Vakava sairastuminen - ajan arvokkuus

Ymmärrämme periaatteessa ajan tärkeyden,
vaikka oikeastaan emme usein mieti

kuinka paljon aikaa on jäljellä.

Tämä on  kirjoitus, jonka toivon
perusterveiden lukevan.

Kun kehossa ei ole kaikki hyvin 

Se, kun tuntee ja
alitajuisesti tietää,
että kehossa on jotain,
jota pitäisi tukita ja hoitaa.

Vakavien epäilyjen alla

suhtautuminen aikaan muuttuu.

Ymmärrättehän.
Kun epäillään vakavaa sairautta.
se arvelu pyöräyttää
elämän tehokkaasti raiteiltaan.

Tämä sairaus sinulla on

Jotain on, mikä ei ole normaalia!!

On tutkimuksia ja käyntejä ja
ihan kamalaa odottamisen piinaa.

Kyllä siinä kuulkaa
helposti lähtee ajatus laukalle

ja avuttomuus valtaa mielen.

Ja ... se hetki, kun melkein viimeinen
järjenhippunen on lähteä päästä.
Se, kun kerrotaan sairauden nimi
eli diagnoosi.

Tietysti sitä yrittää ymmärtää

kaikkea lukemaansa ja kuulemaansa.
Sitä, mikä oireiden takana on.

Mutta, ei se pää vaan ota tietoa vastaan.

Vaikka, lääkärin luona suusta kai pääsi

joku sana - juu,- niin aivan ja joo
(ja päässä käki kukkui ahaa - ja, oho).

Sairaudesta kertominen muille

Se mitä, milloin, miten ja kenelle kertoo
sairaudestaan, ei ole helppo rasti.

Sillä, saa huomata, että kuulijoiden
reaktiot vaihtelevat

säälistä aiheen vaihtamiseen.

Tai muualle katsomiseen ja kiirehtimiseen - pois.
Osa haluaa kuuntelemisen sijaan kertoa
jonkun toisen ihan eri sairauden kamalista vaiheista.

Tai sairas saa kuulla kertojan mielestä
opettavaisen tarinan jonkun toisen
ihmeparantumisesta, jostain
muusta sairaudesta.

Sairastunut saa osakseen
tietynlaisia katseita.

Kun voimat on vähissä,

mieli voi karahtaa ja
käydä mustissa vesissä.

Kun sairaudella on nimi,
siitä voi etsiä tietoa.

Voi syttyä toivonkipinä.

Kun yleensä alkuun jotain tapahtuu.

Lääkitykset, hoidot ja
selvittelyvaiheet syövät aikaa.

Aika, jolloin taustalla tutkitaan
ja mietitään sairaan tilannetta.

Ihan pahinta on odottaminen.

Sitten on se, kun pitää
yrittää elää tavallisesti HAH!

Lääkärien ja hoitajien jokaista sanaa
yrittää ymmärtää ja tulkita ilmeitä myöten.

Sitä herää miete,
onko muilla ollut samanlaista
kuin itsellä.

Kaikkia asioita yrittää sisäistää.

Sairaudessa on vaiheensa,

Vointi usein soutaa.

Aina, sitä riittää - tulosten odottelua.

Toiset kehottavat taistelemaan

ja toiset tsemppaamaan.
Ei sairastaminen

ole kumpaakaan.

Se on vain putki,
jonka läpi on rämmittävä.

Ei vain ole vaihtoehtoja

ellei halua jo valmiiksi luovuttaa.

Läheiset joutuvat venymään.

Se tuntuu vaikealta.

Sairaus varastaa tavallisen elämän aikaa.

Se piru vie muuttaa suunnitelmat!!

Jokaisen keho ja sisimpämme muuttuu
ajan ja kokemamme myötä.

Sairas läheisineen kaipaa aiempaa
tavallista elämäänsä,

jota he elivät ennen sairastumista.

Hiljalleen huomaa jäävänsä menojen
ja porukoiden ulkopuolelle.

Sairas tajuaa aiheuttavansa
läheisilleen surua ja huolta.

Olo on syyllinen.

Epävarmuudessa eläminen
on sairaan arkea.
Siihen on vaan totuttava.

Ajan ja sairastamisen myötä
huomaa muuttuneensa
ja kasvaneensa ihmisenä.

Peilistä katsoo monin tavoin
eri ihminen kuin ennen sairastumista.

Kenties se paranneltu versio itsestämme.

Aika auttaa sopeutumaan.

Aiemmin ei tajunnut
miten arvokas asia aika on.

Vakavasti sairaan on syytä muistaa.

Toivoa on viime hengenvetoon asti.

💗

kevennykseksi - Kamala Luonto 22-3438

💗

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa – Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

Tämä on keuhkosyöpään sairastuvien yhteinen pyrkimys muuttaa asioita. Outi‑Maria Liedes toimi äänitorvena, jotta asia kuuluisi laajemmin.

Suosittelen lämpimästi lukemaan ja kuuntelemaan linkit 1 ja 2.

Syövänhoidon polttavia ongelmia

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessaan Outi‑Maria tuo esiin muun muassa seuraavaa (linkki 1):

Suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevia lääkkeitä ja hoitoja ei useinkaan ole Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä, alueellisista hoidon eroista puhumattakaan.

”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” ‑aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin. Syöpätauteja on määritelty nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Samalla syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaativat pikaista uudistamista.

Linkissä 2 todetaan, että Outi‑Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Hän toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jotta syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.

Keuhkosyöpätutkimus saa vain rippeitä

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen syöpä keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi?

Sitkeässä elää oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta – yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on kuitenkin jatkuvassa kasvussa.

Suomessa syöpätutkimusta rahoittavat monet säätiöt ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. Vuonna 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista vain yksi liittyi keuhkosyöpään. Se sai 150 000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.

Syöpätutkimusrahoitus on lyhytnäköistä ja riittämätöntä

Yleistyvä viestintä närästää. Esimerkiksi (linkki 3):

”Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota.”

Tämä ei pidä paikkaansa. Suomessa syöpätutkimusta on vähän, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet julkista tutkimusrahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee suurilta amerikkalaisilta lääkeyhtiöiltä. Syövän geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.

Pyrkimys yksilölliseen syövänhoitoon

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Näiden toivotaan avaavan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Ymmärrystä pyritään lisäämään, jotta hoitojen ennustettavuutta ja vaikuttavuutta voidaan parantaa.

Syöpäkentällä etsitään vastauksia siihen, miksi yksi lääke toimii toisella, mutta ei toisella. Moni asia syövän löytymisen ja hoitamisen osalta on yhä ratkaisematta.

Linkkiluettelo

Linkki 1 – Mallimaa.fi
Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Outi‑Marian tarina (sisältää videon)

Linkki 1 - Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta - riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 – Syöpäsäätiö
Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 2 - Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Potilastarinat - Puti-Marian tarina - syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 – Syöpäsäätiö
Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta
Teksti: Carita Päivänen
Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

#syöpä #syöpäpotilaat #reunallapelottaa #toivo

Keuhkosyöpä – Kun hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tuntemuksen osalta. Hoitotahot eivät aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä tapahtuu luvattoman paljon.

Keuhkosyövät ovat erilaistuneita – tarvitaan monia hoitopolkuja

Olen omavaltaisesti kopioinut, lyhentänyt ja muokannut tietoa Marjo Forsblomin Sisulla ja rakkaudella ‑blogin kirjoituksesta:

Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen, ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kehitetty niin sanottuja täsmälääkkeitä, joiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat ajan myötä tulla vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uusi variaatio lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttava hoito, esimerkiksi solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään – ja kyetään – pidentämään elinajanodotetta.

Miksi sairastuneiden elinaikaa ei yritetä saada lisää?

Potilaan oikeuksiin kuuluu muun muassa oikeus hyvään terveyden‑ ja sairaanhoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun. Potilaalla on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään hoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä (potilaslaki 3 §).

Silti laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että hän on palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita tästä on luvattoman paljon.

Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne: elämäntilanne, kunto ja toiveet – esimerkiksi halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla. Sairastuneille ei kerrota, mitä on joillakin kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä sitä, mitä kaikkia vaihtoehtoja voisi olla.

Miksi?

Joustamaton ja eriarvoinen keuhkosyöpähoitomme

Suomen vanhakantainen järjestelmä – HILA‑ ja PALKO‑päätösten monipolvisuus ja hitaus – on keuhkosyöpää sairastaville kohtuuton. Muualla Euroopassa keuhkosyövän hoitoon on käytössä laajempi valikoima hyväksyttyjä lääkkeitä. Niiden saaminen tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin on monelle ainoa oljenkorsi.

Monia elinikää pidentäviä lääkkeitä keuhkosyöpää sairastavat eivät Suomessa saa.
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä käytettäviksi? Lääkkeitä, joiden on muualla Euroopassa todettu antavan hyvän vasteen.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden viiden vuoden elossaololuvut vuonna 2020 olivat miehillä 14 % ja naisilla 21 %.

Syöpäpotilaiden kokemus ei mairittele

Syöpäpotilaiden kokemusraportin vastaukset kertovat karua kieltä:

Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.

 

Linkkiluettelo

• Keuhkosyöpäkuukausi – Tietoa keuhkosyövästä 
• Syöpärekisteri – Syöpäraportti: syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa 2020
• Syöpäpotilaat ry – Suomi jäämässä jälkeen Pohjoismaista: syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

Keuhkosyöpä - Usein oireita ei uskota eikä tutkita

kuva - Avioiduin viikkoa ennen keuhkosyöpäleikkausta

tämä on keuhkosyöpään sairastavien arkea suomessa vuonna 2022 oireita ei uskota eikä aina tutkita

usein pitkittyneessä oireiluissa ei pääse edes
keuhkojen röntgenkuvaukseen näin on - perus‑ ja työterveyshuollossa

sitkeässä elää kuvitelma siitä että keuhkosyöpää sairastavat
vain vanhat tupakoitsijat

yhä useammin keuhkosyöpä osuu tupakoimattomiin ja nuoriin erityisesti tupakoimattomien naisten osuus kasvaa koko ajan

keuhkosyövän oireita pidettiin 56 %:lla ensin muuna sairautena

suomen syöpäpotilaat ry teetti kyselytutkimuksen vuonna 2019
vastanneista keuhkosyöpäpotilaista 56 prosentilla keuhkosyöpää ei osattu aluksi epäillä

sairastuneista 56 prosentilla oireita pidettiin ensin muuna sairautena

vääristä diagnooseista yleisimpiä olivat keuhkoputkentulehdus
keuhkokuume astma ja erilaiset mielenterveysdiagnoosit

leima on hoitotahon asennevammaa
- ja oikean tiedon päivittämisen puutetta

alkuvaiheessa keuhkosyöpä ei aiheuta selviä oireita
muuttuneen voinnin ja oireiden takia sairastunut hakeutuu

vastaanotolle ja pyytää tutkimuksia moni saa useita eri diagnooseja
oireet pahenevat mutta potilasta pidetään jo hankalana

sairas voi kuulla jo sävystä että häntä pidetään aikaa vievänä
sarjavalittajana jolle ei kannata antaa aikaa päivystykseen

päätyessä potilas tutkitaan usein vain pintapuolisesti
lääkäri voi kirjoittaa antibioottia särky‑ ja/tai astmalääkettä

tämä on pieni otos siitä mitä keuhkosyöpään sairastuneiden
kertomuksissa toistuu – yhä uudelleen ja uudelleen

poikkeava väsymys ja voinnin lasku pitäisi ottaa vakavasti sillä
ne ovat usein keuhkosyövän ensimmäisiä oireita

ne on helppo sivuuttaa niiden yleisyyden vuoksi
lääkäreilläkin elää edelleen virheellinen käsitys siitä

että keuhkosyöpä koskettaa vain pitkään tupakoineita
iäkkäitä miehiä. Jos sairastunut ei vastaa tätä mielikuvaa,

hän on helposti heikoilla terveydenhuollon rattaissa.

perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon pääsyä
säätelevät lait ja ohjeet, joiden perusteella tulisi toimia

kenen vika viivästyminen on miten sitä tulkitaan
todistustaakka jää usein potilaalle

potilasvahinkoilmoituksen loppupäätelmä on usein ei virhettä
kukaan ei tiedä missä tilanteessa potilaan keho oli

ensimmäisellä käynnillä, jolla apua haettiin
sitä voidaan vain spekuloida – koska tutkimuksia ei tehty ajoissa

vain varhain havaittu syöpä voidaan parantaa

keuhkosyöpään sairastuvan oireillessa runsaasti on jo kiire.
oitäisi tutkia ja leikata pian, jos mahdollista muutoin syöpä

leviää usein imusolmukkeisiin ja muuttuu parantumattomaksi

usein syöpä on viiveiden vuoksi ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä
 muualle kehoon tällöin kyseessä on laajalle levinnyt

parantumaton syöpä jonka ennuste on murskaava

keuhkosyöpäepäily herää usein oireiden ja keuhkojen
röntgenkuvauksen perusteella jatkotutkimuksiin kuulu

tietokonetomografia (TT) joskus PET‑kuvaus sekä
kudosnäytteen otto kasvaimesta tai mahdollisesta

etäpesäkkeestä esim. keuhkoputkien tähystyksessä tai
rintakehän läpi neulanäytteellä

kudosnäyte tarvitaan syöpätyypin määrittämiseksi
keuhkosyövän toteamiseen soveltuvia verestä mitattavia

kasvainmerkkiainetutkimuksia ei ole käytössä
Taudin toteamisvaiheessa noin 75 prosentissa

keuhkosyöpä on jo paikallisesti edennyt tai levinnyt

terveydenhuollossa oireilevia tarkastellaan asenteellisesti

vatvomiseen kuluu usein kuukausia

harvinaista ei ole, että ensimmäinen perusröntgen otetaan
puolen vuoden kuluttua ensioireista

mitä arvelette tuona aikana kehossa tapahtuvan?

linkkiluettelo

• Keuhkosyöpä - Terveyskylä
  
• Keuhkosyöpä - Kaikki syövästä Syöpäjärjestöt
• Keuhkosyöpä - Terveyskirjasto
  
  

Parantumattomasti sairas

Pitkäaikaiseen sairauteen
sairastuminen on shokki.

Parantumattoman sairauden
kanssa eläminen vaatii
hermoja ja itsemyötätuntoa.

Sairastaminen koskettaa aina
sairaan läheisiä ja elinpiiriä.

Asian ymmärtäminen ja 
hyväksyminen ottaa aikansa.

Kun sairastuu parantumattomasti,
se on aina kriisi, jonka sairas
läheisineen käy läpi omalla
tavallaan ja ajallaan.

Suhtaudu niinkuin ennen

- kulje rinnalla

Sairas toivoo tulevansa kohdatuksi
samana ihmisenä kuin aiemmin.
Jokainen haluaa myötätuntoa. 
Suhtaudu niinkuin ennenkin.

Sairauksia ja vaikeusasteita on monenlaisia.
Ammatista riippuen hän voi elää pitkään
melko tavallista elämää.

Osa jää jossain vaiheessa työelämästä.
Osa vaihtaa ammattia tai työnkuvaa.
Osa vaihtaa osa-aika-työhön, 
Osa sairastuu eläkeiässä

Kuljethan tukena sairaan rinnalla?

Sairaan kokemasta

Sairastamiskokemus on henkilö-
kohtainen asia. Stä on vaikea ja
joskus mahdoton toiselle kuvata.

Lähmmät voivat vaistota sairaan
päivän voinnin. Jos tänään on huono
päivä ja sattuu, voi kertoa muille.
Nyt lepään.

Sairastamisesta tulee ajan oloon
asia muiden elämän asioiden
joukossa.

Sairas haluaa elää
hyvää tavallista elämää

Hänellä on unelmia. 
Niiden mittakaava
ja haaveet voivat muuttua.

Oireiden ja tilanteiden myötä
sairaan ja hänen läheistensä
perusturvallisuus voi järkkyä.

Parantumattomasti sairaalla
voi olla
kiire tehdä ja ahmia elämää.

Ajan myötä mieli tasaantuu.
Kaikkeen tottuu jollain tavalla.

Koskaan ei voi olla liikaa tukea,
huolenpitoa, eikä rinnalla kulkemista.

Merkityksellinen - hyvä elämä 💗

Arvioisin monen
haluavan toteuttaa 
itselleen merkityksellisiä asioita.

Niin pitkään kuin se hänelle suodaan.

Jokainen elää niin kuin haluaa
ja miten minäkin aikana kykenee.

Elämää
mitoitetaan

sairauden ja muiden 
muuttuvien tekijöiden ja
käänteiden mukaan.

Jos täytyy ja niin halutaan.
Voinnin mukaan on elettävä
ja voinnin ja tilanteen
suomissa raameissa.

Sairas on arvokas ja riittävä
sellaisena kuin kulloinkin on.💗

Olen sairastanut 20 vuotta.  Olen kouluttautunut Sydänliiton vertaistukihenkilöksi 2013.

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytäminen

Tänään vietetään maailman sydänpäivää.

Sydänyhteisön löytäminen
yksinäisten sairasvuoden jälkeen
oli minulle tosi iso asia.

Harvinaisesta sydänsarkoidoosista
löytyi tuolloin kovin vähän tietoa.

Läheiset eivät ymmärtäneet, enkä
tuntenut muita samaa sairautta sairastavia.
Elämä oli tavattoman raskasta.

Löydettyäni vertaistuen ja vertaiset
maailmani avautui tuhannesti
valoisampana paikkana.

Vertaistukea kasvokkain💗

2010 sydänsarkoidoosin diagnoosin saatuani
pääsinSuomen Sydänliiton järjestämään
syystapaamiseen.

Kyseessä oli sydänsarkoidoosia
ja jättisolumyokardiittia sairastavien
ja heidän läheistensä tapaaminen.

Muita sairastuneita näin ensi kerran livenä:
Oli jutustelua odotellessa, ruokatauolla,
auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa.

Saatiin faktatietoa, ravitsemus‑ ja liikuntatietoa.
Oli kardiologin luento,

Huikeinta oli keskustelut vertaisten kanssa.
Vaihdoimme kokemuksia ja tuntemuksia. T

Tunsimme yhteenkuuluvuutta.
Huomasimme, että toiset todella ymmärsivät.

Melkein kaikilla oli kyynel silmänurkassa.
Toisaalta huomatessamme kortisonin
aikaansaannokset, oli hyvä pistää nauruksi.

Se, kun kaikilla oli tikkujalat, kamelinkyhmyt
niskassa ja vielä hamsterinposket.

Nuo merkit oli sairastuneiden
kortisoniannoksia syövien
yhteiset ulkoiset ominaispiirteet.

Tavallisesti ja muiden suusta kuultuna
moinen olisi harmittanut, mutta mewitä
ulkonäöltämme muuttuneita
leikinlasku ja vertailu itkunauratti.

Koin jonkinlaisen valaistumisen.
Enää en ollut yksin.

Ihanan ihmeellisiä sattumia💗– sydänystäviä

Auditoriossa viereeni istahti
lähiseudultani kaksi naista,
joista tuli sydänystäviäni.

Vaihdoimme jonoissa ja odotellessa
kuulumiset ja yhteystietomme.
Olin yhteydessä Sydänliittoon.

Ajauduin joukkomme yhteyshenkilöksi.
Mietin ja laadin asioita, joita tiedottaa muille.

Hiljalleen sairauden diagnosointi nopeutui.
Sairastuneiden määrä kasvoi.
2013 liiityimme sydänlihassairauksia
potilasjärjestö Karpatiat ry:n siipien suojaan.

2013 järjestettiin ensimmäinen
sopeutumiskurssi sairastuneille
ja heidän läheisilleen.

Sairas – älä jää yksin

Liity potilasjärjestöihin.💗
Hakeudu vertaistuen äärelle.

Matalalla kynnnyksellä voit ottaa yhteyttä vertaistukihenkilöihin.

Olen ikuisesti kiitollinen💗

Suomen Sydänliitolle Karpatiat ry:lle
ja kaikille minulle tukea antaneille.

Vertaistukea💗

Muita sairastuneita.
Jo sanasta ymmärrystä.

Kovin tuttuja ja ihan samoja 
tuntemuksia ja pelkoja.

Ei enää vähättelyä, vaan myötätuntoa.
Haleja ja ymmärrystä, rönsyilevää keskustelua.
Yhteydenpitoa ja tapaamisia.
Ymmärtävää myötätuntoista vertaistukea.

linkki:

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku 

Kevennyksenä: Kamala luonto 1836

💗

Vieraskynä - Kirsi Vikman - Kato vammanen!

Viivi vauvana

Esikoisemme syntyi 35 vuotta sitten.
Viivi on tuonut iloa ja tyytyväisyyttä elämäämme.

Hän on opettanut sen, että jos jotakuta rakastaa,
se kannattaa ja pitää sanoa myös ääneen.
Tunteet voi näyttää, ja kannustaa voi kaikkia.

Elä tämä päivä täysillä,
mutta usko myös tulevaan.

Suhtautuminen vammaisiin ja erilaisuuteen
on onneksi parantunut ajan myötä.

Asenteet vammaisuutta kohtaan

Muistan yhä, kun työnsin rattaissa istuvaa pientä,
kehitysvammaista tytärtäni.

Vastaan tuli isoäiti leikki‑ikäisen lapsenlapsensa kanssa.
Ohitettuamme toisemme lapsi tokaisi kirkkaalla äänellä:

“Ei se mikään vammanen oo,
sill on kaikki kädet ja jalatkin!”

Niinpä hyvinkin oli.

Jälkeenpäin olen monesti miettinyt,
miksi tuo isoäiti koki tarpeelliseksi osoitella pienelle lapselle,
että vammainen lapsi näyttää tuolta.

Ymmärrän, että kiinnitämme helposti huomiota erilaisuuteen.
Osa on ihan hyväntahtoista uteliaisuutta,
jossa ei ole mitään pahaa.

Meillä voi olla ennakkoluuloja uutta ja outoa kohtaan.
Saatuamme oikeaa tietoa
ennakkokäsitykset ja mielikuvat voivat muuttua.

Toivon, että tuo isoäiti olisi selittänyt lapsenlapselleen,
etteivät kaikki vammat ja sairaudet aina näy ulospäin.
Vammainen tai sairas kun voi olla niin monella tavalla.

Rakas tyttöremme Viivi

Tyttäremme syntyi 1980‑luvulla.
Hänellä on Downin syndrooma ja vaikea sydänvika,
joka leikattiin hänen ollessaan 7‑vuotias.

Näin myöhemmin Viivin leikanneen lasten sydänkirurgin televisiossa.
Miten noin isot kädet auttavat
niin pikkuruisenpieniä sydämiä!

Kauan sitten yksi Viivin pikkuveljien kavereista kysyi:

“Onko sillä sun siskolla aivoja ollenkaan?”

Johon pikkuveli kaikkitietävänä vastasi:

“Kyllä sillä aivot on.
Mutta sydämestä se kaikki johtuu!”

Sydänasiat olivat varmaan olleet pinnalla perheessämme,
ja lapsen logiikalla hän päätteli asian noin.

Viivi karkaili pienempänä kotipihaltamme.
Usein hän löytyi lähistön leikkikentältä.

En heti tajunnut, että leikkikavereitahan hän vain etsi.
Pikkuveljet olivat ties missä kavereittensa kanssa,
ja hän kotona – josta kukaan ei tullut hakemaan häntä leikkimään.

Joskus poikien kaverit soittivat ovikelloa.
Viivi meni avaamaan ja kertoi, etteivät veljet ole kotona.
Riipaisevaa oli kuulla lopuksi:

“Mutta minä olen.”

Kun kukaan ei koskaan tullut hakemaan juuri häntä leikkeihin,
oli hyvin ymmärrettävää suunnata –
ilman lupaakin – leikkikentälle etsimään leikkikaveria.

Viivi ei käynyt lähikoulua,
joten hänellä ei ollut sellaista luontaista lähilapsipiiriä
kuin muilla lapsillamme.
Tämänkin ymmärsin vasta paljon myöhemmin.

Peruskoulun jälkeinen opiskelu oli aluksi hieman hakusessa.
Kun oma ala löytyi, elämä hymyili.
Muutaman vuoden päästä tutkinto oli suoritettu.

Työ löytyi myöhemmin hieman eri alalta,
mutta koulun antamat opit ovat kantaneet pitkälle
ja tuoneet harrastusten kautta paljon iloa elämään.

Suhtautuminen vammaisuuteen

Vammaisiin suhtautuminen on parantunut todella paljon.
Tietoa on tullut valtavasti lisää.

Ennen kaikkea vammaiset ovat saaneet mahdollisuuksia
käydä koulua, oppia
ja opettaa myös muita.

Viivi opiskeli erityisluokalla harjaantumisopetuksessa.
Hieno asia oli, että samassa koulussa oli myös vammattomia.

Hän osallistui mahdollisuuksien mukaan
myös normaaleihin kerhoihin,
esimerkiksi muskariin ja liikuntakerhoihin.

Paljon oli sellaistakin,
mihin osallistuimme koko perheenä.
Se oli tärkeää –
huomasimme, että on muitakin perheitä,
joilla on kehitysvammainen lapsi.

Vammaiset voivat itsenäistyä
ja olla mukana yhteiskunnassa.
Jos eivät aivan tasavertaisina,
niin monessa asiassa paljon tasavertaisempina kuin aiemmin.

Avoimuutta ja tukea – puhumalla suhtautuminen muuttuu

Saimme erilaisissa tapaamisissa ja leireillä
paljon tietoa ja tukea työntekijöiltä.
Erityisen paljon saimme tukea muilta perheiltä.

Osa tapaamistamme ihmisistä kulkee
yhä elämässämme mukana.

Kunnioitan oikeutta kertoa tai olla kertomatta
vammastaan tai sairaudestaan.
Itse en voisi kuvitella,
etten olisi kertonut perheeseemme syntyneestä
vammaisesta lapsesta.

Lastamme on saanut kuvata
esimerkiksi koulun tapahtumissa.
Meihin on voinut olla yhteydessä,
jos perheeseen on syntynyt kehitysvammainen lapsi.

On ollut tärkeää olla avoimia.
Ja miten paljon olemmekaan saaneet,
kun olemme itse avautuneet
ja tavanneet muita vammaisperheitä!

Valehtelisin, jos sanoisin,
että kaikki on aina ollut helppoa.
Huolta, murhetta ja suruakin on piisannut –
mutta kenenpä elämässä ei.

Vuosien myötä on oppinut,
kuinka helppoa oli laittaa kaikki vamman syyksi.

Mitä olemme oppineet tyttäreltämme?

Ensinnä ja erityisesti:
iloa ja tyytyväisyyttä.

Ja sen, että jos jotakuta rakastaa,
se kannattaa sanoa ääneen.

Tunteet voi näyttää,
ja kannustaa voi kaikkia.

Tytär ei koskaan unohda kertoa,
miten paljon hän kaikkia rakastaa.

Hänestä on tullut täti.
Riittää, että mainitsee pienen veljenpojan nimen –
ja hän on kuin Hangon keksi!

Tarraudu toivoon

Toivon ja kannustuksen merkitystä
olen monesti miettinyt.

Yksi tyttäremme lääkäreistä
antoi eliniäksi korkeintaan 20 vuotta –
ja kohta hän on jo tuplannut tuon iän.

Muistan ikuisesti keskussairaalan
vauvojen teho‑osaston siivoojan,
joka positiivisuudellaan valoi
meihin nuoriin, kokemattomiin vanhempiin
uskoa tulevaan.

Esteitä voi tulla kenen tahansa tielle.
Ne voivat kasautua ja tuntua ylitsepääsemättömiltä.
Aina jostain löytyy oljenkorsi,
joka auttaa ja vie eteenpäin.

Noin 30 vuotta myöhemmin sairastuin itse vakavasti,
parantumattomasti.
Kun muutama vuosi sitten kuulin
nuo samat sanat keuhkolääkärini suusta,
tarrasin niihin lujasti:

Älä menetä toivoasi.

 

Elä täysilläElä tämä päivä täysillä,

mutta usko myös tulevaan.

Unelmointi ei ole kiellettyä.
Jos vellot vain menneessä,
menetät tämän päivän –
ja huominenkin livahtaa karkuun.

Kirgisialaisen kirjailijan
Tšingiz Aitmatovin sanat
ovat merkinneet minulle paljon:

“Ei onni ole mikään sattuma,
joka valahtaa taivaasta kuin rankkasade kesäpäivänä.
Se tulee ihmisen luo vähitellen sen mukaisesti,

miten hän suhtautuu elämään ja ympärillään oleviin ihmisiin.
Onni karttuu jyvä jyvältä,
osanen täydentää toistaan.”

Näitä onnen jyviä
olen itsekin elämästä löytänyt.
Niitä toivon Sinullekin, hyvä lukija.

Vieraskynäkirjoittaja

Kirsi Vikman, 65‑vuotias eläkkeellä oleva kieltenopettaja.
Naimisissa, kolme lasta ja yksi lapsenlapsi.

Harrastuksiani ovat muun muassa sauvakävely, uinti
ja vapaaehtoistyö – erityisesti kehitysvammatyö ja UNICEF.

Rakastan pyöräilyä, teetä, syksyä,
villapaitoja sekä sinistä ja violettia.

Suodattimena - Vertaistukihenkilönä

Pitkäaikaiseen vakavaan
sairauteen sairastuminen
on aina kriisin paikka.

Minulle on merkityksellistä auttaa.
Olen olkapäänä ja kuuntelevina korvina.
Olen mahdollisuus,
johon voi ottaa yhteyttä,
jos sydänsairaalla on kriisin paikka.
Jos joku tarvitsee apua.

Ajattelen vertaistukihenkilönä toimimista ja
blogin kirjoittamista sarkana yhteiseksi hyväksi.
Ei tämä työtä ole, mutta ajattelen sen olevan tärkeää.

Sillä, joskus sanoilla
voi helpottaa toisen oloa.
Voin kertoa sairastamisesta
ja sen kulusta.

Kuuntelen, puhutaan, vastaan.
Siitä se lähtee, vaikka sana kerrallaan.

On hyvä olla suodattimena.
Saan tuntea olevani hyödyllinen.
Se on palkitsevaa.

Suodattimena 💗

Sairaus osuu usein yllättäen.
Tuoden elämään epävarmuuden.

Huoli voi painua syvälle mieleen.
Ahdistuksena, huolena pelkona, 
joka painaa murheena mietteissä.

Edetään hitaasti,
puhu kerro ja kysy vaan.
Ihan hitaasti suodattamalla
haetaan tyyneyttä ja varmuutta.

Huomataan hiljalleen.

Vielä se elämä kantaa.💗

Kevennyksenä: Kamala luonto 20–2893

💗

Siskopäivät – syöpäsairaat naiset Raumalla

Osallistujat:
Yläkuva – Siskoille
Alakuva – Syövälle

Siskopäivien kokoontumispaikkana oli Raumalla, meren rannalla sijaitseva Aarnkari. Tapaamisen ohjelman pääpointtina oli vertaistuki: syöpäsairaiden naisten keskinäinen päivä, jossa vaihdettiin kuulumisia ja tuntemuksia sekä tutustuttiin ihmisiin Facebook-kirjoitusten takana.

Päivän mahdollistivat Tellervo Edessalon säätiö, Satakunnan ja Pohjois-Savon Syöpäyhdistykset sekä Laitilan Virvoitusjuomatehdas. Suurkiitos!

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Kaunis juhlapaikka Aarnkari

Aarnkari on Raumalla sijaitseva juhla- ja tilausravintola meren rannalla. Puitteet olivat kauniit ja toimivat – kuvat puhunevat puolestaan.

Kahteen hotelliin oli varattu meille edullisemmat majoituskiintiöt. Kuljetukset oli järjestetty hotelleilta Aarnkarille ja takaisin. Tarjoilut olivat laadukkaita ja kaikkea oli yltäkyllin.

Kukin kertoi alkuun lyhyesti itsestään ja sairastamastaan syövästä. Hetket olivat yhtä aikaa liikuttavia ja toivoa antavia. Mukana oli sekä toistakymmentä vuotta sitten sairastaneita että vastasairastuneita. Syöpäsairauksien kirjo oli laaja.

Elotulet-kirja, muistohetki Joutsen­siskoille ja Toivon maljat

Hanna Meretoja kertoi Elotulet-kirjansa syntyprosessista ja siitä, miten hän huomasi, ettei alkuvaiheen kuvauksia juuri ole tallessa. Meretoja oli kirjannut tapahtumia ja tuntemuksia päiväkirjaan. Syövästä kerrotaan usein vasta, kun alkuvaiheen shokki on ohi. Kuvaukset ovat monesti jälkikäteen kirjoitettuja, ikään kuin selviytymisvaiheessa – silloin, kun syövän olemassaoloon on jo totuttu.

Lymfedeema, keskustelua ja Häplänperän valittajat

Suomen Lymfayhdistyksestä Anne Sinisalo kertoi lymfedeemasta, jonka moni saa riesakseen, jos imusolmukkeita on poistettu runsaasti. Lymfedeema voi ilmaantua pian leikkauksen jälkeen tai jopa kymmenen vuoden kuluttua. Potilaat eivät usein osaa vaatia maksusitoumuksia eivätkä riittävää määrää sopivia kompressiotuotteita.

Tilaan oli järjestetty Toivonkukka-kuvausnurkkaus, jossa sai käydä kuvauttamassa itsensä – tai kuten minä, poiketa kaverin kanssa. Kynttilät paloivat syöpään kuolleiden siskojen muistolle. Joutsenet liittyvät tiiviisti Siskolan Toivonkukkaan, ja merenrannalla näimme mekin joutsenia.

Siskolan puuhanainen Tiina Aaltonen luki muistohetkessä menehtyneiden siskojen nimiä. Taustalla soi syöpään menehtyneen Syöpäsisko Viivi Orvaston kaunis laulu (linkkiluettelossa). Se tuntui tärkeältä ja hyvin koskettavalta.

Kiitos järjestäjille, mahdollistajille ja osallistujille

Herkän ja liikuttavan muistohetken jälkeen siirryimme sisälle. Nautimme lasilliset kuohuvaa Toivon merkiksi ja kohotimme maljan elämälle. Niin kauan kuin on elämää, on toivoa.

Päivän ohjelma, puitteet ja tunnelma oli upeasti mietitty ja toteutettu. Kaiken tämän takana olivat suunnittelijat ja puuhanaiset – Siskopäivä-toimikunta, johon kuuluivat Tiina Aaltonen, Hanna Hamara, Kristiina Saarenpää, Krisse Suninen, Seija Vilander, Anna Ruola ja Tarja Soinne.
Erityiskiitokset puuhanaisina toimineille Tiina Aaltoselle ja Hanna Hamaralle.

Kiitos myös tapaamisen sponsoreille!

Toivottavasti tämä tapaamisperinne jatkuu.        
Toivorikasta elämää Syöpäsiskoille!

Linkit

• Siskola.fi
• Toivonkukka.fi

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä (Facebook-sivulta Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut).
Viivi Orvasto: laulu ja piano
Säv. Jukka Salminen, san. Pirkko Arola
Video: Tiina Aaltonen

ALLA LINKIT!!

Siskola.fi-sivusto

Häplänperän valittajat esiintyi iltaviihteellä, tässä yksi klippi - LäskiY

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä, joka löytyy Facebook-sivu Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivulta. Viivi Orvasto, laulu ja piano. Säv. Jukka Salminen, san.

 Toivonkukka.fi-sivusto

 Pirkko Arola ja video Tiina Aaltonen. 

Kontrasteja elämän

Muistoni on syykuun alusta 2020.
Hellan päällä on kontrastia kerrakseen.

Keuhkosyöpäepäilyni oli vahva.
Olin leikkausjonossa.

Oli päätetty jo, että keuhkolohkoni
ja välikarsinan imusolmukkeita
poistetaan leikkauksessa.
Siellä loisteli liikaa.

Pidimme kaikesta huolimatta
korona‑ajan miniminihäämme.

Sanoimme kyllä💗💗 kyllä.

Hääpäivän jälkeisenä aamuna
sain puhelun, jossa kuulin, että
leikkaustani oli aikaistettu.

Piti käydä seuraavana päivänä
labrassa ja leikkauksen esikäynnillä 
sillä samalla kuherrusviikolla.

Oli vastattava kyllä.

Sillä, jos keuhkoissa oli se 
mitä epäiltiin,
niin syöpäsolujen kasvu, leviäminen ..

Oli tärkeää saada pahis pian pois.

Olimme puhelun jälkeen hämmentyneitä.
Jonohoitaja oli aiemmin kertonut
leikkauksen olevan aikaisintaan
kuukauden päästä.

Yritimme nauttia kuherrusviikosta
kaikesta huolimatta.

Muokkasin ja siirtelin
hääpäivämme kuvia tilaukseen.

Se kontrasti iso onni ja
onko syöpää ja onko se levinnyt.
Se tuntui tosi absurdilta.

10 päivän päästä häistämme
pääsin leikkaukseen
ihan rimaa hipoen.

Kuvan otin päästyäni
leikkauksen jälkeen kotiin.
Kaikki samassa tilassa.

Kuvassa
Hellan päällä hääkuvia ja onnittelukortteja.

Vastakohtana keuhkosyöpäleikkauksen
jälkihoitoon puhalluspullo ja hyytymisen
estoon tarvittavat lääkeruiskut.,
sidetarpeet.

Kontrasteja elämän💗

Avioituminen - hääpäivä
Keuhkosyöpä - leikkauspäivä.

Aviorouva - tupakoimaton

On siinä
kontrasteja elämän.

Ahdistavaa,
mustanpuhuvaa
mieltä myllertävää.

Täyttä sekamelskaa.

Käyntejä, riskejä,
pohdintaa
pelonsekaisia mietteitä.

Kaunista
ikimuistoista
herkistävän koskettavaa.

Onni, ilo, rakkaus.

Vihkimisen kauneus.
Yhteinen sydänlupaus.

Onhan siinä
kontrasteja elämän.💗

Tämä oli teksti siitä, miten elämä
voi olla yhtä aikaa

kaunista ja pelottavaa
– eikä
kumpikaan kumoa toistaan.

 Kevennyksenä: Kamala luonto 20–2847

Yli 20 vuotta sairaan polulla

kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista

Sairastuin äkillisesti syksyllä 2002.
Terveyteni romahti.

Siitä alkoi aika,
ennen ja jälkeen sairastumisen.

Entiseen ei ole ollut palaamista.
Terveestä tuli pysyvästi sairas.

Alkusyksy 2002

Kasvohermohalvauksesta
kaikki alkoi tai ehkä jo aiemmin.

Se on virstanpylväs,
jonka jälkeen olen
sairaaloiden ovia aukonut.

Ei ihan mennyt
hoitovapaalta paluu putkeen.

Lapseni sairastivat vuoron perään
Sitten alkoi oma sairasteluni. 
Poliklinikkakäynnit tulivat tutuksi.

Heti ensimmäisen puolen vuoden
aikana silmäpoliklinikka hoiti
kasvohermohalvauksen seurantaa.

Sitten oli vikaa - sarkoidoosia
keuhkoissa ja silmissä.

On niitä poliklinikoita riittänyt.
Ainakin 13 erilaista.

Töiden sovitteleminen aiheutti stressiä,
kun käynnit veivät niin paljon aikaa.

Harmitti, sillä lapsille jäi
aiempaa vähemmän aikaa.

Sairastamisen kierre jäi päälle.

Kortisonilääkitys alkoi.
Elämäni muuttui lopullisesti.

En onneksi arvannut, 
että olin
sairastunut pysyvästi.

Käyntejä, poliklinikoita,
sairaaloita ja kohtaamisia
on ollut paljon.

Kaikki tämä kasautui hiljalleen
ja vei mukanaan 
entisen tavallisen elämäni.

on ihanaa olla ja elää💗

onneksi emme tiedä
emme aina
edes matkan varrella

elämä 

voi muuttua 

sairastamisen vuoksi

se voi kasvattaa
muuttaa meitä
elämä on
elämisen arvoista yhä

tänään 
taidan nauttia 

elämästä

leivoksen ja kahvin kera

yhä elän
olen
aina vaan

💗

💗

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jäin pohtimaan
todennäköisyyksiä.

Miten kohtaamme toisemme ja
miten asiat johtavat toiseen. Tai eivät.

Valitsemme ja ajelehdimme
kohdaten asioita, ihmisiä.

Sivuutamme tai emme lotkauta
korviamme ympärillämme olevalle.

Sairauden osumien uskon olevan
enimmäkseen sattumaa.
Onko solut tehneet vääriä valintoja.
Onko yksi solu eksynyt 
sopimattomaan seuraan tai
väärälle reitille?

Paljon on kai vain valintojen ja
satunnaisuuksien summaa.
Vai voiko tapahtumat ja kohtaamiset
joskus olla ihan johdatusta?

Huomaatteko, päässäni
asuu joku ihme pohtija!

Kohtaamisten todennäköisyys

Lainaus

Todennäköisyyslaskenta on
matematiikan osa-alue.
Se pyrkii ennustamaan
tapahtumien todennäköisyyden.

Millä todennäköisyydellä
kohtaamme rakkaamme?
Ihmisen, joka tuntee samoin
sillä hetkellä kuin me itse.
Joka kiinnostuu
juuri sinusta niin paljon, että
haluaa tutustua paremmin?

Mikä on todennäköisyys
löytää sydänystäviä ja
parhaita kavereita
joiden mielestä on kiva ja
joista itse kokee samoin?

Vastaus pähkäilyihini
lienee - häviävän pieni.

Harvinaiset💗sairauteni

Sydänsarkoidoosini diagnosoitiin 2010.
Sairaus oli löydetty vuoden 1990 jälkeen
tutkituista noin sadalta suomalaiselta.

Usein kuolleilta tai vakavasti sairailta.

Olin onnekas,
sillä olin sairastunut
8 vuotta aiemmin ärhäkkäästi
oireilevaan keuhkosarkoidoosiin.

Siihen tarvitsin ja
nautin koko ajan kortisonia.

Sydämeni läppävuodon ja
huononevan vointini vuoksi
pääsin vihdoin keväällä 2010
sydämen magneettitutkimuksiin.

Lähisairaalani kardiologin hämmästykseksi
sydämeeni oli jäänyt osumia kortisonista huolimatta.

Hyvin harvinaisen sydänsarkoidoosin diagnoosi ja
kortisonin syöminen pelasti minut.
Niin uskon!!

Hoitotahoistani oli hämmentävää,
se , että olin diagnoosista onnellinen.

Sydämeni hoito siirtyi HUS Meilahteen.
Sain syötävät sytostaatit kortisonin rinnalle
sekä muita sydänlääkkeitä.

Todennäköisyys sairastua tähän
harvinaissairauteen oli mitätön.

Keuhkosyöpään sairastuminen
ilman tupakointitaustaa
keski-ikäisenä 52‑vuotiaana naisena.
Se, että syöpä oli tyypiltään 
ei-pienisoluinen adenokarsinooma,
jossa oli geenin uudelleenjärjestymä ALK+
on myös hyvin hyvin harvinaista.

Ennusteita parantamassa💗

Olen osaltani ollut parantamassa
sydänsarkoidoosin ennustetta.

Olen osallistunut
sydänsarkoidoosin tutkimuksiin.

Ennen vuosituhatta
aina vuoteen 2015 asti
sydänsarkoidoosi-sanan lausuminen
aiheutti terveydenhuollossa
hämmentyneen reaktion.

Sairautta ei edes nimenä tunnettu.

Onneksi, harvinaissairautemme
on kiinnostanut tutkijoita.
Tutkimuksen myötä
sairauden diagnosointi on nopeutunut.

Sydänliiton sivuilla oli v. 2010-2014 
tämä teksti:

”Sydänsarkoidoosi johtaa
30–60 prosentilla potilaista
sydänsiirtoon tai kuolemaan
viiden vuoden
kuluessa sairauden toteamisesta"

Olen tavattoman onnekas

…saadessani yhä elää.
Parantaessani osaltani
sydänsarkoidoosin ennustetta.
Sairastumiseni myötä olen
tutustunut monin sydänsairaisiin ja
heidän läheisiinsä sekä muutamiin syöpäsairaisiin.

Samassa veneessä on helpompi
laskea panssarit ja löytää yhteinen sävel.

Miten ihaniin ihmisiin olen saanut
törmätä ja tutustua elämäni aikana.

Johdatusta uskon olleen elämänpolullani.

Ajattelen, näin tämän pitikin mennä.

Tämä on minun polkuni💗

Kamala Luonto -sarjis 21–3128

Linkkiluettelo

Sydän.fi – Fakta: Sydänsarkoidoosi

💗

Sairaan eloa

Tänään olin kardiologin pakeilla.
Sydänsarkoidoosini
toteamisesta on 12 vuotta.

Kaikkien todennäköisyyksien
vastapallona tässä yhä hillun!!

Olen osaltani harvinaissairautemme
ennustetta parantamassa.

Uutta pahaa ei sydänlabrojen
eikä sydänultran osalta löytynyt.

Mutta, kivut ja liikkuminen

Liikkumiseni on hankalaa ja vähäistä.
Rintakipuisena kaikilla keleillä aina vaan. 
Nitro ei sopinut - vei kivun hetkeksi,
toi mukanaan koko päivän migreenin
EI JATKOON.

Pian kuvannetaan PET- ja SPECT‑menetelmin
Tarkistetaan, ettei ole piileväää tulehdusta,
tai muuta inhaa ylläriä.
Nimimerkillä,
viime kuvauksessa löytyi keuhkosyöpäni.

Ensimmäinen tutkimus on ylihuomenna.
Huomenna dieetti yök-ruokavaliolla.
Sitten paastoilua'.

Jatkoajatus on kokeiltavaksi,
jota jo epätoivoissani toivon.
Mutta askel kerrallaan.

Sairaan eloa

Aikaa kuluu, kello kulkee verkkaan.

Ei niitä lehmänhermoja kuulu eikä näy.

Lähete ja hupiranneke ranteeseen.

Pääsylippu saatu vempaimiin ja tutkimuksiin.

Onneni ollut pitkä hoitosuhde.

On niillä ollut kestämistä .

Olen varmasti ollut aika puhde.

Sairaalla puolustuksena kaamea väsymys.

On minulla hoitotahooni ihan tyyni luottamus.

Aina voinnin mukaan edetään.

Yhä yhdessä matkataan.

Kiitos hyvästä hoitosuhteesta Hus Kardiologia.

                                                                                   💗

Kamala Luonto – sarjis 21–3191 

💗

Clear Athelstan – ilman pillereitä

💗