Liityttehän seuraamaan!
MEDIAHUOMIO
Syöpää ja sen mekanismeja on tutkittu paljon. Syöpä on tavalla tai toisella kaikille tuttu, nimenä ainakin. Syövän osalta mediassa on vuosittaisia näyttäviä kampanjoita. Syöpäasia saa aika hyvin palstatilaa.
Sydänsairauksien medianäkyvyys ei ole lainkaan samalla viivalla syöpien kanssa. Vanhat uskomukset ja luulot elävät sitkeässä. Epäterveelliset ruoka- ja muut elintavat liitetään yhä sydänsairauksiin sairastuneisiin. Millaiseksi arvioit harvinaissairauden palstatilan, kuten sydänsarkoidoosin?
HARVINAISUUDEN HAITAT
Hoitokäytäntö muotoutuu ja muuttuu kerätyn tiedon ja tutkimusten kautta. Sairauden ollessa harvinainen, on tieto pienistä tapausmääristä kerätty. Käypä hoito- tai muutakaan virallista hoitosuositusta ei harvinaissairauksissa ole. Sen kanssa joudutaan elämään oletusten ja kokeilujen varassa. Toivoen, että hoksattaisiin ja osattaisiin soveltaa tietoa sairastuneiden parhaaksi.
Syöpiä, esim. keuhkosyöpiä on monen asteista- ja tyyppistä. Erityyppisten syöpien osalta on Käypä hoito- suositukset. Saman syövän osalta on potilaiden kesken suuria eroja. Näitä prosesseja tutkitaan ja yritetään löytää selityksiä, miksi toisilla syöpä etenee nopeasti ja toisilla hitaammin. Geeneistä on löydetty uudelleenjärjestymiä, joista on kyetty kehittämään jopa täsmälääkkeitä. Ne toimivat osalla potilaista.
Kaikissa sairauksissa olennaisinta on se, että ne löydettäisiin mahdollisimman varhain. Tällöin ne voivat olla hoidettavissa elinikää juurikaan kurittamatta. Jos kumpikin muhii elimistössä pitkään, niin ne saattavat saada pahaa aikaan.
ARVAAMATTOMUUS, ERIARVOISUUS, VÄSYMYS
Sarkoidoosi ja syöpä voivat leikkiä kuurupiiloa kehossa. Aukotonta menetelmää, jonka avulla varmistetaan, onko tulehdus- tai leviämisprosessi jossain menossa, ei ole. Vointi ja oireetkaan eivät välttämättä kulje käsi kädessä. Sydänsarkoidoosissa tutkimustulokset nousevat ja laskevat monella sairastuneella tulehdustilanteen myötä, mutta toisilla näin ei ole. Potilaalla voi olla vaikkapa sisäelimien (munuainen ja maksa) laboratoriotutkimusten arvot roimasti yli viitearvon. Sarkoidoosin aktiivisuutta ja vaikutuksia tutkitaan ja hoidetaan erikoissairaanhoidon eri poliklinikoilla.
Tutkimus- ja hoitokäytänteissä on sairaanhoitopiirien ja jopa lääkärien välillä eroja sekä syövän että sydänsarkoidoosin hoidossa. Kaikkia ei ohjata tarkempiin tutkimuksiin. Reilusti ylittyvät arvot saatetaan kuitata sillä, että ne ovat olleet ennenkin korkeita. Toisaalla samoilla arvoilla jo tutkitaan ja hoidetaan. Syöpäpotilailla potilaan oma kokonaisvointi ja ikä vaikuttavat, mutta eriarvoisuutta on hoitojen tarjonnassa ja saatavuudessakin.
Väsymys on sydänsarkoidoosipotilaiden seuralainen. Sen mittaaminen on vaikeaa. Vaikka vointi ei edellyttäisi vielä sydänsiirtoselvittelyitä, voi sairastuneen elämänlaatu olla romahtanut terveistä ajoista. Moni sinnittelee työelämässä potien huonoa omatuntoa, kun ei juuri muuhun elämään työpäivien jälkeen kykene. Monella käytetyt lääkitykset tuovat monenlaisia haittavaikutuksia.
Syöpäpotilailla väsymys voi johtua itse sairaudesta, hoidoista ja niiden haittavaikutuksista. Väsymyksen taso vaihtelee niin kuin muunkin voinnin.
VERTAISTUESTA VOIMAA
Sairastin 8 vuotta ilman tukea ja myötäelämistä. Olin 4
vuotta monielin- ja mitraaliläppävuoto-potilas, kunnes pääsin yliopistosairaalan
hoitoon. Ajateltiin, että nauttiessani purkkikaupalla kortisonia keuhkojen
takia se hoitaisi sydäntäkin. No, ei ihan niinkään. Kortisonista huolimatta sydänlihakseeni
oli tullut ohentumia ja arpikudosta. Silti iloitsin diagnoosista. Parasta
oli se, kun pääsin potilas- ja läheistapaamisen. Oli ihan absurdin huikeaa,
miten toiset ymmärsivät minua ja minä heidän kokemuksiaan. Suorastaan hurahdin
onnesta sydänyhteisöön löydettyäni. Yksin pelottaa enemmän. Muistan yhä kirkkaasti elämäni pimeimmän ja
yksinäisemmän ajan, siksi toimin nytkin vertaistukihenkilönä. Oikeasti, tuon
pimeän ajan muistelu puistattaa yhä.
Vertaistuki ja muuta tukea löytyy, kun jaksaa etsiä. Turhaan arkaillaan tuen
hakemista. Tukiryhmiä eli paikallistapaamisia on. Facebook-ryhmiä on tarjolla. Kaikkiin osallistumiseen riittää se, että on oma
ainutlaatuinen itsensä. Voi kertoa omalla tavallaan sairaspolustaan tai olla
enemmän kuunteluoppilaana. Tukihenkilöihin voi ottaa yhteyttä kirjoittamalla
tai soittamalla.
Ottakaa potilaat ja läheiset kaikki mahdollinen tuki vastaan ja
kokeilkaa vertaistukea. Tiedon ja kokemusten jakaminen tuo ymmärrystä ja rauhaa.
Usein voi löytää uusia ystävyyksiäkin, jotka aidosti ymmärtävät tilanteesi. Osallistukaa
ja hakeutukaa sopeutumiskursseille, kuntoutuksiin ja erilaisille muille kursseille.
Älkää jääkö sairautenne kanssa yksin.
Kirjoituksen kuva on Microsoft 365 kuvapankista.
#karpatiat #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki
Kirjoituksiani:
Miten jaksaa? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta
Toivorikkaan ja ihan hyvä elämän puolesta - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen
Siskot, matka jolle kukaan ei halua - Toivo ja tuki Syöpämatkastani kirjoitus Siskot blogiin
Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi
Kestä vielä - RUNO
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti