Reunalla pelottaa: 2021

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Syöpä voi olla kiltti ja parannettavissa oleva tai julma.

Sana syöpä herättää yleensä myötätuntoisen reaktion.

Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus,

joka ei usein näy päälle päin.

Se herättää kummastusta.

Sairaus ei selity elintavoilla,

eikä siihen sairastuneita voida tällä hetkellä julistaa terveiksi.

Pohdin omia sairauksiani –

keuhkosyöpää ja sydänsarkoidoosia.

MEDIAHUOMIO JA HARVINAISUUS

Syöpää ja sen mekanismeja on tutkittu paljon.

Syöpä on tavalla tai toisella kaikille tuttu,

vähintään nimenä.

Syöpien osalta mediassa nähdään vuosittain

näyttäviä kampanjoita.

Sydänsairauksien medianäkyvyys

ei ole samalla viivalla syöpien kanssa.

Uskomukset ja luulot elävät sitkeässä.

Epäterveelliset elintavat liitetään yhä

sydänsairauksiin sairastuviin,

vaikka kaikki sydänsairaudet eivät liity niihin lainkaan.

Millaiseksi arvioisit harvinaissairauden palstatilan –

esimerkiksi sairastamani sydänsarkoidoosin?

HOITOKÄYTÄNNÖT JA TIEDON PUUTE

Hoitokäytännöt muotoutuvat kerätyn tiedon ja tutkimusten avulla.

Harvinaissairauksissa tietoa on kuitenkin vain pienistä tapausmääristä.

Käypä hoito ‑suosituksia tai virallisia hoitolinjauksia

ei useimmissa harvinaissairauksissa ole.

Sairauden kanssa joudutaan elämään

oletusten ja kokeilujen varassa,

toivoen, että olemassa olevaa tietoa

osattaisiin soveltaa jokaisen potilaan parhaaksi.

Syöpiä – esimerkiksi keuhkosyöpiä –

on monen asteisia ja tyyppisiä.

Niihin on olemassa Käypä hoito ‑suositukset,

vaikka saman diagnoosin sisällä

potilaiden välillä voi olla suuria eroja.

Syövän osalta on tunnistettu geenimuutoksia,

joihin on kehitetty täsmälääkkeitä.

Ne toimivat osalla potilaista, mutta eivät kaikilla.

Kaikissa sairauksissa olennaisinta olisi,

että ne löydettäisiin mahdollisimman varhain.

Silloin ne voivat olla hoidettavissa

elinaikaa merkittävästi lyhentämättä.

ARVAAMATTOMUUS, ERIARVOISUUS JA VÄSYMYS

Sekä sarkoidoosi että syöpä voivat leikkiä kehossa piilosta.

Aukotonta menetelmää,

jolla varmistetaan tulehduksen tai leviämisen tila,

ei kummallakaan sairaudella ole.

Oireet ja vointi eivät aina kulje käsi kädessä.

Sydänsarkoidoosissa tutkimustulokset voivat vaihdella,

mutta kaikilla näin ei tapahdu.

Sisäelinten laboratorioarvot

voivat olla reilusti yli viitearvojen.

Tutkimus- ja hoitokäytännöissä on eroja

sekä hyvinvointialueiden että lääkärien välillä.

Joissakin tapauksissa selvästi poikkeavat arvot

saatetaan ohittaa,

kun toisaalla samoilla löydöksillä

päädytään jatkotutkimuksiin ja hoitoon.

Syöpäpotilailla kokonaisvointi ja ikä vaikuttavat hoitopäätöksiin,

mutta eriarvoisuutta esiintyy myös

hoitojen saatavuudessa eri puolilla maata.

Väsymys on sydänsarkoidoosipotilaiden

yleinen seuralainen.

Sen mittaaminen on vaikeaa,

ja elämänlaatuun vaikuttavat

monet tekijät: elämäntilanne, ikä ja tukiverkot.

Moni sinnittelee työelämässä,

mutta työpäivien jälkeen voimat

eivät usein riitä muuhun.

Myös lääkityksillä on haittavaikutuksensa.

Syöpäpotilailla väsymys voi johtua

itse sairaudesta, hoidoista ja niiden seurauksista.

Väsymyksen taso vaihtelee voimakkaasti

sairauden ja syövän tyypin mukaan.

VERTAISTUESTA VOIMAA 💗

Sairastin kahdeksan vuotta

ilman tietoa kanssasairaista.

Olin neljä vuotta monielin- ja mitraaliläppävuotopotilas,

kunnes pääsin lopulta yliopistosairaalan hoitoon.

Merkityksellisintä oli potilas- ja läheistapaaminen.

Oli huikeaa huomata,

miten toiset ymmärsivät minua

ja minä heidän kokemuksiaan.

Löydettyäni sydänyhteisön

tunsin pitkästä aikaa kuuluvani joukkoon.

Muistan yhä elämäni pimeimmän ja yksinäisimmän ajan.

Siksi toimin vertaistukihenkilönä –

jotta muilla olisi hieman helpompi tie.

ÄLKÄÄ JÄÄKÖ YKSIN

Vertaistukea ja muuta apua löytyy,

kun jaksaa etsiä.

Paikallisia tapaamisia ja vertaisryhmiä on,

samoin keskusteluryhmiä verkossa.

Osallistumiseen riittää,

että on oma itsensä.

Voi kertoa omalla tavallaan

tai vain kuunnella.

Ottakaa tuki vastaan.

Osallistukaa tapaamisiin,

sopeutumiskursseille ja kuntoutuksiin.

Tiedon ja kokemusten jakaminen

tuo ymmärrystä ja rauhaa.

Älkää jääkö sairautenne kanssa yksin.

Kirjoituksen kuva on Microsoft 365 ‑kuvapankista.

Kokemukseni - Mikrovaskulaarivaurion tutkiminen - ihd - "naisten sepelvaltimotauti"

Olin sydämen verisuonten angiografiassa,
jossa tutkittiin pienet valtimohaarat ja suonet.

Tutkimus oli mikrovaskulaarimittaus,
joka tehtiin rintakivun, hengenahdistuksen
ja huimauksen vuoksi.

Sydänlihassairauksissa on havaittu,
että osalla potilaista sepelvaltimot voivat olla puhtaat,
vaikka oireet ovat selvästi sydänperäisiä.

Sairastan harvinaista sydänlihassairautta,
sydänsarkoidoosia.

Pohdin omia sairauksiani –
keuhkosyöpää ja sydänsarkoidoosia –
ja niiden vaikutuksia arkeeni.

Oireeni ja tutkimuksen tarve

Väsyn vaihtelevasti, joskus jo kotitöistä

tai lyhyestä, rauhallisesta kävelystä.

Välillä oireilen, vaikka en tekisi juuri mitään –
esimerkiksi seisoessani hetken keittiössä.

Kävellessä vauhdin katkaisevat
rintakipu ja hengenahdistus.

Joskus mukaan tulee huimausta,
jolloin on pysähdyttävä
ja lyhennettävä lenkkiä.

Angiografioita on tehty pari kertaa
ennen mitraaliläppäleikkaustani, vuonna 2014.
Tuolloin suonet olivat puhtaat.

Sydänultrat ja laboratoriotutkimukset
eivät kuitenkaan selittäneet nykyisiä oireitani.

Keuhkoissa ei onneksi ollut
uusia huolenaiheita.

Itse tutkimus

Saavuin ajoissa. Päälle trendikkäät lökärit
ja selästä avoin potilaspaita.
Odotusta ja varmistelua.

Toimenpidesalin kapealle pöydälle.
Kanyyli käteen lääkkeitä varten.

Sterilejä liinoja ja välineitä.

Kardiologin saapuessa
toimenpide alkoi.

Tutkimus tehtiin ranteen kautta.
Puudutuksen jälkeen
verisuoneen ujutettiin katetri,
ruiskutettiin varjoainetta
ja otettiin röntgenkuvia.

Se tuntui.
Verisuonet spasmasivat
siis supistelivat
krampit olivat kivuliaita,
ja tarvitsin kipulääkettä.

Tietoa haluttiin
nimenomaan rasitustilanteesta.

Verenkiertoon annettiin sykettä
nostavaa lääkettä.

Rintaan sattui,hengästytti
ja olo oli huono.

Onneksi tutkimus ei kestänyt kauan.
Katetri poistettiin,
ranteeseen laitettiin paineside.

Kardiologi kertoi,
että suonet olivat käyttäytyneet epätavallisesti
ja mikrovaskulaarivaurio oli selvä.

Siirryin odottelutilaan.
Painesidettä löysättiin asteittain.

Keskustelimme jatkosta,
ja siirrettiin päiväsairaalan puolelle.
Kahdeksan tunnin kuluttua
ilmoittautumisesta pääsin kotiin.

Kotihoito

Ensimmäinen päivä oli lepoa.
Viikon ajan toimenpidekäden nostorajana
oli noin maitolitran verran.

Suihkuun ja siteet pois
seuraavana iltapäivänä.
Väsymys alkoi hiljalleen hellittää.

Angina Pectoris– rintakipu

Kirjoituksen loppuosa on kooste
asiantuntijoiden artikkeleista
(linkit alla).

Tekstejä on lainattu ja tiivistetty
sisältöä muuttamatta.

Angina pectoriksen tyypillisiä
piirteitä ovat puristava,
painava, polttava tai kiristävä tunne
keskirinnan alueella.

Usein mukaan liittyy hengenahdistus.

Oire syntyy sydänlihaksen hapenpuutteesta

Se alkaa yleensä rasituksessa,
mutta myös kylmä, vastatuuli,

kantamukset ja henkinen kuormitus

voivat laukaista sen.

MIKROVASKULAARIANGINA

Sairaudessa suuret sepelvaltimot ovat

avoimet tai vain lievästi ahtautuneet,
eivätkä ne selitä oireita.

Ongelma on pienissä, kuvissa
näkymättömissä valtimohaaroissa,
joiden verenkierron säätely
ei toimi normaalisti.

Se johtaa sydänlihaksen hapenpuutteeseen.

Oireet voivat olla jopa voimakkaampia
kuin tavallisessa sepelvaltimotaudissa.

Hoito ja ennaltaehkäisy

Mikrovaskulaarivaivaan ei ole

parantavaa hoitoa.

Näin pieniin suoniinei voida
tehdä pallolaajennusta.

Oireita voidaan lievittää lääkityksellä,

kuten nitraateilla ja beetasalpaajilla.

Ennaltaehkäisyssä pätevät yleiset

yleiset sydänterveyden ohjeet:

riittävä uni, liikunta, ravitsemus,
tupakoimattomuus ja omien
arvojen seuraaminen.

LINKKILUETTELO

Vakavasti sairaan läheisille

Tämä kirjoitus on sinulle, joka elät läheisen 💗 sairastumisen rinnalla.

Kun huomio kohdistuu sairastuneeseen, mutta sinä kannat paljon – usein hiljaa.
Toivon tämän tekstin tarjoavan sanoja, tilaa ja hetken hengähdystä.

Tämä kirjoitus on sairastuneiden läheisille – vaikka toivon, että sen lukisivat myös sairaat.

Vanhempi–lapsi‑suhteessa on tärkeää, että lapsella säilyy tunne siitä, että hän on tärkeä, että hänestä huolehditaan ja että häntä rakastetaan kaikissa tilanteissa.

Tekstini pohjautuu omiin huomioihini ja ajatuksiini. Kerron, mitä haluaisin sairastuneena läheisille sanoa, erityisesti silloin kun vuorovaikutus on tiivistä ja lähes päivittäistä. Pohdin läheisten osaa ja roolia.

Toivottavasti jokaisella sairaalla on elämässään ainakin yksi välittävä läheinen.

Olet korvaamaton – hallinnan tunne 💗

Te läheiset olette sairastuneille korvaamattoman tärkeitä.

Ette pääse sairastuneen nahkoihin tai mieleen. Ette voi täysin ymmärtää, miltä hänestä tuntuu. Sairastuminen tuo mukanaan hämmentäviä asioita ja arjen muuttumista. Mieli voi myllätä ja pelottaa. Alussa on usein shokki, ja elämä voi tuntua vyyhdiltä, jota ei kykene selvittämään.

Asiat hahmottuvat ajan myötä.

Pelon lisäksi tunne siitä, etteivät asiat ole enää omissa käsissämme, on kuluttavaa. Mikään ei tunnu varmalta eikä hallittavalta. Byrokratiaa riittää, eikä yhdeltä luukulta saa kaikkea tietoa tai tukea.

Yhteyttä voi ottaa esimerkiksi sairaaloiden sosiaalityöntekijöihin. Kunnista, Kelalta ja eri yhdistyksiltä saa apua. Sairaaloissa on muun muassa OLKA‑tukipisteitä, joista voi saada tukea ja löytää vertaistukea. Myös Facebook‑ryhmiin kannattaa liittyä.

Rutiinit antavat turvaa ja raamit olemiselle, joten peruselämää kannattaa ylläpitää ja mahdollistaa. Elämän täytyy rullata: syödä, pukeutua ja peseytyä.

Muista myös oma elämäsi ja pyri hoitamaan muut velvoitteesi, kuten työ.

Olet sairastuneen voimavara – lähes kaikkeen tottuu💗

Sairastunut tarvitsee tukeasi sairastumisensa käsittelyyn. On valtava onni, jos pystyt kuuntelemaan sekä sairastunutta että itseäsi. Voitte pohtia tapahtunutta ja tulevaa yhdessä ja erikseen. Uuden tilanteen ymmärtäminen ja hyväksyminen vie aikaa.

Kukaan ei tarvitse täydellisyyttä. Ole armollinen itsellesi ja sairastuneelle.

Läheinenkin voi ahdistua, lamaantua ja masentua. Unettomuus voi tulla seuraksi huolien painaessa. Hae ammattiapua, jos et jaksa. Et voi auttaa sairastunutta, jos olet itse katkeamispisteessä. Sairastuneen ja läheisen kriisinkäsittelyn tahti voi olla erilainen.

Ajan myötä asiat alkavat jäsentyä. Tietoa ja ymmärrystä kertyy, ja mittakaavat asettuvat paikalleen. Voit olla tukena ja auttaa arjessa.

Ristiriitoja ei tarvitse pelätä – itku ja huuto ovat sallittuja ja puhdistavat ilmaa. Kukaan ei kaipaa silottelua, hyssyttelyä tai paapomista.

Rutiinien katkaisu ja pieni hassuttelu ovat hyväksi. Vaihtelu virkistää. Pienikin huomaavaisuus jättää hyvän mielen molemmille.

Ulkoilu, sairastuneen voinnin salliessa, auttaa usein molempia. Tehkää samaa kuin ennenkin ja kokeilkaa myös uutta, jotta ilo ja mielihyvä palaavat.

Kun alkujärkytys jää taakse, voi tulla tunne, että arki jälleen rullaa ja päivät soljuvat kevyemmin eteenpäin. Elämä ja ulkomaailma alkavat hahmottua uudelleen sumun jälkeen.

Huolehdi itsestäsi 💗

On hyvä tehdä asioita yhdessä ja erikseen.

Uskon, ettei sairastunut halua eikä kestä, että kukaan katoaa hänen vuokseen. Pysy vierellä, jakakaa arkea ja koettuja asioita. Sairastuneen takia muiden ei tarvitse muuttaa koko elämäänsä.

On tärkeää pitää kiinni omista menoista ja kiinnostuksen kohteista. Neuvoni on siis: älä hylkää itseäsi, älä ole marttyyri.

Olet hyvä sellaisena kuin olet. Huolehdi itsestäsi.

Jos taakkasi käy liian raskaaksi, muista, että voit hakea ulkopuolista apua yhdessä tai erikseen. Läheisille on tarjolla vertaistukea.

Suhde sairastuneeseen voi muuttua – ja muutokset voivat olla myös hyviä ja yhdistäviä.

Tunteet ja ajatukset seilaavat 💗

Välillä väsymys ja epätietoisuus painavat kaikkia. Ikäviä asioita ei kannata padota tai lakaista maton alle, sillä niistä voi kasvaa liian suuri taakka.

Yrittäkää sanoittaa, mitä koette ja miten. Sama asia koetaan usein eri tavoin: toinen vatvoo, toinen etenee suorempaa reittiä.

Hyväksykää keskeneräisyys ja epävarmuus. Muistakaa, miksi olette yhdessä, ja vaalikaa sitä hyvää edelleen.

Sanat voivat satuttaa, mutta myös korjata. Anna toiselle ja itsellesi mahdollisuus selittää.

Katso toista armollisesti ja anteeksiannon kautta, niin kuin toivoisit itsellesi tehtävän. Riidan päätteeksi voi sanoa: välitän, rakastan – tai koskettaa kättä, ehkä halata.

Kaikki ei ratkea heti eikä niin kuin toivoisimme, mutta aina voimme yrittää.

Sairaus voi muuttaa sekä sairastunutta että läheisiä. On mahdollista löytää itsestään uusia puolia ja jotakin syvempää. Voi olla, että vaikeuksien myötä uskalletaan vihdoin nostaa asioita pöydälle.

Ihminen muuttuu koko elämänsä ajan.

Puhaltakaa yhteiseen hiileen 💗

Myötätunto ja auttaminen ovat arvokkaita, mutta väsymyksen ja huolien synnyttämät vaikeat tunteet on hyvä päästää ulos.

On lupa olla vihainen ja surullinen.

Anna tunteiden tulla ja yritä päästää kielteisistä ajatuksista irti. Anteeksi‑sanaa ei voi liikaa suositella.

On valtavan helpottavaa jakaa vaikeat ajat läheisen kanssa, joka aidosti välittää.

Vertaistuki on se, jonka äärelle haluaisin teidät – sairaat ja sairaiden läheiset – saatella. 💗

KIITOS LÄHEISET, ETTÄ OLETTE 💗

Linkkiluettelo

Kun sairastuu vakavasti

(Vastasairastuneille) 💗

Tämä teksti on kirjoitettu sinulle, joka olet aivan alussa.
Kun sairaus on uusi ja mieli täynnä kysymyksiä. Tämä ei ole kaikkea – vaan ensimmäinen kädenojennus.

Vakavasti sairastuessa ollaan isojen kysymysten edessä. Pelko ja epäusko valtaavat ajatukset. Muuttunut elämä voi tuntua maailmanlopulta tai kuolemantuomiolta.

Sairastumisprosessi on jokaisella omanlaisensa. Elämäntilanteet ja valmiudet toimia ovat erilaisia. Prosessi ei etene kuin tehtaan liukuhihna, vaan välillä mennään eteenpäin ja välillä pakitetaan.

Klassisesti kriisin vaiheita on neljä:

sokkivaihe
reaktiovaihe
käsittelyvaihe
elämä kriisin jälkeen

Ajan myötä huomaa, että eteenpäin on menty. Aiheesta on kirjoitettu paljon, ja lisätietoa löytyy tarvittaessa.

Sairastuminen ja mieli 💗

Äkilliset sairastumiset iskostuvat lähtemättömästi mieleen, mutta hitaasti hiipiviin oireisiin ehtii usein tottua tai sopeutua. Niitä saatetaan selittää laiskuudella, ikääntymisellä tai muulla. Myöhemmin voi huomata, että oireita oli jo aiemmin, mutta ne tulkitsi silloin ihan muuksi.

Jokainen kipuilee itsensä kanssa omalla tavallaan. Usein ajatukset laukkaa kaikessa kamalassa ja vaikeassa. Joskus jää kuuntelemaan ja laskemaan jokaista sydämen lyöntiä. Voi olla vaikeaa olla miettimättä, miltä kehossa tai mielessä pauhaa.

Alussa sitä miettii usein liikaa: ovatko tuntemukset sairauden merkkejä ja ennen kaikkea, ovatko ne merkkejä jostain vakavasta. Ajatusten harhailu lisää ahdistusta ja pelkoa. Liika tieto voi rasittaa hermoja.

On hyvä pysähtyä, jos huomaa ajatusten pyörivän ainoastaan oman kehon tuntemuksissa tai tapahtuneiden kokemusten muistelussa.

Moni kokee ainakin ajoittain ahdistusta, pelkoa, lamaantumista, paniikkioireita tai masennusta. Hae apua, jos omat hartiat eivät kanna, unettomuus vaivaa eikä valoa näy tunnelin päässä.

Sairastamisesta tulee uusi normaali 💗

Sairastuminen ja sairastaminen eivät ole taistelua eivätkä ne määrittele sairastuneen koko elämää.

Kiltti potilas ottaa säännöllisesti määrätyt lääkkeensä, lepää kykynsä mukaan, käy kontrolleissa ja kertoo lääkäreille vointinsa muutoksista. Sairastuneen ja usein myös hänen läheistensä suunnitelmat voivat muuttua.

Tavalla tai toisella ja aina jollain aikajanalla asiat löytävät paikkansa. Niin löytää sairaskin sijansa muun elämän seasta.

Arki palaa ja elämä rullaa, ehkä muuttuneena, mutta kuitenkin. Jossain vaiheessa sairastamisesta tulee uusi normaali, jossa lääkkeet, tutkimukset ja kontrollit kulkevat muun elämän rinnalla.

En tarkoita, etteikö sairaus voisi tuoda eteen myös raskaita ja pelottavia asioita. Silti sairaalle ja hänen läheisilleen riittää usein myös valoa, iloa, läsnäoloa ja muuta hyvää – seesteisiä, hyviä yhdessäolon hetkiä.

Lääkitys ja hoidot voivat aiheuttaa sivuvaikutuksia, usein väliaikaisia. Ajan kuluessa huomaa, ettei sairaus pyöri mielessä koko ajan.

Kukaan ei ole pelkästään terve tai sairas, vaan persoona kaikkine ominaisuuksineen ja elämänkuvioineen. Kun muistelee aikaa, jolloin oli niin sanotusti terve, huomaa, että lähes kaikilla on elämässään ollut jokin asia rempallaan tai kesken. Kenen elämä on mukana 24/7 ja pelkkää onnenhuumaa?

Mielenrauhaa ja ihan hyvää elämää 💗

Mielenrauhan saavuttaminen on oma lukunsa, eikä siihen ole yhtä polkua. Hyvään elämään riittää usein se ihan hyvä.

Sairastuneen elämä voi muuttua ja olla erilaista, mutta silti onnellista ja hyvää. Asioiden tärkeysjärjestys voi muuttua tai kirkastua. Epätyydyttävien asioiden kanssa voi edetä hiljalleen. Voimme karsia ja muuttaa.

Voimme pohtia, mistä voimme olla kiitollisia. Kun katsoo tarkemmin, pieniä ja suuriakin asioita löytyy varmasti.

Elämä voi asettua uomiinsa, ja elossa olemisen riemu ja naurukin löytyvät.

Jos jotain voisin neuvoa 💗

Jokaisen tilanne on erilainen, joten mitään valmista reseptiä ei ole antaa.

Minua on auttanut ajatus, jota moni miettii: miksi minulle? Kun katson ympärilleni, ajattelen, että jos jonkun piti sairastua, niin sitten mieluummin minä. Lasten sairastaminen on mielestäni kamalinta.

Joskus auttaa jo se, että siirtää katseensa pois itsestään ja katsoo muiden elämänkuvioita. Kun miettii, mitä kaikkea läheisillä ja ystävillä on meneillään tai mitä he ovat kokeneet, huomaa usein, ettei vaikeilta ajoilta ole kukaan välttynyt.

Joskus sairastunut on ollut se, jonka varassa arki on rullannut. Sairastuminen voi auttaa muita näkemään kaiken sen, mitä toinen on tehnyt. Perheen sisäisiä työnjakoja voidaan muuttaa ja erilaisuudesta oppia.

Pysähtyminen antaa uutta näkökulmaa ja auttaa näkemään asioita toisen silmin. Usein arkea suoritetaan autopilotilla.

Toivon, että jaksat nousta ja sanoa itsellesi: olen kiitollinen, tähänkin aamuun sain herätä. Toivon, että jaksat pitää kiinni päivän rutiineista tai ainakin opastaa muita niiden hoitamiseen.

Toivon, että sinulla on yksi tai useampi läheinen, jolle voit aidosti avautua ja joka toimii tukenasi.

Jos koet olevasi reunalla ja sinua pelottaa, muista, että tukea on saatavilla. Etsi, kysy ja pyydä apua. Kannatellaan toisiamme.

Osallistukaa 💗

– potilasjärjestöjen toimintaan
– vertaistuen piiriin ajatuksia vaihtamaan, kursseille ja kuntoutuksiin

Muiden kokemuksia kuullessa ja ajatuksia vaihtaessa elämä voi avartunut ja ahdistus helpottua.

Jos jaksat myöhemmin lukea lisää, blogissa on laajempi kokonaisuus Sairastaminen 1–6, jossa palaan näihin teemoihin syvemmin. - linkki alla osaan 1.
Tämä teksti on tarkoituksella “alkuun”: siihen hetkeen, kun kaikki on uutta.

Linkkilista 💗

Terveyskylä - Kriisin vaiheet

Suomen Sydänliito - Etsi vertaistukihenkilö-haku

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu

Kirjoittajan sairauksista

Kirjoittajan sairauksista
Minä yhdessä käännekohdassani

Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja, eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai.
Oirehdinta ja sairauksieni kirjo on muodostunut moninaiseksi. Sarkoidoosi on todennetusti oireillut monessa elimessäni, kuten keuhkoissa, sydämessä ja silmissä, ja oireilee yhä. Sain keuhkosyövän osuman, vaikka en ole tupakoinut.
On hyvä muistaa, että kenellä tahansa voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Toivon, että oppisimme olemaan armollisempia toisiamme ja itseämme kohtaan.

Olen
… keski‑ikäinen, monin tavoin sairas ihminen. Eletty elämä ja kirjoittamishetkellä lähes 20 vuoden sairastaminen ovat jättäneet jälkensä – hyvässä ja pahassa. Kehoni rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Jokainen meistä vanhenee ja askeleet hidastuvat.
Sairauksien vastapainoksi tarvitaan mielestäni musiikkia, sarkasmia ja rankkojakin mietteitä oivaltavaa seuraa. Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Tärkeänä koen sydänsarkoidoosia ja muita sydänlihassairauksia sairastavien Karpatiat ry:n toiminnan ja yhteisön löytymisen.
Kirjoittaminen on minulle luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin Karpatiat ry:ssä ja Suomen Sydänliitossa vertaistukihenkilönä. Ilokseni jotkut ovat maininneet minut hyväsydämiseksi.
Kroppani pahikset
Sairastan vuosien 2002–2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissani – ja hyvin se siellä yhä voi. Sarkoidoosia on todennettu näyttein ainakin keuhkoista, sydämestä, ihosta ja imusolmukkeista sekä moninaisin tutkimuksin ja kriteerein.
Vuonna 2020 todettiin keuhkosyöpä tupakoimattomalla keski‑ikäisellä naisella. Muita sairauksia ovat muun muassa fibromyalgia ja epätyypillinen migreeni – kaikkea en halua muistaakaan. Juilii ja tuntuu siellä täällä, joten tiedän olevani vahvasti elossa.
Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa. Minua on tutkittu monin tavoin. Olen ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat matkoineen vastanneet täyspäivätyötä. Sairaalla riittää apteekkireissuja sekä selvittelyjä Kelalle ja muille tahoille.
Sairaan ei pidä luottaa sokeasti siihen, että kaikki menee aina kuin Strömsössä – myös ammattilaiset mokaavat. Joskus asioita pitää korjata ja selventää, kuten lähetteitä ja ohjeita. Välillä muita hoitotahoja on informoitava muutoksista, joita on tullut muiden poliklinikoiden kautta.
Maailma ei ole monisairaalle yhtään helpompi tietojärjestelmäkaudella. Tieto ei aina kulje eikä asiat mene suunnitellusti. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat toki yhdessä tietoja vaihtaen – ja toisinaan kiireessä.
Tuntuuhan se
… sairastaisena. Kuntoiluni on puuhastelua. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman vähäisellä satunnaislääkityksellä. Sydän tuottaa omia tuntemuksiaan ja rajoittaa. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelet kolottavat. Joskus tulee kipupiikkejä ja valitettavan usein migreenejä.
Sairastaminen koettelee lompakkoa, parisuhdetta ja suhteita läheisiin. Se muuttaa usein ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset ja aikatauluttaa elämää. Toisinaan se määrittelee elämistä ja olemista. Sairastuessani olin 35‑vuotias. Työkyvyttömyyseläke myönnettiin vuonna 2014.
Vielä voin, välillä pelottaa
Joskus kuiskaan itselleni: hyvin sä vedät. Jalka nousee ja ajatus juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin. Vielä olen ja voin. Olen elämän syrjässä, mutta tilanteeni voi muuttua nopeasti.
Ajattelen, että meistä jokainen on elämässään välillä reunalla eri tilanteissa. On ok, jos meitä pelottaa. Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä ‑vaiheen olen pääsääntöisesti märehtinyt. Vastaus lienee: miksi en.
Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polulle. Toivon armollisuutta ja sitä, että kannattelemme toisiamme. Jos olet terve, ihanaa – muista arvostaa sitä.

Reunalla pelottaa ‑kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Keuhkosarkoidoosi varmistui – kortisoni alkoi

Vuosina 2002–2003 nettisivut olivat vielä onnettomia tiedonlähteitä. Kirjaston harvat kirjatkaan eivät juuri tuoneet apua. Pääsin kuitenkin nopeasti keuhkopoliklinikan tutkimuksiin. Minulle tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä (BAL), ja puhalluskokeilla mitattiin keuhkojen toimintakykyä.
Keuhkosarkoidoosin diagnoosi varmistui. Vaikea silmäoireiluni vei minut silmäpoliklinikalle, ja kuukauden sisällä sain sekä keuhko- että silmäsarkoidoosin diagnoosit. Kortisoni aloitettiin tabletteina, silmätippoina ja salvana.

Monielinsarkoidoosin oireilu
Terveyskylän mukaan:
”Noin 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”
Silmäni oireilivat noin neljän vuoden ajan. Minulla oli monenlaisia ongelmia – näköhäiriöitä ja vaikeaa kuivasilmäisyyttä. Vuonna 2006 alkoi outo poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen. TT-kuvissa todettiin näköhermojen olevan voimakkaasti turvoksissa.
Erilaisia näkö- ja hermosto-oireita selvitettiin myös neurologian poliklinikalla. Neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, kenties jatkuvan kortisonilääkityksen vuoksi. Jälkikäteen selvisi, ettei tuohon näköhermojen turvotusta koskevaan tietoon ollut aikanaan reagoitu.
Yhteenvetona: sarkoidoosini oireili moninaisesti keuhkoissa, silmissä, poskionteloissa, hermostossa, ihossa, imusolmukkeissa, nivelissä ja luustossa – todellisena monielinsarkoidoosina.
Keuhkot, kortisoni ja osteoporoosi

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät ole diagnoosin jälkeen koskaan palautuneet normaaleiksi, ja kuvissa sarkoidoosi näkyy aina. Puhalluskokeiden diffuusiokapasiteetti on ajan myötä laskenut; sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyin ja hengästyin helposti.
Kuntoiluni on sairastumiseni alusta asti ollut lähinnä kävelyä ja kevyttä arkiaktiivisuutta. Lasten ollessa pieniä oli heidän nostelua ja touhua – siitä oli vain selvittävä. Tutkimuksia oli usein, ja oireet sekä kuntoni aaltoilivat. Lääkityksen määrää säädettiin tilanteen mukaan.
Osteoporoosilääkitys aloitettiin jo kaksi vuotta sairastumisen jälkeen, kun luokitus oli vielä osteopenian puolella. Pian se kääntyi osteoporoosiksi. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitystä käytin noin 13 vuoden ajan.
Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumuista lapsiperhearkea ja toimistotyötäni. Kortisoni aiheutti ajoittain ADHD-tyyppisiä vaiheita ja unettomuutta. Se lisäsi ruokahalua, kiloja kertyi ja tuli tyypillisiä turvotuksia – kuunaama, niskakyttyrä ja yleinen kehon turvotus. Nesteenpoistolääkitys auttoi jonkin verran.
Ihoni muuttui paperinohueksi, ja matkan varrella oli monenlaista oireilua ja erikoisia tuntemuksia. Koin myös pari nopeaa laihtumiskertaa, joihin liittyi hypokalemiaa ja muuta oireilua. Sairastin kyhmyruusun, useita vyöruusuja ja minulla todettiin iho- ja imusolmukesarkoidoosi otetuista näytteistä.
Kortisoni on kova ja hankala lääke, mutta jollain tavalla se piti sarkoidoositilannettani kurissa – ja minut elävien kirjoissa.
Keuhko- ja sydänsarkoidoosin yhdistelmä – ja muuta

Vuosikaudet söin kortisonia, mutta silti sarkoidoosi ehti arpeuttaa sydäntäni. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin vuonna 2010 neljän vuoden “vain mitraaliläppävuoto -potilas” -vaiheen jälkeen. Kardiologi määräsi kortisonin rinnalle tablettimuotoisen solunsalpaajan sekä sydänlääkityksiä.
Sydän- ja keuhkosarkoidoosin yhdistelmä on aiheuttanut minulle – ja hoitotahoilleni – harmaita hiuksia. En itsekään tiedä, milloin rasituksensietoni huononeminen ja hengästyminen johtuvat sydämestä ja milloin keuhkoista. Eivät hoitotahonikaan ole osanneet asiaa yksiselitteisesti ratkaista.
Keuhkosarkoidoosini ei viime aikoina ole ollut erityisen äreä, mutta yhä se näkyy kuvissa ja tuntuu olossa. Uskollinen ystäväni.
Vuonna 2020 keuhkoistani löytyi myös keuhkosyöpä. Olen tupakoimaton, josta on oma kirjoituksensa.

Keuhkojen rakenne ja toiminta - Terveyskylä

Tupakoimaton sairastui keuhkosyöpään

Puskista ja pyytämättä tuli terveyteni toinen iso - käänteinen lottovoittoni. Tupakoimaton keski-ikäinen nainen sairastui keuhkosyöpään 2020. PET-kuvaus sydämeni tilanteen selvittämiseksi johdatti keuhkosyöpäni jäljille.

Keuhkolohkon ja välikarsinan imusolmukkeiden poistoleikkaus - syöpää niissä

Keuhkosarkoidoosini takia on otettu satoja perusröntgenkuvia. TT-kuvia (tietokonetomografiakuvia) on otettu paljon. Kuvissa oli ollut jo pitkään keuhko- ja imusolmukemuutoksiin, jotka eivät sarkoidoosiksi sopineet. Niihin ei kiinnitetty huomiota, ennen kuin PET-kuvien loistelu johdatti eteenpäin.

Oletettu syöpäkudos sijaitsi riskialttiissa paikassa. Koepalaa ei voitu ottaa. Monen vaiheen, väännön jälkeen pääsin lopulta leikkaukseen - 3 kk päästä kuvantamisen loistelusta laskien.

Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Leikkauksessa otettiin kudoksista soluleikkeet, jotka analysoitiin pikana. Oli sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Sain keuhkosyövän vaikka en ole tupakoinut.

Tämä, aiempien sairauksien päälle tuntui jokseenkin kohtuuttomalta.

Keuhkosyöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma.
Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Erityisesti adenokarsinoomissa tavataan tiettyjä geenimuutoksia (mm. EGFR, ALK, ROS1), jotka voivat mahdollistaa täsmälääkehoidon. Sitä esiintyy myös tupakoimattomilla.

Keuhkosyöpäni on paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä.

Määritykset solutasolla valmistuivat joitain viikkoja myöhemmin. Elimistöön jää leikkauksen jälkeen syöpäsoluja ja niiden jäljille yritetään hyökätä. Hoettiin, että jatkohoitoja on luvassa – luultavasti kemohoitoa (sytostaaatit ja sädehoito), ainakin sytostaatteja. Sellainen oli Käypä hoito-suositus 2020.

Paikallisesti parantumaton syöpä - sulattelua, hoitoihin valmistautumista + faktoja

Luin tiedonjanossani mm. Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpäsivuston ja Käypä hoito-sivuston keuhkosyöpäsivut. Liityin Facebookin Keuhkosyöpäryhmään.

Vaikka olen sairastamisen konkari, mutta tieto sairauden vakavuudesta pisti hiljaiseksi. Syöpä, entisten sairauksien ja vaivojen lisäksi.

Tuli tragikoominen olo. Puhuttaessa keuhkosyövästä huomaa usein melkein ajatuskuplan:” Ai tuo tupakoi, Oma vika”.
Tupakoimattomien ja etenkin nuorten määrä keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan. Syytä ei tiedetä.

10/2021 Syöpäjärjestöjen Keuhkosyöpä - sivustolta: ” 10 prosenttia keuhkosyövistä todetaan alle 60-vuotiailta.
Tupakoitsijan riski sairastua keuhkosyöpään on 15–30 kertaa suurempi kuin tupakoimattoman.
Noin 40 % keuhkosyövästä todetaan naisilta.
Usein ensioireet ovat sellaisia, että niitä ei osata yhdistää keuhkosyöpään eikä hakeuduta tutkimuksiin. Keuhkosyövän diagnostiikassa ei yleisistä laboratoriotutkimuksista ole hyötyä.
Keuhkojen verisuonitus on tiheää. Siellä on myös runsaasti imusuonia, joten syöpäsolut leviävät helposti. Keuhkosyöpä voi lähettää etäpesäkkeitä lähes mihin tahansa elimeen. Tavallisimmin - välikarsinan ja soliskuoppien imusolmukkeisiin, maksaan, luustoon, aivoihin ja lisämunuaiseen.”

Odotellaan -- lääke olisi, mutta,- leikkauksen jälkeen ja v. 2021 lopussa

Leikkauksen jälkikäynnillä kirurgi ilmoitti, ettei hoitoja anneta. Asiaani oli käsitelty yhteismiitingissä, Asiantuntijat olivat sitä mieltä, että en kestäisi hoitoja sydäntilanteeni takia. Kardiolgi oli samaa mieltä. En olisi kestänyt sytostaatteja. Olen syönyt sairasvuosieni aikana läjän erilaisia lääkkeitä - kortisonia, solunsalpaajia, luustolääkityksiä, sydänlääkkeitä, kipulääkkeitä ym.
Haittojen koettiin olevan isomman kuin mahdollisesti hoidoista saatava hyöty. Olin hämmentynyt. Minun piti "vain" elää tavallisesti ja käydä seurannoissa. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi niin ensisijaisesti olisi tarjolla kirurgin veistä - kai.

Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpä -sivustolta luin: ”Keuhkosyövän hoidossa on useita kohdennettuja lääkkeitä, joita käytetään, kun syöpäkasvaimesta löytyy aktivoiva mutaatio. Täsmälääkkeillä voidaan saada huomattavasti pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla.” Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Tähän on keksitty täsmälääke. Lääke on tablettimuotoinen ja kotona nautittava.

Suomen lääkekorvaus- ja viitehintajärjestelmä

Lainaukset STM:n sivuilta:

* Osa lääkevalmisteista kuuluu viitehintajärjestelmään. Siinä luokitellaan samaan viitehintaryhmään eri kauppanimillä myytävät lääkkeet, jotka sisältävät samaa lääkeainetta ja vastaavat toisiaan ja kuuluvat Kelan korvausten piiriin. Ryhmään kuuluvista lääkkeistä maksetaan sairausvakuutuskorvausta enintään ryhmän viitehinnan mukaan.”
* Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) määrittää lääkeryhmien viitehinnat.

* HILA päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet sekä niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat.”

Tilanteeni 10/2021

Olisi täsmälääke ja lääkäri voisi kirjoittaa reseptin.
Hän ei voi kirjoittaa lausuntoa lääkekorvauksen saamiseksi,
koska kehossani pitää olla todennettuna vielä yksi tai useampi etäpesäke.
Kun niin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni on sitten levinnyt ja parantumaton syöpä.
Lääkkeen saisin jo nyt itse maksaen. En ole Kroisos, joten se siitä.
Isolle osalle ne voivat tuoda useita hyviä lisävuosia- tai kuukausia.

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sarkoidoosi ja sydän – harvinainen yhdistelmä

Sarkoidoosi on sairaus, jossa eri elimiin muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä eli granuloomia. Niitä voi esiintyä lähes missä elimessä tahansa, yleisimmin keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Sairauden syytä ei tunneta.

Sydänsarkoidoosi on sydänlihaksen harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla monin tavoin, ja sekä oireet että ennuste vaihtelevat paljon. Sydänsarkoidoosi on edelleen monille terveydenhuollon ammattilaisillekin vieras sairaus.

Ensimmäiset diagnoosit ja sydämen oireet

Ensimmäiset diagnoosit ja sydämen oireetSarkoidoosi on sairaus, jossa eri elimiin muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä eli granuloomia. Niitä voi esiintyä lähes missä elimessä tahansa, yleisimmin keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Sairauden syytä ei tunneta. Sydänsarkoidoosi on sydänlihaksen harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla monin tavoin, ja sekä oireet että ennuste vaihtelevat paljon. Sydänsarkoidoosi on edelleen monille terveydenhuollon ammattilaisillekin vieras sairaus.

Tammi–helmikuussa 2003 minulla todettiin keuhko- ja silmäsarkoidoosi. Vuonna 2006 sydämestäni löytyi keskivaikea hiippaläpän eli mitraaliläpän vuoto. Satunnaisella lääkärikäynnillä heräsi vahva epäily läppäviasta, ja kardiologikäynnit alkoivat. Hiippaläppään oli syntynyt prolapsi: vasemman kammion supistuessa läppä ei sulkeutunut kunnolla, vaan syntyi vuoto. Vuonna 2006 tietoa sydänsarkoidoosista oli saatavilla hyvin niukasti – lähinnä muutama maininta.

Sairastamiseni on ollut monivaiheista. Portaiden ja mäkien nouseminen on ollut aina tuskallista. Hengästyin, huimasi ja rinnassa tykytti. Vuosien myötä vauhtini hiipui. Sinnittelin työelämässä, söin kortisonia ja muita lääkkeitä. Olen kokonainen ihminen, ja jaksamiseeni sekä tuntemuksiini vaikutti myös keuhkojen ja muun kehoni jatkuvana pysynyt sarkoidoottinen tulehdustila.

Vuosi 2010 – sydänsarkoidoosi varmistuu

Vasta keväällä 2010 pääsin sydämen magneettitutkimukseen ja sydänlihaksen koepalojen ottoon. Sydänsarkoidoosi varmistui. Vuosien kortisonihoidosta huolimatta sydämessäni oli jo arpeumia. Läppävuotoni on todennäköisesti seurausta sarkoidoosin sydämen rakenteisiin aiheuttamista muutoksista. Kortisonin rinnalle aloitettiin tablettimuotoinen solunsalpaajalääkitys, ja tunsin oloni ensimmäistä kertaa pitkään aikaan turvallisemmaksi.

Vuonna 2010 Suomessa oli tiedossa noin sata sydänsarkoidoosia sairastavaa. Osalla sairaus oli löytynyt vasta heidän menehdyttyään. Terveydenhuollossa sairauden nimeäkään ei aina tunnettu – siitä ei tiedetty eikä osattu epäillä. Kaikki oli uutta sekä sairastuneille että meitä hoitaville.

Vertaistuen merkitys – Sydänliitto ja Karpatiat ry

Suomen Sydänliitto järjesti syksyllä 2010 valtakunnallisen tapaamisen sydänsarkoidoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Olin sairastanut jo kahdeksan vuotta ilman yhteyttä kehenkään toiseen sarkoidoosia sairastavaan. Kokemusten jakaminen ja muiden tarinoiden kuuleminen avarsi ymmärrystäni sydänsarkoidoosin monimuotoisuudesta. Sydänyhteisön löytyminen oli minulle valtava helpotus. Kouluttauduin kevättalvella 2013 vertaistukihenkilöksi, ja siinä tehtävässä olen yhä. Sydänsarkoidoosia sairastavat liittyivät vuonna 2013 sydänlihassairaiden yhdistykseen Karpatiat ry. Toimin alkuvuosina yhdistyksen jäsenlehden toimituskunnassa ja hallituksessa, ja kirjoitan ajoittain lehteen edelleen. On hyvä katsoa omaa napaa kauemmas ja tehdä jotakin pyyteetöntä.

Operaatioita, lääkityksiä ja työkyvyttömyyseläke

Sydämen vajaatoiminta yhdessä sydän–keuhko-oireiden ja lähes koko kehoni lisääntyvän tulehdustilan kanssa paheni vuosi vuodelta, kortisoni-, solunsalpaaja- ja muista lääkityksistä huolimatta. Olin hetken osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Vuotta ennen varsinaista työkyvyttömyyseläkettä kävin 13 eri poliklinikalla tutkimuksissa oireilevien elimieni ja vaivojeni vuoksi. 46-vuotiaana jäin työkyvyttömyyseläkkeelle. Ei naurattanut.

Vuonna 2014 minulle tehtiin avosydänleikkaus. Sain aiemman läppäresurkkani tilalle biologisen läpän, joka vaatii pysyvän hyytymisenestolääkityksen. Leikkaus yhdessä työkyvyttömyyseläkkeen kanssa rauhoitti elämääni ja sarkoidoosin tulehdustilaa. Olin jonkin aikaa paremmassa kunnossa, ja lääkityksiä purettiin hitaasti seuraavien vuosien aikana. Lääkelistani oli vuosina 2003–2018 pitkä. Kortisonia ja luustolääkityksiä käytin 13 vuotta, solunsalpaajatabletteja 6,5 vuotta. Lisäksi olen käyttänyt runsaasti sydäntä ja kehoa tukevia lääkkeitä. Lääkeaineallergioita ja sivuvaikutuksia on väistämättä kertynyt matkan varrella.

Rytmihäiriöt, tahdistin ja hyytymät

Sydänlihakseen syntyvä arpikudos voi aiheuttaa monimuotoisia rytmihäiriöitä, kuten kammiolisälyöntejä tai kammiotakykardiaa. Vuonna 2018 sain ensimmäisen todennetun takykardiani, joka johti kiireelliseen sairaalahoitoon ja rytmihäiriölääkitykseen tiputuksena. Minulle asennettiin ICD eli iskevä rytmihäiriötahdistin. Asennuksen yhteydessä tuli harvinainen komplikaatio, ilmarinta. Tahdistin kuitenkin turvaa, jarruttaa ja korjaa hengenvaarallisia rytmejä. Sänkyni alla on tahdistimen etäseurantalaite. Sydämen sähköratoja on hoidettu lääkkeillä ja katetriablaatiolla maaliskuussa 2020. Leikattuun läppään on kertynyt kahdesti merkittäviä hyytymiä. Hyytymistä ja lääkityksen annostusta seurataan tiiviisti laboratoriokokein ja tarvittaessa esimerkiksi ruokatorven ultraäänitutkimuksella.

Elämäni - nyt

Elämisen tahtini on nykyisin rauhallinen. Yritän luoda ja tuoda muille valoa ja rauhaa kirjoittamalla ja toimimalla vertaistukijana.