Syövänhoitomme häpeäkohdat – SuomiAreena keskustelussa Marjo Forsblom

Kuva otettu keskustelun talleenteesta 1)

Porin SuomiAreenassa MTV‑lavalla käytiin eilen 29.6. Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa ‑hankkeen keskustelu Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? Yhtenä keskustelijoista oli keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forsblom.

Hän vaati muun muassa syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisterien käyttöönottoa. Forsblom kertoi pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa kansallisen syöpästrategian, johon kuuluisivat seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito.

SuomiAreenassa käytiin myös muita syöpään liittyviä keskusteluja. Niistä löytyy tietoa ja tallenteita sivun alaosasta.

Marjo Forsblomin puheenvuorot, potilasnäkökulmasta ja laajemminkin, olivat mielestäni keskustelun eittämättä parasta antia. Ne nostivat esiin todellisia, potilaalle näkyviä ongelmia – sellaisia, jotka olisivat ratkaistavissa, jos ymmärrystä ja tahtoa löytyisi.

SuomiAreenalla käytiin muitakin syöpään liittyviä keskusteluja. Alla on kooste linkkeineen, lähteenä Suomen Syöpäpotilaat ry:n Facebook‑sivu.

SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT UUTISOI

”Eilen 29.6. Porin SuomiAreenassa keskusteltiin syövänhoidosta ja sosiaali‑ ja terveydenhuollosta. Järjestimme iltapäivällä MTV‑lavalla yhdessä Bristol Myers Squibbin kanssa paneelikeskustelun, jossa keskusteltiin siitä, millaisissa kantimissa on suomalainen syövänhoito diagnoosista hoitoon pääsyyn, toteutuuko hoidon tasavertaisuus uusilla hyvinvointialueilla ja mitä tapahtuu syöpään sairastuneen taloudelle.”

Paneeliin osallistui Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallituksen puheenjohtaja Leena Eloranta, joka painotti syöpästrategian merkitystä yksilöllisten sairastumistilanteiden kansallisessa ohjauksessa, kuntoutussuunnitelman mahdollisuutta sekä potilaan kokonaisvaltaista kohtaamista. Hänen mukaansa myös myöhäis‑ ja haittavaikutuksiin tulisi kiinnittää enemmän huomiota sairastumisen jälkeen.

🔴 Katso paneelin tallenne: TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

MTV‑lavalla klo 18 alkoi Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa ‑hankkeen keskustelu Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? Keskusteluun osallistui myös keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forsblom, joka korosti syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisterien tarvetta.

Forsblom kertoi pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa kansallisen syöpästrategian, johon kuuluisivat seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito.

🔴 Katso keskustelu tallenteena: TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

Kauppakeskus Puuvillassa käytiin samaan aikaan paneelikeskustelu yhdenvertaisemmasta ja potilaslähtöisemmästä sosiaali‑ ja terveydenhuollosta. Teemoina olivat yksilöllinen hoito, lääkekorvattavuudet, hallitusohjelman kirjaukset, kansallisen syöpäkeskuksen rooli, vaikuttavuuden mittaaminen, arviointijärjestelmät sekä digitalisaation mahdollisuudet potilaan tukena.

Tilaisuuden järjestivät Suomen Kipu ry, Suomen Syöpäpotilaat ry, Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry, PROPO Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry sekä Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry.

🔴 Katso paneelikeskustelu: TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

Vertaistuesta

Karpatiat ry:n vuositap., Timo P.ja Katja A. ja minä 

Oli kesä tai talvi, sydän- ja muiden pitkäaikaissairaiden huolet eivät kysy aikaa. Joskus erityistilanteet, kuten lomat ja juhlapyhät, voivat olla sairastuneille herkkiä hetkiä. Lomiin ja muihin erityishetkiin ladataan ajoittain kohtuuttomia odotuksia.

Etäosallistuminen, palkitseminen – kiitos!

Kirjoitukseni oli juuri ilmestyneessä Karpatiat ry:n jäsenlehdessä.

Osallistuin Karpatiat ry:n vuositapaamiseen vuonna 2023 vain etänä. Oli melko kuumottavaa nähdä omat kasvonsa taulutelevision kokoiselta näytöltä.

Vertaistukihenkilöt auttavat parhaansa mukaan – sen, minkä muun elämän kuvioiltaan kykenevät. Minulle tuli maaliskuussa täyteen kymmenen vuotta tukihenkilöpestiä, josta minut palkittiin.

Silti minusta tuntuu yhä, että kuulemisista ja kohtaamisista saan itse enemmän kuin ehkä pystyn antamaan.
Kiitos kaikille vuosien varrella kohtaamilleni vertaisille ja heidän läheisilleen.

Poimintoja kirjoituksesta ja muuta

”Tukea, toivonkipinöitä, olkapäätä ja valoa – yhteys vertaistukihenkilöihin.”

Kirjoituksessa totean muun muassa:

Tukena oleminen on avartanut maailmaani ja tehnyt siitä täydemmän. On hyvä uskaltaa tunnustaa olevansa puutteellinen ja pelkäävä. On hyvä, jos on voinut olla luomassa toivonkipinöitä.

Sairastamisen voi hyväksyä osaksi elämää. Vaikka siksi rasittavaksi kaveriksi, joka kuuluu kaveriporukkaan – sen, jonka kanssa tulee vaihtelevasti toimeen.

Onneksi on yhdistys, joka kokoaa meidät sydänlihassairaat läheisiemme kera yhteisen pöydän ääreen ja luo puitteet monenlaiselle tuelle ja keskinäiselle yhteydenpidolle.

Onneksi monissa sairauksissa on yhdistyksiä ja erilaisia yhteydenpitomahdollisuuksia.

Teksti on kuvina liitteenä. Kuvaa klikkaamalla ne avautuvat suurempina – luethan.

Kesä

Kesä aiheuttaa monessa halun mennä ja kokea. Perheissä voi olla perinteitä ja ristiriitaisia toiveita. Lomat ovat lyhyitä, ja niihin saatetaan kasata paljon menoja ja odotuksia.

Joku on sanonut, että loma pitäisi aloittaa hölläämisellä ja levolla. Matkat ja monet riennot – etenkin jos toinen haluaa tätä ja toinen tuota – eivät stressaantuneena aina anna sitä, mitä ehkä lähti hakemaan.

Sairaus on voinut laskea toimintakykyä enemmän tai vähemmän. Entinen auringonottaja voi olla tyytyväinen saadessaan helteellä huokailla varjossa. Pidemmälle sairastanut on ehkä jo oppinut omat rajansa ja osaa huomioida ne reissatessa – tehdä väljempiä suunnitelmia.

Harmittaa, ettei enää kykene samaan kuin ennen. Joskus hidastaminen voi kuitenkin antaa uusia näkökulmia ja huomioita – sellaisia, joiden ohi aiemmin terveenä rientäessä kulki.

Moni miettii sairastumisen myötä arvomaailmaansa ja sitä, mitkä asiat lopulta ovat tärkeitä..

Ihanan kamala lämpö

Jokainen muuttuu vanhetessaan. Jokainen kriisi, kuten sairaus, muuttaa meitä. Sairaus on osa elämän kiertokulkua. Sen voi ottaa selkäreppuun ja kaveriksi. Se on asia, jonka kanssa jakaa jokaisen päivänsä – turha sille on kiukutella.

Armon elementtiä kannattaa pohtia, ja sitä, ettei tekeminen tekemälläkään lopu. Joskus voi höllätä.

Musta huumori voi auttaa. Ja sen hyväksyminen, että asiat ovat nyt näin.
Piste. Näillä eväillä eteenpäin.

Muun ohella lämmön ja kylmän sietokyky voi sairauden myötä muuttua. Helle ei aina helli, eikä pakkasen puraisu virkistä entiseen tapaan.

Nautitaan varjossa, auringossa, ulkona ja sisällä –
kukin tavallamme keskikesän juhlasta.