Joulu omassa kodissa - Kiitos Luojalle

Joulu on kautta aikain ollut ihmeiden aikaa. Tilani sairaalassa oli leikkauksen jälkeen pari päivää kutakuinkin vakaa. Pleuranestettäkään ei näkynyt. Keskustelu kardiologin kanssa oli pitkä. Sovimme, että uskaltaudun ja toimin kotiin päästyäni hitaalla liekillä (noh, muu ei olisikaan mahdollista).

jos nämä sanat puhuttelevat sinua huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

KIITOS KANNATTELUSTANNE
Kiitos jokaiselle vaikean tilanteeni huomioineelle.

Paljon tapahtui niin raskaita asioita, että mieleni alkoi käydä niitä läpi – mitenkäs muuten kuin nukkumaan mennessä ja välillä ihan muuten vaan keskellä päivää. Tiedän toki tämän kuuluvan normaaliin traumaprosessiin.

Olen tavattoman kiitollinen jokaiselle sairaalajaksoni aikana kohtaamalleni terveydenhuollon ammattilaiselle, ystäville, tuttaville ja blogin kautta minua kannustaneille!
Kiitos, kiitos!

Sairaalareissulle osui monta kolhua ja montunpohjaa. Osui onnekseni myös monia, jopa johdatukselta tuntuvia vaiheita ja käänteitä.

Kiitos jokaiselle auttajalle, kiitos Luojalle, joka lopulta elinpäivistämme päättää.

Entiselleen en palaa, mutta niinhän sitä on jo tullut huomattua, että
vähemmälläkin pärjää –
ja muiden tuella, avulla ja kannustuksella.

Kirjaprojektini pariin yritän pikkuhiljaa, koska en tässä muuta juuri jaksa kuin istua. Nukkumiseni on vielä mitätöntä. Vaaka‑asento tuottaa ahdistuksen tunteen. Pienin askelin, kovin pienin.

Käteni toimivat eli pysyvät läppärin näppäimillä. Tuskin mukia jaksan nostaa. Eteenpäin täytyy olla elävän mieli.
Kirjaprojektin pariin sitten jossain vaiheessa.

Rakas ystäväni, joka menehtyi reilu vuosi sitten, on ollut näiden vaikeiden kuukausien aikana monesti mielessäni. Olin jo lähes varma, että kohta tapaamme. Saattoi tulla jonkun mittainen lisäaika minulle.
Ikävä on valtava!

Huomasin juuri, että blogikin on jo yli 3‑vuotias. Ihana taapero, ihana ikä!

Hiljennyn joulun ilosanoman äärelle 🙏
"Mutta enkeli sanoi heille: ‘Älkää pelätkö! Minä ilmoitan teille ilosanoman, suuren ilon koko kansalle. Tänään on teille Daavidin kaupungissa syntynyt Vapahtaja. Hän on Kristus, Herra.’"
(Luuk. 2:10–11)

OIKEIN HYVÄÄ JOULUA JOKAISELLE!

TILL THE END - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausina vointini romahti ja tapahtui paljon. Olen ollut nyt 3 viikkoa sairaaloissa. Olen saanut 2 DNR eli elvyttämättä jättämispäätöstä. Ne tarkoittavat luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole. MUTTA. Viisaat HUSin kardiologit miettivät ja tutkivat sydäntäni kaikin keinoin - ja nopeasti. Keksivät keinon, jota huomenna yritetään. 10 vuotta vanhan mitraalibioläpän rakenne oli pettänyt ja pleuranestettä on poistettu hurjasti. Sydämessäni on holtiton pyörre ja.. huomenna tekevät leikkauksen, joita ei ole montaa tehty.

On ollut äkkijyrkkää

Lokakuussa keuhkojeni TT-kuvissa näkyi pleuranestettä. 
Kardiologikäynnillä näytti, että 10-vuotias mitraaliläppä ja sydämeni oli melko lailla ennallaan. Keuhkosyöpäni täsmälääke tauotettiin. SILTI askeleeni olivat tuskaisia. Tarvitsin pyörätuolia ulkomaailmassa. Köpötin kotona askel kerrallaan, sillä muuhun en kyennyt.

5.12. kävin röntgenkuvissa. Keuhkoissani oli iso nestelasti. Passitettiin lähtemään HETI sairaalaan. Keuhkopolilla sain heti lisähappea ja lääkityksiä. Pystyin vaivoin liikkumaan sängyltä vessaan. Oikean puolen keuhkostani poistettiin muutaman päivän päästä (kun hyytymisarvot saatiin sopiviksi) 1,9 litraa pleuranestettä. Tuli DNR-päätös. Röntgenkuvat. Myös vasemmalla puolella oli runsaasti nestettä. JA - huomattiin, että sydän näytti mm. suurentuneen. 

Siirsivät kardiologian poliklinikan potilaaksi. Siellä ymmärrettiin, että olin ihan finaalissa. Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain. Ottivat yhteyden HUSiin. Otettiin TT-kuvat, tehtiin ruokatorven ultaus TEE, jota kautta läpän tilanne nähtiin paremmin. Siirryin ambulanssilla HUSin CCU Sydänvalvontaan. 

Keuhkoissa oli yli 10 cm nestepinta oikealla ja vasemmalla noin 6 cm. Oikeasta otettiin pleurapunktiolla pois 1,8 litraa. Seuraavana iltana tuli eteisvärinää ja flimmeriä, joka muuttui usean tunnin kestettyään kammiovärinä-flimmeriksi. Nukutuslääkäri laittoi troppejaan. Hiippakunnan vaihtumiseni oli hyvin hyvin lähellä. Sanottiin, että seuraava samanlainen voi olla kohtalokas. Tilanteessa tehtiin toinen DNR - elvyttämättä jättämispäätös ja soitettiin miehelleni. 
10 vuotta vanha mitraali-bioläppäni oli "romahtanut" täysin. Syöpä- ja kardiologian poliklinikka vaihtoivat tietoja keskenään. Kiireellä tekivät tarkempia sydäntutkimuksia.
Keksivät - voisi olla mahdollista että suoniteitse kyettäisiin uittamaan uusi läppärakenne paikalleen -- mitraaliläppäproteesi. Imettiin taas pleuranestettä, nyt 1,2 litraa. Myös sydämessä oli nestelastia. Sain tiedon, että leikkaus on huomenna.

Uusi mahdollisuus

Operaatiolla voisi saada jokusen lisävuoden. Suostuin, sillä haluan vielä elää, 

Pyysin miestäni tuomaan läppärini sairaalaan, jotta saan kirjoittaa tämän kirjoituksen. Koska niin moni on kysellyt vointiani. En ole kyennyt monelle vastamaan ja selittämään. Kännykällä muutamille pari riviä.

Tulkoon info tässä yhteisesti ja kerralla.

Kaikella on aikansa.
Toivon että aikani vaihtaa hippakuntaa ei vielä tulisi.

Olkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti:

Kiitos lukijoille, kirjoitukset jäävät elämään. Viestini jokaiselle - ollaan ihmisiä toisillemme.

JOS kaikki menee kuten Strömsössä, toivon, että saan ilahduttaa vielä monilla uusilla kirjoituksilla. Sairasvuosieni kirjani on jo lähes valmis, jos vielä sen saisin valmiiksi ...

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä, heiltä joita olen matkani varrella loukannut.

Läheisilleni - RAKASTAN    JA      KIITOS!

LINKKINÄ tällä kertaa vain mieheni minulle/minusta tekemään rakkauslauluun linkki

Till The End - Hank C

PS. Olen korjannnut tekstiä pariin otteeseen. Arvaatte, ettei teksti ollut näin selkokielistä, kun sitä viime voimillani kirjoitin. Myös ihan kaikkia tietoja en tuolloin tiennyt ja siinä tilanteessa edes jaksanut ymmärtää. 

Kirjoittamiseen keskittyminen oli keinoni siirtää tulevan leikkauksen ajattelua. Kirjoittaminen vei pari tuntia ja väsytti. Muuta en muista, paitsi sen, että hiukseni ja yläkroppani vielä pestiin ja föönattiin kuivaksi.

Suo siellä - Vetelää täällä

minä, vähän heikoilla

Koettelemusten kestosarjalainen täällä morjens! Elämä on taas taklannut ja suonut mielipahaa. Viime viikolla oli keuhkojen tietokonetomografiakuvauksen lisäksi muuta sälää. Pohjoisesta tuulee, eilen oli ensimmäinen pakkasyö täälläkin – hrr. Ja kuulumisia…

Syöpä ja sydän ja mikä hitto lie

Eilen oli kontrollikäynti HUSin Syöpäpolilla. Ensimmäinen isompi tsekkaus sitten täsmälääkkeen aloituksen.

Sain sovitettua keuhkojen ja ylävatsan TT‑kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin. Vaivattiin tahdistinvalmistajan edustajaa. Pieni säätömuutos tehtiin. Usko apuun ei ole kova, mutta mistäpä tietää, ellei kokeile. Jos edes millin avun saisi, sen vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime viikon aikana ripeästi. Puristaa rinnasta ja ahdistaa. Laihtunut olen, ihoni kukkii – minä en. Jalkani ovat turvoksissa. Hetki sitten kävin kardiologilla, ja tilanne on kutakuinkin ennallaan. Liikkumiseni on avutonta.

Keuhkosyöpäni tilanteesta: metastaattiset paikat olivat pienentyneet. Siellä ja täällä on imusolmukkeita, jotka ovat ennallaan (sentin kieppeillä), ja noduluksia, joista jokunen oli pienentynyt.

Kerroin, miten vaikeaa on ollut. Esittelin ihottumia verenvuotoineen ja kuulin neuvon: kokeile perusvoidetta. Labrat olivat samalla mollimallilla kuin aiemmin. Munuaisarvot nousevat, ja nähdään, että lihaskatoa on. Päädyimme vähentämään täsmälääkkeen annosta. Nyt menossa puolikas suositellusta.

Neon2:n sanoin – mannapuuroa ja mansikkaa. Mutta oikeassa keuhkossani on kaksi senttiä vapaasti laskeutuvaa nestettä. Olisivat ottaneet sisään ja tyhjentäneet, mutta piti funtsia sydämeen, hyytymiseen ja muihin vaikuttavia asioita. Ei voitu rynnätä pleuranestettä poistamaan.

Laitoin kotimatkalla viestiä kardiologialle, josta oltiin pian “hälytysvalmiudessa”. Jo aiemmin olen puhunut, että hengitys ajoittain vinkuu ja rohisee. Koin, että asiaa katsottiin taas vähän huvittuneesti. No, tällä kertaa ei ketään naurattanut, vaikka asia sysättiin jälleen kardiologian ongelmaksi. Pois silmistä, pois mielestä.

Lähde Pinterest @million feelings

Vammaispalvelun asiantuntija ja toimintaterapeutti tekivät syöpäkäyntini jälkeen 1,5 tunnin kotikäynnin. Selitimme tilannettani ja kiersimme kotiamme. Mietittiin auttavia asioita ja selviämistäni. Saan paremmin sopivan pyörätuolin – minusta otettiin monen monta mittaa.

Jumppia ja fysioterapioita ei oikein suositella, kun olen niin hauras ja hentoinen. Jumppaan ja yritän liikkua kunkin päivän ja hetken mukaan. Aikatauluni muuttuvat koko ajan – ne terveyteeni liittyvät siis. Ei minulla tätä nykyä muita menoja olekaan.

Avustajan saaminen ei tunnu järkevältä. Työntekijän pitää tietää vuoronsa hyvissä ajoin etukäteen; moinen on mahdotonta. Hyvä, että tiedän edes seuraavasta päivästä. Turvarannekkeen hankkiminen on taas haudutteluasteella.

Käynti oli kaikkiaan voimaannuttava ja välittävä. Tunsimme, että tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen. Kukon laulaessa matkasin naapurikunnan labraan, koska se on HUS‑aluetta. Labrat haluttiin H E T I. Syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini – hinta on ollut kohtuuttoman kova.

On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella.
Melkein naurattaisi, jollei ottaisi niin kovasti kupoliin, itkettäisi ja yrittäisi vähän masentaakin.

Siitäpä se “runo” lähti kehkeytymään…

 

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ

On tehtävä
vaikeita valintoja.
Liian monimutkaisia.

On vastaanotettava
eteemme annettavat,
kitkerätkin kannettavat.

Valonpilkahduksia hetkittäin.
Rämmittävää riittämiin.

Suo siellä – vetelää täällä.

Ihan vaan elämänilosta

Kuva: Raija Seppänen – Syysaamun kudelmia  

Syksy on luonnossa luopumisen aikaa. Blogini ja vertaistukijana toimintani tiimoilta yhä useampi lähtölaskentaa odottava on kirjoittanut kanssani myös yksityisesti. Olen kuunnellut monen loppusuoralla olevan tarinoita ja ajatuksia. Luulen hiljalleen ymmärtäväni vähän jostain suuremmasta. Kai elämän tarkoituksesta, jatkumosta, vähän jostain syvemmästä.

Ahdistuksesta ymmärrykseen

Kirjoitin ns. “viimeisen” kirjoituksen elokuun alussa 2023. Sen lähtölaukauksena olivat yhteiset mietteemme Rakkaan Ystäväni Susan kanssa keväällä 2023. Mietimme tuolloin, mikä jäisi Facebookiin ja elämämme loppukaneetiksi. Syntyi kirjoitus ja mietteitä – Elämä on pitkä päivä (linkki löytyy alta).

Rakkaan Ystäväni sairauksien syöksykierre pyöri ajan myötä yhä nopeammin. Hänellä oli kova ahdistus ja kipuilu. Oli mietteitä ja kysymyksiä siitä, mitä tämän tuntemamme elämämme jälkeen on. Kysymyksiä – miksi ja miksi nyt.

Mietimme, miksi toiset ymmärtävät ja ovat myötätuntoisia. Ja miksi toiset ohittavat sairaan kaukaa tai vaihtavat keskustelun aihetta lennosta. Uskon sen olevan pelkoa myöntää avuttomuutensa toisen tilanteen edessä. Moni siirtää lopullisuuden mietteitään ajattelemalla, että sitten joskus. Vaikka kukaan meistä ei voi tietää, ehtiikö sitten kun pitäisi.

Moni pitkäaikaissairas ehtii kertoa, sopia ja ainakin yrittää kertoa mietteitään läheisilleen.
Ajatellaan Viimeisen Tahdon tekemisen olevan jotain erityistä. Että se olisi kuin antaisi toiselle luvan kuolla. Sitä ei rakkailleen haluaisi antaa.

Olen “nähnyt” tilanteita, joissa sairastunut itse on ollut valmis lähtemään. Olen ollut huomaavinani heissä tyyneyden ja seesteisyyden tuumailuja lähellä siirtymistä.

Olen kuullut rakkaudellisista ja tärkeistä, pitkistä jäähyväisistä. Niitä lähtöjä toivoisi jokaiselle.

Onko elämässä lopulta tärkeämpää kuin ihan pienet asiat –
käsistä pitäminen, pitkät halaukset, katseet ja läsnäolo isolla sydämellä?

Toivon, että uskaltaisimme elää yhä enemmän ilman maskeja.
Täydemmin, aidommin ja ilman kulisseja.

Ihan vaan siitä ilosta, että elämme.

Onko elämässä lopulta tärkeämpää kuin ihan pienet asiat?

- käsistä pitäminen, pitkät halaukset, katseet ja läsnäolo isolla sydämellä?

Ihan vaan siitä ilosta, että elämme.

Ihan vaan elämänilosta

 

Mitä jos aina valitsisimme hyvän,

Emme helpointa ja tutuinta.

Jos pienin askelin toisimme lohdun,

Auttaen yli vaikean ajan .

 

Mitä jos kiittäisimme,

Elämästä epätäydellisestä.

Jollei muusta,

Niin

Ihan vaan elämänilosta.

Roosa nauha syöpätutkimukselle - Keuhkosyöpä 2024 teemana

Keuhkokuva: Microsoft 365. Muut kuvat: Roosa nauha / Syöpäsäätiö.

Ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha ‑tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksen tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukensa voi näyttää lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. Vuoden 2024 tuotteet on suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen.

Kampanjatuotteet 2024

Roosa nauhan kampanjatuotteet on suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen, joka kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä.

Keräys on käynnissä koko lokakuun 2024 ajan. Syöpäsäätiö on maamme merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä kertoo:

“Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha ‑keräykseen inspiroi meitä kaikkia. Haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen.”

Tero Vesterinen – toivo on minulle kaiken perusta

Kuva: Roosa nauha 2024 / Syöpäsäätiö

”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo.

”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha ‑keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään.”

”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin ja jokainen antaa oman pienen panoksensa, voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.

Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha ‑rannekkeen.

Lahjoitusten merkitys – keuhkosyöpä

Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville mahdollisimman nopeasti.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.

Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

Mistä tuotteita saa – muut tukimuodot

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K‑ryhmän kaupat, S‑ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland.

Lisäksi keräykseen voi lahjoittaa verkossa, tekstiviestillä tai MobilePaylla.

Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha ‑keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään Kiljut riemusta. Yhtye ja levy‑yhtiö Universal Music lahjoittavat Syöpäsäätiölle singlen suoratoistotuotot ajalta 20.9.–31.12.2024.

Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha – Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.
Roosa nauha ‑päivää vietetään perjantaina 4.10.

Kirjoituksen teksti on lainattu Syöpäsäätiön Roosa nauha ‑sivuilta, osin muokaten.

MTV‑Uutiset: Roosa‑nauhakampanja lisää ymmärrystä salakavalasta keuhkosyövästä.
Osallistujina professori ja keuhkolääkäri Tuula Vasankari sekä Tero Vesterinen.

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

Keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verrattuna. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. Yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa

Maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus.

Suomi on EU-maiden hoitotuloksien häntäpäässä

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 Suomessa potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi.

Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU‑maiden seitsemän heikoimman joukossa. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000‑luvun ajan.

Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

Faktoja keuhkosyövästä

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti, miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.

Blogisti kuuluu ei‑tupakoivien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon. Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja. Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja, ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

Eroon ennenaikaisista kuolemista - kohti yhdenvertaista hoitoa

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia “ajaa” näitä yhteisiä pielessä olevia asioita. Keuhkosyöpäpotilailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää, yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännöllisissä asioissa ja lääkkeiden arviointikäytännöissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedonsaantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.

Suomi on peränpitäjänä Pohjoismaiden keuhkosyövän hoitotuloksissa 

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000‑luku.

Prosentuaalinen elossaolo‑osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavissa ikä‑ ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa.

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteutuksesta vastaa Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Kyseessä on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa vuonna 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteuttaa 

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA – KIITOS!

.

Tästä linkistä voit liittyä Facebookin Keuhkosyöpäpotilaat – Info ‑sivulle.

Tukholma pyörätuolivinkkelistä

Rasti ruutuun! Tuhkolman reissu tuli koettua pyörätuolivinkkelistä. Reissuseurana olivat aikuiset lapseni ja tyttäreni avomies. Piti lähteä, ettei jää elämättä.

Reunaehtoja ja lähtöpäivä 

Pontimena reissuun olivat vielä lämpimät säät. Meneminen ja oleminen heikossa hapessa ei ole yksinomaan juhlaa.

Täsmälääkkeeni kanssa on haasteita. Viime viikolla kävin labrassa joka päivä. Hyytymisarvo huitelee äärimmäisyydestä toiseen, miten haluaa. Toivo on hiljalleen muuttumassa toivottomuudeksi.

Terveempänä en olisi miettinyt laivan kokoa, tekemisiä tai reittejä. Nyt kauhistutti etukäteen vähän kaikki. En ole tottunut olemaan autettavana. Onneksi sain pyörätuolin.

Ähkimme lähtöpäivänä buffetissa pitkään, suorittaen överitankkaukset. Kuuntelimme trubaduuria ja katselimme auringonlaskua, pelasimme kortteja ja kävimme hetken katsomassa yökerhon tarjontaa. Tanssimme – minäkin parin kappaleen, vähän hytkyen.

Oli lähes peilityyntä eikä laiva keinunut lainkaan. Lämminhenkinen ilta. Oli isojakin keskusteluja ja ajatustenvaihtoa.

Tukholma pyörätuolista nähtynä

Kolme riuskaa nuorta takasivat sen, että hoiduin vaivattomasti paikasta toiseen. Jo satamassa tökkäsi taksin saaminen. Nuoret kävivät pikaisesti vaatekaupassa.

Sain kyydityksen kauniiden puistojen läpi: näimme vesiputouksia ja kuuntelimme konsertista palasen. Näimme trapetsitaiteilua, vanhaa kaupunkia, merta ja kukkaistutuksia. Sää oli lämmin ja aurinkolasit tarpeen.

Välitankkauksia oli useita: istuskelua ja auringosta nauttimista, juotavaa, jäätelöä ja pientä purtavaa. Aamiaisella olimme tankanneet buffassa ns. koko rahan edestä, joten pärjäsimme välitankkauksilla.

Merenrannan kahvilasta lähdettyämme huomasimme olevamme keskellä juoksutapahtumaa. Juoksijoita oli satoja – ja kas, reitti oli tehty vanhasta kaupungista keskustaan lähes joka puolella mutkitellen. Kiersimme varmasti tunnin ylimääräistä. Välillä nuoret pistivät juoksuksi, jotta pääsimme tien yli.

Taksit tekivät meille taas oharit. Totesimme, että kukkaro- ja hermostoystävällisempää oli metrokyyti ja kävely satamaan. Oli menoa – tuli koettua ja nähtyä. Nuorisolle Tukholman reissu kävi kuntoilusta: askelmäärät olivat heillä 18 000 kieppeillä.

Tyyntä, niin kovin tyyntä

Lämmin ja lähes peilityyni sää jatkui paluumatkalla. Tankkasimme vähän kauramoottoreihimme apetta. Katsoimme ns. lasten shown. Juttelimme, ihailimme merimaisemia ja pelasimme korttipelejä.

Taxfree-pitstop, istuskelua porrastasanteiden välissä sohvalla maisemaa katsellen ja rupatellen. Yläkerran karaoke oli aikamoista, mutta istuskelimme tovin peränurkassa korttia pelaten, kunnes nukkumatti kutsui.

Aamiainen venytti vatsanahkaa buffassa, kamat kasaan ja hetki huilia.

Vaikka olin vain mukana kuskattavana, aamiaisten takia vähiksi jääneet yöunet aiheuttivat melkoisen väsymyksen. Silti: ikimuistoinen reissu.

Kiitos matkaseuralle onnistuneesta matkasta!

Sydänleikkauksesta 10 vuotta

Muisto 10 v. takaa, Stressi, leikkausta odottaen 
Sydänkuva Microsoft 365 kuvakirjasto.

Kymmenen vuotta avosydänleikkauksesta.
Muistan odottamisen.
Muistan pelon.

Muistan ja - en

Kesällä 2014 olin tavattoman huonossa kunnossa. Pelkäsin, että sydämeni pettää ennen kuin ehdin leikkaukseen. Olin niin väsynyt, että pelkkä olemassaolo tuntui raskaalta. Odotin leikkausta kuin pelastusta – ja se tuntuu yhä vähän hullulta sanoa ääneen.

Muistan leikkauspäivän siihen asti, kun nukkumatti nukutti.
Muistan heräämisen.
Muistan valtavan väsymyksen ja sen, miten kotiin päästyäni nukuin pisimmän yhtäjaksoisen unen elämässäni.

Hitaasti vointi parani.

Kymmenen vuotta on bioläpälle paljon. Nyt kuljetaan varpaillaan, hyytymisasioiden ja muiden sairauksien kanssa. Sydänvälikatsastus odottaa. Pelko kulkee mukana – mutta niin kulkee myös toivo.

Rakkaan Ystäväni haudalla💓.

Elon koko kirjo

Kävimme Rakkaan Ystäväni haudalla 💓. Ikävä on valtava. Tällä puolella on välillä raskasta, mutta silti jatketaan.

Hääpäivänä keksimme jotain pientä: kävimme padolla, herkuttelemassa, pysähdyimme hetkeksi elämään. Yritimme iloita.

Ja iloitsemme myös mieheni musiikista. Hank C tekee, julkaisee ja toivoo – niin kuin me kaikki. 

Että joku kuulisi. Kuuntelisi.

Yritän kerätä voimia syksyä kohti.
Toivon jaksamista bioläppävanhukselleni.
Toivon aikaa.

Toivon, että vielä saan valmista – ja uskallan kolkuttaa kustantamon ovea.

Täydellinen minulle

Tämä päivämäärä viisi vuotta sitten mullisti elämäni. Tapasimme puolisoni kanssa tuolloin ensi kerran kasvotusten. Tänään on neljäs hääpäivämme.

On rakastettu, opeteltu, kipuiltu ja eletty suurissakin syvyyksissä. Ennen muuta on katsottu yhdessä samaan suuntaan – syvässä hyväksynnän ja onnen tunteessa.

Rakas mieheni, olet …

 

Täydellinen minulle

Emme pelastaneet toisiamme.
Emme tehneet ehjäksi.

Tulimme rikkinäisinä
ja päätimme olla valehtelematta.

Viisi vuotta sitten tämä päivä repi elämäni auki.
Tänään olemme yhä tässä.
Se ei ole romanttista.
Se on totta.

Sairaan viitan alta ei löytynyt sankaria,
vaan ihminen.
Pelokas. Väsyvä. Keskeneräinen.

Ja minä vastasin samalla mitalla.

Kerroimme huonoutemme heti.
Virheet. Puutteet.
Ne asiat, joilla suhteet yleensä kaatuvat.

Emme yrittäneet näyttää paremmilta.
Olimme liian väsyneitä esittämään.
Ja juuri siksi tämä kesti.

Yhteiselo ei loksahtanut paikalleen –
se pakotettiin.
Keskustelu kerrallaan.
Hiljaisuus kerrallaan.

Tunnemme bluesin.
Tiedämme, miltä tuntuu, kun mikään ei kevene.
Kun rakkaus ei kanna, vaan vaatii.

Silti jäämme.

Pohjavire ei ole onni.
Se on valinta.
Luottamus ilman takeita.
Rakkaus, joka ei lupaa helppoutta.

Olen yhä tässä.
Ja se on rakkautta.

Olen kiitollinen jokaisesta hetkestä kanssasi. Rakastan💓.

 

Nykyaika pah ja kuulumisia

Pohdin usein nykymenon järjettömyyttä. Sitä, miten meidät jaetaan pärjääviin ja ei‑pärjääviin. Vanhempaa sukupolvea on paljon, ja monella ei ole rahaa eikä voimia pysyä nykymaailman vaatimusten tahdissa.

Nykymenolle - pah

Ennen asiat hoituivat puhelimella tai poikkeamalla paikan päällä. Joskus kirjoitettiin kirje. Ihminen kertoi asiansa omalla tavallaan, ja asiat hoituivat. Nyt ladataan sovelluksia, päivitetään jatkuvasti, opetellaan nauhoitteita ja valikkoja – usein ilman tukea. Kehitys ei aina tunnu kohtuulliselta.

Myös kohtaamiset ovat harvinaistuneet. Ajan varaaminen vaatii usein ennakkovalmisteluja ja rajattuja aikaruutuja. Samalla tämä kehitys vie aikaa myös terveydenhuollosta – aikaa, jota me sairaat tarvitsisimme eniten. Kaikki uusi ei ole pelkästään hyvää.

  Voinnistani lyhyesti.

Keuhkosyövän täsmälääkettä on nyt käytetty kolme neljäsosaa annoksesta. Hengenahdistus on lisääntynyt, vaikka perusröntgen ei sitä täysin selitä. Laboratorioarvot ovat osin parempia, osin edelleen vinossa. Jatkamme tällä annoksella, koska vaihtoehtoja ei juuri ole. Edessä on uusia kokeita ja myöhemmin TT‑kuvat.

Pyörätuoli on tulossa avuksi liikkumiseen. Käteni ovat heikentyneet, enkä pysty itse rullaamaan. Silti ajattelen – ehkä hieman toiveikkaasti – että tämäkin on vain vaihe. Että vointi vielä tasoittuu ja paranee.

Elämään on viime aikoina tupsahtanut myös huolia. Mutta näkyvissä on myös kaunista ja erilaista. Niiden varassa jaksan jatkaa – ja ottaa lääkkeeni päivä kerrallaan.

 

Nuotin vierestä

Kuva Microsoft 365 kuvakirjasto.

Elämä on enimmäkseen epätäydellistä ja epävireistä sekamelskaa.
Ja silti – hankaluuksista huolimatta – elämisen arvoista.
Lopulta ei haittaa, vaikka laulaisi ja elämäkin menisi toisinaan vähän…
nuotin vierestä.

Nuotin vierestä 

Porhallamme polkujamme,

toistemme sivuitse.

Eivät muistu tututkaan riimit,

eivät osu oikeat sanat.

Voimme kompuroia rauhassa,

laulaa nuotin vierestä.

Emmehän toistemme käänteitä

kauaa tuumia jaksa.

Hyvä on raakkua,

suoltaa omaa tarinaa.

Harvoin osuu nuotilleen.

Elää voi vähän 

nuotin vierestä.

 

Varjoista valoon

Varjoista valoon Ei mennyt keuhkosyöpäni täsmälääkkeen aloitus ihan putkeen. Koronakin tuli ja meni – onneksi kutakuinkin huomaamatta. Kesän ajan on tuntunut kuin olisimme eläneet varjoissa. Nyt yritämme taas kurkotella kohti valoa. 

Itkettäisi, ellei naurattaisi 

Itkettäisi, ellei naurattaisi Miehelläni oli koronaan sopivia oireita ja testi näytti plussaa. Syövän täsmälääkkeen aloituspäivän iltana oma koronatestini näytti myös plussaa. 
Oli kuumetta, lihaskolotuksia ja voimattomuutta – onneksi vain lyhyen aikaa. 

Täsmälääkettä otetaan kahdesti päivässä. Kahden viikon käytön jälkeen turvalabrat näyttivät, että arvot – erityisesti CK – olivat romahtaneet. Nivelkivut ovat olleet luvalla sanoen kamalia. Lihaksista tuntui katoavan voimat kokonaan. Seurasi viikon lääketauko ja uudet labrat.

Toivon, että lääkettä voidaan jatkaa. Toivon, että kehon tuntemukset ajan myötä tasaantuvat.

OmaKannasta luin kilpirauhasen imusolmukkeiden tulokset. ALK todettiin edelleen vahvasti immunopositiiviseksi. Uusia hoitovaihtoehtoja ei ainakaan vielä tullut. Toivo elää silti – vaihe kerrallaan.

Mieleeni nousi Astrid Lindgrenin Peppi Pitkätossu. Lapsuuden rohkea, omapäinen selviytyjä. Yritän etsiä ajatuksia, joiden avulla pääsisin taas eteenpäin. 

VARJOISTA VALOON

Kaikki vähän hyrskyn myrskyn,

tahtoisin olla heikun keikun.

Näyttää kieltä ja kulkea oikaisten,

sanoa universumille oikun

eikun.

 

Kurkotan varjoista valoon,

luulot ja pelot häädän

hiiteen. Nautin rytmistä, musiikin.

Laulan vierestä nuotin.

Kurkotan varjoista valoon. 

 

HANK C – Puolisoni Till The End- albumi

Hank C

Sinnikkyyden tuloksena mieheni itse säveltämät ja sanoittamat kymmenen countryhenkistä kappaletta on julkaistu suoratoistopalveluissa. Biiseihin on vuodatettu verta, hikeä ja kyyneleitä – ja ennen kaikkea loraus kaiken kestävää rakkautta.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Läpi vaikeuksien

Musiikki on ollut meille tapa selviytyä. Biisien tekeminen, soittaminen ja hiominen ovat helpottaneet kipuja ja antaneet muodon tunteille, joille ei aina ole sanoja.

Mieheni aloitti kitaransoiton teini-ikäisenä ja kappaleiden tekemisen parikymppisenä. Elämä vei välillä toisaalle: perustyö kutsui, ja matkan varrella tuli aikoja, jolloin musiikki jäi vuosiksi syrjään. Fyysinen työ ja elämän hankaluudet söivät välillä voimia ja uskoa. Silloinkin kitara pysyi ystävänä – vaikka sitä ei aina jaksanut koskea.

Mitä rakastaa, sitä pitäisi tehdä

Tavatessamme elämämme mullistui nopeasti. Mieheni on joutunut kokemaan, millaista on rakastaa vaikeasti sairasta. Meilläkin on ollut tappiomielialan hetkiä, mutta luovuttamisen sijaan olemme yrittäneet valaa toisiimme uskoa.

Intohimo on löytynyt yhä uudelleen. Se voima, joka syntyy siitä, että tekee jotakin sydämestään – ei siksi että täytyy, vaan siksi että rakastaa sitä.

Olen saanut olla mukana mieheni musiikkimatkalla: kuunnella, kommentoida, heitellä ideoita ja joskus pyöritellä riimejä yhdessä. Arjen pyörittäminen on ollut yhteistä työtä, ja musiikki on saanut kasvaa sen keskellä.

Albumi

Mieheni esikoisalbumin nimi on *Till the End*. Nimikkokappale kertoo minusta. Toivomme, että hänen musiikkinsa löytää kuulijansa. 

Kaikissa kappaleissa mieheni laulaa ja soittaa akustista kitaraa. Rumpujen rytmiä ja tempoa ohjasi Sami Laakso, basson matalat äänet ja rytminen perusta loi Jaska Prepula. Osan sovituksista teki kitaransoiton velho Jarmo Hynninen, joka soittaa levyillä myös sähkökitaraa.

Olen ylpeä mieheni musiikista. Ja ehkä vähän siitäkin, että elämäni cv:ssä lukee nyt: levylaulaja.

Hank C:n musiikki löytyy suoratoistopalveluista. Facebook-sivua voi seurata, jos musiikki puhuttelee. 

4.3.2025.LISÄTTY BLUES NEWS-lehden Pete Hoppulan arvio albumistani -!

#countrymusic #hankc #rakkaus #kiitollisuus #reunallapelottaa #tilltheend #toivo

Linkkejä:

Hank C - Spotify

Hank C - YouTuben soittolistaan linkki

HANK C Facebook-sivu

EDIT - Lisäys 15.8.2024 - Kotikutoinen video kuvistamme koostettuna - mieheni rakkauslaulu minusta Till The End

Kirjoituksia:

Vieraskynä - Puolison mietteitä

Kirjoitus ja Runo - Kontrasteja elämän

Keuhkosyöpäni on parantumaton

 kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

Kilpirauhaseni imusolmukeloistelu osoittautui TT‑kuvissa keuhkosyövän etäpesäkkeiksi. Keuhkosyöpäni on edennyt parantumattomaksi, levinneeksi IV‑asteen syöväksi. Tämä varmistui kaulan paksuneulanäytteistä.

Tupakoimattomatkin voivat sairastua keuhkosyöpään. Syytä ei aina tiedetä.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua, huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Voinnin alamäkeä

Syyskuun alussa 2020 minulle tehtiin tähystysleikkaus. Oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Molemmissa oli syöpää. Tähän asti tauti on luokiteltu paikallisesti parantumattomaksi.

Vointini alamäki on viime vuosina kiihtynyt. Syksyllä 2023 sain 20 sädehoitokertaa välikarsinan imusolmukkeiden runsaan kasvun vuoksi.

Keuhkosyövän ja keuhkosarkoidoosin yhdistelmä on ongelmallinen. Sarkoidoosi on näkynyt keuhkoissani jo vuodesta 2002 alkaen, ja se voi yhä aiheuttaa keuhkoissa ja imusolmukkeissa muutoksia. Keuhkojen huono toiminta tuntuu hapenpuutteena, jaksamisen heikkenemisenä ja suorituskyvyn laskuna. Sama koskee sydän‑ ja keuhkosarkoidoosia.

Kilpirauhasongelmat nousivat esiin jo alkuvuodesta 2020. Kevään 2021 kuvissa nähty loistelu ei tuolloin johtanut jatkotutkimuksiin. Nyt, kolmannen runsaan imusolmukeloistelun yhteydessä, asia tutkittiin kiireellisesti. 

Kaksi viikkoa sitten otettiin paksuneulanäytteet. Maanantaina sain viestin katsoa Maisa‑sovellusta. Siellä kerrottiin, että syöpäni on nyt parantumaton, levinnyt eli IV‑asteen syöpä.

Seuraavat askeleet

Kävin HUSin Syöpäkeskuksessa lääkärin ja sairaanhoitajan vastaanotolla. Keskustelimme voinnista, hoidoista ja käytännöistä. Tästä eteenpäin hoitoni jatkuu Syöpäkeskuksessa.

Sain tiedon täsmälääkkeestä nimeltä Alecensa. Olen tutustunut siihen jo aiemmin ja seurannut saman mutaation omaavien kokemuksia. KELA tekee pian päätöksen lääkkeen korvattavuudesta. Toivon, että lääke sopii ja jarruttaa syöpää pitkään – edes vähän.

Potilasoppaan tekstiä

Opettelen hyväksymistä. Ajatus ei ole täysin uusi, mutta silti tulee hetkiä, jolloin mieli horjuu. Elämänhalu on silti vahva. Koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi ja toivon saavani vielä paljon laadukkaita päiviä.

#keuhkosyöpä #reunallapelottaa #syöpä #sairas #toivo #tupakoimaton #vertaistuki

Suolaiset kyyneleet

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Pettymys, ikävä, liika kuormitus tai huonot uutiset. Ihmiselossa riittää vaikeuksia, hankaluuksia ja lokaa. Elo ei aina tarjoa parastaan. On inhimillistä – ja sallittua – antautua elämän edessä. Välillä on hyvä myöntää itselleen, että on ollut liian kauan soturina ja tsemppaajana. Meidän ei tarvitse jaksaa ihan aina.

 jos nämä sanat puhuttelevat sinua

huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

SUOLAISET KYYNELEET

Rikottuja lupauksia,

särkyneitä unelmia.

Surua, epätoivoa.

Kuormittavia aikoja,

mielialaa painavia.

 

Anna itsesi tuntea.

Itke, huuda, nyyhkytä,

suolaiset kyyneleet valuta.

 

Vastaanota toisilta

myötätuntoa, empatiaa.

 

 Luota

uuteen alkuun nousevaan.

Kyyneliin mieltä puhdistaviin,

elämää radalleen laittaviin.

 

Pahan purkautua anna.

Suolaiset kyyneleet valuta.