Reunalla pelottaa

Kuva Instagram Olkatoiminta

Tänään vietetään maailman sydänpäivää. Sydänyhteisön löytäminen kahdeksan yksinäisen sairasvuoden jälkeen oli minulle tosi iso asia. Harvinaisesta sydänsarkoidoosista tietoa löytyi tuolloin kovin vähän. Läheiset eivät ymmärtäneet enkä tuntenut muita samaa sairastavia. Elämä oli tavattoman raskasta. Löydettyäni vertaistuen maailmani avautui minulle tuhannesti valoisampana paikkana.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Vertaistukea kasvokkain

Pääsin 2010 sydänsarkoidoosin diagnoosin saatuani Suomen Sydänliiton järjestämään syystapaamiseen. Tapaaminen oli Sydänsarkoidoosi- ja jättisolumyokardiittin sairastuneiden ja heidän läheistensä tapaaminen. Muita sairastuneita livenä, jutustelua odotellessa, ruokatauolla, auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa. Tuli faktatietoa - oli kardiologin luento ja ravitsemus- ja liikuntatietoa.
Huikeinta oli keskustella kanssasairaiden kanssa. Kerroimme ja kuulimme toistemme kokemuksia ja tuntemuksia. Tunsimme yhteenkuuluvuutta ja huomasimme, että toiset oikeasti ymmärsivät. Melkein kaikilla oli kyynel silmänurkassa. Ja toisaalta huomatessamme kortisonin aikaansaannokset oli hyvä pistää nauruksikin - kamelinkyttyrät niskassa ja hamsterinposket. Siinä 2010 sairastuneiden isoa kortisoniannosta syövien ominaispiirteitä.
Tavallisesti ja muiden suusta kuultuna moinen olisi harmittanut, mutta meitä ulkonäöltämme muuttuneita leikinlasku ja vertailu itkunauratti.

Koin jonkinlaisen valaistumisen. Enää en ollut yksin.

Ihanan ihmeellisiä sattumia - sydänystäviä

Oli ihmeellinen sattuma, että auditoriossa viereeni istahti lähiseudultani 2 naista, joista tuli tapaamisen myötä sydänystäviäni. Ehdimme vaihtaa jonoissa ja odotellessa kuulumisia ja yhteystietomme.
Pian tuon jälkeen olin Sydänliiton asioitamme hoitavaan henkilöön yhteydessä ja ajauduin pienen joukkomme yhteyshenkilöksi. Aloin pohtia ja laatia asioita, joista tiedottaa muita.
Samaan aikaan sairauden diagnosointi alkoi nopeutua. Potilasmäärämme kasvaessa liityimme 2013 sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry:n siipien suojaan. Muutamassa vuodessa vertaistuen saralla saatiin aikaan isoja harppauksia eteenpäin. 2013 myös järjestettiin ensimmäinen sopeutumiskurssi - sairastuneille ja heidän läheisilleen. Huikeaa!

SAIRAS - ÄLÄ JÄÄ YKSIN.

Liity potilasjärjestöihin ja hakeudu vertaistuen ääreen. Voit ottaa yhteyttä myös vertaistukihenkilöihin,

OLEN IKUISESTI KIITOLLINEN SUOMEN SYDÄNLIITOLLE,

KARPATIAT RY:LLE

JA MINULLE TUKEA ANTANEILLE.

VERTAISTUKEA

MUITA SAIRASTUNEITA,

JO SANASTA YMMÄRRYSTÄ.

KOVIN TUTTUJA JA IHAN SAMOJA

TUNTEMUKSIA JA PELKOJA.

EI ENÄÄ VÄHÄTTELYÄ

VAAN MYÖTÄTUNTOA,

HALEJA JA YMMÄRRYSTÄ.