vertaistukea - sydänyhteisön löytäminen

Kuva: Instagram Olkatoiminta

tänään vietetään maailman sydänpäivää

sydänyhteisön löytäminen kahdeksan yksinäisen sairasvuoden jälkeen oli minulle todella iso asia

harvinaisesta sydänsarkoidoosista löytyi tuolloin
kovin vähän tietoa
läheiset eivät ymmärtäneet,enkä
tuntenut muita samaa sairautta sairastavia

elämä oli tavattoman raskasta
löydettyäni vertaistuen  vertaiset –maailmani avautui tuhannesti valoisampana paikkana

vertaistukea kasvokkain💗

vuonna 2010, sydänsarkoidoosin diagnoosin saatuani
pääsin suomen sydänliiton järjestämään syystapaamiseen

kyseessä oli sydänsarkoidoosia
ja jättisolumyokardiittia sairastavien
sekä heidän läheistensä tapaaminen

muita sairastuneita näin ensimmäistä kertaa liven
jutustelua odotellessa, ruokatauolla
auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa

tapaamisessa saatiin myös faktatietoa 
kardiologin luento
sekä ravitsemus‑ ja liikuntatietoa

huikeinta oli kuitenkin keskustella kanssasairaiden kanssa
kerroimme ja kuulimme toistemme kokemuksia ja tuntemuksia

unsimme yhteenkuuluvuutta
ja huomasimme, että toiset todella ymmärsivät
melkein kaikilla oli kyynel silmänurkassa

toisaalta, huomatessamme kortisonin aikaansaannokset
oli hyvä pistää myös nauruksi 
kamelinkyhmyt niskassa
ja hamsterinposket

ne olivat vuonna 2010 sairastuneiden
suuria kortisoniannoksia syövien
yhteisiä ominaispiirteitä

tavallisesti ja muiden suusta kuultuna
moinen olisi harmittanut
mutta meitä ulkonäöltämme muuttuneita
leikinlasku ja vertailu itkunauratti

koin jonkinlaisen valaistumisen
enää en ollut yksin

ihanan ihmeellisiä sattumia – sydänystäviä💗

oli ihmeellinen sattuma, että auditoriossa viereeni istahti
lähiseudultani kaksi naista
joista tuli tapaamisen myötä sydänystäviäni

ehdimme vaihtaa jonoissa ja odotellessa
kuulumiset ja yhteystietomme

pian tämän jälkeen olin yhteydessä
sydänliiton asioitamme hoitavaan henkilöön
ajauduin pienen joukkomme yhteyshenkilöksi
ja aloin pohtia ja laatia asioita
joista tiedottaa muita

samaan aikaan sairauden diagnosointi alkoi nopeutua
potilasmäärämme kasvaessa
liityimme vuonna 2013
sydänlihassairauksia edustavan potilasjärjestön
karpatiat ry:n siipien suojaan.

muutamassa vuodessa vertaistuen saralla
saatiin aikaan isoja harppauksia eteenpäin

vuonna 2013 järjestettiin ensimmäinen sopeutumiskurssi 
sairastuneille ja heidän läheisilleen.

Huikeaa

sairas – älä jää yksin

liity potilasjärjestöihin 💗
ja hakeudu vertaistuen äärelle

oit ottaa yhteyttä myös vertaistukihenkilöihin

len ikuisesti kiitollinen
suomen Sydänliitolle,
karpatiat ry:lle
ja kaikille minulle tukea antaneille

vertaistukea

muita sairastuneita

jo sanasta ymmärrystä

kovin tuttuja ja ihan samoja

tuntemuksia ja pelkoja

ei enää vähättelyä

vaan myötätuntoa

haleja ja ymmärrystä

rönsyilevää keskustelua

yhteydenpitoa ja tapaamisia

ymmärtävää

myötätuntoista

vertaistukea

linkki:
Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku –
valitse Aihepiiri‑kohdasta sairaus
(ja halutessasi muut tarkentavat),
ja löydät tukea

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku 

Kevennyksenä: Kamala luonto 1836