Tartutaan toivoon

Timo Sivonen Photography - Frozen Soap Bubble

Vuoden vaihtuessa on tapana
tasata tilejä itsensä ja elämänsä kanssa.

Moni asettaa yleviä tavoitteita.

Turhaa voisimme aina karsia elämästämme.
Ne voivat olla tavaroita ja asioita. Tai suhteita, joista ei saa mitään hyvää itselleen. Tarkoitan hyvää mietä, piristävää, hyvää ajattelemisen aihetta, voimaannuttavaa.

Jokaisen kannattanee suuntautua itselleen mieleisiin asioihin, tekemisiin. Ja ennen muuta sellaisten ihmisten seuraan, joista voimaantuu.

Minulla on haaveita, jotka eivät ole isoja eivätkä yksisarvisia. En usko, enkä tavoittele edes toiveissani mahdottomia. Haavemaailmani on hyvin realistinen ja arkinen.

Toiveeni ovat pieni ja arkisia. Tässä iässä, elämän- ja terveystilanteessa en lupaile. Mielestäni lupauksiin on ladattu valmiiksi liikaa ahdistusta.

Yritetään olla ihmisiä toisillemme ja rmollisia myös itseämme kohtaan.
Antaudutaan uteliaina hetkien suomaan hyvään. 

💗

Hyväksytään repsottavat tapahtuneet.
Jätetään katkeruus ja luotetaan itseemme.

Tehdään parhaamme.

Etsitään voimia hyvästä, juuri itsellemme mieleisistä.

Joka päivä on mahdollista löytää itsestäään uusia puolia.

Vastaanotetaan ja huolehditaan apua tarvitsevista ja läheisistämme.

Kerrotaan rakkaudesta ja välittämisestä.

Katsotaan silmin hyväksyvin

ja tartutaan toivoon.

💗

Kiitos
vuodesta 2022.

Kaikkea hyvää elämäänne ja tuleviin vuosiinne. 💗
Ainakin pian kääntyy elämässämme uusi lehti ...

kevennykseksi - Clear Athelstan

💗

Omia polkujamme

Olisi helpompaa jos, kiittäisimme, kehuisimme ja kannustaisimme toisiamme enemmän. Jenkkilän kaltaista turhan lässytystä en tarkoita.

Uskon, että huomioimalla toistemme hyvän
voisimme lieventää itsetunnon ongelmiamme.

Olisi hyvä, jos jokaisen ei tarvitsisi kulkea pohjan tai vaikeimman polun kautta.

Toivon, että välttyisimme isommilta 
kompuroinneilta ja vaikeuksilta.

Jos olisimme varustettuja paremmalla itsetunnolla olisi varmasti helpompaa olla ja elää ja valita oikein.

Kuljetaan polkujamme, joilla voimme kokea onnellisuutta omalla tavallamme.

💗

Omia polkujamme

Voi, jos meitä kannustettaisiin.
Ihan jokainen polkunsa löytäisi.
Saisi kurkottaa omanlaistaan onnea kohti.
Taipaleen ei tarvitse olla helppo,
tasapaksu eikä huolia vailla.
Muistutukset, kun on tarpeen elon tiellä.

Löydetään se mieleinen ja itsellemme sopiva.
Etsitään onnea ja omanlaisia ihmisiä ympärillemme.

Mennään kohti intohimojamme.

💗

Kamala Luonto 22-3454

💗

Olet sieluani parantava haavageeli

Yhteensopivuutemme alkoi
ihan siitä ensi hetkestä.

Ihan jokaisena päivänä
olen onnellinen.

Meille suotiin vielä tässä iässä
tämä ihmeellinen rakkaus.

💗 💗

Rakkauden maljasta joimme.
Aiemmin oli ollut vain pettymyksiä
ja niin kovin harmaata ja vaikeaa.

Ihan heti ne kipeimmätkin toisillemme avasimme.
Kaiken, mikä oli sieluumme haavoja viiltänyt.

Ensi tapaamisemme oli rauhallisen rento.
Minua viehätti olemuksesi,
puhetapasi ja ajatuksiesi lento.
Herrasmiehen tavalla, valloitit minut samalla.
Kai se oli fysiologiaa ja jotain hämmentävää aivokemiaa.
Solujen yhteensopivuuden määrittelevää magiaa.

Minut valloitti silmiesi lämpö ja hyväksyntä.
Ihollani ikuisesti hellän kosketuksesi muistijälki.
Tulit ihmeenä.
Olet sieluani parantava haavageeli.

Juuri tätä olin koko ikäni kaivannut. 

Kiitos Luoja, joka saatoit meidä yhteen.

💗 🙏

Kamala Luonto 23-3505

💗💗

Tahmeaa elämää

Kuva Raija Seppänen

Kalpeat, vakavat
elämän juonteille painamat
kasvot katsovat peilistä.

Toisinaan elämä on vähintään tahmeaa.

Kun on heikoilla, on katsottava mihin
seuraavan askeleensa jaksaa sijoittaa.

Maailman mielestä meidän pitäisi olla
tarkkaavaisia, huomaavaisia ja oivaltavia.

Aina ei todellakaan huvita. Ei meinaa jaksaa.
Joskus mieli meinaa painaa pinnan alle.

Toisinaan meidän on kelattava virtuaalisesti
elämää kannattelevaa siimaa.

Täytyy ihan tosissaan ja kiivaasti etsiä
sitä ihan hyvän elämän ainesten reseptiä.

Tahmeaa elämää koettiin,
kun elettiin sitä kaameaa
maskien takaista
eristettyä tahmeaa elämää.

Moni meistä on monenlaisissa murheissa piehtaroinut.
Ollaan kai ihan murheissa marinoitu ja kokemuksista karaistuttu.
Ollaan tunteita lujaa ja hiljaa ilmoille sanoitettu.

Onneksi on ehditty myös unelmista haavekuvia huokailla.
Onneksi on peloistamme paljon pois puhallettu.

On tätä tahmea elämää eletty ja kestetty.
On tyynesti pientä rosoista elämää tallaten taivallettu.

💗

Onnea on elää siitä tahmeasta huolimatta.
Onnea on löytää tahmeaän keskeltä päivänvaloon.

ps kirjoitus on aika lohduton ja karu,
Lue alla oleva kevennykseksi valitsemani
Kamala Luonnon sarjisklippi.

Pahoittelut, sarkasmini ...

💗

Kevennykseksi Kamala Luonto - 22-3473

💗

Herkistellään aistejamme

kuva instagram‑tili Finland

Käytätkö aistejasi keskittyen
ja huomioiden ympärilläsi olevan?

Koetko asioita syvästi?

Pysähtymiset ja hidastamiset
antavat meille mielihyvää.

Ympärillämme on usein
aistien kakofoniaa.
Ihan liikaa melusaastetta.

Syvälle muistiimme painuvat
onneksi myös
kauniit yhteiset hetkemme.
Ne, jotka meille ihan lahjana suodaan.

Aistimatkani koskee kesää,
joka on lempivuodenaikani.

💗

Mitä jos -

Herkistellään aistejamme 

muistathan - tunnethan

Vastaleikatun ruohon tuoksun.
Paljaan jalan alla on samettisen pehmeä mätäs.

Perhosen lennon keveän kauneuden.

Kun on oltu laiturilla onkimassa
auringon helliessä
lempeästi kalpeaa ihoa.

Kun laineet ovat liplattaneet rantakiviin.

Muistathan miten sorsaperhe siirtyi
hitaasti lipuen ohi emon tomerasti ohjatessa.

Ja ne kaarnalastut kieppumassa
solisevassa puropahasessa,
Ne kilpailut
kenen kaarnapala ensimmäisenä
seuraavassa mutkassa.

Kastepisarat kimaltelemassa kasvien päällä.

Pitkän hautovan jälkeen
kun vihdoin saapuu puhdistava ukkonen.

Kesäyössä kuikan huuto.

Nuotiomakkaran
savuinen aromi leijumassa.
Napsahdus ja rasvaa tiristen suupielissä.

Muistathan kaikki pienet ja
ihanat hetket ja niiden hetkien tuntemukset?

Hetkistä mieleemme painetut muistot.

Huomaaathan, että toisinaan 
kaikki on kovin kauniisti
kohdallaan.

💗

Kamala Luonto - 24-3938

💗

Ajan arvokkuus

Ymmärrämme periaatteessa ajan tärkeyden,
vaikka oikeastaan emme usein mieti

kuinka paljon aikaa on jäljellä.

Kun sairastuu vakavasti
suhtautuminen aikaan muuttuu.

Vakava sairastuminen pyöräyttää
elämän tehokkaasti raiteiltaan.

Minä olen sairastunut moneen kertaan.

Ihan pahinta on odottaminen.

Se, kun kehossa on jotain, jota pitäisi kai hoitaa tai nujertaa. Jotain on, mikä ei ole normaalia!!

Lisää tutkimuksia ja käyntejä 
ja ihan kamalaa odottamisen piinaa.

Kyllä siinä helposti lähtee ajatus laukalle.

Avuttomuus valtaa mielen.

Ja huh. Lopulta kerrotaan diagnoosi.

Tämä sinulla on.

Sitä haluaa tietää ja yrittää ymmärtää.

Mutta pää ei ota tietoa vastaan,

vaikka lääkärillä suusta saattoi päästä

juu ja niin aivan ja joo.

Sairaudesta kertominen sitten.

Se mitä, milloin, miten ja kenelle kertoo
sairaudestaan, ei ole helppo rasti.

Sillä,saa huomata, että
kuulijoiden reaktiot vaihtelevat

säälistä aiheen vaihtamiseen,
pois katsomiseen ja pois kiirehtimiseen.
Osa haluaa kuuntelemisen sijaan kertoa
jonkun toisen ihan eri sairauden kamalista vaiheista.

Tai voi kuulla opettavan tarinan
jonkun toisen kuulemasta
ihmeparantumisesta
jostain muusta sairaudesta.

Sairastunut saa osakseen
monelta tietynlaisia katseita.

Kun voimat on muutenkin vähissä,

mieli voi karahtaa ja käydä mustissa vesissä.

Kun sairaudella on nimi, siitä voi etsiä tietoa.

Voi syttyä toivonkipinä.

Kun yleensä alkuun jotain tapahtuu.

Lääkitykset, hoidot ja
selvittelyvaiheet syövät aikaa.

Ihan pahinta on odottaminen.

Se, kun pitää yrittää elää tavallisesti HAH!

Lääkärien ja hoitajien jokaista sanaa
yrittää ymmärtää ja tulkita ilmeitä myöten.

Sitä herää miete, onko muilla ollut samanlaista.

Asioita yrittää sisäistää.

Sairaudessa on vaiheita,

Vointi sen kuin soutaa.

Aina vaan tulosten odottelua.

Toiset kehottavat taistelemaan

ja toiset tsemppaamaan,
vaikka ei sairastaminen

ole kumpaakaan.

Se on vain putki,
jonka läpi on rämmittävä.

Ei vain ole vaihtoehtoja

ellei halua jo valmiiksi luovuttaa.

Läheiset joutuvat venymään.

Se tuntuu vaikealta.

Sairaus varastaa tavallisen elämän aikaa.

Se piru vie muuttaa suunnitelmat!!

Keho ja sisimpämme muuttuu.

Sitä kaipaa aiempaa
tavallista elämäänsä,

jota eli ennen sairastumista.

Sitä huomaa jäävänsä menojen
ja porukoiden ulkopuolelle.

Tajuaa aiheuttavansa
läheisilleen surua ja huolta.

Olo on syyllinenen.

Epävarmuudessa eläminen on arkea,
siihen on vaan totuttava.

Sitä huomaa muuttuneensa
ja kasvaneensa ihmisenä.

Peilistä katsoo monin tavoin
eri ihminen kuin ennen sairastumista.

Kenties se paranneltu versio itsestämme.

Aika auttaa sopeutumaan.

Aiemmin ei tajunnut
miten arvokas asia aika on.

Vakavasti sairaan on syytä muistaa.

että toivoa on viime hengenvetoomme asti.

💗

kevennykseksi - Kamala Luonto 22-3438

💗

Voisitko tyytyä vähempään?

Voisiko tyytyä vähempään?

Moni on nykyhetken

ja tulevan uhkien takia

pelokas ja varuillaan.

Moni venyy läheistensä taakkojen
ja huolien takia,
muiden elämää helpottaakseen.

Toiset haluavat materiaa

ja parempaa, jotta joskus

voisi vain olla.

Entä, jos olisimme läsnä toisillemme
sen enempää tavoittelematta?

Jos antaisimme aikaa mieleiselle tekemiselle.

Luulen tuntevani muutamia,

jotka ovat olleet pidemmän aikaa onnellisia.

Heistä aistii hetkittäisten väsymysten ja

pienten takapakkien ja arjen takaa

huokuvan perustyytyväisyyden ja rauhan.

Moni kaltaiseni on luovinut
elämän virran vietävissä.

Tehnyt niinkuin meiltä oletettiin.

Oli ne peruskuviot ja suunta selvä,
To Do listalla perhe, asunto, auto,

isompi parempi asunto, reissuja,

lapsille harrasteita ja kokemuksia.

Luulen, että moni on matkansa aikana

ja kuorensa alla ollut toisinaan tyytymätön.

Luulen, sillä eihän niitä syvällisiä vaihdeta
kuin harvojen ja valittujen kesken.

Jossittelu on turhaa ja silti moni siihen sortuu.

Minäkin, joskus elän jossitellen.

Voisiko vaan tyytyä vähempään?

Voisiko tavoitteeksi asettaa,

että arvojensa mukaan porskuttaa.

Ja, ettei niin kovasti koko ajan lisää.

Kuulostelisi ja ihan pieniä rauhassa tuumaisi.

Tekisi vähän vähemmän ja huomioisi enemmän.

Jättäisi aikaa olemiseen ja ajatusten selvittämiseen

Voisitko tyytyä vähempään?

💗

Kevennykseksi Clear Athelstan

💗

Ihmisparkaa hioo kyyneleet

Elämään voi tulla asioita,

jotka on kohdattava
ja hoidettava.

Vaikka millä voimanrippeillä
ja missä tilanteessa tahansa.

Aina apua ja tukea ei ole tarjolla.

Mutta onneksi, ihminen on ihmeen sitkeä.

Onneksi on kyyneleet,

jotka tulevat kysymättä ja mitään pyytämättä.

Ajattelen, että niiden tehtävä on tuoda lohtua

ja puhdistaa meitä aiemmin tapahtuneista.

Yhtä lailla kyyneleet virtaavat kivuissa

ja huonossa hapessa ollessa.

Kun jokainen liike ja hetki on lähes liikaa.

Ihmisparkaa hioo kyyneleet.

Oleminen on melkein liikaa.

Heikko, niin hauraan hento.

Elämänlanka olematon.

Kai melkein puhallusta kestämätön.

Kivun porautuessa ja jäytäessä
ja elon pelkkää tyhjyyttä tarjotessa,
häivähtää ajatus, että miten sitä jaksaa.

Mielessä on ne tuhannet perkeleet.

Vaan ihmisparkaa kai hioo kyyneleet.

Pienen ihmisen osa on jaksaa ja

tämä määrätty polkunsa täällä kestää.

Sitä on kuin riivinraudan raastama.

Ihan vain ihmisyyden rippeistä karsittu.

Sielu on jo paljaaksi ajan myötä raastettu.

Ihmisparkaa hioo kyyneleet.

Ne hiljaa nieleskellen
salaa vuodatetut
ja pyytämättä

tuskana tarjotut.

💗

sarkasmilla - kevennystä - Kamala Luonto 20-2098


💗

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

.

kirjoitusta muutettu 23.3.2026
Susa hoiti hiuksiani vielä vuonna 2022
kun tämän alunperin julkaisin.

Tästä se alkaa
eilen oli ilon päivä, hemmottelua

itselläni ei ole koskaan aiemmin ollut
näin pitkiä hiuksia

saanen ilakoida hetken näin ulkokultaisesta asiasta
kesän 2010 kardiologikäynnin hämmennys

tulvahti mieleeni

hiuksiani olen kasvattanut
kesästä 2019 alkaen

pakitan vuoteen 2010

olin ilosta soikeana ja helpottunut
päästyäni HUS Meilahden potilaaksi
sydämeni osalta.
Selitys - pääsin paikallissairaalasta
parempaan

heinäkuussa 2010 kävin kardiologilla
sydämen koepalojen ja labrojen jälkeen
nestettä oli kertynyt sydämeen ja oloni oli
ison kortisoninannoksen takia

tosi tukalan turvonnut

kerrottiin hoitokokouksesta ja
että on aloitettava solunsalpaaja
ja muita lääkkeitä

pitkästä ja runsaasta kortisonista
huolimatta sydämeni oli saanut
siipeensä

ajatus sytostaateista
toi mieleeni hiustenlähdön

olin tutustunut muutamaa viikkoa ennen
sydänsarkoidoositapaamisessa
tähän kampaajaan, josta tuli sitten kertaheitolla
rakas ystävä

oli ensikäynti hänen kampaamoonsa

olin kovin turvoksissa
kortisonista ja nesteistä

ajatukseni olivat VÄHÄN sekaisin 😕

se ajatus hiusten menettämisestä

otti pahasti pattiin

päätin siinä extempore

juu otan
jonkun asennevärin
ja hiukset valmiiksi lyhyiksi

KUN – sniff
ne muutenkin pian lähtee.

väriksi valikoitui silmät kiinni
tehty valinta 

--
kammottava
shokkivioletti

sain niitä solunsalpaajia
susasta tuli hovikampaajani bestikseni

yllätys oli se että
ne minun solunsalpaajani oli ihan 

tablettimuodossa

eikä ne ei yleensä aiheuta
hiustenlähtöä auts!!!

tuolloin olin vielä työelämässä

loistelin sitten asennevärisen
minitukkani kanssa huoneessani

kortisonipöhössä hikoillen

auts, kadutti

kuvista voi nähdä
vointini ja olemukseni vaihtelun
lääkitysten ja sairausvaiheiden mukaan

laihtumista ja lihomista
noin 16 kilon haarukalla.

mokaani
- sitä hetken aivosumua ja
mielijohdetta ja välähdystä

tehdään se nyt
alta pois

ollaan susan kanssa kampaaja-
käynneilläni joskus
vedet silmissä muisteltu

olin yhdistänyt pikku päässäni
 solunsalpaajat automaattisesti
hiustenlähtöön
asiasta ei kerrottu
oli joku hoitokokous tulossa
caseni takia

tämän luettuani 23.3.26 lisään
  
minulla ei ole kokemuksellista

ymmärrystä hiustenlähdöstä

syöpä‑ tai muun sairauksien
hoitojen vaikutuksena.

ymmärrän, etenkin naisillle hiusten 
lähteminen sairauden/hoitojen/lääkitysten
takia voi vaikuttaa rajusti  itsetuntoon ja olla
tosi kova paikka

myötätuntoni heille

söin niitä syötäviä solunsalpaajia tapahtuman jälkeen 6.5 vuotta

sädehoitojen myötä v. 2023
hiusteni rakenne muuttui ja sain ensi kerran
kiharat - ja hitokseen pesun jälkeen selvitettävää

vuonna 2022 iloitsin, 
hiuspehkoni kukoistuksesta
samoin kuin siitä, että
rakas ystäväni Susa
yhä hoitaa hiuksiani.
hän menehtyi 2023 💗🙏

KEVENNYKSENÄ - Facebook-Watch - Yle - Aika mennä parturiin tai kampaajalle?

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa – Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

Tämä on keuhkosyöpään sairastuvien yhteinen pyrkimys muuttaa asioita. Outi‑Maria Liedes toimi äänitorvena, jotta asia kuuluisi laajemmin.

Suosittelen lämpimästi lukemaan ja kuuntelemaan linkit 1 ja 2.

Syövänhoidon polttavia ongelmia

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessaan Outi‑Maria tuo esiin muun muassa seuraavaa (linkki 1):

Suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevia lääkkeitä ja hoitoja ei useinkaan ole Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä, alueellisista hoidon eroista puhumattakaan.

”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” ‑aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin. Syöpätauteja on määritelty nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Samalla syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaativat pikaista uudistamista.

Linkissä 2 todetaan, että Outi‑Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Hän toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jotta syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.

Keuhkosyöpätutkimus saa vain rippeitä

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen syöpä keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi?

Sitkeässä elää oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta – yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on kuitenkin jatkuvassa kasvussa.

Suomessa syöpätutkimusta rahoittavat monet säätiöt ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. Vuonna 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista vain yksi liittyi keuhkosyöpään. Se sai 150 000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.

Syöpätutkimusrahoitus on lyhytnäköistä ja riittämätöntä

Yleistyvä viestintä närästää. Esimerkiksi (linkki 3):

”Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota.”

Tämä ei pidä paikkaansa. Suomessa syöpätutkimusta on vähän, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet julkista tutkimusrahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee suurilta amerikkalaisilta lääkeyhtiöiltä. Syövän geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.

Pyrkimys yksilölliseen syövänhoitoon

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Näiden toivotaan avaavan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Ymmärrystä pyritään lisäämään, jotta hoitojen ennustettavuutta ja vaikuttavuutta voidaan parantaa.

Syöpäkentällä etsitään vastauksia siihen, miksi yksi lääke toimii toisella, mutta ei toisella. Moni asia syövän löytymisen ja hoitamisen osalta on yhä ratkaisematta.

Linkkiluettelo

Linkki 1 – Mallimaa.fi
Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Outi‑Marian tarina (sisältää videon)

Linkki 1 - Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta - riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 – Syöpäsäätiö
Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 2 - Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Potilastarinat - Puti-Marian tarina - syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 – Syöpäsäätiö
Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta
Teksti: Carita Päivänen
Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

#syöpä #syöpäpotilaat #reunallapelottaa #toivo

Keuhkosyöpä – Kun hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tuntemuksen osalta. Hoitotahot eivät aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä tapahtuu luvattoman paljon.

Keuhkosyövät ovat erilaistuneita – tarvitaan monia hoitopolkuja

Olen omavaltaisesti kopioinut, lyhentänyt ja muokannut tietoa Marjo Forsblomin Sisulla ja rakkaudella ‑blogin kirjoituksesta:

Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen, ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kehitetty niin sanottuja täsmälääkkeitä, joiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat ajan myötä tulla vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uusi variaatio lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttava hoito, esimerkiksi solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään – ja kyetään – pidentämään elinajanodotetta.

Miksi sairastuneiden elinaikaa ei yritetä saada lisää?

Potilaan oikeuksiin kuuluu muun muassa oikeus hyvään terveyden‑ ja sairaanhoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun. Potilaalla on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään hoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä (potilaslaki 3 §).

Silti laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että hän on palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita tästä on luvattoman paljon.

Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne: elämäntilanne, kunto ja toiveet – esimerkiksi halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla. Sairastuneille ei kerrota, mitä on joillakin kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä sitä, mitä kaikkia vaihtoehtoja voisi olla.

Miksi?

Joustamaton ja eriarvoinen keuhkosyöpähoitomme

Suomen vanhakantainen järjestelmä – HILA‑ ja PALKO‑päätösten monipolvisuus ja hitaus – on keuhkosyöpää sairastaville kohtuuton. Muualla Euroopassa keuhkosyövän hoitoon on käytössä laajempi valikoima hyväksyttyjä lääkkeitä. Niiden saaminen tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin on monelle ainoa oljenkorsi.

Monia elinikää pidentäviä lääkkeitä keuhkosyöpää sairastavat eivät Suomessa saa.
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä käytettäviksi? Lääkkeitä, joiden on muualla Euroopassa todettu antavan hyvän vasteen.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden viiden vuoden elossaololuvut vuonna 2020 olivat miehillä 14 % ja naisilla 21 %.

Syöpäpotilaiden kokemus ei mairittele

Syöpäpotilaiden kokemusraportin vastaukset kertovat karua kieltä:

Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.

 

Linkkiluettelo

• Keuhkosyöpäkuukausi – Tietoa keuhkosyövästä 
• Syöpärekisteri – Syöpäraportti: syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa 2020
• Syöpäpotilaat ry – Suomi jäämässä jälkeen Pohjoismaista: syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

Intohimon pyörteessä

Toisen olemuksessa ja katseessa
on jotain sytyttää kipinän.

Herää alkukantainen ajatus
katseiden kohdatessa.

Ilma sähköistyy
hellästä kosketuksesta.

Aistit herkistyvät
läheisyydestä

ja kauniista sanoista.

Liekki ja yhteys.
se yhteinen tarttumapinta.
josta pidetään kiinni.

Vielä ei ole aika antaa periksi.

Vielä sokeri sulaa suussa.

Vielä voimme tehdä kauniita yhteisiä muistoja.

Intohimon pyörteessä. Rakastuneena.

Lemmenliekin herätessä havahdutaan

mielenpohjaa kutkuttavaan ikiaikaisia

aisteja herättävään leikkiin.

Huomaathan tunteen heräävän

täyttymystä ja mielihyväää

malttamattomana odottavan.

On läheisyyttä ja lämpöä.

Kauniita yhteisiä jaettuja hetkiä.

Antaudutaan ajoittain viettien vietäviksi,

siihen intohimon pyörteeseen.

Voimakkaan tunteen kantavaan liikkeeseen.

Sairauteni ovat varmasti murheissaan,

kun elämässäni on yhä kauniita asioita.

💕

Rakas ystävä – Reunalla saa yhä pelottaa

Kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme vuosi sitten.
Vuoden takainen tilanteesi oli vaikeasti hyväksyttävissä.
Pelotti. Sinua, minua, läheisiäsi ja ystäviäsi.

Keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään!!
Miten mahtavaa. Vain elämää, mutta
paljon isommalla merkityksellä.

Vaikka on ollut hoitoja, oireita ja asioiden hoitelua.
Siinä sinä onneksemme yhä olet rakas ystävä.
Olet ollut tosi toimelias. Olet hoitanut ja auttanut äitiäsi.

Olimme toivoneet näkevämme lastemme kasvavan aikuisiksi.
Se ikä on nyt hyvin lähellä pojallasi. Aloit työskentellä osa‑aikaisesti. Työ vie ajatukset toisaalle. Kuuntelemalla muita ja jotain ihan muuta kuin sairastamista saa elämään ja ajatuksiin – hengähdyshetkiä.

Voi saada hetken illuusion siitä, että elämä on tavallista.
Pidät työstäsi.Minäkin, työsi taidokkaista tuloksista.
Hemmottelustasi ja käynneistä luonasi.
Tiedät tasan tarkkaan makuni ja hiuspehkoni tarpeet.
Olen lumoutunut taituruudestasi ja kampauksistasi.

Hääkampaustani ei olisi ikinä tehnyt mieli purkaa.
Ajatus sen purkamisesta tuntui muistutukselta
siitä, että kaikki meiltä riisutaan aikanaan.

Kauneudella ja meillä ihmisillä – jokaisella
on eri mittainen aikamme täällä maan päällä:
Joten - ahmitaan elämää💗

Vime vuoteesi mahtui kymmeniä museokierroksia
Kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista.
Puistoja ja gallerioita. Ehdit reissatakin.
Ahmit kaikkea kaunista, josta pidit.

Musiikin kuunteleminen antaa voimia ja kuljettaa
ajatukset toisiin sfääreihin. Kävit kuuntelemassa livemusiikkia.
Kolme yhteistä musaan liittyvää reissua koimme.
Syöpäsiskojen päivillä kävimme yhdessä.

Kadehdin eläytymistäsi ja ihmeellistä jaksamistasi
Uskon, että saat elämän ahmimisesta voimaa jaksaa.

💗

Miksi on koettava vaikeita löytääkseen parempaa?
Olet ollut minulle vähän kuin pikkusisko, jota minulla ei ole.
Ikäeroa meillä on viisi kuukautta Katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista.
Kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ollut hehkutettavaa
Vanhempamme olivat meidät saadessaan vasta aikuisiksi kasvamassa.

Olemme eläneet pitkiä aikuisuuden aikoja epäitsekkäästi ajautuen ja
toisten tahtojen mukaan luovien. Emme ole oikein osanneet arvostaa
ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme.

Ajatus siitä, että olemme oikeasti tärkeitä on kasvanut samaan aikaan
tämän harvinaisen sydänsarkoidoosin löydyttyä kropastamme.

Kiitän siitä johdatuksesta, joka vei meidät istumaan harvinaissairautemme
vuositapaamisess auditoriossa vierekkäin.
Siitä se lähti – ystävyys.
Akkiä helposti ja heti täysin lapasesta
Oireilimme ja nautimme elämästä. 

Tänään sait taas huonoja uutisia. Olen niin pahoillani.
Sellaista tämä on ollut jo 12 vuotta. Aaltoliikettä.
Toistemme kannattelua ja vertaistukea.

Nyt meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa.
Ruma sana sanotaan niin kuin se on
On ollut ja on yhä paljon kivaa ja hyvää
ympärillämme ja elämässämme.

Jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi.
Olet upean mahtava aikuisiän ystävä, joka
ymmärtää puolesta sanasta.

Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, tapaamisesta
ja yhteydenotosta jonka olen saanut jakaa kanssasi.

Rukoilen puolestasi Olet Rakas

Suuntaamme katseet eteenpäin.
Ahmimme vielä elämää ja kaikkea kivaa.💗

Kiitos. kun saan käyttää maalauksiasi blogini elävöittämisessä.

Tummuva mieli

Kotimme kumisee tyhjyyttään
ja kirjoitusrauhani on käsin kosketeltavaa.
Tunnen putoavani syvälle tummuuteen.

Yksinäisyys ja se, etten vain kykene.
Se on niin konkreettista.

Vanhat vaikeat muistot
kummittelevat mielessäni.

Tummuva mieli tummuvassa ajassa .
Ajatusten lentoni takkuaa, ei ihme kai
tässä synkässä ajassa. 
Pintaan pyrkii ahdistavia.
Mieli poukkoilee suuntaansa hakien.

Seison suurten puiden alla mitättömänä
tummanpuhuvan mätänevän lammen reunalla.

Puhallan aamun kuuraa.
Muistoni tarjoavat vain mätiä mietteitä.
Tunnistan tuhannet turhat ajatukseni.
Kosketeltavan yksinäisyyden ja
tarpeettomuuden aaltoni ja kateuden.

Ihan liian nuorena sivuun siirretty.
Niin monen silmissä arvoton kuluerä.

Toisinaan on puskettava läpi tummuuden
löytääkseen jostain evääkseen kiitollisuuden .

Kyllä, taas kerran on kasattava itsetuntonsa
ja tarpeellisuutensa rippeet.

💗

kevennykseksi 22-3424

💗

Silitä, kosketa, kävele

kuva Microsoft 365 kuvapankki

Voileipä valmiina odottamassa jääkaapissa.
lappu eväiden välissä -Olet tärkeä!

Kosketa, halaa ja silitä.
Uskon, että kosketuksella ja arkipäivän pienellä
huomaavaisuudella on ihmeitä tekevä voima.

Pientä, ei kovin aikaavievää toisten huomioimista kannattaa harrastaa.
Siitä saa kaupantekijäisenä itselleen iloa.

Huomiointia arjessa

Elämässä on paljon arkea, sitä kovin tasaisen samaa.
Jos arki mättää, se tuntuu ikävältä ja harmittaa.

Jos perusasiamme ovat kunnossa ei niin
harmita, vaikka välillä asiat junnaisivat.

Aina voimme toisiamme kiittää,
kehua ja kertoa ohimennen
miten kiva ja tärkeä toinen on.

Rutiinit ja läheisyys on mielestäni
tärkeämpää kuin tiptop‑eloon pyrkiminen.

Arjen pienet ilon tunteet
antavat meille mielihyvää
ja voimia jaksaa.

Iloinen ihminen on kiitollinen elämästään.
Elämästä, joka ei tarvitse täydellisyyttä.

Kosketetaan  ja silitetään

Edesmenneen Tommy Tabermannin
iki‑ihanassa klassikkorunossa
silittämisen ja hellän kosketuksen voimaa
kuvataan uskomattoman kauniisti:

“joka on pidellyt aaltojen silittämää kiveä kädessään
tietää että jatkuvilla hyväilyillä on ihmeitä tekevä voima”

Pieni hellä kosketus rentouttaa ja herättää aistimme.
Välittämisen voi kertoa sanojen sijaan ihokosketuksella.

Ehkä kinatkin vähenisivät jos sanansäilän sijaan
osapuolet hengähtäisivät ja vuoron perään
hellästi silittelisivät toisiaan.

Uskon - kosketuksella on ihmeitä tekevä voima
Suosittelen katsomaan linkeistä Yle Areenan ohjelman kosketuksen tärkeydestä.

Käveleminen vapauttaa

Jo Beethoven, Gandhi ja monet muut ovat harrastaneet kävelemistä.
Kävely on suomalaisten suosituin liikuntamuoto. Se on helppo ja ilmainen
tapa liikkua. Kännykkä  voi laskea reaaliaikaisesti askelten määrän ja
voi antaa viitettä terveyshyödyistä.

Kävely buustaa vastustuskykyä, se laskee verenpainetta ja parantaa
aineenvaihduntaa. Kävely auttaa myös stressin purkamisessa.

Murheet asettuvat oikeisiin mittasuhteisiin,
kun askelten alla on pehmeä ja joustava metsäpolku.

Hei ja utkimusten mukaan kävely lisää myös luovuutta!!!

Linkit:

• Kirkko ja kaupunki – Kaisa Kariranta: Käveleminen on yksinkertaista vapautta. Beethoven, Zelenskyi, Gandhi ja muut kuuluisat kävelijät osoittavat, että kävely voi järisyttää maata jalkojemme alla
  
  
• Yle Areena - Kosketuksen voima
  

Itseni olin unohtanut

Lasteni kasvaessa alkoi itselläni kriisi.
Itseni etsinnän aika. Sisäinen muutos
ja ajatusten pyörre.

Pete Parkkosen Loppuun asti ‑kappale
kosketti. Sanoituksessa on monta kerrosta.
Mietinnöissä oli toki jäljellä olevan aikani lyhyys. Selvä tosiasia on, että elämäni jääkeskeneräiseksi,.

Mietin millaisen loppuelämän haluan.
Mietin, onko minulla oikeus olla itsekäs.
Puntaroin ja tein tilintekoa itseni kanssa.

Pääätin ja ajattelin ansaitsevani olla sinut omissa nahoissani. Halusin olla mieluummin itsekseni. Saisin olla täydemmin oma itseni,

Olin aiemmin unohtanut itseni ja tarpeeni.
Pete parkkosen Loppuun asti ‑kappaleen
sanat koskettivat ja nostivat vanhoja
tuntemuksia pintaan.

Itseni olin unohtanut💗

Omat tarpeet ja toiveet.
Kipuilin sisintäni kaivaen.
Itseni olin ihan unohtanut.

Tarpeeni ja tahtoni löysin.
Tahdoin olla mulle joku

jota en oo  unohtanu .🎵

💗

(raasi lainaus kappaleesta Loppuun asti, jonka Pete Parkkonen esitti Vain elämää 2022 ‑ohjelmassa. Tekijätietoja en tiedä.)

kuva Faceboon Poetry mattters

💗

Keuhkosyöpä - Usein oireita ei uskota eikä tutkita

kuva - Avioiduin viikkoa ennen keuhkosyöpäleikkausta

tämä on keuhkosyöpään sairastavien arkea suomessa vuonna 2022 oireita ei uskota eikä aina tutkita

usein pitkittyneessä oireiluissa ei pääse edes
keuhkojen röntgenkuvaukseen näin on - perus‑ ja työterveyshuollossa

sitkeässä elää kuvitelma siitä että keuhkosyöpää sairastavat
vain vanhat tupakoitsijat

yhä useammin keuhkosyöpä osuu tupakoimattomiin ja nuoriin erityisesti tupakoimattomien naisten osuus kasvaa koko ajan

keuhkosyövän oireita pidettiin 56 %:lla ensin muuna sairautena

suomen syöpäpotilaat ry teetti kyselytutkimuksen vuonna 2019
vastanneista keuhkosyöpäpotilaista 56 prosentilla keuhkosyöpää ei osattu aluksi epäillä

sairastuneista 56 prosentilla oireita pidettiin ensin muuna sairautena

vääristä diagnooseista yleisimpiä olivat keuhkoputkentulehdus
keuhkokuume astma ja erilaiset mielenterveysdiagnoosit

leima on hoitotahon asennevammaa
- ja oikean tiedon päivittämisen puutetta

alkuvaiheessa keuhkosyöpä ei aiheuta selviä oireita
muuttuneen voinnin ja oireiden takia sairastunut hakeutuu

vastaanotolle ja pyytää tutkimuksia moni saa useita eri diagnooseja
oireet pahenevat mutta potilasta pidetään jo hankalana

sairas voi kuulla jo sävystä että häntä pidetään aikaa vievänä
sarjavalittajana jolle ei kannata antaa aikaa päivystykseen

päätyessä potilas tutkitaan usein vain pintapuolisesti
lääkäri voi kirjoittaa antibioottia särky‑ ja/tai astmalääkettä

tämä on pieni otos siitä mitä keuhkosyöpään sairastuneiden
kertomuksissa toistuu – yhä uudelleen ja uudelleen

poikkeava väsymys ja voinnin lasku pitäisi ottaa vakavasti sillä
ne ovat usein keuhkosyövän ensimmäisiä oireita

ne on helppo sivuuttaa niiden yleisyyden vuoksi
lääkäreilläkin elää edelleen virheellinen käsitys siitä

että keuhkosyöpä koskettaa vain pitkään tupakoineita
iäkkäitä miehiä. Jos sairastunut ei vastaa tätä mielikuvaa,

hän on helposti heikoilla terveydenhuollon rattaissa.

perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon pääsyä
säätelevät lait ja ohjeet, joiden perusteella tulisi toimia

kenen vika viivästyminen on miten sitä tulkitaan
todistustaakka jää usein potilaalle

potilasvahinkoilmoituksen loppupäätelmä on usein ei virhettä
kukaan ei tiedä missä tilanteessa potilaan keho oli

ensimmäisellä käynnillä, jolla apua haettiin
sitä voidaan vain spekuloida – koska tutkimuksia ei tehty ajoissa

vain varhain havaittu syöpä voidaan parantaa

keuhkosyöpään sairastuvan oireillessa runsaasti on jo kiire.
oitäisi tutkia ja leikata pian, jos mahdollista muutoin syöpä

leviää usein imusolmukkeisiin ja muuttuu parantumattomaksi

usein syöpä on viiveiden vuoksi ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä
 muualle kehoon tällöin kyseessä on laajalle levinnyt

parantumaton syöpä jonka ennuste on murskaava

keuhkosyöpäepäily herää usein oireiden ja keuhkojen
röntgenkuvauksen perusteella jatkotutkimuksiin kuulu

tietokonetomografia (TT) joskus PET‑kuvaus sekä
kudosnäytteen otto kasvaimesta tai mahdollisesta

etäpesäkkeestä esim. keuhkoputkien tähystyksessä tai
rintakehän läpi neulanäytteellä

kudosnäyte tarvitaan syöpätyypin määrittämiseksi
keuhkosyövän toteamiseen soveltuvia verestä mitattavia

kasvainmerkkiainetutkimuksia ei ole käytössä
Taudin toteamisvaiheessa noin 75 prosentissa

keuhkosyöpä on jo paikallisesti edennyt tai levinnyt

terveydenhuollossa oireilevia tarkastellaan asenteellisesti

vatvomiseen kuluu usein kuukausia

harvinaista ei ole, että ensimmäinen perusröntgen otetaan
puolen vuoden kuluttua ensioireista

mitä arvelette tuona aikana kehossa tapahtuvan?

linkkiluettelo

• Keuhkosyöpä - Terveyskylä
  
• Keuhkosyöpä - Kaikki syövästä Syöpäjärjestöt
• Keuhkosyöpä - Terveyskirjasto
  
  

Pyhäinpäivä

kuvan lähde Facebook Tampereen seurakunnat 05.11.2021

Pyhäinpäivä on harras kirkkopyhä.
jona muistellaan aiempia sukupolvia
ja kiitetään kuoleman jälkeisestä elämästä.

Edesmenneiden haudoille viedään kynttilöitä,
seppeleitä ja kukkia.

Pyhäinpäivä muistuttaa meitä
jälleennäkemisen toivosta.

Pimeän keskellä tuikkiva
kynttilälyhtyjen meri on
kaunis ja lohduttava.

Pyhäinpäivän jumalanpalveluksissa
muistetaan viime pyhäinpäivän jälkeen
kuolleita seurakuntalaisia.

Monissa seurakunnissa luetaan
heidän nimensä. Heidän muistokseen
sytytetään kynttilöitä.

💗

muistellaan perille päässeitä

Kuolleet eivät kokonaan poistu
todellisuudestamme. He ovat
siinä omalla tavallaan edelleen
läsnä.

Sana edesmennyt viittaa
edeltä menemiseen.

Sanassa välittyy lohdullinen
perille pääsemisen tuntu
ja jälleennäkemisen toivo.

Vainaja elää muistoissa.
kaipauksessa ja surussa.

Uskontunnustuksessa
mainitaan pyhäin yhteys
joka on yhteyttä jopa yli
kuoleman rajan.

Pyhä ihminen ei ole
täydellinen tai erityisen
hurskas, vaan Jumalan
oma.

Jokainen suree omalla
tavallaan ja eri hetkissä.
Suru, haikeus ja kaipuu
vuorottelevat.

Toinen voi nousta
mieleen pienistä asioista.
Yksi ajatus, tuoksu, kuva.
mielikuva tai nauru voi
toimia muistutuksena
vahvoille tunteille.

Tunteet voivat olla
laidasta laitaan.

Niitä voi muistella
kiitollisena miten
hauska ja kaunis
muisto.

Surun vyöryessä
päälle lämpimät
muistot
lohduttavat,

💗

Annetaan lupa kaipaukselle
ikävälle ja kaikenlaisille
tunteille ja edesmenneiden
muistamiselle.

💗

Pyhäinpäivä

Avataan yhteisten muistojen 

aarrearkku, sydän ja mielemme.

Sytytetään  kynttilät
edesmenneille.

Hiljennytään ja annetaan

ajatustemme tulvia ja

tuulenvireen tapaan
koskettaa.

Tunteilla on lupa tulla ja
ja vyöryä,

surraan

kaivataan 💗

ja

kiitollisuudella

muistetaan 💗

Kuvan lähde: Kirkko ja kaupunki / Matti Pikkujämsä

linkkiluettelo

käytin linkkiluettelon tekstejä omavaltaisesti lmuokaten tekstiosuuteen
molemmille vahva lukusuositus

• Kirkko ja Kaupunki:Toisen tuki lohduttaa
• Kirkko ja kaupunki – pääkirjoitus: Mistä haluat, että sinut aikanaan muistetaan? Teksti: Jaakko Heinimäki

kirsin musacornerin suositus Ilpo Kaikkonen – Terveiset sinne taivaaseen