Suo siellä - Vetelää täällä

Koettelemuksien kestosarjalainen täällä morjens! Elämä on taas taklannut ja suonut mielipahaa. Viime viikolla oli keuhkojen tietokonetomografiakuvaus ja muuta sälää. Pohjoisesta tuulee, eilen oli ensimmäinen pakkasyö täälläkin, hrr. Ja kuulumisia ..

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Syöpä ja sydän ja mikä hitto lie

Eilen oli kontrollikäynti Husin Syöpäpolilla. Ensimmäinen isompi tsekkaus sitten täsmälääkkeen aloituksen. 
Sain sovitettua keuhkojen ja ylävatsan  TT-kuvauksen perään  tahdistinpolikäynnin. Vaivattiin tahdistinvalmistajan edustajaa. Pieni säätömuutos tehtiin. Usko apuun ei ole kova, mutta mistäpä tietää ellei kokeile. Jos edes millin avun saisi, sen vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime viikon aikana ripeästi. Puristaa rinnasta ja ahdistaa. Laihtunut olen, ihoni kukkii - minä en. Jalkani ovat turvoksissa. Hetki sitten kävin kardiologilla ja tilanne kutakuinkin ennallaan.  Liikkumiseni on avutonta.

Keuhkosyöpäni tilanteesta. Metastaattiset paikat olivat pienentyneet, siellä ja täällä on imusolmukkeita, jotka ennallaan (sentin kieppeillä) ja noduluksia, joista jokunen oli pienentynyt.
Kerroin miten vaikeaa on ollut. Esittelin ihottumia verenvuotoineen ja kuulen neuvon - kokeile perusvoidetta. Labroissa samalla mollimallilla kuin aiemmin. Munuaisarvot nousevat ja nähdään että lihaskatoa on. Päädyimme vähentämään täsmälääkkeen annosta. Nyt menossa puolikas suositellusta.

Neon2 sanoin - mannapuuroa ja mansikkaa. Mutta,
 oikeassa keuhkossani on 2 cm vapaasti laskeutuvaa nestettä. Olisivat ottaneet sisään ja tyhjentäneet, mutta  piti funtsia sydämeen ja hyytymiseen ym. vaikuttavia asioitakin. Ei voitu rynnätä pleuranestettä poistamaan. Laitoin kotimatkalla viestiä kardiologialle, josta oltiin pian "hälytysvalmiudessa". Jo aiemmin olen puhunut, että hengitys ajoittain vinkuu ja rohisee . Koin, että katsottiin taas vähän huvittuneesti. No, tällä kertaa ei ketään naurattanut, vaikka asia sysättiin jälleen kardiologian ongelmaksi. Pois silmistä, pois mielestä.

Lähde Pinterest @million feelings
Vammaispalvelun asiantuntija ja toimintaterapeutti
 tekivät syöpäkäyntini jälkeen 1,5 tunnin kotikäynnin. Selitimme tilannettani, kierrettiin kodissamme. Mietittiin auttavia asioita ja selviämistäni. Saan paremmin sopivan pyörätuolin, minusta otettiin monen monta mittaa. Jumppia ja fysioterapioita ei oikein suositella kun olen niin hauras ja hentoinen. Jumppaan ja yritän liikkua kunkin päivän ja hetken mukaan, Aikatauluni muuttuvat koko ajan, ne terveyteeni liittyvät siis. Ei minulla tätä nykyä muita menoja olekaan. Avustajan saaminen ei tunnu järkevältä. Työntekijän pitää tietää vuoronsa hyvissä ajoin etukäteenx, moinen on ihan mahdotonta. Hyvä, että tiedän edes seuraavasta päivästä. Turvarannekkeen hankkiminen on taas  haudutteluasteella.

Oli kaikkiaan voimaannuttava ja välittävä käynti. Tunsimme, että tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen. Kukon laulaessa matkasin naapurikunna labraan, koska se on HUS-aluetta. Labrat haluttiin H E T I.  Syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini - hinta on ollut kohtuuttoman kova.
On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella. 
Melkein naurattaisi jollei ottaisi niin kovasti kupoliin, itkettäisi ja yrittäisi vähän masentaakin.
Siitäpä se "runo" lähti kehkeytymään ...


SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ

 

ON TEHTÄVÄ

VAIKEITA VALINTOJA.

LIIAN MONIMUTKAISIA.

 

ON VASTAANOTETTAVA

ETEEMME ANNETTAVAT

KITKERÄTKIN KANNETTAVAT.

 

VALONPILKAHDUKSIA HETKITTÄIN.

RÄMMITTÄVÄÄ RIITTÄMIIN.


SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ.


#keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo  


Kirjoituksia:

Jos käykin hyvin

Hyvin sä vedät

Musiikin avulla

Sairastuneet ja läheiset

Kärsimys

Hoitoväsymys - Fatiikki

Ihan vaan elämänilosta

Kuva Raija Seppänen - Syysaamun kudelmia  
Syksy on luonnossa luopumisen aikaa. Blogini ja vertaistukijana toimintani tiimoilta on yhä useampi lähtölaskentaa odottava kirjoittanut kanssani myös yksityisesti. Olen kuunnellut monen loppusuoralla olevan tarinoita ja ajatuksia. Luulen hiljalleen ymmärtäväni vähän jostain suuremmasta. Kai elämän tarkoituksesta, jatkumosta vähän jostain syvemmästä.


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Ahdistuksesta ymmärrykseen


Kirjoitin ns. "viimeisen" kirjoituksen elokuun alussa 2023. Sen lähtölaukauksena oli yhteiset mietteemme Rakkaan Ystäväni Susan kanssa keväällä 2023. Mietimme tuolloin mikä jäisi Facebookiin ja elämämme loppukaneetiksi. Syntyi kirjoitus ja mietteitä - Elämä on pitkä päivä (linkki löytyy alta).

Rakkaan Ystäväni sairauksien syöksykierre pyöri ajan myötä yhä nopeammin. Hänellä oli kova ahdistus ja kipuilu. Oli mietteitä ja kysymyksiä siitä mitä tämän tuntemamme elämämme jälkeen on. Kysymyksiä - miksi ja miksi nyt.
Mietimme miksi toiset ymmärtävät ja ovat myötätuntoisia. Ja - miksi toiset ohittavat sairaan kaukaa tai vaihtavat keskustelun aihetta lennosta. Uskon sen olevan pelkoa myöntää avuttomuutensa toisen tilanteen edessä. Moni siirtää lopullisuuden mietteitään ajattelemalla, että sitten joskus. Vaikka kukaan meistä ei voi tietää, ehtiikö sitten kun pitäisi.

Moni pitkäaikaissairas ehtii kertoa, sopia ja ainakin yrittää kertoa mietteitään läheisilleen.
Ajatellaan Viimeisen Tahdon tekemisen olevan jotain erityistä. Että se olisi kuin antaisi toiselle luvan kuolla. Sitä ei rakkailleen haluaisi antaa. 

Olen "nähnyt" tilanteita, jossa sairastunut itse on ollut valmis lähtemään. Olen ollut huomaavinani heissä tyyneyden ja seesteisyyden tuumailuja lähellä siirtymistä.

Olen kuullut rakkaudellisista ja tärkeistä pitkistä jäähyväisistä. Niitä lähtöjä toivoisi jokaiselle.

Onko elämässä lopulta tärkeämpää kuin ihan pienet asiat 
- käsistä pitäminen, pitkät halaukset, katseet ja läsnäolo isolla sydämellä?

Toivon, että uskaltaisimme elää yhä enemmän ilman maskeja.
Täydemmin, aidommin ja ilman kulisseja.

Ihan vaan siitä ilosta, että elämme.


IHAN VAAN ELÄMÄNILOSTA

 

MITÄ JOS AINA VALITSISIMME HYVÄN,

EMME HELPOINTA JA TUTUINTA.

JOS PIENIN ASKELIN TOISIMME LOHDUN,

AUTTAEN YLI VAIKEAN AJAN .

 

MITÄ JOS KIITTÄISIMME,

ELÄMÄSTÄ EPÄTÄYDELLISESTÄ.

JOLLEI MUUSTA,

NIIN

IHAN VAAN ELÄMÄNILOSTA.



#kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo


Kirjoituksia: