VETOOMUS SUOMEN KEUHKOSYÖPÄTILANTEEN PUOLESTA

Keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verratessa. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. Yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa Maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus. TOIVON, että vetoomusta JAETTAISIIN mahdollisimman paljon. TOIVON, että luette kuvissa olevat tärkeät asiat.

SUOMI ON EU-MAIDEN HOITOTULOKSISSA HÄNTÄPÄÄSSÄ

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 maassamme potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU-maiden seitsemän huonoimman maan joukkoon. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000-luvun ajan. Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

FAKTOJA KEUHKOSYÖVÄSTÄ

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.  
Blogisti kuuluu näihin Ei tupakoimattomien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon.
Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan  lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja.
Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

EROON ENNENAIKAISISTA KUOLEMISTA - KOHTI YHDENVERTAISTA HOITOA

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia "ajaa" näitä yhteisiä pielessä olevia asioit. Keuhkosyöpäsairailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännnöllisissä asioissa, lääkkeiden arviointikäytänteissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedon saantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.


SUOMI ON PERÄNPITÄJÄNÄ POHJOISMAIDEN KEUHKOSYÖVÄN HOITOTULOKSISSA

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000-luku.
Prosentuaalinen elossaolo-osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavssa ikä- ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa. 

KUVIEN FAKTATIEDOT JA KAMPANJAN TOTEUTTAA

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA, KIITOS!!


#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton


Kirjoituksia:

Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-blogiin - Hyvä elämä ja armo

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

OMA KOKEMUS - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.












at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , ,

TUKHOLMA PÖRÄTUOLIVINKKELISTÄ

Rasti ruutuun! Tuhkolman reissu tuli koettua pyörätuolivinkkelistä. Reissuseurana olivat aikuiset lapseni ja tyttäreni avomies. Piti lähteä, ettei jää elämättä ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

REUNAEHTOJA JA LÄHTÖPÄIVÄ


Pontimena reissuun oli vielä lämpimät säät. Meneminen ja oleminen viileämmillä heikossa hapessa ei ole yksinomaan juhlaa. Meinasi tyssätä heti alkuunsa. VR oli varautunut perjantaihin minikokoisella paikallisjunalla. Se myöhästyi ja kas, ihmisiä seisoi vaunujen välikössä Kukaan ei tehnyt elettäkään liikkuakseen saati sovittaakseen pyörätuolikansalaisen mukaan. 
Vyosina 85-87 matkustin Tampere-Jyväskylä välit pe-su ruuhkaaikaan. Silloin ei ollut varaa istumaloppuun. Seisoin 2 tuntisen, sillä aina jokainen mahtui mukaan. Ei ollut varaa matkustaa ravintolavaunussa. MUTTA. Tuolloin, ihan jokainen tulija sullottiin kyytiin. Jokainen huusi eteenpäin että tiivistäkää. Konduktoorit huusivat myös tiivistäjkä. He pujottelivat välistämme. Ketään ei jätetty asemalle. Ajat ovat muuttuneet. 
Onneksi olen sellainen, että ajattelin, että aina voi sattua. Seuraava juna lähti ajallaan, kunnes jumittui puolentoista kilsan päähän asemasta, jossa minua odoteltiin. Kiireellä jouduimme sullomaan tilaa vievän pyörätuolini, kaikkien pakaasit ja itsemme autoon. Pientä autopujottelua ja kiihdyttelyä ilman ylinopeutta, jotta ehdimme laivaan. 
Mietityttää se, miten helppo on kääntää katseensa muualle ja istua korvanapeissaan muualle katsoen - nähdessään jotain epämieluisaa kuten heikomman/avun tarpeessa olevan. Onhan sitäkin, että ehditään kuvata loukkantunutta/sairastunutta mutta kukaan ei auta. Hullua ja kovin surullista on aikamme. Tukkapöllyä tarttis moni (tiedän, sekin on kiellettya, joten sovitaan että kommenttini on ns. retorinen).

Täsmälääkkeeni kanssa on haasteita riittänyt. Viime viikolla kävin labrassa JOKA PÄIVÄ. Hyytymisarvolla on nyt ihan oma reagointitapansa. Se huitelee äärimmäisyydestä toiseen ihan miten haluaa. Täsmällisempää ja tasaisempaa eloa ja vihreiden nauttimista kuin minulla on, sopii kokeilla. Toivoni on muuttunut lähes toivottomuudeksi.

Terveenä en miettinyt laivan kokoa ja tekemisiä, reittejä. Nyt kauhistutti etukäteen vähän kaikki. En ole tottunut olemaan autettavana. ONNEKSI sain pyörätuolin. Lähtöpäivänä buffetissa pitkä överitankkaus. Kuuntelimme trubaduuria ja katselimme auringonlaskua, pelasimme kortteja ja kävimme katsomassa yökerhon tarjontaa. Tanssimme, minäkin muutaman kappaleen jollain tavalla osan ajasta hytkyen. Onni oli, että oli niin tyyntä, kun ei tasapainonikaan ole ihan priimaa. Lämminhenkinen ilta ja isojakin keskusteluja ja ajatustenvaihtoa.

TUHKOLMA PYÖRÄTUOLISTA


Kolme riuskaa nuorta takasivat sen, että hoiduin vaivattomasti paikasta toiseen. Satamassa tökkäsi ensi jo taksin kanssa. Yhdessä kaupassa, jota ei kotomaasta löytynyt, nuoret kävivät pikaisesti. Sain kyytiä puistojen läpi, näin vesiputouksia, musakonsertista palasen, trapetsitaiteilua, näin vanhaa kaupunkia, merta, kukkaistutuksia. Sää oli lämmin ja aurinkolaseille tarvetta. Välitankkauksia oli useita, istuskelua ja auringosta nauttimista. Juotavaa, jäätelöä, pikku purtavaa. Aamiaisella oltiin tankattu ns. "koko rahan edestä" aamiaisbuffassa, joten pärjäsimme välitankkauksilla.
Meren rannan kahvilasta lähdettyämme huomasimme olevamme keskellä naisten juoksutapahtumaa. Juoksijoita oli PALJON ja kas, reitti oli tehty vanhasta kaupungista keskustaan ja lähes joka puolella mutkitellen. Kiersimme varmasti tunnin ylumääräistä ja välillä nuoriso - ja minä kyydissä- lensimme samaa tahtia juoksijoiden kanssa. Taksit tekivät meille toiset oharit. Totesimme, että kukkaro- ja hermostoystävällisempi vaihtoehto saattaisi olla metrokyyti + kävely. Olipahan menoa, tulipahan koettua ja nähtyä. Nuorisolle Tuhkolman reissu kävi kuntoilusta. Askelmäärät olivat heillä 18 000 kieppeillä.

TYYNTÄ


Lämmin ja lähes peilityyni sää jatkui paluumatkallakin. Tankkasimme vähän kauramoottoreihimme apetta. Käytiin katsomassa ns. lasten show. Juttelimme, ihalimme merimaisemia, pelasimme korttipelejä. Lyhyt taxfree-pitstop, istuskelua porrastasanteiden välissä sohvalla maisemasta nauttien ja rupatellen. Yläkerran karaoke oli aikamoista, mutta istuskeltiin tovi samalla korttia peränurkassa pelaten. Nukkumaan. Aamiainen vatsanahkaa venyttäen buffassa, kamat kasaan ja hetki huilia.
Vaikka olin vain mukana kuskattavana niin aamiaisten takia vähiksi jääneet yöunet aihettivat kyllä melkoisen väsymyksen. Illalla en jaksanut kirjoittaa kuin otsikon. Nukuin 12 tuntia, tosin pari kolme kertaa hetken horrostukseen heräten.

Kiitos matkaseuralle onnistuneesta matkasta!

#ilo #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sairas #toivo #tukholmapyoratuolivinkkelista


Kirjoituksia:








Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!). 

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , ,
Tilaa: Blogitekstit (Atom)