Reunalla pelottaa: 2024

Joulu omassa kodissa - Kiitos Luojalle

Joulu on kautta aikain ollut ihmeiden aikaa. Tilani sairaalassa oli leikkauksen jälkeen pari päivää kutakuinkin vakaa. Pleuranestettäkään ei näkynyt. Keskustelu kardiologin kanssa oli pitkä. Sovimme, että uskaltaudun ja toimin kotiin päästyäni hitaalla liekillä (noh, muu ei olisikaan mahdollista).

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

KIITOS KANNATTELUSTANNE

Kiitos jokaiselle vaikean tilanteeni huomioineelle.

Paljon tapahtui niin raskaita, että mieleni alkoi käymään niitä läpi. Mitenkäs muuten kuin nukkumaan mennessä - ja välillä ihan muuten vaan keskellä päivää.
Tiedän toki tämän kuuluvan normaaliin traumaprosessiin.

Olen tavattoman kiitollinen jokaiselle sairaalajaksoni aikana kohtaamalleni terveydenhuollon ammattilaiselle, ystäville, tuttaville ja blogin kautta minua kannustaneelle!
Kiitos, kiitos!

Sairaalareissulle osui monta kolhua ja montunpohjaa.

Osui onnekseni myös monia jopa johdatukselta tuntuvia vaiheita ja käänteitä.

Kiitos jokaiselle auttajalle, kiitos Luojalle, joka lopulta elinpäivistämme päättää.

Entiselleen en palaa, mutta niinhän sitä on jo huomattu,
vähemmälläkin pärjää
- ja muiden tuella, avulla ja kannustuksella.

Kirjaprojektini pariin yritän, koska en tässä muuta juuri jaksa kuin istua. Käteni toimivat eli pysyvät läppärin näppäimillä. Tuskin mukia jaksan nostaa. Eteenpäin täytyy olla elävän mieli.
Kirjaprojektin pariin sitten jossain vaiheessa.

Rakas Ystäväni, joka menehtyi reilu vuosi sitten, on ollut näiden viime kuukausien aikana monesti mielessäni.
Olin jo lähes varma, että kohta tapaamme. Saattoi tulla jonkun mittainen lisäaika minulle.
Ikävä on valtava!

Huomasin juuri, että blogikin on jo yli 3-vuotias. Ihana taapero, ihana ikä!

Hiljennyn joulun ilosanoman äärelle🙏.

"Mutta enkeli sanoi heille: 'Älkää pelätkö! Minä ilmoitan teille ilosanoman, suuren ilon koko kansalle. Tänään on teille Daavidin kaupungissa syntynyt Vapahtaja. Hän on Kristus, Herra.'" (Luuk. 2:10-11)

OIKEIN HYVÄÄ JOULUA JOKAISELLE!

#armo #jouluomassakodissa #ilosanoma #kiitollisuus #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Matka itseensä

Joulu saa tulla jokaiselle

Hyvästit Rakkaalle Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

TILL THE END - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausina vointini romahti ja tapahtui paljon. Olen ollut nyt 3 viikkoa sairaaloissa. Olen saanut 2 DNR eli elvyttämättä jättämispäätöstä. Ne tarkoittavat luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole. MUTTA. Viisaat HUSin kardiologit miettivät ja tutkivat sydäntäni kaikin keinoin - ja nopeasti. Keksivät keinon, jota huomenna yritetään. 10 vuotta vanhan mitraalibioläpän rakenne oli pettänyt ja pleuranestettä on poistettu hurjasti. Sydämessäni on holtiton pyörre ja.. huomenna tekevät leikkauksen, joita ei ole montaa tehty.

On ollut äkkijyrkkää

Lokakuussa keuhkojeni TT-kuvissa näkyi pleuranestettä.
Kardiologikäynnillä näytti, että 10-vuotias mitraaliläppä ja sydämeni oli melko lailla ennallaan. Keuhkosyöpäni täsmälääke tauotettiin. SILTI askeleeni olivat tuskaisia. Tarvitsin pyörätuolia ulkomaailmassa. Köpötin kotona askel kerrallaan, sillä muuhun en kyennyt.

5.12. kävin röntgenkuvissa. Keuhkoissani oli iso nestelasti. Passitettiin lähtemään HETI sairaalaan. Keuhkopolilla sain heti lisähappea ja lääkityksiä. Pystyin vaivoin liikkumaan sängyltä vessaan. Oikean puolen keuhkostani poistettiin muutaman päivän päästä (kun hyytymisarvot saatiin sopiviksi) 1,9 litraa pleuranestettä. Tuli DNR-päätös. Röntgenkuvat. Myös vasemmalla puolella oli runsaasti nestettä. JA - huomattiin, että sydän näytti mm. suurentuneen.

Siirsivät kardiologian poliklinikan potilaaksi. Siellä ymmärrettiin, että olin ihan finaalissa. Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain. Ottivat yhteyden HUSiin. Otettiin TT-kuvat, tehtiin ruokatorven ultaus TEE, jota kautta läpän tilanne nähtiin paremmin. Siirryin ambulanssilla HUSin CCU Sydänvalvontaan.

Keuhkoissa oli yli 10 cm nestepinta oikealla ja vasemmalla noin 6 cm. Oikeasta otettiin pleurapunktiolla pois 1,8 litraa. Seuraavana iltana tuli eteisvärinää ja flimmeriä, joka muuttui usean tunnin kestettyään kammiovärinä-flimmeriksi. Nukutuslääkäri laittoi troppejaan. Hiippakunnan vaihtumiseni oli hyvin hyvin lähellä. Sanottiin, että seuraava samanlainen voi olla kohtalokas. Tilanteessa ehtiin toinen DNR - elvyttämättä jättämispäätös ja soitettiin miehelleni.
10 vuotta vanha mitraali-bioläppäni oli "romahtanut" täysin. Syöpä- ja kardiologian poliklinikka vaihtoivat tietoja keskenään. Kiireellä tekivät tarkempia sydäntutkimuksia.
Keksivät - voisi olla mahdollista että suoniteitse kyettäisiin uittamaan uusi läppärakenne paikalleen -- mitraaliläppäproteesi. Imettiin taas pleuranestettä, nyt 1,2 litraa. Myös sydämessä oli nestelastia. Sain tiedon, että leikkaus on huomenna.

Uusi mahdollisuus

Operaatiolla voisi saada jokusen lisävuoden. Suostuin, sillä haluan vielä elää,

Pyysin miestäni tuomaan läppärini sairaalaan, jotta saan kirjoittaa tämän kirjoituksen. Koska niin moni on kysellyt vointiani. En ole kyennyt monelle vastamaan ja selittämään. Kännykällä muutamille pari riviä.

Tulkoon info tässä yhteisesti ja kerralla.

Kaikella on aikansa.
Toivon että aikani vaihtaa hippakuntaa ei vielä tulisi.

Olkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti:

Kiitos lukijoille, kirjoitukset jäävät elämään. Viestini jokaiselle - ollaan ihmisiä toisillemme.

JOS kaikki menee kuten Strömsössä, toivon, että saan ilahduttaa vielä monilla uusilla kirjoituksilla. Sairasvuosieni kirjani on jo lähes valmis, jos vielä sen saisin valmiiksi ...

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä, heiltä joita olen matkani varrella loukannut.

Läheisilleni - RAKASTAN JA KIITOS!

LINKKINÄ tällä kertaa vain mieheni minulle/minusta tekemään rakkauslauluun linkki

Till The End - Hank C

PS. Olen korjannnut tämän kirjoituksen tekstiä pariin otteeseen. Arvaatte, ettei teksti ollut näin selkokielistä, kun sitä viime voimillani kirjoitin. Myös ihan kaikkia tietoja en tuolloin tiennyt ja siinä tilanteessa edes jaksanut ymmärtää.
Kirjoittamiseen keskittyminen oli keinoni siirtää huomisen ajattelua. Kirjoittaminen vei pari tuntia ja väsytti. Muuta en muista, paitsi sen, että hiukseni vielä pestiin ja ...

#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #tilltheend #toivo #valitilinpaatos

Suo siellä - Vetelää täällä

Koettelemuksien kestosarjalainen täällä morjens! Elämä on taas taklannut ja suonut mielipahaa. Viime viikolla oli keuhkojen tietokonetomografiakuvaus ja muuta sälää. Pohjoisesta tuulee, eilen oli ensimmäinen pakkasyö täälläkin, hrr. Ja kuulumisia ..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

Syöpä ja sydän ja mikä hitto lie

Eilen oli kontrollikäynti Husin Syöpäpolilla. Ensimmäinen isompi tsekkaus sitten täsmälääkkeen aloituksen.
Sain sovitettua keuhkojen ja ylävatsan TT-kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin. Vaivattiin tahdistinvalmistajan edustajaa. Pieni säätömuutos tehtiin. Usko apuun ei ole kova, mutta mistäpä tietää ellei kokeile. Jos edes millin avun saisi, sen vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime viikon aikana ripeästi. Puristaa rinnasta ja ahdistaa. Laihtunut olen, ihoni kukkii - minä en. Jalkani ovat turvoksissa. Hetki sitten kävin kardiologilla ja tilanne kutakuinkin ennallaan. Liikkumiseni on avutonta.

Keuhkosyöpäni tilanteesta. Metastaattiset paikat olivat pienentyneet, siellä ja täällä on imusolmukkeita, jotka ennallaan (sentin kieppeillä) ja noduluksia, joista jokunen oli pienentynyt.
Kerroin miten vaikeaa on ollut. Esittelin ihottumia verenvuotoineen ja kuulen neuvon - kokeile perusvoidetta. Labroissa samalla mollimallilla kuin aiemmin. Munuaisarvot nousevat ja nähdään että lihaskatoa on. Päädyimme vähentämään täsmälääkkeen annosta. Nyt menossa puolikas suositellusta.

Neon2 sanoin - mannapuuroa ja mansikkaa. Mutta, oikeassa keuhkossani on 2 cm vapaasti laskeutuvaa nestettä. Olisivat ottaneet sisään ja tyhjentäneet, mutta piti funtsia sydämeen ja hyytymiseen ym. vaikuttavia asioitakin. Ei voitu rynnätä pleuranestettä poistamaan. Laitoin kotimatkalla viestiä kardiologialle, josta oltiin pian "hälytysvalmiudessa". Jo aiemmin olen puhunut, että hengitys ajoittain vinkuu ja rohisee . Koin, että katsottiin taas vähän huvittuneesti. No, tällä kertaa ei ketään naurattanut, vaikka asia sysättiin jälleen kardiologian ongelmaksi. Pois silmistä, pois mielestä.

Lähde Pinterest @million feelings
Vammaispalvelun asiantuntija ja toimintaterapeutti tekivät syöpäkäyntini jälkeen 1,5 tunnin kotikäynnin. Selitimme tilannettani, kierrettiin kodissamme. Mietittiin auttavia asioita ja selviämistäni. Saan paremmin sopivan pyörätuolin, minusta otettiin monen monta mittaa. Jumppia ja fysioterapioita ei oikein suositella kun olen niin hauras ja hentoinen. Jumppaan ja yritän liikkua kunkin päivän ja hetken mukaan, Aikatauluni muuttuvat koko ajan, ne terveyteeni liittyvät siis. Ei minulla tätä nykyä muita menoja olekaan. Avustajan saaminen ei tunnu järkevältä. Työntekijän pitää tietää vuoronsa hyvissä ajoin etukäteenx, moinen on ihan mahdotonta. Hyvä, että tiedän edes seuraavasta päivästä. Turvarannekkeen hankkiminen on taas haudutteluasteella.

Oli kaikkiaan voimaannuttava ja välittävä käynti. Tunsimme, että tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen. Kukon laulaessa matkasin naapurikunna labraan, koska se on HUS-aluetta. Labrat haluttiin H E T I. Syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini - hinta on ollut kohtuuttoman kova.
On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella.
Melkein naurattaisi jollei ottaisi niin kovasti kupoliin, itkettäisi ja yrittäisi vähän masentaakin.

Siitäpä se "runo" lähti kehkeytymään ...

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ

ON TEHTÄVÄ

VAIKEITA VALINTOJA.

LIIAN MONIMUTKAISIA.

ON VASTAANOTETTAVA

ETEEMME ANNETTAVAT

KITKERÄTKIN KANNETTAVAT.

VALONPILKAHDUKSIA HETKITTÄIN.

RÄMMITTÄVÄÄ RIITTÄMIIN.

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ.

#keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Jos käykin hyvin

Hyvin sä vedät

Musiikin avulla

Sairastuneet ja läheiset

Kärsimys

Hoitoväsymys - Fatiikki

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Ihan vaan elämänilosta

Kuva Raija Seppänen - Syysaamun kudelmia

Syksy on luonnossa luopumisen aikaa. Blogini ja vertaistukijana toimintani tiimoilta on yhä useampi lähtölaskentaa odottava kirjoittanut kanssani myös yksityisesti. Olen kuunnellut monen loppusuoralla olevan tarinoita ja ajatuksia. Luulen hiljalleen ymmärtäväni vähän jostain suuremmasta. Kai elämän tarkoituksesta, jatkumosta vähän jostain syvemmästä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

Ahdistuksesta ymmärrykseen

Kirjoitin ns. "viimeisen" kirjoituksen elokuun alussa 2023. Sen lähtölaukauksena oli yhteiset mietteemme Rakkaan Ystäväni Susan kanssa keväällä 2023. Mietimme tuolloin mikä jäisi Facebookiin ja elämämme loppukaneetiksi. Syntyi kirjoitus ja mietteitä - Elämä on pitkä päivä (linkki löytyy alta).

Rakkaan Ystäväni sairauksien syöksykierre pyöri ajan myötä yhä nopeammin. Hänellä oli kova ahdistus ja kipuilu. Oli mietteitä ja kysymyksiä siitä mitä tämän tuntemamme elämämme jälkeen on. Kysymyksiä - miksi ja miksi nyt.
Mietimme miksi toiset ymmärtävät ja ovat myötätuntoisia. Ja - miksi toiset ohittavat sairaan kaukaa tai vaihtavat keskustelun aihetta lennosta. Uskon sen olevan pelkoa myöntää avuttomuutensa toisen tilanteen edessä. Moni siirtää lopullisuuden mietteitään ajattelemalla, että sitten joskus. Vaikka kukaan meistä ei voi tietää, ehtiikö sitten kun pitäisi.

Moni pitkäaikaissairas ehtii kertoa, sopia ja ainakin yrittää kertoa mietteitään läheisilleen.
Ajatellaan Viimeisen Tahdon tekemisen olevan jotain erityistä. Että se olisi kuin antaisi toiselle luvan kuolla. Sitä ei rakkailleen haluaisi antaa.

Olen "nähnyt" tilanteita, jossa sairastunut itse on ollut valmis lähtemään. Olen ollut huomaavinani heissä tyyneyden ja seesteisyyden tuumailuja lähellä siirtymistä.

Olen kuullut rakkaudellisista ja tärkeistä pitkistä jäähyväisistä. Niitä lähtöjä toivoisi jokaiselle.

Onko elämässä lopulta tärkeämpää kuin ihan pienet asiat

- käsistä pitäminen, pitkät halaukset, katseet ja läsnäolo isolla sydämellä?

Toivon, että uskaltaisimme elää yhä enemmän ilman maskeja.
Täydemmin, aidommin ja ilman kulisseja.

Ihan vaan siitä ilosta, että elämme.

IHAN VAAN ELÄMÄNILOSTA

MITÄ JOS AINA VALITSISIMME HYVÄN,

EMME HELPOINTA JA TUTUINTA.

JOS PIENIN ASKELIN TOISIMME LOHDUN,

AUTTAEN YLI VAIKEAN AJAN .

MITÄ JOS KIITTÄISIMME,

ELÄMÄSTÄ EPÄTÄYDELLISESTÄ.

JOLLEI MUUSTA,

NIIN

IHAN VAAN ELÄMÄNILOSTA.

#kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Elämä on pitkä päivä

Anteeksi itselleen ja elämälleen

Olen rakastanut, olen rakastettu

Jos eläisi täysin palkein

Silitä, kosketa, kävele

Kuoleman läheisyydessä

Elämä voittaa kuoleman

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Roosa nauha syöpätutkimukselle - Keuhkosyöpä 2024 teemana

Keuhkokuva Microsoft 365, muut Roosanauhasäätiö.

Ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksen tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukensa voi näyttää lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. 2024 tuotteet suunnitteli Tero Vesterinen yhtyeineen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

2024 Kampanjatuotteet suunnitteli Teemu Vesterinen yhtyeineen

Roosa nauhan suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä.

Keräys on käynnissä koko lokakuun 2024 ajan. Syöpäsäätiö on maamme merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä: “Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha -keräykseen inspiroi meitä kaikkia. Haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen,”

Tero Vesterinen - Toivo on minulle kaiken perusta

Kuva Roosanauha24/Syöpäsäätiö

”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo.

”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha -keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään”, Vesterinen toteaa.

”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin, ja kaikki antaa sen oman pienen panoksensa, niin silloin me voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.

Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha -rannekkeen.

Lahjoitusten merkity - Keuhkosyöpä aiheuttaa eniten syöpäkuolemia EUHKOSYÖPÄ

"Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville, mahdollisimman nopeasti. Syöpätutkijat työskentelevät voidakseen löytää yhä parempia hoitokeinoja keuhkosyöpiin. Lupaavia täsmähoitoja ja uusia tehoavia lääkeyhdistelmiä on jo löydetty tutkimuksen kautta. Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.
Monien muiden syöpien tavoin myös keuhkosyöpä on varhaisvaiheessa oireeton. On tärkeää hakeutua lääkärin tutkimuksiin ajoissa, jos huomaa oireita, kuten pitkittynyttä yskää, kuumetta ja muita yleisoireita. Paikallinen keuhkosyöpä on mahdollista hoitaa parantavasti.
Tutkimuksen avulla luodaan yhä parempia hoitoja ja toivoa syöpään sairastuville. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

Mistä tuotteita saa - muut tukimuodot

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K-ryhmän kaupat, S-ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland -potilasjärjestön kautta. voi tehdä lisäksi keräykseen lahjoituksen esim. tästä linkistä verkossa, tekstiviestillä tai Mobilepaylla”. Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha -keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään: Kiljut riemusta.
Yhtye ja levy-yhtiö Universal Music antavat Syöpäsäätiölle lahjoituksena sinkun streamaustuotot 20.9. – 31.12.2024.
Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.

Roosa nauha -päivää vietetään perjantaina 4.10.

Kirjoitusten teksti on lainattu tältäSyöpäsäätiön Roosa Nauha sivulta muokaten hieman

MTV- Uutiset: Roosa-nauhakampanja lisää ymmärrystä salakavalasta keuhkosyövästä. Osallistujat Professori ja keuhkolääkäri Tuula Vasankari ja Tero Vesterinen.

OSALLISTUTHAN?!

#keuhkosyöpä #keuhkosyöpäroosanauha #reunallapelottaa #roosanauha2024 #syöpä #syöpätutkimus #toivo #tupakoimaton

Blogistani löytyviä kirjoituksia keuhkosyövästä:

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Syövänhoitomme häpeäkohdat - Suomi Areenan keskustelussa Marjo Forssblom

Outi-Maria Liedes HS-haastattelussa - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Marjo Forssblom - HuomentaSuomi - keskustelussa Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus

Outi-Maria Liedes HS-kirjoitus- Kela ei käytä harkintavaltaansa

Tänään peilistä katsoo pelko

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

Keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verratessa. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. Yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa Maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus. TOIVON, että vetoomusta JAETTAISIIN mahdollisimman paljon. TOIVON, että luette kuvissa olevat tärkeät asiat.

Suomi on EU-maiden hoitotuloksien häntäpäässä

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 maassamme potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU-maiden seitsemän huonoimman maan joukkoon. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000-luvun ajan. Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

Faktoja keuhkosyövästä

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.

Blogisti kuuluu näihin Ei tupakoimattomien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon.

Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja.

Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

Eroon ennenaikaisista kuolemista - kohti yhdenvertaista hoitoa

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia "ajaa" näitä yhteisiä pielessä olevia asioit. Keuhkosyöpäsairailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännnöllisissä asioissa, lääkkeiden arviointikäytänteissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedon saantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.

Suomi on peränpitäjänä Pohjoismaiden keuhkosyövän hoitotuloksissa

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000-luku.

Prosentuaalinen elossaolo-osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavssa ikä- ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa.

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteuttaa

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA, KIITOS!!

Tästä linkistä voit liittyä Facebookin Keuhkosyöpäpotilaat - Info-sivulle

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Outi-Maria Liedes - Malllimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Outi-Maria Liedes HS-kirjoitus- Kela ei käytä harkintavaltaansa

Huomenta Suomi keskustelussa Marjo Forssblom - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Tänään peilistä katsoo pelko

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-blogiin - Hyvä elämä ja armo

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Tukholma pyörätuolivinkkelistä

Rasti ruutuun! Tuhkolman reissu tuli koettua pyörätuolivinkkelistä. Reissuseurana olivat aikuiset lapseni ja tyttäreni avomies. Piti lähteä, ettei jää elämättä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

Reunaehtoja ja lähtöpäivä

Pontimena reissuun oli vielä lämpimät säät. Meneminen ja oleminen heikossa hapessa ei ole yksinomaan juhlaa.

Täsmälääkkeeni kanssa on haasteellista. Viime viikolla kävin labrassa joka päivä. Hyytymisarvo huitelee äärimmäisyydestä toiseen miten haluaa. Toivoni on muuttumassa toivottomuudeksi.

Terveempänä en miettinyt laivan kokoa ja tekemisiä, reittejä. Nyt kauhistutti etukäteen vähän kaikki. En ole tottunut olemaan autettavana. Onneksi sain pyörätuolin. Ähkimme lähtöpäivänä buffetissa pitkään suorittaen överitankkaukset. Kuuntelimme trubaduuria ja katselimme auringonlaskua, pelasimme kortteja ja kävimme hetken katsomassa yökerhon tarjontaa. Tanssimme, minäkin parin kappaleen vähän hytkyen. Oli lähes peilityyntä eikä laiva keinunut yhtään. Lämminhenkinen ilta. Oli isojakin keskusteluja ja ajatustenvaihtoa.

Tukholma pyörätuolista nähtynä

Kolme riuskaa nuorta takasivat sen, että hoiduin vaivattomasti paikasta toiseen. Jo satamassa tökkäsi taksin saamisen kanssa. Nuoret kävivät pikaisesti vaatekaupassa. Sain kyydityksen kauniiden puistojen läpi, näimme vesiputouksia ja kuuntelimme konsertista palasen. Näimme trapetsitaiteilua, vanhaa kaupunkia, merta, kukkaistutuksia. Sää oli lämmin ja aurinkolasit olivat tarpeen. Välitankkauksia oli useita, istuskelua ja auringosta nauttimista. Juotavaa, jäätelöä, pikku purtavaa. Aamiaisella oltiin tankattu buffassa ns. "koko rahan edestä", joten pärjäsimme välitankkauksilla.

Merenrannan kahvilasta lähdettyämme huomasimme olevamme keskellä juoksutapahtumaa. Juoksijoita oli satoja ja kas, reitti oli tehty vanhasta kaupungista keskustaan lähes joka puolella mutkitellen. Kiersimme varmasti tunnin ylimääräistä. Välillä nuoret pistivät juoksuksi, jotta pääsimme tien yli. Taksit tekivät meille taas oharit. Totesimme, että kukkaro- ja hermostoystävällisempää on metrokyyti ja kävely satamaan. Oli menoa, tuli koettua ja nähtyä. Nuorisolle Tuhkolman reissu kävi kuntoilusta. Askelmäärät olivat heillä 18 000 kieppeillä.

Tyyntä, niin kovin tyyntä

Lämmin ja lähes peilityyni sää jatkui paluumatkallamme. Tankkasimme vähän kauramoottoreihimme apetta. Katsoimme ns. lasten show. Juttelimme, ihailimme merimaisemia, pelasimme korttipelejä. Taxfree-pitstop, istuskelua porrastasanteiden välissä sohvalla maisemasta nauttien ja rupatellen. Yläkerran karaoke oli aikamoista, mutta istuskelimme tovin samalla korttia peränurkassa pelaten kunnes nukkumatti kutsui, Aamiainen vatsanahkaa venyttäen buffassa, kamat kasaan ja hetki huilia.

Vaikka olin vain mukana kuskattavana niin aamiaisten takia vähiksi jääneet yöunet aiheuttivat kyllä melkoisen väsymyksen. Ikimuistoinen reissu.

Kiitos matkaseuralle onnistuneesta matkasta!

#ilo #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sairas #toivo #tukholmapyoratuolivinkkelista

Kirjoituksia:

Ettei jää elämättä

Miten toivonkaan

Hetken huoleton

Asettua toisen saappaisiin

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen 2023 alussa

Puhallan huolituuleen

Näkökulmia

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!).
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sydänleikkauksesta 10 vuotta

Muisto 10 v. takaa, Stressi, leikkausta odottaen
Sydänkuva Microsoft 365 kuvakirjasto.

10 vuotta avosydänleikkauksesta. Sydänsairauteni on harvinainen sydänsarkoidoosi. Sydämeni mitraaliläpän prolapsi- ja vuoto korjattiin vuosikymmen sitten. Muistan leikkauksen odottamisen. Muistan tosi huonon kuntoni ennen leikkausta. Muistan leikkauspäivän aina siihen asti kun nukkumatti nukutti.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

Muistan ja - en

Muistan miten tavattoman huonossa kunnossa olin kesän 2014. Pelkäsin "pumppuni" pettävän ennen kuin pääsen leikkaukseen. Olin jo pitkään suorastaan toivonut ja odottanut leikkaukseen pääsemistä, sillä en oikein enää mihinkään kyennnyt. Hullua kai, oli vaan niiin tosi vaikeaa ihan vaan olla olemassa.

Muistan tarkasti leikkaukseen asti ja tietenkin sydänosastolta, jossa toivuin leikkauksesta Muistan miten valtavasti kotimatkalle päästessä piti ponnistella autolle. Väsymys purkautui elämäni pisimpään yhtämittaiseen uneen. Hitaasti vointini parantui.

10 vuotta on bioläpälle paljon. Varpaillaan ollaan näitten hyytymisasioitteni kanssa. Keuhkosyöpä ja syöpä ylipäätään lisäävät hyytymäriskiä. Ei kiva. Pitkä väli on edellisestä kardiologikäynnistäni. On hoidettu näitä ns. akuutimpia muita riesojani. Vajaan kolmen viikon päästä on sydämen välikatsastus.

Hää- ja tapaamispäivä - Elon koko kirjo

Rakkaan Ystäväni haudalla💓.

Meni pasmat ikävästi sekaisin eräästä puhelinsoitosta. Toisinaan toisten pahantahtoisuus ja suoranainen ilkeys hämmentää pientä ja isompaa kulkijaa.

Ajelimme Rakkaan Ystäväni hautapaikalle, jossa juttelimme hetken. Valtava ikävä on Ystävä Rakas. Tällä puolella on ollut välillä tavattoman raskasta. Ikävä on iso.

Kävimme Ruukilla ja padolla. Kovin oli kuivaa eikä vettä juuri virrannut. Kävimme herkuttelemassa. Jotain pientä erilaista piti sentään hääpäivämme iloksi keksiä.

Yritämme iloita

... siitä, että mieheni, artistinimellä Hank C julkaistua ja yhteistuotoksena kyhätty musiikkivideota.
Jos tykkäsit musasta tai joistain biiseistä, olisi kiva että kuuntelisit ja ottaisis soittolistallesi. Kuunnella voi monissa eri musiikin kuunteluformaateissa.
Nykyaika on näistä tykkäyksistä ja huomioista riippuvainen. Toisinaan musiikin suhteen elon käänteet ovat sattumista kiinni. Täytynee osua onnenkantamoinen, että joku huomaisi.

Hank C:n saa käydä tykkäämässä (linkit ovat aiemmissa kirjoituksissa).

Yritän ryhdistäytyä ja koota voimanrippeitäni alkavan syksyn tullen. Toivon, että saisin vähän valmista aikaan, jotta voisin mennä kolkuttelemaan jonkun kustantamon "ovea"

Toivon osaltani parantavani sairauksieni (mm. sydänsarkoidoosi ja keuhkosyöpä) eloonjäämisaikaa. Toivon bioläppävanhukselleni jaksamista ja sitkeyttä.

#ahdistus #armo #hankc #mielenrauha #rakkaus #reunallapelottaa #toivo #ystävä

Kirjoituksia:

Kontrasteja elämän

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Itsesäälistä kiitollisuuteen

Aina on lupa haaveilla

Sairaan eloa

Epätäydellisyys

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Täydellinen minulle

Tämä päivämäärä 5 vuotta sitten mullisti elämäni. Tapasimme puolisoni kanssa tuolloin ensi kerran kasvotusten. Tänään on 4-vuotishääpäivämme. On rakastettu, opeteltu, kipuiltu ja eletty suurissakin syvyyksissä. Ennen muuta on katsottu yhdessä samaan suuntaan syvässä hyväksynnän ja onnen tunteessa. Rakas mieheni, olet …

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄYDELLINEN MINULLE

TOIVEENANI KYPSÄ JA YMMÄRTÄVÄ.

SAIRAAN VIITAN ALTA IHMISEN NÄKEVÄ.

KERROIMME HUONOUTEMME,

VIRHEEMME JA PUUTTEEMME.

LIIAN RIKKINÄISIÄ MUUTA ESITTÄMÄÄN.

SUHDE LEIMAHTI ROIHUUN

KIVUTTOMASTI YHTEISELO KOHDALLEEN.

TUTUKSI OVAT TULLEET

HARMIT, PELOT JA EPÄVARMUUS.

VÄSYMYS JA ELON PAINAVA BLUES .

ONNEKSI TYYNIÄKIN AIKOJA.

KIRJOITTAMISEN OIVALLUKSIA.

OMAN MUSIIKIN LUOMISTA.

JAETTUA ONNEA JA ILOA.

POHJAVIREENÄ SIELUJEN SINFONIA.

LUOTTAMUS JA RAKKAUDEN EUFORIA.

Olen kiitollinen jokaisesta hetkestä kanssasi. Rakastan💓.

#kiitollisuus #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia

Vieraskynä - Puolison mietteitä 06/2022

Kun ei riitä - itselleen

Parantavalla siveltimellä

Rakkaalle vuosipäivänämme

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja parantamassa

Intohimon pyörteessä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.