sarkoidoosin monet kasvot

sarkoidoosi on sairaus
jossa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä
granuloomia

näitä tulehdussolukertymiä voi esiintyä
lähes missä elimessä tahansa
yleisimmin niitä on keuhkoissa
imusolmukkeissa ja ihossa

sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta –
mutta siihen myös kuollaan

sama sairaus voi olla oireeton
tai se voi johtaa menehtymiseen
sairaus ei aina näy ulospäin

sarkoidoosista yleisesti

pääsääntöisesti sarkoidoosin ennuste on hyvä
akuutista muodosta paranee valtaosa, noin 80–90 %

noin 15 %:lle kehittyy krooninen muoto
joka voi vaatia pitkäaikaista lääkehoitoa
sairaus voi myös uusiutua pitkän ajan kuluttua

on harmillista, että sarkoidoosin helppouden mielikuva
on iskostunut monen terveydenhuollon ammattilaisen mieleen
jo opiskeluvaiheessa

sarkoidoosi – helppo tai hengenvaarallinen

sarkoidoosin voi sairastaa lievänä
huomaamattomana ja itsestään paranevana

se voi myös olla kroppaa runteleva
julma ja hengenvaarallinen

sairaus on kaikkea siltä väliltä

se voi iskeä elintärkeisiin elimiin
sydämeen, aivoihin, hermostoon
maksaan ja munuaisiin

se voi oireilla samanaikaisesti
monessa paikassa elimistöä
se voi löytyä vasta kuolinsyytä selvitettäessä

vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia
harvinaisuus aiheuttaa haasteita
sekä hoitotahoille että sairastuneille

rakas ystäväni sairasti sydän‑ ja keuhkosarkoidoosia.
hän sairastui myös melanoomaan.
hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi
blogissani on hänestä useampi kirjoitus

sarkoidoosimatkani esimerkkinä

sarkoidoosini todettiin vuonna 2002
aiemmat oireet – kyhmyruusu ja
heikentynyt rasituksensieto – jäivät tunnistamatta

sairauteni on ollut keuhkoissa
silmissä, ihossa, imusolmukkeissa ja sydämessä

se on aiheuttanut moninaisia oireita
ja vaatinut useita lääkityksiä
kortisoni turvasi elämänlankaani 13 vuotta
yhtä kauan tarvitsin myös luustolääkitystä

solunsalpaajia käytin tabletteina 6,5 vuotta
lääkitykset toivat mukanaan sivuvaikutuksia
allergioita ja yhteensopivuusongelmia

keuhkokudoksen muutokset ja fibroosi
ovat heikentäneet hengityskapasiteettia

sydämeni on vajaatoimintainen
mitraaliläppäni on vaihdettu
sekä avosydänleikkauksessa
että myöhemmin ns. TAVI‑toimenpiteessä

minulla on iskevä tahdistin
ja sydämen johtoratoja on korjattu
nukutuksessa tehdyllä ablaatiolla

monenlaista sivusälää ja osumaa
on tullut matkan varrella
onneksi kaikkea en muista –
enkä kaikkea halua muistella

vertaistuki 

vertaistuki on tärkeää
sen äärelle kannattaa hakeutua.

toimin vertaistukena
sydänsarkoidoosia sairastaville

työkyvyttömyyseläkkeen sain 45‑vuotiaana
samana vuonna tehtiin avosydänleikkaus

toivon että tämä kuvaus
avaa hieman sarkoidoosin monia kasvoja

sairaudella on äärimuotonsa –
helpohkosta kuolemaan asti,
ja kaikkea siltä väliltä

elän monielinsarkoidoosin
ja keuhkosyövän kanssa

en voi valittaa
hengitän elän

Tarraudutaan aina toivoon.

 💗

Liitteet