Parantumattomasti sairas

Parantumattoman sairauden
kanssa eläminen vaatii mielestäni
etenkin hermoja ja itsemyötätuntoa.

Pitkäaikaissairauteen sairastuminenon
on alkuun shokki.

Elinajan ennusteet vaihtelevat
saman sairaudenkin osalta.

Muita mietityttää

Miten sairastumiseen pitäisi suhtautua.
Miltä sairastuminen tuntuu ja miten ne kivut.
Mitkä asiat muuttuvat ajan oloon
ja mitä sairastunut toivoisi häneltät.

Jokaisella sairastuneella on oma
kokemuksensa - totuutensa näistä.

Olen sairastanut 20 vuotta. 
Olen toiminut Sydänliiton
vertaistukihenkilönä vuodesta 2013.

Suhtaudu parantumattomasti sairaaseen ”tavallisesti”💗

Uskon, että jokainen
toivoo tulevansa huomatuksi
ja kohdatuksi sellaisena kuin on.
Ihan aina - ihmisinä.
Maassamme on tämä harmillinen
vaikenemisen kulttuuri.

Jokaisella sairaalla on omanlainen sairaus,
tausta ja kokemuksensa

Parantumattomasti sairas
toivoo tulevansa
kohdatuksi myötätuntoisesti.

Hyvää arkista elämää

Monet työskentelevät pitkäaikaissairaudestaaan
huolimatta vuosiakausia- ja kymmeniäkin
eläen melko normaalia ja ihan hyvää elämää.

Sairas tekee tavallisia asioita eläen perusarkea.
Osa työskentelee ja hoitaa elämän perusasiansa.

Se, mitä me sairastuneet koemme on usein päivästä kiinni.
Mitä mielessä pyörii ja miltä sairastaminen tuntuu
mielessä ja kehossa. Sellaiset ovat henkilökohtaisia 
ja osin ajasta ja päivästä riippuvaisia.

Ajattelen, että sairastamisen on hyvä olla
sairaan elämässä yhtenä asiana
muiden elämän asioiden joukossa:

Sitä ei kannata nostaa jalustalle,
eikä sille ei tarvitse antaa erityisasemaaa.

Parantumattomasti sairas pyrkii elämään
hyvää elämää arjessaan.

Hänellä on unelmia, vaikka niiden mittakaava
ja haaveet ovat saattaneet muuttua.

Oireiden ja tilanteiden myötä sairaan ja hänen läheistensä
perusturvallisuus on voinut järkkyä.

Parantumattomasti sairailla voi olla kiire tehdä ja ahmia elämää.
Moni haluaa toteuttaa aiempaa enemmän ja
määrätietoisemmin itselleen merkityksellisiä asioita.

On hyvä, kun saa mielen
perustaansa itseään
voimaannuttavia ajatuksia.

 Vielä olen - vielä kykenen.

Olen arvokas - riittävä - minä merkitsen💗

Kriisejä – ajatus kuolemasta💗

Jokainen suhtautuu kuoleman ajatuksiin

omalla tavallaan.

Järjen tasolla ymmärrän elinkaareni 
olevan normaalia lyhyempi.

Jokainen parantumattomasti sairastunut
käy kriisin klassiset vaiheet läpi.

Asian hyväksyminen on jonain päivänä
paremmalla tolalla ja joskus joku
pieni kokemus, tunne, tapahtuma
tai muisto voi romahduttaa.

Elämän päättyessä ennenaikaisesti
sen hyväksymisen pohtiminen
on vaiheittaista sahaavaa liikettä.
Näin ainakin itselläni.

Jollain aikajanalla ja jollain tavalla
kuolema puskee parantumattomasti
sairaan ajatuksiin.

Merkityksellinen - hyvä elämä 

Suurin osa halunnee loppuun asti
kokea merkityksellisyyden tunteita.

Jokainen toivoo saavansa elää 
rakkaittensa kanssa
niin pitkään kuin se hänelle suodaan.

Jokainen saa elää täysillä
niin kuin haluaa.
Ja sen mukaan mihin milloinkin kykenee.
Sitä saa olla sellaisena kuin kulloinkin on.

💗

Minua lohduttaa kristinuskon ajatus siitä toivosta
että näen rakkaani aikanaan taivaankodissa.

Uskon kirjoitukseni💗pääsiäisen ääsellä - elämä voittaa kuoleman
sanomaan - kirjoitus löytyy blogista huhtikuulta 2022.

💗

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytäminen

Tänään vietetään maailman sydänpäivää.

Sydänyhteisön löytäminen
yksinäisten sairasvuoden jälkeen
oli minulle tosi iso asia.

Harvinaisesta sydänsarkoidoosista
löytyi tuolloin kovin vähän tietoa.

Läheiset eivät ymmärtäneet, enkä
tuntenut muita samaa sairautta sairastavia.
Elämä oli tavattoman raskasta.

Löydettyäni vertaistuen ja vertaiset
maailmani avautui tuhannesti
valoisampana paikkana.

Vertaistukea kasvokkain💗

2010 sydänsarkoidoosin diagnoosin saatuani
pääsinSuomen Sydänliiton järjestämään
syystapaamiseen.

Kyseessä oli sydänsarkoidoosia
ja jättisolumyokardiittia sairastavien
ja heidän läheistensä tapaaminen.

Muita sairastuneita näin ensi kerran livenä:
Oli jutustelua odotellessa, ruokatauolla,
auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa.

Saatiin faktatietoa, ravitsemus‑ ja liikuntatietoa.
Oli kardiologin luento,

Huikeinta oli keskustelut vertaisten kanssa.
Vaihdoimme kokemuksia ja tuntemuksia. T

Tunsimme yhteenkuuluvuutta.
Huomasimme, että toiset todella ymmärsivät.

Melkein kaikilla oli kyynel silmänurkassa.
Toisaalta huomatessamme kortisonin
aikaansaannokset, oli hyvä pistää nauruksi.

Se, kun kaikilla oli tikkujalat, kamelinkyhmyt
niskassa ja vielä hamsterinposket.

Nuo merkit oli sairastuneiden
kortisoniannoksia syövien
yhteiset ulkoiset ominaispiirteet.

Tavallisesti ja muiden suusta kuultuna
moinen olisi harmittanut, mutta mewitä
ulkonäöltämme muuttuneita
leikinlasku ja vertailu itkunauratti.

Koin jonkinlaisen valaistumisen.
Enää en ollut yksin.

Ihanan ihmeellisiä sattumia💗– sydänystäviä

Auditoriossa viereeni istahti
lähiseudultani kaksi naista,
joista tuli sydänystäviäni.

Vaihdoimme jonoissa ja odotellessa
kuulumiset ja yhteystietomme.
Olin yhteydessä Sydänliittoon.

Ajauduin joukkomme yhteyshenkilöksi.
Mietin ja laadin asioita, joita tiedottaa muille.

Hiljalleen sairauden diagnosointi nopeutui.
Sairastuneiden määrä kasvoi.
2013 liiityimme sydänlihassairauksia
potilasjärjestö Karpatiat ry:n siipien suojaan.

2013 järjestettiin ensimmäinen
sopeutumiskurssi sairastuneille
ja heidän läheisilleen.

Sairas – älä jää yksin

Liity potilasjärjestöihin.💗
Hakeudu vertaistuen äärelle.

Matalalla kynnnyksellä voit ottaa yhteyttä vertaistukihenkilöihin.

Olen ikuisesti kiitollinen💗

Suomen Sydänliitolle Karpatiat ry:lle
ja kaikille minulle tukea antaneille.

Vertaistukea💗

Muita sairastuneita.
Jo sanasta ymmärrystä.

Kovin tuttuja ja ihan samoja 
tuntemuksia ja pelkoja.

Ei enää vähättelyä, vaan myötätuntoa.
Haleja ja ymmärrystä, rönsyilevää keskustelua.
Yhteydenpitoa ja tapaamisia.
Ymmärtävää myötätuntoista vertaistukea.

linkki:

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku 

Kevennyksenä: Kamala luonto 1836

💗

Tunne ja älyä

Usein ajattelemme vain
omaa hyvää ja tarpeitamme.

Muut ihmiset, karma ja lapset
opettavat katsomaan
oman navan ulkopuolelle.

On hyvä tulla toimeen muiden
ja kutakuinkin kaikkien
tapaamiemme ihmisten – kanssa.

Reagoi ja toiset huomioi💗

Joskus sitä kertoo
puolihuolimattomasti
samalla muuta touhuten.

Kuuntelijakin touhuaa
omiaan miettien ja 
vastaa puolihuolimattomasti.

Pitäisi muistaa pysähtyä
aktiivisesti kuulemaan
ja sisäistämään
mitä se toinen kertoo.

Kuuntelemista voi opetella.
Parempi huomiointi voi viedä
ystävyyttä, kaveruutta,
ihmissuhdetta syvemmälle.

Jos toinen kertoo hänelle tärkeistä,
on loukkaavaa, jos ne kuitataan
”ai jaa” ‑kommentilla.

Voisimme miettiä, mitä, miten ja miksi
tuo toinen kokee asiat juuri noin.

Empaattisemman asenteen,
huomioivan kuuntelemisen myötä
ihmissuhteemme voivat syventyä.

Tunne ja älyä💗

Keskity kuuntelemaan.

Myötätunnolla huomioi.

Tarjoa empatiaa,

syliä ja sympatiaa.

Pysähdy ja välitä.

jaa lähimmäisen rakkautta.

Tunne ja älyä,
käytä tunneälyä.
Välitä!

Kevennyksenä: Kamala luonto 21–3220

💗

Vieraskynä - Kirsi Vikman - Kato vammanen!

Viivi vauvana

Esikoisemme syntyi 35 vuotta sitten.
Viivi on tuonut iloa ja tyytyväisyyttä elämäämme.

Hän on opettanut sen, että jos jotakuta rakastaa,
se kannattaa ja pitää sanoa myös ääneen.
Tunteet voi näyttää, ja kannustaa voi kaikkia.

Elä tämä päivä täysillä,
mutta usko myös tulevaan.

Suhtautuminen vammaisiin ja erilaisuuteen
on onneksi parantunut ajan myötä.

Asenteet vammaisuutta kohtaan

Muistan yhä, kun työnsin rattaissa istuvaa pientä,
kehitysvammaista tytärtäni.

Vastaan tuli isoäiti leikki‑ikäisen lapsenlapsensa kanssa.
Ohitettuamme toisemme lapsi tokaisi kirkkaalla äänellä:

“Ei se mikään vammanen oo,
sill on kaikki kädet ja jalatkin!”

Niinpä hyvinkin oli.

Jälkeenpäin olen monesti miettinyt,
miksi tuo isoäiti koki tarpeelliseksi osoitella pienelle lapselle,
että vammainen lapsi näyttää tuolta.

Ymmärrän, että kiinnitämme helposti huomiota erilaisuuteen.
Osa on ihan hyväntahtoista uteliaisuutta,
jossa ei ole mitään pahaa.

Meillä voi olla ennakkoluuloja uutta ja outoa kohtaan.
Saatuamme oikeaa tietoa
ennakkokäsitykset ja mielikuvat voivat muuttua.

Toivon, että tuo isoäiti olisi selittänyt lapsenlapselleen,
etteivät kaikki vammat ja sairaudet aina näy ulospäin.
Vammainen tai sairas kun voi olla niin monella tavalla.

Rakas tyttöremme Viivi

Tyttäremme syntyi 1980‑luvulla.
Hänellä on Downin syndrooma ja vaikea sydänvika,
joka leikattiin hänen ollessaan 7‑vuotias.

Näin myöhemmin Viivin leikanneen lasten sydänkirurgin televisiossa.
Miten noin isot kädet auttavat
niin pikkuruisenpieniä sydämiä!

Kauan sitten yksi Viivin pikkuveljien kavereista kysyi:

“Onko sillä sun siskolla aivoja ollenkaan?”

Johon pikkuveli kaikkitietävänä vastasi:

“Kyllä sillä aivot on.
Mutta sydämestä se kaikki johtuu!”

Sydänasiat olivat varmaan olleet pinnalla perheessämme,
ja lapsen logiikalla hän päätteli asian noin.

Viivi karkaili pienempänä kotipihaltamme.
Usein hän löytyi lähistön leikkikentältä.

En heti tajunnut, että leikkikavereitahan hän vain etsi.
Pikkuveljet olivat ties missä kavereittensa kanssa,
ja hän kotona – josta kukaan ei tullut hakemaan häntä leikkimään.

Joskus poikien kaverit soittivat ovikelloa.
Viivi meni avaamaan ja kertoi, etteivät veljet ole kotona.
Riipaisevaa oli kuulla lopuksi:

“Mutta minä olen.”

Kun kukaan ei koskaan tullut hakemaan juuri häntä leikkeihin,
oli hyvin ymmärrettävää suunnata –
ilman lupaakin – leikkikentälle etsimään leikkikaveria.

Viivi ei käynyt lähikoulua,
joten hänellä ei ollut sellaista luontaista lähilapsipiiriä
kuin muilla lapsillamme.
Tämänkin ymmärsin vasta paljon myöhemmin.

Peruskoulun jälkeinen opiskelu oli aluksi hieman hakusessa.
Kun oma ala löytyi, elämä hymyili.
Muutaman vuoden päästä tutkinto oli suoritettu.

Työ löytyi myöhemmin hieman eri alalta,
mutta koulun antamat opit ovat kantaneet pitkälle
ja tuoneet harrastusten kautta paljon iloa elämään.

Suhtautuminen vammaisuuteen

Vammaisiin suhtautuminen on parantunut todella paljon.
Tietoa on tullut valtavasti lisää.

Ennen kaikkea vammaiset ovat saaneet mahdollisuuksia
käydä koulua, oppia
ja opettaa myös muita.

Viivi opiskeli erityisluokalla harjaantumisopetuksessa.
Hieno asia oli, että samassa koulussa oli myös vammattomia.

Hän osallistui mahdollisuuksien mukaan
myös normaaleihin kerhoihin,
esimerkiksi muskariin ja liikuntakerhoihin.

Paljon oli sellaistakin,
mihin osallistuimme koko perheenä.
Se oli tärkeää –
huomasimme, että on muitakin perheitä,
joilla on kehitysvammainen lapsi.

Vammaiset voivat itsenäistyä
ja olla mukana yhteiskunnassa.
Jos eivät aivan tasavertaisina,
niin monessa asiassa paljon tasavertaisempina kuin aiemmin.

Avoimuutta ja tukea – puhumalla suhtautuminen muuttuu

Saimme erilaisissa tapaamisissa ja leireillä
paljon tietoa ja tukea työntekijöiltä.
Erityisen paljon saimme tukea muilta perheiltä.

Osa tapaamistamme ihmisistä kulkee
yhä elämässämme mukana.

Kunnioitan oikeutta kertoa tai olla kertomatta
vammastaan tai sairaudestaan.
Itse en voisi kuvitella,
etten olisi kertonut perheeseemme syntyneestä
vammaisesta lapsesta.

Lastamme on saanut kuvata
esimerkiksi koulun tapahtumissa.
Meihin on voinut olla yhteydessä,
jos perheeseen on syntynyt kehitysvammainen lapsi.

On ollut tärkeää olla avoimia.
Ja miten paljon olemmekaan saaneet,
kun olemme itse avautuneet
ja tavanneet muita vammaisperheitä!

Valehtelisin, jos sanoisin,
että kaikki on aina ollut helppoa.
Huolta, murhetta ja suruakin on piisannut –
mutta kenenpä elämässä ei.

Vuosien myötä on oppinut,
kuinka helppoa oli laittaa kaikki vamman syyksi.

Mitä olemme oppineet tyttäreltämme?

Ensinnä ja erityisesti:
iloa ja tyytyväisyyttä.

Ja sen, että jos jotakuta rakastaa,
se kannattaa sanoa ääneen.

Tunteet voi näyttää,
ja kannustaa voi kaikkia.

Tytär ei koskaan unohda kertoa,
miten paljon hän kaikkia rakastaa.

Hänestä on tullut täti.
Riittää, että mainitsee pienen veljenpojan nimen –
ja hän on kuin Hangon keksi!

Tarraudu toivoon

Toivon ja kannustuksen merkitystä
olen monesti miettinyt.

Yksi tyttäremme lääkäreistä
antoi eliniäksi korkeintaan 20 vuotta –
ja kohta hän on jo tuplannut tuon iän.

Muistan ikuisesti keskussairaalan
vauvojen teho‑osaston siivoojan,
joka positiivisuudellaan valoi
meihin nuoriin, kokemattomiin vanhempiin
uskoa tulevaan.

Esteitä voi tulla kenen tahansa tielle.
Ne voivat kasautua ja tuntua ylitsepääsemättömiltä.
Aina jostain löytyy oljenkorsi,
joka auttaa ja vie eteenpäin.

Noin 30 vuotta myöhemmin sairastuin itse vakavasti,
parantumattomasti.
Kun muutama vuosi sitten kuulin
nuo samat sanat keuhkolääkärini suusta,
tarrasin niihin lujasti:

Älä menetä toivoasi.

 

Elä täysilläElä tämä päivä täysillä,

mutta usko myös tulevaan.

Unelmointi ei ole kiellettyä.
Jos vellot vain menneessä,
menetät tämän päivän –
ja huominenkin livahtaa karkuun.

Kirgisialaisen kirjailijan
Tšingiz Aitmatovin sanat
ovat merkinneet minulle paljon:

“Ei onni ole mikään sattuma,
joka valahtaa taivaasta kuin rankkasade kesäpäivänä.
Se tulee ihmisen luo vähitellen sen mukaisesti,

miten hän suhtautuu elämään ja ympärillään oleviin ihmisiin.
Onni karttuu jyvä jyvältä,
osanen täydentää toistaan.”

Näitä onnen jyviä
olen itsekin elämästä löytänyt.
Niitä toivon Sinullekin, hyvä lukija.

Vieraskynäkirjoittaja

Kirsi Vikman, 65‑vuotias eläkkeellä oleva kieltenopettaja.
Naimisissa, kolme lasta ja yksi lapsenlapsi.

Harrastuksiani ovat muun muassa sauvakävely, uinti
ja vapaaehtoistyö – erityisesti kehitysvammatyö ja UNICEF.

Rakastan pyöräilyä, teetä, syksyä,
villapaitoja sekä sinistä ja violettia.

Suodattimena

Kuva: Rauman Aarnkarin alueelta

Monelle tapahtuu odottamatta ikäviä:
Pitkäaikaiseen vakavaan sairauteen
sairastuminen on aina kriisin paikka.

Minulle on merkityksellistä auttaa.
Yritän olla olkapäänä ja
kuulevina korvina.
Ainakin mahdollisuutena,
jos sydänsairaalla 
on kriisin paikka - jos joku tarvitsee apua.

Ajattelen tukihenkilönä toimimistani
ja tätä blogin kirjoittamista
omana sarkanani yhteiseksi hyväksi.

Ei tämä työtä ole, mutta
ajattelen sen olevan tärkeää.

Joskus muutamilla sanoilla
voi helpottaa toisen oloa.
Se on palkitsevaa.

En voi muuttaa sairastumista
tai sen kautta tulevia ikäviä.
Voin kertoa sairastamisesta
ja sen vaiheista.

Kuuntelen, puhutaan, vastaan.
Siitä se lähtee, vaikka sana
kerrallaan.

On hyvä olla suodattimena.
Olen mukana luottamuksellisesti.
Saan palkkioksi tuntea olevani hyödyllinen.

Suodattimena 💗

Sairaus osuu usein yllättäen,
tuoden elämään epävarmuuden.

Huoli voi painua syvälle,
kuin viiltoina ihoon

Sen voi kokea pelkona ja huolena,
joka painaa murheena mietteissä.

Edetään hitaasti,
puhu kerro ja kysy vaan.
Ihan hitaasti suodattamalla
haetaan tyyneyttä ja varmuutta.

Huomataan hiljalleen.

Vielä se elämä kantaa.💗

Kevennyksenä: Kamala luonto 20–2893

💗

Ihan pasha päivä

Tiedättekö tunteen ja olotilan.
Kun on oikein ryytynyt
ja nukkunut huonosti.

Kun asia toisensa perään
on puutteellinen, huono
tai huonompi.

Kun jaksaminen ja hermosto
on heikossa hapessa.

Ja pitäisi olla voimia taistella,
vaatia ja kyseenalaistaa
yhä uudelleen ja uudelleen.

Tiedättekö…

…tunteen,
kun ajatus lehtien putoamisesta
ja iltojen pimentymisestä
ottaa niin paljon pattiin,

että leijuvan lehden
putoamisen seuraaminen
on melkein se viimeinen piste
ennen alkuräjähdystä.

Valittaminen ja itsesääli ovat
syvältä,

MUTTA AH –
joskus niin kovin tarpeellisia!!!

marinaa
ja murinaa

Sielu huutaa hoosianna
kroppa räytyy ja tuskaa antaa.

Hermot on heikossa hapessa.

Aivotoiminta ihan lamassa.

Tuhat ja sata asiaa on vaiheessa.

Peillistä katsoo joku
rupsahtanut ja nuutunut.

Aina, jos vähän jotain yrittää,

yhä syvemmälle monttuun vaan putoaa.

Jotain jos vähän aikaan saa.

Huomaa pian - ihan turhaan.

Tulihan tämäkin
pashapäivä päätökseen.

Huokaan,
itken hetken itseksein.

Pashapäivän yöhön saatan.

Toivon, ei enää tätä pashaa.

sillä nyt kyllä oli kertakaikkisen 

siis ihan Pasha päivä.💗

kevennykseksi 

kamala luonto ‑sarjis 20–2929
joskus vaan on näitä päiviä

kamala luonto ‑sarjis 21–3248
ps. tänään tarvittiin kaksi kamalaa sarjista!!

💗

Ulkopuolinen

Mietin tilanteita,
joissa olen tuntenut itseni
seurassa ulkopuoliseksi.

Aina ei jaksa esittää
parempaa tai erilaista kuin on.

Toisilla ei ole aina ymmärrystä 
eikä edes halua 
kohdata muita aidosti.

Eriarvoistuminen on kasvanut.
Sometaidot, puhelimen ja
tietotekniikan käytön
monipuolinen osaaminen
tai osaamattomuus eriarvoistaa.

Ulkopuolinen💗

Vajavainen,
puutteellinen.

Pienen pieni ihminen

umpiväsynyt, se ihan tavallinen.

Uuden opetteluun ei riitä voimaa.
Aina elämässä jossain vastahankaa,
Ei edisty eikä suju,
ohjeet, kun ei vaan avaudu.

Kunnon kansalainen.
Se vähemmän etevä
Se kelkasta tippunut.
katsoo kaihdinten välistä
ohittamistaan.

Siinä . ihan ulkopuolisena.

Avun tavoittamattomiin katoaa
aiempaa enemmän ihmisiä,
koska palvelut siirtyvät verkkoon.

Kaikilla ei ole edes puhelinta,

Linkkiluettelo

Yle Uutiset – Sosiaalityö💗
Teksti: Jarno Kajova

Kevennyksenä: Kamala luonto 16–249

💗

Siskopäivät – syöpäsairaat naiset Raumalla

Osallistujat:
Yläkuva – Siskoille
Alakuva – Syövälle

Siskopäivien kokoontumispaikkana oli Raumalla, meren rannalla sijaitseva Aarnkari. Tapaamisen ohjelman pääpointtina oli vertaistuki: syöpäsairaiden naisten keskinäinen päivä, jossa vaihdettiin kuulumisia ja tuntemuksia sekä tutustuttiin ihmisiin Facebook-kirjoitusten takana.

Päivän mahdollistivat Tellervo Edessalon säätiö, Satakunnan ja Pohjois-Savon Syöpäyhdistykset sekä Laitilan Virvoitusjuomatehdas. Suurkiitos!

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Kaunis juhlapaikka Aarnkari

Aarnkari on Raumalla sijaitseva juhla- ja tilausravintola meren rannalla. Puitteet olivat kauniit ja toimivat – kuvat puhunevat puolestaan.

Kahteen hotelliin oli varattu meille edullisemmat majoituskiintiöt. Kuljetukset oli järjestetty hotelleilta Aarnkarille ja takaisin. Tarjoilut olivat laadukkaita ja kaikkea oli yltäkyllin.

Kukin kertoi alkuun lyhyesti itsestään ja sairastamastaan syövästä. Hetket olivat yhtä aikaa liikuttavia ja toivoa antavia. Mukana oli sekä toistakymmentä vuotta sitten sairastaneita että vastasairastuneita. Syöpäsairauksien kirjo oli laaja.

Elotulet-kirja, muistohetki Joutsen­siskoille ja Toivon maljat

Hanna Meretoja kertoi Elotulet-kirjansa syntyprosessista ja siitä, miten hän huomasi, ettei alkuvaiheen kuvauksia juuri ole tallessa. Meretoja oli kirjannut tapahtumia ja tuntemuksia päiväkirjaan. Syövästä kerrotaan usein vasta, kun alkuvaiheen shokki on ohi. Kuvaukset ovat monesti jälkikäteen kirjoitettuja, ikään kuin selviytymisvaiheessa – silloin, kun syövän olemassaoloon on jo totuttu.

Lymfedeema, keskustelua ja Häplänperän valittajat

Suomen Lymfayhdistyksestä Anne Sinisalo kertoi lymfedeemasta, jonka moni saa riesakseen, jos imusolmukkeita on poistettu runsaasti. Lymfedeema voi ilmaantua pian leikkauksen jälkeen tai jopa kymmenen vuoden kuluttua. Potilaat eivät usein osaa vaatia maksusitoumuksia eivätkä riittävää määrää sopivia kompressiotuotteita.

Tilaan oli järjestetty Toivonkukka-kuvausnurkkaus, jossa sai käydä kuvauttamassa itsensä – tai kuten minä, poiketa kaverin kanssa. Kynttilät paloivat syöpään kuolleiden siskojen muistolle. Joutsenet liittyvät tiiviisti Siskolan Toivonkukkaan, ja merenrannalla näimme mekin joutsenia.

Siskolan puuhanainen Tiina Aaltonen luki muistohetkessä menehtyneiden siskojen nimiä. Taustalla soi syöpään menehtyneen Syöpäsisko Viivi Orvaston kaunis laulu (linkkiluettelossa). Se tuntui tärkeältä ja hyvin koskettavalta.

Kiitos järjestäjille, mahdollistajille ja osallistujille

Herkän ja liikuttavan muistohetken jälkeen siirryimme sisälle. Nautimme lasilliset kuohuvaa Toivon merkiksi ja kohotimme maljan elämälle. Niin kauan kuin on elämää, on toivoa.

Päivän ohjelma, puitteet ja tunnelma oli upeasti mietitty ja toteutettu. Kaiken tämän takana olivat suunnittelijat ja puuhanaiset – Siskopäivä-toimikunta, johon kuuluivat Tiina Aaltonen, Hanna Hamara, Kristiina Saarenpää, Krisse Suninen, Seija Vilander, Anna Ruola ja Tarja Soinne.
Erityiskiitokset puuhanaisina toimineille Tiina Aaltoselle ja Hanna Hamaralle.

Kiitos myös tapaamisen sponsoreille!

Toivottavasti tämä tapaamisperinne jatkuu.        
Toivorikasta elämää Syöpäsiskoille!

Linkit

• Siskola.fi
• Toivonkukka.fi

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä (Facebook-sivulta Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut).
Viivi Orvasto: laulu ja piano
Säv. Jukka Salminen, san. Pirkko Arola
Video: Tiina Aaltonen

ALLA LINKIT!!

Siskola.fi-sivusto

Häplänperän valittajat esiintyi iltaviihteellä, tässä yksi klippi - LäskiY

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä, joka löytyy Facebook-sivu Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivulta. Viivi Orvasto, laulu ja piano. Säv. Jukka Salminen, san.

 Toivonkukka.fi-sivusto

 Pirkko Arola ja video Tiina Aaltonen. 

Halipula

Tytär ja äiti hassuttelemassa

Julttuurissamme ei ole tapana halailla.
Se ei aina tunnu sopivalta tai luontevalta.

Onneksi halaaminen on lisääntymään päin.
Enää ei tarvitse olla niin etäinen kuin aiemmin.
Olen huomannut halauksen eheyttävän voiman.

Mitä useammin ja enemmän halaa,
sitä luontevammalta se tuntuu.

Korona-ajan eristäytyminen,
se läheisyyden puute oli vaikeaa aikaa.
Ei edes pientä halia - sniff.

Kysy-  voisinko halata – kerro- jos tarvitset halin💗

Kaikista halaaminen ei tunnu
mukavalta ja siitä voi kieltäytyä.

Läheisten kesken on tullut tavaksi
kättelyn ja heippausten sijaan halata.

Pysähtyminen ja silmiin katsominen
on aivan toista maata kuin kliininen - hei.

Lainaus

”Halauksella on monia kulttuurisia sosiaalisia
poliittisia ja lääketieteellisiä merkityksiä.
Halaaminen alentaa verenpainetta ja
tuottaa oksitosiinia,
joka helpottaa pelkoa ja ahdistusta.

Halaus voi olla tervehdys tai rakkauden osoitus.
Sillä voi ilmaista myös anteeksiantoa"

Oikeanlainen hali💗

On eri asia halata ventovierasta,
tuttavaa, läheistä tai kumppania.

Halaamisen pitäisi tuntua kivalta.
Sen tulisi luoda yhteenkuuluvuutta
ja ymmärrystä.

Vaikeuksissa halaus antaa lohtua,
Sen välittämä tunne siirtyy niin,
ettei aina sanojakaan tarvita.

Halataan useammin!!

Halipula💗

Lyön varpaani tuoliin - auts!

Halipula - lohtua huudan

Myöhästyn ja harmistun

Halipula - lisää hermoja pyydän!!

Ajatukset ihan vinksin vonksin

halipula - halaa ja seesteisyyttä anna

halipula - kuuntele kans

kiva päivä - niin riemullista - halataan

halipula - haluan syleillä koko maailmaa

Synkkiä uutisia - tummia ajatuksia

halipula - suo rauhaa toivoa ja halaa hiljaa 
Raakaa julmaa koskettavaa

halipula - lohtua janoan  halataan pitkään

ainutlaatusta erinomaista

halipula - onnenhetkien jakamista riemua

rakkaan läheisen tapaaminen

halipula  rakasta purista ota syliin

A Tribute to Snoopy and the Peanuts Gang 

💗

Linkki

Lainaus: Kirkko ja kaupunki – teksti Kata-Riina Heinonen-Tricarico – Halauksen ammattilaisen vastaanotolla saa kölllötellä turvallisessa syleilyssä - Suomessa halaaminen on seksualisoitu aivan turhaan?

Kontrasteja elämän

Muistoni on kahden vuoden takaa.
Hellan päällä kontrastia kerrakseen.
On hääkuvia ja onnittelukortteja.

Vastakohtana keuhkosyöpäleikkauksen
jälkihoitoon puhalluspullo ja hyytymisen
estoon tarvittavat lääkeruiskut.

Keuhkosyöpäepäilyni oli vahva.
Olin leikkausjonossa.

Oli päätetty jo, että keuhkolohkoni
ja välikarsinan imusolmukkeita
poistetaan leikkauksessa.

Siellä kun loisteli liikaa:

Ehkä kuukausi häistämme

pääsin leikkaukseen rimaa hipoen
lääkärien painittua ensin
olenko leikkaukseen kelpaava.

Juupas–eipäs‑vaiheessa pitkään,
mutta lopulta kelpuuttivat,
nippanappa.

Pidimme korona‑ajan minihäämme.
Sanoimme kyllä kyllä.

Hääpäivän jälkeisenä aamuna
soitettiin-  leikkaustani aikaistettiin.

Piti käydä labrassa ja
leikkauksen esikäynnillä 
sillä samaisella kuherrusviikolla.

Oli vastattava siihenkin kyllä.

Sillä, jos keuhkoissa oli se 
mitä epäiltiin,
niin syöpäsolujen kasvu, leviäminen

ymmärtänette.
Oli tärkeää saada pahis pois.

Olimme shokissa puhelun jälkeen.

Yritimme nauttia kuherrusviikostamme
kaikesta huolimatta.

Muokkasin ja siirtelin
hääpäivämme
kuvia tilaukseen.

Se tuntui absurdilta.

Kuvan otin, kun pääsin leikkauksen jälkeen kotiin.

Apteekkiostokset
sidetarpeet
lääkeruiskut
onnittelukortit.

Kaikki samassa tilassa.

Kontrasteja elämän💗

avioituminen  hääpäivä
keuhkosyöpä  leikkauspäivä

aviorouva  tupakoimaton
kontrasteja elämän

ahdistavaa  mustanpuhuvaa
mieltä myllertävää  sekamelskaa

käyntejä riskejä  pohdintaa
pelonsekaisia mietteitä

kaunista ikimuistoista
herkistävän koskettavaa

vihkimisen kauneus
yhteinen sydänlupaus

Onhan siinä
kontrasteja elämän.💗

Tämä oli teksti siitä,
miten elämä voi olla yhtä aikaa
kaunista ja pelottavaa – eikä
kumpikaan kumoa toistaan.

 Kevennyksenä: Kamala luonto 20–2847

Kantapään kautta

Kuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Opimme matkimalla, harjoittelemalla
yrittämällä ja etenkin erehtymällä.

Tarvitsemme kärsivällisyyttä
ja armollisuutta toistemme
ja itsemme tekemisten suhteen.

Yritetään

... vaikka välillä tylsistyttää ja laiskottaa.
Ehkä meidän pitäisi suunnata katseemme

reittiin, joka näyttää mielenkiintoiselta
eikä helpoimmalta.

Tartutaan tilaisuuksiin ja kokeillaan
välillä jotain aiemmasta poikkeavaa.

Kun elämä opettaa kovalla kädellä,
sen oppitunnit muistaa loppuikänsä.

Joskus kantapään kauttakin
voi löytää ihan hyvän tavan
olla ja elää
Kävi sitten niin tai näin.
Elämä ei ole – onneksi,
koskaan valmis

Kantapään kautta💗

Kiertoteitä kompuroiden,
erehtyen ja matkien.
Uusia näkökulmia löytäen
tai viisaampia kuunnellen.
Harjoitellen ja kokeillen.

Pikkuhiljaa paremmaksi.
Sisulla sinnikäästi
neuvoista opit talteen
ja opitusta käytäntöön.

Kevennyksenä: Kamala luonto ‑sarjis 21–3129 – sarkasmilla

Reunalla pelottaa oli BLOGIT.FI:n 12.9.2022
Suomen kaikki blogit ‑listan sijalla 31.

Kirsi kiitollisena kiittää. JEE!!!

💗

Yli 20 vuotta sairaan polulla

kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista

Sairastuin äkillisesti syksyllä 2002.
Terveyteni romahti ja siitä alkoi aikakausi
ennen ja jälkeen sairastumisen.

Entiseen ei ole ollut palaamista.
Terveestä tuli pysyvästi sairas.

Alkusyksy 2002

Kasvohermohalvauksesta
kaikki alkoi tai ehkä jo aiemmin.

Se on virstanpylväs,
jonka jälkeen olen
sairaaloiden ovia
aukonut.

Ei ihan mennyt
hoitovapaalta paluuni
putkeen.

Lapseni sairastivat
vuoron perään:

Sitten alkoi oma
sairasteluni. 
Poliklinikkakäynnit
tulivat tutuksi

Heti ensimmäisen
puolen vuoden
aikana
silmäpoliklinikkai
hoiti
kasvohermohalvauksen
seurantaa.

Sitten oli vikaa
sarkoidoosia
keuhkoissa
ja silmissä.

On niitä
poliklinikoita
riittänyt.
ainakin
13 erilaista.

Töiden
sovittelu
aiheutti
stressiä,
kun
käynnit
veivät
paljon
aikaa.

Harmitti
sillä
lapsille jäi
aiempaa
vähemmän
aikaa.

Sairastamisen
kierre jäi päälle.

Kortisonilääkitys
alkoi ja elämäni
muuttui

lopullisesti.

En onneksi
arvannut
että olin
sairastunut
pysyvästi.

Käyntejä,
poliklinikoita,
sairaaloita
ja
kohtaamisia
on ollut paljon.

Kaikki
tämä
kasautui
hiljalleen
ja vei
mukanaan
entisen
tavallisen
elämäni.

on ihanaa olla ja elää💗

onneksi emme tiedä
emme aina
edes matkan varrella

elämä 

voi muuttua 

sairastamisen vuoksi

se voi kasvattaa
muuttaa meitä
elämä on
elämisen arvoista yhä

tänään 
taidan nauttia 

elämästä

leivoksen ja kahvin kera

💗

💗

Turvaton

On ihmisiä,
joiden turvaverkko
on ollut hyvin hatara .
Tuskin sitä edes olemassa.

Ihminen sopeutuu
tiettyyn rajaan saakka.

Jos usko hyvään on murtunut
kerta toisensa jälkeen,
seurauksena voi olla
vahva turvattomuuden
ja tyhjyyden kokemus.

Niin suuri, että sitä on
vaikea paikata, saati korjatat.

Voi tuntua

… ettei kukaan ymmärrä eikä välitä.

Muita kohtaan se voi ilmetä
hurttina huumorina tai
tympeytenä.

Muiston tai tilanteen
sohaistessa arpeutuneeseen,
suhtautuminen voi olla
mustanpuhuvaa,
täydellistä hiljaisuutta
tai eristäytymistä.

Kaiken pahan ja hankalan alla,
on hiljainen alistettu,
moneen kertaan tallattu ihminen.

Ihminen,
joka on jäänyt vaille
hyvää ja rakkaudellista huolenpitoa'.

Osaisimmepa kohdata
vaikeina pitämiämme ihmisiä
armollisemmin kuunnellen
ja enemmän ymmärtäen.

Kenties turvattomuutta kokenut
voisi eheytyä myönteisten
kokemusten ja ajan myötä.
Pieni pala kerrallaan.

Jokainen on yhtä arvokas

Yritetään ymmärtää,
pysytään rinnalla.

Turvaton💗

Alati säikky ja epäilevä.
Toisten tarkoitusperiä pohtiva.
Liian paljon lastia on elämän repussa.
Liikaa viiltävää kipumuistoa kehossaan.
Ihan jäätävää viiltävää tuskaa mielessä.

Kuin hauras arvoesine.
Tuo turvaton raunio.

Kuuntele häntä, johdata hyvään.
Kehu ja kannusta elämään mukaan.

Anna rauhaa ja vakaa turvasatama.
Ymmärtävää turvallista seuraa.
Tarjoa syliä, olkaa, vakautta, turvaa ja huomiota.

Kevennyksenä: Kamala luonto 20–2817

💗

Kaikki kivasti kontrollissa

Tiedättehän tunteen
kun elämä rulla
ja olet hoitanut kaiken ajallaan?

On asioita
joita voi tehdä saman tien
tai joihin voi valmistautua ennalta.

Sitten on niitä asioita ja tapahtumia
jotka tulevat puskista 
ihan varoittamatta.

Kaikkia muuttujia

Emme voi ennalta arvata
emme mitenkään aavista
kaikkea tulevaa ja muuttujia.

Sillä aina on niitä
muiden tekemisiä ja ratkaisuja
jotka vaikuttavat elämäämme.

Kontrolloitua elämää elävän
olisi hyvä opetella hölläämään.

Tekisi hyvää huomata,
ettei maailma romahda
vaikka aikataulut muuttuvat

...ja vaikka kaikki ei mene putkeen.

Viime tinkaan jättäjien taas
voisi olla opettavaista huomata,
että varautumalla ja ennakkoon huolehtimalla^
omasta – ja muiden – elämästä
voisi saada hippasen helpomman.

Kaikki kontrollissa💗

Menot ja tehtävät kalenterissa.
Asioiden hoitaminen hanskassa.
Melkein kaikki mietittynä.

Mutta, on muuttujia ja menneisyyttä.
On muiden tekoja ja mielipiteitä.

Aina on kovin monenlaista
sietokykyämme koettelevaa
ja takavasemmalta taklaavaa.

Paljoon ei oma valtamme yllä.
Aina ei oma yrityksemme riitä.
Kaikkeen emme voi vaikuttaa.

Kontrollissa tai tuuliajolla
aina jotenkin eteenpäin
elon aalloilla luovitaan .💗

kevennyksenä kamala luonto 22–3333

💗

Olennaisen hoksaaminen

Elämästä ei aina saa otetta.

Päivät kyllä vaihtuvat,
mutta olo on tyhjä.

Vaikka,
tavalliset päivät ja asiat
ovat usein hyviä ja riittäviä.

Olemme tottuneet jatkuvaan
yhä enempään parempaan.

Kukaan ei jaksa
ainaista erinomaisuutta,
herkkuja ja hekumaa.

Mikä on riittävää
täydelliseen tottuneelle?

Jos kaikki hoituisi
kuin itsestään ponnistelematta
osaisiko siitä edes iloita?

Kiitollinen

…voi olla hyvin pienistä asioista,

Joskus
vasta jälkikäteen ymmärrämme
olla tyytyväisiä aiemmasta.

Etenkin, jos olemme menettäneet jotain
suurta ja tärkeää, kuten ihmisen tai 
parisuhteen.

Tai terveyden, ystävän tai työpaikan

Voisimme opetella
madaltamaan vaatimuksiamme:

Iloitaan pienistä
ihan hyvistä asioista.

Kannattaa arvostaa
tärkeimpiä, olennaisia
ja jo olemassa olevia
hyviä asioitaan.

Tässä ja nyt

Olennaisen hoksaaminen💗

Ei oikein mistään otetta.
Ei vaihtelua eikä mitään uutta.
Ei mitään mikä antaisi mielihyvää.

Mietin

Ehkä elämme jo hyvää
kenties ihan hyvin riittävä
pikku muurahaisen elämää.

Sitä arkisen puserruksen kestävää.

Emme tarvitse - yhä enempää.
Emme yhtään nykyistä parempaa.

Eikös tässä jo eletä
ihan hyvää pienen ihmisen elämää?

lukekaa sarjisklippi - se on kamalan erinomainen 

Sarjisklippi

Instagram: kamalaluonto_official 17.9.2013

💗