Joka henkäyksellä on merkitystä

Miltä tuntuisi jos vakavasti sairaan kuolemasta keskusteltaisiin tämän läheisen kuullen sanoen. - No, se oli muutenkin sairas. Koronan vähentyessä moni haluaa taas elää ja nauttia muista piittaamatta. Mietin, onko jokaisen jokaisella henkäyksellä lupa olla tärkeä?

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

JOKA HENKÄYKSELLÄ ON MERKITYSTÄ

 

JOKAINEN ELÄMÄ ON ARVOITUS,

SUURENSUURI IHMETYS. 

JOKAINEN LAPSI TUO MUKANAAN TAIKAPÖLYN

JA OPIKSEMME KASVUN IHMEEN.

MILLOIN ON ELÄNYT HYVIN JA SOPIVASTI?

SITTENKÖ, KUN OLEMME EDENNEET TÄRKEIKSI?

 

ENNALTAMÄÄRÄTYISSÄ SUUNNITELMISSA

JOKAINEN HENKÄYS ON AINUTKERTAINEN.

 

TOISINAAN VIIME HENKÄYKSILLÄ

HETKILLÄ RAKKAUDEN TÄYTTÄMILLÄ.

HUOMATAAN JA KERROTAAN SE TÄRKEIN.

ARVO RAKKAUDEN JA IHAN JOKAISEN HENKÄYKSEN.

 

#armo #myotatunto #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia:

Henkäys kerrallaan

Kärsimys 

Oma kuolevaisuus

Elämä voittaa kuoleman

Jos lähtöjärjestys on väärä

Hauras elämä

Hetkessä elämisestä

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

Eilen oli ilon päivä, hemmottelua. En kykene samaistumaan syöpä- tai muiden sairauksien hoitojen vaikutuksiin. Ymmärrän hiusten lähtemisen vaikuttavan rajusti itsetuntoon. Kaljuna, lisäkkeillä ja huiveilla pärjää, mutta monelle hiuksettomuus tai hiusten harveneminen on kova paikka. Itselläni ei ole ollut näin pitkiä hiuksia koskaan aiemmin. Saanen ilakoida hetken näin ulkokultaisesta asiasta?

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

 Kesän 2010 kardiologikäynnin hämmennys

Muistot tulvahtivat mieleeni, sillä ei tämä nykyisen kaltainen hiuspehko kauaa ole tällainen ollut. Hiuksiani olen kasvattanut kesästä 2019 alkaen.

Pakitan vuoteen 2010: Olin ilosta soikeana ja helpottunut päästyäni Hus Meilahden potilaaksi sydämeni osalta. Kävin heinäkuussa kardiologilla sydämen koepalojen ja labrojen jälkeen. Nestettä oli kertynyt sydämeen ja olo oli tukalan turvonnut. Kerrottiin, että on aloitettava solunsalpaaja ja muita lääkkeitä kortisonin rinnalle. Pitkästä ja runsaasta kortisonista huolimatta sydämeni oli saanut siipeensä. 

Luulin hiusteni lähtevän

2010 kotonani oli surkea tietokone surkealla yhteydellä. Käytin sitä lähinnä laskujen maksamiseen. Googlasin solunsalpaajista = sytostaateista. Nuoremmille tiedoksi, että netissä tuona armon vuonna julkaisujen määrä oli minimaalinen nykyiseen verrattuna. Tieto oli usein vanhaa. Yhteydet tökkivät ja tietoa oli vähän.

 Ajatus sytostaateista toi mieleeni sen, että hiusten lähtöä se tarkoittaa. 

Tutustuin syksyllä 2010 Sydänsarkoidoositapaamisessa Rakkaaseen ystävääni Susaan. Hänestä tuli sen jälkeen Hovikampaajaani. Ajatukseni olivat sekaisin. Olin kovin turvoksissa kortisonista, nesteistä ja ajatus hiuksien menettämisestä otti rajusti pattiin. Päätin extempore, että otan edes hetkeksi asennevärin ja hiukset valmiiksi lyhyiksi. Väriksi valikoitu hetken mielijohteesta kampaajan ehdottama shokkivioletti.

No, solunsalpaajat olivat tablettimuodossa. Eivät yleensä aiheuta hiustenlähtöä. AUTS, kyllä kadutti. Nautin solunsalpaajia kortisonin ohella seuraavat 6,5 vuotta. 

Kuvista voi nähdä voinnin ja olemukseni vaihtelun.  Lääkitysten ja eri sairausvaiheiden mukaan – laihtumista ja lihomista noin 16 kilon haarukalla.

Iloitsen ja osaan nyt nauttia hiuspehkoni kukoistuksesta, samoin kuin siitä, että Rakas Ystäväni Susa yhä hoitaa hiuksiani.

Linkki:

 KEVENNYKSENÄ - Facebook-Watch - Yle - Aika mennä parturiin tai kampaajalle?

#reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi 

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Rakas ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Ystävyydestä

Oodi vapaaehtoistyölle ja vertaistuelle

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa – Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

Linkki 1: ”Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu” ja Linkki 2: ” Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Keuhkosyöpää sairastavan Outi-Maria Liedeksen mukaan yhtenä suurimpana esteenä yksilölliselle syövän hoidolle Suomessa on vanhentunut lainsäädäntö. ”SUOSITTELEN LUKEMAAN JA KUUNTELEMAAN linkit 1 ja 2!!!

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Syövänhoidon polttavia ongelmia

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessa hän tuo esiin mm. (Linkki 1):”... suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevaa lääkettä ja hoitoa ei olekaan useinkaan Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä alueellisista hoidon eroista puhumattakaan. ”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” -aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin.” Syöpätauteja on määriteltynä nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaatii pikaista uudistamista ja syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti.”

(Linkki 2): ”Outi-Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon, kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Outi-Maria toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jonka myötä syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.
Linkkiluettelossa teksti, hänen tarinansa, esittämänsä huomiot ja ongelmat.”

Keuhkosyöpätutkimus saa vain rippeitä

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi? Sitkeässä on oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta, yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on jatkuvassa kasvussa. Maamme syöpätutkimusta rahoittaa moni säätiö ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista 1 oli keuhkosyöpään liittyvä. Se sai 150.000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.”

Syöpätutkimusrahoitus lyhytnäköistä ja liian vähäistä

Yleistävä viestintä närästää: Linkki 3” Roosa nauha Tanssii tähtien kanssa: "Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota. ” VÄÄRIN - Suomessa on vähän syöpätutkimusta, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet syöpätutkimuksen julkista rahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee isoilta amerikkalaisilta suuryhtiöiltä. Syövästä tehtävät geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.

Pyrkimys yksilölliseen syövänhoitoon

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Niistä toivotaan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Näihin vastauksia etsimällä pyritään parantamaan syövän toimintamekanismien ja ennustettavuuden ymmärrystä. Syöpäkentällä etsitään kuumeisesti syitä sille, miksi joku lääke toimii toisella, kun taas toisella ei. Moni asia syövän löytämisen ja hoitamisen osalta on ratkaisematta.

Linkkiluettelo:

Linkki 1 -Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Potilastarinat – Outi-Marian tarina – syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 4 - Syöpäsäätiö - Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta -teksti Teksti: Carita Päivänen

#syopa #syopapotilaat #reunallapelottaa #toivo

 

Kirjoituksia:

HS haastatttelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Vieraskynä - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteen puolesta,

Keuhkosyöpä - Hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu 

Sairastamisen opetuksia on sarja, jossa on 6 kirjoitusta. Osat 2-6 löydät blogista vuoden 2023 joulukuulta sekä tammi-helmikuun 2024 kohdalta.

Jos eläisi täysin palkein

Kuva Raija Seppänen Rappuset taivaaseen

Pohditko ajoittain elämäsi kurssia. Muuttaisitko elämääsi. Elätkö arvojesi ja toiveidesi mukaisesti. Tuleeko elettyä SITKU – MUTKU-elämää. Tyydytkö maristen puolivillaiseen elämään osaamatta tehdä muutoksia tai tärkeitä päätöksiä? Olisi hyvä tehdä elämänmatkastaan sellainen, että voisi sen eri käänteissä hyvin.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Toiveet, tyytyväisyys - oman näköinen elämä

Moni siirtää päätöksiäään ja elää vähemmän tyydyttävää elämää. Entä, jos olettaisimme, ettei aikaa ole rajattomasti.
Muuttaisiko,  arvostaisiko silloin itseään ja kurottelisiko voimallisemmin elämänsä suunnannäyttäjäksi? Ihan vaan voidakseen hyvin - jo matkalla.
Ja ettei sitten kalkkiviivoilla katkerana valittaisi?

JOS ELÄISI TÄYSIN PALKEIN

 

JOS TARKASTELISI AIKAAMME RAJALLISTA,

ARMAHTAISIKO ITSEÄÄN JA ELÄMÄÄNSÄ?

 

OSAISIKO JÄTTÄÄ KATKERUUDEN KARVAAN KALKIN,

VARAUTUMISEN, PELKÄÄMISEN, PERÄPEILIIN KATSOMISEN?

EROTTAISIKO METSÄN PUILTA?

 

TÄYTTÄISIKÖ ELÄMÄNSÄ HETKILLÄ MIELEKKÄILLÄ,

 ITSELLEEN TÄRKEILLÄ, HYVÄÄ MIELTÄ ANTAVILLA?

 

KATSOOHAN PEILISTÄ HYVÄKSYEN PARAS YSTÄVÄSI? 

MIKÄ SYDÄMEESI RAUHAA TOISI, TYYTYVÄISYYDEN SOISI?

 

JOS ELÄISI TÄYSIN PALKEIN,

JÄTTÄISI KORKEIMMAN KÄSIIN,

NE, JOILLE EMME VOI MITÄÄN.

 

VOISIMME LÄHTEÄ LAILLA MUUTTOLINTUJEN,

SIIRTYEN TODELLISUUTEEN SEURAAVAAN.

#armo ##kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Jos voisin 

Itsetutkiskelua

Elämä voittaa kuoleman

Joku muu 

Oma itsensä

Kun ei riiitä - itselleen

Olennaisen hoksaaminen

Keuhkosyöpä – Hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tietämyksen osalta. Hoitotahot eivät aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä on luvattoman paljon. 

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Keuhkosyövät ovat erilaistuneita - tarvitaan monia hoitopolkuja

Kopioin omavaltaisesti lyhentäen ja muokaten tietoa Marjo Forsblomin Sisulla ja Rakkaudella-blogin kirjoituksesta: ”Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kyetty kehittämään ns. täsmälääkkeitä. Niiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat tulla ajan myötä vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uutta variaatiota lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttavaa hoitoa esim. solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään ja kyetään pidentämään elinajanodotetta.”

Miksi sairastuneiden elinaikaa ei yritetä saada lisää?

Potilaan oikeuksiin kuuluu mm. oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon ja siihen liittyvään kohteluun. Oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä. (linkkiluettelo 3§).

Laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että olet Palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita on luvattoman paljon.
Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne. Hänen elämäntilanteensa, kuntonsa ja toiveensa - esim. halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla. Sairastuneille ei kerrota mitä on joillain kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä mitä kaikkia vaihtoehtoja voisi olla. MIKSI?

Joustamaton, eri-arvoinen keuhkosyöpähoitomme

Suomen vanhakantainen järjestelmä – Hila-Palko- päätösten monipolvisuus ja hitaus on keuhkosyöpäsairaille kohtuuton. Muualla Euroopassa on keuhkosyövän hoitamiseen käytössä isompi valikoima hyväksyttyjä lääkeitä. Niiden saaminen tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin on ainoa oljenkorsi.
Monia elinikää parantavia lääkkeitä eivät maassamme keuhkosyöpää sairastavat saa. 
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä Suomessa käytettäviksi? Niitä, joilla on muualla Euroopassa todettu olevan hyvä vaste.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden 5-vuotis elossaololuvut v. 2020 miehillä olivat 14 % ja naisilla 21 %. 

Syöpäpotilaiden Kokemusraportin vastaukset eivät mairittele:
”Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. JA Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten esim. keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.”

Linkkiluettelo:

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

Syöpäpotilaat – Suomi jäämässä jälkeen pohjoismaista: Syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää?

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

Intohimon pyörteessä

Toisen olemuksessa, katseessa, joku sytyttää kipinän. Herää alkukantainen ajatus - katseen kohdatessa, hellästä kosketuksesta, suudelmasta tai kauniista sanoista. Liekki ja läheisyys ovat parisuhteen suola, yhteinen liima ja liisteri.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Vielä ei oe aika antaa periksi

Vielä sokeri sulaa suussa.
Vielä voimme tehdä kauniita yhteisiä muistoja.

INTOHIMON PYÖRTEESSÄ 

RAKASTUNEENA,

LEMMENLIEKIN HERÄTESSÄ,

 

HAVAHDUTHAN PYYNTÖÖN

MIELENPOHJAA KUTKUTTAVAAN.

IKI-AIKAISIA AISTEJA HERÄTTÄVÄÄN? 

HUOMAATHAN TUNTEEN HERÄÄVÄN,

TÄYTTYMYSTÄ MIELIHYVÄN

MALTTAMATTOMANA ODOTTAVAN?

KOSKETUSTA, HYVÄILYJÄ,

PITKIÄ SUUDELMIA.

 

ANTAUDUTAAN AJOITTAIN

VIETTIEN VIETÄVÄKSI,

INTOHIMON PYÖRTEESEEN.

VOIMAKKAAN TUNTEEN

RÄJÄYTTÄVÄÄN NAUTINTOON.

Sairauteni ovat varmasti murheissaan, sillä elämässäni on vielä kauniitakin asioita.

#onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Vieraskynä - Puolison mietteita

Rakkaalle 

Kohdallaan

Hiljaisuus

Onnellista myhäilyä, vertaistukea ja unelmia

Ihmisen ikävä toisen luo

Rakkaalle vuosipäivänämme

Tänään peilistä katsoo pelko

Monella pelko on jatkuva seuralainen. Ihmissuhteet, talous tai terveys – joskus monessa asiassa on hankaluuksia. Yhä useammasta peilistä löytyy pelkäävä, epävarma ja huolten painama katse.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

TÄNÄÄN PEILISTÄ KATSOO PELKO

TÄNÄÄN PEILISTÄ KATSOO PELKO.

SYVÄN EPÄVARMUUDEN ALLE PURISTAVA.

TUMMA TUNNE, JOKA ROMAHDUTTI RYHDIN,

KÄÄNSI KATSEEN JA SUUPIELET ALASPÄIN.

TÄNÄÄN PEILISTÄ KATSOO PELKO.

SE VÄRITTÄÄ JULMIN SÄVYIN MIELEN.

JÄTTÄEN TUHANSIEN KYSYMYSTEN MEREN.

PELKO ON VOIMAT VIEVÄÄ, MIELTÄ JÄRKYTTÄVÄÄ.

EI TARJOA LEPOA, EI LOHTUA, EI RAUHAA.

TÄNÄÄN PEILISTÄ KATSOO PELKO.

TÄNÄÄN SEN LÄSNÄOLO ON HYVÄKSYTTÄVÄ.

ON VARMISTETTAVA, ETTEI SE ASETU VAKIVIERAAKSI.

#armo #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Alakulo pois

Liikaa kasattu 

Jos voisin

Ahdistuksen alla

Kestä vielä

Itke vaan

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa 

Aion nukkua kuin pieni lapsi

´Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Pikkulasten nukahtamistaitoa kadehdin. Unirytmini alkoi mättää noin kolmekyppisenä. Oli  raskaudet, valvomiset lasten takia ja oma sairastaminen- ja kortisoni. Unista tuli rikkonaisia enkä aamuisin ollut tarmoa täynnä. Viisastenkiveä nukkumiseeni en ole löytänyt.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

AION NUKKUA KUIN PIENI LAPSI

 

TOUHUAN HUOMISEN TAAKAT PAINAMASTA.

JÄTÄN JOUTAVANPÄIVÄISET TULEVAN TUUMAT,

NYKYHETKEN JA VANHOJEN VATVOMISET.

 

AION NUKKUA KUIN PIENI LAPSI,

MÖNGIN PEHMEÄÄN UNIPESÄÄN.

ILMAN AJATUKSEN HITUSTA,

LEVOLLE LASKEUDUN, 

UNIMAAHAN RANTAUDUN.

#mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Hiljaisuus 

Vanhemmiten

Ajan kulumisesta

Mielenrauhaa

Toivon valintoja

Hengähdetään

Rakas Ystävä – Reunalla saa yhä pelottaa

Kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme vuosi sitten kirjoituksen. Se oli niiden tärkeiden joukossa, jotka minun oli saatava ensimmäiseksi ”ulos”. Vuoden takainen tilanteesi oli vaikeasti hyväksyttävissä ja pelotti – sinua, minua, läheisiäsi ja ystäviäsi. Mielessä käväisi jo vaikka mitä. Keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään. Miten mahtavaa! Vain elämää, mutta aika paljon isommalla merkityksellä!

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Hoitoja, oireita, asioiden hoitelua

Siinä Sinä onneksemme yhä olet, Rakas Ystävä! Olet ollut vuoden aikana tosi toimelias. Olet hoitanut ja auttanut äitiäsi. Olimme toivoneet näkevämme lastemme kasvavan aikuisiksi. Se on hyvin lähellä myös pojallasi. Teit tietoisen päätöksen ja työskentelit osa-aikaisesti. Tiedän, elämiseen on saatava rahaa ja toisaalta – työ vie ajatukset toisaalle.
Kuuntelemalla muita ja jotain ihan muuta kuin sairastamista saa elämään – ja ajatuksiin - hengähdyshetkiä. Voi saada hetken illuusion ja kuvitelman siitä, että elämä on sitä tavallista. Arki rullaa, päivät vaihtuvat, päivissä on rytminsä. Tiedän, että aidosti pidät työstäsi. Niin minäkin, nimittäin työsi taidokkaista tuloksista - hemmottelustasi ja käynneistä luonasi. Tiedät tasan tarkkaan makuni ja hiuspehkoni tarpeet. Olen lumoutunut taituruudestasi ja kampauksistasi. Hääkampaustani ei olisi ikinä tehnyt mieli purkaa. Tuli mieleen, että kampauksen purkaminen on kuin muistutus siitä, että kaikki meiltä riisutaan aikanaan. Kauneudella ja meillä ihmisillä – jokaisella eri mittainen aikamme täällä maan päällä.

Ahmitaan elämää

Viime vuoteesi mahtui kymmeniä museokierroksia, kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista, puistoja ja gallerioita. Reissatakin ehdit, naapurimaita ja äitisi kotiseutukierroksenkin. Olet ahminut itseesi kaikkea kaunista, josta niin pidit.
Musiikin kuuntelu antaa sinulle voimia, kuljettaa ajatukset erilaisiin sfääreihin. Kävit kuuntelemassa  livemusiikkia. Kolme yhteistä musaan liittyvää reissua koimme. Syöpäsiskojen päivillä kävimme yhdessä. Viihteellä olit koreografisesti taitava tanssija. Olit varmasti onuorena Disco-Queen ja tanssilavojen kuningatar. Kadehdin eläytymistäsi, muuvejasi ja ihmeellistä jaksamistasi!
Ja maalaustesi taidokkuus sitten!!
Olet multilahjakkuus!
Kiitos, että olen saanut käyttää maalauksiasi blogini elävöittämisessä!

Olet varmasti saanut tästä kaikesta elämän ahmimisesta voimaa jaksaa.

Miksi on koettava vaikeita löytääkseen parempaa?

Olet ollut minulle vähän kuin pikkusisko, jota minulla ei ole. Ikäeroa meillä on 5 kk. Katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista. Kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ole mitenkään hehkutettavaa. Vanhempamme ovat olleet meidät saadessaan vasta itse aikuisiksi kasvamassa.
Meille on käynyt vähän niin, että on tullut elettyä pitkiä aikuisuuden aikoja epäitsekkäästi ajautuen ja toisten tahdon mukaan luovien.
Emme oikein ole osanneet arvostaa ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme. Ajatus siitä, että olemme oikeasti tärkeitä, on oikeastaan kasvanut yhtä aikaa tämän harvinaisen sydänsarkoidoosi-pirulaisen löydettyä kroppaamme. Kiitän siitä ihmeellisestä johdatuksesta, joka vei meidät istumaan harvinaissairautemme vuositapaamisessa auditoriossa vierekkäin. Siitä se lähti, ystävyys – äkkiä, niin helposti ja heti ihan täysin lapasesta.

Oireilemme ja nautimme elämästä

En raapustellut paskavaiheitamme, ihan tarkoituksella. Ne jätetään unholaan. Tänään sait taas paskauutisia. Ei kivoja, mutta pahemminkin kai voisi olla. Sellaistahan tämä 12 vuotta on meillä ollut. Aaltoilevaa. Toistemme kannattelua. Vertaistukea. Tänään meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa. Ruma sana sanotaan niin kuin se on, eikä hienosti kiertäen. Elämämme ei täytä unelmaelämän kriteeristöä. Mutta hei. Meillä oli kaikenlaista kivaa ja hyvää ympärillämme ja elämässämme.

Jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi. Olet ollut upean mahtavan ihmeellinen Ystävä isolla Yyllä (ja muilla kirjaimilla). Aikuisiän ystävä, joka ymmärsi puolesta sanasta mitä ajoin takaa sekavilla heitoillani. Jaoimme tuntojamme ja tukeudumme toisiimme.
Olen ollut kiitollinen jokaisesta päivästä, tapaamisesta ja yhteydenotoistamme, jonka sain jakaa kanssasi. Rukoilen puolestasi. Olet Rakas.

Suuntaamme katseet eteenpäin. Ahmimme elämää ja kaikkea kivaa.

#armo #reunallapelottaa #siskola #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki #ystava 

Kirjoituksia:

Julkaistu 11/2022 - Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Julkaistu 11/2023 - Rakas Ystävä - Reunalla ei enää pelota - In memoriam

Kokemukseni Syöpävs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Ahdistuksen alla

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

Ihan jotain muuta

Ihan jotain muuta

Nyt on Keuhkosyöpätietoisuuskuukausi, josta minäkin olen kirjoittanut. Mieli tarvitsee myös Ihan jotain muuta jaksaakseen. Tänään siirrän  ajatukseni tietoisesti ihan muihin asioihin kuin sairastamiseen.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

On aika hellittää

... hetkeksi tuosta rankasta aiheesta ja antaa ajatusten tulla ja mennä. Etsiydyn kevyempiin aiheisiin.

IHAN JOTAIN MUUTA

 

TÄNÄÄN EN KIIREHDI.

EN TULEVIA SELVITTELE.

RAUHOITAN MIELENI MUSIIKILLA,

KÄVELYLLÄ SYKSYISELLÄ POLULLA. 

KAMPITAN AJATUSTENI KIMPOILUN

LANNETTA VATKAILLEN.

LÄHELLE JA KAUAS KATSELLEN,

HUILAILLEN JA HENKÄILLEN.

 

IHAN JOTAIN MUUTA

HIRSISEINÄN PINTAA

TAKKOJEN KORISTEITA

RUOAN KOOSTUMUSTA.

IHAN JOTAIN MUUTA.

KUIN SAAKELIN SAIRAUKSIA.

IHAN HITTOVIE MUUTA

KUIN AINAISTA HUOLTA.

JOTAIN HITON TURHAA

JA IHAN JONNIN JOUTAVAA. 

LÄSNÄ VAIN TÄSSÄ

OMASSA PIKKU ELÄMÄSSÄ.

 

#kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Kun ei riitä - itselleen

Mielihyvää 

Hetkittäin elämä on ihanaa

Sivuun siirretyt taakat

Parantavalla siveltimellä

Kaunista ja hyvää

Jos käykin hyvin

Blogin ensijulkaisusta vuosi

Aina emme tanssi ruusuilla emmekä voi aina jaksaaa. Elämä voi olla hyvää, vaikka se ei aina niin auvoista olisikaan. Ihmettelen kotimme hiljaisuutta ja virtuaaliskoolaan. Reunalla pelottaa-blogillani on yksivuotis-syntymäpäivä!

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Marraskuuta vaiko muuta?

Olen jotenkin tyhjän päällä. Marraskuuko osin syynä? Edessä on terveyskäyntirumba. Tekee mieli jo etukäteen henkäistä. Ehkä pidän itselleni Huolihuuhteluhetken – siis rehellistä pashapuhetta ja huolien huuhdontaa. Illalla olemme menossa pikkujouluilemaan  ystävien kanssa. Olen lupautunut kuskin tehtävään. Mieli siirtynee seuran ja musiikin myötä kevyemmille urille. Toivon, että musiikki kolahtaa. 

Suunnitelmat ja haaveet antavat  meille voimia ja näkymän, kun on vähän vaikeaa. Tämä on kai sitä oman polun etsimistä ja toivottavasti löytämistä. Tässä vaiheessa elämää voin jo hypätä tuntemattomaankin ja kokeilla. Asiat ensin mietityttävät, sitten ne jäävät hautomismyssyyn, kunnes ratkaisu selkiytyy. Esimerkkinä tämä blogikirjoittamisen aloittaminenkin. 

Blogi 1-vuotias

Ennen kuin blogi on näyttänyt siltä kuin se nyt näyttää, on siihen ähelletty. Alkuun meni useampi viikko, jotta blogin pohjamalli, asetukset ja moni muu asia löysivät paikkansa. Omat tieto- ja sovellustekniset taitoni ovat ruosteessa. Kirjoitin ensimmäiset kirjoitukset sillä ajatuksella, että ne jäävät elämään vertaistukena vain sydänsarkoidooosia sairastavaille. Minulla ei ollut suunnitelmaa siitä, kirjoittaisinko enempää kuin ensimmäiset 6 kirjoitusta. Blogi oli tuolloin ulkoisesti ja toiminnallisesti aika rääpäle. Hämäläiseltä meni kauan kaikkia koukeroita tuumatessa. Halusin blogin taipuvan sellaiseksi, että se tuntuisi itsestäni kivalta. Kiitos alkuaikojen korvaamattomasta avusta ja kannustuksesta – lukijoille, kommentoineille ja alkuaikoina tietoteknistä apuaan antaneille. Kiitos erityisesti Marjo, Mika, Mikko ja Susa.

Jatkan kirjoittamista

Osa Facebookin Sydänsarkoidoosi -ryhmäläisistä luki nuo ensimmäiset kirjoitukseni tai ainakin jotain kirjoittamaani. Kommentit olivat kohteliaita - Hyvä, hyvä. Muutama lisäkirjoitus tuli mieleeni. Jatkoin kirjoittamista ja hiljalleen tekstit monipuolistuivat. Lähes päivittäisen kirjoittamamisen aloitin vuoden vaihteen jälkeen. Tuli himo tai tarve kirjoittaa. Kipuillessani olen palannut kirjoittamaan.
On tosi kannustavaa saada tykkäyksiä, kommentteja ja kaikenlaista palautetta.

KIITOS LUKIJAT, SEURAAJAT JA KOMMENTOINEET.  

Kirjoittaja KIRSI JUNTUNEN 

KIITTÄÄ!!

#onni #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Uskalletaan 

Onnellista myhäilyä, vertaistukea ja unelmia

Älä jämähdä

Musiikin avulla 

Unelmat

Jos voisin

Tummuva mieli tummuvassa ajasssa

Kotimme kumisee tyhjyyttään ja kirjoitusrauha on käsin kosketeltava. Tunnen putoavani syvälle tummuuteen. Yksinäisyys ja se ettei kykene, on niin kovin käsin kosketeltavissa. Myös vanhat vaikeat muistot tulivat kummittelemaan. Mieheni palasi työelämään pitkän ja kivisen sairastumisepisodin jälkeen. Jippii! Se toki oli suotavaa ja niin kuuluukin olla. Valoa näkyvissä taloudellemme.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

TUMMUVA MIELI TUMMUVASSA AJASSA

 

AJATUSTEN LENTO TAKKUAA.

EI IHME KAI - SYNKEÄSSÄ AJASSA. 

PINTAAN PYRKII AHDISTAVIA MUISTOJA. 

MIELI POUKKOILEE JA SUUNTAANSA ETSII.

 

SUURTEN PUIDEN ALLA MITÄTTÖMÄNÄ

TUMMANPUHUVAN LAMMEN REUNALLA.

PUHALLAN AAMUN KUURAA.

MUISTOT TARJOAVAT MÄTIÄ MIETTEITÄ.

 

TUNNISTAN TUHANNET TURHAT AJATUKSET.

YKSINÄISYYDEN JA TARPEETTOMUUDEN AALLOT.

KATEUDEN, LIIAN NUORENA SIVUUN SIIRTYNEEN.

MONEN SILMISSÄ KUN MELKO ARVOTON.

ON PUSKETTAVA LÄPI TUMMUUDEN

LÖYTÄÄKSEEN KIITOLLISUUDEN.

TAAS KERRAN ON KASATTAVA

ITSETUNTONSA JA TARPEELLISUUTENSA. 

#armo #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Itsensä unohtanut

Kun ei riitä - Itselleen

Itsetutkiskelua

Vahvaa suorittamista 

Heikkous

Lempeydellä