaa ikänsä

kantapään kauttakin

voi löytää ihan hyvän tavan

olla ja elää

kävi sitten niin tai näin

elämä ei ole – onneksi

koskaan valmis.

kantapään kautta

kiertoteitä kompuroiden

erehtyen ja matkien

uusia näkökulmia löytäen

viisaampia kuunnellen 

harjoitellen ja kokeillen

pikkuhiljaa paremmaksi

sisulla siinnikääksi

neuvoista opit talteen

ja opitusta käytäntöön

Kevennyksenä: Kamala luonto ‑sarjis 21–3129 – sarkasmilla

Reunalla pelottaa oli BLOGIT.FI:n 12.9.2022
Suomen kaikki blogit ‑listan sijalla 31.

Kirsi kiitollisena kiittää. JEE!!!

20 vuotta äkkisairastumisesta

kuva: 1,5 kk ennen äkkisairastumista

sairastuin äkillisesti syksyllä 2002.
terveyteni romahti
siitä alkoi aikakausi - ennen ja jälkeen

entiseen ei ole ollut palaamista
terveestä tuli pysyvästi sairas

alkusyksy 2002

kasvohermohalvauksesta kaikki alkoi tai ehkä jo aiemmin

seeon virstanpylväs jonka jälkeen olen sairaaloiden ovia aukonut

ei mennyt ihan hoitovapaalta palaamiseni putkeen
lapseni sairastivat vuoron perään ja sitten alkoi oma sairasteluni

poliklinikkakäynnit tulivat tutuksi heti ensimmäisen puolen vuoden aikana

silmäpoliklinikka kasvohermohalvauksen seurantaan sitten oli vikaa keuhkoissa ja silmissä

on niitä riittänyt poliklinikoita riittänyt - ainakin 13 erilaista

töiden sovittelu aiheutti stressiä sillä käynnit veivät paljon aikaa

harmitti sillä lapsille jäi aiempaa vähemmän aikaa

sairastamisen kierre jäi päälle

kortisonilääkitys alkoi ja elämäni muuttui lopullisesti

en - onneksi arvannut että olin sairastunut pysyvästi

käyntejä poliklinikoita sairaaloita ja kohtaamisia on ollut paljon

kaikki tämä kasautui hiljalleen – ja vei mukanaan entisen tavallisen elämän

on ihanaa olla ja elää

onneksi emme tiedä ennalta

emme aina edes matkan varrella

elämä voi muuttua sairastamisen vuoksi

se voi kasvattaa ja muuttaa meitä

elämä on elämisen arvoista yhä

Ttnään taidan nauttia elämästä

leivoksen ja kahvin kera

turvaton

on ihmisiä
joiden turvaverkko on ollut hyvin hatara 
tuskin edes olemassa

ihminen sopeutuu
tiettyyn rajaan saakka

jos usko hyvään on murtunut
kerta toisensa jälkeen
seurauksena voi olla
vahva turvattomuuden
ja tyhjyyden kokemus

niin suuri
että sitä on vaikea paikata
saati korjata

voi tuntua

…siltä, ettei kukaan ymmärrä
eikä välitä

muita kohtaan se voi ilmetä
hurttina huumorina
tai tympeytenä

muiston tai tilanteen
sohaistessa arpeutuneeseen kohtaan
suhtautuminen voi olla
mustanpuhuvaa 
tai täydellistä hiljaisuutta
ja eristäytymistä

kaiken pahan ja hankalan alla
on hiljainen alistettu
moneen kertaan tallattu ihminen

ihminen
joka on jäänyt vaille
hyvää ja rakkaudellista huolenpitoa

osaisimmepa kohdata
vaikeina pitämiämme ihmisiä
armollisemmin 
kuunnellen
ja enemmän ymmärtäen

kenties turvattomuutta kokenut
voisi eheytyä
myönteisten kokemusten
ja ajan myötä,
pieni pala kerrallaan

jokainen on yhtä arvokas
taustastaan ja kokemuksistaan huolimatta

yritetään ymmärtää
ja pysytään rinnalla
hyvinä ja huonoina päivinä

turvaton

on

alati säikky ja epäilevä

toisten tarkoitusperiä pohtiva

liian paljon lastia elämän repussa

liikaa viiltävää kipumuistoa kehossa

ihan jäätävää viiltävää tuskaa mielessä

kuuntele häntä

johdata kohti hyvää

kehu ja kannusta elämään

hän on hauras arvoesinen

tuo turvaa vaille jäänyt

turvaton raunio

hän kaipaa vain rauhaa

annna turvasatama

hän tarvitsee vain

vakautta

ymmärtävää turvallista seuraa

vapaata muistoista

vapaata menneen välähdyksistä

tarjoa syliä olkaa vakautta turvaa huomiota 

Kevennyksenä: Kamala luonto 20–2817

tyhjä kuori

moni pysyy kiireisenä

jotta ei joutuisi kohtaamaan

elämänsä tärkeitä asioita

tai omaa tyhjyyden tunnettaan

usein on helpompi tehdä –

olla, mennä ja touhuta
harrastaa ja osallistua

menevällä ja monen tuntemalla touhuajalla

voi olla sisällään 
suuri tyhjyys

taustalla
voi olla tyytymättömyys

jota väistellään suorittamalla
ja liikkeessä pysymällä

voimme pakoilla kipeitä asioita

suorittamalla on helpompi

siirtää tunteiden, tarpeiden
ja ajattelemisen kohtaamista

jossain vaiheessa

jokin asia voi sysätä
pohtimaan omaa elämää

kenties se ohjaa
muutosten polulle

joskus henkinen kipu

heijastuu fyysisinä oireina

aina emme osaa yhdistää asioita

emme ymmärrä 
välillä pitkään aikaan 

miksi tekee sisäisesti kipeää

lopulta toteamme muutostarpeemme

saatamme huomata
ettei elämä ole aina
sellaista kuin tahtoisimme

voimme huomata olevamme kuin

tyhjä kuori

ihan täysillä panosti

meni teki pyrki

miettii itsekseen

hiljakseen

miksi on sisältä niin kovin

lohduton ja turtunut

miettii

miksi miksi

mikään ei riitä

ei tunnu hyvältä

on vain

kuin tyhjä kuori

ihan tyhjänä

turtana mieli

ja mietteet

jotain pahasti pielessä

pysähdythän etsimään

halujasi ja tarpeitasi

kuoren alta esiin kaiva



oma aito rakas itsesi

sisäinen lapsesi

Kevennyksenä: Kamala luonto 25–4272
9. syyskuuta 2022

kaikki kontrollissa

tiedättehän sen tunteen
kun elämä rullaa

ja olet hoitanut kaiken ajallaan

on paljon asioita
joita voi tehdä saman tien

tai joihin voi valmistautua ennalta

sitten on niitä asioita ja tapahtumia
jotka tulevat puskista 

ihan varoittamatta

kaikkia muuttujia

emme voi ennalta arvata

emme mitenkään aavistaa

sillä aina on niitä

muiden tekemisiä ja ratkaisuja

jotka vaikuttavat elämäämme

kontrolloitua elämää elävän

olisi hyvä opetella hölläämään

tekisi hyvää huomata,

ettei maailma romahda,

vaikka aikataulut muuttuvat

eikä kaikki mene putkeen

viime tinkaan jättäjien taas

voisi olla opettavaista huomata

että varautumalla ja ennakkoon huolehtimalla

omasta – ja muiden – elämästä

voisi saada hippasen helpomman

kaikki kontrollissa

menot ja tehtävät kalenterissa

asioiden hoitaminen hanskassa

melkein kaikki mietittynä

on muuttujia ja menneisyyttä

muiden tekoja ja mielipiteitä

on kovin monenlaista

sietokykyämme koettelevaa

takavasemmalta taklaavaa

paljoon ei oma valtamme yllä

aina ei oma yrityksemme riitä

kaikkeen emme voi vaikuttaa

kontrollissa tai tuuliajolla

aina jotenkin eteenpäin

elon aalloilla luovitaan 

Kevennyksenä: Kamala luonto 22–3333

olennaisen hoksaaminen

elämästä ei aina saa otetta

päivät vaihtuvat

mutta olo on tyhjä

vaikka
tavalliset päivät ja asiat

ovat usein hyviä ja riittäviä

olemme vain niin kovin

tottuneet jatkuvaan 

yhä enempään

ja parempaan

kukaan ei jaksa

ainaista erinomaisuutta
herkkuja ja hekumaa

mikä on riittävää

täydelliseen tottuneelle

jos kaikki hoituu
kuin itsestään ponnistelematta

osaisiko siitä edes iloita

kiitollinen

…voi olla hyvin pienistä asioista

joskus vasta jälkikäteen
ymmärrämme olla tyytyväisiä aiempaan –
etenkin, jos on menettänyt jotakin

vaikkapa parisuhteen
terveyden
läheisen
tai työpaikan

ehkä voisimme opetella
madaltamaan vaatimustasoamme
ja iloitsemaan pienistä
ihan hyvistä asioista

kannattaisi arvostaa
tärkeimpiä, olennaisia
ja jo olemassa olevaa hyvää

tässä ja nyt

olennaisen hoksaaminen

ei oikein mistään otetta

ei vaihtelua eikä mitään uutta

ei mitään mikä antaisi mielihyvää

mietin ...

ehkä elämme jo hyvää

kenties ihan hyvin riittävä

pikku muurahaisen elämää

arkisen puserruksen kestävää

emme kai enää tarvitse sitä yhä enempää

emme yhtään nykyistä parempaa

eikös tässä jo eletä

ihan hyvää pienen ihmisen elämää

lukekaa sarjisklippi - se on kamalan erinomainen 

Sarjisklippi

Instagram: kamalaluonto_official 17.9.2013