parantumattoman sairauden kanssa eläminen on vaativaa
sairastuminen pitkäaikaissairauteen on aina shokki
elinajan ennusteet vaihtelevat saman sairaudenkin osalta
sitä miettii - miten sairastumiseen voi suhtautua?
miltä sairastuminen tuntuu, entä kivut?
mitkä asiat muuttuvat?
ja mitä sairastunut voisi toivoa
jokaisella sairastuneella on
oma kokemuksensa ja totuutensa näistä asioista
kerron, mitä itse asiasta ajattelen –
sairaana ja vertaistukikokemusteni kasvattamana
suhtaudu parantumattomasti sairaaseen ”tavallisesti”
olen sairastanut jo 20 vuotta.
minulla on ollut aikaa miettiä sairastamista
- myös sitä pahinta pelkoa - kuoleman ajatusta
järjen tasolla ymmärrän
elinkaareni olevan normaalia lyhyemmän
olen saanut ammennettua
fakta- ja kokemustietoa
vertaistukihenkilökoulutuksen
ja jatkokoulutusten myötä
plen kiinnostunut siitä kaikesta
mitä me sairastuneet koemme
on vähän päivästä kiinni - mitä mielessä milloinkin pyörii
ja miltä sairastaminen fyysisesti tuntuu
asioita on paljon ja jokaisella sairaalla
on omanlaisensa sairaus ja taustansa
olen lukenut, keskustellut
ja pohtinut näitä vaikeita asioita
se on antanut minulle - lopulta rauhaa
oman tilanteeni suhteen
ajattelen, että sairastaminen on lopulta
yksi asia muiden elämässäni olevien asioiden joukossa
usein, etenkin alkuun sairas joutuu
selvittämään asioita ilman tukea
maassamme on valitettavasti vaikenemisen kulttuuri
suhtautumistapoja parantumattomasti
sairaan kohtaamiseen on monenlaista
uskoisin, että vakavasti sairas toivoisi
tulevansa kohdatuksi siten kuin häneen suhtauduttiin
ennen sairastumista
myötätuntoisesti sitä toivoisi itseään kohdeltavan
sairas halunnee elää mahdollisimman tavallista elämää
kukaan ei halua ajatella vain kuolemaa
sairas tekee tavallisia asioita
ja elää perusarkeaan.
osa työskentelee ja
hoitaa elämän perusasioita
ja tekee diagnoosista huolimatta
monenlaisia asioita,
joita teki terveenäkin
parantumattomasti sairailla voi olla kiire tehdä
moni haluaa toteuttaa vielä
itselleen merkityksellisiä asioita
itselleni blogin kirjoittaminen
ja vertaistukihenkilönä toimiminen
ovat juuri sitä
ne antavat minulle ajatuksen, että
vielä minäkin olen ja vielä voin,
edes vähän
minä olen arvokas
kriisejä – ajatus kuolemasta
jokaisen parantumattomasti sairastuneen
on käytävä kriisin klassiset vaiheet läpi
asian hyväksyminen on jonain päivänä
paremmalla tolalla
joskus joku pieni asia, tapahtuma tai sana
voi romahduttaa uudelleen
elämän päättyessä ennenaikaisesti
sen hyväksymisen pohtiminen
on vaiheittaista sahaavaa liikettä
näin ainakin itselläni on ollut
parantumattomasti sairas pyrkii elämään
hyvää elämää arjessaan
hänellä on unelmia
vaikka niiden mittakaava ja haaveet
ovat saattaneet muuttua
oireiden ja tilanteiden myötä
sairaan ja hänen läheistensä
perusturvallisuus on voinut järkkyä
jollain aikajanalla
ja jollain tavalla
kuolema puskee
parantumattomasti sairaan ajatuksiin
jokainen suhtautuu kuolemaan
omalla tavallaan.
suurin osa halunnee kokea loppuun asti
merkityksellisyyden tunteita
uskon että meistä jokainen
toivoo tulevansa huomatuksi
ja kohdatuksi sellaisena kuin on
hän toivoo saavansa elää
rakkaittensa kanssa
niin pitkään kuin se hänelle suodaan
jokainen elää täysillä –
sellaisena kuin hän on
minua lohduttaa kristinuskon ajatus siitä toivosta,
että näen rakkaani aikanaan taivaankodissa
uskon myös kirjoitukseni
elämä voittaa kuoleman
sanomaan
