kaikissa meissä on säröjä

Kuva Suomen Ev.lut. kirkko

tämä on
pieni tarina

keskeneräisyyden 
ja riittämättömyyden tunteista

se kertoo ajatuksista
siitä, kun tuntuu

ettei kelpaa

siitä
ettei

elämässä ole enää
oikein iloa ja valoa

Siitä
kun ei
enää

ole uskoa 
paisuhteen voimaan

siitä ettei
usko enää rakkauteen

eikä
sen erityisen sopivan

olemassaoloon eikä
varsinkaan ihmeisiin

sielussamme

voi olla säröjä

kuten kuvassa sanotaan

    sillä tavalla valo pääsee sisään

yksinäiset kaipaavat sitä oikeaa ihmistä rinnalleen

sitä erästä jonka kanssa

olisi kiva jakaa arkensa arkihuolensa elämänsä

jotta sielu soisi ja voisi   paremmin

toivoisi täydempää elämää

jos rinnalla olisi toinen
juuri se omanmoinen

toisen ihmisen kaipaus
sitä se on

olla  rakastaa,  saada vastarakkautta

runo on omakohtainen

nimittäin
emme uskoneet enää

parisuhteeeseen
hah hah - saati rakkauteen jep jep

suorastaan
oksensimme 

kaiken toisilleme
- ihan heti

tuosta vaan

ihan kunnon
likoämpäreillä
kerrottiin
tarinaa

ihan ne kamalimmat
ja miten vaikea ihminen sitä onkaan

koko historia mokineen
ihan kaikkine karvoineeen.

ja miten sitten kävi
Hitto se toinen kuuntelii
myötäeli ja vastasi samalla mitalla

siitä se lähti kehittymään
ja roihahtikin pian

niin sopi oudosti yhteen
nuo kaksi niin kovin erilaista
vajavaista, siipirikkoista

ihme ja kumma
se oikea ihminen tuli ja valloitti

se oli selvää alusta asti
tämä se on

tällaisia tarinoita on myös Ihan Oikeassa Elämässä - rakkaustarina siitä tuli. molempien hämmästykseksi.

kaikissa meissä on säröjä

kaikissa meissä on säröjä

on  karvaasti opittu

siipeen saatu

kompuroitu

tutuksi on tullut

pettymysten polku

elämän tyhjiin imemät

jäljellä ihmisen rippeet

niin kovin monin tavoin

kyllästyneitä  elämään

tai

sen hyvään enää uskomaan

silti  kumma kyllä  etsivät epätoivoisina

kaiken voittavaa rakkautta

olivat unohtaneet

totuuden ikiaikaisen

kaikissa meissä on säröjä

Kuvan Lähde Facebook -  A Tribute to Snoopy and the Peanuts gang

HS-haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Outi-Maria Liedes

Helsingin Sanomat uutisoi: ”Outi‑Maria Liedes sairastui ‘väärään aikaan’ – nyt hänelle ei anneta parasta lääkettä.”

Lääkkeiden korvattavuudessa on vakavia eriarvoisuusongelmia. Sairaan tulisi saada hoitoonsa paras mahdollinen, saatavilla oleva lääke. Näin ei kuitenkaan aina ole.

Kela ei käytä sille laissa annettua tapauskohtaista harkintavaltaa. Sairausvakuutuslaki on vuodelta 1964, ja sitä on päivitetty paloittain. Se kaipaisi kokonaisuudistusta.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa
ja Instagramissa.

Miksi Kela ei käytä tapauskohtaista harkintaa?

@kela @stm
Tägätkää jakaessanne juttua.

Alta löytyvästä linkistä pääset lukemaan Helsingin Sanomien alkuperäisen kirjoituksen. Jos linkki ei avaudu kokonaan, voit lukea sen tiivistetysti myös tästä alta.

HS: Outi‑Maria Liedes sairastui ”väärään aikaan”

Helsingin Sanomien toimittaja Tiina Rajamäki kirjoittaa Outi‑Maria Liedeksen tapauksesta, joka paljastaa, miten lääkekorvausjärjestelmä voi estää potilasta saamasta lääketieteellisesti parasta mahdollista hoitoa.

Liedes sairastui vuonna 2018 tupakoimattomien keuhkosyöpään. Vaikka syöpä löydettiin suhteellisen varhaisessa vaiheessa, se oli jo ehtinyt levitä aivoihin. Levinneeseen keuhkosyöpään ei ole parannuskeinoa, mutta täsmälääkkeet voivat hidastaa taudin etenemistä merkittävästi.

Kesällä 2018 Liedekselle määrättiin ensilinjan hoitona afatinibi (Giotrif), joka oli tuolloin paras saatavilla oleva lääke. Hoitovaste oli hyvä ja kasvaimet saatiin hallintaan. Lääkkeellä on kuitenkin voimakkaita sivuvaikutuksia, eikä sen ole osoitettu estävän syövän leviämistä aivoihin.

Tammikuussa 2023 Liedekseltä löytyi uusi etäpesäke aivoista.

Uudempi lääke – mutta ei korvattavuutta

Vuonna 2019 hyväksyttiin peruskorvattavaksi osimeritinibi (Tagrisso), joka tutkimusten mukaan estää aivoetäpesäkkeiden syntyä paremmin ja aiheuttaa vähemmän sivuvaikutuksia. Liedeksen hoitava lääkäri määräsi hänelle Tagrissoa, mutta Kela ei myöntänyt lääkkeelle korvattavuutta.

Perusteluna oli se, ettei kyseessä ollut ensilinjan hoito eikä kasvaimessa ollut todettu EGFR‑geenin T790M‑mutaatiota. Mutaation varmistaminen olisi edellyttänyt koepalaa aivoista, jota neurologit pitivät liian riskialttiina.

Tagrisson kuukausiannos maksaa noin 5 700 euroa, Giotrifin noin 2 000 euroa. Liedeksen mukaan hän olisi saanut Tagrisso‑hoidon korvattuna, jos diagnoosi olisi tullut vain puoli vuotta myöhemmin.

Kelan perustelut

Kelan mukaan lääkekorvauspäätökset perustuvat Lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) tekemiin linjauksiin ja sairausvakuutuslain tulkintaan.

“Samanlaisessa tilanteessa olevia potilaita kohdellaan samalla tavalla,” sanoo Kelan vastaava asiantuntijalääkäri Katariina Klintrup.

Käytännössä tämä tarkoittaa, ettei yksittäisen potilaan lääketieteellistä kokonaistilannetta arvioida tapauskohtaisesti.

Potilas maksaa järjestelmän hinnan

Liedes kertoo haluavansa elää ja pysyä toimintakykyisenä. Hän ei hyväksy vastaukseksi sitä, että järjestelmä estää lääketieteellisesti perustellun hoidon.

Hän tuo esiin myös nuoren potilastoverin, joka kuoli viime syksynä puutteellisen diagnoosin ja väärän ensilinjan hoidon seurauksena. Potilas joutui hankkimaan lääkettä omilla rahoillaan – liian myöhään.

Liedes on tehnyt useita valituksia Kelan päätöksistä ja vienyt asian myös eduskunnan oikeusasiamiehen käsiteltäväksi.

Tiivistettynä

Ongelma ei ole lääketiede.
Ongelma on harkintavallan käyttämättä jättäminen.

Lakiuudistus etenee hitaasti – jos ollenkaan.

@kela @stm
#kela #keuhkosyöpä #reunallapelottaa
#stm #syöpä #syöpäpotilaat #toivo

kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Syöpä vs. harvinaissairaus 

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

ettei jää elämättä

kuva niko laurila photography

sika ajoin on hyvä pysähtyä

kauniiden

ja toivoa antavien

asioiden äärelle

unelmien
toiveiden ja tulevaisuuden
utopioiden

kipeimpiä asioita

aidamme

vatvoa 
lähes automaattisesti

ettei jäisi elämättä

omakohtaisten asioiden

kirjoittamisen prosessi

on ollut vähän

kipeä
voimia
vievä

voimia vie
myös vointini

jota en suuremmin
kehu

ehkä juuri siksi olen kirjoittanut

vähän vimmaisesti

aina
ja vielä kun voin

sanoittamalla

asiat asettuvat ajallisesti

ja ajatuksellisesti paikalleen

listan tehtyä havahduin huomaamaan

onhan
sitä ollut monenlaista

asioihin turtuu ja tottuu

kun
ne ovat käsillä

on elettävä eteenpäin

olen ehtinyt pohtia

ihmiselämän aikajanaa

empatiakyvyn katoamista

yhteiskuntamme ajoittain

kylmää ilmapiiriä

elämättömyys

toisilla on tapana tarttua

pielessä oleviin asioihin

on helppo antaa

kateudelle
vertailulle ja synkille ajatuksille

tilaa

kadehtiminen
vihaaminen
on kuluttavaa
turhaa

elämä on tässä ja nyt

se ei ole aina ihanaa
mutta

meillä on unelmamme
joihin voimme paeta

unelmointi on ilmaista

se onnistuu jokaiselta

vain taivas on rajana

jos sekään

mieli ja mielikuvitus

ovat voimia

jotka kannattaa pistää töihin

emme tarvitse tunnustuksia

ei meidän tarvitse oll

suurempia tai tärkeämpiä

kuin olemme

meillä pienillä

on oma

olemassaolon merkityksemme

Eletään   ettei jää elämättä

aina jotain

elämä joskus naurattaa

toisinaan

elämästään

voisi lahjoittaa

jollekulle

vähän

ei vaan

jokaisella

se oma
polkunsa

kesäksi
kuntoon ‑projektini

on ollut
yhtä vastatuulessa

kuin
kevätsään saapuminen

tuntuu
kuin

olisi vain tätä

ikuisesti
jatkuvaa

harmaata
kylmää
ankeaa

nousukiitoa
ei
näy

kateudesta
ihan vihreänä

olen
seurannut
muiden

matka‑ ja touhukuvia

minäkin haluaisin

niin

hitosti
haluaisin

köpöttelylenkkejä
sentään
olen tehnyt

sen verran
kuin kykenen

suuri motivaattori
liikkua
on
mieheni ”kunnostama”

sulkapallokenttä

hän ajeli jo

innoissaan

lehdet ja oksat
ihan päreiksi
ruohonleikkuri‑Pollellaan

pienestä on
miesten ilot tehty 😉

ensimmäiset läpsyt
sulkapalloa otettiin 23.4.

peli oli kymmenen pisteen mittainen

taukoja tarvitsin kolme

pelaamassa on käyty nyt viisi kertaa
enempään
en ole kyennyt

rintapuristus ja ahdistuksen
tunne eivät vain
hellitä

en ole pystynyt lisäämään kävelymatkaa
eikä pelejäkään
ole tullut enempää

palelemiseni on

aikamoista

kävin kardiologin välitsekissä

kerroin hoitajalle kuulumiseni

pikalähetteellä makoilin
eilen tuntikaudet

keskussairaalan päivystyksessä

piti varmistaa ettei

sydänläpässä ole hyytymää

eikä keuhkoissa mitään ylimääräistä

no aina jotain löytyy
No jotain sieltä löytyi

jokin alue keuhkossa
oli painunut
voi olla pitkän pintahengityksen
seurausta

- että mitähäh ???

asiaa ei mitenkään avattu

koronan jälkitautia ja muuta
mietittiin
otettiin uusi näyte 
negatiivinen tietenkin

arvoitus vielä

kehotus
olla yhteydessä hoitotahoihini

tekstit eivät tunnu siirtyvän

hyvinvointialueelta toiselle

keuhkopuolen välitsekki on
nurkan takana

jotain joka tapauksessa keuhkoissa pielessä jostain syystä

nitroa saan ottaa
tarvittaessa oikein
urakalla

nitrosuihkeen mukanaoloon totuttelen

toivoisin pääseväni vielä
”kirmaamaan” sulkapallon
ja mieheni perässä.

elättelen toivoa
ehkä kesälämpimillä
sujuu paremmin

ehkä tämä tästä taas

sarkastiseksi ja hieman mustaksi kärvähtänyt
mieleni alkoi
taas suoltaa
jotain 😉

Aina jotain

pitääkö aina olla jotain
arkea ja eloa muuttavaa

miksi aina jotain lisää

kun aina jotain
mitä ei jaksaisi

vaan – aina jotain

parempi kuin ei mitään

vielä
piirtyy sykekäyrä

yhä
jatkuu elon ympyrä

Vielä sulaa sokeri suussa

aina jokin

kai

toimii

pelaa

kai sieltä taas
aina jotain

lisää kerrotaan ...

Kamala luonto 21‑3214

Kamala luonto – 2398

vanhenevan valitus

Kuva - Raimo Ahonen – Väsynyt varpuspöllö

eipä
tiennyt

nuorempana
miten

hento
unen laatu

voi keski‑iässä

olla

ei sitä olisi

uskonut
luuli vaan
sen olevan
sellaista
taivastelua

niitä vanhenevien
kuvauksia

valituksia
vaan

💗

ei voinut aavistaa
kieppuvansa tuntikausia

vain
unta odottaen
ja
kylkeä kääntäen

💗

ei tajunnut miten
parin tunnin valvominen
voikaan heittää

sisäisen kellon

ihan

sekaisin

💗

ei ymmärtänyt
miten
mitätön muutos
voi
sekoittaa
monen tulevan

päivän rytmin

torpedoiden altaan

kaiken

💗

onneksi

ei tiennyt
ei uskonut
ei ymmärtänyt
ettei

uni aina virkistä

että pienet
unipätkät

horroksen
kaltaiset
tilat

pitävät silti
hengissä

💗

ei tiennyt
miten arkihuolet

Nukkumatin odotus
sysää ajatukset

kehälle pyörimään

sinne jossittelun
ja tulevan pelon maahan

sen Unimaan sijaan

💗

kas
ainahan 
sitä
sisulla jaksaa

huolien keskellä

💗

sanon vain
vähän tiedät

sisulla
päättämisellä
tai huippupatjallakaan

ei saa
kunnon unia seurakseen

💗

kropan kolotuksia

kipukohtia

ei poista tahto

patjan jousitus

oikea tyynyvalinta

sillä vanheneva
ei usein

saa nukuttu
kunnon unia

jos saa – onnittelen 💗

olet silloin kovin onnekas

uskallatko lukea
vanhenevan valituksen?

💗

vanhenevan valitus

kropan krempat ähkityttää

asentoa etsiessä ärsyttää

sitä rukoilee hiljaa mielessään

unia aivoja nollaavia toivoen 

💗

minivaihdos päivärytmissä

pitää unen tehokkaasti loitolla

ei auta lampaiden laskutoimitus

ei huolten jorpakkoon toivotus

💗

tahdot tai et aamu valkenee

heräät kolotusta ja väsymystä tuntien

ei lisävirtaa ei voimaa uni tarjonnut

nukkumattikin huokaa päätään puistaen

💗

jos vain mä voisin

kaikkien krempat poistaisin

ihan jokaisen meistä pitkään

syvään uneen tainnuttaisin

annathan aina meille

pyydän ja toivon

💗

unen rauhoittavan

💗