Liityttehän seuraamaan!
MEDIAHUOMIO JA HARVINAISUUS
Syöpää ja sen mekanismeja on tutkittu paljon. Syöpä on tavalla tai toisella kaikille tuttu, nimenä ainakin. Syövän osalta mediassa on vuosittain näyttäviä kampanjoita. Syöpä saa aika hyvin palstatilaa. Sydänsairauksien medianäkyvyys ei ole samalla viivalla syöpien kanssa.
Uskomukset ja luulot elävät sitkeässä. Epäterveelliset ruoka- ja muut elintavat liitetään yhä sydänsairauksiin sairastuviin. Kuinka suureksi arvioit harvinaissairauden palstatilan , esim. sirastamani sydänsarkoidoosin?
Hoitokäytäntö muotoutuu ja muuttuu kerätyn tiedon ja tutkimusten avulla. Sairauden ollessa harvinainen, tietoa on vain pienistä tapausmääristä. Käypä hoito- ja virallisia hoitosuosituksia ei harvinaissairauksissa ole. Sen kanssa joudutaan elämään oletusten ja kokeilujen varassa. Toivoen, että hoksattaisiin ja osattaisiin soveltaa tietoa jokaisen sairastuneen parhaaksi.
Syöpiä, esim. keuhkosyöpiä on monen asteista- ja tyyppistä. Syöpien osalta on Käypä hoito- suositukset. Saman syövän osalta on potilaiden kesken suuria eroja. Syöpiä tutkitaan ja yritetään löytää selityksiä sille, miksi toisilla syöpä etenee nopeasti ja toisilla hitaammin. Geeneistä on löydetty uudelleenjärjestymiä, joista on kyetty kehittämään mm. täsmälääkkeitä. Ne toimivat osalla potilaista.
Kaikissa sairauksissa olennaisinta olisi, että ne löydettään mahdollisimman varhain. Tällöin ne voivat olla hoidettavissa elinikää juuri kurittamatta.
ARVAAMATTOMUUS, ERIARVOISUUS, VÄSYMYS
Sarkoidoosi ja syöpä voivat leikkiä kehossa kuurupiiloa. Aukotonta menetelmää, jonka avulla varmistetaan, onko tulehdus- tai leviämisprosessi jossain menossa, ei ole. Vointi ja oireet eivät välttämättä kulje käsi kädessä. Sydänsarkoidoosissa tutkimustulokset nousevat ja laskevat monella sairastuneella tulehdustilanteen myötä, mutta kaikilla näin ei ole. Potilaalla esim. sisäelimien (munuainen ja maksa) laboratoriotutkimusten arvot voivat olla roimasti yli viitearvon. Sarkoidoosin aktiivisuutta ja vaikutuksia tutkitaan ja hoidetaan erikoissairaanhoidon eri poliklinikoilla.
Tutkimus- ja hoitokäytänteissä on eroja sekä sairaanhoitopiirien ja lääkärienkin välillä, sekä syövän että sydänsarkoidoosin osalta. Kaikkia ei ohjata tarkempiin tutkimuksiin. Reilusti ylittyvät arvot saatetaan kuitata sillä, että ne ovat olleet ennenkin korkeita. Toisaalla samoilla arvoilla jo tutkitaan ja hoidetaan. Syöpäpotilailla potilaan kokonaisvointi ja ikä vaikuttavat, mutta eriarvoisuutta voi olla myös hoitojen tarjonnassa ja saatavuudessa.
Väsymys on sydänsarkoidoosipotilaiden seuralainen. Sen mittaaminen on vaikeaa. Vaikka vointi ei edellyttäisi sydänsiirtoselvittelyitä, voi sairaan elämänlaatu olla romahtanut. Moni sinnittelee työelämässä huonoa omatuntoa potien. Moni ei enää juuri muuhun elämään työpäivien jälkeen kykene. Monella lääkitykset tuovat monenlaisia haittavaikutuksia.
Syöpäpotilailla väsymys voi johtua itse sairaudesta, hoidoista ja niiden haittavaikutuksista. Väsymyksen taso ja kokonaisvointi vaihtelevat voimakkaasti sairauden asteen ja syövän mukaan.
VERTAISTUESTA VOIMAA
Sairastin 8 vuotta ilman tietoa kanssasairaista. Olin 4 vuotta monielin- ja mitraaliläppävuoto-potilas, joka pääsi lopulta yliopistosairaalan hoitoon. Parasta oli se, että pääsin potilas- ja läheistapaamiseen. Oli huikeaa, miten toiset ymmärsivät minua ja minä muiden kokemuksia. Hurahdin onnesta sydänyhteisöön löydettyäni. Muistan yhä sen elämäni pimeimmän ja yksinäisemmän ajan, siksi päätin toimin vertaistukihenkilönä. Jotta muilla olisi vähän helpompi tie sairautensa kanssa.
Vertaistukea ja muuta tukea löytyy, kun jaksaa etsiä. Tukiryhmiä eli paikallistapaamisia on. Facebookissa on monien sairauksien keskusteluryhmiä. Osallistumiseen riittää, että on oma itsensä. Voi kertoa omalla tavallaan sairaspolustaan tai olla
enemmän kuuntelemassa. Vertaistukihenkilöihin voi ottaa yhteyttä.
Potilaat ja läheiset, ottakaa kaikki tuki vastaan ja osallistukaa tapaamisiin. Tiedon ja kokemusten jakaminen tuo ymmärrystä ja rauhaa. Moni löytää uusia ystäviä, jotka aidosti ymmärtävät toisen kokemia asioita. Osallistukaa
ja hakeutukaa - sopeutumiskursseille, kuntoutuksiin, kursseille ja vertaisryhmiin.
Älkää jääkö sairautenne kanssa yksin.
Kirjoituksen kuva on Microsoft 365 kuvapankista.
#karpatiat #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki
Kirjoituksia:
Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti