Elämä on suuri ihme.
Jokaisen elämän kulku ja pituus on arvoitus.
Elinaikanaan, matkansa varrella,
ihminen miettii elämän suuria kysymyksiä.
Toisinaan myös oman aikajanansa pituutta.
Sitä, mitä tekisi,
jos maallisen elämämme aikajanan
tietäisi etukäteen.

JOS TIETÄISI

Jos tietäisi elämänjanansa,
etukäteen sudenkuoppansa.

Jos tietäisi häämöttävän vastarannan,
sen ihan viimeisen henkäyksen.

Lamaantuisiko,
ylisuorittaisiko,
suorittaisiko elämäänsä liikaa?

Vai osaisiko pysähtyä.
Antaa anteeksi.
Olla kiitollinen hetkestä.

Ehkä – ja onneksi kai – ettemme tiedä.
Sillä jos tietäisi,
ei osaisi pelotta, huoletta olla
tänä päivänä.

Anna anteeksi

Kirjoitus siitä, miten vaikeaa anteeksianto on,

ja miksi se koskee lopulta eniten itseä.

Erimielisyydet painavat ja syövät sisältä.

Puoliso voi mokata, kaveri tölväistä,

työkaveri tiuskia ja äitikin sanoa ilkeästi.

Anteeksi.

Olen pahoillani.

Noiden sanojen edessä

kaikki kompuroivat.

Vihan ylläpitäminen on kuin tarttuisi kuumaan hiileen,

tarkoituksena heittää se toista kohti.

Usein siinä polttaa vain itsensä.

Anteeksianto ei ole unohtamista.

Se on irtipäästämistä.

Joskus anteeksi on parasta antaa,

vaikka toinen ei sitä pyytäisi.

Kiitos, että pysähdyit.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä,

kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Rakas Ystävä 2 - Painajaisista kohti haaveita

RAKAS YSTÄVÄ 2 – PAINAJAISISTA KOHTI HAAVEITA

Sinulle pudotus terveestä vakavasti sairaaksi tuli täysin puskista.

Vaikea sairastuminen muutti väkivalloin elämänkulkusi ja arkesi.

Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin yrittää ymmärtää ja selvitä.

Elämääsi ohjasivat epävarmuus ja pelko.

Sairastumisen voimat olivat hallitsemattomia.

Sairaspolun aikana tottuu ja tajuaa monta asiaa,

joista ei aiemmin ollut mitään hajua.

Alussa ajattelit, että kyllä se tästä.

Otit huumorintajusi ja sanalliset taitosi avuksi.

Hoidit oman leiviskäsi sairasprosessista.

Teit kaiken mitä piti.

Silti terveyden alamäki jatkui ja jyrkkeni.

Et ollut enää oman kroppasi ja elämäsi ohjaimissa.

MIKSI MINÄ?

Aika pysähtyi ja kaikki muuttui äkkiä.

Entinen arkesi oli mennyttä.

Tilalla oli sairaalaseiniä, kotiseiniä, apteekkireissuja

ja loputtomia tutkimuksia.

Tylsyyttä ja ihmettelyä.

Ystävät tsemppasivat ja taputtelivat – alkuun.

Kun jäit pois entisestä elämästä,

yhteydenotot alkoivat yksi kerrallaan hiljentyä.

Elämäsi kortit jaettiin uudelleen.

Tulevaisuus oli täysi kysymysmerkki.

Piti vain kestää, kun vaihtoehtoja ei ollut.

Haaveilit nukahtamisesta ja siitä,

että herätessä kaikki olisi ennallaan.

Näit painajaisia tulevista asioista,

joiden tiesit olevan kivuliaita ja rankkoja.

Säälivät katseet osuivat ja sattuivat.

Otti rajusti pattiin.

Olisit halunnut huutaa:

”Hei, minä elän vielä!”

TUNTEET – SYDÄMEN APUPUMPPU

Ennen sairastumista olit seurallinen, näppärä ja aina menossa.

Nyt tunsit olevasi vain varjo entisestä.

Elämä tapahtui jossain muualla.

Mielessäsi pyörivät pelko, paniikki, ahdistus,

katkeruus ja kateuskin.

Välillä olisit halunnut jo luovuttaa.

Toisinaan lyödä luun kurkkuun koko sille hiton sairaudelle.

Jotta saisit jatkoaikaa,

päädyttiin suureen operaatioon.

Sait sydämen apupumpun – pakollisen uuden seuralaisen.

Nimesit sen ja juttelit sille.

Se oli sitkeä eikä siitä päässyt eroon ennen sydänsiirtoa.

Apupumppu vaati päivittäistä huoltoa,

jotta elämäsi jatkuisi.

Stressi, ahdistus ja väsymys kasvoivat.

SYDÄNSIIRTO JA TOIPUMINEN

Sait uuden sydämen.

Leikkaus onnistui.

Olit elossa.

Voimat olivat vähissä.

Fyssarit ja hoitajat kannustivat.

Joskus tympi ja purit pahaa oloa.

Kun sairaala on kuukausia koti,

kai siellä pitäisi saada myös viihtyä.

Kotiin päästyäsi arki oli raskasta.

Tavalliset asiat vaativat suunnatonta venymistä.

Kuukausien myötä kunto alkoi hiljalleen kohentua.

Takapakkeja tuli silti.

Pelot, univaikeudet ja masennus kulkivat mukana.

Valo tunnelin päässä näkyi vain hetkittäin.

YSTÄVÄN SANANEN

Ei ole ihme, että oireilet.

Olet kulkenut sairausmatkan,

joka romahdutti elämäsi.

Puhu.

Kirjoita.

Hyväksy, että olet muuttunut.

Ihminen muuttuu joka tapauksessa.

Älä jää yksin mietteidesi kanssa.

Hae vertaistukea.

Lähde pienille kävelyille,

ihmisten ilmoille – omassa tahdissasi.

PEILISTÄ LÖYTYY PARAS YSTÄVÄSI

Katso peiliin lempeästi.

Huomaa arpesi.

Sano itsellesi:

”Hyvin mä vedän. Kelpaan juuri tällaisena.”

Kehosi petti, mutta siinä se on –

kasaan kursittuna ja entistä katu-uskottavampana.

Ota se ystäväksesi.

Anna mielellesi aikaa.

Anna tunteiden tulla.

Sulattele kokemasi rauhassa.

TÄTÄ TOIVON SINULLE

Uuden elämäsi palaset löytävät paikkansa

pala kerrallaan.

Tuki ja vertaistuki ovat niitä,

joihin on lupa nojata.

Ahmi elämää.

Tänään elämme.

Valonpilkahduksia on tulossa.

Ja myös valoisampia aikoja.

Jaksa uskoa. 💓

Liian raskas taakka

Maalaus: Susanna Huovinen

Toisinaan voi tuntua siltä,

että elämän reppuun on kasaantunut

liikaa kannettavaa.

Eletyn elämän painolastia.

Ahdistuksen ja epätoivon hetkillä

voi jättää syvemmän ajattelun

parempiin aikoihin.

Vaikeina hetkinä riittää,

että hengittää sisään ja ulos.

Jokainen hetki

voi rakentaa sillan

kohti toivoa.

Liian raskas on annettu taakka.

Se on lyönyt voimalla polvilleen.

Laittanut huokaamaan hiljaa.

Se on aikaa,

jona toivoo huolien ratkeavan

ja rauhan sieluun rakentuvan.

Toisinaan tuntuu,

että meille on annettu

liian raskas taakka.

Se on aikaa,

joka saa sielumme itkemään

ja korkeimman apua rukoilemaan.

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Syöpä voi olla kiltti ja parannettavissa oleva tai julma.

Sana syöpä herättää yleensä myötätuntoisen reaktion.

Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus,

joka ei useinkaan näy päälle päin.

Se herättää kummastusta.

Sairaus ei selity elintavoilla,

eikä siihen sairastuneita voida tällä hetkellä julistaa terveiksi.

Pohdin omia sairauksiani –

keuhkosyöpää ja sydänsarkoidoosia.

MEDIAHUOMIO JA HARVINAISUUS

Syöpää ja sen mekanismeja on tutkittu paljon.

Syöpä on tavalla tai toisella kaikille tuttu,

vähintään nimenä.

Syöpien osalta mediassa nähdään vuosittain

näyttäviä kampanjoita.

Sydänsairauksien medianäkyvyys

ei ole samalla viivalla syöpien kanssa.

Uskomukset ja luulot elävät sitkeässä.

Epäterveelliset elintavat liitetään yhä

sydänsairauksiin sairastuviin,

vaikka kaikki sydänsairaudet eivät liity niihin lainkaan.

Millaiseksi arvioisit harvinaissairauden palstatilan –

esimerkiksi sairastamani sydänsarkoidoosin?

HOITOKÄYTÄNNÖT JA TIEDON PUUTE

Hoitokäytännöt muotoutuvat kerätyn tiedon ja tutkimusten avulla.

Harvinaissairauksissa tietoa on kuitenkin vain pienistä tapausmääristä.

Käypä hoito ‑suosituksia tai virallisia hoitolinjauksia

ei useimmissa harvinaissairauksissa ole.

Sairauden kanssa joudutaan elämään

oletusten ja kokeilujen varassa,

toivoen, että olemassa olevaa tietoa

osattaisiin soveltaa jokaisen potilaan parhaaksi.

Syöpiä – esimerkiksi keuhkosyöpiä –

on monen asteisia ja tyyppisiä.

Niihin on olemassa Käypä hoito ‑suositukset,

vaikka saman diagnoosin sisällä

potilaiden välillä voi olla suuria eroja.

Syövän osalta on tunnistettu geenimuutoksia,

joihin on kehitetty täsmälääkkeitä.

Ne toimivat osalla potilaista, mutta eivät kaikilla.

Kaikissa sairauksissa olennaisinta olisi,

että ne löydettäisiin mahdollisimman varhain.

Silloin ne voivat olla hoidettavissa

elinaikaa merkittävästi lyhentämättä.

ARVAAMATTOMUUS, ERIARVOISUUS JA VÄSYMYS

Sekä sarkoidoosi että syöpä voivat leikkiä kehossa piilosta.

Aukotonta menetelmää,

jolla varmistetaan tulehduksen tai leviämisen tila,

ei kummallakaan sairaudella ole.

Oireet ja vointi eivät aina kulje käsi kädessä.

Sydänsarkoidoosissa tutkimustulokset voivat vaihdella,

mutta kaikilla näin ei tapahdu.

Sisäelinten laboratorioarvot

voivat olla reilusti yli viitearvojen.

Tutkimus- ja hoitokäytännöissä on eroja

sekä hyvinvointialueiden että lääkärien välillä.

Joissakin tapauksissa selvästi poikkeavat arvot

saatetaan ohittaa,

kun toisaalla samoilla löydöksillä

päädytään jatkotutkimuksiin ja hoitoon.

Syöpäpotilailla kokonaisvointi ja ikä vaikuttavat hoitopäätöksiin,

mutta eriarvoisuutta esiintyy myös

hoitojen saatavuudessa eri puolilla maata.

Väsymys on sydänsarkoidoosipotilaiden

yleinen seuralainen.

Sen mittaaminen on vaikeaa,

ja elämänlaatuun vaikuttavat

monet tekijät: elämäntilanne, ikä ja tukiverkot.

Moni sinnittelee työelämässä,

mutta työpäivien jälkeen voimat

eivät usein riitä muuhun.

Myös lääkityksillä on haittavaikutuksensa.

Syöpäpotilailla väsymys voi johtua

itse sairaudesta, hoidoista ja niiden seurauksista.

Väsymyksen taso vaihtelee voimakkaasti

sairauden ja syövän tyypin mukaan.

VERTAISTUESTA VOIMAA

Sairastin kahdeksan vuotta

ilman tietoa kanssasairaista.

Olin neljä vuotta monielin- ja mitraaliläppävuotopotilas,

kunnes pääsin lopulta yliopistosairaalan hoitoon.

Merkityksellisintä oli potilas- ja läheistapaaminen.

Oli huikeaa huomata,

miten toiset ymmärsivät minua

ja minä heidän kokemuksiaan.

Löydettyäni sydänyhteisön

tunsin pitkästä aikaa kuuluvani joukkoon.

Muistan yhä elämäni pimeimmän ja yksinäisimmän ajan.

Siksi toimin vertaistukihenkilönä –

jotta muilla olisi hieman helpompi tie.

ÄLKÄÄ JÄÄKÖ YKSIN

Vertaistukea ja muuta apua löytyy,

kun jaksaa etsiä.

Paikallisia tapaamisia ja vertaisryhmiä on,

samoin keskusteluryhmiä verkossa.

Osallistumiseen riittää,

että on oma itsensä.

Voi kertoa omalla tavallaan

tai vain kuunnella.

Ottakaa tuki vastaan.

Osallistukaa tapaamisiin,

sopeutumiskursseille ja kuntoutuksiin.

Tiedon ja kokemusten jakaminen

tuo ymmärrystä ja rauhaa.

Älkää jääkö sairautenne kanssa yksin.

Kirjoituksen kuva on Microsoft 365 ‑kuvapankista.

Tuhansina harmaina päivinä

Maalaus: Susanna Huovinen

Joskus on katsottava sisimpänsä syövereihin

ja mietittävä itseään.

On tehtävä sielunsa ja elämänsä osalta

tilien tasaus.

Joskus oman hyvinvointinsa vuoksi

on löydettävä voimaa

tehdä isojakin muutoksia,

vaikka tulevaisuus

on aina täysi arvoitus.

Kirjoitus niistä päivistä,

kun mikään

eikä mitään varsinaisesti tapahdu,

ja silti kaikki tuntuu

kovin raskaalta.

Tuhansina harmaina päivinä

ilmassa huokui sivuutus

ja läsnäolon vaikeus.

Menneet nousivat pintaan,

ja sitä mietti

kaiken hintaa.

Ei tämä ollut itsekkyyttä.

Ihan vain tarpeen

ja oikeutettua.

Uudelle oli tilaa annettava.

Omaa tahtoaan kuunneltava.

Omaksi parhaakseen tehtävä.

Alkoi olla

isojen päätösten aika.

Kokemukseni - Mikrovaskulaarivaurion tutkiminen - IHD

Olin sydämen verisuonten angiografiassa,
jossa tutkittiin pienet valtimohaarat ja suonet.

Tutkimus oli mikrovaskulaarimittaus,
joka tehtiin rintakivun, hengenahdistuksen
ja huimauksen vuoksi.

Sydänlihassairauksissa on havaittu,
että osalla potilaista sepelvaltimot voivat olla puhtaat,
vaikka oireet ovat selvästi sydänperäisiä.

Sairastan harvinaista sydänlihassairautta,

sydänsarkoidoosia.

Pohdin omia sairauksiani –

keuhkosyöpää ja sydänsarkoidoosia –

ja niiden vaikutuksia arkeeni.

OIREENI JA TUTKIMUKSEN TARVE

Väsyn vaihtelevasti.

Joskus jo kotitöistä

tai lyhyestä, rauhallisesta kävelystä.

Välillä oireilen,

vaikka en tekisi juuri mitään –

esimerkiksi seisoessani hetken keittiössä.

Kävellessä vauhdin katkaisevat

rintakipu ja hengenahdistus.

Joskus mukaan tulee huimausta,

jolloin on pysähdyttävä

ja lyhennettävä lenkkiä.

Angiografioita on tehty pari kertaa

ennen mitraaliläppäleikkaustani, vuonna 2014.

Tuolloin suonet olivat puhtaat.

Sydänultrat ja laboratoriotutkimukset

eivät kuitenkaan selittäneet nykyisiä oireitani.

Keuhkoissa ei onneksi ollut

uusia huolenaiheita.

ITSE TUTKIMUS

Paikalle saavuin ajoissa.

Päälle trendikkäät lökärit

ja selästä avoin potilaspaita.

Odotusta ja varmistelua.

Toimenpidesalin kapealle pöydälle.

Kanyyli käteen lääkkeitä varten.

Sterilejä liinoja ja välineitä.

Kardiologin saapuessa

toimenpide alkoi.

Tutkimus tehtiin ranteen kautta.

Puudutuksen jälkeen

verisuoneen ujutettiin katetri,

ruiskutettiin varjoainetta

ja otettiin röntgenkuvia.

Se tuntui.

Verisuonet spasmasivat –

krampit olivat kivuliaita,

ja tarvitsin kipulääkettä.

Tietoa haluttiin

nimenomaan rasitustilanteesta.

Verenkiertoon annettiin sykettä nostavaa lääkettä.

Rintaan sattui,

hengästytti

ja olo oli huono.

Onneksi tutkimus ei kestänyt kauan.

Katetri poistettiin,

ranteeseen laitettiin paineside.

Kardiologi kertoi,

että suonet olivat käyttäytyneet epätavallisesti

ja mikrovaskulaarivaurio oli selvä.

Siirryin odottelutilaan.

Painesidettä löysättiin asteittain.

Keskustelimme jatkosta,

ja minut siirrettiin päiväsairaalan puolelle.

Kahdeksan tunnin kuluttua

ilmoittautumisesta

pääsin kotiin.

KOTIHOITO

Ensimmäinen päivä oli lepoa.

Viikon ajan toimenpidekäden

nostorajana oli noin maitolitran verran.

Rauhallista liikkumista.

Suihkuun ja siteet pois

seuraavana iltapäivänä.

Viikon verran kevyttä eloa.

Väsymys alkoi hiljalleen hellittää.

Ennen tutkimusta

uni oli jäänyt vähäiseksi.

ANGINA PECTORIS – RINTAKIPU

Kirjoituksen loppuosa on kooste

asiantuntijoiden artikkeleista

(linkit alla).

Tekstejä on lainattu ja tiivistetty

sisältöä muuttamatta.

Angina pectoriksen tyypillisiä piirteitä ovat

puristava, painava, polttava tai kiristävä tunne

keskirinnan alueella.

Usein mukaan liittyy hengenahdistus.

Oire syntyy sydänlihaksen hapenpuutteesta

ja alkaa yleensä rasituksessa,

mutta myös kylmä, vastatuuli,

kantamukset ja henkinen kuormitus

voivat laukaista sen.

MIKROVASKULAARIANGINA

Mikrovaskulaarianginassa

suuret sepelvaltimot ovat avoimet

tai vain lievästi ahtautuneet,

eivätkä ne selitä oireita.

Ongelma on pienissä,

kuvissa näkymättömissä valtimohaaroissa,

joiden verenkierron säätely

ei toimi normaalisti.

Se johtaa sydänlihaksen hapenpuutteeseen.

Oireet voivat olla

jopa voimakkaampia

kuin tavallisessa sepelvaltimotaudissa.

HOITO JA ENNALTAEHKÄISY

Mikrovaskulaarivaivaan

ei ole parantavaa hoitoa.

Näin pieniin suoniin

ei voida tehdä pallolaajennusta.

Oireita voidaan lievittää

lääkityksellä,

kuten nitraateilla ja beetasalpaajilla.

Ennaltaehkäisyssä pätevät

yleiset sydänterveyden ohjeet:

riittävä uni,

liikunta,

ravitsemus,

tupakoimattomuus

ja omien arvojen seuraaminen.

1. sydänsairauksien oireet sydan.fi
   
   
2. etlehti mikä on spasmitaipumus
   
   
3. sydan.fi pienten suonten tauti
   
   
4. sydan.fi naisen sepelvaltimotauti
   
   
5. iltalehti terveysuutiset pienten suonten tauti
   

Alakulon reunalla

Joskus, vaikka mieli yrittäisi mustata,

tämä yhä pimenevä vuodenaika

pääsee ihon alle.

Monelle tämä aika tuo lamaantumisen tunteen.

Päivät seuraavat toisiaan

ilman vaihtelua tai huomiota.

Mikään ei tunnu oikein miltään.

Elämä voi olla ihan hyvin,

ja silti alakulo hiipii.

Saatamme vertailla itseämme muihin

ja kuvitella,

että muilla menee kevyemmin.

Arki tuntuu toistavalta,

jopa tylsältä.

Alakulon syitä on monia,

eikä niitä aina osaa nimetä.

Luonne-erot, eletty elämä

ja opitut selviytymistavat

muovaavat meitä kaikkia.

KUN ALAKULO UHKAA SYVENTYÄ

Joskus jo aamulla on olo,

että voisi valua villasukasta ulos –

jos siinä vain olisi reikä.

Alakuloisuus on luonnollinen reaktio

elämän muutoksiin,

menetyksiin ja kuormitukseen.

Silti on hyvä pysähtyä huomaamaan,

milloin se alkaa viedä liikaa tilaa.

Keho ja arki antavat usein vihjeitä:

liikkuminen jää,

mieli vetäytyy,

mikään ei tunnu kiinnostavalta.

Jos itkettää jatkuvasti,

syöminen unohtuu

tai jaksaminen katoaa,

ollaan ehkä jo liian reunalla.

Silloin on tärkeää kuunnella itseään.

Itsesyytökset eivät auta,

mutta itselle annettu aika ja armo

voivat keventää oloa – edes vähän.

Toivon, ettei masennus tule liian lähelle

ja ota niskalenkkiä.

Jos kuitenkin käy niin,

apua kannattaa hakea.

Pienet asiat voivat auttaa:

liike,

raikas ilma,

ajatusten jakaminen.

Eristäytyminen harvoin keventää oloa,

vaikka se joskus tuntuisi helpoimmalta.

Emme lopulta tiedä,

mistä kaikesta muut ovat selvinneet.

Turhaan kuvittelemme

toisten elämän olevan pelkkää iloa.

Onneksi meille suodaan sentään hetkiä –

sirpaleita ja siivuja hyvästä.

Elämä on aina vähän keskeneräinen.

Ja silti siinä on tilaa hyvälle.

ALAKULON REUNALLA

Vähempikin riittää,

hiukan voi yrittää.

Huomaa sävyt elämän,

ehkä paremman,

ehkä syvemmän.

Tylsyyskin voi olla hyväksi,

omaksi parhaaksi.

Aikaa on juuri tarpeeksi.

Älä suotta pingota,

anna ilon herätä.

On aika

onnenhetkiä kerätä.

Mielenterveystalo - alakuloisuus

Vakavasti sairaan läheisille

Vakavasti sairaan läheisille
Tämä kirjoitus on sairastuneiden läheisille – vaikka toivon, että sen lukisivat myös sairaat. Vanhempi–lapsi‑suhteessa on tärkeää, että lapsella säilyy tunne siitä, että hän on tärkeä, että hänestä huolehditaan ja että häntä rakastetaan kaikissa tilanteissa. Tekstini pohjautuu omiin huomioihini ja ajatuksiini. Kerron, mitä haluaisin sairastuneena läheisille sanoa, erityisesti silloin kun vuorovaikutus on tiivistä ja lähes päivittäistä. Pohdin läheisten osaa ja roolia. Toivottavasti jokaisella sairaalla on elämässään ainakin yksi välittävä läheinen.
Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Olet korvaamaton – hallinnan tunne
Te läheiset olette sairastuneille korvaamattoman tärkeitä. Ette pääse sairastuneen nahkoihin tai mieleen, ette voi täysin ymmärtää, miltä hänestä tuntuu. Sairastuminen tuo mukanaan hämmentäviä asioita ja arjen muuttumista. Mieli voi myllätä ja pelottaa. Alussa on usein shokki, ja elämä voi tuntua vyyhdiltä, jota ei kykene selvittämään. Asiat hahmottuvat ajan myötä.
Pelon lisäksi tunne siitä, etteivät asiat ole enää omissa käsissämme, on kuluttavaa. Mikään ei tunnu varmalta eikä hallittavalta. Byrokratiaa riittää, eikä yhdeltä luukulta saa kaikkea tietoa tai tukea. Yhteyttä voi ottaa esimerkiksi sairaaloiden sosiaalityöntekijöihin. Kunnista, Kelalta ja eri yhdistyksiltä saa apua. Sairaaloissa on muun muassa OLKA‑tukipisteitä, joista voi saada tukea ja löytää vertaistukea. Myös Facebook‑ryhmiin kannattaa liittyä.
Rutiinit antavat turvaa ja raamit olemiselle, joten peruselämää kannattaa ylläpitää ja mahdollistaa. Elämän täytyy rullata: syödä, pukeutua ja peseytyä. Muista myös oma elämäsi ja pyri hoitamaan muut velvoitteesi, kuten työ.

Olet sairastuneen voimavara – lähes kaikkeen tottuu
Sairastunut tarvitsee tukeasi sairastumisensa käsittelyyn. On valtava onni, jos pystyt kuuntelemaan sekä sairastunutta että itseäsi. Voitte pohtia tapahtunutta ja tulevaa yhdessä ja erikseen. Uuden tilanteen ymmärtäminen ja hyväksyminen vie aikaa.
Kukaan ei tarvitse täydellisyyttä. Ole armollinen itsellesi ja sairastuneelle. Läheinenkin voi ahdistua, lamaantua ja masentua. Unettomuus voi tulla seuraksi huolien painaessa. Hae ammattiapua, jos et jaksa. Et voi auttaa sairastunutta, jos olet itse katkeamispisteessä. Sairastuneen ja läheisen kriisinkäsittelyn tahti voi olla erilainen.
Ajan myötä asiat alkavat jäsentyä. Tietoa ja ymmärrystä kertyy, ja mittakaavat asettuvat paikalleen. Voit olla tukena ja auttaa arjessa. Ristiriitoja ei tarvitse pelätä – itku ja huuto ovat sallittuja ja puhdistavat ilmaa. Kukaan ei kaipaa silottelua, hyssyttelyä tai paapomista. Rutiinien katkaisu ja pieni hassuttelu ovat hyväksi. Vaihtelu virkistää. Pienikin huomaavaisuus jättää hyvän mielen molemmille. Ulkoilu, sairastuneen voinnin salliessa, auttaa usein molempia. Tehkää samaa kuin ennenkin ja kokeilkaa myös uutta, jotta ilo ja mielihyvä palaavat. Kun alkujärkytys jää taakse, voi tulla tunne, että arki jälleen rullaa ja päivät soljuvat kevyemmin eteenpäin. Elämä ja ulkomaailma alkavat hahmottua uudelleen sumun jälkeen.

Huolehdi itsestäsi
On hyvä tehdä asioita yhdessä ja erikseen. Uskon, ettei sairastunut halua eikä kestä, että kukaan katoaa hänen vuokseen. Pysy vierellä, jakakaa arkea ja koettuja asioita. Sairastuneen takia muiden ei tarvitse muuttaa koko elämäänsä. On tärkeää pitää kiinni omista menoista ja kiinnostuksen kohteista. Neuvoni on siis: älä hylkää itseäsi, älä ole marttyyri. Olet hyvä sellaisena kuin olet. Huolehdi itsestäsi.
Jos taakkasi käy liian raskaaksi, muista, että voit hakea ulkopuolista apua yhdessä tai erikseen. Läheisille on tarjolla vertaistukea. Suhde sairastuneeseen voi muuttua, ja muutokset voivat olla myös hyviä ja yhdistäviä.

Tunteet ja ajatukset seilaavat
Välillä väsymys ja epätietoisuus painavat kaikkia. Ikäviä asioita ei kannata padota tai lakaista maton alle, sillä niistä voi kasvaa liian suuri taakka. Yrittäkää sanoittaa, mitä koette ja miten. Sama asia koetaan usein eri tavoin: toinen vatvoo, toinen etenee suorempaa reittiä.
Hyväksykää keskeneräisyys ja epävarmuus. Muistakaa, miksi olette yhdessä, ja vaalikaa sitä hyvää edelleen. Sanat voivat satuttaa, mutta myös korjata. Anna toiselle ja itsellesi mahdollisuus selittää.
Katso toista armollisesti ja anteeksiannon kautta, niin kuin toivoisit itsellesi tehtävän. Riidan päätteeksi voi sanoa: välitän, rakastan – tai koskettaa kättä, ehkä halata. Kaikki ei ratkea heti eikä niin kuin toivoisimme, mutta aina voimme yrittää. Sairaus voi muuttaa sekä sairastunutta että läheisiä. On mahdollista löytää itsestään uusia puolia ja jotakin syvempää. Voi olla, että vaikeuksien myötä uskalletaan vihdoin nostaa asioita pöydälle. Ihminen muuttuu koko elämänsä ajan.

Puhaltakaa yhteiseen hiileen
Myötätunto ja auttaminen ovat arvokkaita, mutta väsymyksen ja huolien synnyttämät vaikeat tunteet on hyvä päästää ulos. On lupa olla vihainen ja surullinen. Anna tunteiden tulla ja yritä päästää kielteisistä ajatuksista irti. Anteeksi‑sanaa ei voi liikaa suositella. On valtavan helpottavaa jakaa vaikeat ajat läheisen kanssa, joka aidosti välittää.
Vertaistuki on se, jonka äärelle haluaisin teidät – sairaat ja sairaiden läheiset – saattaa.

KIITOS LÄHEISET, ETTÄ OLETTE 💗
#armo #laheinen #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki
Linkkiluettelo: Terveyskylän kuntoutumistalon Läheisille‑sivusto. Mielenterveystalon sivut ja opas läheiselle.

Kun sairastuu vakavasti

Kun sairastuu vakavasti
Vakavasti sairastuessa ollaan isojen kysymysten edessä. Pelko ja epäusko valtaavat ajatukset. Muuttunut elämä voi tuntua maailmanlopulta tai kuolemantuomiolta. Sairastumisprosessi on jokaisella omanlaisensa. Elämäntilanteet ja valmiudet toimia ovat erilaisia. Prosessi ei etene kuin tehtaan liukuhihna, vaan välillä mennään eteenpäin ja välillä pakitetaan.
Klassisesti kriisin vaiheita on neljä: 1. sokkivaihe, 2. reaktiovaihe, 3. käsittelyvaihe ja 4. elämä kriisin jälkeen. Ajan myötä huomaa, että eteenpäin on menty. Aiheesta on kirjoitettu paljon, ja lisätietoa löytyy tarvittaessa.

Blogin Facebook‑sivulla ja Instagramissa muisteloita. TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA ‑Facebook‑sivulle. Liity seuraamaan.

Sairastuminen ja mieli
Äkilliset sairastumiset iskostuvat lähtemättömästi mieleen, mutta hitaasti hiipiviin oireisiin ehtii usein tottua tai sopeutua. Niitä saatetaan selittää laiskuudella, ikääntymisellä tai muulla. Myöhemmin voi huomata, että oireita oli jo aiemmin, mutta ne tulkitsi silloin ihan muuksi.
Jokainen kipuilee itsensä kanssa omalla tavallaan. Usein ajatukset laukkaa kaikessa kamalassa ja vaikeassa. Joskus jää kuuntelemaan ja laskemaan jokaista sydämen lyöntiä. Voi olla vaikeaa olla miettimättä, miltä kehossa tai mielessä pauhaa. Alussa sitä miettii usein liikaa: ovatko tuntemukset sairauden merkkejä ja ennen kaikkea, ovatko ne merkkejä jostain vakavasta. Ajatusten harhailu lisää ahdistusta ja pelkoa. Liika tieto voi rasittaa hermoja. On hyvä pysähtyä, jos huomaa ajatusten pyörivän ainoastaan oman kehon tuntemuksissa tai tapahtuneiden kokemusten muistelussa. Moni kokee ainakin ajoittain ahdistusta, pelkoa, lamaantumista, paniikkioireita tai masennusta. Hae apua, jos omat hartiat eivät kanna, unettomuus vaivaa eikä valoa näy tunnelin päässä.

Sairastamisesta tulee uusi normaali
Sairastuminen ja sairastaminen eivät ole taistelua eivätkä ne määrittele sairastuneen koko elämää. Kiltti potilas ottaa säännöllisesti määrätyt lääkkeensä, lepää kykynsä mukaan, käy kontrolleissa ja kertoo lääkäreille vointinsa muutoksista. Sairastuneen ja usein myös hänen läheistensä suunnitelmat voivat muuttua. Tavalla tai toisella ja aina jollain aikajanalla asiat löytävät paikkansa. Niin löytää sairaskin sijansa muun elämän seasta.
Arki palaa ja elämä rullaa, ehkä muuttuneena, mutta kuitenkin. Jossain vaiheessa sairastamisesta tulee uusi normaali, jossa lääkkeet, tutkimukset ja kontrollit kulkevat muun elämän rinnalla. En tarkoita, etteikö sairaus voisi tuoda eteen myös raskaita ja pelottavia asioita. Silti sairaalle ja hänen läheisilleen riittää usein myös valoa, iloa, läsnäoloa ja muuta hyvää – seesteisiä, hyviä yhdessäolon hetkiä.
Lääkitys ja hoidot voivat aiheuttaa sivuvaikutuksia, usein väliaikaisia. Ajan kuluessa huomaa, ettei sairaus pyöri mielessä koko ajan. Kukaan ei ole pelkästään terve tai sairas, vaan persoona kaikkine ominaisuuksineen ja elämänkuvioineen. Kun muistelee aikaa, jolloin oli niin sanotusti terve, huomaa, että lähes kaikilla on elämässään ollut jokin asia rempallaan tai kesken. Kenen elämä on mukana 24/7 ja pelkkää onnenhuumaa?

Mielenrauhaa ja ihan hyvää elämää
Mielenrauhan saavuttaminen on oma lukunsa, eikä siihen ole yhtä polkua. Hyvään elämään riittää usein se ihan hyvä. Sairastuneen elämä voi muuttua ja olla erilaista, mutta silti onnellista ja hyvää. Asioiden tärkeysjärjestys voi muuttua tai kirkastua. Epätyydyttävien asioiden kanssa voi edetä hiljalleen. Voimme karsia ja muuttaa. Voimme pohtia, mistä voimme olla kiitollisia. Kun katsoo tarkemmin, pieniä ja suuriakin asioita löytyy varmasti. Elämä voi asettua uomiinsa, ja elossa olemisen riemu ja naurukin löytyvät.

Jos jotain voisin neuvoa
Jokaisen tilanne on erilainen, joten mitään valmista reseptiä ei ole antaa. Minua on auttanut ajatus, jota moni miettii: miksi minulle? Kun katson ympärilleni, ajattelen, että jos jonkun piti sairastua, niin sitten mieluummin minä. Lasten sairastaminen on mielestäni kamalinta. Joskus auttaa jo se, että siirtää katseensa pois itsestään ja katsoo muiden elämänkuvioita. Kun miettii, mitä kaikkea läheisillä ja ystävillä on meneillään tai mitä he ovat kokeneet, huomaa usein, ettei vaikeilta ajoilta ole kukaan välttynyt.
Joskus sairastunut on ollut se, jonka varassa arki on rullannut. Sairastuminen voi auttaa muita näkemään kaiken sen, mitä toinen on tehnyt. Perheen sisäisiä työnjakoja voidaan muuttaa ja erilaisuudesta oppia.
Pysähtyminen antaa uutta näkökulmaa ja auttaa näkemään asioita toisen silmin. Usein arkea suoritetaan autopilotilla. Toivon, että jaksat nousta ja sanoa itsellesi: olen kiitollinen, tähänkin aamuun sain herätä. Toivon, että jaksat pitää kiinni päivän rutiineista tai ainakin opastaa muita niiden hoitamiseen. Toivon, että sinulla on yksi tai useampi läheinen, jolle voit aidosti avautua ja joka toimii tukenasi. Jos koet olevasi reunalla ja sinua pelottaa, muista, että tukea on saatavilla. Etsi, kysy ja pyydä apua. Kannatellaan toisiamme.

Osallistukaa
– potilasjärjestöjen toimintaan
– vertaistuen piiriin ajatuksia vaihtamaan, kursseille ja kuntoutuksiin
Muiden kokemuksia kuullessa ja ajatuksia vaihtaessa elämä voi avartunut ja ahdistus helpottua.

#armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Linkkilista: 

Sairastumisen kriisin vaiheet

Suomen Sydänliitto - Etsi vertaistukihenkilö-haku

Kirjoittajan sairauksista

Kirjoittajan sairauksista
Minä yhdessä käännekohdassani
Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja, eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai. Oirehdinta ja sairauksieni kirjo on muodostunut moninaiseksi. Sarkoidoosi on todennetusti oireillut monessa elimessäni, kuten keuhkoissa, sydämessä ja silmissä, ja oireilee yhä. Sain keuhkosyövän osuman, vaikka en ole tupakoinut.
On hyvä muistaa, että kenellä tahansa voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Toivon, että oppisimme olemaan armollisempia toisiamme ja itseämme kohtaan.
Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Olen
… keski‑ikäinen, monin tavoin sairas ihminen. Eletty elämä ja kirjoittamishetkellä lähes 20 vuoden sairastaminen ovat jättäneet jälkensä – hyvässä ja pahassa. Kehoni rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Jokainen meistä vanhenee ja askeleet hidastuvat.
Sairauksien vastapainoksi tarvitaan mielestäni musiikkia, sarkasmia ja rankkojakin mietteitä oivaltavaa seuraa. Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Tärkeänä koen sydänsarkoidoosia ja muita sydänlihassairauksia sairastavien Karpatiat ry:n toiminnan ja yhteisön löytymisen.
Kirjoittaminen on minulle luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin Karpatiat ry:ssä ja Suomen Sydänliitossa vertaistukihenkilönä. Ilokseni jotkut ovat maininneet minut hyväsydämiseksi.

Kroppani pahikset
Sairastan vuosien 2002–2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissani – ja hyvin se siellä yhä voi. Sarkoidoosia on todennettu näyttein ainakin keuhkoista, sydämestä, ihosta ja imusolmukkeista sekä moninaisin tutkimuksin ja kriteerein.
Vuonna 2020 todettiin keuhkosyöpä tupakoimattomalla keski‑ikäisellä naisella. Muita sairauksia ovat muun muassa fibromyalgia ja epätyypillinen migreeni – kaikkea en halua muistaakaan. Juilii ja tuntuu siellä täällä, joten tiedän olevani vahvasti elossa.

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa. Minua on tutkittu monin tavoin. Olen ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat matkoineen vastanneet täyspäivätyötä. Sairaalla riittää apteekkireissuja sekä selvittelyjä Kelalle ja muille tahoille.
Sairaan ei pidä luottaa sokeasti siihen, että kaikki menee aina kuin Strömsössä – myös ammattilaiset mokaavat. Joskus asioita pitää korjata ja selventää, kuten lähetteitä ja ohjeita. Välillä muita hoitotahoja on informoitava muutoksista, joita on tullut muiden poliklinikoiden kautta.
Maailma ei ole monisairaalle yhtään helpompi tietojärjestelmäkaudella. Tieto ei aina kulje eikä asiat mene suunnitellusti. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat toki yhdessä tietoja vaihtaen – ja toisinaan kiireessä.

Tuntuuhan se
… sairastaisena. Kuntoiluni on puuhastelua. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman vähäisellä satunnaislääkityksellä. Sydän tuottaa omia tuntemuksiaan ja rajoittaa. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelet kolottavat. Joskus tulee kipupiikkejä ja valitettavan usein migreenejä.
Sairastaminen koettelee lompakkoa, parisuhdetta ja suhteita läheisiin. Se muuttaa usein ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset ja aikatauluttaa elämää. Toisinaan se määrittelee elämistä ja olemista. Sairastuessani olin 35‑vuotias. Työkyvyttömyyseläke myönnettiin vuonna 2014.

Vielä voin – välillä pelottaa
Joskus kuiskaan itselleni: hyvin sä vedät. Jalka nousee ja ajatus juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin. Vielä olen ja voin. Olen elämän syrjässä, mutta tilanteeni voi muuttua nopeasti.
Ajattelen, että meistä jokainen on elämässään välillä reunalla eri tilanteissa. On ok, jos meitä pelottaa. Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä ‑vaiheen olen pääsääntöisesti märehtinyt. Vastaus lienee: miksi en.
Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polulle. Toivon armollisuutta ja sitä, että kannattelemme toisiamme. Jos olet terve, ihanaa – muista arvostaa sitä.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton
Reunalla pelottaa ‑kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Rakas Ystävä – Reunalla saa pelottaa

Kerron Rakkaasta Ystävästäni, jonka minulla on ollut ilo tuntea jo 13 vuoden ajan. Tapasimme syksyllä 2010 sydänsarkoidoosiin sairastuneiden ja heidän läheistensä syystapaamisessa. Istuimme sattumalta auditoriossa vierekkäin. Sairautemme, sydänsarkoidoosi, yhdisti meidät. Tunnuit ensi hetkestä alkaen sielunsiskolta. Olimme heti samalla sivulla, ajatukset soljuivat ja huumorimme oli samanlaista. Olimme molemmat sydän‑, keuhko‑ ja syöpäsairaita.
Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Olit – ja olet – ihan timantti

Takanamme on jo kilometreittäin elettyä elämää. Koetut vaikeudet puristavat hiilestäkin timantin, ja sellaiseksi koen sinut. Seurassasi on rauha olla oma itsensä. Omaat läsnäolon ja toisten huomioimisen taidon. Löydät oikeat sanat ja vaikeuksissakin katsot pääsääntöisesti rauhallisesti eteenpäin.
Sairauksistasi huolimatta luot ympärillesi paljon kaunista. Luova puolesi näkyy työssäsi ja harrastuksissasi ja antaa sinulle varmasti voimaa. Olet sinnikäs ja päättäväinen. Sinusta huokuu Hyvän Ihmisen aura.
Meillä tuntuu olevan suojelusenkeli vierellämme, erityisesti silloin kun on kaikkein vaikeinta. Tiedämme elävämme eräänlaista jatkoaikaa, joka ei ole itsestäänselvyys. Olemme vuorotellen tuettavia ja vuoroin toisillemme hartioina lohtua tuomassa. Muistan lukemattomia hetkiä ja sanojasi, joiden avulla maailmani kirkastuu ja ajatukseni selkiytyvät. En tiedä, ymmärrätkö aina, miten korvaamaton olet minulle.
Yritämme molemmat elää sitä Ihan Tavallista elämää, joka sairaana ei ole helppoa, vaan vaatii tietynlaista “aivot narikkaan” ‑mentaliteettia. Kirjoitamme keskenämme tuhansia viestejä. Marmatamme sairauksistamme ja muista haasteistamme. Ymmärrät huumoriani ja sarkasmiani. Meillä on aidosti hauskaa. Vaikeimpinakin hetkinä näemme pilkahduksia valosta pilvien takaa. Tosiasia on, että elämästä ei selviä hengissä, mutta me olemme sitkeitä mimmejä, joita eivät pienet tuulet ja vastoinkäymiset kaada.
Terveyteen liittyvät alamäet ja uutiset tuntuvat usein epäreiluilta ja vaikeilta hyväksyä. Emme tiedä alamäkiemme jyrkkyyttä emmekä tiimalasissamme olevan ajan määrää – ja ehkä hyvä niin. Kirjoitit eräässä viestissäsi yhden sanan: Reunalla. Se tuntui heti oikealta. Päätin käyttää sitä blogini nimenä ja lisäsin vielä sanan, joka usein kulkee sairastumisen rinnalla: pelottaa. Muistamme molemmat myös Samuli Edelmannin Reunalla‑kappaleen sanat. Reunalla kuuluukin pelottaa.
Olemme vakavasti sairaita, mutta mieli on yhä elävä ja utelias. Horjumme vuoroin tavallisen arjen ja isompien romahdusten välillä, mutta jatkamme eteenpäin.

Elämme, hengitämme ja olemme kiitollisia

Suojelusenkeli tuntuu kulkevan vierellä. Vielä on aikaa tehdä uusia muistoja.
Tosiasia on, että elämästä ei selviä hengissä – ei edes näin hyvässä jengissä. Olemme molemmat jo ylittäneet pelkästään sydänsairautemme eloonjäämisennusteet. Olemme eläviä esimerkkejä siitä, että ennusteet eivät ole lopullisia totuuksia.

Tässä musiikkivalintani sinulle

Samuli Edelmann – Reunalla (YouTube)
Näiden sanojen myötä olemme itkeneet ja nauraneet yhdessä.
P!nk, Willow Sage Hart – Cover Me In Sunshine (Official Video)
PS. Ehdit kuulla liveversiona ennen virallista äänitystä mieheni kappaleen minusta. Se kosketti sinua. Tässä linkki: Hank C – Till The End (YouTube).

Ystävyys. Olet Rakas 💞
#karpatiat #reunallapelottaa #sarkoidoosi #siskola #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki #ystava

Susa tekemässä minulle hääkampausta 8/2020

Samuli Edelmann- Reunalla YouTube

P!nk, Willow Sage Hart - Cover Me In Sunshine (Official Video)

 Hank C - Till The End - YouTube

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Keuhkosarkoidoosin varmistuminen – kortisonin aloittaminen

Vuosina 2002–2003 nettisivut olivat vielä onnettomia tiedonlähteitä. Kirjaston harvat kirjatkaan eivät juuri tuoneet apua. Pääsin kuitenkin nopeasti keuhkopoliklinikan tutkimuksiin. Minulle tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä (BAL), ja puhalluskokeilla mitattiin keuhkojen toimintakykyä.

Keuhkosarkoidoosin diagnoosi varmistui. Vaikea silmäoireiluni vei minut silmäpoliklinikalle, ja kuukauden sisällä sain sekä keuhko- että silmäsarkoidoosin diagnoosit. Kortisoni aloitettiin tabletteina, silmätippoina ja salvana.

Monielinsarkoidoosin oireilu

Terveyskylän mukaan:

”Noin 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”

Silmäni oireilivat noin neljän vuoden ajan. Minulla oli monenlaisia ongelmia – näköhäiriöitä ja vaikeaa kuivasilmäisyyttä. Vuonna 2006 alkoi outo poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen. TT-kuvissa todettiin näköhermojen olevan voimakkaasti turvoksissa.

Erilaisia näkö- ja hermosto-oireita selvitettiin myös neurologian poliklinikalla. Neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, kenties jatkuvan kortisonilääkityksen vuoksi. Jälkikäteen selvisi, ettei tuohon näköhermojen turvotusta koskevaan tietoon ollut aikanaan reagoitu.

Yhteenvetona: sarkoidoosini oireili moninaisesti keuhkoissa, silmissä, poskionteloissa, hermostossa, ihossa, imusolmukkeissa, nivelissä ja luustossa – todellisena monielinsarkoidoosina.

Keuhkot, kortisoni ja osteoporoosi

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät ole diagnoosin jälkeen koskaan palautuneet normaaleiksi, ja kuvissa sarkoidoosi näkyy aina. Puhalluskokeiden diffuusiokapasiteetti on ajan myötä laskenut; sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyin ja hengästyin helposti.

Kuntoiluni on sairastumiseni alusta asti ollut lähinnä kävelyä ja kevyttä arkiaktiivisuutta. Lasten ollessa pieniä oli heidän nostelua ja touhua – siitä oli vain selvittävä. Tutkimuksia oli usein, ja oireet sekä kuntoni aaltoilivat. Lääkityksen määrää säädettiin tilanteen mukaan.

Osteoporoosilääkitys aloitettiin jo kaksi vuotta sairastumisen jälkeen, kun luokitus oli vielä osteopenian puolella. Pian se kääntyi osteoporoosiksi. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitystä käytin noin 13 vuoden ajan.

Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumuista lapsiperhearkea ja toimistotyötäni. Kortisoni aiheutti ajoittain ADHD-tyyppisiä vaiheita ja unettomuutta. Se lisäsi ruokahalua, kiloja kertyi ja tuli tyypillisiä turvotuksia – kuunaama, niskakyttyrä ja yleinen kehon turvotus. Nesteenpoistolääkitys auttoi jonkin verran.

Ihoni muuttui paperinohueksi, ja matkan varrella oli monenlaista oireilua ja erikoisia tuntemuksia. Koin myös pari nopeaa laihtumiskertaa, joihin liittyi hypokalemiaa ja muuta oireilua. Sairastin kyhmyruusun, useita vyöruusuja ja minulla todettiin iho- ja imusolmukesarkoidoosi otetuista näytteistä.

Kortisoni on kova ja hankala lääke, mutta jollain tavalla se piti sarkoidoositilannettani kurissa – ja minut elävien kirjoissa.

Keuhko- ja sydänsarkoidoosin yhdistelmä – ja vielä enemmän

Vuosikaudet söin kortisonia, mutta silti sarkoidoosi ehti arpeuttaa sydäntäni. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin vuonna 2010 neljän vuoden “vain mitraaliläppävuoto -potilas” -vaiheen jälkeen. Kardiologi määräsi kortisonin rinnalle tablettimuotoisen solunsalpaajan sekä sydänlääkityksiä.

Sydän- ja keuhkosarkoidoosin yhdistelmä on aiheuttanut minulle – ja hoitotahoilleni – harmaita hiuksia. En itsekään tiedä, milloin rasituksensietoni huononeminen ja hengästyminen johtuvat sydämestä ja milloin keuhkoista. Eivät hoitotahonikaan ole osanneet asiaa yksiselitteisesti ratkaista.

Keuhkosarkoidoosini ei viime aikoina ole ollut erityisen äreä, mutta yhä se näkyy kuvissa ja tuntuu olossa. Uskollinen ystäväni.

Vuonna 2020 keuhkoistani löytyi myös keuhkosyöpä. Olen tupakoimaton. Siitä on omat kirjoituksensa.

 Hashtagit:

#keuhkosarkoidoosi #sarkoidoosi #sydänsarkoidoosi #reunallapelottaa #sairas #toivo

Keuhkojen rakenne ja toiminta - Terveyskylä

Tupakoimaton sairastui keuhkosyöpään

Puskista ja pyytämättä tuli toinen käänteinen lottovoitto. Harvinaissairaudeksi ajattelen tupakoimattomana keski-ikäisenä naisena sairastumiseni keuhkosyöpään 2020. PET-kuvaus sydämeni tilanteen selvittämiseksi johdatti keuhkosyöpäni jäljille.

Keuhkolohkon ja välikarsinan imusolmukkeiden poistoleikkaus  - syöpää molemmissa

Keuhkosarkoidoosini takia on otettu satoja perusröntgenkuvia. TT-kuvia (tietokonetomografiakuvia) on otettu paljon. Kuvissa oli ollut keuhko- ja imusolmukemuutoksiin, jotka eivät sarkoidoosiksi sopineet. Niihin ei kiinnitetty huomiota, ennen kuin PET-kuvien loistelu johdatti eteenpäin.
Oletettu syöpäkudos sijaitsi riskialttiissa paikassa. Koepalaa ei voitu ottaa. Monen vaiheen ja väännön kautta pääsin lopulta leikkaukseen, 4 kk päästä kuvantamisen loistelusta laskien. Outouden ajanjaksoon toi se, että oli avioitunut viikko ennen leikkausta. Kuherrusviikkomme sai äkkikäänteen, kun leikkaus aikaistui. 
.
Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Leikkauksessa otettiin kudoksista soluleikkeet, jotka analysoitiin pikana. Oli sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Sain keuhkosyövän vaikka en ole tupakoinut. Tämä aiempien sairauksien päälle tuntui jokseenkin kohtuuttomalta.

Keuhkosyöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma.
Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Erityisesti adenokarsinoomissa tavataan tiettyjä geenimuutoksia (mm. EGFR, ALK, ROS1), jotka voivat mahdollistaa täsmälääkehoidon. Sitä esiintyy myös tupakoimattomilla.

Keuhkosyöpäni on paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. 

Määritykset solutasolla valmistuivat joitain viikkoja myöhemmin. Elimistöön jää leikkauksen jälkeen syöpäsoluja ja niiden jäljille yritetään hyökätä. Hoettiin, että jatkohoitoja on luvassa – luultavasti kemohoitoa (sytostaaatit ja sädehoito), ainakin sytostaatteja. Sellainen oli Käypä hoito-suositus 2020. 

Paikallisesti parantumaton syöpä - sulattelua, hoitoihin valmistautumista + faktoja 

Luin tiedonjanossani mm. Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpäsivuston ja Käypä hoito-sivuston keuhkosyöpäsivut. Liityin Facebookin Keuhkosyöpäryhmään.

Vaikka olen sairastamisen osalta konkari, niin tieto sairauden vakavuudesta pisti hiljaiseksi. SYÖPÄ entisten sairauksien ja vaivojen lisäksi.

Tuli tragikoominen olo. Puhuttaessa keuhkosyövästä huomaa useimmista melkein ajatuskuplan:” Ai tuo tupakoi, Oma vika”.
Tupakoimattomien ja etenkin nuorten määrä keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan. Syytä ei tiedetä.

10/2021 Syöpäjärjestöjen Keuhkosyöpä - sivustolta: ” 10 prosenttia keuhkosyövistä todetaan alle 60-vuotiailta. Tupakoitsijan riski sairastua keuhkosyöpään on 15–30 kertaa suurempi kuin tupakoimattoman. Noin 40 % keuhkosyövästä todetaan naisilta.
Usein ensioireet ovat sellaisia, että niitä ei osata yhdistää keuhkosyöpään eikä hakeuduta tutkimuksiin. Keuhkosyövän diagnostiikassa ei yleisistä laboratoriotutkimuksista ole hyötyä. Keuhkojen verisuonitus on tiheää. Siellä on myös runsaasti imusuonia, joten syöpäsolut leviävät helposti. Keuhkosyöpä voi lähettää etäpesäkkeitä lähes mihin tahansa elimeen. Tavallisimmin se lähettää etäpesäkkeitä välikarsinan ja soliskuoppien imusolmukkeisiin, maksaan, luustoon, aivoihin ja lisämunuaiseen.”

Odotellaan -- lääke olisi, mutta,- leikkauksen jälkeen ja v. 2021 lopussa

Leikkauksen jälkikäynnillä kirurgi ilmoitti, ettei hoitoja anneta. Asiaani oli käsitelty yhteismiitingissä, Asiantuntijat olivat sitä mieltä, että en kestäisi hoitoja sydäntilanteeni takia. Kardiolgini oli samaa mieltä. En olisi kestänyt sytostaatteja. Olen syönyt sairasvuosieni  aikana läjän erilaisia lääkkeitä - kortisonia, solunsalpaajia, luustolääkityksiä, sydänlääkkeitä, kipulääkkeitä ym.
Haittojen koettiin olevan isomman kuin mahdollisesti hoidoista saatava hyöty. Olin hämmentynyt. Minun piti "vain" elää tavallisesti ja käydä seurannoissa. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi niin ensisijaisesti olisi tarjolla kirurgin veistä - kai.

Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpä -sivustolta luin: ”Keuhkosyövän hoidossa on useita kohdennettuja lääkkeitä, joita käytetään, kun syöpäkasvaimesta löytyy aktivoiva mutaatio. Täsmälääkkeillä voidaan saada huomattavasti pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla.” Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Tähän on keksitty täsmälääke. Lääke on tablettimuotoinen ja kotona nautittava. 

Suomen lääkekorvaus- ja viitehintajärjestelmä 

Lainaukset STM:n sivuilta: 

* Osa lääkevalmisteista kuuluu viitehintajärjestelmään. Siinä luokitellaan samaan viitehintaryhmään eri kauppanimillä myytävät lääkkeet, jotka sisältävät samaa lääkeainetta ja vastaavat toisiaan ja kuuluvat Kelan korvausten piiriin. Ryhmään kuuluvista lääkkeistä maksetaan sairausvakuutuskorvausta enintään ryhmän viitehinnan mukaan.”
* Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) määrittää lääkeryhmien viitehinnat.

* HILA päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet sekä niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat.”

Tilanteeni 10/2021

Olisi täsmälääke ja lääkäri voisi kirjoittaa reseptin. Hän ei voi kirjoittaa lausuntoa lääkekorvauksen saamiseksi, koska kehossani pitää olla todennettuna vielä yksi tai useampi etäpesäke. Kun niin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni on sitten levinnyt ja parantumaton syöpä. Lääkkeen saisin jo nyt itse maksaen. En ole Kroisos, joten se siitä.
Isolle osalle ne voivat tuoda useita hyviä lisävuosia- tai kuukausia.