RUNO - VERTAISTUKEA - SYDÄNYHTEISÖN LÖYTÄMINEN

Kuva Instagram Olkatoiminta

Tänään vietetään maailman sydänpäivää. Sydänyhteisön löytäminen kahdeksan yksinäisen sairasvuoden jälkeen oli minulle tosi iso juttu. Tietoa oli minimaalisesti, läheiset eivät ymmärtäneet ja muista samaan sairastuneista en tiennyt. Elämä oli tavattoman raskasta. Löydettyäni vertaistukea harvinaiseen sydänsarkoidoosiini maailmani avautui tuhannesti valoisampana.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KASVOKKAIN VERTAISTUKEA

Pääsin 2010 syksyllä, pian virallisen diagnoosin saatuani, Suomen Sydänliiton järjestämään vuositapaamiseen (toinen laatuaan). Se oli Sydänsarkoidoosi- ja jättisolumyokardiittipotilaiden ja heidän läheistensä tapaaminen. Muita sairastuneita livenä, jutustelua odotellessa, ruokatauolla, auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa. Tuli faktatietoakin, oli kardiologin luentoa, muistaakseni ravitsemus- ja liikuntatietoakin. MUTTA. Ihan huikeaa oli keskustella kanssasairaiden kanssa. Kertoa ja kuulla kokemuksista ja tuntemuksista. Tutustua. Tuntea yhteenkuuluvuutta ja sen, että joku ihan oikeasti ymmärsi. Melkein kaikilla oli tippa silmässä. 

'Minulle tuli VALAISTUMINEN – EN OLLUT ENÄÄ YKSIN.

IHANA SATTUMA - SYDÄNYSTÄVIÄ

Ihmeellinen sattuma oli, että auditoriossa sattumanvaraisesti viereeni istahti aivan lähiseudultani 2 naista, joista tuli sydänystäviäni. Ehdimme vaihtaa jonoissa ja odottelutilanteissa kuulumisia ja yhteystiedot. Pian tämän jälkeen olin Sydänliiton asioitamme hoitavaan henkilöön yhteydessä ja ajauduin porukkamme yhteyshenkilöksi ja viestejä laatimaan. Samaan aikaan diagnosointi parantui ja kanssasairaiden määrä alkoi kasvamaan. Potilasmäärämme kasvaessa liityimme sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatioihin yhdessä sisarsairautemme ultraharvinaisten jättisolumyokardiittipotilaiden kanssa. Muutamissa vuosissa mentiin isoilla harppauksilla eteenpäin.
SYDÄNSAIRAS - ÄLÄ JÄÄ YKSIN. Liity potilasjärjestöihin ja hakeudu vertaistuen ääreen. Voit ottaa yhteyttä myös vertaistukihenkilöihin, Katso linkeistä vertaistukihenkilöhaku, jossa omakin nimeni on.

OLEN IKUISESTI KIITOLLINEN SUOMEN SYDÄNLIITOLLE,

KARPATIAT RY:LLE

JA KAIKILLE MUILLE MINULLE TUKEA ANTANEILLE.

VERTAISTUKEA

 

MUITA SAIRAITA,

SANASTA YMMÄRRYSTÄ,

KOKEMUKSET TUTTUJA,

TUNTEMUKSIA, PELKOJA,

NIITÄ IHAN SAMOJA.

 

EI ENÄÄ VÄHÄTTELYÄ,

VAAN MYÖTÄTUNTOA,

HALEJA, YMMÄRRYSTÄ.

KESKUSTELUJA,

YHTEYDENPITOA,

TAPAAMISIA,

VERTAISTUKEA.

Linkki:

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku- valitse Aihepiiri-kohdasta sairaus (ja halutessasi muut tarkentavat) ja löydät tukea 

#jattisolumyokardiitti #karpatiat #myotatunto #sydan  #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Miltä tuntuu? - tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Kun sairastuu vakavasti 

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Ultraharvinainen sydänsairaus jättisolumyokardiitti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Kokemukseni - Harvinaissairaus

RUNO - Onnellista myhäilyä, vertaistukea ja unelmia

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.