Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut
Tämä kirjoitus on alun perin julkaistu Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut ‑blogissa ja samannimisessä Facebook‑ryhmässä. Siskojen blogi on syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Ajatukseni pitkäaikaissairaana oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa.
Vielä olen – vielä voin
Sairausliemissä minua on keitetty liki 20 vuotta. Silti keuhkosyövän löytyminen tupakoimattomalta lamaannutti. Syöpä piti ottaa muiden sairauksieni rinnalle seuralaiseksi, joka kulkee kanssani. Vaikka elämä ei aina tarjoile parasta eikä helpointa, se voi silti olla ihan hyvää – niillä reunaehdoilla, joita kulloinkin on tarjolla.
Sairastuminen koettelee monin tavoin. Usein se muuttaa ihmissuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se aikatauluttaa elämän, määrittelee menemiset ja asettaa ehtoja elää ja olla. Terveyskontrollien kuulumiset ohjaavat muuta elämää – ne määrittävät raamit.
Joskus kuiskaan itselleni: hyvin sä vedät. Vielä jalkani nousee ja ajatukseni juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin niin kauan kuin vielä olen ja vielä voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, vaikka tiedän, että tilanne voi muuttua nopeasti.
Ajattelen, että minulla on lupa olla peloissani. Epämieluiset ajatukset ja tuntemukset saavat tulla ulos. Elämän lyödessä polvilleen asioiden tärkeysjärjestys voi muuttua tai kirkastua. Kenties voi löytää jotakin syvempää – sellaista, mitä ei aiemmin ollut uskaltanut kohdata.
Jatkoajalla – kiitollisuus
Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi jonkinlaista aivosolujen liikehdintää vielä on. Sarkasmini ja ajoittain mustakin huumori pitävät minut pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat toisinaan raskaat huvit.
Lääkärienkin mukaan olen jo ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän siis jatkoaikaa. Toivon käyttäväni sen hyvin. Haluan jakaa tietoa ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä.
Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, sillä elämä on lahja. Ajatella – tähänkin aamuun sain herätä. Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan, kuinka kauan kukin täällä vaeltaa. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni ja oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen onnekas, kun minulla on välittäviä ihmisiä ympärilläni.
Tilanteeni nyt – ei hoitoja
Sydäntilanteeni vuoksi olin PET‑kuvauksissa toukokuussa 2020. Sivulöydöksenä keuhkoista löytyi syöpäviite. Syyskuussa 2020 leikattiin keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Näistä löytyi sekä sarkoidoosi‑ että syöpäsoluja.
Syöpäni on adenokarsinooma, kolmannen asteen pahanlaatuinen ja paikallisesti levinnyt. Neljännen asteen syöpä tarkoittaa jo etäpesäkkeitä.
Sydäntilanteeni vuoksi en ole voinut saada tavanomaisia hoitoja. Tavallisesti samassa tilanteessa leikkauksen jälkeen aloitettaisiin säde‑ ja sytostaattihoidot. Syöpäsoluistani löytyi ALK‑geenin uudelleenjärjestymä, johon on täsmälääke. Lääkkeen reseptin voisin saada heti – mutta maksaja löytyisi peilistä. Kelakorvaus on rajattu vain levinneeseen, neljännen asteen syöpään.
Jos tai kun etäpesäke ilmaantuisi, täsmälääke tulisi käyttöön. Toistaiseksi syöpäseuralaiseni on ollut kiitettävän hämäläismallinen.
Oli hetkiä, jolloin oli pakko heittää aivot narikkaan, ettei pelko tai katkeruus ottaisi valtaa.
Toivo – oma
Reunalla pelottaa ‑blogissani olen käsitellyt elämän rajallisuutta. Vaikeiden asioiden käsitteleminen on vapauttavaa. Se kirkastaa oleellista ja on matka omaan elämään. Tasaan mielessäni menneisyyden mörköjä ja yritän antaa anteeksi – itselleni ja niille, jotka ovat satuttaneet.
Yritän muistaa, että tukea on tarjolla, kun vain uskaltautuu pyytämään apua. Ajattelen, että minullakin on lupa surra ja tuntea negatiivisia ajatuksia.
Minulle musiikki on tärkeä apu. Se rauhoittaa ajatuksia ja auttaa käsittelemään pelkoa ja sekamelskaa. Kuuntelen melodioita ja sanoitusten sanomaa. Musiikki voi viedä hetkessä tunnelmasta toiseen ja tuoda jopa euforiaa.
Toivo on hetkessä elämistä.
Niin kauan kuin on toivoa, on elämää.
Kirsi
