Liityttehän seuraamaan!
MEDIAHUOMIO
Syöpää ja sen mekanismeja on tutkittu paljon. Syöpä on tavalla tai toisella kaikille tuttu, nimenä ainakin. Syövän osalta mediassa on vuosittain näyttäviä kampanjoita. Syöpä saa aika hyvin palstatilaa.
Sydänsairauksien medianäkyvyys ei ole samalla viivalla syöpien kanssa. Vanhat uskomukset ja luulot elävät sitkeässä. Epäterveelliset ruoka- ja muut elintavat liitetään yhä sydänsairauksiin sairastuneisiin. Millaiseksi arvioit harvinaissairauden palstatilan, kuten sydänsarkoidoosin?
HARVINAISUUDEN HAITAT
Hoitokäytäntö muotoutuu ja muuttuu kerätyn tiedon ja tutkimusten kautta. Sairauden ollessa harvinainen, on tieto pienistä tapausmääristä kerätty. Käypä hoito- tai muuta virallista hoitosuositusta ei harvinaissairauksissa ole. Sen kanssa joudutaan elämään oletusten ja kokeilujen varassa. Toivoen, että hoksattaisiin ja osattaisiin soveltaa tietoa jokaisen sairastuneen parhaaksi.
Syöpiä, esim. keuhkosyöpiä on monen asteista- ja tyyppistä. Syöpien osalta on Käypä hoito- suositukset. Saman syövän osalta on potilaiden kesken suuria eroja. Syöpiä tutkitaan ja yritetään löytää selityksiä, miksi toisilla syöpä etenee nopeasti ja toisilla hitaammin. Geeneistä on löydetty uudelleenjärjestymiä, joista on kyetty kehittämään mm. täsmälääkkeitä. Ne toimivat osalla potilaista.
Kaikissa sairauksissa olennaisinta on se, että ne löydettäisiin mahdollisimman varhain. Tällöin ne voivat olla hoidettavissa elinikää juurikaan kurittamatta.
ARVAAMATTOMUUS, ERIARVOISUUS, VÄSYMYS
Sarkoidoosi ja syöpä voivat leikkiä kehossa kuurupiiloa. Aukotonta menetelmää, jonka avulla varmistetaan, onko tulehdus- tai leviämisprosessi jossain menossa, ei ole. Vointi ja oireet eivät välttämättä kulje käsi kädessä. Sydänsarkoidoosissa tutkimustulokset nousevat ja laskevat monella sairastuneella tulehdustilanteen myötä, mutta kaikilla näin ei ole. Potilaalla esim. sisäelimien (munuainen ja maksa) laboratoriotutkimusten arvot voivat olla roimasti yli viitearvon. Sarkoidoosin aktiivisuutta ja vaikutuksia tutkitaan ja hoidetaan erikoissairaanhoidon eri poliklinikoilla.
Tutkimus- ja hoitokäytänteissä on eroja sekä sairaanhoitopiirien että lääkärien välillä, sekä syövän että sydänsarkoidoosin osalta. Kaikkia ei ohjata tarkempiin tutkimuksiin. Reilusti ylittyvät arvot saatetaan kuitata sillä, että ne ovat olleet ennenkin korkeita. Toisaalla samoilla arvoilla jo tutkitaan ja hoidetaan. Syöpäpotilailla potilaan kokonaisvointi ja ikä vaikuttavat, mutta eriarvoisuutta voi olla muutoinkin hoitojen tarjonnassa ja saatavuudessa.
Väsymys on sydänsarkoidoosipotilaiden seuralainen. Sen mittaaminen on vaikeaa. Vaikka vointi ei edellyttäisi vielä sydänsiirtoselvittelyitä, voi sairaan elämänlaatu olla romahtanut. Moni sinnittelee työelämässä potien huonoa omatuntoa. Eivät enää juuri muuhun elämään työpäivien jälkeen kykene. Monella käytetyt lääkitykset tuovat monenlaisia haittavaikutuksia.
Syöpäpotilailla väsymys voi johtua itse sairaudesta, hoidoista ja niiden haittavaikutuksista. Väsymyksen tasoja kokonaisvointi vaihtelevat.
VERTAISTUESTA VOIMAA
Sairastin 8 vuotta ilman kanssasairaiden tukea ja myötäelämistä. Olin 4 vuotta monielin- ja mitraaliläppävuoto-potilas, kunnes pääsin yliopistosairaalan hoitoon. Parasta oli se, kun pääsin potilas- ja läheistapaamisen. Oli ihan huikeaa, miten toiset ymmärsivät minua ja minä heidän kokemuksiaan. Hurahdin onnesta sydänyhteisöön löydettyäni. Muistan yhä elämäni pimeimmän ja yksinäisemmän ajan, siksi toimin vertaistukihenkilönä.
Vertaistukea ja muuta tukea löytyy, kun jaksaa etsiä. Turhaan arkaillaan. Tukiryhmiä eli paikallistapaamisia on. Facebookissa on monien sairauksien ryhmiä. Osallistumiseen riittää, että on oma itsensä. Voi kertoa omalla tavallaan sairaspolustaan tai olla
enemmän kuunteluoppilaana. Vertaistukihenkilöihin voi ottaa yhteyttä.
Potilaat ja läheiset, ottakaa kaikki mahdollinen tuki vastaan ja osallistukaa. Tiedon ja kokemusten jakaminen tuo ymmärrystä ja rauhaa.
Usein voi löytää uusia ystäviä, jotka aidosti ymmärtävät tilanteenne. Osallistukaa
ja hakeutukaa kaikkeen sairastuneille tarjottuun - sopeutumiskursseille, kuntoutuksiin, kursseille ja vertaistryhmiin.
Älkää jääkö sairautenne kanssa yksin.
Kirjoituksen kuva on Microsoft 365 kuvapankista.
#karpatiat #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki
Kirjoituksia:
Miten jaksaa? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta
Toivorikkaan ja ihan hyvä elämän puolesta - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen
Siskot, matka jolle kukaan ei halua - Toivo ja tuki Syöpämatkastani kirjoitus Siskot blogiin
Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi
Kestä vielä - RUNO
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti