Reunalla pelottaa: marraskuuta 2022

joka henkäyksellä on merkitystä

miltä tuntuisi

jos vakavasti sairaan kuolemasta
keskusteltaisiin tämän läheisen
kuullen sanoen

no se oli muutenkin sairas

koronan vähentyessä
moni haluaa taas elää ja nauttia
muista piittaamatta

mietin onko jokaisen
jokaisella henkäyksellä
lupa olla tärkeä

💗

joka henkäyksellä on merkitystä💗

jokainen elämä on arvoitus

suurensuuri ihmetys

jokainen lapsi tuo mukanaan taikapölyn

ja opiksemme kasvun ihmeen

milloin on elänyt hyvin ja sopivasti

sittenkö, kun olemme edenneet tärkeiksi

ennaltamäärätyissä suunnitelmissa

jokainen henkäys on ainutkertainen

toisinaan viime henkäyksillä

hetkillä rakkauden täyttämillä

huomataan ja kerrotaan se tärkein

arvo rakkauden

ja ihan jokaisen henkäyksen

💗

hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

kirjoitusta muutettu 23.3.26

Susa yhä hoiti hiuksiani v. 2022
kun kirjoituksen alunperin julkaisin.

eilen oli ilon päivä, hemmottelua

itselläni ei ole koskaan aiemmin ollut
näin pitkiä hiuksia

saanen ilakoida hetken näin ulkokultaisesta asiasta
kesän 2010 kardiologikäynnin hämmennys

tulvahti mieleeni

hiuksiani olen kasvattanut
kesästä 2019 alkaen

pakitan vuoteen 2010

olin ilosta soikeana ja helpottunut
päästyäni HUS Meilahden potilaaksi
sydämeni osalta.
Selitys - pääsin paikallissairaalasta
parempaan

heinäkuussa 2010 kävin kardiologilla
sydämen koepalojen ja labrojen jälkeen
nestettä oli kertynyt sydämeen ja oloni oli
ison kortisoninannoksen takia

tosi tukalan turvonnut

kerrottiin hoitokokouksesta ja
että on aloitettava solunsalpaaja
ja muita lääkkeitä

pitkästä ja runsaasta kortisonista
huolimatta sydämeni oli saanut
siipeensä

ajatus sytostaateista
toi mieleeni hiustenlähdön

olin tutustunut muutamaa viikkoa ennen
sydänsarkoidoositapaamisessa
tähän kampaajaan, josta tuli sitten kertaheitolla
rakas ystävä

oli ensikäynti hänen kampaamoonsa

olin kovin turvoksissa
kortisonista ja nesteistä

ajatukseni olivat VÄHÄN sekaisin 😕

se ajatus hiusten menettämisestä

otti pahasti pattiin

päätin siinä extempore

juu otan
jonkun asennevärin
ja hiukset valmiiksi lyhyiksi

KUN – sniff
ne muutenkin pian lähtee.

väriksi valikoitui silmät kiinni
tehty valinta

--
kammottava
shokkivioletti

sain niitä solunsalpaajia
susasta tuli hovikampaajani bestikseni

yllätys oli se että
ne minun solunsalpaajani oli ihan

tablettimuodossa

eikä ne ei yleensä aiheuta
hiustenlähtöä auts!!!

tuolloin olin vielä työelämässä

loistelin sitten asennevärisen
minitukkani kanssa huoneessani

kortisonipöhössä hikoillen

auts, kadutti

kuvista voi nähdä
vointini ja olemukseni vaihtelun
lääkitysten ja sairausvaiheiden mukaan

laihtumista ja lihomista
noin 16 kilon haarukalla.

mokaani
- sitä hetken aivosumua ja
mielijohdetta ja välähdystä

tehdään se nyt
alta pois

ollaan susan kanssa kampaaja-
käynneilläni joskus
vedet silmissä muisteltu

olin yhdistänyt pikku päässäni
solunsalpaajat automaattisesti
hiustenlähtöön
asiasta ei kerrottu
oli joku hoitokokous tulossa
caseni takia

tämän luettuani 23.3.26 lisään

minulla ei ole kokemuksellista

ymmärrystä hiustenlähdöstä

syöpä‑ tai muun sairauksien
hoitojen vaikutuksena.

ymmärrän, etenkin naisillle hiusten
lähteminen sairauden/hoitojen/lääkitysten
takia voi vaikuttaa rajusti itsetuntoon ja olla
tosi kova paikka

myötätuntoni heille

söin niitä syötäviä solunsalpaajia tapahtuman jälkeen 6.5 vuotta

sädehoitojen myötä v. 2023
hiusteni rakenne muuttui ja sain ensi kerran
kiharat - ja hitokseen pesun jälkeen selvitettävää

vuonna 2022 iloitsin,
hiuspehkoni kukoistuksesta
samoin kuin siitä, että
rakas ystäväni Susa
yhä hoitaa hiuksiani.
hän menehtyi 2023 💗🙏

KEVENNYKSENÄ - Facebook-Watch - Yle - Aika mennä parturiin tai kampaajalle?

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa – Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

Tämä on keuhkosyöpään sairastuvien yhteinen pyrkimys muuttaa asioita. Outi‑Maria Liedes toimi äänitorvena, jotta asia kuuluisi laajemmin.

Suosittelen lämpimästi lukemaan ja kuuntelemaan linkit 1 ja 2.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Syövänhoidon polttavia ongelmia

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessaan Outi‑Maria tuo esiin muun muassa seuraavaa (linkki 1):

Suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevia lääkkeitä ja hoitoja ei useinkaan ole Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä, alueellisista hoidon eroista puhumattakaan.

”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” ‑aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin. Syöpätauteja on määritelty nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Samalla syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaativat pikaista uudistamista.

Linkissä 2 todetaan, että Outi‑Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Hän toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jotta syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.

Keuhkosyöpätutkimus saa vain rippeitä

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen syöpä keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi?

Sitkeässä elää oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta – yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on kuitenkin jatkuvassa kasvussa.

Suomessa syöpätutkimusta rahoittavat monet säätiöt ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. Vuonna 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista vain yksi liittyi keuhkosyöpään. Se sai 150 000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.

Syöpätutkimusrahoitus on lyhytnäköistä ja riittämätöntä

Yleistyvä viestintä närästää. Esimerkiksi (linkki 3):

”Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota.”

Tämä ei pidä paikkaansa. Suomessa syöpätutkimusta on vähän, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet julkista tutkimusrahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee suurilta amerikkalaisilta lääkeyhtiöiltä. Syövän geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.

Pyrkimys yksilölliseen syövänhoitoon

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Näiden toivotaan avaavan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Ymmärrystä pyritään lisäämään, jotta hoitojen ennustettavuutta ja vaikuttavuutta voidaan parantaa.

Syöpäkentällä etsitään vastauksia siihen, miksi yksi lääke toimii toisella, mutta ei toisella. Moni asia syövän löytymisen ja hoitamisen osalta on yhä ratkaisematta.

Linkkiluettelo

Linkki 1 – Mallimaa.fi
Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Outi‑Marian tarina (sisältää videon)

Linkki 1 - Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta - riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 – Syöpäsäätiö
Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 2 - Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Potilastarinat - Puti-Marian tarina - syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 – Syöpäsäätiö
Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta
Teksti: Carita Päivänen
Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

#syöpä #syöpäpotilaat #reunallapelottaa #toivo

jos eläisi täysin palkein

Kuva: Raija Seppänen – Rappuset taivaaseen

pohditko ajoittain elämäsi kurssia

muuttaisitko elämääsi
lätkö arvojesi ja toiveidesi mukaisesti

tuleeko elettyä SITKU–MUTKU‑elämää
tyydytkö maristen puolivillaiseen elämään
osaamatta tehdä muutoksia tai tärkeitä päätöksiä

olisi hyvä tehdä elämänmatkastaan sellainen
että voisi hyvin sen eri käänteissä

toiveet, tyytyväisyys – oman näköinen elämä

moni siirtää päätöksiään
elää vähemmän tyydyttävää elämää

entä jos olettaisimme
ettei aikaa ole rajattomasti

muuttaisiko se suuntaa

arvostaisimmeko itseämme enemmän

kurottelisimmeko voimallisemmin
elämämme suunnannäyttäjiksi

ihan vain voidaksemme

hyvin – jo matkalla
ja ettei sitten
kalkkiviivoilla
katkerana valitettaisi

jos eläisi täysin palkein

jos tarkastelisi aikaamme rajallista

armahtaisiko itseään ja elämäänsä

osaisiko jättää katkeruuden karvaan kalkin

varautumisen

pelkäämisen

peräpeiliin katsomisen

erottaisiko sitä metsän puilta

täyttäisikö elämänsä hetkillä mielekkäillä

itselleen tärkeillä

hyvää mieltä antavilla

katsooko peilistä hyväksyen paras ystäväsi

mikä sydämeesi rauhaa toisi

tyytyväisyyden soisi

jos eläisi täysin palkein

jättäis iorkeimman käsiin

asiat

joille emme mitään voi

voisimme lähteä
lailla muuttolintujen

siirtyen todellisuuteen

seuraavaan
💗

keuhkosyöpä – hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tuntemuksen osalta. Hoitotahot eivät aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä tapahtuu luvattoman paljon.

Keuhkosyövät ovat erilaistuneita – tarvitaan monia hoitopolkuja

Olen omavaltaisesti kopioinut, lyhentänyt ja muokannut tietoa Marjo Forsblomin Sisulla ja rakkaudella ‑blogin kirjoituksesta:

Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen, ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kehitetty niin sanottuja täsmälääkkeitä, joiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat ajan myötä tulla vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uusi variaatio lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttava hoito, esimerkiksi solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään – ja kyetään – pidentämään elinajanodotetta.

Miksi sairastuneiden elinaikaa ei yritetä saada lisää?

Potilaan oikeuksiin kuuluu muun muassa oikeus hyvään terveyden‑ ja sairaanhoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun. Potilaalla on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään hoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä (potilaslaki 3 §).

Silti laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että hän on palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita tästä on luvattoman paljon.

Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne: elämäntilanne, kunto ja toiveet – esimerkiksi halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla. Sairastuneille ei kerrota, mitä on joillakin kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä sitä, mitä kaikkia vaihtoehtoja voisi olla.

Miksi?

Joustamaton ja eriarvoinen keuhkosyöpähoitomme

Suomen vanhakantainen järjestelmä – HILA‑ ja PALKO‑päätösten monipolvisuus ja hitaus – on keuhkosyöpää sairastaville kohtuuton. Muualla Euroopassa keuhkosyövän hoitoon on käytössä laajempi valikoima hyväksyttyjä lääkkeitä. Niiden saaminen tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin on monelle ainoa oljenkorsi.

Monia elinikää pidentäviä lääkkeitä keuhkosyöpää sairastavat eivät Suomessa saa.
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä käytettäviksi? Lääkkeitä, joiden on muualla Euroopassa todettu antavan hyvän vasteen.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden viiden vuoden elossaololuvut vuonna 2020 olivat miehillä 14 % ja naisilla 21 %.

Syöpäpotilaiden kokemus ei mairittele

Syöpäpotilaiden kokemusraportin vastaukset kertovat karua kieltä:

Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.

Linkkiluettelo

Keuhkosyöpäkuukausi – Tietoa keuhkosyövästä
Syöpärekisteri – Syöpäraportti: syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa 2020
Syöpäpotilaat ry – Suomi jäämässä jälkeen Pohjoismaista: syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

intohimon pyörteessä

toisen olemuksessa, katseessa
jokin sytyttää kipinän

herää alkukantainen ajatus
katseen kohdatessa
hellästä kosketuksesta

läheisyydestä tai kauniista sanoista

liekki ja yhteys

ovat parisuhteen suola
yhteinen liima ja liisteri

vielä ei ole aika antaa periksi

vielä se sokeri sulaa suussa

vielä voimme tehdä kauniita yhteisiä muistoja

💕

intohimon pyörteessä

rakastuneena

lemmenliekin herätessä

havahduthan pyyntöön

mielenpohjaa kutkuttavaan

ikiaikaisia aisteja herättävään

huomaathan tunteen heräävän

täyttymyksen ja mielihyvän

malttamattomana odottavan

läheisyyttä

lämpöä

hetkiä jaettuja

antaudutaan ajoittain

elämän viettien vietäväksi

intohimon pyörteeseen

voimakkaan tunteen

kantavaan liikkeeseen

💗

sairauteni ovat varmasti
murheissaan
sillä elämässäni on yhä
myös kauniita asioita 💗

tänään peilistä katsoo pelko

monella pelko on jatkuva seuralainen
ihmissuhteet talous tai terveys
joskus hankaluuksia on monella elämänalueella

yhä useammasta peilistä katsoo pelkäävä
epävarma ja huolten painama katse

tänään peilistä katsoo pelko💗

tänään peilistä katsoo pelko

syvän epävarmuuden alle puristava

tumma tunne joka romahdutti ryhdin💗

käänsi katseen ja suupielet alaspäin

tänään peilistä katsoo pelko💗

se värittää julmin sävyin mielen💗

jättäen tuhansien kysymysten meren💗

pelko on voimat vievää, mieltä järkyttävää💗

se ei tarjoa lepoaa ei lohtua,💗

ei rauhaa 💗

tänään peilistä katsoo pelko 💗

tänään sen läsnäolo on hyväksyttävä 💗

on varmistettava 💗

ettei se asetu vakivieraaksi

asettukoon mieluummin eteiseen
💗

aion nukkua kuin pieni lapsi

´Kuva Microsoft 365 kuvapankki

pikkulasten nukahtamistaitoa kadehdin
unirytmini alkoi mättää noin kolmekymppisenä

oli raskaudet, lasten takia valvominen
sekä oma sairastaminen ja kortisoni

unista tuli rikkonaisia
en enää aamuisin ollut tarmoa täynnä
viisastenkiveä nukkumiseeni
en ole löytänyt vieläkään

aion nukkua kuin pieni lapsi 💗

touhuan huomisen taakkoja painamasta

jätän joutavanpäiväiset tulevan tuumat

nykyhetken ja vanhojen vatvomisen

aion nukkua kuin pieni lapsi 💗

möngin pehmeään unipesään

ilman ajatuksen atomia

levolle vain laskeudun

toivon 💗

tänään vielä 💗

unimaahan rantaudun 💗

rakas ystävä – reunalla saa yhä pelottaa

kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme
vuosi sitten se kuului niihin tärkeisiin
jotka minun oli saatava ihan ensimmäiseksi ulos

vuoden takainen tilanteesi oli
vaikeasti hyväksyttävissä ja pelotti –
sinua minua läheisiäsi ja ystäviäsi

mielessä käväisi jo vaikka mitä

keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään
miten mahtavaa
vain elämää – mutta paljon isommalla merkityksellä

💗

hoitoja oireita asioiden hoitelua
siinä sinä onneksemme yhä olet rakas ystävä
vuoden aikana olet ollut tosi toimelias
olet hoitanut ja auttanut äitiäsi

olimme toivoneet näkevämme lastemme
kasvavan aikuisiksi – se on nyt hyvin lähellä pojallasi

teit tietoisen päätöksen ja aloit työskentellä osa‑aikaisesti
tiedän elämiseen on saatava rahaa ja toisaalta
työ vie ajatukset toisaalle

kuuntelemalla muita ja jotain ihan muuta
kuin sairastamista saa elämään
– ja ajatuksiin – hengähdyshetkiä

voi saada hetken illuusion siitä
että elämä on tavallista

arki rullaa päivät vaihtuvat päivissä on rytminsä
tiedän että aidosti pidät työstäsi niin minäkin
– nimittäin työsi taidokkaista tuloksista

hemmottelustasi ja käynneistä luonasi
tiedät tasan tarkkaan makuni ja hiuspehkoni tarpeet
olen lumoutunut taituruudestasi ja kampauksistasi

hääkampaustani ei olisi ikinä tehnyt mieli purkaa
ajatus sen purkamisesta tuntui muistutukselta
siitä että kaikki meiltä riisutaan aikanaan

kauneudella ja meillä ihmisillä – jokaisella
– on eri mittainen aikamme täällä maan päällä

ahmitaan elämää💗

viime vuoteesi mahtui kymmeniä museokierroksia
kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista
puistoja ja gallerioita
reissattakin ehdit

– naapurimaihin ja äitisi kanssa kotiseutukierrokselle

olet ahminut itseesi kaikkea kaunista josta niin pidit
musiikin kuuntelu antaa sinulle voimia ja kuljettaa
ajatukset toisiin sfääreihin

kävit kuuntelemassa livemusiikkia
kolme yhteistä musaan liittyvää reissua koimme
syöpäsiskojen päivillä kävimme yhdessä

viihteellä olit koreografisesti taitava tanssija
olit varmasti nuorena disco‑queen ja
tanssilavojen kuningatar

kadehdin eläytymistäsi muuvejasi
– ja ihmeellistä jaksamistasi
ja maalaustesi taidokkuus sitten

olet multilahjakkuus
kiitos että olen saanut käyttää maalauksiasi
blogini elävöittämisessä

uskon että tästä kaikesta elämän ahmimisesta
olet saanut voimaa jaksaa

💗

miksi on koettava vaikeita löytääkseen parempaa
olet ollut minulle vähän kuin pikkusisko
jota minulla ei ole
ikäeroa meillä on vain viisi kuukautta
katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista

kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ollut hehkutettavaa
– vanhempamme olivat meidät saadessaan itsekin
vasta kasvamassa aikuisiksi

meille on käynyt niin että olemme eläneet
pitkiä aikuisuuden aikoja epäitsekkäästi
ajautuen ja toisten tahtojen mukaan luovien

emme ole oikein osanneet arvostaa
ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme

ajatus siitä että olemme oikeasti tärkeitä on kasvanut
samaan aikaan kun tämä harvinainen
sydänsarkoidoosi‑pirulainen löytyi kropastamme

kiitän siitä ihmeellisestä johdatuksesta joka vei meidät
istumaan harvinaissairautemme vuositapaamisessa
auditoriossa vierekkäin

siitä se lähti – ystävyys
äkkiä helposti ja
heti ihan täysin lapasesta

💗

oireilemme ja nautimme elämästä
en raapustellut paskavaiheitamme – ihan tarkoituksella
ne jätetään unholaan

tänään sait taas huonoja uutisia
ei kivoja mutta pahemminkin kai voisi olla

sellaistahan tämä on ollut jo 12 vuotta aaltoliikettä
toistemme kannattelua vertaistukea

nyt meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa
ruma sana sanotaan niin kuin se on
ei kauniisti kiertäen

elämämme ei täytä unelmaelämän kriteeristöä
– mutta hei meillä on ollut ja on yhä paljon kivaa
ja hyvää ympärillämme ja elämässämme

jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi
olet ollut upean mahtavan ihmeellinen ystävä isolla y:llä
aikuisiän ystävä joka ymmärsi puolesta sanasta

mitä ajoin takaa sekavilla heitoillani
jaoimme tuntojamme ja tukeuduimme toisiimme

olen kiitollinen jokaisesta päivästä tapaamisesta
ja yhteydenotosta jonka sain jakaa kanssasi

rukoilen puolestasi
olet rakas

suuntaamme katseet eteenpäin
ahmimme elämää ja kaikkea kivaa💗

ihan jotain muuta

nyt on keuhkosyöpätietoisuuskuukausi osta
minäkin olen kirjoittanut

mieli tarvitsee myös
ihan jotain muuta jaksaakseen

tänään siirrän ajatukseni
tietoisesti
ihan muihin asioihin kuin sairastamiseen

on aika hellittää

… hetkeksi tuosta rankasta aiheesta
antaa ajatusten tulla ja mennä.
etsiydyn siis kevyempiin aiheisiin

ihan jotain muuta💗

tänään en kiirehdi💗

en tulevia selvittele

rauhoitan mieleni musiikilla💗

kävelyllä syksyisellä polulla

kampitan ajatusteni kimpoilun💗

lannetta vatkaillen

lähelle ja kauas katsellen💗

huilaillen ja henkäillen

ihan jotain muuta.💗

hirsiseinän pintaa

takkajuttuja

ruoan koostumusta.💗

ihan jotain muuta

kuin saakelin sairauksia💗

ihan hittovie muuta💗

kuin ainaista huolta

jotain hiton turhaa

ja ihan jonnin joutavaa💗

läsnä vain tässä 💗

omassa pienessä elämässä💗
💗

blogin ensijulkaisusta vuosi

aina emme tanssi ruusuilla emmekä aina jaksa.
elämä voi silti olla hyvää, vaikka se ei aina
auvoista olisikaan

ihmettelen kotimme hiljaisuutta ja virtuaaliskoolaan

reunalla pelottaa ‑blogilla on yksivuotissyntymäpäivä

riemuitsen kirjoitusmatkastani
olen aina pitänyt kirjoittamisesta

marraskuuta vaiko muuta?

olen vähän tyhjän päällä
marraskuuko osin syynä?
edessä on terveyskäyntirumba

tekee mieli jo etukäteen henkäistä
ehkä pidän itselleni huolihuuhteluhetken

– siis rehellistä paskapuhetta ja huolien huuhdontaa

illalla pikkujouluilua ystävien kanssa
olen lupautunut kuskiksi
mieli siirtynee seuran ja musiikin myötä kevyemmille urille
toivon musiikin kolahtavan

suunnitelmat ja haaveet antavat meille voimia ja näkymän
silloin, kun on vähän vaikeaa tämä on kai sitä

oman polun etsimistä – ja toivottavasti myös löytämistä

tässä elämänvaiheessa voin hypätä tuntemattomaankin kokeilla
asiat ensin mietityttävät sitten ne jäävät
hautomismyssyyn kunnes ratkaisu varmistuu

esimerkkinä blogikirjoittamisen aloittamiseni

blogi 1‑vuotias

ennen kuin blogi on näyttänyt siltä kuin se nyt näyttää
on siihen muuten ähelletty ja sählätty
alkuun meni kauan blogin pohjamallin
asetusten toimntojen ihmettelemiseen

olen ihan ruosteessa tieto‑ ja sovellusteknisten juttujen osalta

kirjoitin ensimmäiset tekstit ajatuksella että ne jäävät elämään
vertaistukena vain sydänsarkoidoosia sairastaville

ei ollut mitään suunnitelmaa siitä kirjoittaisinko
enempää kuin ensimmäiset kuusi kirjoitusta

blogi oli tuolloin ulkoisesti ja toiminnallisesti aika rääpäle

hämäläiseltä meni kauan kaikkia koukeroita tuumatessa

halusin blogin taipuvan sellaiseksi
että se tuntuisi itsestäni kivalta
kiitos alkuaikojen avusta ja kannustuksesta

iitos erityisesti marjo mika mikko ja susa

hatkan kirjoittamista

osa facebookin sydänsarkoidoosi‑ryhmäläisistä luki ensimmäiset
kirjoitukseni – tai ainakin osan niistä
kommentit olivat kohteliaita

hyvä hyvä. muutama lisäkirjoitus tuli mieleeni joten jatkoin
hiljalleen tekstit monipuolistuivat

lähes päivittäisen kirjoittamisen aloitin vuodenvaihteen jälkeen
tuli himo – tai tarve – kirjoittaa

kipuillessani olen palannut kirjoittamisen äärelle

on kannustavaa saada tykkäyksiä kommentteja
ja kaikenlaista palautetta

kiitos lukijat, seuraajat ja kommentoineet - ihanaa että olette💖

kirjoittaja
kirsi juntunen

kiittää!

tummuva mieli tummuvassa ajasssa

kotimme kumisee tyhjyyttään
ja kirjoitusrauha
on käsin kosketeltava 💗

tunnen putoavani syvälle
tummuuteen

yksinäisyys ja se
ettei vaan kykene💗

on niin
kovin konkreettista

myös vanhat
vaikeat
muistot tulivat kummittelemaan

mieheni palasi työelämää
pitkän ja kivisen sairastumisepisodin jälkeen

jippii
se oli toki
suotavaa ja niin kuuluukin olla

valoa näkyvissä taloudellamme

tummuva mieli tummuvassa ajassa💗

ajatusten lentoni takkuaa 💗

ei ihme kai – synkässä ajassa

pintaan pyrkii ahdistavia 💗

mieli poukkoilee suuntaansa etsien 💗

suurten puiden alla mitättömänä 💗

tummapuhuvan lammen reunalla

puhallan aamun kuuraa 💗

muistot tarjoavat vain mätiä mietteitä 💗

tunnistan tuhannet turhat ajatukset

yksinäisyyden ja tarpeettomuuden aallot 💗

kateuden – liian nuorena sivuun siirretyn

monen silmissä kun melko arvoton

on puskettava läpi tummuuden 💗

löytääkseen kiitollisuuden

taas kerran on kasattava 💗

itsetuntonsa ja tarpeellisuutensa 💗

silitä kosketa kävele

kuva Microsoft 365 kuvapankki

voileipä valmiina odottamassa jääkaapissa
lappu eväiden välissä olet tärkeä!

kosketa halaa, silitä
uskon että kosketuksella ja arkipäivän pienellä
huomaavaisuudella on ihmeitä tekevä voima

pientä ei kovin aikaavievää toisten huomioimista kannattaa harrastaa siitä saa kaupantekijäisenä
itsekin iloa

huomiointi arjessa

elämässä arkea – sitä tasaisen samaa – on
niin paljon että jos se mättää ei olo tunnu hyvältä

jos perusasiamme ovat kunnossa ei niin
pahasti harmita välillä asiat jäävät lojumaan

ei vain tule tehdyksi asioita siirtää tuonnemmas
Likaan ja epäjärjestykseen ei maassamme kuolla.

sitten joskus tai yhdellä kertaa isompi siivo kenties

aina voi kiittää kehua ja kertoa ohimennen miten kiva
tai tärkeä toinen on

rutiinit ja läheisyys on tärkeämpää kuin tiptop‑eloon
pyrkiminen

ilo antaa meille mielihyvää ja buustia jaksaa
iloinen ihminen on kiitollinen elämästään
jonka ei tarvitse olla täydellistä

rsemppiä ja ystävällismielisiä tuuppauksia siis jokaiselle

kosketetaan silitetään

edesmenneen tommy tabermannin iki‑ihanassa klassikkorunossa
silittämisen ja hellän kosketuksen voimaa kuvataan
uskomattoman kauniisti:

“joka on pidellyt aaltojen silittämää kiveä kädessään
tietää että jatkuvilla hyväilyillä on ihmeitä tekevä voima”

pieni hellä kosketus rentouttaa ja herättää aistimme
välittämisen voi kertoa sanojen sijaan ihokosketuksella

ehkä pienet kinatkin vähenisivät jos sanansäilän sijaan
osapuolet hengähtäisivät ja vuoron perään
hellästi silittelisivät toisiaan

uskon - kosketuksella on ihmeitä tekevä voima

suosittelen katsomaan linkeistä Yle Areenan ohjelman kosketuksen tärkeydestä

käveleminen vapauttaa

toinen uutisvirrasta bongattu juttu kertoo kävelemisestä jota jo beethoven
gandhi ja monet muut ovat harrastaneet lainaus omavaltaisesti lyhentäen:

“kävely on suomalaisten suosituin liikuntamuoto se on helppo ja ilmainen
tapa liikkua kännykkä laskee reaaliaikaisesti askelten määrän ja antaa
viitettä terveyshyödyistä

kävely buustaa vastustuskykyä laskee verenpainetta parantaa
aineenvaihduntaa
ja auttaa stressin purkamisessa

murheet asettuvat oikeisiin mittasuhteisiin
kun askelten alla on pehmeä ja joustava metsäpolku

tutkimusten mukaan kävely lisää myös luovuutta

linkit:

syyllisyyden taakka

olen miettinyt syyllisyyttä 💗

pahaa kipua tuskaa ja inhimillisiä kärsimyksiä
joudutaan kokemaan

syyllisyys on maailman uutisia seuraavan taakka

media tuo silmiemme eteen yhä yksityiskohtaisempia
kuvia ja tietoja

somea seuraamalla huolia riittää

omaa ja toisten elämää tarkkaillessa huomaa

miten monilla on vaikeaa

moni on jatkuvasti huolissaan niin kovin monista asioista

ei ole olemassa täydellistä maailmaa eikä elämää

jokaisella on oikeus mielihyvää mielenrauhaan iloon kiitollisuuteen ja onneen

itseruoskintamme on usein turhaa

kaikkia maailman murheita ja epäkohtia emme voi korjata

kenelläkään ei ole niihin valmiita avaimia

meillä on oikeus elää hetkessä

on lupa vain olla ja antaa asioiden olla

meillä on selkeästi ihan kamala

syyllisyyden taakka💗

sanoinko teinkö väärin💗

miksi en kuunnellut

niin helposti tulee moite

toista syyttää ja arvioi

soimaa itseään

häpeää iloaan onneaan

on hyvä huomata

onnestani

toiset iloitsevat kanssani

itselle kaunis ja sopiva

tuo muille iloa syvää toivo.

onnenmuruja tavatessa

iloa hyvää k ohdatessa

saamme estoitta riemuita

ilman huonoa omaatuntoa

💗

kevennyksenä: kamala luonto 22–3283

itseni olin unohtanut

lasteni kasvaessa teineistä opiskelijoiksi alkoi itselläni jonkinlainen kriisi oman itseni tiedostamaton

ja tiedostettu etsintä sekä sisäinen muutos
– lähinnä ajatusten tasolla

pete parkkosen loppuun asti ‑kappale soi ja kosketti. jäin kuuntelemaan kappaletta runo pyrki pintaan

biisin sanoissa on monta kerrosta joita kukin tulkitsee omista lähtökohdistaan

💗 ymmärrys jäljellä olevan ajan lyhyydestä

… ja monet yksittäiset tilanteet herättivät huomaamaan
sen että elämäni jäänee keskeneräiseksi mietin millaisen
loppuelämän haluan onko oikeus olla itsekäs

puntarointia tilintekoa itseni kanssa ja lopulta päätös
ajattelin että ansaitsen olla omissa nahoissani

ajattelin että voin olla itsenäisenä täydemmin
oma itseni
olin aiemmin unohtanut itseni ja tarpeeni

loppuun asti ‑kappaleen sanat koskettivat ja osuivat
ne nostivat vanhoja tuntemuksia pintaan

itseni olin unohtanut💗

omat tarpeet ja haaveet

ihan itse sivuun siirtämät

kipuilin pitkään💗

sisintäni kaivaen

itseni olin ihan unohtanut💗

tarpeeni tahtoni löysin

tahdoin olla mulle joku💗

jota en oo unohtanut

💗

(Runon viimeinen lause on lainaus kappaleesta Loppuun asti, jonka Pete Parkkonen esitti Vain elämää 2022 ‑ohjelmassa. Tekijätietoja en tiedä.)

keuhkosyöpä - usein oireita ei uskota eikä tutkita

kuva - Avioiduin viikkoa ennen keuhkosyöpäleikkausta

tämä on keuhkosyöpään sairastavien arkea suomessa vuonna 2022 oireita ei uskota eikä aina tutkita

usein pitkittyneessä oireiluissa ei pääse edes
keuhkojen röntgenkuvaukseen näin on - perus‑ ja työterveyshuollossa

sitkeässä elää kuvitelma siitä että keuhkosyöpää sairastavat
vain vanhat tupakoitsijat

yhä useammin keuhkosyöpä osuu tupakoimattomiin ja nuoriin erityisesti tupakoimattomien naisten osuus kasvaa koko ajan

keuhkosyövän oireita pidettiin 56 %:lla ensin muuna sairautena

suomen syöpäpotilaat ry teetti kyselytutkimuksen vuonna 2019
vastanneista keuhkosyöpäpotilaista 56 prosentilla keuhkosyöpää ei osattu aluksi epäillä

sairastuneista 56 prosentilla oireita pidettiin ensin muuna sairautena

vääristä diagnooseista yleisimpiä olivat keuhkoputkentulehdus
keuhkokuume astma ja erilaiset mielenterveysdiagnoosit

leima on hoitotahon asennevammaa
- ja oikean tiedon päivittämisen puutetta

alkuvaiheessa keuhkosyöpä ei aiheuta selviä oireita
muuttuneen voinnin ja oireiden takia sairastunut hakeutuu

vastaanotolle ja pyytää tutkimuksia moni saa useita eri diagnooseja
oireet pahenevat mutta potilasta pidetään jo hankalana

sairas voi kuulla jo sävystä että häntä pidetään aikaa vievänä
sarjavalittajana jolle ei kannata antaa aikaa päivystykseen

päätyessä potilas tutkitaan usein vain pintapuolisesti
lääkäri voi kirjoittaa antibioottia särky‑ ja/tai astmalääkettä

tämä on pieni otos siitä mitä keuhkosyöpään sairastuneiden
kertomuksissa toistuu – yhä uudelleen ja uudelleen

poikkeava väsymys ja voinnin lasku pitäisi ottaa vakavasti sillä
ne ovat usein keuhkosyövän ensimmäisiä oireita

ne on helppo sivuuttaa niiden yleisyyden vuoksi
lääkäreilläkin elää edelleen virheellinen käsitys siitä

että keuhkosyöpä koskettaa vain pitkään tupakoineita
iäkkäitä miehiä. Jos sairastunut ei vastaa tätä mielikuvaa,

hän on helposti heikoilla terveydenhuollon rattaissa.

perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon pääsyä
säätelevät lait ja ohjeet, joiden perusteella tulisi toimia

kenen vika viivästyminen on miten sitä tulkitaan
todistustaakka jää usein potilaalle

potilasvahinkoilmoituksen loppupäätelmä on usein ei virhettä
kukaan ei tiedä missä tilanteessa potilaan keho oli

ensimmäisellä käynnillä, jolla apua haettiin
sitä voidaan vain spekuloida – koska tutkimuksia ei tehty ajoissa

vain varhain havaittu syöpä voidaan parantaa

keuhkosyöpään sairastuvan oireillessa runsaasti on jo kiire.
oitäisi tutkia ja leikata pian, jos mahdollista muutoin syöpä

leviää usein imusolmukkeisiin ja muuttuu parantumattomaksi

usein syöpä on viiveiden vuoksi ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä
muualle kehoon tällöin kyseessä on laajalle levinnyt

parantumaton syöpä jonka ennuste on murskaava

keuhkosyöpäepäily herää usein oireiden ja keuhkojen
röntgenkuvauksen perusteella jatkotutkimuksiin kuulu

tietokonetomografia (TT) joskus PET‑kuvaus sekä
kudosnäytteen otto kasvaimesta tai mahdollisesta

etäpesäkkeestä esim. keuhkoputkien tähystyksessä tai
rintakehän läpi neulanäytteellä

kudosnäyte tarvitaan syöpätyypin määrittämiseksi
keuhkosyövän toteamiseen soveltuvia verestä mitattavia

kasvainmerkkiainetutkimuksia ei ole käytössä
Taudin toteamisvaiheessa noin 75 prosentissa

keuhkosyöpä on jo paikallisesti edennyt tai levinnyt

terveydenhuollossa oireilevia tarkastellaan asenteellisesti

vatvomiseen kuluu usein kuukausia

harvinaista ei ole, että ensimmäinen perusröntgen otetaan
puolen vuoden kuluttua ensioireista

mitä arvelette tuona aikana kehossa tapahtuvan?

linkkiluettelo

pyhäinpäivä

kuvan lähde Facebook Tampereen seurakunnat 05.11.2021

pyhäinpäivä on harras kirkkopyhä
jolloin muistellaan aiempia sukupolvia
ja kiitetään kuoleman jälkeisestä elämästä

edesmenneiden haudoille viedään kynttilöitä
seppeleitä ja kukkia

pyhäinpäivä muistuttaa meitä jälleennäkemisen toivosta

pimeän keskellä tuikkiva kynttilälyhtyjen meri
on kaunis ja lohduttava

pyhäinpäivän jumalanpalveluksissa muistetaan
viime pyhäinpäivän jälkeen kuolleita seurakuntalaisia

monissa seurakunnissa luetaan heidän nimensä
heidän muistokseen sytytetään kynttilöitä

💗

muistellaan perille päässeitä ystäviä ja rakkaita.

kuolleet eivät kokonaan poistu todellisuudestamme

he ovat siinä omalla tavallaan edelleen läsnä

sana edesmennyt viittaa edeltä menemiseen

sanassa välittyy lohdullinen perille pääsemisen tuntu

ja jälleennäkemisen toivo

vainaja elää muistoissa kaipauksessa ja surussamme

uskontunnustuksessa mainitaan pyhäin yhteys

joka on yhteyttä jopa yli kuoleman rajojen

pyhä ihminen ei ole täydellinen tai erityisen hurskas

vaan jumalan oma

jokainen suree omalla tavallaan ja eri hetkissä

suru haikeus ja kaipuu vuorottelevat

toinen voi nousta mieleen pienistä asioista

yksi ajatus tuoksu kuva mielikuva tai nauru voi toimia

muistutuksena vahvoille tunteille

tunteet voivat olla laidasta laitaan

niitä voi muistella kiitollisena – miten hauska ja kaunis muisto

surun vyöryessä päälle lämpimät muistot lohduttavat

annetaan lupa kaipaukselle ikävälle ja kaikenlaisille tunteille

💗

pyhäinpäivä

annetaan lupa

kaipaukselle ikävälle

kaikenlaisille tunteille

edesmenneiden muistamiselle

avataan

yhteisten muistojen aarrearkku

sydän ja mielemme

sytytetään

kynttilät edesmenneille

hiljennytään

annetaan ajatusten tulvia

tuulenvireen tapaan koskettaa

tunteilla on lupa tulla ja vyöryä

surraan kaivataan 💗

ja kiitollisuudella muistetaan 💗

Kuvan lähde: Kirkko ja kaupunki / Matti Pikkujämsä

linkkiluettelo

käytin linkkiluettelon tekstejä omavaltaisesti lmuokaten tekstiosuuteen
molemmille vahva lukusuositus

kirsin musacornerin suositus Ilpo Kaikkonen – Terveiset sinne taivaaseen

kiitävä lapsuuden aika

omasta albumista

lapsuus on tärkeää kehittymisen aikaa

tuon kehitysvaiheen kokemukset
ja vuodet luovat pohjan aikuiseksi varttumiselle

lapsuus ei ole kaikille pelkkää auvoa

traumoista ja puutteista huolimatta
aikuisuudessa voi rakentaa han hyvän elämän

lapsi on lapsi – aina ja kaikissa oloissa
lapsuuden merkitystä ja heidän
huomioimista ei voi korostaa liikaa

pidetään pienten puolta

lapset ja nuoret eivät voi saada liikaa huomiota

lapsuuden muuttuminen

olen miettinyt lapsia ja lapsuutta

moni jo hehkuttaa
isovanhemman kummin tai muun läheisen onnea

onneksi on kuvia vauvoista leikki‑ikäisistä ja koululaisista

niitä on ihanan haikea katsoa

lapseni ovat jo aikuisia hupsis

tunnen itseni sekä vanhaksi että, no - nuorekkaaksi

voimme siirtää seuraaville sukupolville
kuvia ja kertomuksia apsuudestamme

jokaisella vuosikymmenellä eletään
enemmän tai vähemmän eri tavoin kuin aiemmin

kukaan ei voi täysin samaistua toisen kokemaan

onneksi voimme katsoa erilaisia tallenteita eri aikakausilta
niistä avautuu kalpea aavistus siitä millaista elämä on ollut

eri aikoina – lapsena ja muutenkin

yle julkaisi oivallisen jutun lapsuus 1900‑luvulla
suosittelen katsomaan
ks alta linkit

ne kuumat pitkät lapsuuden kesät

miksi lapsuuden kesät tuntuivat kestävän ikuisesti
ja vanhetessa päivät tuntuvat kiitävän

amerikkalaisprofessori on esittänyt selityksen
nuoren ihmisen aivot käsittelevät samassa ajassa
enemmän informaatiota kuin vanhan ihmisen aivot

jolloin aika tuntuu pidemmältä
lue alta hesarin linkistä

kiitävä lapsuuden aika

tuhansista toiveista taikapölystä

kauniista solujen kohtaamisesta

kasvaa kehittyviä ihmeitä

vauvasta leikkijä ihmettelijä

tietoa imevä oppija kokeilija

ikäkaudesta toiseen kehittyvä

teinistä aikuisuuteen kurottava

itsenäinen erityinen ainutlaatuinen

kiitävä lapsuuden aika

jälkikäteen taika‑aikaa

sietokyvyn keräämistä

pohjaa aikuisen elämälle

eväitä ja toivoa polulle

💗

clear athelstan

linkkiluettelo

on meistä niin moneksi

sairas ei elä vain sairastaakseen

äiti ja isä ovat paljon

paljon muutakin kuin vain

vanhemman roolinsa tai elämänvaiheensa

jokaisella on päivän ja arjen puuhansa

tylsistymisineen, iloineen ja harmeineen

jokainen haluaa

tulla kohdatuksi kokonaisena ihmisenä

sellaisena kuin on

ominaispiirteineen luonteineen

ja siihen asti oppimansa ja omaksumansa kera

jokainen on eilisensä nykyisyytensä

ja jo matkalla eteenpäin

alituisesti muuttuen

on meistä niin moneksi

kovin erilaisin elämän eväin

ominaisuuksin, lähtökohdin

touhutaan, erehdytään

etsitään, muututaan

iloitaan, kipuillaan

rakastutaan ja seestytään

lapsena, aikuisena, vanhuksena

vuorollamme

elon kehää kiertämässä

päivät eletyt takana

tyyni vastaranta edessä

on ihan jokainen 💗

joka aikoina riittävä💗

on meistä niin kovin moneksi 💗

kevennyksenä: Kamala luonto 22–3256