Hyväksyvä hiljaisuus

Hiljaisuus kertoo enemmän kuin tuhat sanaa.

Sanattoman ja sanomatta jätettävän.

Katseesta, eleistä ja olemuksesta

voimme aistia ja huomata paljon.

Hiljaisuus antaa tilaa
hengittää syvemmin.
Se lähentää ja parantaa,

eheyttää ja hyväksyy.

Hyväksyvä hiljaisuus

Kun elämässä on tyyneys ja rauha.
On hiljainen luottamus elämään.

Tärkeää on mielenrauha.

Hyväksyvässä hiljaisuudessa

ihan perimmät
ja tärkeimmät oivalletaan.

💗

Kohdallaan

Elämää kokeneena
osaa ottaa jo takakenon.

Osaa jo ajatella, että vaikka viimaa
puskisi nurkasta, niin asioilla 
on tapana järjestyä.

Voimme luottaa,
että yli mennään.

Vielä on jäljellä unelmia.

Voimme parantaa maailmaa.
Ihmetellä atomirakenteita ja

oravan touhuja.

Voimme suunnitella
suurenmoisia

ja kertakaikkisen mitättömiä.

Voimme unohtaa
epävarmuuden ja

tulevan pelkäämisen.

Voimaravaramme on
tyyneys ja hyväksyvyys.

On jo matkaa ja taivalta takana.

Sitä iän myötä opittua.

Elämässä moni asia on

ihmeen hyvin
kohdallaan

💗

Itsetutkiskelua

Kukaan meistä ei ole
koskaan niin fiksu
tai vanha etteikö
oppisi itsestään lisää.

Elämä tuo jokaisen
matkalle kaarteita.
mutkia ja kompastuksen
paikkoja.

Oppimatkaa

Elämä ei ihan aina tarjoa
parastaan eikä helpointa.
Matkallemme osuu
myös kipeitä ja vaikeita.

Toisinaan on hyvä pysähtyä
ja pohtia omaa itseämme.

Itsetutkiskelua💗

Meille pienille opiksi kai annetaan,
huolet, kivut ja sielun tuska.

Kuljettavaksi tämä ainutkertainen
ja erityinen matkamme.

Uskon, että hidastaen
voimme löytää tyyneyden.

Repussamme on lopulta elämän kokemusta,
määränpään ja perimmän oivallusta.

💗

Kamala Luonto 24-3792

💗

Sydänlihassairaus Hypertrofinen kardiomyopatia

Kuvat: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Hypertrofinen kardiomyopatia tarkoittaa sydänlihaksen liiallista paksuuntumista, joka heikentää sydämen pumppaustoimintaa. Kyseessä on useimmiten perinnöllinen sydänlihassairaus. Sairaus alkaa usein jo nuorena, mutta voi aiheuttaa oireita vasta keski‑iässä. Useimmat geenivirheen kantajat ovat pitkään oireettomia tai vain vähäoireisia. Oireiden ilmaantuessa tyypillisiä ovat rasitushengenahdistus, rasitusrintakipu sekä rytmihäiriötuntemukset.

Diagnoosin jäljille

Sairaus voi paljastua esimerkiksi sydänfilmin perusteella. Yleisin oire on rasituksessa tuntuva hengenahdistus, mutta mahdollisia ovat myös tajunnan menetykseen johtavat rytmihäiriökohtaukset ja äkkikuolema. Hypertrofinen kardiomyopatia on nuorilla ja urheilijoilla yleisin sydänperäisen äkkikuoleman syy.

Kun sydämen ultraäänitutkimuksessa todetaan paksuntunut sydänlihas, selvitetään ensin, onko paksuntumiselle jokin muu selittävä tekijä. Tavallisimpia syitä ovat pitkään koholla ollut verenpaine tai läppävika, kuten aorttaläpän ahtauma. Myös anabolisten steroidien käyttö voi aiheuttaa sydänlihaksen paksuuntumista.

Rytmihäiriöriskiä arvioidaan sydämen pitkäaikaisnauhoituksella (Holter‑tutkimus) ja rasituskokeella. Jos sydämen kaikututkimuksessa näkyvyys ei ole riittävä, lisäselvityksenä voidaan tarvita sydämen magneettitutkimus.

Periytyvyys

Ilman kohonnutta verenpainetta, läppävikaa tai muuta sydäntä kuormittavaa tekijää kehittynyt paksuntava sydänlihassairaus on yleensä periytyvä. Usein sairauden aiheuttava geenivirhe voidaan todeta verikokeen avulla. Tällöin myös potilaan lähiomaisten sairastumisriski on syytä selvittää.

Jos geenivirhe todetaan, tehdään oireettomillekin sydämen ultraäänitutkimus. FinHCM‑tutkimuksessa on todettu, että geenitestauksella pystytään tunnistamaan geenivirhe noin 40 prosentilla suomalaisista potilaista. Tämä tarkoittaa, että kaikkia geenivirheen kantajia testaus ei tavoita. Suomessa neljä yleisintä geenivirhettä selittää noin 28 prosenttia tapauksista.

Kun potilaalla todetaan hypertrofinen kardiomyopatia ja geenitesti on positiivinen, sairastuneen lapset, sisarukset ja vanhemmat suositellaan tutkittaviksi kardiologisella poliklinikalla. Vaikka sisaruksilla olisi sama geenivirhe, sairaus ei välttämättä ilmene samalla tavalla: toinen voi olla oireinen ja toinen täysin oireeton. Siksi oireettomia geenivirheen kantajia seurataan EKG‑ ja sydämen ultraäänitutkimuksin.

Jos geenivirhettä ei löydy, ensimmäisen asteen sukulaisille tehdään silti perustutkimukset sairauden seulontaa varten.

Hoito ja ennuste

Sairaalloisesti paksuuntunutta sydänlihasta ei voida saada normaaliksi hoidon avulla. Sydänlihaksen paksuuntumista ei voida estää tai pysäyttää lääkehoidolla. Sydänlääkkeillä voidaan kuitenkin lievittää oireita ja hillitä rytmihäiriöitä. Beetasalpaajia käytetään usein tähän tarkoitukseen.

Suuren rytmihäiriövaaran vuoksi raskasta ruumiillista rasitusta vaativa liikunta ja kilpaurheilu ovat kiellettyjä. Suurella osalla potilaista rytmihäiriöriski on kuitenkin pieni, ja ennuste vastaa normaaliväestön ennustetta. Osalla potilaista äkkikuoleman riski on huomattavan suuri, ja he tarvitsevat rytmihäiriötahdistimen.

Eteisvärinän välttäminen on tärkeää. Toistuvat rytminsiirrot ja rytmihäiriölääkitys, kuten amiodaroni, voivat olla tarpeen. Jos sydänlihaksen paksuuntuminen rajoittaa merkittävästi veren virtausta vasemman kammion ulosvirtauskanavassa, tilannetta voidaan joutua hoitamaan sydänleikkauksella tai katetritoimenpiteellä.

Kaikille kuuluu elintapahoito: terveelliset elintavat, nikotiinituotteiden ja alkoholin välttäminen sekä sopiva liikunta. Ennuste vaihtelee normaalista eliniästä aina hyvin harvinaiseen sydänsiirtoon asti.

Potilasjärjestö – Karpatiat ry

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys sekä yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen verkkosivuilta löytyy ajankohtaista tietoa, tukea ja vertaistukimahdollisuuksia.

Sairastuneet ja heidän läheisensä voivat osallistua paikallistapaamisiin, vuositapaamisiin ja sopeutumisvalmennuskursseille. Korona‑aikana on ollut myös etätapaamisia. Facebookissa toimii vilkas ryhmä sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Sekä Karpatiat‑ että Sydänsarkoidoosiin sairastuneet ‑ryhmät ovat vertaistukihenkilöiden vetämiä, ja heihin voi olla yhteydessä myös yksityisesti.

Tekstin koostamisessa on hyödynnetty linkkiluettelon lähteitä lyhennellen, muokaten ja yhdistellen.

Linkkiluettelo:
– Sydän.fi – ylilääkäri Anna‑Mari Hekkala: Hypertrofinen kardiomyopatia
– Duodecim – Raimo Kettunen: Sydänlihasta paksuntava kardiomyopatia
– Terveyskylä – Hypertrofinen kardiomyopatia
– Sydän.fi – apua ja tukea, vertaistuki
– Karpatiat ry – tukea sydänlihassairaille

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Kuvat: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Sydänlihassairaus eli kardiomyopatia voi oireilla monin eri tavoin. Yleisin kardiomyopatian muoto on sydänlihasta laajentava eli dilatoiva kardiomyopatia. Oireeton sairaus voi tulla esiin esimerkiksi suurena sydänvarjona keuhkokuvassa (thorax‑röntgen) tai poikkeavana EKG‑löydöksenä. Oireiden ilmaantuessa ne ovat tyypillisiä sydämen vajaatoiminnan oireita: lisääntynyt väsyvyys, uupumus, hengenahdistus ja turvotukset. Myös eteisvärinä on tavallinen.

Diagnoosin jäljille

Sairastumisen alkuvaiheessa tavallisia oireita ovat rasitushengenahdistus, rytmihäiriöt ja rasitukseen liittymättömät rintakivut. Pidemmälle edenneessä vaiheessa ilmaantuvat sydämen vajaatoiminnan oireet, kuten turvotukset.

Lääkärin kliinisen tutkimuksen ohella sydänfilmi (EKG) ja sydämen ultraäänitutkimus ovat perustutkimuksia. Dilatoivaa kardiomyopatiaa sairastavan potilaan EKG on lähes aina poikkeava. Diagnoosi varmistuu sydämen ultraäänitutkimuksessa, jossa todetaan laajentunut ja tavallista huonommin supistuva vasen kammio. Sydämen pumppaustoimintaa kuvaava EF‑luku (ejektiofraktio) on alentunut.

Sydämen laajentumisen seurauksena jotkin sydämen läpät voivat alkaa vuotaa. Thorax‑röntgenkuvassa voidaan nähdä suurentunut sydän. Usein sairauden löytyessä vasen kammio on jo merkittävästi laajentunut ja sen supistumiskyky heikentynyt. Tavallisesti todetaan myös kammion seinämän ohenemista.

Koska monet erilaiset sydänsairaudet voivat kuormittaa vasenta kammiota ja johtaa sen laajenemiseen, jatkoselvittelyt tehdään aina yksilöllisesti. Tarvittaessa voidaan tehdä sydämen magneettikuvaus. Sepelvaltimoiden varjoainekuvausta tai sydänlihaksen koepalaa (biopsiaa) käytetään, jos halutaan sulkea pois muita sydänlihasta vaurioittavia sairauksia.

Taustasyyt ja perinnöllisyys

Dilatoivan kardiomyopatian taustalla voi olla monia syitä – eikä syy aina selviä. Tällöin puhutaan idiopaattisesta dilatoivasta kardiomyopatiasta. Sepelvaltimotauti ja vaikeat läppäviat tulee sulkea pois.

Pitkäkestoinen nopea rytmihäiriö voi aiheuttaa sydämen laajenemista ja supistumiskyvyn heikkenemistä. Tavallisesti kyseessä on pitkään jatkunut, hoitamaton ja joskus vähäoireinen eteisvärinä tai eteislepatus.

Sairaus voi olla myös perinnöllinen. Nykyisin tiedetään, että jopa 30–50 % dilatoivasta kardiomyopatiasta esiintyy suvuttaisesti. Tunnettuja geenivirheitä on useita, mutta geenitestauksella voidaan varmistaa vain noin 15–25 % tapauksista.

Muita mahdollisia altistavia tekijöitä ovat alkoholi, muut päihteet sekä esimerkiksi syövän hoidossa käytetyt lääkkeet. Virusperäinen sydänlihastulehdus voi käynnistää prosessin, joka johtaa dilatoivaan kardiomyopatiaan vuosien kuluessa. Harvinaisempia syitä ovat raskauteen liittyvä peripartaalinen kardiomyopatia sekä kilpirauhasen toimintahäiriöt, diabetes, ylipaino, sydänsarkoidoosi ja reumasairaudet.

Hoito ja ennuste

Hoidon perusta on sydämen vajaatoiminnan lääkehoito. Lääkitys on usein pysyvää, vaikka sydämen toiminta parantuisi. Hoito kohdistuu myös mahdolliseen taustasairauteen.

Elintapahoito on tärkeää: liikunta omien rajojen mukaan, sydänterveellinen ravinto, nikotiinittomuus, alkoholin käytön rajoittaminen ja normaalipainon tavoittelu. Sydämen vajaatoimintatahdistin voi auttaa monia potilaita. Rytmihäiriötaipumuksen vuoksi osa tarvitsee rytmihäiriötahdistimen.

Äärimmäisessä tilanteessa hoitona voi olla sydämensiirto. Dilatoiva kardiomyopatia on yleisin syy sydämensiirtoon Suomessa.

Ennuste riippuu suuresti sairauden aiheuttajasta. Jos taustalla on ollut pitkäkestoinen eteisvärinä, sydämen toiminta voi palautua lähes normaaliksi rytmihäiriön hoidon jälkeen. Ennuste vaihtelee siis lähes normaalista eliniästä aina sydämensiirtoon asti – ja kaikkea siltä väliltä.

Potilasjärjestö – Karpatiat ry

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys sekä yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen verkkosivuilta löytyy ajankohtaista tietoa, tukea ja vertaistukea.

Sairastuneet ja heidän läheisensä voivat osallistua paikallistapaamisiin, vuositapaamisiin, sopeutumisvalmennuskursseille sekä etätapaamisiin. Facebookissa toimii vilkas vertaistukiryhmä sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Vertaistukihenkilöihin voi olla yhteydessä myös yksityisesti.

Tekstin koostamisessa on hyödynnetty linkkiluettelon lähteitä lyhennellen, muokaten ja yhdistellen.

Linkkiluettelo:
– Duodecim – Tiina Heliö: Dilatoiva kardiomyopatia
– Sydän.fi – ylilääkäri Anna‑Mari Hekkala: Laajentava kardiomyopatia
– Terveyskylä – Dilatoiva kardiomyopatia
– Sydän.fi – Peripartaalinen kardiomyopatia
– Sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry

Sydänlihassairaus Kardiomyopatia

Kuvat: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Kardiomyopatia tarkoittaa sydänlihaksen sairastumista. Sydänlihassairauksia on useita erilaisia, ja ne aiheuttavat sydänlihaksen kroonisen eli pitkäaikaisen sairastumisen. Sairaus voi olla pitkään oireeton ja paljastua sattumalta esimerkiksi keuhkoröntgenkuvassa tai sydänfilmissä (EKG).

Usein ensioireena on fyysisen suorituskyvyn lasku, leposykkeen nousu, tykytys tai muu rytmihäiriö. Myöhemmin voi ilmaantua hengenahdistusta ja sydämen vajaatoimintaan liittyviä turvotuksia.

Muista sydänlihassairauksista

Kaikkien sydänlihassairauksien toteamisessa sydämen kaikututkimus eli ultraäänitutkimus on keskeinen ensitutkimus. Kohonneen verenpaineen aiheuttamaa sydänlihaksen paksuuntumaa tai sydämen laajentumaa ei pidetä varsinaisena kardiomyopatiana.

Myöskään sairastetun sydäninfarktin tai sepelvaltimotaudin aiheuttamaa sydämen laajentumaa ei luokitella kardiomyopatiaksi, vaikka joskus puhutaankin ”iskeemisestä kardiomyopatiasta”.

Oireet ja taustasyyt

Kardiomyopatioita on erityyppisiä, mutta tavallisimmin ne aiheuttavat sydämen vajaatoiminnan oireita. Oireet voivat olla moninaisia: hengenahdistusta, väsymystä, voimattomuutta ja sairauden edetessä turvotuksia alaraajoissa ja vatsan alueella.

Useisiin kardiomyopatioihin liittyy myös rytmihäiriöitä ja leposykkeen nousua. Jo oireettomillakin sydänfilmi (EKG) on usein poikkeava, mutta sydämen ultraäänitutkimus varmistaa diagnoosin.

Sairauden taustasyy voi olla periytyvä tai hankinnainen eli jonkin ulkoisen tekijän aiheuttama. Aina kardiomyopatian syytä ei löydy, vaikka tutkimuksia tehtäisiin laajasti. Sairaus voi alkaa jo nuorella iällä. Koska kardiomyopatiat ovat usein periytyviä, myös oireettomat lähiomaiset on suositeltavaa tutkia.

Kardiomyopatian eri muodot

Yleisimmät kardiomyopatian muodot ovat:

• Dilatoiva kardiomyopatia, jossa sydän laajenee ja pumppausteho heikkenee
• Hypertrofinen kardiomyopatia, jossa sydänlihas paksuuntuu
• Restriktiivinen kardiomyopatia, jossa sydänlihas jäykistyy

Harvinaisempia muotoja ovat:

• oikean kammion arytmogeeninen kardiomyopatia
• trabekuloiva kardiomyopatia, joka liittyy sydämen sisäosiin poikkeavaan rakenteeseen
• erittäin harvinainen Takotsubo‑oireyhtymä, jota kutsutaan myös särkyneen sydämen oireyhtymäksi
  
  

Hoito, sairauden kulku ja ennuste

Kardiomyopatiaa sairastava tarvitsee vähintään lääkehoitoa ja säännöllistä kardiologista seurantaa. Hoito kohdistuu sydämen vajaatoimintaan sekä rytmihäiriöihin tai niiden vaaraan.

Sydämen vajaatoimintaa hoidetaan lääkityksellä ja tarvittaessa vajaatoimintatahdistimella. Rytmihäiriöitä hoidetaan lääkkeillä ja joissakin tapauksissa rytmihäiriötahdistimella eli sisäisellä defibrillaattorilla.

Itsehoidossa sydänterveelliset elintavat ovat keskeisiä: liikunta omien rajojen mukaan, terveellinen ruokavalio, nikotiinittomuus ja alkoholin käytön minimointi.

Sairauden kulku ja ennuste vaihtelevat suuresti taustasyystä riippuen. Monissa kardiomyopatioissa oikeanlaisen lääkityksen ja elintapojen avulla sairaus voi pysyä vuosia tasapainossa, ja potilas voi elää aktiivista ja normaalia elämää.

Toisaalta joihinkin harvinaisiin kardiomyopatioihin liittyy äkkikuoleman vaara, ja joissakin tilanteissa hoitona voi olla sydämensiirto. Esimerkiksi nopean rytmihäiriön aiheuttamassa dilatoivassa kardiomyopatiassa sydämen toiminta voi palautua täysin, kun aiheuttava rytmihäiriö hoidetaan.

Potilasjärjestö – Karpatiat ry

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys sekä yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen verkkosivuilta löytyy ajankohtaista tietoa, tukea ja vertaistukimahdollisuuksia.

Sairastuneet ja heidän läheisensä voivat osallistua paikallistapaamisiin, vuositapaamisiin, sopeutumisvalmennuskursseille ja etätapaamisiin. Facebookissa toimii vilkas vertaistukiryhmä sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Vertaistukihenkilöihin voi olla yhteydessä myös yksityisesti.

 Tekstin koostamisessa on hyödynnetty ja yhdistelty seuraavia lähteitä:

Linkkiluettelo:
– Sydän.fi – ylilääkäri Anna‑Mari Hekkala: Kardiomyopatiat
– Lääkärikirja Duodecim – Raimo Kettunen: Kardiomyopatiat
– Terveyskylä – tietoa kardiomyopatiasta
– Sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry
– Sydän.fi – apua ja vertaistukea

Sietää, sietää

Tarvitsemme henkistä kapasiteettia.
Sietokykyämme mitataan päivittäin.
Meillä on haasteita ja venymisiä.

Meillä on erilaiset lähtökohdat
ja voimavarat kohdata
muuttuvia tilanteita.

Toisinaan eteemme tulee hankaluuksia,
joiden selvittäminen voi vaatia
kurssin muuttamista ja hermojen hallitsemista.

Jokaisella  on joskus vaikeaa. 
Voi tulla epäonnea, sattumien sumaa tai jopa sattumien summia.

Vaikeuksien alla elämänhallintamme voi romahtaa. Silloin elämä vaikeaa.

Elämään voi tulla erilaisia kriisejä.
Voimme joutua kohtaamaan monenlaisia
voimavaroja imeviä ikävyyksiä ja ongelmia.

Vaikeuksiemme alla voimme vaipua epätoivoon.
Voimme lamaantua ja räjähdellä.
Voimme kohdata kohtuuttomia
vaikeuksien syöksykierteitä.

💗

Pysähdytään

Tarjotaan vaikeuksien kohdanneelle arjen apua,
kuuntelevia korvia ja jämäkkää olkapäätä.
Muistetaan taputtaa selkään ja
tarjotaan rauhoittavia sanoja.

Kyllä se siitä 💗

Jokaiselle elämä tarjonnee vaikeuksia, 
epäonnea pashaa ja huonoa säkää.
Joskus vaan valitsemme väärin. 

Epävarmuuden 
sietäminen on 
ihan just sitä 

ITSEÄÄN.

Epätäydellinen elämämme
on kai sitä VAIN elämää.

Sietää, sietää - Kyllä me siedetään, eikö? 💗

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Tämä kirjoitus on alun perin julkaistu Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut ‑blogissa ja samannimisessä Facebook‑ryhmässä. Siskojen blogi on syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Ajatukseni pitkäaikaissairaana oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa.

Vielä olen – vielä voin

Sairausliemissä minua on keitetty liki 20 vuotta. Silti keuhkosyövän löytyminen tupakoimattomalta lamaannutti. Syöpä piti ottaa muiden sairauksieni rinnalle seuralaiseksi, joka kulkee kanssani. Vaikka elämä ei aina tarjoile parasta eikä helpointa, se voi silti olla ihan hyvää – niillä reunaehdoilla, joita kulloinkin on tarjolla.

Sairastuminen koettelee monin tavoin. Usein se muuttaa ihmissuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se aikatauluttaa elämän, määrittelee menemiset ja asettaa ehtoja elää ja olla. Terveyskontrollien kuulumiset ohjaavat muuta elämää – ne määrittävät raamit.

Joskus kuiskaan itselleni: hyvin sä vedät. Vielä jalkani nousee ja ajatukseni juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin niin kauan kuin vielä olen ja vielä voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, vaikka tiedän, että tilanne voi muuttua nopeasti.

Ajattelen, että minulla on lupa olla peloissani. Epämieluiset ajatukset ja tuntemukset saavat tulla ulos. Elämän lyödessä polvilleen asioiden tärkeysjärjestys voi muuttua tai kirkastua. Kenties voi löytää jotakin syvempää – sellaista, mitä ei aiemmin ollut uskaltanut kohdata.

Jatkoajalla – kiitollisuus

Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi jonkinlaista aivosolujen liikehdintää vielä on. Sarkasmini ja ajoittain mustakin huumori pitävät minut pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat toisinaan raskaat huvit.

Lääkärienkin mukaan olen jo ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän siis jatkoaikaa. Toivon käyttäväni sen hyvin. Haluan jakaa tietoa ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä.

Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, sillä elämä on lahja. Ajatella – tähänkin aamuun sain herätä. Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan, kuinka kauan kukin täällä vaeltaa. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni ja oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen onnekas, kun minulla on välittäviä ihmisiä ympärilläni.

Tilanteeni nyt – ei hoitoja

Sydäntilanteeni vuoksi olin PET‑kuvauksissa toukokuussa 2020. Sivulöydöksenä keuhkoista löytyi syöpäviite. Syyskuussa 2020 leikattiin keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Näistä löytyi sekä sarkoidoosi‑ että syöpäsoluja.

Syöpäni on adenokarsinooma, kolmannen asteen pahanlaatuinen ja paikallisesti levinnyt. Neljännen asteen syöpä tarkoittaa jo etäpesäkkeitä.

Sydäntilanteeni vuoksi en ole voinut saada tavanomaisia hoitoja. Tavallisesti samassa tilanteessa leikkauksen jälkeen aloitettaisiin säde‑ ja sytostaattihoidot. Syöpäsoluistani löytyi ALK‑geenin uudelleenjärjestymä, johon on täsmälääke. Lääkkeen reseptin voisin saada heti – mutta maksaja löytyisi peilistä. Kelakorvaus on rajattu vain levinneeseen, neljännen asteen syöpään.

Jos tai kun etäpesäke ilmaantuisi, täsmälääke tulisi käyttöön. Toistaiseksi syöpäseuralaiseni on ollut kiitettävän hämäläismallinen.

Oli hetkiä, jolloin oli pakko heittää aivot narikkaan, ettei pelko tai katkeruus ottaisi valtaa.

Toivo – oma

Reunalla pelottaa ‑blogissani olen käsitellyt elämän rajallisuutta. Vaikeiden asioiden käsitteleminen on vapauttavaa. Se kirkastaa oleellista ja on matka omaan elämään. Tasaan mielessäni menneisyyden mörköjä ja yritän antaa anteeksi – itselleni ja niille, jotka ovat satuttaneet.

Yritän muistaa, että tukea on tarjolla, kun vain uskaltautuu pyytämään apua. Ajattelen, että minullakin on lupa surra ja tuntea negatiivisia ajatuksia.

Minulle musiikki on tärkeä apu. Se rauhoittaa ajatuksia ja auttaa käsittelemään pelkoa ja sekamelskaa. Kuuntelen melodioita ja sanoitusten sanomaa. Musiikki voi viedä hetkessä tunnelmasta toiseen ja tuoda jopa euforiaa.

Toivo on hetkessä elämistä.
Niin kauan kuin on toivoa, on elämää.

Kirsi

Myötätunto

Myötätunto on kykyä sietää epävarmuutta
ja epämiellyttäviä asioita.

Eikö ole hassua, miten muiden mokien.

toilailujen ja jopa hämmentäviä käänteitä katsomme puolivillaisesti sormien välistä. Omiin mokiimme suhtaudumme tuomiten,

Myötätuntoa - epätäydellisyyden hyväksymistä

voi opetella. Meidän pitäisi hyväksy itsemme ihan kaikkine karvoineen.

Meitä ärsyttää jos emme jaksa tai osaa.

Jos muut eivät jaksa tai osaa, silti usein

ymmärrämme ja olemme myötätuntoisia.

Usein mietimme asioita ja päätöksiä
ja niiden vaikutusta muihin.

Kärsimys ja puutteellisuus

laukaisee meissä itsesäälin

ja häpeän.

Muistamme pitkään ja suorastaan
vellomme pitkään omissa

mokissamme ja puutteissamme.

Muiden mokat ja puutteet unohdamme tuosta vaan.

Meillä on lupa katsoa ja elää eteenpäin epätäydellisinä ihmisinä, niinkuin kaikki muutkin.

💗

kevennystä - Fans Of Snoopy anad The Peanuts

💗

Ultraharvinainen sydänsairaus Jättisolumyokardiitti

Jättisolumyokardiitti on vakava sydänlihaksen tulehduksellinen sairaus. Sen alku ja eteneminen voivat olla erityisen äkillisiä ja nopeita. Kyseessä on ultraharvinainen sydänsairaus, jota esiintyy enintään yhdellä ihmisellä 50 000:sta. Suomessa diagnosoituja potilaita on arviolta vain joitakin kymmeniä – alle sata.

Sairastuneet voivat hakeutua sydänlihassairaiden potilasyhdistys Karpatiat ry:n tuen piiriin.

Ultraharvinaisuus

Ultraharvinaisuus tarkoittaa sitä, että tutkittua tietoa, kliinistä kokemusta ja vakiintuneita hoitoprotokollia on vaikea luoda. Myös vertaistuen löytäminen voi olla haastavaa, sillä sairastuneita on hyvin vähän.

Jättisolumyokardiittia sairastavien tilanne vertaistuen osalta on kuitenkin parempi kuin monilla muilla ultraharvinaisilla sairauksilla. Karpatiat ry tarjoaa vertaistukea, tietoa ja yhteisön, jonka kautta sairastuneet voivat löytää kohtalotovereita. Tutkittua ja suomenkielistä materiaalia sairaudesta on silti erittäin niukasti.

Suomessa Ultraharvinaiset ry toimii ultraharvinaissairauksia sairastavien tukena keskittyen verkostoitumiseen, vaikuttamiseen ja vertaistukeen sekä yhteistyöhön terveydenhuollon ammattilaisten kanssa.

Jättisolumyokardiitti – mistä on kyse?

Jättisolumyokardiitti on autoimmuunimekanismilla syntyvä sydänlihastulehdus. Se aiheuttaa nopeasti etenevän sydämen vajaatoiminnan ja henkeä uhkaavia rytmihäiriöitä. Oireita voivat olla rasituksen siedon heikkeneminen, väsymys, hengenahdistus ja turvotukset.

Sydämen sähköisen johtoradan vauriot voivat aiheuttaa pulssin hidastumista ja huimausta. Nopeat kammioperäiset rytmihäiriöt, kuten kammiotakykardia, voivat tuntua voimakkaana sydämentykytyksenä ja johtaa tajunnan menetykseen. Keskimääräinen sairastumisikä on noin 50 vuoden tienoilla.

Noin viidenneksellä potilaista todetaan myös jokin muu autoimmuunisairaus, kuten tulehduksellinen suolistosairaus. Tulehdusprosessin tarkkaa laukaisevaa syytä ei tunneta.

Diagnostiikka ja hoito

Sairauden varhainen tunnistaminen on ratkaisevan tärkeää. Perustutkimuksia ovat sydämen kaikututkimus (ultraääni) ja sydänsähkökäyrä (EKG). Jos näiden perusteella herää epäily jättisolumyokardiitista, tehdään kiireellisesti sydämen magneettikuvaus (MRI).

Diagnoosin varmistamiseksi otetaan sydänlihaksen koepaloja. Näytteenotto tehdään paikallispuudutuksessa kaulalaskimon kautta sydämen oikeasta kammiosta. Koepaloja otetaan useita, sillä tulehdusmuutokset voivat olla paikallisia. Koepalat ovat välttämättömiä varman diagnoosin saamiseksi.

Hoidossa käytetään voimakasta immunosuppressiivista lääkitystä, tyypillisesti usean lääkkeen yhdistelmää. Sydämen vajaatoimintaa hoidetaan tavanomaisilla vajaatoimintalääkkeillä. Rytmihäiriöiden ehkäisyyn käytetään beetasalpaajia ja tarvittaessa rytmihäiriölääkitystä.

Hengenvaarallisten rytmihäiriöiden vuoksi osalle potilaista asennetaan rytmihäiriötahdistin (ICD). Ajoissa aloitettu hoito on parantanut ennustetta merkittävästi: nykyisin noin 60 %:lla potilaista taudin eteneminen saadaan pysäytettyä. Osalla sairaus kuitenkin etenee, ja ainoaksi hoitovaihtoehdoksi jää sydämensiirto. Pienellä osalla tauti voi uusiutua siirretyssä sydämessä.

Jättisolumyokardiitin hoito on Suomessa keskitetty yliopistosairaaloihin.

Tutkimustietoa

Suomalaisessa tutkimuksessa on havaittu, että sekä sydänsarkoidoosin että jättisolumyokardiitin diagnoosien määrä on lisääntynyt viime vuosikymmeninä. Tämä johtuu todennäköisesti parantuneesta diagnostiikasta. Molemmille sairauksille tyypillisiä oireita ovat eteis‑kammiokatkos, kammiotakykardia ja sydämen vajaatoiminta.

Sydämen magneettikuvaus ja PET‑kuvantaminen ovat keskeisiä tulehduksellisten sydänsairauksien arvioinnissa, mutta lopullinen diagnoosi perustuu sydänlihaskudosnäytteeseen.

Vertaistukea

Jättisolumyokardiittia sairastavat ja heidän läheisensä voivat saada monenlaista vertaistukea Karpatiat ry:stä. Yhdistyksen kautta voi liittyä jäseneksi, osallistua kursseille, paikallisryhmiin ja etätapaamisiin sekä hakea henkilökohtaista vertaistukihenkilöä.

Facebookissa toimii sekä Karpatiat‑ryhmä että sydänsarkoidoosi‑ ja jättisolumyokardiittipotilaiden yhteinen vertaistukiryhmä. Tukea voi hakea myös yksityisesti vertaistukihenkilöiltä.

Tekstin koostamisessa on hyödynnetty ja muokattu useita luotettavia lähteitä.

Linkkiluettelo:
– Ultraharvinaiset ry
– Sydän.fi – tietoa jättisolumyokardiitista
– Duodecim – tulehdukselliset sydänsairaudet
– Karpatiat ry
– Facebook: Karpatiat‑ryhmä
– Facebook: Sydänsarkoidoosiin sairastuneet

Kuvat: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Jos voisin

Vuoden vaihtuessa on tapana muistella.

Oma tapani murheen tai ilon hetkillä
on kerrata sitä, miten olen tähän pääätynyt.

Tuumailen sattumuksia ja hetkiä.
Elämäni moninaisia vaiheita.

Yritän huomata enemmän ja

ottaa hyviä asioita matkaevääksi.

Lupauksia en kirjaa.
Pyrin elämään arvojeni mukaisesti.

Toivon näkökulma

Ollan kiitollisia elämästä.
Valitaan aina hyvä.

Toivo on aina läsnä.

💗

Jos voisin 💗

lempeyttä elämääsi soisin ja 

toivonpisaroita kanssasi joisin.
💗
Jos voisin

hiuksiasi pörröttäisin ja vakuuttaisin

elämän menevän hyvin.

💗
Jos voisin 
soisin lohdun ja lämmön.

Puhaltaisin sinuun palavan roihun.

Vahvan ja ymmärtävän.
💗
Jos voisin

toisin uskon hyvään ja turvaan.

Hyväksyisin ja anteeksi antaisin.

💗

Jos voisin
sinut valoa kohti tuuppaisin.

Siunauksella matkaan saattaisin.

💗

💗

Toivon kaikkea hyvää vuodelle 2022.

pickles by Brian Crane

💗