jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa
Faktoja sarkoidoosista
Sarkoidoosi (liitteet 1-2 alla). Sarkoidoosissa
muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi esiintyä melkein missä elimessä tahansa. Yleisimmin sitä on keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Pääsääntöisesti sen ennuste on
hyvä. Akuutista muodosta paranee spontaanisti valtaosa (80- 90 %). Noin
15 %:lle kehittyy kroonisempi muoto, joka voi vaatia
pitkää lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä. Se voi uusiutua pitkänkin
aikavälin jälkeen.
Harva jaksaa lukea pidemmälle, muutamaa riviä enempää näitä kuvauksia. Hengitysliiton kuvaus sairaudesta on monipuolinen (katso alan osan linkit).
On todella harmi, että sairauden helppouden kuvitelma on
iskostunut terveydenhuollon henkilöstön enemmistön mieleen, usein jo opiskeluvaiheessa. Päivystyksissä olen saanut asiatontakin
kohtelua osakseni. Tilanne on viime vuosina hieman parantunut.
Sarkoidoosi - helppo ja hengenvaarallinen
Sarkoidoosin voi sairastaa "kevytversiona", jota ei itse ollut huomannut ja josta paranee suitsait. Se voi olla kroppaa runtelevan julma - ja kaikkea siltä väliltä. Sarkoidoosin kirjo on laaja ja moninainen. Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin kohtalokkain seurauksin – sydämeen, aivoihin, hermostoon, maksaan, munuaisiin. Se voi oireilla yhtä aikaa kropan monessa kolkassa. Se voi löytyä kuolinsyytä selvitettäessä esim. äkkikuoleman tapahtuessa. Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia. Harvinaisuus aiheuttaa hoitotahoille ja sairastuneille monenlaisia hankaluuksia.
Rakas Ystäväni sairasti sydän- ja keuhkosarkoidoosia. Hän sairastui myös
melanoomaan, johon hän sai lukuisia hoitoja. Hänen sydämensä petti. Hänen virallinen
kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi. Muu kuolinsyy oli melanooma. Blogissani on
hänestä useampi kirjoitus.
Sarkoidoosi voi muuttaa elämää väliaikaisesti tai pysyvästi.
Se voi oireilla hetken, lähes jatkuvasti tai kausittain. Se voi vaatia
rankkoja lääkityksiä, joilla on monia sivuvaikutuksia, osa niistä voi olla pysyviä. Se
voi heikentää toimintakykyä oleellisesti. Sen vuoksi voi joutua sairaslomille,
osatyökyvyttömyys- tai työkyvyttömyyseläkkeelle.
Sairaus aiheuttaa kuluja, se voi pienentää
elämisen piiriä, mahdollisuuksia ja se voi vaikuttaa ihmissuhteisiin. Se voi vähentää mahdollisuuksia olla, mennä ja tehdä. Krooninen ja vaikea sairausmuoto
vaatii elämänliekin löytämistä yhä uudelleen. Se koettelee ennen muuta
henkisesti.
Sarkoidoosimatkani yhtenä esimerkkinä
Sarkoidoosi huomattiin 2002. Aiemmin ollutta kyhmyruusua ja alentunutta rasituksen sietoani ei sarkoidoosiksi hoksattu. Sairauteni on ollut ainakin:
keuhkoissa, silmissä, ihossa, imusolmukkeissa, sydämessä. Se on aiheuttanut kroonisia
poskiontelotulehduksia, näköhermoturvotusta ja neurologista oireilua, tinnitusta,
vyöruusua, epämääräistä uupumusta (fatigue), hengenahdistusta, huonoa rasituksen
sietoa, rintakipuja, migreeneitä, nivelkipuja, vaeltavia kipuja, kipupiikkejä,
tuntopuutoksia, ajoittaisia näköhäiriöitä. Silmissäni oli vuosia uveiitteja ja
iriittejä, joista nyt vaikea kuivasilmäisyys. Kasvoissani kukkii ruusufinni. Ihoni on paperinohut ja kipuilee herkästi.
Keuhkoissani
on alusta asti ollut keuhkokudoksen muutoksia ja lisääntyvästi fibroosia, Keuhkosyöpäleikkauksessa tehty lohkon poisto alensi hengityskapasiteettiia. Sydämeni on vajaatoimintainen.
Sydämeni mitraaliläppä on leikattu ns. avosydänleikkauksessa. Leikatussa läpässä on ollut hyytymiä.
Hyytymisarvoa seurataan usein. Rinnassani on iskevä tahdistin (sisäinen
defibrillaattori). Sydämen rytmihäiriömyrskyjen takia on tehty ablaatio, jossa poistettiin
rytmihäiriötä aiheuttava sähköinen rakenne.
Oireet voivat olla vaikeampia kuin perinteisessä sepelvaltimotaudissa. 13 vuoden ajan kortisoni turvasi elämänlankaani. Solunsalpaajia meni tabletteina 6,5 vuotta. Sydän-, oheis- ja kipulääkkeitä on mennyt paljon. Lääkityksistä on tullut allergisia- ja muita yhteensopivuusongelmia. Osteoporoosi vaati 13 vuoden luustolääkityksen.
Lista ei ole aukoton, sillä en kaikkea, onneksi, muista. Sinnepäin kuitenkin.
Pyrin keskittymään hyviin asioihin. Tartun hyviin hetkiin ja aikoihin kaksin käsin. Päivän ja päivien hetkien olotilat vaihtelevat. Henkisesti sairaus on vaatinut paljon. Vertaistukeen on hyvä nojata. Olen vähän "luupää" ja koen sopeutuneeni, joten toimin sydänsarkoidoosiin sairastuneille vertaistukena.
Siirryin sairasloman ja osatyökyvyttömyyden kautta 2014
työkyvyttömyyseläkkeelle. Käytän kela- ja vammaistakseja. Tarvitsen ajoittain,
etenkin yksin tai pidempään liikkuessa rollaattoria. Avustajaan olen
oikeutettu.
Blogia aloittaessa vuoden 2021 lopulla, oli hankala pusertaa pitkä
sairasaika lyhyeen tekstiin. Toivon, että lyhyt kuvaukseni avaa hieman sarkoidoosin
saloja.
Sairaudella on äärimuotonsa - helposta kuolemaan asti. Ja kaikkea siltä väliltä.
Virallisia oirekuvauksia löytyy alta. Jokaisella sairastuneella on omanlaiset listansa ja tarinansa. Aina en tiedä mikä mistäkin johtuu.
Vanhuus kolkuttelee ja kropan tuntemukset ovat elämän merkkejä!
Elän monielinsarkoidoosin monesta mutkasta ja keuhkosyövästä huolimatta.
En voi valittaa.
Tarraudun kaksin käsin toivoon!
Liitteet:
Hengitysliitto
- Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi
#armo #ihd #keuhkosarkoidoosi #mikrovaskulaarivaurio#sarkoidoosi #sydansarkoidoosi
#toivo
Kirjoituksia:
Kokemukseni
- Sydänsarkoidoosi kirjoitettu 10/2021
Keuhko-
ja monielinsarkoidoosi kirjoitettu 11/2021
Kirjoittajan
sairauksista kirjoitettu 11/2021
Kokemukseni
- Syöpä vs. harvinaisairaus
Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus
Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen
Todennäköisyyksiä
pohtimassa ja murskaamassa
2 kommenttia:
Olipa hyvä kirjoitus! Itselläni todettiin vaikea sydämen vajaatoiminta 16.12.-22, viikko tuon jälkeen kuulin ensimmäisen kerran sanan sydänsarkoidoosi, sitä epäilivät vajaatoiminnan syyksi. Ja sitähän se myös oli, virallinen diagnoosi tuli 1.2.-23. Papereissa lukee, että pitkälle edennyt sydänsarkoidoosi, lisäksi sarkoidoosia maksassa, keuhkoissa ja imusolmukkeissa. Koko tarinani löytyy instagramista nimellä tiinan_sydan.
Sen tässä matkan varrella on saanut huomata, että useimpien on tosi vaikea ymmärtää, minkälaisen sairauden kanssa kamppailen.
Jaan kirjoituksesi ystävilleni faceen, jospa se lisäisi ymmärrystä tätä sairautta kohtaan!
.. ei siis ihan paras joululahja 2022. Onneksi sydänsarkoidoosin mahdollisuus ymmärretään nykyään ja tutkimuksetkin tehdään nopeasti. Sarkoidoosi on salakavala ja moni oire sopii yleiisin sairauksiin. Itse saattaa syyttää itseään laiskuudesta, vaihdevuosista ja perusterveydenhuolto ei vielä etenkään sydänsarkoidoosista juuri mitään tiedä. Hyvä, että sinulla on diagnoosi ja olet tiiviisti hoidon piirissä.
Sairauden kokonaismerkitystä ja sitä miltä sairastuneesta tuntuu fyysisesti ja henkisesti ei voi kukaan täysin ymmärtää. Samaa sairastavat ymmärtävät toki mistä toinen kertoo, mutta jokaisella sairastuneella on taudissaan eri lähtökohdat ja piirteet.
Toivon tervehdyttäviä käänteitä ja voimia sairaspoluillesi.
Kiitos tekstin jakamisesta. Voimia. Suositteleb myös vertaistukiryhmiä ja meihin vertaistukijoihin voi ottaa yhteyttä tiukan paikan tulleen - tai ihan vaan halutessaan vaihtaa ajatuksia.
Voimia sairaspolullesi.
Lähetä kommentti