Reunalla pelottaa: kesäkuuta 2023

Kuva otettu keskustelun talleenteesta 1)

Porin SuomiAreenassa MTV-lavalla oli eilen 29.6. Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa -hankkeen Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? -keskustelu. Yhtenä osallistujana oli keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forsblom. Hän vaati mm. syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisteriä. Hän kertoi pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa sen, että meillä olisi kansallinen syöpästrategia, johon kuuluisi seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito ylipäätään. kuva 1) =

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SuomiAreenassa oli myös muita syöpään liittyviä keskusteluita, joista tietoa ja tallenteita sivun alaosassa.

Marjo Forsblomin puheenvuorot, potilasnäkökulmasta ja laajemmin, olivat mielestäni keskustelun eittämättä parasta antia. Ne ovat niitä todellisia potilaalle näkyviä ongelmia, jotka ovat ratkaistavissa, mikäli ymmärrystä ja tahtoa löytyy.

SuomiAreenalla oli myös muita keskusteluita Syöpään liittyen.
Koosteet alla linkkeineen – lähde Suomen Syöpäpotilaat ry:n Facebook.

SUOSITTELEN KATSOMAAN alla olevat kaiki tallenteet!

SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT UUTISOI:

” Eilen 29.6. Porin SuomiAreenassa keskusteltiin syövänhoidosta ja sosiaali- ja terveydenhuollosta. Järjestimme iltapäivällä MTV-lavalla yhdessä Bristol Myers Squibbin kanssa paneelikeskustelun, jossa keskusteltiin siitä, millaisissa kantimissa on suomalainen syövänhoito diagnoosista hoitoon pääsyyn, toteutuuko hoidon tasavertaisuus uusilla hyvinvointialueilla ja mitä tapahtuu syöpään sairastuneen taloudelle.

Paneeliin osallistui hallituksemme puheenjohtaja Leena Eloranta, joka painotti syöpästrategian tärkeyttä yksilöllisten sairastumistilanteiden ohjaukseen kansallisesti, kuntoutussuunnitelman mahdollisuutta sekä sitä, että potilas tulisi kohdatuksi kokonaisvaltaisesti. Leenan mukaan myös myöhäis- ja haittavaikutuksiin tulisi kiinnittää enemmän huomiota sairastumisen jälkeen.

🔴Katso paneelin tallenne TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

MTV-lavalla klo 18 alkoi Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa -hankkeen Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? -keskustelu. Mukana keskustelussa oli keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forsblom, joka alleviivasi muun muassa syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisterien tarvetta. Marjo kertoo pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa sen, että meillä olisi kansallinen syöpästrategia, johon kuuluisi seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito ylipäätään.

🔴Katso keskustelu tästä tallenteena: TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

Kauppakeskus Puuvillassa käytiin myös klo 18 alkaen paneelikeskustelu, jonka aiheena oli yhdenvertaisempi ja potilaslähtöisempi sosiaali- ja terveydenhuolto. Keskustelun teemoina olivat yksilöllinen hoito, lääkekorvattavuudet, poiminnat hallitusohjelman kirjauksista, kansallisen syöpäkeskuksen rooli, vaikuttavuuden mittaaminen ja arviointijärjestelmät sekä digitalisaatio ja miten se voi auttaa potilasta.

Tilaisuutta järjestämässä olivat Suomen Kipu ry, Suomen Syöpäpotilaat ry, Colores-Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry, Propo Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry sekä Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry.

🔴Katso paneelikeskustelu tästä: TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

Kiitos kaikille hyvistä keskusteluista ja yhteistyöstä!"

#keuhkosyöpä #SuomiAreena #reunallapelottaa #syövänhoito #syöpä #toivo

Kirjoituksia:

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Kirjoitukseni Toivo ja tuki- Siskot, matka, jolle kukaan eihalunnut-sivustolle

Kirjoitukseni - Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Karpatiat ry:n vuositap., Timo P.ja Katja A. ja minä

Oli kesä tai talvi, niin sydän- ja muiden pitkäaikaissairaiden huolet eivät aikaa kysy. Joskus erityistilanteet, kuten lomat ja juhlapyhät voivat olla sairastuneille herkkiä paikkoja. Lomiin ja muihin erityishetkiin on ladattu joskus kohtuuttomia odotuksia.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Etäosallistuminen, palkitseminen - kiitos!

Kirjoitukseni oli juuri ilmestyneessä Karpatiat ry:n jäsenlehdesssä.

Osallistuin Karpatioiden vuositapaamiseen 2023 vain etänä. Oli melko kuumottavaa nähdä omat kasvonsa tautisen kokoiselta screeniltä.

Vertaistukihenkilöt auttavat parhaansa mukaan. Sen mitä muun elämän kuvioiltaan kykenevät. Minulle tuli maaliskuussa 10 vuotta tukihenkilöpestiä täyteen, josta palkittiin. Yhä minusta tuntuu, että kuulemisista ja kohtaamista saan itse enemmän kuin ehkä pystyn antamaan.
Kiitos kaikille vuosien varrella kohtaamilleni vertaisille ja heidän läheisilleen.

Poimintoja kirjoituksesta ja muuta

"Tukea, toivonkipinöitä, olkapäätä ja valoa - yhteys vertaistukihenkilöihin - kappaleesta: "Tukena oleminen on avartanut maailmaani ja tehnyt siitä täydemmän. On hyvä uskaltaa tunnustaa olevansa puutteellinen ja pelkäävä. On hyvä, jos on voinut olla luomassa toivonkipinöitä.
Sairastamisen voi hyväksyä osaksi elämää. Vaikka siksi rasittavaksi kaveriksi, joka kuuluu kaveriporukkaan. Sen, jonka kanssa tulee vaihtelevasti toimeen.
Onneksi on yhdistys, joka kokoaa meidät sydänlihassairaat läheisiemme kera yhteisen "pöydän" ääreen ja luo puitteet monenlaiselle tuelle ja keskinäiselle yhteydenpidolle." -> Onneksi monissa sairauksissa on yhdistyksiä ja erilaisia yhteydenpitomahdollisuuksia.

Teksti on kuvissa liitteenä. Kuvaa klikatessa ne avautuvat suurempina. Luethan!

Kesä

... aiheuttaa monessa halun mennä ja kokea. Perheissä voi olla perinteitä ja ristiriitaisia toiveita. Lomat ovat lyhyitä ja moni asettaa niihin paljon menoja ja odotuksia. Joku on sanonut, että loma pitäisi aloitta hölläämällä ja levolla. Matka ja monet riennot- etenkin jos toinen haluaa sitä ja toinen tätä - eivät stressaantuneena anna sitä, mitä ehkä lähti hakemaan.
Sairaus on voinut laskea enemmän tai vähemmän toimintakykyä. Entinen auringonottaja voi olla tyytyväinen saadessaan helteellä huokailla varjossa. Pidempään sairastanut on jo oppinut oman toimintakykynsä rajat ja osaa huomioida reissatessa vointinsa rajoitteet. Osaa ehkä tehdä väljempiä suunnitelmia. Harmittaa, ettei enää kykene samaan kuin ennen. Joskus hidastaminen voi antaa uusia näkökulmia ja huomioita. Sellaisia, joiden ohi oli aiemmin terveenä rientänyt. Moni miettii sairastumisen myötä arvomaailmaansa ja asioita, jotka ovat lopulta niitä tärkeitä.

Jokainen muuttuu vanhetessaan. Jokainen kriisi, kuten sairaus, muuttavat meitä. Sairaus on osa elämän kiertokulkua. Sen voi ottaa selkäreppuun ja kaverikseen. Se on asia, jonka kanssa jakaa jokaisen päivänsä, joten turha sille on kiukutella. Armon elementtiä kannattaa miettiä ja sitä, ettei tekeminen tekemälläkään lopu. Joskus voi hölläillä.

Musta huumori voi auttaa ja sen hyväksyminen, että asiat ovat nyt näin. Piste. Näillä eväillä eteenpäin.

Ihanan kamala lämpö

Muun ohella lämpimän ja kylmän vaihtelun sietokyky voi sairauden myötä muuttua. Helle ei aina helli eikä pakkasen puraisut tunnu välttämättä enää virkistäviltä.

Nautitaan varjossa, auringossa, ulkona ja sisällä, kukin tavallaan keskikesän juhlasta.