Huomaa, anna tilaa

Kuva microsoft 365 kuvapankki

Tämä aika TikTok-videoineen.
Kuka tahansa voi kommentoida mitä vain.
Huomion syövät usein raflaavat, huomiohakuiset kommentit –
ne ivaavat, kulkevat asian vierestä
tai on tarkoituksella irrotettu asiayhteydestään.

Alkuperäisen viestin punainen lanka ja tarkoitus
voivat sumentua
ja jäädä toisarvoisiksi.


Moderni, nopea aika syö oikeaa elämää

Informaation nopeutuminen, määrä ja saavutettavuus
ovat mullistaneet hyvinvoinnin keskellä elävien arjen.

Lapsuudessani kirjeen kirjoittaminen
oli puheluiden ohella ainoa tapa olla yhteydessä –
kasvokkaisten tapaamisten lisäksi.
Elämisen tahti oli verkkaisempi.

Sanomalehdissä oli jokunen palsta,
johon saattoi kommentoida – maksusta.
Jokaisella merkillä, jopa välilyönnillä,
oli hintansa.

Kokeilkaapa tehdä asunnon myynti‑ilmoitus
käyttäen 100 merkkiä
(mukaan lukien välilyönnit).
Niiden perusteella käytiin vielä 2000‑luvun alussa
asunto‑esittelyissä.

Tämä moderni, uljas aika
jättää huomaavaiset tuskailemaan.
Huomion saavat raflaavasti esiintyvät –
he, joiden kommentit voivat olla ala‑arvoisia.

Ajattelemisen arvoiset, pysäyttävät asiat
peittyvät nykyajan lokaan.
Sanoittaminen ei ole aina helppoa.

Ehkä vähemmän olisi enemmän?

Meillä jokaisella on varmasti aika ajoin
peiliin katsomisen paikkoja
elämässä, sanomisissa ja tekemisissä.

Mietin toisinaan myös blogikirjoittamiseni mielekkyyttä.
Toisaalta teen tätä yhä
vertaistuellisessa mielessä.

Toivottavasti kirjoitusteni äärelle
löytävät he, jotka tarvitsevat
muutakin ajateltavaa
kuin hetken hekotuksen –
no, niitäkin toki vähän,
toivottavasti sopivasti.

Tämä blogipaikka odottaa
hiljaisia lukijoita.
Toivon.

 

Huomaa, anna tilaa

Ihan jokaista ei kiinnosta,
mitä joka päivä tunnet.
Aivan kaikilla ei ole voimaa,
kun ne omatkin huolet painavat.

Jos joku sadattelee,
päivästä toiseen tuskailee,
mainita kai voi –
mutta anna tilaa myös toivolle.

Jos katsoisi ympärilleen,
alkaisi kiittää
ja pienestä iloita.
Kiinnostuisi, kuuntelisi,
kysyisi ja muita huomioisi.

Hoksaaisi ajan mittaan,
etteivät omat harmittavat
aina taida olla
niin huonosti ollenkaan.

Huomaa, anna tilaa –
toivollekin tulla.


Joulu saa tulla jokaiselle

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Jouluun ja joulunaikaan liittyy valtavasti odotuksia.

Pyhiin kietoutuvat perinteet, valinnat ja paineet.
Toiset karsivat, toiset nauttivat yltäkylläisyydestä.

Joulu saa tulla jokaiseen pirttiin
ja toivottavasti jokaisen mieleen.

Yhdenkään päivän ei tarvitse olla täydellinen –
ei joulunkaan.
Toivottavasti osaisimme rauhoittua
kuulemaan joulun sanomaa.

 

Joulu saa tulla jokaiselle

Moni yksin,
kuten niin usein.
Kellon raksutukseen tottuneena.

Tai
stressiä, kireää, uuvuttavaa.
Lahjoja ja herkkuja.

Lasten myötä
ihmeiden taika‑aikaa
ja kuusi tuoksuineen.

Jos hiljentyisimme muistaen
Jeesus‑lapsen syntymän
ja lupauksen Vapahtajasta.

Joulu saa tulla jokaiselle.
Kaikille Luojan luomille.

Kuva: Kirkko Suomessa Facebook – Joulukalenteri 24.12.
Teksti: “Katso joulun lasta, niin näet: toivo on enemmän kuin tunne.”


Sairastamisen opetuksia 2 – Huolehdi ja ilmoita

Vakava, pitkäaikaissairaus pakottaa tarkkailemaan kehoaan ja mieltään.
Jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut kehoonsa, sen toimintoihin tai mielen liikkeisiin, voin vannoa, että sairastaminen opettaa senkin taidon 😉
– sarkasmini, pahoittelen…


Huolehdithan

Jos jotain kaipaan niin sanotusta terveen elämästä,
niin yhtään empimättä se olisi huolettomuus.
Kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi vain olla, mennä ja tehdä.
Vilkaisu peiliin – ja menoksi.

Sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla.
Myöhemmin aamupala ja lisää lääkkeitä.
Joskus se vaatii arvojen kirjaamista:
paino, syke, verenpaine.

Jos on lyhyempikin meno,
lääkkeet on napattava mukaan,
joskus myös vesipullo.

Erityisalojen lääkäreillä ei yleensä rampata joka viikko.
Vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä
ja aikataulustaan myöhässä.

Miten olet voinut?
Kysymys on tärkeä.

Siihen valmistautuminen etukäteen on fiksua.
Jos vastaat epämääräisesti – melko hyvin, kuten ennen
lääkäri saattaa jo sukeltaa tutkimaan tuloksia,
entisiä ja nykyisiä.

Käynti voi mennä nopeasti ohi,
jos et siinä hetkessä muistakaan,
millaisia oloja ja tuntemuksia
kuukausien aikana on ollut.

Opettele kuvailemaan

… äläkä kursaile tai vähättele.

Pienet, yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset
antavat lääkärille käsitystä kokonaisuudesta.
Kantapään kautta oppii tätäkin.

Harvalla vointi on samanlainen joka päivä.
Mieti, onko päivissä eroja:
aamulla, päivällä, illalla –
ennen ruokaa tai tietyn lääkkeen jälkeen.

Jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia,
ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna,
kerro niistä.

Mieti oireita ja kysymyksiä etukäteen.
Ota lista mukaan
ja “pommita” lääkäriä heti tapaamisen aluksi.

Oireita ja vaihtelevia oloja
voi olla vain ajoittain,
joskus tekemiseen ja ponnisteluun liittyen.
Joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen,
sen tuoma väsymys
tai satunnainen flunssa tai muu vaiva.

Kuka niitä monen kuukauden takaisia muistaa,
ellei ole kättä pidempää mukana?

Tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi:
millainen kipu on,
milloin ja missä tilanteissa huono olo ilmeni.

Sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään
ja samalle kartalle kanssaan.

Kuvaa, miten haittaava asia on,
jotta lääkäri voi pohtia,
ovatko oireet merkki sairauden pahenemisesta.
Tarvitaanko tutkimuksia –
millaisia ja kuinka pian?

Tai pitäisikö lääkitystä säätää,
annosta suurentaa tai pienentää,
ehkä kokeilla toista lääkettä tai hoitoa.

Valmistautumista, kuvailua ja yhteistyötä
tarvitaan lääkärin ja hoitohenkilöstön kanssa.

Sairas haluaa voida tilanteeseensa nähden
mahdollisimman hyvin.
Eikö niin?


Tavoitteena optimaalinen vointisi

Suosittelen pitkäaikaissairasta
pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa.

Sellaista, jossa näkyvät:

  • lääkkeen nimi
  • vahvuus
  • annos ja kappalemäärä
  • ajankohta (aamu–päivä–ilta, ennen tai jälkeen ruoan)

Kirjaa listaan myös kaikki satunnaisesti käyttämäsi lääkkeet
ja muut terveyttä tukevat tuotteet.

Apteekissa voidaan huomata
päällekkäisyyksiä tai yhteisvaikutuksia.
Siksi on hyvä antaa lääkelista
aina lääkärille
ja tarvittaessa myös apteekissa.

En suosittele luontaistuotteiden tai rohtojen käyttöä.
Jos käytät, uskallathan kertoa niistä lääkärillesi?
Niiden yhteisvaikutuksia
ei ole tutkittu kaikkien lääkkeiden kanssa.
Jotkin ainesosat voivat heikentää
tai voimistaa lääkkeiden vaikutusta.

Mahdollisimman toimintakykyinen

Mielellään jokainen meistä olisi
ilman yhtäkään lääkettä.

Tosiasia kuitenkin on,
että vakavasti sairas haluaa yleensä olla elossa –
ja mahdollisimman toimintakykyinen.

Usein tämä tarkoittaa sitä,
että lääkkeiden avulla
voi mennä ja tehdä.

Jokaisella lääkkeellä on pitkä lista
mahdollisia haittavaikutuksia.
Joskus haitat tulevat heti,
toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen.

Lääke tai lääkkeiden yhteisvaikutus
voi tehdä käytöstä mahdotonta
tai jopa hengenvaarallista.

Silloin on otettava yhteyttä hoitopaikkaan
ja kerrottava havainnoista.
Lääkäri pohtii ratkaisua:
korvaava lääke, annosmuutos tai muu vaihtoehto.

Varmista, että sairaustiedoissasi –
myös OmaKannassa –
on kirjattuna ne vakavat lääkereaktiot,
joiden vuoksi et enää saa käyttää tiettyjä lääkkeitä.

Kirjaa nämä myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan.
Siksi, että joskus voi olla hätä,
etkä pysty itse kertomaan mitään.

Minun tahdistimen asennukseni viivästyi 30 minuuttia,
kun kolmen ammattilaisen yhteistyönä
pohdittiin sopivaa antibioottia.

Joskus on parempi varmistella liikaa
ja etukäteen
kuin sokeasti luottaa siihen,
että kaikki menee kuin Strömsöössä.


Sarkastinen loppukevennys…

Tätä en suosittele.
Tämä on huumoria 😉

Sairastamisen opetuksia 1 – Elämä muuttuu

Sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä
voi muuttua hetkessä
tai salakavalan hitaasti –
väliaikaisesti tai lopullisesti.

Pitkäaikaissairaan ja hänen läheistensä elämä
muuttuu kriisin tai kriisien myötä.


Voimavarat ja muiden suhtautuminen

Sairastamisen alussa – sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen –
oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista.

Sairas voi saada osakseen
välttelyä, kauhistelua, pahoittelua ja utelua.
Onni on, jos joukossa on myös avuntarjoajia,
kuuntelijoita ja lohduttavia, kannustavia olkapäitä.

Aina on kuitenkin myös heitä,
jotka kertovat, miten naapurin kumminkaimakin
kuoli tuohon sinun kamalaan sairauteesi.

Voi kuulla monia tahdittomia kommentteja
elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön.
Ihan ilmaiseksi sairas voi saada kehotuksia
liikkua ja syödä, meikata
tai ihan vain sisuuntua.

Kommentteja pukkaa lähes kaikesta
maan ja taivaan välillä.

Moni ei jaksa tutkia faktatietoa
eikä kuunnella aidosti
sairastuneen kokemuksia, mietteitä ja tuntemuksia.
Valitettavan usein moni niin sanottu ystävä
katoaa rinnalta.

Tuntuu, ettei monikaan ole lopulta halukas
ymmärtämään sairastuneen –
ja usein myös hänen läheistensä –
elämän muuttumista.

Henkinen kantti on koetuksella.
Epävarmuus ja pelot kolkuttelevat,
syövät yöunia ja elämänuskoa.

Terveysmenot ja ulkonäkö

Terveysmenot vievät aikaa.
Ne on sovitettava muun elämän menoihin.

Sairaan on muistettava koko edellisen jakson
oirehdintansa ja voinnin vaihtelut.
Oliko jotain epämääräistä tai uudenlaista oloa,
joka voisi liittyä sairauteen
tai olla lääkkeiden aiheuttamaa?

Työelämässä olevilla sairailla
kiire ja paine voivat kasvaa,
jos tekemättömät työt odottavat.
Monella työpaikalla kuormitusta
kevennetään vasta pakon edessä.

Sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin.
Voi laihtua tai lihoa.
Ulkonäkö voi ajoittain olla
hyvin erilainen kuin ennen sairastumista –
juopolta, narkkarilta, raskaana olevalta
tai huonokuntoiselta näyttävä.

Voi huomata toisten kysyvät katseet
tai juoruilun ja arvailun.

Jaksaminen ei ole entisellään.
Usein sairas yrittää kovasti olla kuten ennen.
Halu olla kuin muut on suuri –
vielä vuosienkin sairastamisen jälkeen.

Silti on usein pakko priorisoida:
valita, mihin voimansa riittävät.
Heikentyvän toimintakyvyn myötä
on karsittava ja kieltäydyttävä.

On pakko kuormittaa muita asioillaan
ja opeteltava pyytämään apua.

Elin‑ ja seurapiiri

Sairaan tekemisen kirjo, menot,
elinpiiri ja seurapiiri usein kutistuvat.

Tavalliset kontaktit voivat vähitellen
korvautua kanssasairailla ja heidän läheisillään.
Voi huomata, ettei jaksa enää selittää, perustella
tai pohtia kummastelevia ja sääliviä katseita.

Joskus – tai usein – sairas voi näyttää hyvältä.
Hyvinvoivan ulkonäön perusteella
hänen saatetaan olettaa parantuneen
tai voivan kuten ennen.

Ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa.
Se, miltä näyttää, ei aina kerro totuutta.
Kroppa voi olla romuna ja kivuissa,
vaikka ulospäin näyttäisi tavalliselta.

Voi olla kova ponnistus
jaksaa seurustella edes hetki
sillä tavalla tavallisesti.

Moni voi pitää sairasta itsekkäänä,
vaikka hän ei vain jaksa entiseen tapaan
kaikenlaisia asioita.

Rutiinit

Rutiinit helpottavat ketä tahansa,
mutta erityisesti ne auttavat sairasta.

Yritys pysyä tavallisen elämän rytmissä
voi estää putoamasta
sohvan mustaan aukkoon.

Usein sairas pystyy nostamaan itsensä ylös
ja tekemään jotain pientä.
Tylsäkin tekeminen voi joskus olla
lääkettä.

Usein sairas vähän voi –
mutta joutuu valitsemaan,
mikä on tärkeää ja mikä vähemmän.
Pakko opettaa priorisoimaan,
luovimaan ja karsimaan.

Jos toiset tekevät isoja asioita,
sairas voi tehdä pieniä hyviä tekoja.

Muistathan:
hymy, kiitos ja kannustus lämmittävät.
Valmis voileipä on ravitseva palvelus
ja arkisen välittämisen osoitus.

Menojen vähentyessä
yhteyttä voi pitää ystäviin –
usein kanssasairaisiin.
Vertaistuessa on aidosti voimaa.

Voimme oppia huomioimaan,
myötäelämään
ja näkemään,
mitkä asiat elämässä ovat lopulta tärkeitä.

Olet elävä esimerkki –
opettamalla muille elämästä
ja siitä, mikä todella merkitsee.


Pienen ihmisen tarina

Sopeudumme siihen, mikä eteemme osuu.
Aina jossakin ajassa, aina jollakin tavalla.
Kannamme hiljaista toivoa siitä, että jäljellä olevat päivämme olisivat hyviä – tai ainakin merkityksellisiä.

Syntymän ja kuoleman väliin jää elämä.
Maailma oli keskeneräinen, kun synnyimme,
ja keskeneräiseksi se jää myös silloin, kun poistumme.
Me tulemme osaksi jotakin, joka alkoi ennen meitä
ja jatkuu jälkeemme.

Siitä kaikesta rakentuu pienen ihmisen tarina.

Kiitos, että pysähdyit-

Jos sanat jäivät kulkemaan mukanasi,
kirjoitan ajatuksiani myös Facebookissa ja Instagramissa.


Se on monen sattuman summa.
Ympäristöjen, kohtaamisten, sanojen ja vaikenemisten.
Niin kuin kaste, joka aamulla asettuu niityn ylle,
tai tuulen mukanaan kuljettamat siemenet,
kasvamme ja hioudumme – usein huomaamattamme –
kokemustemme kerroksiksi.

Meitä ei luotu valmiiksi.
Meidät luotiin oppimaan.

Askeleemme ovat aluksi haparoivia.
Taaperruksemme piirtää pieniä viivoja elämän pintaan,
jälkiä, jotka eivät aina näy kauas
mutta joilla on meille itsellemme paino.
Niistä viivoista, niiden risteämistä ja katkeamisista,
muodostuu kertomus, jota kannamme mukanamme
ja jota toisinaan opimme katsomaan lempeämmin.

Se on pienen ihmisen tarina.
Hiljainen, epätäydellinen – ja siksi tosi.

 

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Lääkekorvausjärjestelmä on hallinnollinen himmeli, joka vaatii täysremontin. Nykyisellään se on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen – ja samalla kallis ylläpitää.


Päällekkäishallinto maksaa – ja sairastuneet maksavat eniten

Suomessa järjestelmiä paikataan pala palalta, kun puutteet tulevat esiin. Ajan myötä syntyy tilkkutäkki, jossa päällekkäisyydet, tulkintaongelmat ja moninkertainen hallinto hidastavat päätöksiä ja heikentävät yhdenvertaisuutta. Lääkekorvausjärjestelmä on tästä selkeä esimerkki.

Euroopan lääkevirasto EMA arvioi lääkkeiden tehon ja turvallisuuden laajalla asiantuntijatyöllä. Näiden arvioiden pohjalta tehdään EU-tason päätökset. Tästä huolimatta Suomessa lääkkeet kulkevat vielä usean lisäkierroksen: FIMEA laatii yhteenvedon, PALKO tekee oman suosituksensa ja lopulta KELA ratkaisee yksittäisen potilaan korvattavuuden HILAn linjausten perusteella.

Tämä moninkertainen käsittely ei tuo lisäarvoa potilaalle, mutta lisää hallintoa, viivettä ja kustannuksia. Päätöksiä tehdään eri toimijoissa eri perustein, mikä heikentää järjestelmän läpinäkyvyyttä ja ennakoitavuutta.

HILAn ja PALKO:n toimintatavat poikkeavat toisistaan myös taloudellisesti: HILA neuvottelee lääkeyhtiöiden kanssa hinnoista ennen päätöksiä, kun taas PALKO tekee ratkaisunsa tukkuhintojen perusteella. Lopputuloksena syntyy järjestelmä, jossa logiikka vaihtuu lääkemuodon ja hoitopaikan mukaan.

Toivon, että lääkekorvausjärjestelmä nostetaan kokonaisuutena pöydälle. Sitä on yksinkertaistettava, päällekkäisyyksiä purettava ja päätöksentekoa selkeytettävä. Mukaan on otettava myös sairastuneet ja potilasjärjestöt.

Yhdenvertainen ja toimiva järjestelmä ei ole vain oikeudenmukaisempi – se on myös taloudellisesti järkevämpi. Tässä olisi hallitukselle todellinen säästökohde.

Linkit

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus


Elo pienen ihmisen

Kuva Päivi Purasmaa

Olen miettinyt 
ajan riittämättömyyttä
 ja keskeneräisyyttä.

Maailma muuttuu.
Elämä muokkaa meitä
- Iihan jokaista.

Kaikkeen emme voi varautua,
eikä kaiken
tarvitsekaan muuttua.


ELO PIENEN IHMISEN

Elo pienen ihmisen
eksyttää ja kampittaa,
antaa oppituntejaan.

Se tarjoaa ilonhetkiä ja toivoa,
helliä ja kuumia hyväilyjä.
Se kaivaa uurteensa kehoon
ja piirtää muistoja mieleen,
jättäen parhaat lämmöksi.

Ehkä elämän oppi onkin
antautua päivien virtaan,
poimia muistoista ne hyvät ja kauniit,
matkan varrella mieleen painuneet.