Reunalla pelottaa: marraskuuta 2022

Keuhkosyövän seulontaa tarvitaan

Keuhkosyöpätietoisuus kk:n viime kirjoitukseni. Syöpäsäätiö kehottaa oirehtivia menemään tarkistuksiin. MUTTA. Ongelmana on, ettei oireita uskota eikä usein pääse edes röntgenkuvaan. Oireilevien pitäisi aina pian päästä TT-kuvaan, jotta turhilta kuolemilta vältyttäisiin. Miten terveydenhuollossa ei tajuta, että jokainen, jolla on keuhkot voi sairastua keuhkosyöpään???

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TUTKIMATTOMUUS TAPPAA

Tupakoivat pääsevät helpommin röntgen- ja TT-kuviin. Varhainen diagnosointi maamme keuhkosyövän osalta on tällä hetkellä lähes vitsi.
Erityisen hankalaa tutkimuksiin pääseminen on tupakoimattomille. Keuhkosyöpää ei yleensä diagnosoida ajoissa.

KEUHKOSYÖVÄN SEULONTAA TARVITAAN

Olisi tärkeä saada keuhkosyövän seulonta alkamaan Suomessa. Seulonta on käytössä jo useissa Euroopan maissa. Vuosittain 3000:n sairastuneen joukosta ehdittäisiin löytää seulonnalla varhaisvaiheen potilaat, jotka voidaan parantaa leikkauksella. He eivät tarvitsisi kalliita lääkkeitä. Seulonta olisi erityisen tärkeä tupakoimattomille ja tupakoinnin lopettaneille. Tällä hetkellä heiltä diagnosoidaan keuhkosyövän usein vasta myöhäisessä vaiheessa, jolloin syöpä on parantumaton.

Linkkiluettelo:

YouTube-video - Lindsay Norris´Letter to Patients - YouTube-video "Sorry. I didn´t get it."Onkologi Lindsayn anteeksipyyntö potilailleen, koska sairastuttuaan itse keuhkosyöpään hän vasta ymmärsi, ettei todellakaan ollut aiemmin ymmärtänyt miltä potilaasta tuntuu.

Keuhkosyöpä - Tarkastuta itsesi

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Keuhkosyövästä faktoja

Parantumattomasti sairas

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomenen tarvitaan syöpästrategia

Keuhkosyöpätietoisuuden kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää?

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Runo – Joka henkäyksellä on merkitystä

Miltä tuntuu vakavasti sairaan läheisistä ajatus, että läheisen kuolemasta keskusteltaisiin sanoen. No, se oli muutenkin sairas. Koronan vähentyessä halutaan taas elää ja nauttia muista piittaamatta. Onko jokaisen jokaisella henkäyksellä lupa olla tärkeä?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

JOKA HENKÄYKSELLÄ ON MERKITYSTÄ

JOKAINEN ELÄMÄ ON ARVOITUS,

SUURENSUURI IHMETYS.

JOKAINEN IHMISTAIMI TUO OPIKSEMME

TAIKAPÖLYN, AVUTTOMUUDEN

JA KASVUN IHMEEN.

MILLOIN ON ELÄNYT RIITTÄVÄSTI?

SITTENKÖ KUN OLEMME EDENNEET TÄRKEIKSI?

EIKÖ JOKA HENKÄYS, SYNTYVÄN TAI SATAVUOTISEN,

OLE RIITTÄVÄSTI JA SOPIVASTI?

JATKOAJALLA HUOMANNUT.

EI MERKITSEKÄÄN HEIKOMMAT.

ENNALTAMÄÄRÄTYISSÄ SUUNNITELMISSA,

MEILLE MITÄTTÖMILLE AVAUTUMATTOMISSA.

JOKA AINOA HENKÄYS ON AINUTKERTAINEN.

TOISINAAN NIILLÄ VIIME HENKÄYKSILLÄ.

HETKILLÄ RAKKAUDEN TÄYTTÄMILLÄ.

HUOMATAAN JA KERROTAAN SE TÄRKEIN.

ARVO IHAN JOKAISEN HENKÄYKSEN.

#armo #arvaamaton #anteeksi #myotatunto #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Henkäys kerrallaan

RUNO - Kärsimys

Oma kuolevaisuus

Elämä voittaa kuoleman

Jos lähtöjärjestys on väärä

RUNO - Hauras elämä

Hetkessä elämisestä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

Eilen oli ilon päivä, hemmottelua. Naiset kokevat hiuksensa usein tärkeiksi. En pysty samastumaan syöpä- tai muiden sairauksien hoitojen vaikutuksiin. Ymmärrän, ettähiusten lähtö vaikuttaa itsetuntoon. Kaljulla, lisäkkeillä, huiveilla pärjää, mutta monelle naiselle ja osalle miehistäkin hiuksettomuus tai niiden harveneminen on kova paikka. Itselläni ei ole ollut näin pitkiä hiuksia koskaan. Saanen kai ilakoida tästä ulkonaisesta asiasta?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KESÄN 2010 KARDIOLOGIKÄYNNIN HÄMMENNYS

Muistot tulvahtivat mieleeni, sillä ei tämä nykyisen kaltainen hiuspehko kauaa ole tällainen ollut. Olen antanut sen kasvaa kesästä 2019 alkaen.

Pakitan vuoteen 2010: Olin ilosta soikeana ja hyvin helpottunut päästessäni Hus Meilahden potilaaksi sydämeni osalta. Kävin heinäkuussa kardiologilla sydämen koepalojen ja labrojen jälkeen. Nestettä oli kertynyt sydämeen ja olo oli tukalan turvonnut. Kerrottiin, että on aloitettava solunsalpaaja ja muita lääkkeitä kortisonin rinnalle. Pitkästä ja runsaasta kortisonista huolimatta sydämeeni oli saanut siipeensä. Olin kai ensimmäinen elossa oleva, jolla kortisonihoidon aikana oli näin käynyt (näin olen ymmärtänyt).

LUULIN 2010 HIUSTENI LÄHTEVÄN SOLUNSALPAAJIEN VUOKSI

2010 kotonani oli surkea tietokone surkealla yhteydellä. Käytin sitä lähinnä laskujen maksamiseen. Googlasin solunsalpaajista = sytostaateista. Nuoremmille tiedoksi, että netissä tuona armon vuonna julkaisujen määrä oli minimaalinen nykyiseen verrattuna ja tieto oli usein vanhaa. Yhteydet tökkivät ja tietoa oli vähän.

Ajatus sytostaateista toi mieleeni sen, että hiusten lähtöä se tarkoittaa.

Tutustuin Sydänsarkoidoositapaamisessa nykyään Rakkaaseen ystävääni Susaan ja Hovikampaajaani syyskuussa 2010. Kävin hänen kampaamossaan ja sille tielle jäin. Ajatukseni olivat sekaisin. Olimme molemmat sairastuneet harvinaiseen sydänsarkoidoosiin. Olin kovin turvoksissa kortisonista, nesteistä ja ajatus hiuksien menettämisestä otti rajusti pattiin. Päätin extempore, että otan edes hetkeksi asennevärin ja hiukset valmiiksi lyhyiksi. Väriksi valikoitu hetken mielijohteesta shokkivioletti.

No... selvisi, että solunsalpaajani olisivat tablettimuodossa. Eivät yleensä aiheuta hiustenlähtöä. AUTS, kyllä muuten kadutti. Nautin solunsalpaajia kortisonin ohella sitten seuraavat 6,5 vuotta.

Kuvista näkee voinnin vaihteluni lääkityksen ja eri vaiheiden mukaan – laihtumista ja lihomista noin 16 kilon haarukalla. Iloitsen ja osaan nyt nauttia hiuspehkoni kukoistuksesta, samoin kuin siitä, että Susa yhä hoitaa hiuksiani.

Linkki:

KEVENNYKSENÄ - Facebook-Watch - Yle - Aika mennä parturiin tai kampaajalle?

#ilo #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

RUNO - Kutrit ja mieli kuntoon

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Rakas ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Bluesia ystävien kera

Oodi vapaaehtoistyölle ja vertaistuelle

Villasukat pyörimään

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kohti modernia ja yksilöllistä sövän hoitoa – Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

Linkki 1: ”Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu” ja Linkki 2: ” Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Keuhkosyöpää sairastavan Outi-Maria Liedeksen mukaan yhtenä suurimpana esteenä yksilölliselle syövän hoidolle Suomessa on vanhentunut lainsäädäntö. ”SUOSITTELEN LUKEMAAN JA KUUNTELEMAAN linkit 1 ja 2!!!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYÖVÄN HOIDON POLTTAVIA ONGELMIA

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessa hän tuo esiin mm. (Linkki 1):”... suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevaa lääkettä ja hoitoa ei olekaan useinkaan Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä alueellisista hoidon eroista puhumattakaan. ”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” -aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin.” Syöpätauteja on määriteltynä nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaatii pikaista uudistamista ja syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti.”

(Linkki 2): ”Outi-Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon, kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Outi-Maria toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jonka myötä syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.
Linkkiluettelossa teksti, hänen tarinansa, esittämänsä huomiot ja ongelmat.”

KEUHKOSYÖPÄTUTKIMUS SAA VAIN RIPPEITÄ

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi? Sitkeässä on oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta, yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on jatkuvassa kasvussa. Maamme syöpätutkimusta rahoittaa moni säätiö ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista 1 oli keuhkosyöpään liittyvä. Se sai 150.000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.”

SYÖPÄTUTKIMUSRAHOITUS LYHYTNÄKÖISTÄ JA LIIAN VÄHÄISTÄ

Yleistävä viestintä närästää: Linkki 3” Roosa nauha Tanssii tähtien kanssa: "Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota. ” VÄÄRIN - Suomessa on vähän syöpätutkimusta, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet syöpätutkimuksen julkista rahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee isoilta amerikkalaisilta suuryhtiöiltä. Syövästä tehtävät geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.

PYRKIMYS YKSILÖLLISEEN SYÖVÄNHOITOON

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Niistä toivotaan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Näihin vastauksia etsimällä pyritään parantamaan syövän toimintamekanismien ja ennustettavuuden ymmärrystä. Syöpäkentällä etsitään kuumeisesti syitä sille, miksi joku lääke toimii toisella, kun taas toisella ei. Moni asia syövän löytämisen ja hoitamisen osalta on ratkaisematta.

Linkkiluettelo:

Linkki 1 -Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Potilastarinat – Outi-Marian tarina – syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 4 - Syöpäsäätiö - Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta -teksti Teksti: Carita Päivänen

#arvaamaton #syopa #syopapotilaat #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

VIERASKYNÄkirjoittaja Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Syövän hoidot - faktaa

Keuhkosyövästä faktoja

Syöpään sairastuu joka kolmas

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Sädehoitoihin- PRKL

Usko huomiseen

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Runo – Jos eläisi täysin palkein

Kuva Raija Seppänen Rappuset taivaaseen

Pohditko ajoittain elämäsi kurssia. Muuttaisitko elämääsi? Elätkö arvojesi ja toiveidesi mukaisesti? Tuleeko elettyä SITKU – MUTKU-elämää? Tyydytkö maristen puolivillaiseen elämään osaamatta tehdä muutoksia tai tärkeitä päätöksiä? Olisi hyvä tehdä elämänmatkastaan sellainen, että voisi sen käänteissä hyvin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TOIVEET, TYYTYVÄISYYS – OMANLAINEN ELÄMÄ

Moni siirtää päätöksiä ja elää vähemmän tyydyttävää elämää. Entä, jos olettaisi, ettei aikaa ole rajattomasti? Muuttaisiko ja arvostaisiko silloin itseään ja kurottelisiko voimallisemmin elämänsä suunnannäyttäjäksi? Ihan vaan voidakseen hyvin - jo matkalla. Ja ettei sitten kalkkiviivoilla katkerana valittaisi?

JOS ELÄISI TÄYSIN PALKEIN

JOS TARKASTELISI AIKAAMME RAJALLISTA,
ARMAHTAISIKO ITSEÄÄN JA ELÄMÄÄNSÄ?

OSAISIKO JÄTTÄÄ KATKERUUDEN KARVAAN KALKIN,
VARAUTUMISEN, PELKÄÄMISEN, PERÄPEILIIN KATSOMISEN?
EROTTAISIKO METSÄN PUILTA?

TÄYTTÄISIKÖ ELÄMÄNSÄ HETKILLÄ MIELEKKÄILLÄ,
ITSELLEEN TÄRKEILLÄ, HYVÄÄ MIELTÄ ANTAVILLA?

KATSOOHAN PEILISTÄ HYVÄKSYEN PARAS YSTÄVÄSI?
MIKÄ SYDÄMEESI RAUHAA TOISI, TYYTYVÄISYYDEN SOISI?

JOS ELÄISI TÄYSIN PALKEIN,
JÄTTÄISI KORKEIMMAN KÄSIIN,
NE, JOILLE EMME VOI MITÄÄN.

VOISIMME LÄHTEÄ LAILLA MUUTTOLINTUJEN,
SIIRTYEN TODELLISUUTEEN SEURAAVAAN.

#armo ##kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Jos tietäisi

RUNO - Jos voisin

RUNO - Itsetutkiskelua

Elämä voittaa kuoleman

RUNO - Joku muu

Oma itsensä

RUNO - Kun ei riiitä - itselleen

RUNO - Olennaisen hoksaaminen

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Keuhkosyöpä – Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tietämyksen osalta. Hoitotahot eivät aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä on luvattoman paljon.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSYÖVÄT OVAT ERILAISTUNEITA - HOIDOSSA TARVITAAN MONIA HOITOPOLKUJA

Kopioin omavaltaisesti lyhentäen ja muokaten tietoa Marjo Forsblomin Sisulla ja Rakkaudella-blogin kirjoituksesta: ”Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kyetty kehittämään ns. täsmälääkkeitä. Niiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat tulla ajan myötä vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uutta variaatiota lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttavaa hoitoa esim. solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään ja kyetään pidentämään elinajanodotetta.”

MIKSI ELINAIKAA EI YRITETÄ SAADA LISÄÄ?

Potilaan oikeuksiin kuuluu mm. oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon ja siihen liittyvään kohteluun. Oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä. (linkkiluettelo 3§).

Laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että olet Palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita on luvattoman paljon.
Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne. Hänen elämäntilanteensa, kuntonsa ja toiveensa - esim. halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla, ei kerrota mitä on joillain kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä mitä kaikkia vaihtoehtoja saattaisi olla. MIKSI?

JOUSTAMATON, ERIARVOINEN, VAIHTOEHTOJA TARJOAMATON KEUHKOSYÖPÄHOITOMME

Suomen vanhakantainen järjestelmä – Hila-Palko- päätösten monipolvisuus ja hitaus on keuhkosyöpäsairaille kohtuuton. Muualla Euroopassa on keuhkosyövän hoitamiseen käytössä isompi valikoima hyväksyttyjä lääkeitä. Niiden saaminen on tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin ainoa oljenkorsi ja niitä ei saa maassamme.
Monia elinikää parantavia lääkkeitä ei maassamme keuhkosyöpää sairastavat voi saada.
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä Suomessa käytettäviksi? Niitä, joilla on muualla Euroopassa todettu hyvä vaste.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden 5-vuotis elossaololuvut v. 2020 miehillä olivat 14 % ja naisilla 21 %.

SYÖPÄPOTILAIDEN KOKEMUSraportin vastaukset eivät mairittele:
”Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. JA Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten esim. keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.”

Linkkiluettelo:

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

Syöpäpotilaat – Suomi jäämässä jälkeen pohjoismaista: Syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit

#arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Keuhkosyöpätietoisuuden kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää?

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyövästä faktoja

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Runo – Intohimon pyörteessä

Tiedättehän, kun tekee mieli? No, sitäpä sitä. Toisen olemuksessa, katseessa, joku sytyttää kipinän. Herää alkukantainen ajatus. Hurmos, huuma – katseen kohdatessa, hellästä kosketuksesta tai ihan vaan toisen kauniista sanoista, suudelmasta. Liekki ja intiimi läheisyys ovat parisuhteen suola, yhteinen liima ja liisteri.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

YHTEISEN LEIKIN TARPEELLISUUS

Toisinaan voi panostaa enemmän, jotta tuntee itsensä vähän kauniimmaksi. Vähän ehostusta, jotain sievää, aavistuksen viettelevämpää ylle. Leikki on aikuisillekin tervettä. SE tekee kokonaisvaltaisesti niin erinomaisen kihelmöivän, tajunnanräjäyttävän olotilan, että oksat pois. SEN jälkeen arkiset ongelmatkin tuntuvat hetken ihan toisarvoisilta ja voitettavilta.

VIELÄ EI OLE AIKA ANTAA PERIKSI

... sairaudelle eikä elämälle. Vielä sokeri sulaa suussa. Vielä on aikaa tehdä kauniita muistoja.

INTOHIMON PYÖRTEESSÄ

RAKASTUESSA, RAKASTUNEENA,

LEMMENLIEKIN HERÄILLESSÄ,

NIIN PIENESTÄ LEIMAHTAESSA.

HAVAHDUTHAN LUOTTAMUKSELLISEEN PYYNTÖÖN,

MIELENPOHJAA KUTKUTTAVAAN,

IKI-AIKAISIA AISTEJA HERÄTTÄVÄÄN?

HUOMAATHAN TUNTEEN HERÄÄVÄN,

TERÄSTÄYTYMÄÄN RYHTYVÄN,

TÄYTTYMYSTÄ MIELIHYVÄN

MALTTAMATTOMANA ODOTTAVAN?

HERÄTTELEMÄLLÄ, HÄRNÄÄMÄLLÄ,

VIIPYILEVÄN SENSUELLILLA,

KOSKETUKSELLA, HYVÄILYILLÄ,

PITKÄN PITKILLÄ SUUDELMILLA.

ANTAUDUTHAN ALKUKANTAISTEN TUNTEIDEN, VIETTIEN VIETÄVÄKSI,

SYVÄLLE LÄHEISYYDEN, INTOHIMON PYÖRTEESEEN.

VOIMAKKAAN TUNNELATAUKSEN, YHTEISEN LEIKIN,

TÄYTTYESSÄ TAJUNNANRÄJÄYTETTÄVÄÄN NAUTINTOON.

ONNEKSI TÄLLAISIA HETKIÄ JA TUNTEITA SAA VIELÄ KOKEA.

Sairauteni ovat varmaan murheissaan, sillä elämäni ei ole pelkästään kipua, pelkoa ja surkeutta. Elämään kuuluu kauniitakin asioita, kuten RAKKAUS ja intohimokin.

#onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

VIERASKYNÄ - Puolison mietteita

RUNO - Rakkaalle

RUNO - Kohdallaan

RUNO - Hiljaisuus

RUNO - Onnellista myhäilyä, vertaistukea ja unelmia

RUNO - Ihmisen ikävä toisen luo

Rakastuminen keski-iässä

RUNO - Rakkaalle vuosipäivänämme

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Tänään peilistä katsoo pelko

Monella pelko on jatkuva seuralainen. Ihmissuhteet, talous tai terveys – joskus monessa asiassa on hankaluuksia. Yhä useammasta peilistä löytyy pelkäävä, epävarma ja huolten painama katse.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄNÄÄN PEILISTÄ KATSOO PELKO

TÄNÄÄN PEILISTÄ KATSOO PELKO.

SYVÄN EPÄVARMUUDEN ALLE PURISTAVA.

TUMMA TUNNE, JOKA ROMAHDUTTI RYHDIN,

KÄÄNSI KATSEEN JA SUUPIELET ALASPÄIN.

TÄNÄÄN PEILISTÄ KATSOO PELKO.

SE VÄRITTÄÄ JULMIN SÄVYIN MIELEN.

JÄTTÄEN TUHANSIEN KYSYMYSTEN MEREN.

PELKO ON VOIMAT VIEVÄÄ, MIELTÄ JÄRKYTTÄVÄÄ.

EI TARJOA LEPOA, EI LOHTUA, EI RAUHAA.

TÄNÄÄN PEILISTÄ KATSOO PELKO.

TÄNÄÄN SEN LÄSNÄOLO ON HYVÄKSYTTÄVÄ.

ON VARMISTETTAVA, ETTEI SE ASETU VAKIVIERAAKSI.

#ahdistus #alakulo #armo #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Alakulo pois

RUNO - Liikaa kasattu

RUNO - Jos voisin

RUNO - Ahdistuksen alla

RUNO - Kestä vielä

RUNO - Itke vaan

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Runo – Aion nukkua kuin pieni lapsi

´Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Pikkulasten nukahtamistaitoa kadehdin. Itselläni noin kolmikymppisenä unirytmi alkoi mättää. Oli raskaudet, valvomiset lasten takia ja oma sairastaminen. Unistani tuli rikkonaisia enkä aamuisin ollut tarmoa täynnä. Viisastenkiveä nukkumiseen en ole löytänyt.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

AION NUKKUA KUIN PIENI LAPSI

TOUHUAN HUOMISEN TAAKAT PAINAMASTA.

JÄTÄN JOUTAVANPÄIVÄISET TULEVAN TUUMAT,

NYKYHETKEN JA VANHOJEN VATVOMISET.

AION NUKKUA KUIN PIENI LAPSI,

MÖNGIN PEHMEÄÄN UNIPESÄÄN.

ILMAN AJATUKSEN HITUSTA,

LEVOLLE LASKEUDUN,

UNIMAAHAN RANTAUDUN.

#mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Hiljaisuus

Vanhemmiten

RUNO - Vähemmän on enemmän

Ajan kulumisesta

RUNO - Mielenrauhaa

RUNO - Toivon valintoja

RUNO - Hengähdetään

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä – Reunalla saa yhä pelottaa

Kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme vuosi sitten tänne. Olivat niiden tärkeiden joukossa, jotka minun oli saatava ensimmäiseksi ”ulos”. Vuoden takainen tilanteesi oli vaikeasti hyväksyttävissä ja pelotti – sinua, minua, läheisiäsi ja ystäviäsi. Mielessä käväisi jo menettämisesikin. Keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään. Miten mahtavaa! Vain elämää, mutta aika paljon isommalla merkityksellä!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HOITOJA, OIREITA, ASIOIDEN HOITELUA

Siinä Sinä onneksemme yhä olit, Rakas Ystävä! Olit ollut vuoden aikana tosi toimelias. Olit hoitanut ja auttanut äitiäsi. Olimme toivoneet näkevämme lastemme kasvavan aikuisiksi. Se on hyvin lähellä myös pojallasi. Olit tehnyt tietoisen päätöksen ja työskentelit osa-aikaisesti. Tiedän, elämiseen on saatava rahaa ja toisaalta – työ vie ajatukset toisaalle.
Kuuntelemalla muita ja jotain ihan muuta kuin sairastamista saa elämään – ja ajatuksiin - hengähdyshetkiä. Voi saada hetken illuusion ja kuvitelman siitä, että elämä on sitä tavallista. Arki rullaa, päivät vaihtuvat, päivissä on rytminsä. Tiedän, että aidosti pidät työstäsi. Niin minäkin, nimittäin työsi taidokkaista tuloksista - hemmottelustasi ja käynneistä luonasi. Tiedät tasan tarkkaan makuni ja hiuspehkoni tarpeet. Olen lumoutunut taituruudestasi ja kampauksistasi. Hääkampaustani ei olisi ikinä tehnyt mieli purkaa. Tuli mieleen, että kampauksen purkaminen on kuin muistutus siitä, että kaikki meiltä riisutaan aikanaan. Kauneudella ja meillä ihmisillä – jokaisella eri mittainen aikamme täällä maan päällä.

AHMITAAN ELÄMÄÄ

Viime vuoteesi on mahtunut kymmeniä museokierroksia, kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista, puistoja ja gallerioita. Reissatakin olet ehtinyt, naapurimaita ja äitisi kotikontukierroksenkin. Olet ahminut itseesi kaikkea kaunista, josta niin pidit.
Musiikin kuuntelu antoi sinulle voimia, kuljetti ajatukset erilaisiin sfääreihin. Reissasit moneen paikkaan livemusiikkia kuuntelemaan. Kolme yhteistä musaan liittyvää reissuakin ehdimme kokea. Syöpäsiskojen päivilläkin olimme. Viihteellä olit kyltymätön ja koreografisesti taitava tanssija. Olit varmasti onuorena Disco-Queen ja tanssilavojen kuningatar. Kadehdin eläytymistäsi, muuvejasi ja ihmeellistä jaksamistasi! Ja maalaustesi taidokkuus sitten!! Olet multilahjakkuus!
Kiitos, että olen saanut käyttää maalauksiasi blogini elävöittämisessä!

Olet varmasti saanut tästä kaikesta elämän ahmimisesta voimaa jaksaa.

MIKSI ON KOETTAVA VÄHEMMÄN KIVAA LÖYTÄÄKSEEN PAREMPAA??

Olit minulle vähän kuin pikkusisko, jota en saanut. Ikäeroa meillä on 5 kk. Katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista. Kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ole mitenkään hehkutettavaa. Vanhempamme ovat olleet meidät saadessaan vasta itse aikuisiksi kasvamassa.
Meille on käynyt vähän niin, että on tullut elettyä pitkiä aikuisuuden aikoja epäitsekkäästi ajautuen ja toisten tahdon mukaan luovien.

Emme oikein osanneet arvostaa ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme. Ajatus siitä, että olemme oikeasti tärkeitä, on oikeastaan kasvanut yhtä aikaa tämän harvinaisen sydänsarkoidoosi-pirulaisen löydettyä kroppaamme. Kiitän siitä ihmeellisestä johdatuksesta, joka vei meidät istumaan harvinaissairautemme vuositapaamisessa auditoriossa vierekkäin. Siitä se lähti, ystävyys – äkkiä, niin helposti ja heti ihan lapasesta.

OIREILTIIN JA NAUTITTIIN ELÄMÄSTÄ

En raapustellut vuoden paskavaiheita, ihan tarkoituksella. Ne jätetään unholaan. Tänään sait taas paskauutisia. Ei kivoja, mutta pahemminkin voisi olla. Sellaistahan tämä 12 vuotta on meillä ollut. Aaltoilevaa. Toistemme kannattelua. Vertaistukea. Tänään meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa. Ruma sana sanotaan niin kuin se on, eikä hienosti kiertäen. Elämämme ei täytä unelmaelämän kriteeristöä. Mutta hei. Meillä oli paljon kaikenlaista kivaa ja hyvää ympärillämme ja elämässämme.

Jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi. Olit upean mahtavan ihmeellinen Ystävä isolla Yyllä (ja muilla kirjaimilla). Aikuisiän ystävä, joka ymmärsi puolesta sanasta mitä ajoin takaa sekavilla heitoillani. Jaoimme tuntojamme ja tukeudumme toisiimme.
Olin kiitollinen jokaisesta päivästä, tapaamisesta ja yhteydenotoistamme, jonka sain jakaa kanssasi. Rukoilin puolestasi. Olit Rakas.

Suuntasimme katseet eteenpäin. Ahmimme elämää ja kaikkea kivaa.

#ahdistus #armo #reunallapelottaa #siskola #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki #ystava

Kirjoituksia:

Julkaistu 11/2022 - Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Julkaistu 11/2023 - Rakas Ystävä - Reunalla ei enää pelota - In memoriam

Kokemukseni Syöpävs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

RUNO - Ahdistuksen alla

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

RUNO - Ihan jotain muuta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.