Kroppa kipuilee

maalaus: Susanna Huovinen

Kroppa kipuili ja valvotti.
Monilla on monia huolia.

Ne tuntuvat kehossa.
Ne tulevat ajatuksiin ja uniin.

Omien asioiden ja kehon
tuntemusten lisäksi on
vaikea antaa asioiden
vain olla.

Onneksi toisinaan

… alitajuntamme työstää
asioita puolestamme.

Se voi tuoda ajatuksiimme
lohduttavia tai uusia näkökulmia.

Voi huomata toivonkipinöitä,
valonpilkahduksia.
Ajan myötä elämään voi löytää ratkaisuja.

Vaikeina hetkinä on hyvä muistaa
ilon ja ihan hyvien asioiden olemassaolo.

Voimme nostaa katseemme ylös
ja liittää kätemme yhteen
Voimme rukoilla ja tukeutua toivoon.

Voimia erilaisten elämän taakkojen,
lastien kanssa eläville.

Nyt on näin💗

Kolotus vaati hoivaa,
herätti ja piti valveilla.

Ei hätää mitään,
elon merkkejä vaan.

Ilmassa on viilenevää.
Ankeaa aatosten räntää.

Sivummas siirrän mietteen,
harmin, pelon ja murheen.

Nielen hiljaa kyyneleet.
Ne hihaan hiljaa pyyhityt.

Väsymyksen alla lyyhistyn.
Liitän kädet yhteen ja rauhoitun.
Parempaan luotan ja uskon.

Nyt on näin.

Kohotan nöyrän katseeni.
Lähetän kainon toiveeni.

Toivonkipinöihin tukeudun.
Hiljaa nousen ja voimaannun.

💗



Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Pari kuukautta sitten sain pyynnön sydänlihassairaiden yhdistykseltä Karpatiat.
Minua toivottiin haastatteluun.
Ajattelin, että on hyvä jakaa tietoa ja
ehkä saada mahdollisuus kertoa
harvinaissairauden kanssa elämisestä.
Ja siitä ettei sairaus aina näy
voimakkaasti ulospäin.

Tässä osa tekstin

lopussa linkki koko juttuun

“Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi:
‘vain vertainen voi ymmärtää miltä sydänsairaus tuntuu’”

hengenahdistus tai rintakipu voivat vaivata jokaista joskus mutta aina kipu ei ole ohimenevää
harvinaista sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi Juntunen joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 46‑vuotiaana 
hän muistuttaa että krooninen sydänsairaus on aina yksilöllinen kokemus

haastattelun teki Anne Ventelä kuvat otti Teemu Heikkilä / Heikkiläphotography

kirjoituksen asiantuntijana tieteellinen johtaja Sami Väisänen, Roche Diagnostics

poiminta kirjoituksesta

“tällä viikolla Kirsi Juntusella ei ole kiireitä hän nauttii auringonpaisteesta odottaa ensimmäisiä leskenlehtiä kirjoittaa blogiaan ja viettää aikaa miehensä kanssa pyykkivuoria tai vanhempainiltoja ei enää ole sillä lapset asuvat jo omillaan illan tullen hän saattaa katsoa jakson lempisarjaansa

kun viikko päättyy alkaa uusi eikä kiireitä ole tiedossa silloinkaan Kirsi jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 46‑vuotiaana

Kirsi sairastaa harvinaista sydänsarkoidoosia se on tulehdustauti jossa kudoksiin muodostuu tulehdussoluista ja sidekudoskertymistä koostuvia pesäkkeitä. Tulehdussolut ja sidekudos vaurioittavat tervettä sydänkudosta ja heikentävät sen toimintaa.

Kirsillä on sarkoidoosia ainakin keuhkoissa, silmissä, imusolmukkeissa ja iholla.

Harvinaisen sairauden lisäksi Kirsillä on toinenkin harvinainen diagnoosi: tupakoimattoman keuhkosyöpä. Päällepäin nämä diagnoosit eivät näy.

‘Jos ihminen sanoo, että rintaan sattuu tai henkeä ahdistaa, moni sanoo, että niin minullakin lenkillä käydessäni. Aina kipu ei kuitenkaan ole ohimenevää’, Kirsi sanoo.”


Kirjoitukseen pääset

      👉   Klikkaaalla TÄSTÄ lukemaan koko haastattelu ROSIE.fi‑sivustolta:

Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi – vain vertainen voi ymmärtää, miltä sydänsairaus tuntuu


Sairastaminen käy työstä

maalaus- Susanna Huovinen

Joskus terveytensä ainaiseen
kuulosteluun turtuu ja väsyy.

Huoleton kepeä ja lempeä elämä.
Täältä löytyy yksi fani.

Tuskin kukaan pääsee kahlaamaan
elämäntaivaltaan ilman heikkoja hetkiä
tai sairastumista.

Toisinaan sairastaminen käy työstä.

Saa marista ja märistä
– sitten pitää elää

Tiedän mainiosti porskuttavani
tässä tiiviin seurannan ansiosta.

Sairasvuosiini on mahtunut
monenlaisia käänteitä.
On ollut äkillisiä tilanteita ja niitä,
jotka tulevat hitaasti
menoa hyydyttäen.

Päivän kunto ja olotilani vaihtelevat.
Ikuisiin terveyskäynteihin turtuu.

Sairastaminen voi
huomaamatta nousta
sairaan elämässä jalustalle.

Siksi, muistutan itseäni – ja muita – siitä
että, tulevien pelkojen sijaan voisimme
tehdä tavallisia ihan arkisia asioita.

Toki voi tehdä jotain tavoitteellista
mitä kohti ponnistella.

Aloittaa voi pienestä, vaikka astianpesukoneen
tyhjentämisestä enne sohvalle lösähtämistä.
Tai lähtee lenkille musiikin voimalla.

Unelmointi ei maksa mitään.
Omaa kipinää ja itselle mielekkään
perään kannattaa mennä.
Mukava tekeminen antaa iloa ja onnellisuutta,

Epävarmuus ja pelko

… kuuluvat elämään.
Joskus marisen luottoystävilleni ja
toisinaan uppoudun miettimään
kaikkea hyvää elämässäni.

Uskon seesteisen mielen voimaan
ja itsesuggestioon.

Yritän elää niin, ettei sairaus valtaisi
ihan koko pääkoppaani.
Ei hallitsisisi täysin minun eikä
läheisteni elämää.

Elän tavallista elämää.
Ajattelen sairastamista
vähän kuin työnäni.

Ei sairaan elämä ole auvoista
niin kuin ei perusduunikaan.

Voimme hetkeksi hukkua murheen
aaltoon ja olla vähän hukassa itseltämme.

Kun tunnistaa ja myöntää asioita itselleen,
niin tympeitäkin sairaskokemuksia
voi yrittää ajatella tylsänä peruspuuhana.
josta on selvittävä ja joka ei estä elämästä.

Sairas voi olla iloinen ja onnellinen.

Toisinaan positiivisten
tunteiden eteen
on tehtävä ajatustyötä.

On hyvä muistaa,
ettei kenenkään elämä
ole ikuista ihanuutta.

Musiikkia enemmän ja lujempaa

En osaa kuvitella
elämää ilman musiikkia.

Se auttaa rauhoittumaan,
ilahtumaan, herkistymään,
ja löytämään tsemppivaihteen.

Katson elämää sarkasmin ja
mustaan huumoriin
taipuvaisella mielellä.

On ihana saada kohdata yhä uusia huomisia.

kevennyksenä: kamala luonto 21–3099

💗


Diakonia - Ihmiseltä ihmiselle

Kerron evankelis‑luterilaisen kirkon diakoniatyöstä, jonka jäsen olen.

Diakoniatyön ytimessä on haavoittuvassa elämäntilanteessa olevien auttaminen ja tukeminen. Apua tarjotaan kaikille – uskonnollista taustaa tai kirkon jäsenyyttä ei kysellä. Kirkko pyrkii toimimaan oikeudenmukaisuuden, yhdenvertaisuuden ja rauhan puolesta.

Diakoniatyötä tehdään yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa, ja ihmistä pyritään auttamaan kokonaisvaltaisesti.


Yhteiskunnallinen vaikuttaminen

Suomen evankelis‑luterilainen kirkko innostaa toteuttamaan lähimmäisenrakkautta ja edistämään ihmisarvoista elämää. Se tunnistaa yhteiskunnallisia epäkohtia, välittää niistä tietoa päättäjille ja edistää hyvinvointia yhdessä muiden toimijoiden kanssa.

Kirkon piirissä diakoniatyöllä tarkoitetaan vaikeuksissa olevan ihmisen kokonaisvaltaista auttamista. Siihen sisältyvät muun muassa:

  • hengellinen ja henkinen tuki
  • aineellinen apu
  • sosiaalinen ja terveydellinen toimintakyvyn tukeminen
  • yhteiskunnallinen vaikuttaminen
  • diakoniakasvatus

Keskusteluapua, hyvinvointia ja avun tarve

Elämän huolien ja murheiden kanssa ei tarvitse jäädä yksin. Seurakunnan perustehtävä on auttaa ja tukea vaikeuksien keskellä – sekä käytännön asioissa että henkisessä selviämisessä.

Luottamuksellista keskusteluapua saa puhelimitse, chatissa, sähköpostitse tai perinteisellä kirjeellä. Kirkon perheneuvonnan palvelut ovat maksuttomia, ja asiakkaaksi voi hakea myös silloin, kun ei ole evankelis‑luterilaisen kirkon jäsen.

Elämä on moninaista – niin myös ongelmien kirjo. Diakoniatyössä voi keskustella esimerkiksi yleiseen hyvinvointiin liittyvistä asioista: unesta, kiireestä, väsymyksestä tai yksinäisyydestä. Halutessaan voi pyytää myös ripittäytymistä. Rippi on luottamuksellinen tapahtuma, jossa syntien tunnustamiseen vastataan anteeksiannon julistuksella.

Epätoivoisten ajatusten keskellä ei ole hyvä jäädä yksin. On tärkeää muistaa, että huomenna on uusi päivä ja ylitse vyöryvä paha olo menee aikanaan ohi. Jos elämän jatkaminen tuntuu vaikealta, kannattaa ottaa yhteyttä auttajiin.

Valtakunnallista kriisiapua tarjoavat muun muassa Kirkon keskusteluapu, MIELI – Suomen mielenterveys ry ja Mielenterveystalo. Tukea saa myös seurakunnan diakoniatyöntekijältä tai päivystävältä papilta. Kirkon palvelevaan puhelimeen ja chattiin voi ottaa yhteyttä matalalla kynnyksellä.

Sosiaalinen hyvinvointi ja ihmissuhteet

Yhteys toisiin ihmisiin tuo turvaa ja lisää hyvinvointia. Diakonia pyrkii tarjoamaan apua syrjäytymisvaarassa oleville ja lisäämään osallisuutta.

Sosiaalisen hyvinvoinnin taustalla ovat toimivat lähisuhteet sekä kokemus kuulumisesta yhteisöihin. Ihmistä tuetaan myös taloudellisessa ahdingossa. Seurakuntien monipuolinen toiminta tukee ihmisen kokonaisvaltaista terveyttä – yksilön, yhteisön, elinympäristön ja yhteiskunnan tasolla.

Usein diakoniatyö on myös konkreettista auttamista terveyteen liittyvissä asioissa: ohjausta terveydenhuollon piiriin, neuvontaa sairauden hoidossa tai vaikkapa verenpaineen mittausta. Seurakuntien palveluksessa on terveydenhuollon ammattihenkilöitä, kuten sairaanhoitajakoulutuksen saaneita diakoniatyöntekijöitä (diakonissoja).

Kuva: Kirkko Suomessa / Instagram

Videossa sanotaan muun muassa:

“Jokaisella on aikoja, jolloin tuntuu, että kaikki on rikki ja väärinpäin.
Diakonia on valon kantamista ja jakamista – uskoa siihen, että vaikka tuntisimme olevamme mitättömiä suurten asioiden edessä, Valo löytää aina meidät.
Diakonian ydin on usko, toivo ja rakkaus. Suurin niistä on rakkaus.

Kuvat on otettu videosta, joka on julkaistu Kirkko Suomessa ‑Instagram‑tilillä.

Linkkiluettelo

Diakonia – evankelis‑luterilainen kirkko
Yhteystiedot diakonia‑apuun: puhelin, chat, sähköposti, kirje


Sairaan läheisille

alkuun – sinulle joka kuljet rinnalla

Tämä kirjoitus on sinulle, joka olet sairastuneen läheinen.
Sinulle, joka kannat huolta, autat arjessa ja mietit, miten olla tukena – ja samalla jaksaa itse.
Toivon tämän tekstin vahvistavan yhtä asiaa: olet tärkeä.


Haluan nostaa esiin sen, miten merkityksellistä kaikenlainen tuki on sairaalle.

Kun huomio ja painopiste ovat sairastuneessa, läheisen osa voi olla raskas. Silti juuri te läheiset olette sairastuneille tavattoman tärkeitä – kiitos siitä. 💛

Arjen avun lisäksi:

  • kannustus
  • rinnalla kulkeminen
  • myötäeläminen

ovat korvaamattomia. Tavallisen elämän näkyväksi tekeminen sairaalle on tärkeää. Se muistuttaa siitä, että elämä on muutakin kuin sairaus.

Toivon rohkeutta hakea seuraa, vertaistukea ja apua. Kukaan ei ole tarkoitettu selviämään yksin.

Tässä kirjoituksessa haluan esitellä oppaan läheisen tueksi.


LÄHEISET 

OLETTE TAVATTOMAN TÄRKEITÄ JA ARVOKKAITA


Läheisen opas

Etsin opasta sairastuneen läheisille, ja mielestäni paras löytyi tästä.

Opas on alun perin suunnattu syöpää sairastavien läheisille, mutta se sopii mielestäni kaikkien sairauksien kanssa elävien läheisille.

Olen muokannut tekstiä omavaltaisesti:

  • vaihtanut sanan syöpä muotoon sairaus
  • lyhentänyt ja tiivistänyt sisältöä

Alkuperäinen opas löytyy pdf‑muodossa linkkiluettelosta. Mukana on myös pari muuta erittäin hyvää opasta.

Opas Syöpäpotilaan läheiselle on Suomen Syöpäpotilaat ry:n ja Suomen Mielenterveysseura ry:n yhteistyötä.

Oppaassa on kolme osiota:

  • Kun läheinen sairastuu
  • Perhe ja parisuhde
  • Miten itse jaksaa

Kun läheinen sairastuu

Etenevä ja mahdollisesti parantumaton sairaus pakottaa koko perheen käymään läpi luopumisprosessia.

Jokainen perheenjäsen käy oman kriisinsä. Monet vaikeat tunteet pelottavat, mutta niistä ei aina uskalla puhua, ettei leimautuisi itsekkääksi.

Omainen voi olla huolissaan myös siitä, mitä sairaus tekee hänen omalle elämälleen.

Oppaan tavoitteena on auttaa läheisiä ymmärtämään ja tukemaan:

  • sairastunutta
  • itseään
  • koko perheen tilannetta

Oppaassa käsitellään:

  • omien tunteiden sanoittamista
  • toisten tunteiden kohtaamista
  • hetkiä, jolloin sopivia sanoja ei löydy
  • toivoa ja sen merkitystä
  • jokaisen oikeutta omiin tunteisiin ja omaan elämään

Muistathan

Sairastunut on sama ihminen kuin ennen sairastumistaan.
Sairaus ei ole hänen identiteettinsä eikä elämänsä keskipiste.

Kohtele häntä ensisijaisesti läheisenä.


Asiallisen tiedon äärellä

Tieto sairaudesta tulee usein yllätyksenä. Tunneside sairastuneeseen on jokaisella erilainen.

Asiallinen tieto:

  • auttaa kohtaamaan todellisuuden
  • vähentää turhia pelkoja
  • auttaa jäsentämään omia tunteita

On hyvä kysyä ja ottaa selvää.

Usein sairastuneen ja omaisten tunteet voivat hautautua tutkimusten ja hoitojen alle. Joskus henkilökunnan voi olla vaikea kohdata omaisten hätää, mikä voi johtaa sen sivuuttamiseen.

Miksi meille? Miksi nyt?
Nämä kysymykset ovat hyvin yleisiä.


Jaksaminen, parisuhde ja arki

Pitkittynyt sairaus vaatii kaikilta runsaasti voimavaroja.

On tärkeää jatkaa mahdollisuuksien mukaan elämän asioita ja harrastuksia, joista on aiemmin saanut voimaa. Tämä on erityisen tärkeää perheen lasten ja nuorten kohdalla.

Sairaus voi koetella parisuhdetta. Hoidot ja sairastuminen vaikuttavat usein:

  • minäkuvaan
  • seksuaalisuuteen
  • läheisyyteen

Sairastunut voi kokea itsensä rumaksi tai epämiellyttäväksi ja vetäytyä. Usein aika auttaa, mutta joskus tarvitaan myös ulkopuolista tukea.

Oppaassa käsitellään lisäksi:

  • perheen rooleja
  • lasten huomioimista
  • läheisten kohtaamisen vaikeutta
  • omaa jaksamista
  • elämän arvojen uudelleen järjestymistä
  • oikeutta omaan elämään
  • kuolemaa
  • mistä apua saa

💗 läheiset ja ystävät

kulkekaa lempeästi sairaan rinnalla