Tartutaan toivoon

Timo Sivonen Photography - Frozen Soap Bubble

Vuoden vaihtuessa
on tapana tasata tilejä
itsensä ja elämänsä kanssa.

Moni asettaa yleviä tavoitteita.

Turhaaa voisimme karsia.
Tavaroita ja asioita ainakin.

Tai omaa ihmissuhteita,
joista ei saa hyvää itselleen.

Tarkoitan hyvää mieltä,
piristävää ja mukavaa
ajattelemisen aihetta,
sellaista voimaannuttavaa.

Jos ihmissuhde
tuo vain mielipahaa tai
on kovin yksipuolinen, 
silloin lienee miettimisen paikka
- onko suhde pitämisen arvoinen.


Itselleen mieleisiin asioihin ja
tekemiseen kannattaa tarttua.

Mielekäs seura ja
tekeminen voimaannuttaa.

Minulla on haaveita.
Ne eivät ole isoja eivätkä yksisarvisia.

En usko, enkä toivo mahdottomia.
Haavemaailmani on realistisen arkinen.

Tämän ikäisenä ja
tällä terveystilanteella en lupaile.

Lupauksiin on usein 
valmiiksi ladattu liikaa ahdistusta.

Ollaan ihmisiä toisillemme. 
Ollaan armollisia toisille ja itsellemme.

Antaudutaan uteliaina
hetkien suomaan hyvään. 

💗

Hyväksytään keskeneräisenä repsottavat-
Hyväksytään menneet
.
Jätetään katkeruus taaksemme.

L
uotetaan itseemme.
Tehdään parhaamme.

Etsitään voimia hyvästä,
itsellemme mieleisistä.

Joka päivä
on 
mahdollista 
löytää itsestään uusia puolia.

Huolehditaan apua tarvitsevista
ja läheisistä.

Rakastetaan ja
välitetään toisistamme.

Katsotaan
silmin hyväksyvin.

Tartutaan
tulevan hyvän toivoon.

💗

Kiitos
vuodesta 2022.

Kaikkea hyvää
tuleviin vuosiinne. 
💗

Pian kääntyy elämässä uusi vuosi ...


kevennykseksi - Clear Athelstan

💗


Omia polkujamme

Itsetuntomme parantuisi
huomaamalla ja kertomalla
toistemme hyvistä puolista.

Olisi kiva,
jos kaikkien ei tarvitsisi
kulkea vaikeinta reittiä,
eikä nähdä kuilun pohjaa.

Paremmalla itsetunnolla
olisi kevyempää ja helpompaa.

MUTTA, ei auta.
Tallataan poluillamme,
eletään 
omanlaista elämää,
jossa tavoitamme onnellisuuden.

💗

Omia polkujamme

Voi, jos meitä kannustettaisiin
ihan vauvasta asti.

Voi, jos jokainen polkunsa löytäisi.
Olisi tyytyväinen elämäänsä.

Kaikkien taival ei ole aina helppo,
tasapaksu tai huolia vailla.

Kai muistutukset
kuolevaisuudesta
on tarpeeen elomme tiellä.

Löydetään,
vaikka luovien,

se itsellemme
mieluinen ja sopiva.

Etsitään onnea ja
omanlaisia ihmisiä ympärille.
Mennään intohimojamme kohti.

Eletään, kuljetaan
elämää ihmetellen.

Matkaten
omia polkujamme.

💗

Kamala Luonto 22-3454

💗


Tahmeaa elämää

Kuva Raija Seppänen

Kalpean vakavat elämän
juonteille painamat kasvot
katsovat peilistä.

Jokainen on joskus
murheissaan 
piehtaronut.

Toisinaan elämä on
vähintään 
tahmeaa.

Maailmalla on niin monia vaateita.
Sen mielestä meidän pitäisi olla
alati ahkeria ja jaksavia.

Ja kaupan päälle vielä
onnellisia ja iloisia.

Mutta,
kun sitä on heikoilla,
on kuin särkyvän haurasta mosaiikkia.

Aina ei huvita, eikä meinaa jaksaa.
Joskus 
mieli painuu tummuuteen.

Joskus on kelattava virtuaalisesti
elämäänsä kannattelevaa siimaa.

Täytyy ihan tosissaan ja kiivaasti etsiä
sitä ihan hyvän elämän ainesten reseptiä.

💗

On kai jokainen joskus hiljaa itsekseen itkenyt?
On kai jokainen joskus
tunteita kiivaana lujaa ilmoille huutanut
ja epätoivon murheissa piehtaroinut?

Kai monen elämä on toisinaan tahmeaa tallattavaa.

💗

Murheissa marinoidutaan ja karaistutaan.

Onneksi voidaan unelmoida,
nauttia, haavekuvia huokailla ja
tosi kivoja asioita kokea.

Onneksi osaamme ajan myötä
peloistamme paljon pois puhaltaa
ja tasaisemmin elämäämme elää.

Onnea on elää -
kaikesta ajoittain
tahmeasta huolimatta.

Onnea on löytää
tahmeaän keskeltä päivänvaloon.



ps Kirjoitus on aika lohduton ja karu,
Lue kevennykseksi 
Kamala Luonnon sarjisklippi.

Pahoittelut, sarkasmini ...

💗

Kevennykseksi Kamala Luonto - 22-3473

💗

Muistatteko miten koettiin ja elettiin
kun elettiin sitä kaameaa tahmeaa
maskien takaista eristettyä korona-elämää?
Huomaattekos, siitäkin selvittiin!!

Herkistellään aistejamme

kuva instagram‑tili Finland
Ympärillämme on usein
aistien kakofoniaa ja
Ihan liikaa melusaastetta.

Aisteja tulisi käyttää keskittyen
ja huomioiden ympärillämme oleva.

Pysähtymiset ja hidastamiset
antavat meille mielihyvää.

Syvälle muistiimme painuvat
kauniit yhteiset hetkemme.
Ne, jotka meille kuin lahjoina suodaan.

Seuraava aistimatkani koskee kesää,
joka on lempivuodenaikani.

💗

Mitä jos -

Herkistellään aistejamme 

muistathan ja tunnethan
miltä tuntuu

Vastaleikatun ruohon tuoksu.
Paljaan jalan alla samettisen pehmeä mätäs.
Perhosen lennon keveän kauneus.

Onkiminen auringon
hellästi kutittaessa hipiää.
Laineen loiskahdus
niiden osuessa rantakiviin.

Miten sorsaperhe lipui ohi
emon komentaessa.

Kaarnalastujen kiepunta purossa.
Kisa kenen kaarna lipuu kauimmas.

Kastepisarien kimaltelu
kasvien päällä.

Pitkän hautovan jälkeen
saapunut ukkonen.

Kesäöinen kuikan huuto.

Nuotiomakkaran savuinen aromi.
Napsahdus ja rasva suupielissä.

Muistatko ne pienet ihanat hetket?
Sen mitä koit?

Hetkistä jää muistoja.

Huomaaathan.
Toisinaan kaikki on
kovin kauniisti kohdallaan.

💗


Kamala Luonto - 24-3938


💗


Vakava sairastuminen - ajan arvokkuus

Ymmärrämme periaatteessa ajan tärkeyden,
vaikka oikeastaan emme usein mieti
kuinka paljon aikaa on jäljellä.

Tämä on  kirjoitus, jonka toivon
perusterveiden lukevan.

Kun kehossa ei ole kaikki hyvin 


Se, kun tuntee ja
alitajuisesti tietää,
että kehossa on jotain,

jota pitäisi tukita ja hoitaa.

Vakavien epäilyjen alla
suhtautuminen aikaan muuttuu.

Ymmärrättehän.
Kun epäillään vakavaa sairautta.
se arvelu pyöräyttää
elämän tehokkaasti raiteiltaan.

Tämä sairaus sinulla on


Jotain on, mikä ei ole normaalia!!
On tutkimuksia ja käyntejä ja
ihan kamalaa odottamisen piinaa.

Kyllä siinä kuulkaa
helposti lähtee ajatus laukalle
ja avuttomuus valtaa mielen.

Ja ... se hetki, kun melkein viimeinen
järjenhippunen on lähteä päästä.
Se, kun kerrotaan sairauden nimi
eli diagnoosi.

Tietysti sitä yrittää ymmärtää
kaikkea lukemaansa ja kuulemaansa.
Sitä, mikä oireiden takana on.
Mutta, ei se pää vaan ota tietoa vastaan.

Vaikka, lääkärin luona suusta kai pääsi
joku sana - juu,- niin aivan ja joo
(ja päässä käki kukkui ahaa - ja, oho).

Sairaudesta kertominen muille


Se mitä, milloin, miten ja kenelle kertoo
sairaudestaan, ei ole helppo rasti.

Sillä, saa huomata, että kuulijoiden
reaktiot vaihtelevat
säälistä aiheen vaihtamiseen.

Tai muualle katsomiseen ja kiirehtimiseen - pois.
Osa haluaa kuuntelemisen sijaan kertoa
jonkun toisen ihan eri sairauden kamalista vaiheista.

Tai sairas saa kuulla kertojan mielestä
opettavaisen tarinan jonkun toisen
ihmeparantumisesta, jostain
muusta sairaudesta.

Sairastunut saa osakseen
tietynlaisia katseita.

Kun voimat on vähissä,
mieli voi karahtaa ja
käydä mustissa vesissä.

Kun sairaudella on nimi,
siitä voi etsiä tietoa.
Voi syttyä toivonkipinä.

Kun yleensä alkuun jotain tapahtuu.
Lääkitykset, hoidot ja
selvittelyvaiheet syövät aikaa.

Aika, jolloin taustalla tutkitaan
ja mietitään sairaan tilannetta.

Ihan pahinta on odottaminen.

Sitten on se, kun pitää
yrittää elää tavallisesti HAH!

Lääkärien ja hoitajien jokaista sanaa
yrittää ymmärtää ja tulkita ilmeitä myöten.

Sitä herää miete,
onko muilla ollut samanlaista
kuin itsellä.
Kaikkia asioita yrittää sisäistää.

Sairaudessa on vaiheensa,
Vointi usein soutaa.
Aina, sitä riittää - tulosten odottelua.

Toiset kehottavat taistelemaan
ja toiset tsemppaamaan.
Ei sairastaminen
ole kumpaakaan.

Se on vain putki,
jonka läpi on rämmittävä.

Ei vain ole vaihtoehtoja
ellei halua jo valmiiksi luovuttaa.

Läheiset joutuvat venymään.
Se tuntuu vaikealta.

Sairaus varastaa tavallisen elämän aikaa.

Se piru vie muuttaa suunnitelmat!!

Jokaisen keho ja sisimpämme muuttuu
ajan ja kokemamme myötä.

Sairas läheisineen kaipaa aiempaa
tavallista elämäänsä,
jota he elivät ennen sairastumista.

Hiljalleen huomaa jäävänsä menojen
ja porukoiden ulkopuolelle.

Sairas tajuaa aiheuttavansa
läheisilleen surua ja huolta.
Olo on syyllinen.

Epävarmuudessa eläminen
on sairaan arkea.
Siihen on vaan totuttava.

Ajan ja sairastamisen myötä
huomaa muuttuneensa
ja kasvaneensa ihmisenä.

Peilistä katsoo monin tavoin
eri ihminen kuin ennen sairastumista.

Kenties se paranneltu versio itsestämme.


Aika auttaa sopeutumaan.
Aiemmin ei tajunnut
miten arvokas asia aika on.

Vakavasti sairaan on syytä muistaa.
Toivoa on viime hengenvetoon asti.

💗

kevennykseksi - Kamala Luonto 22-3438


💗



Voisitko tyytyä vähempään?

Moni on nykyhetken
ja tulevan uhkien takia
pelokas ja varuillaan.

Moni venyy omien ja
läheistensä taakkojen
ja huolien takia,
muiden elämää helpottaakseen.

Toiset haluavat materiaa
ja yhä parempaa, jotta
joskus
voisi vain olla ja nauttia.

Entä, jos olisimme läsnä toisillemme
sen enempää tavoittelematta?
Jos antaisimme aikaa mieleiselle tekemiselle.

Luulen tuntevani muutamia,
jotka ovat olleet pidemmän aikaa onnellisia.
Heistä aistii hetkittäisten väsymysten ja
pienten takapakkien ja arjen takaa
huokuvan perustyytyväisyyden ja rauhan.

Moni kaltaiseni on luovinut
elämän virran vietävissä.
Tehnyt niinkuin meiltä oletettiin.
Oli ne peruskuviot ja suunta selvä,
To Do listalla perhe, asunto, auto,
isompi parempi asunto, reissuja,
lapsille harrasteita ja kokemuksia.

Luulen, että moni on matkansa aikana
ja kuorensa alla ollut toisinaan tyytymätön.

Luulen, sillä eihän niitä
tosi syvällisiä vaihdeta
kuin harvojen ja valittujen kesken.

Jossittelu on turhaa ja
silti moni siihen sortuu.
Minäkin, elän toisinaan jossitellen
ja joka atomia puntaroiden.

Voisitko sinä tyytyä vähempään?

Voisimmeko tavoitteeksi asettaa,
että vaan arvojensa mukaan porskuttaa?

Ja, ettei niin kovasti koko ajan lisää.

Kuulostelisi ja
ihan pieniä rauhassa tuumaisi.

Tekisi vähän vähemmän ja
huomioisi enemmän.

Jättäisi aikaa olemiseen ja
ajatustensa selvittämiseen.


Voisitko tyytyä vähempään?

💗
Kevennykseksi Clear Athelstan

💗

Ihmisparkaa hioo kyyneleet

Elämä tarjoaa joskus sellaista,
jonka kohtaaminen tuntuu
olevan jo liikaa.

Jotain, joka horjuttaa, järkyttää tai
kaihertaa meitä rikki hitaasti puristaen.

Jokaisella on historiansa,
kokemuksensa ja sietokykynsä.

Kyyneleet

Oi, nuo sielumme peilit.

Kai meille lohdun merkiksi
on annettu kyyneleet,
joita vuodatamme.

Ne valuvat valtoimenaan
ja joskus hitaasti tihuttamalla.

Itkemme tunteiden purkautuessa.
Ja kun sietokykymme ei vaan riitä.

Sinnittelemme usein pitkään
taakkojemme alla,
kunnes romahdamme.

Itkua peitellään


Useimmiten haluamme peittää
liikutuksemme ja romahduksemme.
Siksi, itkemme itseksemme hiljaa.

Moni taitaa itkeä yön pimeydessä
tyynyään halaten
ja silmät tyynyyn pyyhkien

Syvä liikutus tai ahdistus voi vyöryä
voimalla päälle.
Itkemisen aikaa ja paikkaa ei 
voi aina valita.

Joskus on kyynelehdittävä vaikka
ruuhkabussissa aurinkolasit päässä
ennen kuin hakee lapset päiväkodista.

Keskellä päivää itkemme hiljaa ja
salaa vessassa. 

Jokainen ymmärtää mistä punaiset
itkusta turvonneet silmät ja
kasvot tarkoittavat.

Nolostumme, jos muut huomaavat itkumme
tai, että olemme itkeneet.


Suuret surut


Suru yhdistää menetyksissä.
Toisten tuki auttaa surevia.
Surun aallot laantuvat ajan myötä.

Joskus kohtaamamme on liikaa.
Sattuu kehoon ja sieluun.

Toisinaan vuodatamme kyyneleitä
katkeruuden, pettymysten takia.

Kyyneleet virtaavat fyysisissä kivuissa,
kun jokainen liike ja hetki on lähes liikaa.


Ajattelen, että itkun tehtävä
on suoda meille lohtua.
Se puhdistaa meitä  aiemmin tapahtuneista.

 

Kai ihmisparkaa
hioo kyyneleet.

Oleminen on melkein liikaa.
Heikko, hauraan hento.
Elämänlanka olematon.
Melkein puhallusta kestämätön.

Kivun porautuessa ja jäytäessä.
Elon vain tyhjyyttä tarjotessa,
häivähtää ajatus, että miten jaksaa.

Mielessä on tuhannet perkeleet.

Vaan ei auta.
Kai ihmisparkaa hioo kyyneleet.

Pienen ihmisen osa on jaksaa ja
tämä määrätty polkunsa kestää.

Sitä on kuin riivinraudan raastama.
Kai jostain ihmisyyden rippeistä karsittu.

Sielu on jo paljaaksi ajan myötä raastettu.

Ihmisparkaa hioo kyyneleet.

Ne hiljaa nieleskellen
salaa vuodatetut
ja pyytämättä

tuskana tarjotut.

💗

sarkasmilla - kevennystä - Kamala Luonto 20-2098

💗

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

.

kirjoitusta muutettu 23.3.2026
Susa hoiti hiuksiani vielä vuonna 2022
kun tämän alunperin julkaisin.

Tästä se alkaa
eilen oli ilon päivä, hemmottelua

itselläni ei ole koskaan aiemmin ollut
näin pitkiä hiuksia

saanen ilakoida hetken näin ulkokultaisesta asiasta
kesän 2010 kardiologikäynnin hämmennys

tulvahti mieleeni

hiuksiani olen kasvattanut
kesästä 2019 alkaen

pakitan vuoteen 2010

olin ilosta soikeana ja helpottunut
päästyäni HUS Meilahden potilaaksi
sydämeni osalta.
Selitys - pääsin paikallissairaalasta
parempaan

heinäkuussa 2010 kävin kardiologilla
sydämen koepalojen ja labrojen jälkeen
nestettä oli kertynyt sydämeen ja oloni oli
ison kortisoninannoksen takia

tosi tukalan turvonnut

kerrottiin hoitokokouksesta ja
että on aloitettava solunsalpaaja
ja muita lääkkeitä

pitkästä ja runsaasta kortisonista
huolimatta sydämeni oli saanut
siipeensä

ajatus sytostaateista
toi mieleeni hiustenlähdön

olin tutustunut muutamaa viikkoa ennen
sydänsarkoidoositapaamisessa
tähän kampaajaan, josta tuli sitten kertaheitolla
rakas ystävä


oli ensikäynti hänen kampaamoonsa

olin kovin turvoksissa
kortisonista ja nesteistä

ajatukseni olivat VÄHÄN sekaisin 😕

se ajatus hiusten menettämisestä


otti pahasti pattiin

päätin siinä extempore

juu otan
jonkun asennevärin
ja hiukset valmiiksi lyhyiksi

KUN – sniff
ne muutenkin pian lähtee.

väriksi valikoitui silmät kiinni
tehty valinta 

--
kammottava
shokkivioletti

sain niitä solunsalpaajia
susasta tuli hovikampaajani bestikseni

yllätys oli se että
ne minun solunsalpaajani oli ihan 

tablettimuodossa

eikä ne ei yleensä aiheuta
hiustenlähtöä auts!!!

tuolloin olin vielä työelämässä

loistelin sitten asennevärisen
minitukkani kanssa huoneessani

kortisonipöhössä hikoillen

auts, kadutti

kuvista voi nähdä
vointini ja olemukseni vaihtelun
lääkitysten ja sairausvaiheiden mukaan

laihtumista ja lihomista
noin 16 kilon haarukalla.

mokaani
- sitä hetken aivosumua ja
mielijohdetta ja välähdystä

tehdään se nyt
alta pois

ollaan susan kanssa kampaaja-
käynneilläni joskus
vedet silmissä muisteltu

olin yhdistänyt pikku päässäni
 solunsalpaajat automaattisesti
hiustenlähtöön
asiasta ei kerrottu
oli joku hoitokokous tulossa
caseni takia


tämän luettuani 23.3.26 lisään
  
minulla ei ole kokemuksellista

ymmärrystä hiustenlähdöstä

syöpä‑ tai muun sairauksien
hoitojen vaikutuksena.

ymmärrän, etenkin naisillle hiusten 
lähteminen sairauden/hoitojen/lääkitysten
takia voi vaikuttaa rajusti  itsetuntoon ja olla
tosi kova paikka

myötätuntoni heille

söin niitä syötäviä solunsalpaajia tapahtuman jälkeen 6.5 vuotta

sädehoitojen myötä v. 2023
hiusteni rakenne muuttui ja sain ensi kerran
kiharat - ja hitokseen pesun jälkeen selvitettävää

vuonna 2022 iloitsin, 
hiuspehkoni kukoistuksesta
samoin kuin siitä, että
rakas ystäväni Susa
yhä hoitaa hiuksiani.
hän menehtyi 2023 💗🙏


KEVENNYKSENÄ - Facebook-Watch - Yle - Aika mennä parturiin tai kampaajalle?



Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa – Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

Tämä on keuhkosyöpään sairastuvien yhteinen pyrkimys muuttaa asioita. Outi‑Maria Liedes toimi äänitorvena, jotta asia kuuluisi laajemmin.

Suosittelen lämpimästi lukemaan ja kuuntelemaan linkit 1 ja 2.


Syövänhoidon polttavia ongelmia

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessaan Outi‑Maria tuo esiin muun muassa seuraavaa (linkki 1):

Suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevia lääkkeitä ja hoitoja ei useinkaan ole Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä, alueellisista hoidon eroista puhumattakaan.

”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” ‑aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin. Syöpätauteja on määritelty nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Samalla syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaativat pikaista uudistamista.

Linkissä 2 todetaan, että Outi‑Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Hän toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jotta syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.


Keuhkosyöpätutkimus saa vain rippeitä

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen syöpä keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi?

Sitkeässä elää oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta – yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on kuitenkin jatkuvassa kasvussa.

Suomessa syöpätutkimusta rahoittavat monet säätiöt ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. Vuonna 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista vain yksi liittyi keuhkosyöpään. Se sai 150 000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.


Syöpätutkimusrahoitus on lyhytnäköistä ja riittämätöntä

Yleistyvä viestintä närästää. Esimerkiksi (linkki 3):

”Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota.”

Tämä ei pidä paikkaansa. Suomessa syöpätutkimusta on vähän, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet julkista tutkimusrahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee suurilta amerikkalaisilta lääkeyhtiöiltä. Syövän geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.


Pyrkimys yksilölliseen syövänhoitoon

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Näiden toivotaan avaavan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Ymmärrystä pyritään lisäämään, jotta hoitojen ennustettavuutta ja vaikuttavuutta voidaan parantaa.

Syöpäkentällä etsitään vastauksia siihen, miksi yksi lääke toimii toisella, mutta ei toisella. Moni asia syövän löytymisen ja hoitamisen osalta on yhä ratkaisematta.


Linkkiluettelo

Linkki 1 – Mallimaa.fi
Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Outi‑Marian tarina (sisältää videon)

Linkki 1 - Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta - riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 – Syöpäsäätiö
Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 2 - Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Potilastarinat - Puti-Marian tarina - syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 – Syöpäsäätiö
Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta
Teksti: Carita Päivänen
Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

#syöpä #syöpäpotilaat #reunallapelottaa #toivo

Keuhkosyöpä – Kun hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tuntemuksen osalta. Hoitotahot eivät aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä tapahtuu luvattoman paljon.

Keuhkosyövät ovat erilaistuneita – tarvitaan monia hoitopolkuja

Olen omavaltaisesti kopioinut, lyhentänyt ja muokannut tietoa Marjo Forsblomin Sisulla ja rakkaudella ‑blogin kirjoituksesta:

Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen, ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kehitetty niin sanottuja täsmälääkkeitä, joiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat ajan myötä tulla vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uusi variaatio lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttava hoito, esimerkiksi solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään – ja kyetään – pidentämään elinajanodotetta.


Miksi sairastuneiden elinaikaa ei yritetä saada lisää?

Potilaan oikeuksiin kuuluu muun muassa oikeus hyvään terveyden‑ ja sairaanhoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun. Potilaalla on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään hoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä (potilaslaki 3 §).

Silti laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että hän on palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita tästä on luvattoman paljon.

Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne: elämäntilanne, kunto ja toiveet – esimerkiksi halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla. Sairastuneille ei kerrota, mitä on joillakin kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä sitä, mitä kaikkia vaihtoehtoja voisi olla.

Miksi?

Joustamaton ja eriarvoinen keuhkosyöpähoitomme

Suomen vanhakantainen järjestelmä – HILA‑ ja PALKO‑päätösten monipolvisuus ja hitaus – on keuhkosyöpää sairastaville kohtuuton. Muualla Euroopassa keuhkosyövän hoitoon on käytössä laajempi valikoima hyväksyttyjä lääkkeitä. Niiden saaminen tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin on monelle ainoa oljenkorsi.

Monia elinikää pidentäviä lääkkeitä keuhkosyöpää sairastavat eivät Suomessa saa.
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä käytettäviksi? Lääkkeitä, joiden on muualla Euroopassa todettu antavan hyvän vasteen.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden viiden vuoden elossaololuvut vuonna 2020 olivat miehillä 14 % ja naisilla 21 %.

Syöpäpotilaiden kokemus ei mairittele

Syöpäpotilaiden kokemusraportin vastaukset kertovat karua kieltä:

Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.

 

Linkkiluettelo

  • Keuhkosyöpäkuukausi – Tietoa keuhkosyövästä 
  • Syöpärekisteri – Syöpäraportti: syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa 2020
  • Syöpäpotilaat rySuomi jäämässä jälkeen Pohjoismaista: syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit


Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

Intohimon pyörteessä

Toisen olemuksessa ja katseessa
on jotain, joka sytyttää kipinän.

Herää alkukantainen ajatus
katseiden kohdatessa.

Ilma sähköistyy
hellästä kosketuksesta.

Aistit herkistyvät
läheisyydestä
ja kauniista sanoista.

Liekki ja yhteys.
Se yhteinen tarttumapinta.
täytyy olla bensaa ja kipinää.

Siitä yhteydestä on pidettävä
arjessa - ja koko ajan huolta.

Intohimon pyörteessä. Rakastuneena.

Lemmenliekin herätessä havahdutaan
mielenpohjaa kutkuttavaan ja
ikiaikaisia aisteja herättävään leikkiin.

Huomaathan tunteen heräävän?
Täyttymystä ja mielihyväää
malttamattomana odottavan.

On läheisyyttä ja lämpöä.
Kauniita yhteisiä jaettuja hetkiä.

Antaudutaan ajoittain viettiemme vietäviksi.
Maagiseen intohimon pyörteeseen.
Voimakkaan tunteen kierteeseen.

Sairauteni ovat varmasti murheissaan.
Elämässäni on yhä kauniita asioita.

Vielä ei ole aika antaa periksi.
Vielä sokeri sulaa suussa.
Vielä voimme tehdä kauniita yhteisiä muistoja.


💕


Rakas ystävä – Reunalla saa yhä pelottaa

Kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme vuosi sitten.
Vuoden takainen tilanteesi
oli vaikeasti hyväksyttävissä.

Pelotti. Sinua, minua, läheisiäsi ja jokaista.

Keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään!!
Miten mahtavaa.
Vain elämää,
mutta paljon isommassa merkityksessä.

Sinulla on ollut hoitoja, oireita ja a
sioiden hoitelua.
Siinä sinä onneksemme
yhä olet rakas ystävä.

Olet ollut tosi toimelias.
Olet hoitanut ja auttanut äitiäsi.

Olimme toivoneet
näkevämme lastemme kasvavan aikuisiksi.
Se ikä on nyt hyvin lähellä pojallasi.

Päätit työskentellä osa‑aikaisesti.
Työ vie ajatukset toisaalle.
Kuuntelemalla asiakkaita ja
heidän kanssaan sanailtua ihan muuta
kuin sairastamista, saa

Elämään ja ajatuksiin – hengähdyshetkiä.

Voi saada
hetken illuusion siitä,
että elämä on tavallista.

Pidät työstäsi.
Minäkin, työsi taidokkaista tuloksista.
Hemmottelustasi ja käynneistä luonasi.

Tiedät tasan tarkkaan
makuni ja hiuspehkoni tarpeet.
Olen lumoutunut
taituruudestasi ja kampauksistasi.

Hääkampaustani en olisi ikinä tahtonut purkaa.
Ajatus sen purkamisesta
tuntui muistutukselta
siitä, että kaikki meiltä riisutaan aikanaan.

Meillä on eri mittainen aika
täällä maan päällä.
Joten - ahmitaan elämää.

Vime vuoteesi mahtui kymmeniä museokierroksia.
Kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista.
Puistoja ja gallerioita. Ehdit reissatakin.
Ahmit kaikkea kaunista, josta pidit.

Musiikin kuunteleminen antaa voimia

ja kuljettaa ajatukset toisiin sfääreihin.
Kävit usein kuuntelemassa livemusiikkia.
Kolme yhteistä musaan liittyvää reissua koimme.
Syöpäsiskojen päivillä kävimme yhdessä.

Kadehdin eläytymistäsi ja
ihmeellistä jaksamistasi

Uskon, että saat elämän ahmimisesta voimaa jaksaa.

💗

Miksi on koettava vaikeita löytääkseen parempaa?


Olet ollut minulle vähän kuin pikkusisko,
jota minulla ei ole.
Ikäeroa meillä on viisi kuukautta.

Katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista.
Kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ollut hehkutettavaa
Vanhempamme olivat meidät saadessaan vasta kasvamassa aikuisiksi.

Olemme eläneet pitkiä aikuisuuden aikoja
epäitsekkäästi ajautuen ja
toisten tahtojen mukaan luovien.

Emme oikein osanneet arvostaa
ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme.

Ajatus siitä, että olemme oikeasti tärkeitä
on kasvanut samaan aikaan
tämän harvinaisen sydänsarkoidoosin
löydyttyä kropastamme.

Kiitän siitä johdatuksesta,
joka vei meidät istumaan harvinaissairautemme
vuositapaamisess auditoriossa vierekkäin.

Siitä se lähti – ystävyys.
Akkiä helposti ja heti täysin lapasesta
Oireilimme ja nautimme elämästä. 

Tänään sait taas huonoja uutisia.
Olen niin pahoillani.
Sellaista tämä on ollut jo 12 vuotta.
Aaltoliikettä.
Toistemme kannattelua ja vertaistukea.

Nyt meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa.
Ruma sana sanotaan niin kuin se on.
On ollut ja yhä meillä on paljon kivaa ja hyvää
ympärillämme ja elämässämme.

Jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi.
Olet upean mahtava aikuisiän ystävä, joka
ymmärtää puolesta sanasta.

Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, tapaamisesta
ja yhteydenotosta jonka olen saanut jakaa kanssasi.

Rukoilen puolestasi Olet Rakas

Suuntaamme katseet eteenpäin.
Ahmimme vielä elämää ja kaikkea kivaa.💗

Kiitos. kun saan käyttää maalauksiasi blogini elävöittämisessä.

Vain mätiä mietteitä

Tummuva mieli tummuvassa ajassa.
Ajatusteni lento takkuaa.
Ei ihme kai tässä synkässä ajassa. 

Kotimme kumisee tyhjyyttään.
Krjoitusrauhani on käsin kosketeltavaa.


Olenko vain tarpeeeton kuluerä?


Tunnen putoavani syvälle tummuuteen.
Yksinäisyys
- ja se, etten vain kykene.
Se on niin konkreettista.

Jostain syystä
vanhat vaikeat muistot
lähtivät kummittelemaan.

Pintaan pyrki ahdistavia muistoja.
Ajatukseni poukkoilivat ja hakivat suuntaansa.

Seisoin suurten puiden alla mitättömänä
tummanpuhuvan mätänevän lammen seurana.

Tänään oli tavattoman vaikea päivä. 
Muistoni tarjosivat vain mätiä mietteitä.
Turhautuneena puhalsin aamun kuuraa

Tunnistin tuhannet turhat ajatukseni.
Tämän kosketeltavan yksinäisyyden ja
tarpeettomuuden aaltoni - ja kateuden.

Liian nuorena jouduin työelämästä
sivuun siirtymään.

Olen kai monen silmissä
vain arvoton kuluerä.

Toisinaan sitä rämpii
niin sameissa ja tummissa vesissä.

Taas kerran
oli kasattava itsetuntonsa
ja tarpeellisuutensa rippeet.

Oli evääksi löydettävä
kiitollisuutta

siitä, että yhä elän.

💗


kevennykseksi 22-3424

💗


Silitä, kosketa, kävele

kuva Microsoft 365 kuvapankki

Voileipä valmiina odottamassa jääkaapissa.
lappu eväiden välissä -Olet tärkeä!

Kosketa, halaa ja silitä.
Uskon, että kosketuksella ja arkipäivän pienellä
huomaavaisuudella on ihmeitä tekevä voima.

Pientä, ei kovin aikaavievää toisten huomioimista kannattaa harrastaa.
Siitä saa kaupantekijäisenä itselleen iloa.

Huomiointia arjessa

Elämässä on paljon arkea, sitä kovin tasaisen samaa.
Jos arki mättää, se tuntuu ikävältä ja harmittaa.

Jos perusasiamme ovat kunnossa ei niin
harmita, vaikka välillä asiat junnaisivat.

Aina voimme toisiamme kiittää,
kehua ja kertoa ohimennen
miten kiva ja tärkeä toinen on.

Rutiinit ja läheisyys on mielestäni
tärkeämpää kuin tiptop‑eloon pyrkiminen.

Arjen pienet ilon tunteet
antavat meille mielihyvää
ja voimia jaksaa.

Iloinen ihminen on kiitollinen elämästään.
Elämästä, joka ei tarvitse täydellisyyttä.


Kosketetaan  ja silitetään

Edesmenneen Tommy Tabermannin
iki‑ihanassa klassikkorunossa
silittämisen ja hellän kosketuksen voimaa
kuvataan uskomattoman kauniisti:

“joka on pidellyt aaltojen silittämää kiveä kädessään
tietää että jatkuvilla hyväilyillä on ihmeitä tekevä voima”

Pieni, hellä kosketus rentouttaa ja herättää aistimme.
Välittämisen voi kertoa sanojen sijaan ihokosketuksella.

Ehkä kinatkin vähenisivät
jos sanansäilän sijaan
osapuolet hengähtäisivät ja
vuoron perään
hellästi silittelisivät toisiaan.

Uskon - kosketuksella on 
ihmeitä tekevä voima.

Suosittelen katsomaan linkeistä Yle Areenan
ohjelman kosketuksen tärkeydestä.


Käveleminen vapauttaa

Jo Beethoven, Gandhi ja monet muut
ovat harrastaneet kävelemistä.

Kävely on suomalaisten suosituin liikuntamuoto.
Se on helppo ja ilmainen tapa liikkua.

Kännykkä  voi laskea reaaliaikaisesti
askelten määrän ja
voi antaa viitettä terveyshyödyistä.

Kävely buustaa vastustuskykyä,
se laskee verenpainetta ja parantaa aineenvaihduntaa.
Kävely auttaa myös stressin purkamisessa.

Murheet asettuvat oikeisiin mittasuhteisiin,
kun askelten alla on pehmeä ja joustava metsäpolku.

Hei ja tutkimusten mukaan kävely lisää myös luovuutta!!!

Linkit:


Itseni olin unohtanut

Lasteni kasvaessa äiti, äiti - huudot vähenivät. Turvana oleminen ja opastaminen alkoi kääntyä toisinpäin.
Nuoret alkoivat olla nokkelampia kuin minä.

Äidin roolista hellittäminen

Parhaani olen äitinä tehnyt.
Olin ennen muuta onnellinen siitä,
että elinpäiväni riittivät.

Siis siihen, että näin molempien
lasteni 18-vuotispäivät.

Se kin ei matkan varrella ollut 
mitenkään itsestään selvää.

Ajattelin, kyllä he pärjäävät.

Itseäni ja tarpeitani etsin.
Ajatushautumoa ja mietintä-
myssyä pidin.

Kuka minä olen ja missä menen.

Kaiken pohjalla painoi se,
että jäljellä oleva 
aikani
jäänee lyhyemmäksi.
Ja, se, kun vielä vähän kykenin.

Mietin, millaisen loppuelämän haluan.

Onko minulla oikeus olla itsekäs.

Puntaroin ja päätin,
että haluan olla yksin.
Tahdoin olla täydemmin oma itseni,

Olin aiemmin siirtänyt sivuun paljon
toisten vuoksi.unohtanut itseni ja tarpeeni.

Erosin. Muutin.
Uskalsin hypätä itsenäiseen elämään.


Itseni olin unohtanut💗

Muistin, että minullakin
on tarpeita ja toiveita.

Olin kipuillut sisintäni kaivaen.
Hämäläisittäin ymmärsin.

Itseni olin ihan unohtanut.

Tarpeeni ja tahtoni löysin.

Tahdoin olla
mulle joku

jota en oo  unohtanu 🎵

💗
Vain elämää-ohjelmassa Pete Parkkosen
Loppuun asti ‑kappaleen sanat koskettivat.
Sanoituksessa on kovin monta kerrosta ...

Viimeinen fraasi on lainaus kappaleesta Loppuun asti,


kuva Facebook - Poetry mattters

💗

Keuhkosyöpä - Usein oireita ei uskota eikä tutkita

kuva - Avioiduin viikkoa ennen keuhkosyöpäleikkausta

tämä on keuhkosyöpään sairastavien arkea suomessa vuonna 2022 oireita ei uskota eikä aina tutkita

usein pitkittyneessä oireiluissa ei pääse edes
keuhkojen röntgenkuvaukseen näin on - perus‑ ja työterveyshuollossa

sitkeässä elää kuvitelma siitä että keuhkosyöpää sairastavat
vain vanhat tupakoitsijat

yhä useammin keuhkosyöpä osuu tupakoimattomiin ja nuoriin erityisesti tupakoimattomien naisten osuus kasvaa koko ajan


keuhkosyövän oireita pidettiin 56 %:lla ensin muuna sairautena

suomen syöpäpotilaat ry teetti kyselytutkimuksen vuonna 2019
vastanneista keuhkosyöpäpotilaista 56 prosentilla keuhkosyöpää ei osattu aluksi epäillä


sairastuneista 56 prosentilla oireita pidettiin ensin muuna sairautena

vääristä diagnooseista yleisimpiä olivat keuhkoputkentulehdus
keuhkokuume astma ja erilaiset mielenterveysdiagnoosit

leima on hoitotahon asennevammaa
- ja oikean tiedon päivittämisen puutetta

alkuvaiheessa keuhkosyöpä ei aiheuta selviä oireita
muuttuneen voinnin ja oireiden takia sairastunut hakeutuu

vastaanotolle ja pyytää tutkimuksia moni saa useita eri diagnooseja
oireet pahenevat mutta potilasta pidetään jo hankalana

sairas voi kuulla jo sävystä että häntä pidetään aikaa vievänä
sarjavalittajana jolle ei kannata antaa aikaa päivystykseen

päätyessä potilas tutkitaan usein vain pintapuolisesti
lääkäri voi kirjoittaa antibioottia särky‑ ja/tai astmalääkettä

tämä on pieni otos siitä mitä keuhkosyöpään sairastuneiden
kertomuksissa toistuu – yhä uudelleen ja uudelleen

poikkeava väsymys ja voinnin lasku pitäisi ottaa vakavasti sillä
ne ovat usein keuhkosyövän ensimmäisiä oireita

ne on helppo sivuuttaa niiden yleisyyden vuoksi
lääkäreilläkin elää edelleen virheellinen käsitys siitä

että keuhkosyöpä koskettaa vain pitkään tupakoineita
iäkkäitä miehiä. Jos sairastunut ei vastaa tätä mielikuvaa,

hän on helposti heikoilla terveydenhuollon rattaissa.

perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon pääsyä
säätelevät lait ja ohjeet, joiden perusteella tulisi toimia

kenen vika viivästyminen on miten sitä tulkitaan
todistustaakka jää usein potilaalle

potilasvahinkoilmoituksen loppupäätelmä on usein ei virhettä
kukaan ei tiedä missä tilanteessa potilaan keho oli

ensimmäisellä käynnillä, jolla apua haettiin
sitä voidaan vain spekuloida – koska tutkimuksia ei tehty ajoissa


vain varhain havaittu syöpä voidaan parantaa

keuhkosyöpään sairastuvan oireillessa runsaasti on jo kiire.
oitäisi tutkia ja leikata pian, jos mahdollista muutoin syöpä

leviää usein imusolmukkeisiin ja muuttuu parantumattomaksi

usein syöpä on viiveiden vuoksi ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä
 muualle kehoon tällöin kyseessä on laajalle levinnyt

parantumaton syöpä jonka ennuste on murskaava

keuhkosyöpäepäily herää usein oireiden ja keuhkojen
röntgenkuvauksen perusteella jatkotutkimuksiin kuulu

tietokonetomografia (TT) joskus PET‑kuvaus sekä
kudosnäytteen otto kasvaimesta tai mahdollisesta

etäpesäkkeestä esim. keuhkoputkien tähystyksessä tai
rintakehän läpi neulanäytteellä

kudosnäyte tarvitaan syöpätyypin määrittämiseksi
keuhkosyövän toteamiseen soveltuvia verestä mitattavia

kasvainmerkkiainetutkimuksia ei ole käytössä
Taudin toteamisvaiheessa noin 75 prosentissa

keuhkosyöpä on jo paikallisesti edennyt tai levinnyt

terveydenhuollossa oireilevia tarkastellaan asenteellisesti

vatvomiseen kuluu usein kuukausia

harvinaista ei ole, että ensimmäinen perusröntgen otetaan
puolen vuoden kuluttua ensioireista

mitä arvelette tuona aikana kehossa tapahtuvan?