Blogin Facebook-sivulla ja Instassa
muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset
REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
FAKTOJA SARKOIDOOSISTA
Etsin tietoa netistä sanahaulla Sarkoidoosi (liitteet 1-2 alla). Sarkoidoosissa
muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi esiintyä melkein missä elimessä tahansa. Yleisimmin se
ilmenee keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Pääsääntöisesti sen ennuste on
hyvä. Akuutista muodosta paranee spontaanisti valtaosa (80- 90 %). Noin
15 % sarkoidoosin sairastaneille kehittyy kroonisempi muoto, joka voi vaatia
pitkääkin lääkehoitoa riippuen, mikä kohde-elin on kyseessä. Se voi uusiutua pitkänkin
aikavälin jälkeen.
Harva jaksaa lukea pidemmälle, muutamaa riviä enempää. Hengitysliiton kuvaus sairaudesta on monipuolisempi (linkki liitteissä). Harmi, että sairauden helppouden kuvitelma on iskostunut terveydenhuollon henkilöstön enemmistön mieleen. Päivystyksissä olen saanut asiatontakin kohtelua osakseni. Tilanne on viime vuosina hieman parantunut.
SARKOIDOOSIN JULMA PUOLI
Sarkoidoosin voi sairastaa kevytversiona, jota ei edes ole huomannut ja josta paranee suitsaita. Se voi olla kroppaa runtelevan julma - ja kaikkea siltä väliltä. Sarkoidoosin kirjo on laaja ja moninainen. Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin kohtalokkain seurauksin –
sydämeen, aivoihin, hermostoon, maksaan, munuaisiin. Se voi oireilla yhtä aikaa kropan
monessa kolkassa. Se voi löytyä kuolinsyytä selvitettäessä esim. äkkikuoleman
tapahtuessa. Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia. Harvinaisuus aiheuttaa hoitotahoille ja sairastuneille monenlaisia hankaluuksia.
Rakas Ystäväni sairasti sydän- ja keuhkosarkoidoosia. Hän sairastui myös
melanoomaa, johon hän sai lukuisia hoitoja. Hänen sydämensä petti. Hänen virallinen
kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi. Muu kuolinsyy oli melanooma. Blogissani on
hänestä useita kirjoituksia.
Sarkoidoosi voi muuttaa elämää väliaikaisesti tai pysyvästi. Se voi oireilla hetken, lähes jatkuvasti tai kausittain. Se voi vaatia rankkoja lääkityksiä, joilla on monia sivuvaikutuksia, osa niistä pysyviä. Se voi heikentää toimintakykyä oleellisesti. Sen vuoksi voi joutua sairaslomille, osatyökyvyttömyys- tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Sairaus aiheuttaa kuluja, se voi pienentää elämisen piiriä, mahdollisuuksia ja se voi vaikuttaa ihmissuhteisiin. Usein se vähentää mahdollisuuksia olla, mennä ja tehdä. Krooninen ja vaikea sairausmuoto vaatii elämänliekin löytämistä yhä uudelleen. Se koettelee ennen muuta henkisesti.
SARKOIDOOSIMATKANI ESIMERKKINÄ
Sarkoidoosi huomattiin 2002. Aiemmin ollutta kyhmyruusua ja alentunutta rasituksen sietoani ei sarkoidoosiksi hoksattu. Sairauteni on ollut ainakin:
keuhkoissa, silmissä, ihossa, imusolmukkeissa, sydämessä. Se on aiheuttanut kroonisia
poskiontelotulehduksia, näköhermoturvotusta ja neurologista oireilua, tinnitusta,
vyöruusua, epämääräistä uupumusta (fatigue), hengenahdistusta, huonoa rasituksen
sietoa, rintakipuja, migreeneitä, nivelkipuja, vaeltavia kipuja, kipupiikkejä,
tuntopuutoksia, ajoittaisia näköhäiriöitä. Silmissäni oli vuosia uveiitteja ja
iriittejä, joista nyt vaikea kuivasilmäisyys. Kasvoissani kukkii ruusufinni. Ihoni on paperinohut ja kipuilee herkästi. Keuhkoissani
on alusta asti ollut keuhkokudoksen muutoksia ja lisääntyvästi fibroosia, Keuhkosyöpäleikkauksessa tehty lohkon poisto alensi hengityskapasiteettiia. Sydämeni on vajaatoimintainen.
Sydämeni mitraaliläppä on leikattu ns. avosydänleikkauksessa. Leikatussa läpässä on ollut hyytymiä.
Hyytymisarvoa seurataan usein. Rinnassani on iskevä tahdistin (sisäinen
defibrillaattori). Sydämen rytmihäiriömyrskyjen takia on tehty ablaatio, jossa poistettiin
rytmihäiriötä aiheuttava sähköinen rakenne. Pienten suonten tauti (IHD)
todettiin. Päävaltimoni ovat puhtaat ja vain pienissä verisuonissa on kaventumia.
Oireet voivat olla vaikeampia kuin perinteisessä sepelvaltimotaudissa. 13 vuoden kortisonit turvasivat elämääni. Solunsalpaajia meni tabletteina 6,5 vuotta. Sydän-, oheis- ja kipulääkkeitä on mennyt paljon. Lääkitykset ovat tullut allergisia- ja muita yhteensopivuusongelmia. Osteoporoosi vaati 13 vuoden luustolääkityksen.
Kirjoittamani lista ei ole aukoton, sillä ei kaikkea, onneksi, muista. Se on suuntaa antava.
Pyrin keskittymään hyviin asioihin. Tartun hyviin hetkiin ja aikoihin kaksin käsin. Päivän ja päivien hetkien olotilat vaihtelevat. Henkisesti sairaus on vaatinut paljon. Vertaistukeen on hyvä nojata. Olen vähän "luupää" ja koen sopeutuneeni, joten toimin sydänsarkoidoosiin sairastuneille vertaistukena.
Siirryin sairasloman ja osatyökyvyttömyyden kautta 2014
työkyvyttömyyseläkkeelle. Käytän kela- ja vammaistakseja. Tarvitsen ajoittain,
etenkin yksin tai pidempään liikkuessa rollaattoria. Avustajaan olen
oikeutettu.
Blogia aloittaessa vuoden 2021 lopulla, oli hankala pusertaa pitkä
sairasaika lyhyeen tekstiin. Toivon, että lyhyt kuvaukseni avaa hieman sarkoidoosin
saloja. Sairaudesta on äärimuotonsa. Ja kaikkea siltä väliltä.
Virallisia oirekuvauksia löytyy alta ja jokaisella sairastuneella on omanlaiset listansa. Aina en tiedä mikä mistäkin johtuu. Vanhuus kolkuttelee ja kropan tuntemuksethan ovat elämän merkkejä!
Elän monielinsarkoidoosin monesta mutkasta ja keuhkosyövästä huolimatta.
En voi valittaa.
Tarraudutaan kaksin käsin toivoon!
Liitteet:
Hengitysliitto
- Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi
#armo #ihd #keuhkosarkoidoosi #mikrovaskulaarivaurio#sarkoidoosi #sydansarkoidoosi
#toivo
Kirjoituksia:
Kokemukseni
- Sydänsarkoidoosi kirjoitettu 10/2021
Keuhko-
ja monielinsarkoidoosi kirjoitettu 11/2021
Kirjoittajan
sairauksista kirjoitettu 11/2021
Kokemukseni
- Syöpä vs. harvinaisairaus
Kokemukseni
- Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus
Miltä
tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta
Toivorikkaan
ja ihan hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen
Kauniista
muistoista pelottavan pimeisiin
Todennäköisyyksiä
pohtimassa ja murskaamassa
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö
seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun
ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan
Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana
kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
