Sairastamisen opetuksia 1 – Elämä muuttuu

Sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä
voi muuttua hetkessä
tai salakavalan hitaasti –
väliaikaisesti tai lopullisesti.

Pitkäaikaissairaan ja hänen läheistensä elämä
muuttuu kriisin tai kriisien myötä.

Voimavarat ja muiden suhtautuminen

Sairastamisen alussa – sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen –
oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista.

Sairas voi saada osakseen
välttelyä, kauhistelua, pahoittelua ja utelua.
Onni on, jos joukossa on myös avuntarjoajia,
kuuntelijoita ja lohduttavia, kannustavia olkapäitä.

Aina on kuitenkin myös heitä,
jotka kertovat, miten naapurin kumminkaimakin
kuoli tuohon sinun kamalaan sairauteesi.

Voi kuulla monia tahdittomia kommentteja
elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön.
Ihan ilmaiseksi sairas voi saada kehotuksia
liikkua ja syödä, meikata
tai ihan vain sisuuntua.

Kommentteja pukkaa lähes kaikesta
maan ja taivaan välillä.

Moni ei jaksa tutkia faktatietoa
eikä kuunnella aidosti
sairastuneen kokemuksia, mietteitä ja tuntemuksia.
Valitettavan usein moni niin sanottu ystävä
katoaa rinnalta.

Tuntuu, ettei monikaan ole lopulta halukas
ymmärtämään sairastuneen –
ja usein myös hänen läheistensä –
elämän muuttumista.

Henkinen kantti on koetuksella.
Epävarmuus ja pelot kolkuttelevat,
syövät yöunia ja elämänuskoa.

Terveysmenot ja ulkonäkö

Terveysmenot vievät aikaa.
Ne on sovitettava muun elämän menoihin.

Sairaan on muistettava koko edellisen jakson
oirehdintansa ja voinnin vaihtelut.
Oliko jotain epämääräistä tai uudenlaista oloa,
joka voisi liittyä sairauteen
tai olla lääkkeiden aiheuttamaa?

Työelämässä olevilla sairailla
kiire ja paine voivat kasvaa,
jos tekemättömät työt odottavat.
Monella työpaikalla kuormitusta
kevennetään vasta pakon edessä.

Sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin.
Voi laihtua tai lihoa.
Ulkonäkö voi ajoittain olla
hyvin erilainen kuin ennen sairastumista –
Olen kuullut monenlaista juorua, kommenttia
 ja syyllistävällä vireellä ladattuja
- kuolemattomia elämän neuvoja. Minua on luultu -
 juopoksi tai raskaana olevaksi. Ai, et jaksa?
- Mikset käy salilla tai lenkillä?
Hoida itseäsi . noin nuori ihminen!

Voi huomata toisten kysyvät katseet,
juoruilun ja arvailun.

Jaksaminen ei ole entisellään.
Usein sairas yrittää kovasti olla kuten ennen.
Halu olla kuin muut on suuri –
vielä vuosienkin sairastamisen jälkeen.

Silti on usein pakko priorisoida:
valita, mihin voimansa riittävät.
Heikentyvän toimintakyvyn myötä
on karsittava ja kieltäydyttävä.

On pakko kuormittaa muita asioillaan
ja opeteltava pyytämään apua.

Elin‑ ja seurapiiri

Sairaan tekemisen kirjo, menot,
elinpiiri ja seurapiiri usein kutistuvat.

Tavalliset kontaktit voivat vähitellen
korvautua kanssasairailla ja heidän läheisillään.
Voi huomata, ettei jaksa enää selittää, perustella
tai pohtia kummastelevia ja sääliviä katseita.

Joskus – tai usein – sairas voi näyttää hyvältä.
Hyvinvoivan ulkonäön perusteella
hänen saatetaan olettaa parantuneen
tai voivan kuten ennen.

Ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa.
Se, miltä näyttää, ei aina kerro totuutta.
Kroppa voi olla romuna ja kivuissa,
vaikka ulospäin näyttäisi tavalliselta.

Voi olla kova ponnistus
jaksaa seurustella edes hetki
sillä tavalla tavallisesti.

Moni voi pitää sairasta itsekkäänä,
vaikka hän ei vain jaksa entiseen tapaan
kaikenlaisia asioita.

Rutiinit

Rutiinit helpottavat ketä tahansa,
mutta erityisesti ne auttavat sairasta.

Yritys pysyä tavallisen elämän rytmissä
voi estää putoamasta
sohvan mustaan aukkoon.

Usein sairas pystyy nostamaan itsensä ylös
ja tekemään jotain pientä.
Tylsäkin tekeminen voi joskus olla
lääkettä.

Usein sairas vähän voi –
mutta joutuu valitsemaan,
mikä on tärkeää ja mikä vähemmän.
Pakko opettaa priorisoimaan,
luovimaan ja karsimaan.

Jos toiset tekevät isoja asioita,
sairas voi tehdä pieniä hyviä tekoja.

Muistathan:
hymy, kiitos ja kannustus lämmittävät.
Valmis voileipä on ravitseva palvelus
ja arkisen välittämisen osoitus.

Menojen vähentyessä
yhteyttä voi pitää ystäviin –
usein kanssasairaisiin.
Vertaistuessa on aidosti voimaa.

Voimme oppia huomioimaan,
myötäelämään
ja näkemään,
mitkä asiat elämässä ovat lopulta tärkeitä.

Näin elämä vähitellen
muuttaa mittasuhteita
ja painopisteitä.