Reunalla pelottaa: tammikuuta 2022

Hiljaisuus

Melusaasteen keskellä mieli ja ajatuksemme kuormittuvat. Hiljaisuus kertoo usein enemmän kuin tuhat sanaa. Sanattoman ja sanomatta jätettävän. Katseesta, eleistä, olemuksesta voimme aistia, tunnistaa ja ymmärtää paljon. Joskus hiljaisuus antaa meille tilaa hengittää syvemmin. Se voi eheyttää, lähentää ja parantaa.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

On taito oppia olemaan hiljaa

... itsekseen ja myös yhdessä. Hiljaisuudessa voimme voimaantua, sillä aistit ovat valppaina. On lohdullista vetäytyä omaan rauhaan. Hiljaisuuteen, paikkaan ja hetkeen, jossa ei tarvitse olla vuorovaikutuksessa muihin. Hiljaisuuteen rauhoittuminen tekee hyvää aivoille ja sielulle.

HILJAISUUS

REPUSSA PAINONA ANNETUT

MUISTOINA KAUNIIT JA KEVYET.

ON HYVÄKSYVÄ HILJAISUUS.

RAUHA JA LUOTTAMUS.

TURHA ON POISTUNUT JA

SISÄLTÄ VAHVISTANUT.

TAIVALLAN LUOTTAEN

KORKEIMPAAN NOJATEN.

HYVÄKSYVÄSSÄ HILJAISUUDESSA

VOI LÖYTÄÄ TYYNEYDEN,

RAUHAN JA MIELEN EHEYDEN.

HETKELLÄ HILJAISUUDEN

IHAN TÄRKEIMMÄT OIVALLETAAN.

#mielenrauha #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Kohdallaan

Keski-iässä on jo matkaa taitettu ja kokemuksia on kertynyt. Uskaltaa jo sanoittaa tyhmiäkin tuumailujaan. Kenties jotain oleellista ja tärkeää on jo oppinut. Vaikeina aikoina osaa nojata aiempiin hyviin hetkiin, parempiin aikoihin ja kokemuksiin. Huomaa ihan mitättömiä ja tärkeitä.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

KOHDALLAAN

KUUNTELEN MUSIIKKIA

IHANAA MIELEN RUOKAA.

ON AIKAA PARANTAA MAAILMAA.

VOIN IHMETELLÄ ATOMIRAKENTEITA

JA TARKKAILLA ORAVAN TOUHUJA.

VOIN SUUNNITELLA SUURENMOISIA

JA KERTAKAIKKISEN MITÄTTÖMIÄ.

VOIN UNOHTAA EPÄVARMUUDEN

JA TULEVAN PELKÄÄMISEN.

LÄSNÄ ON TYYNEYS

JA HYVÄKSYVYYS.

ELÄMÄSSÄ, MONI ASIA ON

IHMEEN HYVIN KOHDALLAAN.

#armo #kiitollisuus #mielenrauha #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Itsetutkiskelua

Ahdistuksen alla

Jos voisin

Kuosissaan

Aurinko hellii jo

Rakkaalle

Itsetutkiskelua

Kukaan meistä ei ole koskaan niin fiksu eikä vanha, ettei voisi oppia uutta - myös itsestään. Elämä tuo jokaisen elämään kaarteita, mutkia ja kompastuksen paikkoja. Usein matkalle osuu kipeitä ja vaikeita asioita. Yhtäkaikki, olemme kaikki tässä elämässä oppimatkalla. Saamme katsella eteen ja ympärilleen. Toisinaan on hyvä miettiä ihan vaikka omaa itseämme.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

ITSETUTKISKELUA

MEILLE KAI OPIKSI ANNETAAN

KIPU JA SIELUN TUSKA.

KULJETTAVAKSI

AINUTKERTAINEN,

ERITYINEN MATKAMME.

HIDASTAEN

VOI LÖYTÄÄ TYYNEYDEN.

REPUSSA

ELETYN KOKEMUSTA.

MÄÄRÄNPÄÄN -

JA PERIMMÄN OIVALLUSTA.

#armo #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #sydän #toivo

Kirjoituksia:

Sydänlihassairaus Hypertrofinen kardiomyopatia

Hypertrofinen kardiomyopatia tarkoittaa sydänlihaksen liiallista paksuuntumista, joka heikentää sydämen pumppaustoimintaa. Sairaus on useimmiten perinnöllinen sydänlihassairaus. Sairaus alkaa usein jo nuorena mutta voi aiheuttaa oireita vasta keski-iässä. Useimmat geenivirheen kantajat ovat pitkään oireettomia tai vähäoireisia. Jos oireita ilmenee, tyypillisiä ovat rasitushengenahdistus ja -rintakipu sekä rytmihäiriötuntemukset.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Diagnoosin jäljille

Sairaus voi paljastua esimerkiksi sydänfilmin perusteella. Yleisin oire on rasituksessa tuntuva hengenahdistus, mutta jopa tajunnan menetykseen johtava rytmihäiriökohtaus ja äkkikuolema ovat mahdollisia. Hypertrofinen kardiomyopatia on nuorilla ja urheilijoilla yleisin sydänperäisen äkkikuoleman syy. Kun ultraäänitutkimuksessa todetaan paksuntunut sydänlihas, pohditaan ensin, onko paksuntumalle muita syitä. Niistä tavallisimmat ovat pitkään jatkunut koholla oleva verenpaine tai läppävika (aorttaläpän ahtauma). Myös anabolisten steroidien käyttö voi aiheuttaa sydänlihaksen paksuntumisen. Sydämen rytmin pitkäaikaisnauhoituksella (Holter-tutkimus) ja rasituskokeella pyritään arvioimaan henkilön riskiä saada henkeä uhkaava rytmihäiriö. Jos sydämen ultraäänitutkimuksessa näkyvyys ei ole riittävä, voidaan tarvita sydämen magneettitutkimusta lisäselvityksenä.

Periytyvyys

Ilman kohonnutta verenpainetta, läppävikaa tai muuta sydäntä kuormittavaa tekijää kehittynyt paksuntava sydänlihassairaus on yleensä periytyvä. Usein sairauden aiheuttava geenivirhe voidaan todeta verikokeen avulla. Tällaisten potilaiden lähiomaisten sairastumisvaara kannattaa selvittää samalla tutkimuksella. Jos tutkimuksessa todetaan geenivirhe, tehdään oireettomillekin sydämen kaiku- eli ultraäänitutkimus. Tuoreessa FinHCM-tutkimuksessa todettiin, että geenitestauksella pystytään nykyisin löytämään geenivirhe noin 40 %:lla suomalaisista potilaista. Tämä tarkoittaa sitä, että kaikkia geenivirheen kantajia testaus ei löydä. Suomessa neljä yleisintä geenivirhettä selittää noin 28 % tapauksista.

Kun potilaalla todetaan paksuntava kardiomyopatia, kannattaa geenitesti tehdä. Jos testi on positiivinen, hypertrofista kardiomyopatiaa sairastavien lapset, sisarukset ja vanhemmat suositellaan tutkittaviksi kardiologisella poliklinikalla. Ensimmäisen asteen sukulaiset kuten omat lapset on helppo testata kyseisen geenivirheen suhteen ja tulos on selkeä. Tilanteen tekee mutkikkaammaksi se, että vaikka sisaruksilla olisi sama geenivirhe, sairaus ei näyttäydy heillä samanlaisena. Tämä tarkoittaa sitä, että vaikka toisella olisi oireita, toinen voi olla oireeton. Siitä syystä oireettomia geenivirheen kantajia seurataan EKG:llä ja sydämen ultraäänitutkimuksella. Jos potilaan geenivirheen nimeä ei löydetä, ensimmäisen asteen sukulaisille tehdään kuitenkin perustutkimukset eli EKG ja sydämen ultraäänitutkimus sairauden seulontakokeina.

Hoito ja ennuste

Sairaalloisesti paksuuntunutta sydänlihasta ei voida hoidolla saada normaaliksi. Sydänlihaksen paksuntumista ei voi estää tai pysäyttää lääkehoidolla. Sydänlääkkeillä oireita voidaan lievittää. Beetasalpaaja-lääkkeitä voidaan kuitenkin käyttää oireiden ja rytmihäiriöiden hillitsemiseksi. Suuren rytmihäiriövaaran takia kilpaurheilun kaltaista rajua ruumiillista ponnistelua tulee välttää. Suurella osalla potilaista rytmihäiriön vaara on vähäinen ja ennuste vastaa normaaliväestön ennustetta. Osalla potilaista rytmihäiriöön liittyvä äkkikuoleman vaara on kuitenkin huomattavan suuri, ja he tarvitsevat rytmihäiriötahdistimen. Sairastuneilla pyritään välttämään eteisvärinää, ja usein toistuvat rytminsiirrot ja rytmihäiriön estolääkitys amiodaroni-lääkkeellä voi olla tarpeen. Jos potilaan sydänlihaksen paksuntuma on erityisen hankala eli sydänlihaksen paksuuntuminen rajoittaa verenvirtausta vasemman kammion ulosvirtauskanavassa, paikallista paksuntumaa voidaan joutua käsittelemään sydänleikkauksella tai katetritoimenpiteellä.

Kaikille kuuluu elintapahoito eli terveelliset elintavat. Nikotiinituotteita ja alkoholia on syytä välttää. Liikunta on suositeltavaa, mutta raskaita ponnisteluja vaativa urheilu tai kilpaurheilu ovat kiellettyjä. Jos ilmenee eteisvärinää, käytetään antikoagulaatiohoitoa tavalliseen tapaan. Ennuste vaihtelee normaalista eliniästä aina todella harvinaiseen sydänsiirtoon asti.

Potilasjärjestö Karpatiat ry

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys. Se on myös yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen nettisivulta löydät tietoa ajankohtaisista asioista ja yhdistyksen toiminnasta. Karpatioiden nettisivujen kautta saa tietoa ja tukea. Sairastuneet läheisineen voivat osallistua paikallistapaamisiin, jossa on erilaista toimintaa ja verratonta vertaistukea. Karpatioilla on oma painettu jäsenlehti. Vuositapaamisessa on mahdollista tavata eri puolilta suomea olevia muita sairastuneita läheisineen. Etenkin nyt korona-aikana on ollut myös etätapaamisia. Yhdistys järjestää myös sopeutumisvalmennuskursseja sairastuneille. Facebookissa toimii vilkas ryhmä kaikille sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Karpatiat ja Sydänsarkoidoosiin sairastuneet-ryhmät ovat vertaistukihenkilöiden vetämiä. Sekä sairastuneet että heidän läheisensä voivat olla myös yksityisemmin yhteydessä vertaistukihenkilöihin.

Olen koostanut omavaltaisesti kirjoituksen hyötykäyttäen kolmea ensimmäistä linkkiluettelon linkkeissä olevia tietoja. Kuvat Microsot 365 kuvapankista,

Linkkiluettelo:

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala Hypertrofinen kardiomyopatia

Duodecim Raimo Kettunen Sydänlihasta paksuntava kardiomyopatia

Terveyskylä - Hypertrofinen kardiomyopatia

Sydän.fi - apua ja tukea vertaistuki

Karpatiat ry - tukea sydänlihassairaille

#hypertrofinenkardiomyopatia #kardiomyopatia #karpatiat #reunallapelottaa #sairas #sydan #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sairastuneet ja läheiset

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus kardiomyopatia oireilee monin eri tavoin. Yleisin kardiomyopatia on sydänlihasta laajentava eli dilatoiva muoto. Oireeton sairaus voi tulla esille suurena sydänvarjona thoraxkuvassa tai poikkeavana EKG-löydöksenä. Oireet ovat tavallisia sydämen vajaatoiminnan oireita. Tyypillisimpiä ovat lisääntynyt väsyvyys, uupumus, hengenahdistus ja turvotukset. Myös eteisvärinä on tavallinen.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Diagnoosin jäljille

Sairastumisen lkuvaiheen tavallisia oireita ovat rasitushengenahdistus, rytmihäiriöt ja ei-rasitukseen liittyvät rintakivut, pidemmälle ehtineessä vaiheessa sydämen vajaatoiminta turvotuksineen. Lääkärin kliinisen tutkimuksen ohella sydänfilmi eli EKG ja sydämen ultraäänitutkimus ovat perustutkimuksia. Laajentavaa kardiomyopatiaa sairastavan potilaan EKG on lähes aina poikkeava. Diagnoosin varmistaa sydämen ultraäänitutkimus, jossa havaitaan laajentunut ja tavallista huonommin supistuva vasen kammio. Pumppaustoimintaa kuvaava EF-luku (ejektiofraktio) on alentunut. Sydämen laajentumisen johdosta saattavat eräät sydämen läpät vuotaa. Verikoetutkimukset valikoidaan tapauskohtaisesti. Thorax-röntgenkuvassa voidaan nähdä suurentunut sydän. Usein sairaus löydettäessä on sydämen vasen kammio laajentunut merkittävästi ja sen pumppauskyky on heikentynyt.
Yleensä todetaan myös kammion seinämän ohenemista. Joukko erityyppisiä sydänsairauksia saattaa kuormittaa vasenta kammiota ja sitä kautta aiheuttaa sen liiallisen laajenemisen; siksi jokaisen potilaan kohdalla jatkoselvittelyt tehdään yksilöllisesti. Joskus lisäselvityksenä saatetaan tehdä sydämen magneettikuvaus, mutta tämä ei ole välttämätöntä. Muilla tutkimuksilla, kuten sepelvaltimoiden varjoainekuvauksella tai sydänlihaksen biopsialla eli näytepalalla selvitetään tarvittaessa muita sydänlihasta vaurioittavia sairauksia.

Taustasyyt, perinnöllisyys ja muut syyt

Monet erilaiset taustasyyt voivat aiheuttaa laajentavaa kardiomyopatiaa. Aina syytä ei löydy. Silloin sairautta kutsutaan idiopaattiseksi dilatoivaksi kardiomyopatiaksi. Sepelvaltimotauti sekä vaikeat läppäviat tulee poissulkea sairauden taustalta. Pitkäkestoinen nopea rytmihäiriö voi aiheuttaa sydämen laajenemista ja supistumisen heikentymistä. Tavallisesti kyseessä on pitkään jatkunut hoitamaton, muutoin oireeton sydämen eteisvärinä tai -lepatus.

Sairaus voi olla myös perinnöllinen tai useassa tapauksessa perimmäinen syy sairastumiseen jää avoimeksi. Kun geenejä ja niiden virheitä on opittu tutkimaan yhä laajemmin, on havaittu, että jopa 30–50 % dilatoivasta kardiomyopatiasta esiintyy suvuttaisesti eli on ns. periytyvää muotoa. Sairautta aiheuttavia geenivirheitä tunnetaan lukuisia, joista jokainen selittää pienen osan tautitapauksista. Vaikka sairaus olisikin periytyvä, geenitestillä voidaan varmistaa vain pieni osa tautitapauksista, arvioiden mukaan noin 15–25 %.
On arvioitu, että alkoholi, muut päihteet tai esim. syövän hoidossa käytettävät lääkkeet saattavat myötävaikuttaa sairauden syntyyn. Viruksen aiheuttama sydänlihastulehdus saattaa käynnistää reaktion, joka johtaa dilatoivaan kardiomyopatiaan vuosien kuluessa. Muut harvinaisemmat syyt ovat raskauteen liittyvä peripartaalinen kardiomyopatia. Laajentavaa kardiomyopatiaa on kuvattu myös seuraaviin sairauksiin liittyviksi: kilpirauhasen toimintahäiriöihin, diabetekseen, ylipainoon, sydänsarkoidoosiin ja reumasairauksiin.

Hoito ja ennuste

Sairauden hoito kohdistuu taustasairauteen. Sydämen vajaatoimintalääkitys on tärkeä hoitomuoto tässä sairaudessa; erityisesti silloin, kun aiheuttavaa tekijää ei tiedetä. Lääkehoito on useimmiten pysyvä, vaikka lääkehoidolla saataisiinkin suotuisa vaste vasemman kammion laajenemiseen. Terveet elintavat, kuten liikunta, sydänterveellinen ravinto, nikotiinittomuus, alkoholin käytön rajoittaminen ja normaalipainon tavoittelu kuuluvat asiaan. Sydämen vajaatoimintatahdistin voi auttaa monia. Koska potilailla on usein myös taipumusta rytmihäiriöihin, saatetaan tarvita rytmihäiriötahdistinta. Äärimmäisessä tilanteessa voidaan joutua etsimään uusi sydän, eli hoito on sydämensiirto. Dilatoiva kardiomyopatia on yleisin syy sydämensiirtoon.

Ennuste riippuu pitkälti aiheuttajasta. Jos taustalla on ollut pitkäkestoinen nopea eteisvärinä, voi kardiomyopatiasta toipua kokonaan, kun rytmihäiriö on hoidettu. Ennuste siis vaihtelee todella runsaasti, lähes tavallisesta eliniän ennusteesta aina sydämensiirtoon asti (ja kaikkea siltä väliltä).

Potilasjärjestö Karpatiat ry

Olen koostanut omavaltaisesti kirjoituksen hyötykäyttäen kaikkia allaolevan linkkiluettelon linkkien tietoja.
Kuvat Microsot 365 kuvapankista.

Linkkiluettelo:

Duodecim Tiina Heliö Dilatoiva kardiomyopatia

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala Laajentava kardiomyopatia

Terveyskylä Dilatoiva kardiomyopatia

Peripartaalinen eli raskauteen liittyvä kardiomyopatia

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala - Peripartaalinen kardiomyopatia

Sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat

#dilatoivakardiomyopatia #kardiomyopatia #karpatiat #reunallapelottaa #sydan #sydanlihas #sydanfi #vertaistuki

Kirjoituksia:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti

Sairastuneet ja läheiset

Kokemukseni - Töissä sairaana

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Hypertrofinen kardiomyopatia

Parantumattomasti sairas

Sydänlihassairaus Kardiomyopatia

Kardiomyopatia tarkoittaa sydänlihaksen sairastumista. Kardiomyopatian muotoja on useita erilaisia. Sydänlihassairaudet aiheuttavat sydänlihaksen kroonisen eli pitkäaikaisen sairastumisen. Ne voivat olla pitkään oireettomia ja paljastua sattumalta keuhkoröntgenkuvasta tai sydänfilmistä (EKG). Usein ensioireena on fyysisen suorituskyvyn lasku, leposykkeen nousu, tykytys tai muu rytmihäiriö, myöhemmin hengenahdistus ja lopulta sydämen vajaatoiminnasta johtuva turvotus.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Muista sydänlihassairauksista

Kaikkien sydänlihassairauksien toteamisessa sydämen kaikututkimus eli ultraäänitutkimus on tärkeä ensitutkimus. Kohonneen verenpaineen aiheuttamaa sydänlihaksen paksuuntumaa tai sydämen laajentumaa ei pidetä kardiomyopatiana. Sairastetun sydäninfarktin tai muutoin sepelvaltimotaudin aiheuttamaa sydämen laajentumaa ei pidetä kardiomyopatiana, vaikka joskus puhutaankin ”iskeemisestä kardiomyopatiasta”.

Oireet ja taustasyyt

Kardiomyopatioita on erityyppisiä. Tavallisimmin kardiomyopatiat aiheuttavat sydämen vajaatoiminnan oireita. Vajaatoiminnan oireet ovat varsin moninaisia, kuten hengenahdistusta, väsymystä, voimattomuutta ja pidemmälle edetessään turvotuksia alaraajoissa ja vatsalla. Useisiin kardiomyopatioihin liittyy myös rytmihäiriöitä ja leposykkeen nousua. Jo oireettomillakin sydänfilmi (EKG) on usein epänormaali, mutta sydämen ultraäänitutkimus varmistaa diagnoosin.
Sairauden taustasyy voi olla periytyvä tai hankinnainen, eli jonkin ulkoisen tekijän aiheuttama. Aina kardiomyopatian syytä ei etsinnöistä huolimatta löydy. Sairastua voi jo nuorellakin iällä. Kardiomyopatiat ovat usein periytyviä, joten siihen sairastuneiden oireettomatkin lähiomaiset kannattaa tutkia.

Kardiomyopatian muotoja on erilaisia

Yleisimmät kardiomyopatioiden muodot ovat sydäntä laajentava eli dilatoiva, sydänlihasta paksuntava eli hypertrofinen ja sydänihasta jäykistävä eli restriktiivinen muoto. Muita harvinaisempia kardiomyopatioita ovat oikean kammion arytmogeeninen sairaus ja trabekuloiva muoto , joka on saanut nimensä poikkeavista rakenteista sydämen sisäosissa. Erittäin harvinainen sydänlihassairaus on Takotsubo, josta käytetään myös nimitystä Särkyneen sydämen oireyhtymä.

Hoito, sairauden kulku ja ennuste

Kardiomyopatiaan sairastunut tarvitsee ainakin lääkehoitoa ja kardiologista seurantaa. Kardiomyopatioiden hoito on sydämen vajaatoiminnan ja rytmihäiriöiden tai niiden vaaran hoitoa. Sydämen vajaatoimintaa hoidetaan lääkityksellä ja joskus vajaatoimintatahdistimella. Rytmihäiriöitä hoidetaan lääkkeillä ja tarvittaessa rytmihäiriötahdistimella eli sisäisellä defibrillaattorilla. Itsehoitona sydänterveelliset elintavat ovat itsestäänselvyys. Esimerkiksi alkoholin käyttö on hyvä pitää minimissä.

Kardiomyopatian sairauden kulku ja ennuste riippuu suuresti aiheuttajasairaudesta. Monissa kardiomyopatioissa oikeanlaisen lääkityksen ja hyvien elintapojen avulla sairaus saattaa olla vuosia tasapainoinen, sellainen että potilas voi käydä työssä, matkustaa ja elää normaalia elämää.

Toisaalta eräisiin harvinaisiin kardiomyopatioihin voi liittyä äkkikuoleman vaara, ja joskus saatetaan tarvita sydämensiirtoa. Kuitenkin eräissä tapauksissa, kuten esimerkiksi nopean rytmihäiriön aiheuttamassa dilatoivassa kardiomyopatiassa potilas voi toipua täydellisesti, kun aiheuttajaongelma on hoidettu.

Potilasjärjestö Karpatiat ry

Tekstin koostamiseen olen vapaasti yhdistellyt ja käyttänyt tietoa sekä Sydän.fi:n Anna-Mari Hekkalan että Lääkärikirja Duodecim Kardiologian erikoislääkäri Raimo Kettusen kirjoituksista kardiomyopatioista (linkit alla). Alla olevassa linkkiluettelossa on em. kirjoituslinkkien lisäksi myös hyväksi havaitsemani Terveyskylään linkki. Linkit myös Karpatiat-yhdistyksen sivuille ja Sydän.fi: apua ja vertaistukea sivulle. Kannattaa tutustua!

Kuvat Microsoft 365 kuvapankista.

Tekstin koostamiseen on lainattu infoa linkkiluettosssa mainituista lähteistä itse muokaten:

Linkkiluettelo:

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala Kardiomyopatioista

Lääkärikirja Duodecim Kardiologian erikoislääkäri Raimo Kettunen Kardiomyopatioista

Terveyskylä - tietoa kardiomyopatiasta

Sydänlihassairaiden potilasyhdistys Karpatiat

Sydän.fi - apua ja tukea, vertaistuki

#kardiomyopatia #karpatiat #sydan #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavas

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu Sairastamisen sarja on kirjoituksia, jonka osat 2-6 löytyvät blogista joulukuulta 2023 sekä tammi- ja helmikuulta 2024.

Sairaan eloa

Myötätunto

Hoitoväsymys - Fatiikki

Sietää, sietää

Sietokykyämme mitataan päivittäin. Arjessa vaaditaan henkistä kapasiteettia, sillä haasteita, venymistä ja joustamista riittää. Meitä kehotetaan haaveilemaan ja yrittämään. Lähes aina matka on kuoppainen. Usein tarjolla on haasteita, joiden selvittäminen voi vaatia kurssin muuttamista.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Olemme erilaisia

Meillä on erilaiset resurssit ja lähtökohdat kohdata muuttuvia tilanteita ja asioita. Joku näkee asiat oitis mahdollisuuksina ja haasteina. Toinen lamaantuu peläten edessä olevaa kielteisen kierteen alamäkeä. Taustamme ja luonteemme ovat erilaisia. Elämän sujuessa voi elää ilman huolta huomisesta. Tuolloin osuhtautuminen on tiedostamatonta - vain eteen tulevien asioiden hoitamista. Toisiin osuu murhe toisensa perään. Pieni asia voi työntää elämänhallinnan raiteiltaan.

Ahdistumisen takana voi olla kriisi tai pitkiä tragedioita. Ne ovat voineet viedä voimavarat niin, että pienen lisävaikeuden edessä voi tulla kohtuuton räjähdys, täydellinen epätoivo ja lähes täydellinen lamaantuminen. Hakekaa apua itsellenne ja muille. On yritettävä luottaa siihen, että lähes kaikesta voi selvitä.

Hienoa, jos elämä on ollut hyvää ja rinnalla on ollut sinua tukevia ihmisiä. Muistathan, että monella eri tavoin oireilevalla ei asiat ole olleet yhtä hyvin. Toisinaan huonosti käyttäytyvät ovat rikkinäisiä ihmisiä, jotka ovat kokeneet kohtuuttumia. Toivon, ettemme tuomittaisi muita yksittäisen asian tai tilanteen takia.

Ehkä voisimme jakaisi pois jotain hyvää. Moitteen sijaan tarjoaisimme auttavaa kättä tai rauhoittavan hyväksyvän sanan. Joskus helpottaa se, että joku pysähtyy toisen ”pahan” äärelle. Aina emme löydä niitä oikeita sanoja. Taputus selkään tai Kyllä se siitä-toivotus, voi tulla juuri sopivaan saumaan. Kannustus ja pieni huomioiminen voi olla siipeensä saaneelle mittaamattoman tärkeää.

Kestä - pidä huolihetkiä - kirjaa

Miten maalata mustaa valkoiseksi? Asioita ja tapahtumia voi opetella pilkkomaan pienemmiksi.On hyvä miettiä asia kerrallaan. Voimme kaivaa muististamme asioita, jotka ovat melko hyvin. Joskus ikäviksi koetut vaiheet voivat johdattaa lopulta muutokseen, jonka myötä voimme paremmin. Kannattaa miettiä asioita, joista voi, kaikesta huolimatta, olla kiitollinen, tyytyväinen tai iloinen.

Eletty elämä opettaa meitä. Hyvät, onnistumisen kokemukset vahvistavat meissä tunnetta, että elämä lopulta kannattelee. Monesta vaikeasta asiasta voi päästä yli.

Sietokyvyn lisääminen auttaa jaksamaan muuttuvia tilanteita, vastoinkäymisiä ja arjen haasteita. Jokaisen olisi hyvä kyetä purkamaan asioitaan ja tunnistaa itsessään asioita, joissa hän on vahva.

Jokainen voi auttaa muita omilla vahvuuksillaan. Vastapalveluksesi hän voi saada muilta jotain, missä ei itse ole niin hyvä. Toivon, että huomaisimme valonpilkahduksia ja toivoa. Toisinaan on taivuttava ja annettava itselleen lupa olla heikoilla.

Epävarmuus

Epävarmuuden sietäminen on Vain Elämää. Kannattaa sanoa elämälle Kyllä. Meidän ei aina tarvitse odottaa nurkan takaa tulevaa uutta kuraa tai isompaa Mörköä.
Joskus ihan oikeassa elämässä voi tapahtua oikein kivoja ja mukavia asioita.
Usko pois, meille ihan tavallisille!

Ollaan voimavaroina toisillemme ja iloitaan elämästä.
Elämä on jatkuvaa oppimista - kenties paremmaksi ihmiseksi kasvamista.

Otetaan elämä ilolla ja myötätunnolla vastaan.

Linkkiluettelossa myös harjoituksia!

LINKKILUETTELO:

Aiheen sulattelemiseen ja ajatusten työstämiseen käytin seuraavia kirjoituksia:

Mielenterveystalon ahdistuksen omahoito ja harjoituksia

Is/terveys/Hertta Hiltunen Me Naiset - toiset selviävät

Mieli.fi - resilienssi auttaa selviytymään

Jani Wickholm Saat mut uskomaan YouTubessa

#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Tämä tekstin kirjoitin "Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut" blogisivustolle. Siskojen blogi on siskojen eli syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Kirjoitus löytyy myös samannimisestä facebookryhmästä. Tässä linkki ryhmään (linkki myös blogin vasemassa laidassa) Linkki Blogin Facebook-sivulle

Ajatukseni pitkäaikaissairaana oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

TÄSSÄ KIRJOITUS:

"TOIVO JA TUKI - tammi 8, 2022 | SISKOLAN KUULUMISIA

Sairausliemissä minua on keitetty liki 20 vuotta. Silti keuhkosyövän löytyminen tupakoimattomalta lamaannutti. Syöpä piti ottaa muiden sairauksieni rinnalle kaveriksi, joka kulkee kanssani. Vaikka elämä ei aina tarjoile parasta eikä helpointa, voi se olla ihan hyvää – niillä reunaehdoilla, joita kulloinkin on tarjolla.

Vielä olen – Vielä voin, vaikka välillä pelottaakin

Sairastuminen koettelee monin tavoin. Usein se muuttaa ihmissuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset, aikatauluttaa elämän tai määrittelee ehtoja elää ja olla. Terveyskontrollien kuulumiset ohjailevat, sillä ne määrittävät muun elämän raamit ja ehdot. Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalkani nousee ja ajatukseni juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin, kun Vielä Olen ja vielä Voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, mutta tilannehan voi muuttua nopeasti. Ajattelen, että minulla on lupa olla peloissani. Omien epämieluisten ajatusteni ja tuntemusteni pitää saada tulla ulos. Elämän lyödessä polvilleen asioiden tärkeysjärjestys voi muuttua tai kirkastua. Kenties voisi löytää jotain syvempää, mitä ei ennen ollut uskaltanut?

Jatkoajalla – kiitollisuus

Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi jonkinlaista aivosolujen liikehdintää vielä on. Sarkasmini ja ajoittain mustakin huumori pitävät minut pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat välillä raskaat huvit! Olen lääkärienkin mielestä jo ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän siis jatkoaikaa. Toivon käyttäväni sen hyvin. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä.

Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, koska elämä on lahja. Ajatella, tähänkin aamuun sain herätä! Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin vaeltaa. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni ja oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen onnekas, kun minulla on välittäviä ihmisiä ympärilläni.

Tilanteeni nyt – ei hoitoja

Sydäntilanteeni takia olin PET-kuvissa 5/2020, jonka sivulöydöksenä keuhkoista löytyi syöpäviite. 9/2020 leikattiin keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeet pois. Niistä löytyi sarkoidoosi- ja syöpäsoluja. Syöpäni on adenokarsinooma. Se on kolmannen asteen pahanlaatuinen paikallisesti levinnyt syöpä. Neljännen levinneisyysasteen syöpä taas on jo lähettänyt etäpesäkkeen tai useita.

Sydäntilanteeni takia

... en ole voinut saada hoitoja. Tavallisesti samassa tilanteessa leikkauksen jälkeen olisi aloitettu säde- ja sytostaattihoidot (kemohoito) kehoon jäävien pahissolujen takia. Soluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä ALK+. Siihen on täsmälääke. Täsmälääkkeen reseptin voisin saada heti, mutta maksaja löytyisi peilistä (reilu 5000 €/kk). En ole Kroisos, mutta lotto on vetämässä. Hila ja Kela ovat rajanneet lääkkeen kelakorvauksen saamisen vain levinneisiin eli neljännen asteen syöpiin. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi, niin tarjolla olisi täsmälääke kelakorvauksella ja/tai kirurgin veistä. Syöpäseuralaiseni on toistaiseksi ollut kiitettävän hämäläismallinen (kop kop).

”Kun olette hauraita, olette vahvoja, kallion kaltaisia.

Luottakaa itsenne elämän kyytiin ja nauttikaa matkasta.”

Samuli Putro: Älkää unohtako toisianne

Toivo - oma

Reunalla pelottaa -blogissani olen käsitellyt elämän rajallisuutta. On vapauttavaa käsitellä vaikeita asioita. Tämä kirkastaa oleellisen merkitystä ja on matka omaan elämään. Tasaan mielessäni menneisyyden mörköjä ja yritän antaa anteeksi itselleni ja niille, jotka ovat satuttaneet. Yritän muistaa, että monenlaista tukea on tarjolla, kun vaan uskaltautuisi pyytämään apua. Ajattelen, että itsellänikin on lupa surra ja tuntea negatiivisia ajatuksia. Minulle musiikki auttaa ajatusten rauhoittamisessa ja pelon ja sekamelskan käsittelyssä. Kuuntelen melodian lisäksi sanoituksia. Musiikki tuo euforiaa vieden hetkessä tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen.

Toivo on hetkessä elämistä. Niin kauan kuin on toivoa, on elämää.

Kirsi"

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syöpapotilaat #toivo #tupakoimaton #vertaistuki

Linkkiluettelo:

Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Fb-sivu Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Kirjoituksiani:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti

Jos voisin

Jos tietäisi

Siskola ja siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivusto

Hoitoväsymys -Fatiikki

Toivon valintoja

Myötätunto

Hassua on, että muiden mokien, toilailujen ja hämmentävienkin elämänkäänteiden suhteen emme ole niin kriittisiä kuin itsellemme tapahtuville. Myötätuntoa, itsensä ja muiden epätäydellisyyden hyväksymistä voi opetella. Matka alkaa itsensä hyväksymisestä - kaikkine puolineen.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Itseruoskinta ja tilanteen tarkastelu

Lähes kaikissa suhteissa olemme ärsyyntyneitä ja kiukkuisia itsellemme, jos emme jaksa niin kuin ennen. Jännä miten isojen asioiden tapahtuessa itselle miettii heti mitä se muille aiheuttaa. Oma kärsimys ja puutteellisuus laukaisee kai meissä itsesäälipatouman. Omia mokiaän häpeämme hiljaa ja kauan. Muiden mokat huvittavat hetken ja unohtuvat sitten. Toisten puutteita katsomme usein analysoimatta. Onko kenelläkään aikaa ja jaksaako kukaan kovin pitkään pohtia kaikkia ihmisiä ja kohtaamisia ja tapahtumien kulkua? Eikä jokainen elä enemmän ja vähemmän eteenpäin katsoen? Miksi meidän pitäisi yhä uudelleen kaivaa ja käydä läpi kaikkia vaikeaa ja pahaa, jonka olemme kokeneet tai jolle emme enää tässä hetkessä mitään mahda?

Sairastumisen tai muiden isojen vaikeuksien takia ei välttämättä tarvita isoja muutoksia. Ne voivat kiepauttaa elämää uusille urille, halusi sitä tai ei. Hetkessä elämistä ja itsensä kuulostelua suosittelen muuttuvissa tilanteissa. Kun siltä tuntuu, voi miettiä elämäänsä. Aika ajoin ja halutessaan voi tehdä tiliensä tasauksia, välitilinpäätöksiä. Miettiä entisiä, nykyhetkeä ja mitä loppuelämältään toivoo. Voimme tehdä matkallamme kurssinmuutoksia tai jatkaa hyväksi koetulla reitillä ja tavalla.

Toisen silmin

Maalaukset Susanna Huovinen

Oli tilanne mikä hyvänsä niin itse kaivan tietoa, jos asia tietämällä ratkeaa tai voisi auttaa. Yritän pohtia asiaa myös vähän ulkopuolisen silmin pohtimalla. Välillä kuvioilleen ja asioilleen nimittäin sokeutuu. Mietin sitä, jos muilla olisi tämä tilanne mitä silloin miettisin ja neuvoisin.
Mielestäni moni meistä on itselleen paljon ankarampi kuin toisille. Syyllistäminen ja entisen kaiveleminen ei lähtökohtaisesti auta eikä johda juuri mihinkään.
Elämän pitäisi olla tässä ja nyt, mutta on meillä myös lupa haaveilla tulevasta ja nykyhetkeä paremmasta. Mietin, myös tuomitsisinko toisen? Jos en, niin miksi ihmeessä suomin itseäni?

Anteeksianto ja hyväksyminen

Elämässä tapahtuu monenlaista. Välillä oikaistaan, unohdellaan, jätetään huomiotta, sinnitellään kohtuuttomasti, asetellaan marttyyrinviittaa hartioille ja uhriudutaan. Yhtä kaikki, ihmiselon koukeroissa anteeksiantamista ei kai voi suositella liikaa. Antaessaan anteeksi muille saa itselleen vapautuneemman olon.

Sairastuminen ei yleensä johdu suoraan henkilön itsensä toiminnasta vaan usein kyse on sattumasta. Joskus perintötekijöistä tai altistumisesta tms. Sairastaminen voi muuttaa elämän raameja väliaikaisesti tai pysyvästi, usein asteittain. Aina kaikelle tapahtuvalle ei voi mitään, joten ajatuksen omasta huonommuudesta voi haudata. Sairastuminen on lopulta vain osa elämää, vaikka se voi joskus tuntua ja kohdella toisia kohtuuttomasti.

Vaikeiden tilanteiden äärellä voi nostaa kädet ylös ja pyytää apua. Läheisiltä, luotetuilta ja Luojalta. Lopulta elämässämme tapahtuneet ja olevat asiat on hyväksyttävä. Ne ovat faktoja, jotka on otettava elämänsä matkalaukkuun.
Luota siihen, että valo löytää tiensä elämääsi. Kukaties edessä on jotain hyvää.

Katsomalla myötätuntoisin silmin eteenpäin voimme tehdä elämästämme armollisemman.

Myötätunto on epävarmuuden ja epämiellyttävien asioiden sietämistä.

Toivon empaattisuutta itseäsi ja muita kohtaan!