Kaikissa meissä on säröjä

Kuva Suomen Ev.lut. kirkko

Tämä on pieni tarina keskeneräisyyden ja
riittämättömyyden tunteista.

Se kertoo siitä kun tuntuu ettei kelpaa
ettei ole oikein iloa eikä valoa
ja siitä kun ei enää usko parisuhteen voimaan.

Ei usko enää rakkauteen eikä
sen erityisen sopivan olemassaoloon
eikä varsinkaan ihmeisiin.

Sielussamme voi olla säröjä
sillä tavalla valo pääsee sisään.

Yksinäiset kaipaavat sitä oikeaa ihmistä rinnalleen.
Sitä erästä jonka kanssa olisi kiva jakaa
arkensa arkihuolensa ja elämänsä.

Jotta sielu soisi ja voisi paremmin.
Jokainen meistä toivoo täydempää elämää.
jos rinnalla olisi toinen juuri se omanlainen

Toisen ihmisen kaipaus - sitä se on
olla, rakastaa ja saada vastarakkautta.

Teksti on omakohtainen

nimittäin emme uskoneet enää parisuhteeeseen
hah hah - saati rakkauteen
jep ja suorastaan oksensimme 
kaiken toisillemme ihan heti
tuosta vaan ihan kunnon
likoämpärein kerrottiin tarinamme

ne kamalimmatkin ja miten vaikea
ihminen sitä onkaan.

koko historia mokineen
ihan kaikkine karvoineeen

se toinen kuunteli myötäeli
vastasi samalla mitalla

siitä se lähti kehittymään
ja roihahtikin pian,

Niin sovimme oudosti yhteen.

Me kaksi kovin erilaista
vajavaista siipirikkoista.

Ihme ja kumma se oikea ihminen tuli ja valloitti.
Oli selvää alusta asti,
Tämä se on.

Näitä tarinoita ihan oikeassa elämässä tapahtuu ja on.

Rakkaustarina siitä tuli
molempien
hämmästykseksi. 💗

Kaikissa meissä on säröjä 💗

kaikissa meissä on säröjä💗
on  karvaasti opittu💗
siipeen saatu💗
kompuroitu💗
tutuksi on tullut💗
pettymysten polku💗
elämän tyhjiin imemät💗
jäljellä enää ihmisen rippeet 💗
niin kovin monin tavoin💗
kyllästyneitä  elämään💗tai
sen hyvään enää uskomaan💗
silti kumma kyllä etsivät epätoivoisina💗
kaiken voittavaa rakkautta💗
olivat unohtaneet💗
totuuden ikiaikaisen💗
kaikissa meissä on säröjä.

Jokainen on tärkeä.💗

💗

Kuvan Lähde Facebook -  A Tribute to Snoopy and the Peanuts gang

💗

HS-haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Outi-Maria Liedes

Helsingin Sanomat uutisoi: ”Outi‑Maria Liedes sairastui ‘väärään aikaan’ – nyt hänelle ei anneta parasta lääkettä.”

Lääkkeiden korvattavuudessa on vakavia eriarvoisuusongelmia. Sairaan tulisi saada hoitoonsa paras mahdollinen, saatavilla oleva lääke. Näin ei kuitenkaan aina ole.

Kela ei käytä sille laissa annettua tapauskohtaista harkintavaltaa. Sairausvakuutuslaki on vuodelta 1964, ja sitä on päivitetty paloittain. Se kaipaisi kokonaisuudistusta.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa
ja Instagramissa.

Miksi Kela ei käytä tapauskohtaista harkintaa?

@kela @stm
Tägätkää jakaessanne juttua.

Alta löytyvästä linkistä pääset lukemaan Helsingin Sanomien alkuperäisen kirjoituksen. Jos linkki ei avaudu kokonaan, voit lukea sen tiivistetysti myös tästä alta.

HS: Outi‑Maria Liedes sairastui ”väärään aikaan”

Helsingin Sanomien toimittaja Tiina Rajamäki kirjoittaa Outi‑Maria Liedeksen tapauksesta, joka paljastaa, miten lääkekorvausjärjestelmä voi estää potilasta saamasta lääketieteellisesti parasta mahdollista hoitoa.

Liedes sairastui vuonna 2018 tupakoimattomien keuhkosyöpään. Vaikka syöpä löydettiin suhteellisen varhaisessa vaiheessa, se oli jo ehtinyt levitä aivoihin. Levinneeseen keuhkosyöpään ei ole parannuskeinoa, mutta täsmälääkkeet voivat hidastaa taudin etenemistä merkittävästi.

Kesällä 2018 Liedekselle määrättiin ensilinjan hoitona afatinibi (Giotrif), joka oli tuolloin paras saatavilla oleva lääke. Hoitovaste oli hyvä ja kasvaimet saatiin hallintaan. Lääkkeellä on kuitenkin voimakkaita sivuvaikutuksia, eikä sen ole osoitettu estävän syövän leviämistä aivoihin.

Tammikuussa 2023 Liedekseltä löytyi uusi etäpesäke aivoista.

Uudempi lääke – mutta ei korvattavuutta

Vuonna 2019 hyväksyttiin peruskorvattavaksi osimeritinibi (Tagrisso), joka tutkimusten mukaan estää aivoetäpesäkkeiden syntyä paremmin ja aiheuttaa vähemmän sivuvaikutuksia. Liedeksen hoitava lääkäri määräsi hänelle Tagrissoa, mutta Kela ei myöntänyt lääkkeelle korvattavuutta.

Perusteluna oli se, ettei kyseessä ollut ensilinjan hoito eikä kasvaimessa ollut todettu EGFR‑geenin T790M‑mutaatiota. Mutaation varmistaminen olisi edellyttänyt koepalaa aivoista, jota neurologit pitivät liian riskialttiina.

Tagrisson kuukausiannos maksaa noin 5 700 euroa, Giotrifin noin 2 000 euroa. Liedeksen mukaan hän olisi saanut Tagrisso‑hoidon korvattuna, jos diagnoosi olisi tullut vain puoli vuotta myöhemmin.

Kelan perustelut

Kelan mukaan lääkekorvauspäätökset perustuvat Lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) tekemiin linjauksiin ja sairausvakuutuslain tulkintaan.

“Samanlaisessa tilanteessa olevia potilaita kohdellaan samalla tavalla,” sanoo Kelan vastaava asiantuntijalääkäri Katariina Klintrup.

Käytännössä tämä tarkoittaa, ettei yksittäisen potilaan lääketieteellistä kokonaistilannetta arvioida tapauskohtaisesti.

Potilas maksaa järjestelmän hinnan

Liedes kertoo haluavansa elää ja pysyä toimintakykyisenä. Hän ei hyväksy vastaukseksi sitä, että järjestelmä estää lääketieteellisesti perustellun hoidon.

Hän tuo esiin myös nuoren potilastoverin, joka kuoli viime syksynä puutteellisen diagnoosin ja väärän ensilinjan hoidon seurauksena. Potilas joutui hankkimaan lääkettä omilla rahoillaan – liian myöhään.

Liedes on tehnyt useita valituksia Kelan päätöksistä ja vienyt asian myös eduskunnan oikeusasiamiehen käsiteltäväksi.

Tiivistettynä

Ongelma ei ole lääketiede.
Ongelma on harkintavallan käyttämättä jättäminen.

Lakiuudistus etenee hitaasti – jos ollenkaan.

@kela @stm
#kela #keuhkosyöpä #reunallapelottaa
#stm #syöpä #syöpäpotilaat #toivo

kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Syöpä vs. harvinaissairaus 

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Ettei jää elämättä

kuva niko laurila photography

Aika ajoin on hyvä
pysähtyä kauniiden

ja toivoa antavien
asioiden äärelle.💗

Unelmien, toiveiden
ja tulevaisuuden utopioiden
äärelle:

Sillä, niitä kipeitä ja
rempallaan
repsottavia mielessä 
riippakivenä painavia

taidamme ajatella
jotenkin automaattisesti

ja ihan liian usein.

Taidamme vatvoa
ja pyöritellä asioita

niin, että nukkumattikin
huokaisee:

ettei jää
elämättä

💗

omakohtaisten asioitteni
kirjoittamisen prosessini

on ollut voimia vievä.

Vointini ei ole kehuttava.
Ehkä siksi olen kirjoittanut
vähän vimmaisesti.

Sanoittamalla asiat asettuvat ajallisesti
ja ajatuksellisesti paikalleen

Tehtyäni listan havahduin siihen,
että onhan sitä tosiaan monenlaista
ollut.

Asioihin turtuu ja tottuu.

On elettävä eteenpäin.

Olen ehtinyt pohtia
ihmiselämän aikajanaa

empatiakyvyn katoamista
yhteiskuntamme ajoittain
kylmää ilmapiiriä.

Elämättömyyttä.

Toisilla on tapana tarttua
pielessä oleviin asioihin heti.

Meidän on helppo antaa

kateudelle, vertailulle ja
synkille ajatuksille tilaa.

Kadehtiminen ja  vihaaminen
on kuluttavaa ja turhaa.

Usein siinä satuttaa vaan itseään:
Siinä märehtimisessä, vanhojen kaivamisessa, sanotuissa vellomisessa.

Elämä on tässä ja nyt

se ei ole aina ihanaa
mutta on meillä
onneksi unelmamme.

Unelmointi onnistuu jokaiselta.

Vain taivas on rajana,
jos sekään.

Mieli ja mielikuvitus

ovat voimia, jotka
kannattaa pistää töihin.

Emme tarvitse tunnustuksia.

Ei meidän tarvitse olla suurempia
tai tärkeämpiä kuin olemme.

Kyllä meidän pitäisi kelvata
ihan tällaisina kuin olemme.

Meillä pienillä on oma olemassaolon merkityksemme

💗

Eletään 💗  ettei jää elämättä💗

keveennykseksi Clear Athelstan

💗

Aina jotain

Vointipäivitykseni ovat varmaan tosi kiinnostavia
- ei se mitään kerron kuitenkin!!!

Elämä joskus naurattaa
ja
toisinaan elämästään
voisi lahjoittaa
jollekulle palasen.

Ei vaan jokaisella meillä
omat polkumme,
jotka on meille tallattavaksi
määrätty.

Se kuuluisa - kesäksi kuntoon
projektini on ollut yhtä vastatuulessa
kuin kevätsään saapuminen.

Tuntuu kuin olisi vain tätä
ikuisesti jatkuvaa harmaata
kylmää ja ankeaa.

Sitä nousukiitoa ei näy.
Olen kateudesta
ihan vihreänä

Olen seurannut muiden
matka‑ ja touhukuvia.

Minäkin haluaisin
niin hitosti haluaisin.

Köpöttelylenkkejä sentään,
mitä nyt kykenen.

Suuri motivaattorini liikkua
on mieheni kunnostama
sulkapallokenttä.

Hän ajeli jo innoissaan
lehdet ja oksat
ihan päreiksi
ruohonleikkuri‑Pollellaan

Pienestä ne on 
miesten ilot tehty. 😉

💗

Ensimmäiset läpsyt sulkapalloa
otettiin 23.4.

Peli oli
kymmenenpisteen
mittainen.
Taukoja tarvitsin
kolme.

Läpsyttelemässä käyty
nyt viisi kertaa.

Enempään en ole
kyennyt.

Rintapuristus ja
ahdistuksen tunne
lamautta tehokkaasti
torppaa menohalut:

Ne eivät toivomisista piittaa
eivät vaan huilimallakaan hellitä.

En ole pystynyt lisäämään
kävelymatkaa eikä pelejäkään
ole tullut enempää.

💗

Palelemiseni on aikamoista.

Kävin kardiologin välitsekissä

Kerroin hoitajalle kuulumiseni
ja kas, pian olin jo pikalähetteellä
eilen makoilemassa tuntikaudet
keskussairaalan päivystyksessä.

Piti varmistaa, ettei leikatussa
sydänläpässäni ole hyytymää.

Ja myös ettei keuhkoissa
ole mitään ylimääräistä.

💗

No, aina jotain löytyy.
No, jotain sieltä löytyi.

Jokin alue keuhkossa oli painunut
mitähäh ???
No, sitä asiaa ei mitenkään avattu ...??

Koronan jälkitautia ja muuta mietittiin
Uusi näyte oli tietysti negatiivinen.

Arvoitus vielä.
Kehottivat olemaan
yhteydessä hoitotahoihini.

Tekstit eivät tunnu siirtyvän
hyvinvointialueelta toiselle.

Keuhkopuolen välitsekki
on nurkan takana.

Jotain, joka tapauksessa
keuhkoissa pielessä
jostain syystä.

Nitroa saan ottaa
tarvittaessa oikein urakalla.
Suihkeen mukanaoloon totuttelen.

Toivoisin pääseväni vielä kirmaamaan
sulkapallon ja mieheni perässä.

Elättelen toivoa,
ehkä kesälämpimillä
sujuu paremmin.

Ehkä tämä tästä taas

Sarkastiseksi ja hieman mustaksi kärvähtänyt mieleni

alkoi suoltaa - no, jotain 😉

Aina jotain

Pitääkö aina olla jotain
arkea ja elämää muuttavaa.

Miksi aina jotain lisää,
kun aina jotain mitä ei jaksaisi.

Vaan aina jotain
on parempi
kuin ei mitään.

Vielä piirtyy sykekäyrä
yhä jatkuu elon ympyrä.
Vielä sulaa sokeri suussa.

Aina jokin kai
toimii ja pelaa

Kai sieltä taas jotain joskus lisää kerrotaan

Ainahan sieltä jotain joskus ...

Tämä vaati 2 kevennysklippiä!

Kamala luonto 21‑3214

Kamala luonto – 2398

💗

Vanhenevan valitus

Kuva - Raimo Ahonen – Väsynyt varpuspöllö

Eipä tiennyt nuorempana
miten hento unen laatu
voi keski‑iässä olla.

Ei sitä uskonut.
Sitä luuli vaan sen olevan
sellaista joutavaa taivastelua.

Niitä vanhenevien turhanaikaisia valituksia

Ei voinut aavistaa kieppuvansa
tuntikausia unta odottaen
ja kylkeä kääntäen.

Ei sitä tajunnut miten parin tunnin valvominen
voi heittää sisäisen kellon ihan sekaisin.

Ei ymmärtänyt miten mitätön muutos
voi sekoittaa monen tulevan päivän rytmin
torpedoiden altaan kaiken.

Onneksi ei tiennyt, ei uskonut.
ei vaan voinut ymmärtää,
ettei uni aina tule kun vaan
päänsä tyynyyn painaa.

Ei voinut käsittää nuorena
ettei uni aina virkistä.
Ei sitäkään, että ne pienet unipätkät
sellaiset horroksen kaltaiset tilat
pitävät silti jotenkin hengissä.

Ei sitä tiennyt miten arkihuolet
ja nukkumatin odotus sysää 
ajatukset kehälle pyörimään.
Sinne jossittelun ja tulevan
pelon maahan, sen unimaan sijaan.

Kas sisulla jaksaa huolien keskellä.

Sanon vaan vähän tiedät.
Sisulla, päättämisellä
eikö huippupatjallakaan
saa kunnon unia seurakseen.

Kropan kolotuksia ja kipukohtia
ei poista tahto, ei patjan jousitus
eikä oikea tyynyvalinta,
sillä vanheneva
ei usein saa nukuttua
kunnon unia.

Jos saat, onnittelen 💗

Olet silloin kovin onnekas.

Vanhenevan valitus 💗

Kropan krempat ähkityttää
asentoa etsiessä ärsyttää.

Sitä rukoilee hiljaa mielessään
unia aivoja nollaavaa toivoen.

Minivaihdos päivärytmissä
pitää unen tehokkaasti loitolla.

Ei auta lampaiden laskutoimitus,
ei huolten jorpakkoon toivotus.

Tahdot tai et, aamu valkenee.
Heräät kolotusta ja väsymystä tuntien.

Ei lisävirtaa, ei voimaa uni tarjonnut.

Nukkumattikin huokaa päätään puistaen.

💗

Jos vain voisin, kaikkien krempat poistaisin.
Ihan jokaisen meistä pitkään
syvään uneen tuudittaisin.

Pyydän ja toivon 💗

Annathan aina jokaiselle unen rauhoittavan. 💗

kevennykseksi Clear Athelstan

💗