sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä
voi muuttua hetkessä
tai salakavalan hitaasti
väliaikaisesti tai lopullisesti
pitkäaikaissairaan ja hänen läheistensä elämä
muuttuu kriisin tai kriisien myötä
voimavarat ja muiden suhtautuminen
sairastamisen alussa – sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen –
oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista
sairas voi saada osakseen
välttelyä kauhistelua pahoittelua ja utelua
onni on jos joukossa on myös avuntarjoajia
kuuntelijoita ja lohduttavia kannustavia olkapäitä
aina on kuitenkin myös heitä
jotka kertovat miten naapurin kumminkaimakin
kuoli tuohon sinun kamalaan sairauteesi
voi kuulla monia tahdittomia kommentteja
elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön
Ihan ilmaiseksi sairas voi saada kehotuksia
liikkua ja syödä, meikata
tai ihan vain sisuuntua
kommentteja pukkaa lähes kaikesta
maan ja taivaan välillä
moni ei jaksa tutkia faktatietoa
eikä kuunnella aidosti
sairastuneen kokemuksia, mietteitä ja tuntemuksia
Valitettavan usein moni niin sanottu ystävä
katoaa rinnalta
untuu ettei monikaan ole lopulta halukas
ymmärtämään sairastuneen
ja usein myös hänen läheistensä
elämän muuttumista
henkinen kantti on koetuksella
epävarmuus ja pelot kolkuttelevat
syövät yöunia ja elämänuskoa
terveysmenot ja ulkonäkö
terveysmenot vievät aikaa
ne on sovitettava muun elämän menoihin
sairaan on muistettava koko edellisen jakson
oirehdintansa ja voinnin vaihtelut
oliko jotain epämääräistä tai uudenlaista oloa
joka voisi liittyä sairauteen
tai olla lääkkeiden aiheuttamaa
työelämässä olevilla sairailla
kiire ja paine voivat kasvaa
jos tekemättömät työt odottavat
monella työpaikalla kuormitusta
kevennetään vasta pakon edessä
sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin
voi laihtua tai lihoa
ulkonäkö voi ajoittain olla
hyvin erilainen kuin ennen sairastumista
olen kuullut monenlaista juorua, kommenttia
ja syyllistävällä vireellä ladattuja
kuolemattomia elämän neuvoja
minua on luultu juopoksi tai raskaana
olevaksi ai et jaksa
mikset käy salilla tai lenkillä
hoida itseäsi . noin nuori ihminen
voi huomata toisten kysyvät katseet
juoruilun ja arvailun
jaksaminen ei ole entisellään
usein sairas yrittää kovasti olla kuten ennen
halu olla kuin muut on suuri
vielä vuosienkin sairastamisen jälkeen
silti on usein pakko priorisoida
valita, mihin voimansa riittävät
heikentyvän toimintakyvyn myötä
on karsittava ja kieltäydyttävä
on pakko kuormittaa muita asioillaan
ja opeteltava pyytämään apua
terveysmenot vievät aikaa
ne on sovitettava muun elämän menoihin
sairaan on muistettava koko edellisen jakson
oirehdintansa ja voinnin vaihtelut
oliko jotain epämääräistä tai uudenlaista oloa
joka voisi liittyä sairauteen
tai olla lääkkeiden aiheuttamaa
työelämässä olevilla sairailla
kiire ja paine voivat kasvaa
jos tekemättömät työt odottavat
monella työpaikalla kuormitusta
kevennetään vasta pakon edessä
sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin
voi laihtua tai lihoa
ulkonäkö voi ajoittain olla
hyvin erilainen kuin ennen sairastumista
olen kuullut monenlaista juorua, kommenttia
ja syyllistävällä vireellä ladattuja
kuolemattomia elämän neuvoja
minua on luultu juopoksi tai raskaana
olevaksi ai et jaksa
mikset käy salilla tai lenkillä
hoida itseäsi . noin nuori ihminen
voi huomata toisten kysyvät katseet
juoruilun ja arvailun
jaksaminen ei ole entisellään
usein sairas yrittää kovasti olla kuten ennen
halu olla kuin muut on suuri
vielä vuosienkin sairastamisen jälkeen
silti on usein pakko priorisoida
valita, mihin voimansa riittävät
heikentyvän toimintakyvyn myötä
on karsittava ja kieltäydyttävä
on pakko kuormittaa muita asioillaan
ja opeteltava pyytämään apua
elin‑ ja seurapiiri
sairaan tekemisen kirjo menot
elinpiiri ja seurapiiri usein kutistuvat
tavalliset kontaktit voivat vähitellen
korvautua kanssasairailla ja heidän läheisillään
voi huomata, ettei jaksa enää selittää, perustella
tai pohtia kummastelevia ja sääliviä katseita
joskus – tai usein – sairas voi näyttää hyvältä
hyvinvoivan ulkonäön perusteella
hänen saatetaan olettaa parantuneen
tai voivan kuten ennen
ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa
se miltä näyttää ei aina kerro totuutta
kroppa voi olla romuna ja kivuissa,
vaikka ulospäin näyttäisi tavalliselta
voi olla kova ponnistus
jaksaa seurustella edes hetki
sillä tavalla tavallisesti
moni voi pitää sairasta itsekkäänä
vaikka hän ei vain jaksa entiseen tapaan
kaikenlaisia asioita
rutiinit
rutiinit helpottavat ketä tahansa
mutta erityisesti ne auttavat sairasta
yritys pysyä tavallisen elämän rytmissä
voi estää putoamasta
sohvan mustaan aukkoon
usein sairas pystyy nostamaan itsensä ylös
ja tekemään jotain pientä
tylsäkin tekeminen voi joskus olla
lääkettä
usein sairas vähän voi –
mutta joutuu valitsemaan
mikä on tärkeää ja mikä vähemmän
pakko opettaa priorisoimaan
luovimaan ja karsimaan
jos toiset tekevät isoja asioita
sairas voi tehdä pieniä hyviä tekoja
muistathan
hymy kiitos ja kannustus lämmittävät
valmis voileipä on ravitseva palvelus
ja arkisen välittämisen osoitus
menojen vähentyessä
yhteyttä voi pitää ystäviin
usein kanssasairaisiin
vertaistuessa on aidosti voimaa
voimme oppia huomioimaan
myötäelämään
ja näkemään
mitkä asiat elämässä ovat lopulta tärkeitä
rutiinit helpottavat ketä tahansa
mutta erityisesti ne auttavat sairasta
yritys pysyä tavallisen elämän rytmissä
voi estää putoamasta
sohvan mustaan aukkoon
usein sairas pystyy nostamaan itsensä ylös
ja tekemään jotain pientä
tylsäkin tekeminen voi joskus olla
lääkettä
usein sairas vähän voi –
mutta joutuu valitsemaan
mikä on tärkeää ja mikä vähemmän
pakko opettaa priorisoimaan
luovimaan ja karsimaan
jos toiset tekevät isoja asioita
sairas voi tehdä pieniä hyviä tekoja
muistathan
hymy kiitos ja kannustus lämmittävät
valmis voileipä on ravitseva palvelus
ja arkisen välittämisen osoitus
menojen vähentyessä
yhteyttä voi pitää ystäviin
usein kanssasairaisiin
vertaistuessa on aidosti voimaa
voimme oppia huomioimaan
myötäelämään
ja näkemään
mitkä asiat elämässä ovat lopulta tärkeitä
muuttaa mittasuhteita
ja painopisteitä
