Reunalla pelottaa: helmikuuta 2024

Välituomiolla – Sädehoitojen tehoaminen

Olin välituomiolla, kuulemassa keuhkojeni tilanteesta. TT- ja röntgenkuvat labroineen otettiin 3 kk sädehoitosarjani (20 kertaa) jälkeen. Positiivisista sädehoidon muutoksista on yhä jäljellä ulkoinen asia - hiusteni hentoiset kiharat. Sädetykset tehtiin välikarsinaan eli mediastinumiin, jossa imusolmukkeet olivat kasvaneet liikaa. Tänään oli

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OIREIDEN KERTOMIS- JA TUOMIOPÄIVÄ

…, joka on aina yhtä kuumottavaa. Keuhkosyöpä eroaa monista muista syövistä siten, ettei perus-syöpälabroista ole oikein hyötyä. Toivon, että sellainen markkeri keksittäisiin. Keuhkopoliklinikalla olin ensi kerran tammikuussa 2003, jolloin varmistui keuhkosarkoidoosi. Muutamien viikkojen päästä siitä tuli silmäsarkoidoosi-diagnoosi lääkityksineen. Keuhkokuviani katsotaan aina sekä keuhkosarkoidoosin että keuhkosyövän osalta.
Säännöllisen epäsäännöllisesti oksennan migreenien yhteydessä limaa. Migreeneitä silmäsärkyineen on ollut useammin. Lähinäköni huononeminen alkoi hoitojen aikaan. Olen koko ikäni nähnyt lähelle ilman silmälaseja. Lisääntyvät migreenin ym, ovat luoneet pelkokerrointa. Pään etäpesäkkeet ovat keuhkosyövässä valitettavan yleisiä. Lääkärin mielestä pään etäpesäkkeet eivät kuvaamallani tavalla ilmene. Turhaa olisi pään kuvantaminen.
Silmäpolille olisin saanut lähetteen aiempien silmäsarkoidoosieni ja vaikean kuivasilmäisyyteni vuoksi, mutta sinne on oireillani hyvin pitkä jono. Joten, on käytävä yksityisellä silmälääkärillä.

Thoraxin ja ylävatsan TT oli ristiriitainen. Sädehoidettu imusolmuke vaikutti aiemmasta hieman pienentyneen, mutta oikealla sekä vasemmassa hiluksessa (keuhkoportti) oli aiemmasta hieman tukevoituneita hypodenseja imusolmukkeita. Lisäksi oikeassa keuhkossa oli pienialaista aiemmasta lisääntynyttä nodulaarisuutta (?kyhmyisyyttä) ja vasemmassa keuhkossa hieman tukevoitunut tiivistymä. Kyseessä voi olla pelkästään sarkoidoosin aktivaatioon liittyvä löydös, tai sädehoidon jälkitila imusolmukkeiden osalta, mutta metastasointia ei tässä vaiheessa pystytä poissulkemaan.

Mitäs tuohon, 3 kk päästä kuvat ja uusi käynti. Mauno Koiviston lausuma saa kuvata toiveitani: "Ellemme varmuudella tiedä, kuinka tulee käymään, olettakaamme, että kaikki käy hyvin."

MUUTAKIN KUIN SAIRASTAMISTA

Liukkaiden kelien, pakkasten ja vointini vuoksi kävelyni ovat jääneet vähiin. Toisinaan kuntoiluna on toiminut maidon ja leivän metsästys kaupan peränurkasta. Mieltäni painaa Rakkaan Ystäväni poismeno. Iso aukko, ystävyys josta kiitän. Mieleni on yhä tummissa sävyissä.
Kohdattuamme mieheni on alkanut taas soittamaan kitaraa. Hän on taas tehnyt omia biisejä ja on harjoitellut kitaran soittamista tavoitteellisemmin. Kuuntelen, annan täysin ummikkona hänelle musta tuntuu - kommenttini. Toimin sihteerinä eli kirjaan biisien sanat ylös.

Puolisoni kävi loppuvuodesta koelaulamassa ja soittamassa omia biisejään analogisella Supravoxin äänitysstudiolla. Laulu-ja kitarassession jälkeen tuumivat, että ainesta olisi. Sehän sopii. Kymmenen biisin pohjat eri instrumenttien osalta eli albumillisen verran on ajatuksena saada jossain vaiheessa valmiiksi.
Ihana ja mainio asia ja ilon pilahdus. Olen itse ollut vähän down. Kirjoitusteni kanssa on ollut vähän hiljaiseloa ja ajatukset takkuavat. Menneiden muisteleminen on ollut tuskaisa prosessi.

On ihana nähdä toisen iloa, kuulla soittoa, laulua ja katsoa ennen muuta toisen lapsenomaista innostusta. Aina on hyvä olla unelmia.

#ahdistus #kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Sädehoitoihin - prkl

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Keuhkosyövän seulontaa tarvitaan

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastamisen opetuksia 6 – Ahdistus ja kuolemanpelko

Vakavasti sairaiden on käsiteltävä ja kohdattava elämän rajallisuuden hyväksymisen ajatus Se, että maanpäällisen aikamme pituus voi lyhentyä ja lähdön hetki voi olla, kenellä tahansa, hyvin lähellä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

YMMÄRRYS SIITÄ, ETTEI AINA KYETÄ PARANTAMAAN

Sairautemme yritetään parantaa, jos se on mahdollista. Muiden sairastuneiden ja samassa "veneessä" olevien vertaistukea en voi suositella liikaa. Lukemalla, pohtimalla ja vaihtamalla ajatuksia muiden kanssa saa laajempaa ymmärrystä tästäkin vaikeasta aiheesta. Voi joutua pohtimaan mitä kroppa kestää? Voi joutua kohtaamaan tilanteen, jossa kaikki voitava on tehty. Yrityksistä huolimatta sairaus voi olla ottanut niskalenkin. Lopulta eteen voi tulla hetki, jolloin täytyy hyväksyä se, että hoidot ja lääkkeet tuovat ainoastaan lisäkärsimystä.

VAKAVAN SAIRAUDEN EDETESSÄ

Kulttuurissamme kuolema on siivottu ja ulkoistettu erilleen tavallisesta elämän kulusta. Elämästä luopumisen kertomiseen käytetään kiertoilmauksia. Jokainen on lopulta viimeisellä "portilla". Vakavasti sairas joutuu läheisineen elämästä luopumisen ajatuksen eteen. Sairas voi joutua monen vaiheen aikana useaan kertaan "porttien" lähelle ja takaisin. Joskus sinne voi joutua äkkirysäyksellä.

Edunvalvontatestamentti, hoitotahto ja testamentti olisi hyvä olla tehtynä jo nuorena. Ne helpottavat läheistemme taakkaa. Kun nuo viimeiset maalliset asiat ovat tehtynä, voi keskittyä huolettomammin elämäänsä. Olisi hyvä, ettei siirtäisi vaikeita eikä kauniita asioita eteenpäin ajatellen - sitten joskus, Toisinaan lähdön hetki tulee niin pian, ettei olekaan enää voimia tai mahdollisuuksia niitä kertoa. Mitä, jos kertoisimme isot ja tärkeät asiamme painamasta kun olemme vielä hyvissä voimissa? Saisimme sitten olla rauhallisina, tietäen että jäljelle jääneet kyllä pärjäävät ja välimme ovat selvät.

Lääketiede, eikä mikään mahti maailmassa kykene aina pysäyttämään sairauden etenemistä. Loppusuoralla ja lähdön hetkellä olemme yksin ajatustemme ja tuntemustemme kanssa. Jäljellä olevan aikajanan lyhenemistä ei pääse kukaan meistä pakoon. On oman mielenrauhamme takia tärkeää, että on pyrkinyt elämässään, tai edes ajatuksissaan, antamaan anteeksi heillekin, jotka ovat meitä satuttaneet. Samoin, jos on katunut ja pyytänyt anteeksi heiltä, joita on satuttanut ja joita kohtaan kokee tehneensä väärin.

Viimeisinä aikoina voidaan luopua ns. "turhista" lääkkeistä. Silloin voi elää oman mielensä ja käsityksensä mukaista hyvää elämää. Viime hetkilläkin voi kohottaa skumppalasin ja skoolata kiittäen elämälle. Voi pyrkiä tekemään viime hetkistään omanlaisiaan ja hyviä. Tietenkin voimavarojen ja mahdollisuuksien mukaan.

AHDISTUKSESTA JA KUOLEMAN PELOSTA

Uskon, että ahdistus kuolemaan liittyen helpottaa ajan myötä. Lukeminen, perehtyminen ja keskusteleminen auttavat. Uskomustensa ja omatuntonsa mukaisesti olisi hyvä saada ajatuksensa, mielensä ja omatuntonsa tasapainoon ja rauhaa sielulleen.
Kuolema voi ahdistaa, sillä kaikki mitä tiedämme siitä, on lopulta arvoitusta. Tietomme pohjautuu olettamuksiin ja siihen mihin uskomme. Emme tiedä miltä kuoleminen tuntuu emmekä sitä, mitä kuoleman jälkeen tapahtuu. Moni pohtii asiaa uskonnon kautta.

Ehkä ihminen muovautuu kovassa paineessa ja ahdistuksessa siten, että hän voi rauhassa aloittaa loppumatkansa kohti maallisen elämänsä helpottavaa päätepistettä.

KRISTINUSKON JÄLLEENNÄKEMISEN TOIVO

Jokainen ajattelee omalla tavallaan elämästä ja siitä luopumisesta. Itse uskon ja nojaan Luojaan. Raamatun mukaan Taivas on ikuinen. Se antaa minulle rauhaa rauhattomuuteeni ja toivoa, sillä uskon jälleennäkemiseen.

USKON, ETTÄ AIVAN VIIMEISINÄ AIKOINA JA HETKINÄ TÄRKEINTÄ KUOLEVALLE JA HÄNEN LÄHEISILLEEN ON OLLA YHDESSÄ. SAADA OLLA JA NÄYTTÄÄ VÄLITTÄMISENSÄ.

Poimin alle linkkejä aiempiin kirjoituksiani, joissa on syvempää pohdintaa tähän kirjoitukseen liittyvistä aiheista – mm. pelosta, ahdistuksesta, kuoleman läheisyyttä ja kuolevaisuuden ajatusta.

#ahdistus #alakulo #armo #rakkaus #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Oma kuolevaisuus

Kuoleman läheisyydessä

Elämä voittaa kuoleman

Jos lähtöjärjestys on väärä

Ahdistuksen alla

Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä perhanan syöpä

Olisi pitänyt

Ihan jotain muuta

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytäminen

20vuotta äkkisairastumisesta - kirj. v. 2022

Lopulta olemme yksin

Sietää, sietää

Myötätunto

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Ystävä - heikkoinakin päivinä

Kuva Microft 365 kuvapankki

On taas aika kiittää ystävyydestä. Kiitos, kun katsot sormiesi välistä puutteitani ja kompurointejani. Tunnemme pohjamutia myöten ja tiedämme mitä omasta ja ystävämme sisimmästä löytyy.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Olet hyvä ihminen ja ihana ystävä. Kiitos, että jaksat olla ..

YSTÄVÄ - HEIKKOINAKIN PÄIVINÄ

OLEMME NÄHNEET TOISEMME

HUONOIMMILLAMME, PARHAIMMILLAMME.

KAIKEN ALTA HUOMATTU TOISTEMMME ERITYINEN.

OLEMME

MARINOITUNEET MURHEISSA.

PILKKONEET HANKALAA PIENEMMÄKSI.

MAALANNEET TUMMAA VAALEAMMAKSI.

SANAILLEET, REPEILLEET, HAAVEILLEET .

ILON KYYNELISTÄ KEVENTYNEET.

OLEMME TOISIIMME TUKEUTUNEET,

TOISIAMME KANNATELLEET.

ILMAA SAMANHENKISTÄ HENGITELLEET.

KIITOS YSTÄVÄ, ETTÄ JAKSAT MINUA

HEIKKOINAKIN PÄIVINÄ.

IHANAA YSTÄVÄNPÄIVÄÄ KAIKILLE 2024

#armo #kiitollisuus #myotatunto #onni #reunallapelottaa #runo #toivo #ystava

Kirjoituksia:

Merkitset, olet tärkeä

Empatiaa

Toivorikkaan ja hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Omia polkujamme

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastamisen opetuksia 5 – Töissä sairaana

vas. kuva 7/2002, oikea 11/2021

Moni sairastuu vakavasti ennen varsinaista eläkeikäänsä. Sairastuminen mullistaa työssä puurtaneen elämän. Vaikutukset tuntuvat sairaan elämän lisäksi monella tapaa hänen lähipiirissään ja työyhteisössään.

Luettehan kirjoituksen lopussa olevan linkin kirjoitukseen, jossa on paljon lisämietteitä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ERI IKÄKAUSINA JA ELÄMÄNVAIHEISSA SAIRASTUVILLA ON OMAT ONGELMANSA

Kun sairastuu vakavaan sairauteen, se on kamalaa kaiken ikäiselle. Lapsen sairaus on täyttä horroria. Nuoren aikuisen sairastuminen tuntuu julmalta vääryydeltä. Työelämässä puurtavilla on omanlaiset ongelmansa sairastuessaan. Sairauden myötä tarvitaan usein monenlaista sovittelua työssä jaksamisen takia. Usein sairaslomia ja erilaisia vaiheita riittää. Sairaan mielen myllerrystä eivät ulkopuoliset näe, mutta tilanne mullistaa hänen elämänsä monin tavoin. Olo junnaa ja vaihtelee.

Jos sairaalla on alaikäisiä lapsia, on sairastaminen erityisen haasteellista. Itse sairaalle se merkitsee lisähuolta ja monenlaista venymistä. Perheen keskinäiset roolit, lähipiirin ja laajemmin työyhteisön ja sairaan elämässä olleiden ihmisten suhteet saattavat muuttua. Yhtä kaikki – työikäinen sairas joutuu monenlaiseen mankeliin.

Sairaiden tuskana on, että töissä pitäisi jaksaa - ja jaksaa. Meille on iskostettu, että ahkeuus palkitaa ja töitä pitää tehdä. Kun sairaus on astunut peruuntumattomasti kuvaan, nämä itsestäänselvyydet heittävät nopeasti ”häränpyllyä”. Töistä ja arkiaskareista tulee vuoren korkuisia esteitä. Niiden ylittäminen voi tuntua mahdottomalta. Aina vaan vointi huononee ja lääkemäärät kasvavat. Välillä jo kaikkeen sairastamiseen liittyvään tuntuu tottuvan, mutta aina ajoittain katkeruus meinaa vallata mielen. Välillä tuntuu hassulta kuunnella terveiden pikkumaisia ongelmia. Epävarmuus syö sisältä. Uupumus on aina läsnä ja keskittymiskyky on hukassa.

On stressaaavaa tajuta, että keho ei kestä. Se ei tottele, vaikka hampaat irvessä yrittäisin. Kannattaako tehdä töitä, jos se vie kaikki voimat? Kolikon kääntöpuolena on mielekäs tekeminen, rahallinen korvaus ja muutama kiva työkaveri. Työ antaa paljon, mutta se imee kaikki voimat, jota pitäisi olla arkeenkin. Töissä aika kuluu nopsaan eikä ehdi miettiä muuta. Rahaa tarvitsisi ihan arkeen, mutta tuntuu kuin kaivaisi poteroa omalle arkulleen yrittäessään sinnitellä. On vaikea keskittyä, tulee tarkkailtua itseään ja pelottaa. Sitten muistat lääkärin sanat: parempi. Lenkille ja salille, vaikka ei millään jaksaisi. Lisää lääkkeitä, oireita ja niiden sivuvaikutuksia. Mieli on herkillä. Masennus ja pelko vaanivat. Pelkoja, mitä sairauden edetessä vielä pitääkään kestää? Elämä on muuttunut selviytymistaisteluksi ja vauhti on hidastunut.

Löysin EVA:n tutkimuksen ansiotyön merkityksestä. EVA = Elinkeinoelämän valtuuskunta EVA ry:n (voittoa tavoittelematon yhdistys), joka on vuonna 1974 perustettu ajatushautomo, joka edistää markkinataloutta ja jonka tavoitteena on suomalaisen yhteiskunnan pitkän aikavälin menestys. Se tuottaa tietoa ja näkemyksiä ajankohtaiseen julkiseen keskusteluun ja esittää reformeja poliittisille päättäjille). Tutkimuksen palkeista juuri nyt allekirjoitan seuraavat: keino rahoittaa aktiviteetteja, velvollisuus, ihmissuhteita, arjen rutiinia, statusta = olen ihminen, jatkuvaa rääkkiä, PAKOPAIKKAA ELÄMÄN MUILTA VAATIMUKSILTA. Viimeinen kolahti.Tässä linkki tutkimukseen EVA-ansiotyön merkitys itselle

Kadehdin terveyttä, sitä kaipaan. Vaivattomia ja kivuttomia päiviä. Ollaan kai sitten samalla viivalla kadehtimassa - vain eri kropissa ja elämäntilanteissa. Näillä eväillä jatketaan ja eletään hyvän huomisen toivossa.

Jokainen joutuu käymään karhunpaininsa työssä jaksamisen ja elämänvaiheidensa kanssa

Muistan ne tuhannet venymiset, joita olen työvuosinani sairaana työssä, työmatkoilla ja muuten elämässäni sadatellut.

Armollisuuden ja myötätunnon ajatuksia kaikille työikäisille vakavasti sairaalle.

#ahdistus #armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia::

Kun ei riitä - itselleen

Hoitoväsymys - Fatiikki

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Vähemmän on enemmän

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Jos tietäisi