Keuhkosyöpäni on parantumaton

 kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

Kilpirauhaseni imusolmukeloistelu osoittautui TT-kuvissa  keuhkosyövän etäpesäkkeiksi. Keuhkosyöpäni eteni parantumattomaksi, levinneeksi IV-asteen syöväksi. Tämä varmistui kaulan paksuneulanäytteistä. Tupakoimattomat, kuten minä, voivat sairastua keuhkosyöpään. Syytä ei tiedetä. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Voinnin alamäkeä

Tähystysleikkaus tehtiin syyskuun alussa 2020. Minulta poistettiin tuolloin oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Molemmissa oli syöpää. Sen luokitus on tähän asti ollut - Paikallisesti parantumaton.
Vointini alamäki on kiihtynyt. Syksyn 2023 päätteeksi sain 20 sädehoitokertaa välikarsinan eli mediastinumin imusolmukkeiden runsaan loistelun ja kasvun takia.
Keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän yhdistelmä on ongelmallinen. Keuhkoissa ja imusolmukkeissa sarkoidoosi on näkynyt ensimmäisestä röntgenkuvasta 2002 alkaen. Yhä sarkoidoosi voi keuhkoissani (ja varmaan muuallakin kehosssani) mainiosti.

Kilpirauhasongelmani tuli ilmi ensi kerran kevättalvella 2020, jolloin olin lähtöportteilla sydämeni loppumattoman rytmihäiriömyrskyn seurauksena. Keuhko- ja monielinsairaus on terveydenhuollolle haaste. Keuhkoissa ei ole tuntoa, mutta niiden huono toiminta tuntuu ja näkyy. Se tuntuu hapen puutteena, jaksamisen ja suorittamisen heikentymisenä. Saman aiheuttaa sairastamani keuhko- ja sydänsarkoidoosi. Sarkoidoosi kaikkinensa aiheuttaa paljon muutakin, joka voinnissani tuntuu, 

Kevään 2021 kuvissa oli kilpirauhasen loistelua. Parin minuutin ultrauksen jälkeen lääkäri ei pitänyt sitä seurannan eikä muiden tutkimusten arvoisena. NYT kolmannella runsaalla imusolmukkeiden loistelukerralla asia tutkittiin kiireesti. 2 viikkoa sitten otettiin paksuneulanäytteet. Maanantaina sain tekstarin katsoa Maisa-sovelluksen viestin. Siinä kerrottiin syöpäni olevan nyt parantumaton levinnyt eli IV-asteen syöpä. Syöpäluokituksen asteita on I-IV ja tämä IV on se kehnoin.

Seuraavat askeleet

Potilasoppaan tekstiä

Olin tänään HUSin syöpäkeskuksessa keskustelemassa lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Kävimme läpi vointia, lääkettä, käytäntöjä. Tähän asti olen käynyt keuhkopoliklinikalla, mutta tästä eteenpäin tulen asioimaan HUSin Syöpäkeskuksessa.  Lääkäri kertoi täsmälääkkeestä, jonka vihdoin saan. Sain mukaani potilasopaskirjasen lääkkeestä, jonka nimi on Alecensa. Olen aikaa sitten lukenut siitä. Olen seurannut samaa sairastavien ja tätä poikkeavaa geeniä omaksuvien kokemuksia. 

Ei tämä ajatuksellisesti eroa aiemmasta, sillä en voi ihmeparantua monielinsarkoidoosistanikaan. Syöpä yrittää hitaasti ottaa niskalenkkiä. Välillisesti syövän eteneminen voi vaikuttaa siihen mihin kannattaa ja voi ryhtyä esim. sydäntilanteeni takia. Sitten, kun ja jos hoitaa pitää. No, nyt pitää.
KELAta tulee pian päätös täsmälääkkeen korvattavuudesta. Toivottavasti se sopii ilman kohtuuttomia haittoja. Toivon sen pistävän syövälle pitkäksi aikaa luun kurkkuun - no jarrua edes.

Opettelen asian hyväksymistä. Itse olen tätä arvellut jo pidempään. Aika ajoin voi tulla alakuloa ja kenties pienimuotoisia romahtamisia. Sen mukaan millainen latu tästä sitten avautuu. Elämänhalua on, koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi. Kenties hämäläisen geeniperimäni myötä saan vielä paljon laadukkaita lisäpäiviä. Sitä toivon.

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo #tupakoimaton #vertaistuki

Kirjoituksia: 

Tupakoimattoman keuhkosyöpä  blogissa10/21

Toivo ja tuki - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut - sivustolle blogi 1/22

Keuhkosyöpä - julma, leimattu, sen löytäminen ja hoito ontuvat blogi 11/22

Kirje - sinä Perhanan syöpä blogi 11/22

Tänään peilistä katsoo pelko blogi 11/22

Outi-Maria Liedes - Mallimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa blogi 11/22

Kustannussäästöä syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin 2/23

Huomenta Suomi-keskustelussa Marjo Forssblom - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus 3/23

Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle blogi 3/23

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet - sädehoitoni ohi

Sarkoidoosin monet kasvot

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Suolaiset kyyneleet

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Pettymys, ikävä, liika kuormitus taia huonot uutiset. Ihmiselossa riittää vaikeuksia, hankaluuksia ja lokaa. Elo ei aina tarjoa parastaan. On inhimillistä ja suotavaa antautua elämän edessä. Välillä on hyvä myöntää itselleen, että on ollut liian kauan soturi ja tsemppaaja. Ihan aina meidän ei tarvitse jaksaa.

 Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

SUOLAISET KYYNELEET

 

RIKOTTUJA LUPAUKSIA,

SÄRKYNEITÄ UNELMIA.

SURUA, EPÄTOIVOA.

KUORMITTAVIA AIKOJA,

MIELIALAA PAINAVIA.

 

ANNA ITSESI TUNTEA.

ITKE, HUUDA, NYYHKYTÄ,

SUOLAISET KYYNELEET VALUTA.

VASTAANOTA TOISILTA,

MYÖTÄTUNTOA, EMPATIAA.

 

LUOTA

UUTEEN ALKUUN NOUSEVAAN.

KYYNELIIN MIELTÄ PUHDISTAVIIN.

ELÄMÄÄN RADALLEEN LAITTAVIIN.

 

PAHAN PURKAUTUA ANNA.

SUOLAISET KYYNELEET VALUTA.

 

#ahdistus #alakulo #armo #mielenrauha #myotatunto#reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Ahdistuksen alla

Liikaa kasattu

Jos voisin

Heikkous

Itke vaan

Lempeydellä

Elämä koulii

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS. 

Linnunmaitoa

Voiko elämä parempaa suoda kuin kauniin luonnon ja toivon uudesta huomisesta? Kesän vehreys, kauneus ja lämpö herättää helposti kiitollisuuden ja ilon. Muutamalla katseella voimme huomata elämän kiertokulun ja moninaisuuden. Jokainen pyörii omassa pikku elämässään. Silti olemme yhdessä osana tätä elämän ihmeellsitä isompaa kudelmaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KESÄ, OI KESÄ

Kesän kauneus ja vehreys saa minut hiljaiseksi. Mieleni valtaa rauha ja ilo. Hyrrään, kehrään ja nautin. Miten kauniissa maailmassa saammekaan elää!
Toivon tämän ympäröivän kauneuden tavoittavan jokaisen elävän sielun. Varastoikoon kesä lämpöä ja kauneutta jokaisen mieleen. Jättäköön se sielun sopukoihimme myötätuntoa ja toivoa. Kaikkea mitä tarvitsemme aikoina, jolloin tuntuu liian vaikealta.

Uusi kesä ja paremmat ajat tulevat aina ikävien aikojen ja ei niin mieleisten vuodenaikojen - tai aikojen jälkeen. Ollaan onnellisia vuodenajoistamme ja siitä, että toisinaan elämämme on kuin ihanaa ...

LINNUNMAITOA

 

LIIAN KUUMUUDEN TORPPAA,

SADE HELPOTUSTA SUOVA.

MIELI JA ILMA SEESTEISTÄ.

VIHREÄÄ, VEHREÄÄ, VÄRIKÄSTÄ,

UUTEEN KASVUUN KURKOTTAVAA.

 

KOVIN KAUNIS ON MAAILMA.

PARHAILLAAN LINNUNMAITOA.

SE ON MIELENTILA, 

JOSSA SIELUMME SAA LEVÄTÄ.

 

ELOMME  - NÄIN KESKIKESÄLLÄ

KUIN VIRKISTÄVÄÄ LINNUNMAITOA.

 

#ilo #kiitollisuus #mielenrauha #onni #reunallapelottaa #runo #toivo

 

Kirjoituksia:

Onnen lämmin läikähdys

Elämän lahja

Jos eläisi täysin palkein

Merkitystä etsimässä

Lempeitä säteitä

Sielun rauhaa

Herkistellään aistejamme

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.