Reunalla pelottaa: lokakuuta 2023

Runo – Elon pienen hyvän

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Ihmiselon vaikea osa on seurata ja toivoa toiselle parempaa kykenemättä auttamaan. Se syö rotan lailla. Asian kanssa täytyy vain tulla toimeen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ELÄMÄN KAARTEET

… vievät itse kutakin erilaisiin tilanteisiin ja vaiheisiin. Ulospääsy, hyvä ratkaisu ja moni seikka voi olla työn ja tuskan takana. Se voi muuttaa totuttua joksikin ajaksi tai lopullisesti. Ihmispoloisen täytyy hyväksyä muutokset ja elää niiden mukana.

ELON PIENEN HYVÄN

JOS SIITÄ TUTUSTA JATURVALLISESTA,

NAPATAAN TÄRKEÄÄ POIS,

JONKA IÄN OLEVAN SOIS.

ON KATSOTTAVA KAUAS ETEEN.

KESKITYTTÄVÄ HETKISEEN.

MIETITTÄVÄ MENETETYN SIJAAN

MITÄ JÄI JA MIHIN PYSTYYKÄÄN.

ELON TUODESSA HYLLYVÄÄ,

SITÄ KOVIN EPÄVARMAA.

KUN OIKEIN TUTKII, VOI LÖYTÄÄ

JOKA VAIHEESTA HIVENEN HYVÄÄ.

KAUAS KATSOESSA HUOMAA PIENUUTENSA,

ELON PIENEN HYVÄN IHAN LÄHELLÄNSÄ.

#armo #kipu #laheinen #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Ettei jää elämättä

RUNO - Arvokas

RUNO - Elämän lahja

RUNO - Peittelen huoleni

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO- Kirjoitukseni- Siskot - matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Usko huomiseen

RUNO - Matka itseensä

RUNO - Miten toivonkaan

RUNO - Sielun rauhaa

RUNO - Jokainen selviytyy tavallaan

RUNO - Ihanan tavallista

RUNO - Ihmisparkaa hioo kyyneleet

RUNO - Ihan jotain muuta

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Marjo Forsblom In Memoriam - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Kuva Marjosta Sisulla ja Rakkaudella

Marjo Forsblom kuoli sairauteensa keuhkosyöpään sunnuntaina 22.10.2023. Marjo vei ainutlaatuisella tavalla eteenpäin keuhkosyöpään sairastuneiden ihmisten ja läheisten asemaa sekä elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä kansallisesti ja kansainvälisesti.

SISULLA JA RAKKAUDELLA BLOGISTI

Marjon kirjoituksiin törmäsin ensin Keuhkosyöpäverkoston teksteissä, josta bongasin hänen kirjoituksensa Siskot, matka, jolle kukaan ei halua-blogiin. Marjo avasi Facebookissa ja Instagramissa olevan Sisulla ja Rakkaudella -blogista bloginsa pian sairastumisensa jälkeen syksyllä 2020.

Marjo halusi levittää tietoa keuhkosyövästä ja siitä, että jokainen, jolla on keuhkot voi sairastua keuhkosyöpään. Elinikänsä rajallisuuden ymmärtäessään hän päätti käyttää aikansa, mahdollisuuksien mukaan, keuhkosyöpätietoisuuden lisäämiseen. Lainaus hänen blogistaan 28.11.2020 : ” Olen pyrkinyt myös jakamaan keräämääni tietoa eteenpäin. Jos mulla on edes jollain tasolla sopiva avain lukkoon, jonka avulla pääsee syöpämatkalla eteenpäin, niin sitä avainta kannattaa käyttää muidenkin ovien avaamiseen. ⁠

Minulle avoimuus on ajatusten ja osaamisen jakamista, rohkeutta puuttua epäkohtiin, suoruutta, uskottavuutta, lupausten pitämistä ja erilaisten ihmisten arvostamista. Avoimuus on myös inhimillisyyttä ja keskeneräisyyden myöntämistä. ⁠

Olen sairastumisen alusta lähtien ollut valmis puhumaan rohkeasti keuhkosyövästä omalla nimelläni ja tulemaan esiin omilla kasvoillani. Haluan hälventää sitä stigmaa ja häpeää, jota jotkut keuhkosyöpään sairastuneet kokevat. Mun toimintaa on hämmästelty ja mua on peloteltu (Tein kuulemma ammatillisen itsemurhan kertomalla sairaudestani Linkkarissa) Mutta olen myös saanut paljon myönteistä ja kannustavaa palautetta. Se rohkaisee jatkamaan - olemaan avain lukkoon, tuomaan tietoa ja toivoa, valamaan uskoa ja tekemään muutosta. Näin mun sairastumiselle löytyy isompi merkitys ja tarkoitus.”

MARJO VAIKUTTI KORKEALLA TASOLLA JA MEDIASSA

Lainaus Suomen syöpäpotilaat ry:n kirjoituksesta 24.10.2023:
”Marjo vei ainutlaatuisella tavalla eteenpäin keuhkosyöpään sairastuneiden ihmisten ja läheisten asemaa sekä elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä kansallisesti ja kansainvälisesti. Hän osallistui moneen SSP:n vertaistuelliseen ja edunvalvonnalliseen kohtaamiseen sekä toimi Lung Cancer Europen (LuCE) hallituksessa. Marjo kirjoitti aina kuolinpäiväänsä saakka Sisulla ja rakkaudella -blogia elämästä keuhkosyövän kanssa ja siitä huolimatta. Jätit Marjo meihin lämpimän tunnejäljen.

Elämäntyösi ja muistosi elää meissä.
Myötäelämme lämmöllä läheisten surussa sekä luopumisessa rakkaasta.
Lämmin kiitos, Marjo! ❤️”.

MARJO VERTAISENA JA TOIMIJANA

Kirjoitimme toisillemme keskinäisen vertaistuen viestein. Elämänkaarissamme, iässämme oli samankaltaisuutta. Keuhkosyöpädiagnoosikin tuli molemmille samoihin aikoihin. Tapasimme kasvokkain kesällä, ja syksyllä 2021. Tapasimme myös keuhkosyöpävertaisten päivässä marraskuussa 2022. Liityin porukkaan, joka yritti Marjon innoittamana lisätä keuhkosyöpätietoutta, ongelmien esiin tuomista ja muuttaa sairauteen yhä liitettyä stigmaa. Marjo edusti ja esiintyi. Olin mukana keuhkosyöpää koskevilla kirjoituksillani ja etäpalavereissa. Marjon hengästyttävä tahti saada aikaan ja toimia oli kunnioitettava Lopputalven aikana vointini takia jäin itse joukosta sivuun.

Hyvää Taivasmatkaa Sisulla ja Rakkaudella toiminut Syöpäsisko Marjo 💓

#armo #haave #keuhkosyopa #marjoforsblominmemoriam #siskola #toivo #vertaistuki

Linkkejä:

Marjo Fosblomin Sisulla ja rakkaudella-blogi Facebookissa

LISÄTTY Marjo Forsblomin muistokirjoitus Helsingin Sanomissa 30.11.2023 💓

Kirjoituksiani:

Tapaaminen Marjo Forsblomin kanssa ja syöpätutkimus

Marjo Fosblom haastateltavana - Huomenta Suomi-keskustelu syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta

Syövänhoitomme häpeäpilkut - Marjo Fosblom Suomi Arenan keskustelussa kesällä 2023

Keuhkosyövästä faktoja

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Syövän hoidot

Syöpäsairaan ravitsemus

Syöpä ja suun terveys

Syöpään sairastuu joka kolmas

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Ensimmäiset sädehoidot

… eikä tunnu missään, sillä vielä ei pitäisikään tuntua. Minulla, tupakoimattomalla on keuhkosyöpä. Siihen on sädehoitojakso meneillään. Sädetykset toimivat hämäläisittäin. Tuloksia voi joutua odottamaan jokusen kuukauden sädejakson päättymisestä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

SÄDEHOIDOSTA

Sädehoidossa voimakas säteilyenergia tuhoaa ensisijaisesti jakautumisvaiheessa olevia soluja, joita syöpäkasvaimessa on keskimääräistä enemmän. Hoitojakso on tiivis, jotta pahikset eivät saisi tilaisuutta alkaa kasvaa uudelleen. Vaikutus ei tule heti vaan sädehoidon loppumisesta jopa jokusen kuukauden jälkeen. Valitettavasti säteet osuvat myös normaaleihin soluihin. Sivuvaikutukset vaihtelevat, mutta säteiden alla oleminen ei tunnu miltään. Takana on nyt 3 kertaa 20:stä. Eka kerralla hämmennystä aiheutti alhainen sykkeeni. Tahdistinpolille on ok, että pulssini saa tipahtaa toviksi ja olla rapian 50. Eilen oli vähän normia enemmän pyrähtelyä pumpussa ja hassu olo, mutta päivät muutoinkin vaihtelevat – ja pumppuvaivat pysyvät.

SAIRASTAMINEN EI JALOSTA

Rapia 21 vuotta siitä, kun olin ”terveiden kirjoissa”. Esimakua olin tosin saanut jo aiemmin. Sisulla, tahdolla ja kuvitelmalla, että kyllä tämä tästä, oltiin alkuun. Tilastollisesti sarkoidoosin piti olla iisi juttu. Hyvin pian kävi selväksi, että kroppaani oli iskenyt väsyttävä ja vaivalloisen sitkeä vieras. Oli opeteltava tulemaan sen kanssa toimeen, kun se pysyi kehossani ”kuin paska Junttilan tuvan seinässä”. On elettävä säntillisesti, otettava ajallaan lääkkeet. On pitänyt usein vaivata hoitotahoja, kun vointi on välillä mennyt liikaa ja liian lujaa metsähallituksen puolelle.

TÄMÄNKIN VAIHEEN YLI MENNÄÄN

Toivo, toivo ja toivo. Se kun pysyisi edes murusina mukana. Toivo on sitäkin, että on edes hento toive hienoisesta paranemisesta – tai ettei tulisi niin pahaa haittaa, kuin voisi pahimmassa tapauksessa tulla. Katsantokannalla on merkitystä. Elämä on, edelleen, ihan hyvää. Ajattelen, että tämä sädejaksokin on vain yksi episodi sairasmatkallani. Siitä lähdetään. Synkkyyttä ravistelen olkapäiltäni, ettei pääse tekemään pesää.

Haluan elää tätä pientä omanlaistani elämää. Tätä, joka antaa minulle merkityksellisyyden, hyväksytyksi ja rakastetuksi tulemisen tunteita. Elämän menojen ja mittakaavan kaventuminen on ehkä tarkentanut ajatuksiani. Miten tavattoman typerää on kaikenlaisen turhan tavoittelu ja se, ettemme uskalla olla omanlaisiamme.

Arki on ollut sellaista puolivillaista. Kaikkea pientä puuhaa, vaikka ajatukset vähän harhailevat. Musiikki pauhaa, välillä lämpimikseni vetäisen parit säälittävät tanssimuuvit. Välillä hoidan pikkujuttuja. Sitkeästi olen ulkoiluttanut itseäni ja rollaattoriani. Liikunta kun tekee hyvää sädejaksollakin.

Harmaassakin on vaikka miten montaa sävyä. Synkkyyden hetkelläkin on hyvä katsoa naapurivärejä ja kirkkaampiakin välillä. Niitä toivoa ja voimaa antavia. Oma voimavärini on sininen.

Kyllä tämä tästä. Ihana, että alkaa viikonloppu!

Linkkiluettelo:

SÄDEHOITO - Duodecim Terveyskirjasto - Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Leila Vaalavirta

#keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #sadehoito #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Runo - Ihan jotain muuta

Kirjoitus ja Runo - Intohimon pyörteessä

Tänään peilistä katsoo pelko

Runo - Olennaisen hoksaaminen

Runo - Jos tietäisi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sädehoitosarja

Imusolmukkeet keskellä, alaoikealla loistaa tahdistin

Säteileviä aikoja eli sädehoitoa on edessä. Ruoka- ja henkitorven välinen imusolmukemetastaasi ja toinen tahdistimen tasossa oleva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan. Nyt niille pitää laittaa stoppi. Sytostaatteja eivät voi sydäntilanteeni takia minulle antaa, joten vain sädehoito jäi hoitovaihtoehdoksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

MONENLAISIA SELVITTELYITÄ

.. ja vaiheita tarvittiin, koska tilanteeni ei ole ihan yksinkertainen. Pitää punnita, huomioida ja miettiä monelta kantilta. Luvassa on 20 sädehoitokertaa. Hoito alkaa ensi keskiviikkona. Hoitoja annetaan joka arkipäivä.

Tahdistinpoliklinikkaa piti konsultoida. Sieltä antoivat ohjeensa. Sädejakson päätteeksi on sinne sovittu aika. Joskus suojausyrityksistä huolimatta tahdistin saattaa ottaa siipeensä. Taavi-tahdistimeni on tähän asti hoitanut esimerkillisesti turvamiehen hommansa. Sädehoitoaluetta jouduttiin loppuhetkillä laajentamaan ja lääkärit vielä tänäänkin palaveerasivat. Syy ei ollut kiva, sillä molemmat imusolmukemöllikät olivat viime kuvantamisen jälkeen yhä kasvaneet. Fingers cross - ja silleen.

Niveliin tarkoitettu kipulääke lähti hoitojen ajaksi tauolle. Napsin muita kiputuotteita, jotka säteiden kanssa sopivat. Marevan eli veren hyytymislääke, jota käytän, tuotti pään vaivaa, sillä säteet saattavat muuttaa hyytymistäkin. Kardiologi ohjeisti sädehoitojakson hyytymisprotokollan ja antoi ohjeet seurannasta.

Olen lukenut hoitojen aikaisista oireista ja niiden mahdollisista myöhäisvaikutuksista. Olo on ollut niin hankala, että toivon saavani tällä helpotusta. Isomman palleron sädetys tullee aiheuttamaan limakalvon vaurioita, mitä ilmeisimmin tiedossa on nielemiskipuja ja kuivaa yskää.

Presidentti Mauno Koiviston viisain sanoin: Olettakaamme, että kaikki käy hyvin.

#keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #sadehoito #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

TOIVO ja TUKI-Kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO - Kirjoitukseni Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kirjoittajan sairauksista

KEUHKOSYÖPÄ:

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Juurevaa musaa - Bluesia ja rockia – Candyville Oak Roots Party 2

Kuva Candyville Roots Music Society Facebook

Pitkästä aikaa oli ilo nähdä bändejä livenä. Musiikkitapahtumassa katsojia hemmoteltiin neljän bändin voimalla. Tilaisuuden järjestelyistä Karkkilan Tehtaan hotellilla vastasi Candyville Roots Music Society .

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

RUOKAILUA, MUSAA, TOIMIVAT PUITTEET

Tapahtuma oli niin lähellä, että kävimme siellä autoillen. Ennen musaa oli halukkaille tarjolla illallinen. Sen jouduimme skippaamaan. Omat puutteeni kuultiin upeasti ja sain erillisen "prinsessatuolin" hyvälle katselupaikalle. Aivan erinomaista palvelua. Tapahtumassa oli kaikkinensa paljon väkeä ja silti kivan leppoisa meininki. Juomien noudolle oli oma paikka, narikka ja muu omissa tiloissaan. Lava- ja tanssitila oli kivan tilava ja sivuhuoneisiin mahtui (ja näki) myös paljon väkeä.

NELJÄ BÄNDIÄ

Dangerous Goods

Paikalle saapuneet saivat kuullakseen musiikkia koko rahan edestä, sillä iltaan mahtui viiden tunnin aikana 4 bändiä. Illan aloitti paikallinen kokoonpano Dangerous Goods. Pidin todella, sillä triolla oli hyvä meininki. Soitto soljui kivasti eteenpäin kappale kappaleelta. Laulajalle propsit myös!

Paikallisille tuttu Tomi Leino Trio päräytti menon ihan uudelle levelille täyttäen tanssilattian. Laatua, laatua – kertakaikkiaan laadukasta!

Tomi Leino Trio

Tomi Leinon tarkan ja jämäkän kitaroinnin lisäksi häneltä irtosi myös hienot huuliharppukuviot. Nautittavaa musaa jämptisti ja asenteella soitettua ”suobluesia” ja rock´n rollia. Kertakaikkisen taitavan laadukas trio!

Kolmanneksi lavalle astui Ruotsin Knock-Out Greg. Tunnettu ja alalla tunnustettu Greg sai viimeisimmänkin sinnittelijän suuntaamaan kohti tanssilattiaa. Bändi kuvaa itseään sanoin - perinteistä kovaa bluesia, jossa on ripaus old school soulia (vapaasti suomentaen). Huuliharppusaundi ja kokonaisuus oli mainio. Tomi Leino Trio esiintyi myös Knock-Out Gregin alias Greger Anderssonin bändissä.

Kokomo Kings Grandbluesfestivalilla kevät

Partyn viimeinen esiintyjä oli myös ruotsalainen Kokomo Kings. Bändi kuvaa itseään seuraavasti (vapaasti suomennettuna): ” … soittaa tinkimätöntä, erilaisia matalalla rokkaavaa juurimusaa, joka pohjautuu syvälle bluesiin. Ryhmä on energinen ja enemmän kallistunut, mielestäni, rockin ja rockabillyyn. Bändi otti haltuun juhlatilan ja juhlijat. Oivallinen lopetus onnistuneelle illalle.

Meistä illan paras esitys oli Tomi Leino Triolla – niitä makuasioita, joista ei sovi kiistellä.

#candyvilleoakroots2 - Oli varmasti järjestäjille ja osallistujille kaikin puolin onnistunut tapahtuma. Näitä lisää!

Linkkejä:

Tomi Leino Trion nettisivu. Triossa Tomi soittaa kitaraa, bassoa ja huuliharppua. Rumpalina on Mikko Peltola, Jaska Prepula hoittaa basson, kitaran ja taustalaulun.

Facebook - Tomi Leino trio

Facebook-sivu: Knock-Out Greg & Scandinavian Blue Flames

Kokomo Kings-kotisivu

Tapahtuman järjestäneen _Candyville Roots Music Societyn Facebook-sivu

#blues #candyvilleoakroots2 #candyvillerootsmusicsociety #knockoutgreg #kokomokings #musiikki #reunallapelottaa #rock #rockabilly #tomileinotrio

Kirjoituksia:

Ettei jää elämättä

Runo - Musiikin avulla