 |
Kuva: Instagram Olkatoiminta
Tänään vietetään maailman sydänpäivää. Sydänyhteisön löytäminen kahdeksan yksinäisen sairasvuoden jälkeen oli minulle todella iso asia. Harvinaisesta sydänsarkoidoosista löytyi tuolloin kovin vähän tietoa. Läheiset eivät ymmärtäneet, enkä tuntenut muita samaa sairautta sairastavia. Elämä oli tavattoman raskasta. Löydettyäni vertaistuen maailmani avautui minulle tuhannesti valoisampana paikkana.
Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.
Vertaistukea kasvokkain
Pääsin vuonna 2010 sydänsarkoidoosin diagnoosin saatuani Suomen Sydänliiton järjestämään syystapaamiseen. Kyseessä oli sydänsarkoidoosia ja jättisolumyokardiittia sairastavien sekä heidän läheistensä tapaaminen. Muita sairastuneita näin livenä: jutustelua odotellessa, ruokatauolla, auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa.
Tapaamisessa saatiin myös faktatietoa – kardiologin luento sekä ravitsemus- ja liikuntatietoa. Huikeinta oli kuitenkin keskustella kanssasairaiden kanssa. Kerroimme ja kuulimme toistemme kokemuksia ja tuntemuksia. Tunsimme yhteenkuuluvuutta ja huomasimme, että toiset todella ymmärsivät. Melkein kaikilla oli kyynel silmänurkassa.
Toisaalta, huomatessamme kortisonin aikaansaannokset, oli hyvä pistää myös nauruksi – kamelinkyhmyt niskassa ja hamsterinposket. Ne olivat vuonna 2010 sairastuneiden, suuria kortisoniannoksia syövien, yhteisiä ominaispiirteitä. Tavallisesti ja muiden suusta kuultuna moinen olisi harmittanut, mutta meitä ulkonäöltämme muuttuneita leikinlasku ja vertailu itkunauratti.
Koin jonkinlaisen valaistumisen. Enää en ollut yksin.
Ihanan ihmeellisiä sattumia – sydänystäviä
Oli ihmeellinen sattuma, että auditoriossa viereeni istahti lähiseudultani kaksi naista, joista tuli tapaamisen myötä sydänystäviäni. Ehdimme vaihtaa jonoissa ja odotellessa kuulumisia sekä yhteystietomme.
Pian tämän jälkeen olin Sydänliiton asioitamme hoitavaan henkilöön yhteydessä ja ajauduin pienen joukkomme yhteyshenkilöksi. Aloin pohtia ja laatia asioita, joista tiedottaa muita.
Samaan aikaan sairauden diagnosointi alkoi nopeutua. Potilasmäärämme kasvaessa liityimme vuonna 2013 sydänlihassairauksia edustavan potilasjärjestön Karpatiat ry:n siipien suojaan. Muutamassa vuodessa vertaistuen saralla saatiin aikaan isoja harppauksia eteenpäin. Vuonna 2013 järjestettiin myös ensimmäinen sopeutumiskurssi – sairastuneille ja heidän läheisilleen. Huikeaa!
SAIRAS – ÄLÄ JÄÄ YKSIN
Liity potilasjärjestöihin ja hakeudu vertaistuen äärelle. Voit ottaa yhteyttä myös vertaistukihenkilöihin.
VERTAISTUKEA
 |
Kamala Luonto 1836
Linkki:
#jättisolumyokardiitti #kardiomyopatia #karpatiat #myötätunto #sydän #sydänsarkoidoosi #toivo #vertaistuki
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti