Kirjoittajan sairauksista

Minä yhdessä käännekohdassani 

Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai. Oirehdinta ja sairauksieni kirjo on muodostunut moninaiseksi. Sarkoidoosi on oireillut todennetusti olevan monessa elimessäni, kuten keuhkoissa, sydämessä ja silmissä. Ja oireilee yhä. Sain keuhkosyövän osuman, vaikka en ole tupakoinut. 
On hyvä huomata, että kenellä tahansa voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Toivon, että oppisimme olemaan armollisempia toisiamme ja itseämme kohtaan. 

 Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä   pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
 Liityttehän seuraamaan!

Olen

... keski-ikäinen moninaisen monipuolisesti sairas ihminen. Eletty elämä ja kirjoittamishetkellä lähes 20 vuoden sairastaminen on jättänyt jälkensä - hyvässä ja pahassa. Kehoni rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Jokainen meistä vanhenee ja askeleemme hidastuvat. 
Sairauksien vastapainoksi tarvitaan mielestäni musiikkia, sarkasmia ja rankkojakin mietteitä oivaltavaa seuraa. Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Tärkeinä koen sydänsarkoidoosia ja muita sydänlihassairauksia sairastavien - Karpatiat ry:n toiminnan ja yhteisön löytymisen.
Kirjoittaminen on minulle luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin Karpatiat ry:ssä/Suomen Sydänliitossa vertaistukihenkilönä. Ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.

Kroppani pahikset

Sairastan 2002-2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissani. Hyvin se voi siellä yhä. Sarkoidoosia on todennettu näyttein ainakin keuhkoista, sydämestä,  ihosta ja imusolmukkeista. Muutoin moninaisin tutkimuksin ja kriteerein.
2020 todettiin keuhkosyöpä tupakoimattomalla keski-ikäisellä naisella. Muita sairauksia ovat ainakin fibromyalgia, epätyypillinen migreeni - kaikkea en halua muistaakaan. Juilii ja tuntuu siellä täällä, joten tiedän olevani vahvasti elossa.

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa. On tutkittu kovin monin tavoin. Olen ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat matkoineen käyneet täyspäivätyöstä. Sairaallla on apteekkireissuja, selvittelyjä Kelalle ja muille tahoille.

Sairaan ei pidä luottaa sokeasti kaiken menevän aina niinkuin Strömsössäkin - muutkin joskus mokaavat. Toisinaan asiota pitää korjata ja selventää (lähetteet, ohjeet). Välillä muita hoitotahoja pitää informoida muutoksista joita on tullut muiden poliklinikoiden taholta.

Maailma kun ei ole monisairaalle sen parempi tietojärjestelmäkaudella. Tieto ei aina kulje eikä asiat aina mene niin kuin Strömsössä. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat toki tietoja vaihtaen isommalla joukolla - ja toisinaan kiireellä.

Tuntuuhan se

... sairastainen. Kuntoiluni on puuhastelua. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman pienellä satunnaislääkityksellä. Sydän tuottaa tuntemuksiaan ja rajoittaa. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelissä kolottaa. Joskus tulee kipupiikkejä ja valitettavan usein migreeneitä. 

Sairastaminen koettelee: lompakkoa, parisuhdetta ja suhdetta läheisiin. Usein se muuttaa ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset ja aikatauluttaa elämän. Toisinaan se määrittelee elämistä ja olemista.
Sairastuessani olin 35-vuotias. Työkyvyttömyyseläke myönnettiin 2014.

Vielä voin - välillä pelottaa

Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Jalka nousee ja ajatus juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin. Vielä olen ja voin. Olen elämänsyrjässä, mutta tilanteeni voi muuttua nopeasti. 

Ajattelen, että - Itse kukin meistä on välillä elämässään Reunalla eri tilanteissa. On ok, jos meitä pelottaa.
Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?

Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polullenne. Armollisuutta toivon ja sitä, että kannatellaan toisiamme. 
Jos olet terve, ihanaa! Muista arvostaa sitä.

Reunalla pelottaa kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

 
#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton 

Kirjoituksia:

Kokemukseni - sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.