Sarkoidoosi on sairaus,
jossa muodostuu pieniä
tulehdussolukertymiä granuloomia.
Näitä tulehdussolukertymiä voi esiintyä
lähes missä elimessä tahansa.
Yleisimmin niitä on keuhkoissa
imusolmukkeissa ja ihossa.
Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta,
mutta siihen myös kuollaan.
Sama sairaus voi olla oireeton
tai se voi johtaa menehtymiseen.
Sairaus ei aina näy ulospäin.
Sarkoidoosista yleisesti
pääsääntöisesti sarkoidoosin ennuste on hyvä.
akuutista muodosta paranee valtaosa, noin 80–90 %
noin 15 %:lle kehittyy krooninen muoto
joka voi vaatia pitkäaikaista lääkehoitoa
sairaus voi myös uusiutua pitkän ajan kuluttua
on harmillista, että sarkoidoosin helppouden mielikuva
on iskostunut monen terveydenhuollon ammattilaisen mieleen
jo opiskeluvaiheessa.
pääsääntöisesti sarkoidoosin ennuste on hyvä.
akuutista muodosta paranee valtaosa, noin 80–90 %
noin 15 %:lle kehittyy krooninen muoto
joka voi vaatia pitkäaikaista lääkehoitoa
sairaus voi myös uusiutua pitkän ajan kuluttua
on harmillista, että sarkoidoosin helppouden mielikuva
on iskostunut monen terveydenhuollon ammattilaisen mieleen
jo opiskeluvaiheessa.
Sarkoidoosi – helppo tai hengenvaarallinen
Sarkoidoosin voi sairastaa lievänä,
huomaamattomana ja itsestään paranevana.
Se voi myös olla kroppaa runteleva,
julma ja hengenvaarallinen.
Sairaus on kaikkea siltä väliltä.
Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin
sydämeen, aivoihin, hermostoon
maksaan ja munuaisiin.
Se voi oireilla samanaikaisesti
monessa paikassa elimistöä.
Se voi löytyä vasta kuolinsyytä selvitettäessä,
Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia.
Harvinaisuus aiheuttaa haasteita
sekä hoitotahoille että sairastuneille.
Rakas ystäväni sairasti sydän‑ ja keuhkosarkoidoosia.
Hän sairastui myös melanoomaan.
Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi.
Blogissani on hänestä useampi kirjoitus.
Sarkoidoosin voi sairastaa lievänä,
huomaamattomana ja itsestään paranevana.
Se voi myös olla kroppaa runteleva,
julma ja hengenvaarallinen.
Sairaus on kaikkea siltä väliltä.
Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin
sydämeen, aivoihin, hermostoon
maksaan ja munuaisiin.
Se voi oireilla samanaikaisesti
monessa paikassa elimistöä.
Se voi löytyä vasta kuolinsyytä selvitettäessä,
Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia.
Harvinaisuus aiheuttaa haasteita
sekä hoitotahoille että sairastuneille.
Rakas ystäväni sairasti sydän‑ ja keuhkosarkoidoosia.
Hän sairastui myös melanoomaan.
Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi.
Blogissani on hänestä useampi kirjoitus.
Sarkoidoosimatkani esimerkkinä
Sarkoidoosini todettiin vuonna 2002.
Aiemmat oireet – kyhmyruusu ja
heikentynyt rasituksensieto – jäivät tunnistamatta.
Sairauteni on ollut keuhkoissa
silmissä, ihossa, imusolmukkeissa ja sydämessä.
Se on aiheuttanut moninaisia oireita
ja vaatinut useita lääkityksiä.
kortisoni turvasi elämänlankaani 13 vuotta.
Yhtä kauan tarvitsin myös luustolääkitystä.
Solunsalpaajia käytin tabletteina 6,5 vuotta.
Lääkitykset toivat mukanaan sivuvaikutuksia,
allergioita ja yhteensopivuusongelmia.
Keuhkokudoksen muutokset ja fibroosi
ovat heikentäneet hengityskapasiteettia.
Sydämeni on vajaatoimintainen.
Mitraaliläppäni on vaihdettu
sekä avosydänleikkauksessa
että myöhemmin ns. TAVI‑toimenpiteessä.
Minulla on iskevä tahdistin
ja sydämen johtoratoja on korjattu
nukutuksessa tehdyllä ablaatiolla.
Monenlaista sivusälää ja osumaa
on tullut matkan varrella.
Onneksi kaikkea en muista
enkä kaikkea halua muistella.
Sarkoidoosini todettiin vuonna 2002.
Aiemmat oireet – kyhmyruusu ja
heikentynyt rasituksensieto – jäivät tunnistamatta.
Sairauteni on ollut keuhkoissa
silmissä, ihossa, imusolmukkeissa ja sydämessä.
Se on aiheuttanut moninaisia oireita
ja vaatinut useita lääkityksiä.
kortisoni turvasi elämänlankaani 13 vuotta.
Yhtä kauan tarvitsin myös luustolääkitystä.
Solunsalpaajia käytin tabletteina 6,5 vuotta.
Lääkitykset toivat mukanaan sivuvaikutuksia,
allergioita ja yhteensopivuusongelmia.
Keuhkokudoksen muutokset ja fibroosi
ovat heikentäneet hengityskapasiteettia.
Sydämeni on vajaatoimintainen.
Mitraaliläppäni on vaihdettu
sekä avosydänleikkauksessa
että myöhemmin ns. TAVI‑toimenpiteessä.
Minulla on iskevä tahdistin
ja sydämen johtoratoja on korjattu
nukutuksessa tehdyllä ablaatiolla.
Monenlaista sivusälää ja osumaa
on tullut matkan varrella.
Onneksi kaikkea en muista
enkä kaikkea halua muistella.
Vertaistuki
Vertaistuki on tärkeää
sen äärelle kannattaa hakeutua.
Toimin vertaistukena
sydänsarkoidoosia sairastaville.
Työkyvyttömyyseläkkeen sain 45‑vuotiaana
samana vuonna tehtiin avosydänleikkaus.
Toivon että tämä kuvaus
avaa hieman sarkoidoosin monia kasvoja.
Sairaudella on äärimuotonsa
helpohkosta kuolemaan asti.
ja kaikkea siltä väliltä.
Elän monielinsarkoidoosin
ja keuhkosyövän kanssa.
En voi valittaa - yhä hengitän elän!!
Tarraudutaan aina toivoon.
💗
Vertaistuki on tärkeää
sen äärelle kannattaa hakeutua.
Toimin vertaistukena
sydänsarkoidoosia sairastaville.
Työkyvyttömyyseläkkeen sain 45‑vuotiaana
samana vuonna tehtiin avosydänleikkaus.
Toivon että tämä kuvaus
avaa hieman sarkoidoosin monia kasvoja.
Sairaudella on äärimuotonsa
helpohkosta kuolemaan asti.
ja kaikkea siltä väliltä.
Elän monielinsarkoidoosin
ja keuhkosyövän kanssa.
En voi valittaa - yhä hengitän elän!!
Tarraudutaan aina toivoon.
💗
