toivoon tarttuen

Timo Sivonen Photography - Frozen Soap Bubble

vuoden vaihtuessa
on tapana
tasata
tilejä
itsensä kanssa

moni
asettaa
tavoitteita

turhaa aina
voisi karsia
itselleen mieleisiin
suuntautua

minulla
on haaveita
ei isoja
ei yksisarvisia

ihan vaan
arkisia

tässä iässä
ja tilanteessa
en enää lupaile

lupauksiin

on

ladattu
valmiiksi
liikaa ahdistusta

yritetään 
olla
ihmisiä toisillemme

armollisia
myös itsellemme

antaudutaan
uteliaina

hetkien
hyvään

💗💗

on hyvä elää

toivoon tarttuen

hyväksytään 

 repsottavat

tapahtuneet

jätetään 

katkeruus

luotetaan 

itseemme

tehdään

 parhaamme

💗

etsitään 

voimia hyvästä

itselle mieleisistä

💗

joka päivässä

 mahdollisuuksia

löytää itsestä

uusia puolia

💗

vastaanotetaan

annetaan

huolenpitoa

rakkautta

silmin hyväksyvin

toivoon tarttuen

💗

kiitos vuodesta 2022
kaikkea hyvää elämänne tuleville vuosille

omia polkujamme

olisi helpompaa

jos muistaisimme
kiittä, kehua kannustaa

jenkkilän kaltaista
turhan lässytystä
en tarkoita

uskon
huomioimalla toistemme hyvän
voisimme lieventää
itsetunto‑ongelmiamme

olisi hyvä
jos jokaisen ei tarvitsisi
kulkea vaikeita
ihmisyyden polkuja

toivon
useamman
välttyisi turhilta
kompuroinneilta

paremmalla
itsetunnolla
olisi helpompi elää
ja valita oikein

kuljetaan polkujamme
joilla
voimme

kokea

onnellisuutta
omalla tavallamme

💗

omia polkujamme

jospa meitä
joku kannustaisi

jokainen
polkunsa löytäisi

kurkoittaisi
omanlaistaan kohti

taipaleen
ei tarvitse olla helppo
ei tasapaksu
eikä huolia vailla

muistutukset
kun tarpeen
elon tiellä

löydetään
se mieleine
itselle sopiva

etsitään onnea
Ihmisiä ympärille

mennään

kohti

intohimojamme

💖

rakkauden maljasta joimme

yhteensopivuutemme
alkoi ensi hetkestä

jokaisena päivänä
olen onnellinen
että meille suotiin
vielä tässä iässä
tämä ihmeellinen rakkaus

runohan siitä
lähti syntymään

💗

rakkauden maljasta joimme
oli pettymyksiä
ja kovin harmaata

tutustuimme
kipeätkin avasimme
kaiken sieluumme
haavoja viiltäneet

ensi tapaaminen
rauhallisen rento
olemuksesi puhetapasi
ja ajatustesi lento

herrasmiehen tavalla
valloitit minut samalla

kai se oli fysiologiaa
jotain aivokemiaa
solujen yhteensopivuuden
määrittelevää magiaa

silmiesi lämpö
ja hyväksyntä

ihollani
kosketuksesi muistijälki
kuin sieluani sivelevä
haavageeli

💗

kiitollinen

en osannut ajatella
blogini kiinnostavan
muita kuin ystäviäni
ja kanssasairaita

blogikäyntejä jo
100 000

ihan tajutonta

olen löytänyt uudelleen
intohimoni
kirjoittamisen

hurraa ja kiitos
jokaiselle
kirjoituksia lukeneelle

ja etenkin teille
jotka seuraatte
ihan vakituisesti

tänään keskityn
ihan hyviin

ajattelen asioita
jotka ovat no
kohtalaisesti hyvin
tai peräti
ihan vallan hyvin

jokainen
voisi aika ajoin
pysähtyä miettimään
omia
kiitollisuuden kohteitaan

💗

kiitollinen💗

asennoidun
katsomaan kauniisti

elämässä
paljon kivasti

se on kuin
lämmin läikähdys
rinnassa

muistojen
tulvahdus

antaudun
katsomaan sielulla

etsin
kiitollisuuden pisaroita
pysähdyn
tyhjentymään
turhasta

kaivan
tyytyväisyyden lähteitä

muistan
onnen läikähdyksiä
huomioin
hyväntuulisia

unelmoin
ideoin

lähetän
toivonhippusia
kiitollisena
kannustuksesta

lämmin kiitos
ihan jokaiselle
lukijalle

💗

tahmeaa elämää

kuva raija seppänen

kalpeat

elämän juonteille painamat kasvot
katsovat
peilistä

toisinaan
elämä on

tahmeaa

on katsottava
mihin askeleensa
sijoittaa 💗

on oltava
tarkkaavainen
huomaavainen
säntillinen

aina ei
vaan
huvita

mieli meinaa
painaa
pinnan alle

toisinaan
on kelattava
virtuaalisesti
elämää kannattelevaa
siimaa

ja etsittävä sitä
ihan hyvän elämän
ainesten
reseptiä

💗

tahmeaa elämää
on ehditty kokea
kotikutoista
maskien takaista
tahmeaa elämää

on moninaisissa
murheissa
piehtaroitu
ja karaistuttu

on tunteita
lujaa
hiljaa
sanoitettu

kaikenmoisista
unelmista
haavekuvia
huokailtu

on peloista
paljon
pois puhallettu
ja tyynesti
tahmeaa elämää
kestetty

💗

herkistellään aistejamme

kuva instagram‑tili Finland

käytätkö aistejasi

keskittyen
huomioiden
ympärilläsi olevan

koetko asiat
syvästi

pysähtymiset
hidastamiset
antavat
mielihyvää

ympärillämme on usein
aistien kakofoniaa
liikaa
melusaastetta

muistiimme painuvat
kauniit
yhteiset hetket
ne
jotka meille
lahjana suodaan

aistimatkani
koskee kesää
lempivuodenaikaani

💗

herkistellään aistejamme

perhosen lennon
kauneus

vasta leikatun ruohon
tuoksu

paljaan jalan alla
samettisen pehmeä
mätäs

aiturilla
mato‑ongella
laineiden liplatus

kaarnalastut
kieppumassa
solisevassa
puropahasessa

kastepisaroiden
kimaltelu
aina niin puhdistava
ukkonen

kesäyössä
kuikan huuto
nuotiomakkaran
savuinen aromi
suupielissä

muistathan
ne kaikki –
ihanat hetke,
tuntemukset

kun kaikki
kovin kauniisti
kohdallaan

💗

ajan arvokkuuden ymmärtää kun se voi olla vähissä

ajan arvokkuuden ymmärtää kun se voi olla vähissä

ymmärrämme periaatteessa

ajan tärkeyden

tosiasiassa emme juuri
pysähdy miettimään
kuinka paljon aikaa
on jäljellä

jos sairastuu vakavasti
suhtautuminen aikaan
muuttuu

vakava sairastuminen
pyöräyttää monen elämän
tehokkaasti
raiteiltaan

💗

sairastumisesta
olen sairastunut
monta kertaa

pahinta on
odottaminen

se kun kehossa on jotain
jota pitäisi hoitaa

tutkimuksia
ja odottelua

ajatus lähtee
helposti laukalle

avuttomuus
valtaa mielen

lopulta kerrotaan diagnoosi –
tämä sinulla on

haluaa tietää
ja ymmärtää
mutta pää
ei ota tietoa
vastaan

💗

sairaudesta kertominen
se mitä milloin
miten ja kenelle kertoo
ei ole helppo rasti

kuulijoiden reaktiot
vaihtelevat
sääliä
aiheen vaihtamista
tietynlaisia katseita

voimat ovat vähissä
mieli voi käydä
mustissa vesissä

sairaudella on nimi
siitä voi etsiä
tietoa

voi syttyä
toivonkipinä
kun yleensä
jotain tapahtuu

lääkitykset hoidot
ja selvittelyvaiheet
vievät aikaa

pitää yrittää
elää tavallisesti

lääkärin ja hoitajien
jokaista sanaa
yrittää ymmärtää –
ilmeitäkin
tulee tulkittua

onko muilla ollut
samanlaista

asioita yrittää
sisäistää

💗

sairastamisen monet vaiheet
sairaudessa on vaiheita
ja vointi
voi soutaa

tulosten
odottelua

toiset pyytävät
taistelemaan
toiset tsemppaamaan

vaikka ei
sairastaminen
ole kumpaakaan

se on vain
putki
jonka läpi
on rämmittävä

ei ole vaihtoehtoja
ellei halua
jo valmiiksi
luovuttaa

läheiset
venyvät –
ja se tuntuu
vaikealta

sairaus varastaa
tavallisen elämän
ajan
ja muuttaa
suunnitelmia

keho ja sisin
muuttuvat

kaipaa aiempaa
tavallista elämää
jota eli
ennen sairastumista

huomaa
jäävänsä
porukoiden
ulkopuolelle

tajuaa aiheuttavansa
läheisilleen
surua ja huolta

olo on
syyllinen

epävarmuudessa
elämiseen
on totuttava

huomaa
muuttuneensa
ja kasvaneensa

peilistä katsoo
eri ihminen
kuin ennen
sairastumista

kenties se
20 –
paranneltu versio

aika auttaa
sopeutumaan

aiemmin en tajunnut
miten arvokas asia
aika on

muistetaan että meillä on
viimeiseen asti
toivoa

💗

voisimmeko tyytyä vähempään

moni meistä on nykyhetken

ja tulevien uhkien takia
pelokas
ja varuillaan

monet venyvät
läheistensä takia

osa meistä
haluaa saavuttaa materiaa
ja yhä parempaa
jotta joskus
voisi vain olla

vähemmän

mitä jos
olisimme täysillä
läsnä toisillemme
vähempää
tavoitellen

mitä jos
antaisimme aikaamme
itsellemme
ja mieleiselle
tekemiselle

mietin omaa
ja muiden elämiä

ajattelen tuntevani
muutamia
jotka ovat olleet
pidemmän aikaa
onnellisia

heistä on aistinut
hetkittäisten väsymysten,
pienten takapakkien
ja arjen takaa
huokuvan
perustyytyväisyyden
ja rauhan

moni
kuten minä
on tehnyt niin kuin
on oletettu

työ
perhe
asunto
auto
parempi asunto,
reissuja
lapsille harrasteita
ja kokemuksia

luulen että moni
on matkansa aikana
ja kuorensa alla
toisinaan
tyytymätön

luulen
sillä eiväthän
syvällisiä vaihdeta
kuin harvojen
ja valittujen kesken

jossittelu on turhaa
mutta silti siihen
niin moni
sortuu

mietin

💗

oisimmeko tyytyä vähempään

voisiko tavoitteeksi

asettaa

arvojensa mukaan

porskuttaa

ei niin kovasti

koko ajan lisää

kuulostelisi

ja pieniä

tuumisi

ekisi

vähän vähemmän

jättäisi aikaa

olemiseen

ajatusten

selvittämiseen

ja ihan vain

olemiseen

💗

ihmisparkaa hioo kyyneleet

elämään voi tulla asioita

jotka on
kohdattava ja hoidettava

vaikka millä voimanrippeillä
ja missä tilanteessa
tahansa

aina apua ja tukea
ei ole tarjolla

ihminen on
ihmeellisen sitkeä

onneksi on
kyyneleet
jotka tulevat
kysymättä ja pyytämättä

ajattelen että
niiden tehtävä
on tuoda lohtua
ja puhdistaa
tapahtuneesta.

yhtä lailla
kyyneleet virtaavat
kivuissa
ja huonossa hapessa –
silloin, kun jokainen
liike ja hetki
on lähes liikaa

💗

ihmisparkaa hioo kyyneleet

oleminen
melkein liikaa

eikko,
niin hauraan hento

elämänlanka
olematon,
puhallusta
kestämätön.´´

kivun
jäytäessä
ja elon tyhjyyttä
tarjotessa
häivähtää ajatus:
miten sitä
jaksa

mielessä
ne tuhannet perkeleet

vaan 
ihmisparkaa
hioo kyyneleet

pienen ihmisen
osa on jaksaa
määrätty
polkunsa
täällä kestää

riivinraudan
raastamat
ihmisyyden
rippeistä
karsitut

ne
sielun paljaaksi
jalostamat

ihmisparkaa
hioo kyyneleet

hiljaa
nieleskellen
salaa vuodatetut
pyytämättä
tuskana
tarjotut

💗

missä menet sinä pieni ihminen

jokainen valkeneva päivä

on arvoitus
ja mahdollisuus.

päivät ovat heijastuksia
aiemmin koetuista –
niistä

jotka seuraavat
elämänkokemuksena
mukanamme

aika koskettaa
ja jättää merkkinsä
meihin

matkalla on
kompurointeja
ja muuttujia

monella meistä
on ollut aikoja

jolloin tapahtui
niin paljon
ettei meinannut
perässä pysyä

maailma
on myllerryksessä

pienen ihmisen
elämän
täytyy mukautua
muutoksiin

maailman edessä
ei tarvitse
unohtaa itseään

meidän täytyy
muistaa itsemme
ja tarpeemme 

ja etenkin se,
että jokainen
on tärkeä

missä menet sinä pieni ihminen?

elämän kiertokoulussa
opimme
ihmisenä oloa

luovimme
ja nöyrrymme
karvaamman kauttakin
opimme

manaamme
ajan matelemista
ja ihmettelemme
sen lentoa

pelkäämme
sydän kylmänä
aikamme loppuvan
rukoilemme
pakkia
tai hätäjarrua

missä menet sinä
pieni ihminen

euraathan
mielialaasi,
voimiasi
ja tuntemuksiasi

tartuthan
elämän tarjoamiin
onnen oksiin
ahnaasti
ja innolla

olisi pitänyt

teemu Heikkilä – Heikkilaphotography

jossitteletko

siirrätkö
lätätkö asioita
tuonnemmas

inhimillistä 
niin minäkin tee.

tein ryhtiliikkeen
ja hain itse apua.
nyt sulattelen
asioitani

mietteitä
rullasi mieleeni…

omien asioitteni äärellä

vaki­seuraajat tietävät
että olen hämäläinen
– eli vähän
hitaalla käyvä

autan muita
vertaistukihenkilönä
sydänpuolella

jaan tietoa,
ajatuksia
ja kokemuksia

kuuntelen
ja keskustelen
apua hakeneiden kanssa

kerron faktoja
ja kokemustieto.

voimavarani
ovat hiipuneet

olen hoitanut
aina ihan itse
asiani

jos menoni
ovat olleet
sovitettavissa
muiden kulkemiseen
olen hyötykäyttänyt
niitä

se on vaatinut
sovittelua
odottelua
tuskaa,
turhaa ajan‑
ja rahankulua

sekä kasvavaa
väsymystä

haluan turvata
fyysisen ja henkisen
terveyteni
säilymisen

toivon sen pysyvän
pitkään edes
nykyisellään

sanonta
“suutarin tyttärellä
ei ole kenkiä”
osui lopulta
kohdalleen

nöyrryin
ja ymmärsin:
avun saaminen
on tarpeen

vammaispalveluista
käytiin kotonamme
keskustelemassa
tilanteestani

sulattelen nyt
heidän sanomisiaan,
kuten:

“täytät vaikeavammaisen
määritelmän”,
“turvaranneke”…

muutoksia
on tulossa,
kun en oikein
pärjää yksin

toivon nykyisen
toimintakykyni
säilyvän vielä
pitkään

olisi pitänyt

vajavainen,
itseään etsivä.
menneessä
kieriskelevä

olisi pitänyt
antaa lupa
hengähdykseen

itsestään
huolta kantaa
jalustalle
nostaa

vaan vielä
voi oppia
armosta
ja hauraudesta
heikkoudesta
lempeydestä
sydämen
lämmöstä

olisi pitänyt
vaan vielä
voi korjata

iloita

tehdä
ja täysillä
rakastaaa
💗

 Tribute to Snoopy and the Peanuts Gang

toivoa ja luottamusta

Kuva: Helena Turpeinen – Kurkistus talveen

joulukuu alkoi

ja päivien pimeys
lähes musertaa
alleen

satanut pieni
lumikerros
valaisee
ilahduttaa
ja tuo toivoa

yritetään kiinnittää
ajatuksemme
siihen kaikkeen
mikä on
ihan kivasti

pidetään huolta
toisistamme
vaalitaan sitä
mitä kyetään
vaalimaan

jokainen hetki
vie kohti
kevättä

jaksetaan
sen voimalla

toivoa ja luottamusta

jokaisella on
voimia,
piilossa
sisällään olevia

jätetään
synkeyden
kauhistelu.
valitaan
valon ja hyvän
ihastelu

löydetään
vahvuutta
itsestämme
herätellään
luottamusta
toisiimme

pidetään
rajamme
tapamme
uskomme

vahvuus on
aina vähän
erilaista

menemistä
vaikkei
jaksaisi
kokeilua
jotta keinot
keksisi

etsitään
sisäinen
sisun palo
tahtomme liekki
ja intohimo

kaitsetaan
kanssamme
kulkevia
tuupitaan
valoon
kurottamaan

puuhataan
pientä
ja mielekästä
armahdetaan
epätäydellisyydestä

keskitytään
välittämään,
rakastamaan
lähimmistämme
huolta pitämään

💗

minua ilahduttavat
pienet klipit
ja hekottelen
itsekseni
oivallisille
sarjakuville

💗

joka henkäyksellä on merkitystä

miltä tuntuisi

jos vakavasti sairaan kuolemasta
keskusteltaisiin tämän läheisen
kuullen sanoen

no se oli muutenkin sairas

koronan vähentyessä
moni haluaa taas elää ja nauttia
muista piittaamatta

mietin onko jokaisen
jokaisella henkäyksellä 
lupa olla tärkeä

💗

joka henkäyksellä on merkitystä💗

jokainen elämä on arvoitus

suurensuuri ihmetys

jokainen lapsi tuo mukanaan taikapölyn

ja opiksemme kasvun ihmeen

milloin on elänyt hyvin ja sopivasti

sittenkö, kun olemme edenneet tärkeiksi

ennaltamäärätyissä suunnitelmissa

jokainen henkäys on ainutkertainen

toisinaan viime henkäyksillä

hetkillä rakkauden täyttämillä

huomataan ja kerrotaan se tärkein

arvo rakkauden

ja ihan jokaisen henkäyksen

💗

hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

.

kirjoitusta muutettu 23.3.26

Susa yhä hoiti hiuksiani v. 2022
kun kirjoituksen alunperin julkaisin.

eilen oli ilon päivä, hemmottelua

itselläni ei ole koskaan aiemmin ollut
näin pitkiä hiuksia

saanen ilakoida hetken näin ulkokultaisesta asiasta
kesän 2010 kardiologikäynnin hämmennys

tulvahti mieleeni

hiuksiani olen kasvattanut
kesästä 2019 alkaen

pakitan vuoteen 2010

olin ilosta soikeana ja helpottunut
päästyäni HUS Meilahden potilaaksi
sydämeni osalta.
Selitys - pääsin paikallissairaalasta
parempaan

heinäkuussa 2010 kävin kardiologilla
sydämen koepalojen ja labrojen jälkeen
nestettä oli kertynyt sydämeen ja oloni oli
ison kortisoninannoksen takia

tosi tukalan turvonnut

kerrottiin hoitokokouksesta ja
että on aloitettava solunsalpaaja
ja muita lääkkeitä

pitkästä ja runsaasta kortisonista
huolimatta sydämeni oli saanut
siipeensä

ajatus sytostaateista
toi mieleeni hiustenlähdön

olin tutustunut muutamaa viikkoa ennen
sydänsarkoidoositapaamisessa
tähän kampaajaan, josta tuli sitten kertaheitolla
rakas ystävä

oli ensikäynti hänen kampaamoonsa

olin kovin turvoksissa
kortisonista ja nesteistä

ajatukseni olivat VÄHÄN sekaisin 😕

se ajatus hiusten menettämisestä

otti pahasti pattiin

päätin siinä extempore

juu otan
jonkun asennevärin
ja hiukset valmiiksi lyhyiksi

KUN – sniff
ne muutenkin pian lähtee.

väriksi valikoitui silmät kiinni
tehty valinta 

--
kammottava
shokkivioletti

sain niitä solunsalpaajia
susasta tuli hovikampaajani bestikseni

yllätys oli se että
ne minun solunsalpaajani oli ihan 

tablettimuodossa

eikä ne ei yleensä aiheuta
hiustenlähtöä auts!!!

tuolloin olin vielä työelämässä

loistelin sitten asennevärisen
minitukkani kanssa huoneessani

kortisonipöhössä hikoillen

auts, kadutti

kuvista voi nähdä
vointini ja olemukseni vaihtelun
lääkitysten ja sairausvaiheiden mukaan

laihtumista ja lihomista
noin 16 kilon haarukalla.

mokaani
- sitä hetken aivosumua ja
mielijohdetta ja välähdystä

tehdään se nyt
alta pois

ollaan susan kanssa kampaaja-
käynneilläni joskus
vedet silmissä muisteltu

olin yhdistänyt pikku päässäni
 solunsalpaajat automaattisesti
hiustenlähtöön
asiasta ei kerrottu
oli joku hoitokokous tulossa
caseni takia

tämän luettuani 23.3.26 lisään
  
minulla ei ole kokemuksellista

ymmärrystä hiustenlähdöstä

syöpä‑ tai muun sairauksien
hoitojen vaikutuksena.

ymmärrän, etenkin naisillle hiusten 
lähteminen sairauden/hoitojen/lääkitysten
takia voi vaikuttaa rajusti  itsetuntoon ja olla
tosi kova paikka

myötätuntoni heille

söin niitä syötäviä solunsalpaajia tapahtuman jälkeen 6.5 vuotta

sädehoitojen myötä v. 2023
hiusteni rakenne muuttui ja sain ensi kerran
kiharat - ja hitokseen pesun jälkeen selvitettävää

vuonna 2022 iloitsin, 
hiuspehkoni kukoistuksesta
samoin kuin siitä, että
rakas ystäväni Susa
yhä hoitaa hiuksiani.
hän menehtyi 2023 💗🙏

KEVENNYKSENÄ - Facebook-Watch - Yle - Aika mennä parturiin tai kampaajalle?

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa – Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

Tämä on keuhkosyöpään sairastuvien yhteinen pyrkimys muuttaa asioita. Outi‑Maria Liedes toimi äänitorvena, jotta asia kuuluisi laajemmin.

Suosittelen lämpimästi lukemaan ja kuuntelemaan linkit 1 ja 2.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Syövänhoidon polttavia ongelmia

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessaan Outi‑Maria tuo esiin muun muassa seuraavaa (linkki 1):

Suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevia lääkkeitä ja hoitoja ei useinkaan ole Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä, alueellisista hoidon eroista puhumattakaan.

”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” ‑aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin. Syöpätauteja on määritelty nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Samalla syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaativat pikaista uudistamista.

Linkissä 2 todetaan, että Outi‑Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Hän toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jotta syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.

Keuhkosyöpätutkimus saa vain rippeitä

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen syöpä keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi?

Sitkeässä elää oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta – yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on kuitenkin jatkuvassa kasvussa.

Suomessa syöpätutkimusta rahoittavat monet säätiöt ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. Vuonna 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista vain yksi liittyi keuhkosyöpään. Se sai 150 000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.

Syöpätutkimusrahoitus on lyhytnäköistä ja riittämätöntä

Yleistyvä viestintä närästää. Esimerkiksi (linkki 3):

”Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota.”

Tämä ei pidä paikkaansa. Suomessa syöpätutkimusta on vähän, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet julkista tutkimusrahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee suurilta amerikkalaisilta lääkeyhtiöiltä. Syövän geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.

Pyrkimys yksilölliseen syövänhoitoon

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Näiden toivotaan avaavan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Ymmärrystä pyritään lisäämään, jotta hoitojen ennustettavuutta ja vaikuttavuutta voidaan parantaa.

Syöpäkentällä etsitään vastauksia siihen, miksi yksi lääke toimii toisella, mutta ei toisella. Moni asia syövän löytymisen ja hoitamisen osalta on yhä ratkaisematta.

Linkkiluettelo

Linkki 1 – Mallimaa.fi
Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Outi‑Marian tarina (sisältää videon)

Linkki 1 - Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta - riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 – Syöpäsäätiö
Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 2 - Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Potilastarinat - Puti-Marian tarina - syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 – Syöpäsäätiö
Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta
Teksti: Carita Päivänen
Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

#syöpä #syöpäpotilaat #reunallapelottaa #toivo

jos eläisi täysin palkein

Kuva: Raija Seppänen – Rappuset taivaaseen

pohditko ajoittain elämäsi kurssia

muuttaisitko elämääsi
lätkö arvojesi ja toiveidesi mukaisesti

tuleeko elettyä SITKU–MUTKU‑elämää
tyydytkö maristen puolivillaiseen elämään
osaamatta tehdä muutoksia tai tärkeitä päätöksiä

olisi hyvä tehdä elämänmatkastaan sellainen
että voisi hyvin sen eri käänteissä

toiveet, tyytyväisyys – oman näköinen elämä

moni siirtää päätöksiään
elää vähemmän tyydyttävää elämää

entä jos olettaisimme
ettei aikaa ole rajattomasti

muuttaisiko se suuntaa

arvostaisimmeko itseämme enemmän

kurottelisimmeko voimallisemmin
elämämme suunnannäyttäjiksi

ihan vain voidaksemme

hyvin – jo matkalla
ja ettei sitten
kalkkiviivoilla
katkerana valitettaisi

jos eläisi täysin palkein

jos tarkastelisi aikaamme rajallista

armahtaisiko itseään ja elämäänsä

osaisiko jättää katkeruuden karvaan kalkin

varautumisen

pelkäämisen

peräpeiliin katsomisen

erottaisiko sitä metsän puilta

täyttäisikö elämänsä hetkillä mielekkäillä

itselleen tärkeillä

hyvää mieltä antavilla

katsooko peilistä hyväksyen paras ystäväsi

mikä sydämeesi rauhaa toisi

tyytyväisyyden soisi

jos eläisi täysin palkein

jättäis iorkeimman käsiin

asiat

joille emme mitään voi

voisimme lähteä
lailla muuttolintujen

siirtyen todellisuuteen

seuraavaan
💗

keuhkosyöpä – hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tuntemuksen osalta. Hoitotahot eivät aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä tapahtuu luvattoman paljon.

Keuhkosyövät ovat erilaistuneita – tarvitaan monia hoitopolkuja

Olen omavaltaisesti kopioinut, lyhentänyt ja muokannut tietoa Marjo Forsblomin Sisulla ja rakkaudella ‑blogin kirjoituksesta:

Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen, ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kehitetty niin sanottuja täsmälääkkeitä, joiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat ajan myötä tulla vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uusi variaatio lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttava hoito, esimerkiksi solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään – ja kyetään – pidentämään elinajanodotetta.

Miksi sairastuneiden elinaikaa ei yritetä saada lisää?

Potilaan oikeuksiin kuuluu muun muassa oikeus hyvään terveyden‑ ja sairaanhoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun. Potilaalla on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään hoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä (potilaslaki 3 §).

Silti laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että hän on palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita tästä on luvattoman paljon.

Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne: elämäntilanne, kunto ja toiveet – esimerkiksi halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla. Sairastuneille ei kerrota, mitä on joillakin kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä sitä, mitä kaikkia vaihtoehtoja voisi olla.

Miksi?

Joustamaton ja eriarvoinen keuhkosyöpähoitomme

Suomen vanhakantainen järjestelmä – HILA‑ ja PALKO‑päätösten monipolvisuus ja hitaus – on keuhkosyöpää sairastaville kohtuuton. Muualla Euroopassa keuhkosyövän hoitoon on käytössä laajempi valikoima hyväksyttyjä lääkkeitä. Niiden saaminen tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin on monelle ainoa oljenkorsi.

Monia elinikää pidentäviä lääkkeitä keuhkosyöpää sairastavat eivät Suomessa saa.
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä käytettäviksi? Lääkkeitä, joiden on muualla Euroopassa todettu antavan hyvän vasteen.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden viiden vuoden elossaololuvut vuonna 2020 olivat miehillä 14 % ja naisilla 21 %.

Syöpäpotilaiden kokemus ei mairittele

Syöpäpotilaiden kokemusraportin vastaukset kertovat karua kieltä:

Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.

 

Linkkiluettelo

• Keuhkosyöpäkuukausi – Tietoa keuhkosyövästä 
• Syöpärekisteri – Syöpäraportti: syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa 2020
• Syöpäpotilaat ry – Suomi jäämässä jälkeen Pohjoismaista: syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

intohimon pyörteessä

toisen olemuksessa, katseessa
jokin sytyttää kipinän

herää alkukantainen ajatus
katseen kohdatessa
hellästä kosketuksesta

läheisyydestä tai kauniista sanoista

liekki ja yhteys

ovat parisuhteen suola
yhteinen liima ja liisteri

vielä ei ole aika antaa periksi

vielä se sokeri sulaa suussa

vielä voimme tehdä kauniita yhteisiä muistoja

💕

intohimon pyörteessä

rakastuneena

lemmenliekin herätessä

havahduthan pyyntöön

mielenpohjaa kutkuttavaan

ikiaikaisia aisteja herättävään

huomaathan tunteen heräävän

täyttymyksen ja mielihyvän

malttamattomana odottavan

läheisyyttä

lämpöä

hetkiä jaettuja

antaudutaan ajoittain

elämän viettien  vietäväksi

intohimon pyörteeseen

voimakkaan tunteen

kantavaan liikkeeseen

💗

sairauteni ovat varmasti
 murheissaan
sillä elämässäni on yhä
myös kauniita asioita 💗

tänään peilistä katsoo pelko

monella pelko on jatkuva seuralainen
ihmissuhteet talous tai terveys
joskus hankaluuksia on monella elämänalueella

yhä useammasta peilistä katsoo pelkäävä
epävarma ja huolten painama katse

tänään peilistä katsoo pelko💗

tänään peilistä katsoo pelko

syvän epävarmuuden alle puristava

tumma tunne joka romahdutti ryhdin💗

käänsi katseen ja suupielet alaspäin

tänään peilistä katsoo pelko💗

se värittää julmin sävyin mielen💗

jättäen tuhansien kysymysten meren💗

pelko on voimat vievää, mieltä järkyttävää💗

se ei tarjoa lepoaa ei lohtua,💗

ei rauhaa 💗

tänään peilistä katsoo pelko 💗

tänään sen läsnäolo on hyväksyttävä 💗

on varmistettava 💗

ettei se asetu vakivieraaksi

asettukoon mieluummin eteiseen
💗

aion nukkua kuin pieni lapsi

´Kuva Microsoft 365 kuvapankki

pikkulasten nukahtamistaitoa kadehdin
unirytmini alkoi mättää noin kolmekymppisenä

oli raskaudet, lasten takia valvominen
 sekä oma sairastaminen ja kortisoni

unista tuli rikkonaisia
en enää aamuisin ollut tarmoa täynnä
viisastenkiveä nukkumiseeni
en ole löytänyt vieläkään

aion nukkua kuin pieni lapsi 💗

touhuan huomisen taakkoja painamasta

jätän joutavanpäiväiset tulevan tuumat

nykyhetken ja vanhojen vatvomisen

aion nukkua kuin pieni lapsi 💗

möngin pehmeään unipesään

ilman ajatuksen atomia

levolle vain laskeudun

toivon 💗

tänään vielä 💗

unimaahan rantaudun 💗

rakas ystävä – reunalla saa yhä pelottaa

kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme
vuosi sitten se kuului niihin tärkeisiin
jotka minun oli saatava ihan ensimmäiseksi ulos

vuoden takainen tilanteesi oli
vaikeasti hyväksyttävissä ja pelotti –
sinua minua läheisiäsi ja ystäviäsi

mielessä käväisi jo vaikka mitä

keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään
miten mahtavaa
vain elämää – mutta paljon isommalla merkityksellä

💗

hoitoja oireita asioiden hoitelua
siinä sinä onneksemme yhä olet rakas ystävä
vuoden aikana olet ollut tosi toimelias
olet hoitanut ja auttanut äitiäsi

olimme toivoneet näkevämme lastemme
kasvavan aikuisiksi – se on nyt hyvin lähellä pojallasi

teit tietoisen päätöksen ja aloit työskentellä osa‑aikaisesti
tiedän elämiseen on saatava rahaa ja toisaalta
työ vie ajatukset toisaalle

kuuntelemalla muita ja jotain ihan muuta
kuin sairastamista saa elämään
– ja ajatuksiin – hengähdyshetkiä

voi saada hetken illuusion siitä
että elämä on tavallista

arki rullaa päivät vaihtuvat päivissä on rytminsä
tiedän että aidosti pidät työstäsi niin minäkin
– nimittäin työsi taidokkaista tuloksista

hemmottelustasi ja käynneistä luonasi
tiedät tasan tarkkaan makuni ja hiuspehkoni tarpeet
olen lumoutunut taituruudestasi ja kampauksistasi

hääkampaustani ei olisi ikinä tehnyt mieli purkaa
ajatus sen purkamisesta tuntui muistutukselta
siitä että kaikki meiltä riisutaan aikanaan

kauneudella ja meillä ihmisillä – jokaisella
– on eri mittainen aikamme täällä maan päällä

ahmitaan elämää💗

viime vuoteesi mahtui kymmeniä museokierroksia
kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista
puistoja ja gallerioita
reissattakin ehdit

– naapurimaihin ja äitisi kanssa kotiseutukierrokselle

olet ahminut itseesi kaikkea kaunista josta niin pidit
musiikin kuuntelu antaa sinulle voimia ja kuljettaa
ajatukset toisiin sfääreihin

kävit kuuntelemassa livemusiikkia
kolme yhteistä musaan liittyvää reissua koimme
syöpäsiskojen päivillä kävimme yhdessä

viihteellä olit koreografisesti taitava tanssija
olit varmasti nuorena disco‑queen ja
tanssilavojen kuningatar

kadehdin eläytymistäsi muuvejasi
– ja ihmeellistä jaksamistasi
ja maalaustesi taidokkuus sitten

olet multilahjakkuus
kiitos että olen saanut käyttää maalauksiasi
blogini elävöittämisessä

uskon että tästä kaikesta elämän ahmimisesta
olet saanut voimaa jaksaa

💗

miksi on koettava vaikeita löytääkseen parempaa
olet ollut minulle vähän kuin pikkusisko
jota minulla ei ole
ikäeroa meillä on vain viisi kuukautta
katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista

kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ollut hehkutettavaa
– vanhempamme olivat meidät saadessaan itsekin
vasta kasvamassa aikuisiksi

meille on käynyt niin että olemme eläneet
pitkiä aikuisuuden aikoja epäitsekkäästi
ajautuen ja toisten tahtojen mukaan luovien

emme ole oikein osanneet arvostaa
ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme

ajatus siitä että olemme oikeasti tärkeitä on kasvanut
samaan aikaan kun tämä harvinainen
sydänsarkoidoosi‑pirulainen löytyi kropastamme

kiitän siitä ihmeellisestä johdatuksesta joka vei meidät
istumaan harvinaissairautemme vuositapaamisessa
auditoriossa vierekkäin

siitä se lähti – ystävyys
äkkiä helposti ja
heti ihan täysin lapasesta

💗

oireilemme ja nautimme elämästä
en raapustellut paskavaiheitamme – ihan tarkoituksella
ne jätetään unholaan

tänään sait taas huonoja uutisia
ei kivoja mutta pahemminkin kai voisi olla

sellaistahan tämä on ollut jo 12 vuotta aaltoliikettä
toistemme kannattelua vertaistukea

nyt meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa
ruma sana sanotaan niin kuin se on
ei kauniisti kiertäen

elämämme ei täytä unelmaelämän kriteeristöä
– mutta hei meillä on ollut ja on yhä paljon kivaa
ja hyvää ympärillämme ja elämässämme

jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi
olet ollut upean mahtavan ihmeellinen ystävä isolla y:llä
aikuisiän ystävä joka ymmärsi puolesta sanasta

mitä ajoin takaa sekavilla heitoillani
jaoimme tuntojamme ja tukeuduimme toisiimme

olen kiitollinen jokaisesta päivästä tapaamisesta
ja yhteydenotosta jonka sain jakaa kanssasi

rukoilen puolestasi
olet rakas

suuntaamme katseet eteenpäin
ahmimme elämää ja kaikkea kivaa💗

ihan jotain muuta

nyt on keuhkosyöpätietoisuuskuukausi osta
minäkin olen kirjoittanut

mieli tarvitsee myös
ihan jotain muuta jaksaakseen

tänään siirrän ajatukseni
tietoisesti
ihan muihin asioihin kuin sairastamiseen

on aika hellittää

… hetkeksi tuosta rankasta aiheesta
antaa ajatusten tulla ja mennä.
etsiydyn siis kevyempiin aiheisiin

ihan jotain muuta💗

tänään en kiirehdi💗

en tulevia selvittele

rauhoitan mieleni musiikilla💗

kävelyllä syksyisellä polulla

kampitan ajatusteni kimpoilun💗

lannetta vatkaillen

lähelle ja kauas katsellen💗

huilaillen ja henkäillen

ihan jotain muuta.💗

hirsiseinän pintaa

takkajuttuja

ruoan koostumusta.💗

ihan jotain muuta

kuin saakelin sairauksia💗

ihan hittovie muuta💗

kuin ainaista huolta

jotain hiton turhaa

ja ihan jonnin joutavaa💗

läsnä vain tässä 💗

omassa pienessä elämässä💗
💗

blogin ensijulkaisusta vuosi

aina emme tanssi ruusuilla emmekä aina jaksa. 
elämä voi silti olla hyvää, vaikka se ei aina
auvoista olisikaan

ihmettelen kotimme hiljaisuutta ja virtuaaliskoolaan

reunalla pelottaa ‑blogilla on yksivuotissyntymäpäivä

riemuitsen kirjoitusmatkastani
olen aina pitänyt kirjoittamisesta

marraskuuta vaiko muuta?

olen vähän tyhjän päällä
marraskuuko osin syynä?
edessä on terveyskäyntirumba

tekee mieli jo etukäteen henkäistä
ehkä pidän itselleni huolihuuhteluhetken

 – siis rehellistä paskapuhetta ja huolien huuhdontaa

illalla pikkujouluilua ystävien kanssa
olen lupautunut kuskiksi
mieli siirtynee seuran ja musiikin myötä kevyemmille urille
toivon musiikin kolahtavan

suunnitelmat ja haaveet antavat meille voimia ja näkymän
silloin, kun on vähän vaikeaa tämä on kai sitä

oman polun etsimistä – ja toivottavasti myös löytämistä

tässä elämänvaiheessa voin hypätä tuntemattomaankin kokeilla
asiat ensin mietityttävät sitten ne jäävät
hautomismyssyyn kunnes ratkaisu varmistuu

esimerkkinä blogikirjoittamisen aloittamiseni

blogi 1‑vuotias

ennen kuin blogi on näyttänyt siltä kuin se nyt näyttää
on siihen muuten ähelletty ja sählätty
alkuun meni kauan  blogin pohjamallin
asetusten toimntojen ihmettelemiseen

olen ihan ruosteessa tieto‑ ja sovellusteknisten juttujen osalta

kirjoitin ensimmäiset tekstit ajatuksella että ne jäävät elämään
vertaistukena vain sydänsarkoidoosia sairastaville

ei ollut mitään suunnitelmaa siitä kirjoittaisinko
enempää kuin ensimmäiset kuusi kirjoitusta

blogi oli tuolloin ulkoisesti ja toiminnallisesti aika rääpäle

hämäläiseltä meni kauan kaikkia koukeroita tuumatessa

halusin blogin taipuvan sellaiseksi
 että se tuntuisi itsestäni kivalta
kiitos alkuaikojen avusta ja kannustuksesta

iitos erityisesti marjo mika mikko ja susa

hatkan kirjoittamista

osa facebookin sydänsarkoidoosi‑ryhmäläisistä luki ensimmäiset
kirjoitukseni – tai ainakin osan niistä
kommentit olivat kohteliaita

hyvä hyvä. muutama lisäkirjoitus tuli mieleeni joten jatkoin
hiljalleen tekstit monipuolistuivat

lähes päivittäisen kirjoittamisen aloitin vuodenvaihteen jälkeen
tuli himo – tai tarve – kirjoittaa

kipuillessani olen palannut kirjoittamisen äärelle

on kannustavaa saada tykkäyksiä kommentteja
 ja kaikenlaista palautetta

kiitos lukijat, seuraajat ja kommentoineet - ihanaa että olette💖

kirjoittaja
kirsi juntunen

kiittää!