Reunalla pelottaa: lokakuuta 2024

Runo - Suo siellä - Vetelää täällä

Koettelemuksien kestosarjalainen täällä morjens! On taas elämä taklannut ja suonut mielipahaa muualta. Viime viikolla oli kuvaus ja muuta sälää. Pohjoisesta tuulee, eilen oli ensimmäinen pakkasyö täälläkin, hrr. Ja kuulumisia ..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYÖPÄ ja SYDÄN ja mikä hitto lie

Eilen oli kontrollikäynti Husin Syöpäpolilla. Ensimmäinen isompi tsekkaus sitten täsmälääkkeen aloituksen.
Sain sovitettua keuhkojen ja ylävatsan TT-kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin. Vaivattiin tahdistinvalmistajan edustajaa. Pieni säätömuutos tehtiin. Usko apuun ei ole kova, mutta mistäpä tietää. Jos edes millin avun saisi, niin hiphei sen vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime viikonkin aikana ripeästi. Puristaa rinnasta ja ahdistaa. Laihtunut olen, ihoni kukkii - minä en. Jalkani ovat turvoksissa. Hetki sitten kävin kardiologilla ja kaiken piti olla no - tavallisesti, miten nyt voi olla. Liikkumiseni on avutonta, en pariin viikkoon ole itsekseni"kirmaillut" ;)

Keuhkosyöpäni tilanteesta. Metastaattiset paikat olivat pienentyneet, siellä ja täällä on imusolmukkeita, jotka ennallaan (sentin kieppeillä) ja noduluksia, joista jokunen oli pienentynyt. Kysyessäni miten kilpparin seutu, sain lakonisen vastaauksen: jos olisi jotain niin eiköhän siitä olisi lausuttu. Olettakaamme kai, että sieltäkin syöpäpalleroiset ovat kadonneet tahi katoamassa.
Kerroin miten vaikeaa on ollut. Esittelin ihottumia verenvuotoineen ja kuulen, - kokeile perusvoidetta. Labroissa samalla mollimallilla kuin aiemmin. Munuaisarvot nousevat ja näkee, että lihaskatoa on. Päädyimme vähentämään täsmälääkkeen annosta. Otan tästedes puolikkaan annoksen suositellusta.

Neon2 sanoin - mannapuuroa ja mansikkaa. Mutta joku tolkku, ei liikaa. Oikeassa keuhkossani on 2 cm vapaasti laskeutuvaa nestettä. Olisivat ottaneet sisään ja tyhjentäneet, mutta olen tällainen vähän erilainen. Kun piti funtsia sydämeen ja hyytymiseen ym. vaikuttavia asioitakin. Ei voitu rynnätä pleuranestettä poistamaan. Laitoin kotimatkalla viestiä sydänpuolelle, josta oltiin pian "hälytysvalmiudessa". Jo aiemmin olen puhunut, että hengitys ajoittain vinkuu ja rohisee ja on katsottu vähän huvittuneesti. No, tällä kertaa ei ollut huvittunut ilme, mutta asia sysättiin sydänpuolen ongelmaksi. Pois silmistä, pois mielestä.

Lähde Pinterest @million feelings
Vammaispalvelusta asiantuntija ja toimintaterapeutti tekivät syöpäkäyntini jälkeen 1,5 tunnin kotikäynnin. Selitimme tilannettamme, kierrettiin kotimme. Mietimme auttavia asioita ja selviämistäni. Saan paremmin sopivan pyörätuolin, minusta otettiin monen monta mittaa. Jumppia ja fysioterapioita ei oikein suositella kun olen niin hauras ja hentoinen. Jumppaan ja yritän liikkua kunkin päivän ja hetken mukaan, Aikatauluni muuttuvat koko ajan, ne terveyteeni liittyvät siis. Avustajan saaminen ei tunnu järkevältä. Eipä minulla juuri muita menoja enää olekaan. Työntekijän pitää tietää vuoronsa etukäteen. Turvarannekeasia jäi hautumaan. Oli kaikkiaan voimaannuttava ja välittävä käynti. Tunsimme, että tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen. Kukon laulaessa matkasin eilen naapurikunnan labraan, koska se on HUS-aluetta ja labrat haluttiin H E T I.
Taksisetä jelppi aamusella rollan, rampin ja painavan oven kanssa. Onni on ns. vakitaksini, jotka pääsääntöisesti minua kuskaavat. Tuntevat ja juttu lentää, minulla on riittävän lämmintä ja musakin on sitä mitä haluan kuunnella. Vietän takseissa aikas paljon aikaa, joten kiva, että olen löytänyt nuo ihanat taksi-ihmiseni.

En tiedä, pitäisikö iloita, kun lääke on antanut vähän vastetta. Hinta on ollut niin kova. On pakko kokeilla vielä pienempää annosta. Melkein naurattaisi jollei välllä ottaisi kupoliin, itkettäisi ja yrittäisi masentaakin.

Siitäpä runo kehkeytymään ...

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ

ON TEHTÄVÄ

VAIKEITA VALINTOJA.

LIIAN MONIMUTKAISIA.

ON VASTAANOTETTAVA

ETEEMME ANNETTAVAT

KITKERÄTKIN KANNETTAVAT.

VALONPILKAHDUKSIA HETKITTÄIN.

RÄMMITTÄVÄÄ RIITTÄMIIN.

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ.

#keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Runo - Jos käykin hyvin

Hetkessä elämisestä

Runo - Hyvin sä vedät

Runo - Vähemmän on enemmän

Runo - Musiikin avulla

Sairastuneet ja läheiset

Runo - Kärsimys

Hoitoväsymys - Fatiikki

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Ihan vaan elämänilosta

Kuva Raija Seppänen - Syysaamun kudelmia

Syksy on luonnossa luopumisen aikaa. Blogini ja vertaistukijuuteni tiimoilta on yhä useampi lähtölaskentaa odottava kirjoittanut kanssani yksityisesti. Kuunnellessani monen tarinoita ja ajatuksia olen itse saanut tavattomasti. Luulen hiljalleen ymmärtäväni elämästä jotain suurempaa. Elämän tarkoituksesta ja jatkumosta hitusen ja ripauksen jostain syvemmästä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

AHDISTUKSESTA YMMÄRRYKSEEN

Kirjoitin ns. viimeisen kirjoituksen elokuun alussa 23. Olimme miettineet Rakkaan Ystäväni Susan kanssa keväällä 2023 sitä, mikä jäisi Facebookiin ja muutenkin elämämme loppukaneetiksi. Syntyi kirjoitus ja runo - Elämä on pitkä päivä (alla linkeissä). Usein on niin, että rakkaamme eivät suostu kohtaamaan tai myöntämään luopumisen ajatusta. Ajan lähenemistä ja sitä, että sairas saisi luvan lähteä ajasta ikuisuuteen.

Rakkaan Ystäväni sairauksien syöksykierre pyöri vuosi sitten yhä nopeammin. Hänellä oli kova ahdistus ja kipuilu. Mietteitä ja kysymyksiä oli siitä mitä tämän elämän jälkeen on. Kysymyksiä miksi ja miksi nyt. Mietimme aika ajoin myös miksi toiset ymmärtävät ja ovat myötätuntoisia. Ja miksi toiset ohittavat sairaan kaukaa tai vaihtavat keskustelun aihetta lennosta. Uskon sen olevan pelkoa myöntää avuttomuutensa toisen tilanteen ymmärtäessään. Moni siirtää lopullisuuden mietteitä ajattelemalla, että sitten joskus. Vaikka ei tiedä, ehtiikö ...

Moni pitkäaikaissairas ehtii kertoa, sopia ja ainakin yrittää kertoa mietteitään läheisilleen. Toisinaan sairaat ja läheiset eivät osaa kommunkoida keskenään. Ajatellaan sen olevan ikäänkuin antaisi toiselle luvan kuolla. Sitä lupaa ei rakkailleen haluaisi antaa.
Olen nähnyt monta prosessia, jossa sairastunut on itse valmis lähtemään. Olen ollut huomaavinani tyyneyden ja seesteisyyden tuumailuja heissä, sitten lähellä siirtymistä. Olen kuullut rakkaudellisista ja tärkeistä pitkistä jäähyväisistä.

Onko elämässä lopulta mitään tärkeämpää kuin ihan pienet asiat kuten käsistä pitäminen, pitkät halaukset, katseet ja ihan vaan läsnäolo isolla sydämellä?

Ei ihmisen loppuajan eikä minkään ihmiselon ajan tarvitse olla täydellistä.

Toivon, että uskaltaisimme elää yhä enemmän ilman maskeja. Täydemmin, aidommin ja ilman kulisseja, Ihan vaan siitä ilosta, että elämme.

IHAN VAAN ELÄMÄNILOSTA

MITÄ JOS AINA VALITSISIMME HYVÄN,

EMME HELPOINTA JA TUTUINTA.

JOS PIENIN ASKELIN TOISIMME LOHDUN,

AUTTAEN YLI AJAN VAIKEAN.

MITÄ JOS KIITTÄISIMME,

ELÄMÄSTÄ EPÄTÄYDELLISESTÄ.

JOLLEI MUUSTA,

NIIN

IHAN VAAN ELÄMÄNILOSTA.

#armo #ihanvaanelamanilosta #ilo #kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Runo - Elämä on pitkä päivä

Anteeksi itselleen ja elämälleen

Runo - Olen rakastanut, olen rakastettu

Runo - Jos eläisi täysin palkein

Silitä, kosketa, kävele

Kuoleman läheisyydessä

Elämä voittaa kuoleman

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Julkisesta terveydenhuollosta säästäminen

Eija Kalson kirjoitus Potilaan lääkärilehdessä "Korjautuuko resurssivaje säästämällä syöpäsairailta ja vanhuksilta?" pisti pääni raattaat liikkeelle. Ansiokas kirjoitus nosti tärkeitä faktoja ja ajatuksia esiin. Raha ja paljonko sairastaminen saa maksaa. Kirjoitukseni pyrkii otsikon lisäksi vähän syvemmälle ja kauemmas em. kirjoituksesta. Aihe on monitahoinen ja mielenkiintoinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

MONI ASIA TERVEYDENHUOLLOSSA VAATISI TÄYSREMONTIN

Sairaan vinkkelistä uudistukset tuntuvat vähän samalta kuin kertomus, että hölmöläiset kantoivat valoa säkissä torppaan.Uuudistukset ja niiden kokonaisuuksien hahmottaminen on päättäjille vaikeaa. Helppoa on leikata pieniä asioita tai tehdä iso uudistus ja määrätä alempia toimijoita - hoitakaa. Kirstunvartijat ovat paljon vartijoina päättäessään sairaanhoidon kokonaisuudesta ja siitä, mitä sairaille tarjotaan. Miksi meillä on henkilokuntavaje ja jäätävät terveydenhuollon kustannukset? Omana ihmettelynä - Miksi keikkaileva saa enemmän kuin vakiduunari? Onko asioiden ulkoistaminen tuonut lisäarvoa? Onko asioita aina katsottu sairaan ja hänen läheisensä silmin? Miksi potilaita, potilasjärjestöjää eikä henkilökuntaa kuunnella riittävästi? Mikä on inhimillisen kärsimyksen hinta ja mielikuva päättäjäien silmissä? Terveydenhuollon irtisanomiset, paisuneet IT- ja rakennnuskustannukset vieritetään lyhytnäköisesti sairaan kontolle. Aikojen siirtoja hamaan tulevaisuuteen? Vaakakupissa on sairaan hätä ja hänen elämänsä, joka usein koskettaa laajaa joukkoa.

SAIRASKOKEMUKSIANI VUOSINA 2003 JA 2024

Keuhkopolikäyntini alkoivat 1/2003. Menin odotustilaan aikana joka kirjeessä oli. Tieto kulki polilta kirjeellä 1-3:ssa päivässä. Säilytin terveystietoni. Oli nimetyt hoitajat ja samat lääkärit. Yhteysnumerot ja nimet kirjeissä. Lääkäriä lähestyttiin kertomalla hoitajalle, joka kertoi kuulumiset lääkärille - ja hoitaja soitti takaisin. Puheluihin vastattiin klo 8-15. Sijaiset olivat työpari-tiimi ja osasivat hoitaa asioita eteenpäin. Ei tiimeistä tiedetty, sillä poli oli työyhteisö. Paikka, jossa jokainen tiesi roolinsa ja teki parhaansa. Ei ollut niin tarkkaa oliko minulle kuuluva, vaan pääasia että sairaan asia saatiin hoidettua hyvin ja nopeasti. Lääkärit sanelivat puhelut, konekirjoittaja kirjoitti sanelut. Kirjoitettu vietiin arkistonhoitajalle. Asiat hoituivat ja tietoni löytyivät aina nopeasti. Aina soitettiin pian. Tunsin, että välitettiin. Sain lääkärikäynnillä reseptit ja kävin apteekissa. Tunsin pari kolme polin lääkäriä. He tiesivät asiani, samoin pari hoitajaa. Oli vuosien ajan helppo aloittaa käynnit, kun lääkäri ja hoitaja muistivat minut ja asiani. Laboratoriossa jonotin vuoronumerolla. Reissuun meni 5-20 minuuttia. 2003 julkisen terveydenhuollon työntekijät olivat kunnan tai sairaanhoitopiirin työntekijöitä.

2024: Ilmoittautumisautomaatteihin pitää hoksata klikata kelakorttiaan. Välillä pitää ilmoittautua luukulla, jotka ovat ihme mutkien takana ja osin ruuhkaisia, Terveystietoni päivittynevät saneluista ulkoistetuille firmoille. Tieto kiitänee ulkoistettuihin pilvipalveluihin. Tietoturvan on syytä olla kunnossa, ulkopuolinen firma hoitanee asiaa. Käytän Maisa-sovellusta, joka vaatii alkuun vahvan tunnistautumisen, mutta tunnuksen toimiakseen näpsästi vaikka puhelimessa. Sen tiedot monisairaan mielestä on hajallaan. Kunkin polin tiedot näkyvät erikseen. Löytyy viestimahdollisuus, tuloksia voin tiirailla melko ajantasaisesti ja vaikkajamitä. Kanta-sovelluksen avulla voin katsoa kirjattuja tietojani - tekstejä ja tutkimustuloksia. Voin pyytää uusimaan reseptini kirjautumalla erilliselle sivulle ja tilaamalla uusintaa oikealta taholta.Saan tekstareita ja meili-ilmoituksia. Näen sovellusten tiedoista kirjauksen kerrallaan. Niitä on sairasurallani tuhansia Vanhoja tietoja ei siitä löydy. Tieto Oma Kannasssa (tai Kannassa) on viipaleina eikä asiaa voi hakea hakusanalla (kuten hyytymä tai ablaatio). En tunne ketään keuhkopolin hoitotahoistani. Kasvoista tunnistan pari lääkäriä, sillä viimeisen 4,5:n vuoden aikana olen tavannut noin 20 keuhkojani ihmetellyttä lääkäriä, Olen kerran tavannut hoitajan parin minuutin ajan. Voin varata laboratorioajan sähköisesti. Eri alueilla eri toimija. Olen välimaastossa ja HUSLABin ja FIMLABin kanta-asiakas. Ovat ulkoistettuja toimijoita. Jonotan labraan, sillä aikoja samalle viikolle on turha toivoa. Ei varattu aikakaan takaa nopeampaa palvelua, osa on närkästyneenä kiirepäivinä jonottanut yli 30 min, ajanvaraustaan kauemmin. Aikaa menee 5 minuutista pariin tuntiin kerrallaan.

Miten kaikki vakavasti sairaat, lähellä koyhyysrajaa olevat, syrjäytyneet ja kasvava eläkeläisväki pärjää näissä kasvottomissa sovelluksissa? Miten vain puhelimeen tottunut pärjää puhelimen saneluiden kanssa - osaako kuunnella, jotta osaisi valita oikean vaihtoehdon? Osaako etsiä tietoja tahi ymmärtää mitä pitää tehdä saadakseen tietoa tai palvelua, jotta edes ymmärtäisi perusasiat. Miten pärjäävät kaikki muka tietotekniikan, puhelu- ja ilmoittautumisautomaattien kanssa? Pitäisi olla tietokone, älylaite, taito osata käyttää ja etsiä sovelluksista tarvitsemiaan asioita. Miten kaikki pärjäävät yhä uusien asioiden opettelun kanssa sillä sairaalla voi olla hyvin isoja mullistuksia ja haittatekijöitä, jotka vievät hänen voimansa, rahansa ja elämänsä täysmullistukseen? Tekstarit, soito, ohjeet, miten mikäkin toimii, kasvottomat automaatit. Miksi maailmasta on tullut yhä eriarvoisempi? Miksi emme saa kohdata aiemmin,. Lääkärien ja hoitajien työ on heidän kertomansa mukaan menee nykyään pitkälti hallinolliseen työhön. Miten kukaan kuvittelee tämän olevan hyvä tai kaikkien parhaaksi? Eiköhän yhteiskuntamme pahoinvointiin ratkaisu liene yhteisöllisyyden ja inhimillisen kohtaamisen lisääminen. Että, jokainen sairas ja heikko edes huomattaisiin arvokkaasti. Sellainen onkovin tärkeää ja merkityksellistä jokaiselle ihmiselle. Erityisen tärkeää se on sairastelun taakkojen keskellä elävälle. Sairailla ja heidän läheisillään on sekä fyysinen, henkinen ja usein taloudellinenkin myllerrys elämissään. Monen on vaikea pärjätä sairastamisen tuomien asioiden lisäksi yhtään millään ylimääräisen vääntämisellä ja opettelulla. Sairas läheisineen kaipaa inhimillistä kiireetöntä kontaktia ja tuttuuden tunnetta, eikö?

SAIRAAN IHMISARVO - KULUERÄ VAI INHIMILLISTÄ KOHTELUA TARVITSEVA

Onko sairas vain kuluerä ja harmi yhteiskunnalle? Ensinnä, ihmiselon elinkaareen kuuluu syntyä ja kuolla. Sen väliin mahtuu toisinaan tuntemattomista tai todennäköisistä syistä ja tekijöistä johtuvIA sairastumisia. Lyhytkestoisia toimintakyvyn laskuja, kroonisia pitkäaikaissairauksiaja niitä, jotka johtavat menehtymiseen,

Mitä muuta ihminen on muille ihmisille tai yhteiskunnalle nykyään kuin kuluerä? Jo hedelmöitysvaiheessa saamme erilaiset lähtökohdat. Ympäristöstä, tukijoista, sattumista voi ponnistaa huonommistakin lähtökohdista - sairaanakin työelämään. Pitkäaikaissairas voi olla eläkeikäänsä asti työelämässä. Sairaus voi viedä välillä sairaslomalle, toimenpiteisiin, sairaalajaksoille, mutta myös takaisin kotiin. On hyvin erilaisia kohtaloita, joiden keskellä sairas, hänen läheisensä ja elinpiirinsä ihmiset elävät.

Sinnittelin 11,5 vuotta sairastumiseni jälkeen työelämässä. Yritin eläkkeellä osapäiväistä työtä, vointini lähti laskuun. Koen huonoa omatuntoani siitä, etten ole tuottava työmuurahainen. Mutta, olen kyennyt toimimaan vertaistukihenkilönä 3/2013 alkaen. Olen kokenut 8:n sairasvuoden yksinäisyyden, jolloin en saanut kontaktia kansssasairaisiin.Ymmärsin, että sairailla on valtava tarve tulla kohdatuksi, kuunnelluksi ja huomatuksi. Sairas läheisineen on aika yksin nykyisessä sairasviidakosssa. On kova tarve sille, että joku kuuntelisi, keskustelisi ja kohtaisi kasvokkain tai muuta kautta. Että voisi aidosti jakaaa niitä kaikkein vaikeimpiakin tuntojaan. En koe enää huonoa omatuntoa, sillä yritän parhaani auttamalla muita sairaita. Blogini pn jatkeena hyvälle. Kenties voin sanoillani vähän helpottaa ihmisen tuskaa armon vuonna 2024.

Äidin, isän, ystävän, lapsen, mummon ja papan roolit ovat tärkeitä. Erilaisten tapojen ja aikojen kertominen on tärkeäää. Läsnäolo jo sinällään on tarpeellista - ja arvo jo sinällään. Mitä me ihmiset olisimme ilman toisiamme? Huonommat terveyskortit saaneena katson terveydenhuollon säästöintoa surullisena. Etenkin sitä kaikkea epäaitoutta ja ulkokultaisuutta, jonka nykyaikamme on tuonut silmiimme. Ihmimillisille asioille ei ole hintaa. Kiireen tuntu on kasvanut. Tarvitsisimme jarrua kaasun sijaan.
Tarvitsemme kaikenlaisia ihmisiä ymmärtääksemme enemmän elämää ja sitä, mikä on oikeasti tärkeää. Sairas lapsi on rakas helmi, sairas työntekijä on arvokas työyhteisölleen ja läheisilleen. Sairas on aina kaikkea muutakin kuin kuluerä. Sairas on korvaamattoman arvokas muille niin monella tavalla. Ihmisarvon ymmärtämiseen ja laskemiseen eivät supertietokoneetkaan kykene. Jokainen, sairas ja terve, etsii elämäänsä sisältöä, merkityksellisyyttä ja inhimillisiä kohtaamisia.

PAHOITTELUT KIRJOITUS RYÖPSÄHTI OSIN LÄHTÖKIRJOITUKSESTA SIVURAITELILLE, mutta olkoon.
Ansiokas kirjoitus Eija Kalsolta! Lue LINKKI

Potilaan lääkärilehti - Eija Kalso - Korjautuuko resurssivaje säästämällä syöpäsairailta ja vanhuksilta?

#armo #julkisestaterveydenhuollostasaastaminen #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Päivien ketjuun

Kuulumisia ja tuumailuja. On ollut jokseenkin vaativaa aikaa. Täsmälääke ei ole ystäväni. Vuosipäivä- ja muut juhlinnat heitti häränpyllyä. Ei osattu varautua siihen rumbaan, mitä musan julkaisu ym. vaatii. Kun ei ole "musamarkkinoilla" tuttu ja huomattu, niin nollasta on lähdettävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

JAKSAA TAHI EI, TEHTÄVÄ ON

.., ja eteen heitetyistä asioista on yksi kerrallaan selvittävä. Mieheni musa julkaistiin suoratoistoissa 1.8.24. Sen tuomaan työmäärään emme osanneet varautua. Somessa pitäisi olla ennakkohypetystä ennen julkaisua.Kun kustantaja löytyy peilistä eikä mieheni ollut töiden ohessa keikkaillut. Hank C aloitti nollasta.
Vuonna Nakki ja Muusi olen töissäni pyöritellyt työohjelmia, jotka ovat ihan erilaisia kuin nämä nykyiset. Luvalla sanoen tekniikkani ja tietämykseni lienee ameeban luokkaa. Oppia ikä kaikki. Jäätävä väsymys ja aivosumuni eivät tilannetta parantaneet. MUTTA, en ole luovuttaja.

Tyhjästä piti nyhjäistä. Voi miten paljon viisaampi olisi nyt jos sama musaprojekti olisi edessä. Ei tulisi virheliikkeitä (noin paljon). On monenmonta ohjelmaa ja tahoa, jotka hoitavat pienen viipaleen. Suoratoisto tarvitsee oman lupansa, samoin musavideo ja LP. Kirjautumiskanavia, käyttäjätunnuksia ja salasanoja. IFPI, ISRC-koodit, Teosto, NCB, Gramex, levyä painavat firmat, suoratoistokanavat, Nykymaailmassa pakolliset YouTube - Spotify ja Facebook. Himmelin ymmärtäminen ja luonnollisesti yritysten ja erehdysten kautta takominen on vienyt vähät voimani hyvin tehokkaasti. Niitä ei muuhun ole riittänyt. Mies on palvellut ruoat ja kodin kun on yritetty edetä vaihe vaiheelta,

ELÄMÄMME ON KAI LIIAN HELPPOA

Till The End - LP:n kannet

Mieheni lomautettiin. Työllisyyttä pohtiva taho hoksasi, että hänen musansa julkaisu osui sopivasti. Päätteli kai,että musiikki työllistää. Kuluja on riittänyt, mutta tuloja ei. Stressikäyrämme on ollut korkealla. Se vaikuttaa rytmeihini, yöuniimme ja jaksamiseemme. Mies laulaa ja soittaa lauluja, tuumailee sävelukuluja ja sanoja, - ihan niin kuin työssä ollessakin on vapaalla tehnyt kaikki nämä vuodet. Kiellettyä kai ajatteleminen ja harrastaminen on lomautetulle? Musa on hänen pakokeinonsa tästä maailmasta. Olen kuunnellut musaa silmittömän paljon tänä outona epäilyn aikana. Aivan kuin olisimme rikollisia ja odottaisimme tuomiota, huh.

Sanovat minun kuihtuneen, ehkä niin ...

Mieheni haluaisi saada kevyemmästä ja rakastamastaaan musasta toimeentulonsa. Se vaatisi kai musamogulin tms. huomaamisen. Jos Hank C:n musa kiinnostaa., niin kuunnelkaa suortatoistojen kautta (Youtube, Face, Spotify- ym.). Saadaan edes iloa jos kuuntelukerrat lisääntyvät.

Kuvaavaa on, että elämän rajapinnalla kelluva rouva on sivuseikka tässä kuviossa. Tuntuu kaikkinensa hyvin, hyvin julmalta. Jos voinnissani tulisi äkkikierre, niin mikä on työttömyysetuja ajattelevan sielunmaisema? Tuntuu kuin viranomaiset alleviivaisivat, että älkää ainakaan mitään yrittäkö tai luoko uutta. Hyi hyi!
Tässä maassa ei saa harrastaa omalla rahalla ilman rangaistusta. Jokaisella pitäisi olla joku suodatuskanava, stressiä poistava ja rakastamansa puuha. Eikö, harrastuksia ja tekemisiä?

Lämmönsäätelykykyni on olematon ja P A L E L E N

MUTTA. Ilo pintaan vaikka sydän märkänis. Enää maraskuu kalliilla sähköllä (31-32 senttiä per kWh), siihen asti megapalelen. Viimeinen ISO lasku tulee joulukuussa, hrrr.

Minulle musiikki on valtavan tärkeä voimavara, joka antaa buustia ja vie ajatuksiani keveämmille urille. Miten teillä?? Unelmointikin on enemmän kuin suotavaa, pakopaikkoja todellisuudesta.

Yli vuosi Susan sairaalaan joutumisesta -ISO IKÄVÄ

OMAAN TILANTEESEENI on ehkä tulossa jotain helpotusta. Eilen oli tunnin lääkärikäynti. Vammaispalvelun asiantuntija on tulossa toimintaterapeutin kanssa kotiimme kartoittamaan tilannettani. Jotta pärjäisin mahdollisimman pitkään. Yritän saada paremmin mitoitetun pyörätuolin. Lääkinnällisen kuntoutuksen yksiköstäkin soitettiin. Voi miten lämminhenkistä ja kuuntelevaa palvelua sain. Melkein itkettää.

Ehkä tämä tästä? Kuun lopussa on syöpälääkäri (kun taas labrat ja kuvantamiset otettu). Täsmälääkkeen vaikutukset ovat hyvin ongelmalliset, mutta yritän sinnitellä, jotta nähdään onko ollut vastetta ja jos on, niin millaista. Silloin on tuumailun paikka.

Etsinnnässä on mielenrauha, myötätunto ja toivo.