Elämä voi olla ihanaa - hetkittäin

Elämän ei tarvitse olla jatkuvaa riemua tai ihanuutta.

Aina voimme kaivaa esiin muistoja ja valokuvia.
Nautitaan pienenpienistä hyvistä hetkistä.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Ainaista ihanuutta ei ole

Näin ihanana vuodenaikana sairastaminen tuntuu erityisen raskaalta.
Talvella kaikki oli tasaisen harmaata, ja muita ihmisiä piti varoa koronan takia. Monet ovat yhä saaneet koronatartunnan – onneksi lievempinä versioina. Enää ei ole sulkuja.

Olisi ihana nauttia, kokea ja mennä.
Tarjolla olisi monenlaista: tapahtumia, livemusiikkia, seuraa ja uusia maisemia. Joskus ottaa pannuun kököttää kotisohvalla, auringonpaistetta ihaillen.

Yhteiskunnan rattaat pyörivät vihdoin täysillä. Nyt olisi oivallinen aika tallettaa uusia muistoja talven varalle. Haaveilen, että ehkä ensi viikko olisi voinnin suhteen parempi.

On ollut aikaa miettiä elämän rajallisuutta.
Aina ei auta edes sisu ja hampaiden pureminen. Sairaana ei aina kykene menemään ja tekemään. Olisi helppoa vajota itsesääliin ja kiukutella maailmankaikkeudelle. Mutta juuri nyt en kykene – ja piste sille.

Oman mielenrauhani metsästämisessä auttavat musiikki, sarkasmi ja mustahko huumori kanssasairaiden kanssa. Ei parane hätääntyä eikä vaipua epätoivoon, itsesääliin tai masennukseen. Aina voimme muistella sitä kaikkea, mitä olemme jo saaneet kokea.

Voimme huomata pieniä, kauniita asioita ympärillämme.
Voimme nauttia kahvikupposesta kiireettä, pikkuherkun kera.

Elämä on hetkittäin ihanaa ja muistamisen arvoista

Koen, että rauha löytyy pysähtymällä.
Pohtimalla, mistä ilahtuu, missä tuntee lämpöä ja tyytyväisyyttä. Pohdinnan voi aloittaa nykyhetkestä.

Mitä kesästä jäi mieleen?
Mitkä asiat hymyilyttävät tai tuovat iloa?
Nouseeko mieleen pieniä hetkiä ja näkymiä – muistiklippejä – jolloin koki onnea ja tyytyväisyyttä?

Ehkä hyvät muistosi liittyvät luonnon kauneuteen, auringon lämpöön iholla, tuoksuihin ja kesäherkkuihin.
Ehkä muistat hetket, joissa nauru ja ilo olivat ylimmillään.
Entä auringonpaiste, kesätaivas, tyyni vedenpinta, hidas tanssi, hikilenkki, ahertamisen flow-tila tai rauhallinen hetki kauniissa ympäristössä?

Elämä on elämisen arvoista juuri ohikiitävien hetkien vuoksi,
joissa kaikki on kohdallaan ja elämä tuntuu hyvältä.
– Zig Ziglar

Muistiimme painuneita, sykähdyttäviä asioita ei kukaan voi meiltä viedä. Voimme palata niihin, kun on vähän vaikeaa.
Muistamme pienet, kauniit hetket jopa valokuvantarkasti – tuoksuineen ja tunnelmineen.

Siirrämme kesävaatteet kaappien perälle syksyn tullen.
Samoin käy muistoille: ne painuvat säilöön, mutta ovat aina otettavissa esiin.

Muistelemalla voi selättää pienet känkkäränkät ja harmin hetket.
Emme tarvitse kauniisiin muistoihin unelmamatkoja emmekä täydellisyyttä.

Elämä voi olla ihanaa – hetkittäin.

Kuvatekstin suomennos:
Tarvitsetko syyn olla kiitollinen? Tarkista pulssisi.

#hetkittainelamaonihanaa #ilo #kiitollisuus #mielenrauha #myönteinen #onni #reunallapelottaa #toivp

Mielihyvää

Kuinka usein teet jotain ilman suunnitelmaa?
Ilman listaa, aikataulua tai järkiperustelua.

Kireisiin rutiineihin juuttuneille tekisi joskus hyvää rikkoa se tuttu kaava.
Kokeilla jotain erilaista.
Katsoa, voisiko jokin uusi tuoda arkeen mielihyvää.

Ei siksi, että pitäisi – vaan siksi, että voisi.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Kokeilemisen arvoista

Jos jokin asia tai meno on vastoin arvojasi tai mieltymyksiäsi, jätä se väliin.
Mutta jos jokin edes vähän kiinnostaa – mitä jos kävisit kokemassa?

Harrastus, nähtävyys, elämys.
Se, mistä uteliaisuutesi herää ja mikä pälkähtää mieleen.

Elämää ei tarvitse aina suorittaa.
Itseään voi palkita kokemalla ja elämällä.

Välillä voimme iloita ja hassutella.
Kaiva esiin ja herätä sisäinen lapsesi.
Usein leikkisä ja impulsiivinen puolemme pilkahtelee esiin luontevasti pikkulasten seurassa.

Entä jos päättäisit olla välillä yhtä spontaani kuin lapset?
Ihastella ja hakeutua estoitta toisten seuraan – sillä tavalla kuin itsestä tuntuu hyvältä.

Vakiystävien lisäksi kannattaa joskus tutustua myös muihin.
Sattumalta voi löytyä kivoja tuttavuuksia, joista ajan myötä kasvaa ystäviä.
On avartavaa kohdata myös omia vastakohtiaan. Ennakkoluulot voivat karista, ja joskus löytyy yllättäviä yhtäläisyyksiä.

Saamme kokea ja iloita, jotta kiikkustuolissa olisi sitten jotain muisteltavaa
(ei vastuutonta ja tuhmaa kuitenkaan – hyi hyi!).

Jätetään ennakkoluulot ja ”ketuiksi menee” -tuumat edes hetkeksi.
Lähdetään avoimin mielin johonkin uuteen.

Jotta huomaisit, että olet muutakin kuin elämäntilanteesi ja tutut kuviot.
Jotta elämänilo pulppuaisi taas.

Kaivakaa ja etsikää.

MIELIHYVÄÄ

JOTAIN VALLAN MUUTA.

ERIKOISTA. ERILAISTA.

ARJEN YMPYRÄN RIKKOVAA.

JOTAIN VÄHÄN FIINIMPÄÄ –

TAI VAIN TOISENLAISTA.

MITEN MAGEE OOT.

SEN MUUT HUOMATKOOT.

ROHKEASTI UUSIIN TUULIIN,

VAIHTELUUN JA KÄÄNTEISIIN.

TEE JOTAIN MUKAVAA,

JOTA MIELI HALAJAA.

LÄHDE, VAIKKEI HUVITA –

KOTISOHVA EI KARKAA.

IHAN KIVAN JA HYVÄN RINNALLE

VÄLILLÄ JOTAIN YLLÄTTÄVÄÄ.

ARJEN RUTIINIT RIKKOVAA,

PUHDASTA NAUTINTOA

JA MIELIHYVÄÄ.

#onni #reunallapelottaa #runo #toivo

Huomaattehan

Juhlapäivä.
Blogin käyntikerrat ylittivät juuri 30 000. Kiitos!
Mieltä lämmittää.

Voin suunnata katseeni eteenpäin, eikä haaveilu maksa mitään.
Vointini on jatkunut alavireisenä, joten on hyvä siirtää mietteet välillä pois omasta navasta muualle.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Puhinaa

Olen kärvistellyt toista viikkoa huonon voinnin takia.
Päivät ovat kuluneet lekotellessa ja labroissa.
Ärsyttää ja ottaa pattiin – kuin pientä oravaa.

Mies on passannut ruoat ja siivonnut talon.
Kirjoittaa sentään jaksan 😉.

Eilisen labran ja usean lepopäivän jälkeen teimme pienen kävelylenkin, hitaasti.
Pihassa kokeilimme sulkapalloa, mutta peli piti keskeyttää 15 pisteen jälkeen rintakivun iskiessä kunnolla.

Napapiikeillä jatkan viikonlopun yli ja sitten taas labraan.

Jonkinlaisen ketutus- ja itsesäälihetken jälkeen päätin vaihtaa suuntaa:
eteenpäin katsomisen ja haaveilemisen kultaiselle polulle.

Tuttua kauraa ja haaveita

Voinnin vaihtelu ja huonot olot ovat tuttua kauraa.
On opittava huomaamaan, milloin ei voi enää vain odotella kotona.

Kynnykseni siirtyä hoidettavaksi on korkea sairauksieni moninaisuuden ja harvinaisluonteen vuoksi. Uskon, että minulla on kotona nyt sopivat tropit, joiden avulla voin kärvistellä.

Tylsää – mutta koen sairaalan hupirannekkeen monta kertaa tylsemmäksi.
Mieluummin hiihtelen kotilattioilla.

Voimme uneksia, toivoa ja haaveilla paremmasta huomisesta.

Mieheni on puhkunut minuun uskoa itseeni, toivoa rintaani ja sanoittanut, miten huippu olen. Itsetuntoni on suhteemme aikana kohonnut huimasti. Olen onnellinen.

En enää pyydä anteeksi olemassaoloani enkä pakita heti sivuraiteelle.
Haluan kokeilla siipiäni myös kirjoittajana.

Olen saanut paljon kaunista ja kannustavaa palautetta.
Kiitos, te ihanat.

HUOMAATTEHAN

KUN KAIVAMALLA KAIVAA,

KAUEMMAS KATSOO,

VOI SELÄTTÄÄ

MURHEEN

JA ITSESÄÄLIN AALLON.

SAATTAA HUOMATA KAUNIIN

JA HAVAITA IHAN HYVÄN.

VOI HUOMATA VALON JA TOIVON

JA KURKOTTAA

TULEVAAN HYVÄÄN.

#kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Yksinäisyys parisuhteessa

Maalaus: Susanna Huovinen

Parisuhteessa ollaan erillisinä ihmisinä yhdessä.
Läheisyyden ja yhteenkuuluvuuden pitäisi tuntua arjessa, edes ajoittain. Suhteen lämpö voi ajan myötä muuttua kaveruudeksi tai jopa välinpitämättömyydeksi. Toista ja koko suhdetta aletaan pitää itsestäänselvyytenä. Arvellaan toisen olevan tyytyväinen.

Silti toinen voi kokea yksinäisyyttä – ilmapiirin kylmenemistä ja tunnevajetta.
Silloin on nostettava se kuuluisa kissa pöydälle.
Asiat on puhuttava halki, puhki ja poikki.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Jos suhde ei voi hyvin

Samassa tilassa voi olla ja hoitaa arkea, vaikka henkinen ja fyysinen yhteys puuttuisivat. Hyvässä suhteessa on edes toisinaan hehkua, hellyyttä ja toisen huomioimista.

Kauniita katseita, rakastan‑sanoja ja muita toista vahvistavia sanoja pitäisi viljellä.
Pitäisi sanoa, halata, suukotella, pitää kädestä ja katsoa silmiin.

Jos suhteessa ei enää osoiteta eikä sanoiteta rakkautta, asiaa pitäisi yrittää korjata. Jokaisen oma kokemus on totta hänelle – ja sillä on merkitystä. Joskus on myös uskallettava päästää irti, jos se on tarpeen. Rakkaudettomassa suhteessa on vaikea elää.

Parisuhdetta voi ajan myötä pitää itsestäänselvyytenä. Voi ajatella, että sillä on vakaa pohja ja yhteinen menneisyys. Kiintymystä ja yhteiselämää on, mutta keskusteleva, toista huomioiva ja kunnioittava tunneyhteys on voinut unohtua.

Parisuhteessa molemmilla on hyvä olla omia menoja ja tekemisiä.
Silti suhteeseen pitäisi puhaltaa jatkuvasti henkeä. Välittäminen tulisi näyttää ja sanoittaa. Tahdon ei yksin riitä, eikä mikään muutu itsestään.

Mitään eikä ketään ei pitäisi pitää itsestäänselvyytenä.

Tutkimusmatka itseensä

Kuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Sivuutetuksi ja näkymättömäksi tuleminen lamaannuttaa – se on rakkaudettomuutta. Jos on vieraantunut jopa itsestään, on hyvä pysähtyä miettimään omaa elämäänsä.

Jokaisen kannattaa aika ajoin pohtia, millaista tulevaisuutta toivoo ja mitä siihen haluaa kuuluvan. Meidän pitäisi arvostaa itseämme. Itsensä seurassa oleminen on pisin ihmissuhteemme.

Itseään ei pitäisi muuttaa toisen vuoksi. Joskus on parempi päästää irti ihmisistä ja asioista, jotka vievät elämänhalua ja iloa.

Jokaisen on lopulta käytävä yksinäinen paini omien mietteidensä kanssa.
On uskallettava muuttaa elämäänsä sellaiseksi, jossa voi hyvin.

#armo #mielenrauha #myötätunto #rakkaus #reunallapelottaa #toivo

Ei kahta ilman kolmatta

Kuvan lähde: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Minulla on teoria siitä, että aineelliset menetykset ja epäonni tulevat sarjoina. Ainakin vahingot ja niihin liittyvät kustannukset. Pumppukin vetää kierroksia mitättömistä, joten otan iisisti. Hyytymisarvo oli taas poskellaan ja napapiikit ovat jälleen käytössä.
Tuntuu kuin pidentyneeltä maanantaifiilikseltä.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Tunnustan – hurahdin kirjoittamiseen

Rakastan tuumailla ja pyöritellä sanoja mielessäni. On ihanaa antaa mielikuvitukselle ja ajatuksille tilaa. Toisinaan pääsen flow‑tilaan, jossa sormet tuskin pysyvät ajatusjuoksuni mukana.

Haluan kertoa asioista ja faktoista inhimillisellä otteella. Siitä, mitä olen elämäni varrella oppinut ja huomannut. En halua kirjoittaa vain sairastamisesta, sillä jokaisella on tavallinen elämä mutkineen.

Epätodennäköisiä hajoamisia ja sattumuksia on riittänyt omiksi tarpeiksi. Ei muuta kuin leuka kohti uusia pettymyksiä. Raha on vain rahaa – eikä sitä mukaan saa. Siksi asioita on hyvä suhteuttaa. Aikaa ja vaivaa kuluu, mutta asioilla on tapana järjestyä.

Toivottavasti terveys ja ihmissuhteet ovat jokaisen arvoasteikossa etusijalla.

Elämä on aina vähän pielessä ja kallellaan.
Ja silti, jollain tapaa, ihan hyvin.

Kun oikein katsoo, siinä on lähes aina jotakin kultareunuksen arvoista.
Eikö?

EI KAHTA ILMAN KOLMATTA

EI

OPPIMISTA ILMAN MOKAILUA.

ONNISTUMISTA ILMAN YRITTÄMISTÄ.

ROHKEUTTA ILMAN PÄÄTTÄVÄISYYTTÄ.

MIELIHYVÄÄ ILMAN MIELIPAHAA.

KATUMUSTA ILMAN EREHDYSTÄ.

EI

VÄLITTÄMISTÄ ILMAN SURUA.

VALON KAJOA ILMAN PIMEYTTÄ.

ODOTTAMISEN ONNEA ILMAN KAIPAUSTA.

KAIPAUSTA ILMAN RAKKAUTTA.

EN OLISI TÄLLAISENA

ILMAN VAIKEITA EILISIÄ.

#ilo #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

Helle - meinasi käydä ohraisesti

Kuvan lähde: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Hellesäät eivät ole minulle enää nautinto. Pidän kyllä siitä, ettei kroppa tunnu jääkaappi–pakastimelta, mutta siihen se ilo sitten jää.

Tänään kokkailun jälkeen meinasi taju lähteä.
Seisominen, keuhkot, sydän.
Siippa oli olohuoneessa ja tuli nakkaamaan minut sohvalle.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

… kivennäisvettä, jalat ylös ja lepäilyä. Ambulanssia ei tarvittu, ja kai tuo Taavi‑tahdistin olisi puuttunut peliin tarvittaessa. Ruokaakin sain myöhemmin, kun mies oli paikalla passaamassa.

Onneksi löysin tämän harrastukseni – lukijoiden kiusaamisen.
Sehän sujuu kätevästi ihan kotisohvalta, jalat vaakatasossa ja läppäri sylissä 😉.

Mutta vakavammin.

Helle tappaa ihan tilastollisesti. Suomessa kuolee arviolta 300–400 ihmistä vuosittain helteen vuoksi.

Elimistö helteellä

Kuumuus kuormittaa verenkierto‑ ja hengityselimistöä. Miksi?

Kun ääreisverenkierto lisääntyy, pintaverisuonet laajenevat, verenpaine laskee ja sydämen syke nousee. Hikoilu poistaa kehosta nestettä, mikä laskee verenpainetta entisestään ja lisää veren paksuutta.

Neste‑ ja elektrolyyttitasapainon muuttuessa myös munuaisten normaali toiminta voi häiriintyä. Helleilmassa on enemmän epäpuhtauksia: otsonin määrä kohoaa ja ilman mikropartikkelit kulkeutuvat myös sisätiloihin.

Helteen aiheuttamat terveyshaitat lisääntyvät, kun lämpötila ylittää 23–25 astetta. Pitkäaikaissairailla oireet voivat lisääntyä ja sairaus pahentua jo noin 20 asteessa. Jo parin päivän helle voi aiheuttaa ongelmia terveydelle ja toimintakyvylle.

Ponnisteleminen

… lisää kehon lämmöntuotantoa jopa kymmenkertaisesti.
Kuumuus aiheuttaa monelle väsymystä, keskittymiskyvyn laskua, unihäiriöitä ja lihasheikkoutta sekä alentaa kestokykyä.

Kuumakuormitus voi aiheuttaa hengitystietulehduksen ja pahentaa hengityssairauksia. Iäkkäiden huono kuumansietokyky johtuu heikentyneestä lämmönsäätelystä, viivästyneestä janon tunteesta ja hidastuneesta kyvystä aistia lämpökuormaa.

Vakavat akuutit sairaudet ja niihin liittyvät lääkitykset lisäävät kuumuuden aiheuttamaa terveysriskiä. Näitä ovat esimerkiksi:

– sydän‑ ja verisuonisairaudet
– krooniset hengityselinsairaudet
– diabetes
– munuaissairaudet
– mielenterveyden ja käyttäytymisen häiriöt (kuten dementia, depressio ja päihderiippuvuudet)
– hermoston sairaudet, kuten Alzheimerin ja Parkinsonin tauti.

Kehon hälytysmerkit

– janon tunne ja suun kuivuminen
– fyysisen suorituskyvyn heikkeneminen
– heikotus ja lihasheikkous
– pahoinvointi
– sekavuus ja keskittymisvaikeudet
– unihäiriöt ja väsymys
– sydämen rytmihäiriöt
– hengenahdistus
– hengitysteiden vinkuminen ja limanerityksen lisääntyminen.

Viilennysvinkkejä ja tietoa lääkkeistä

Asuntoa voi viilentää pitämällä verhot kiinni ja tuulettamalla öisin. Sälekaihtimet kannattaa kääntää niin, että niiden kupera puoli on ulospäin – näin UV‑säteet heijastuvat takaisin pihalle.

Sisälämpötilaa voi alentaa jäähdytyslaitteilla, ilmalämpöpumpuilla ja viilentävillä patjansuojuksilla. Kostea ja ohut vaate viilentää kehoa tehokkaasti, samoin kylmä suihku.

Huom!
Lääkitys voi voimistaa lämpöoireiden kehittymistä, erityisesti sydän‑ ja verenkiertoelimistöön vaikuttavat lääkkeet. Tarkista lääkäriltä myös kokonaislääkityksesi ja kuumuuden yhteisvaikutukset.

Lämpötilojen suuri vaihtelu on huomioitava lääkkeitä säilytettäessä. Matkustettaessa lääkkeet tulisi pystyä säilyttämään riittävän viileässä. Oikea säilytyslämpötila löytyy lääkkeen pakkausselosteesta – usein se on alle 25 °C.

Helteitä tälle suvelle vielä riittänee, joten ollaan varovaisia.

Luin ja hyödynsin linkkiluettelon tekstejä, erityisesti ensimmäistä – ihan omavaltaisesti muokaten 😉.

Hengitysliitto - Elämänlaatu ja hyvinvointi - sää ja ilmanlaatu - helle 

Terveyskylä - Lääketalo - Kesä, helle ja lääkkeet 

THL.fi - Helteen terveyshaitat

#kiitollisuus #myötätunto #reunallapelottaa #sairas #sydän #syöpä #toivo

Vieraskynä – Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Kuva 1

Syöpäjärjestöt ja Helsingin yliopisto järjestivät SuomiAreenassa Porissa 13.7.2022 keskustelutilaisuuden ”Kansallisen syöpästrategian aika on nyt!”. EDIT 30.9.2022 on lisätty 29.9.2022 tehty IL-TV:n haastattelu Sensuroimaton Päivärinta, joka löytyy alta linkkiluettelosta. Kerroin tilaisuudessa potilasnäkökulmasta, miksi Suomeen tarvitaan syöpästrategia – eli pitkän aikavälin suunnitelma siitä, miten syövän hoidon laatu ja kehitys tullaan varmistamaan.

1. Kuunnellaan potilasta, jotta syövät voidaan löytää ajoissa. Omia oireitani ja huoltani ei otettu terveyskeskuksessa tosissaan. Sain diagnoosin erittäin aggressiivisesta ja harvinaisesta, laajalle levinneestä syövästä seitsemän kuukautta ensioireiden jälkeen, maksettuani lopulta yksityiset tutkimukset. Olin nuori, perusterve, vauvaikäisen lapsen äiti, jolla oli terveelliset elintavat. Oli kieltämättä epätodennäköistä, että sairastaisin syöpää. On silti käsittämätöntä, ettei kolmekymppisen sairastuneen oireita tutkita silloin kun oireet ovat uusia tai selvästi aiemmasta pahentuneita – oli niiden takana sitten mikä vain sairaus. Kattavilla verikokeilla saadaan diagnostiikkavaiheessa usein paljon lisätietoa potilaan tilanteesta ja ne eivät maksa paljoa. Tavalliset röntgenku.vatkin ovat edullisia. Perusterveydenhuollon henkilökunnan osaaminen ja resurssit tulee saattaa riittävälle tasolle, jotta syövät voidaan todeta ajoissa – tasavertaisesti kaikilta suomalaisilta.

2. Lopetetaan potilaan passivointi. Suhtaudutaan potilaan omaan aktiivisuuteen ja selvityksiin objektiivisesti ja keskustelevasti. Vastataan potilaan kysymyksiin riittävällä tarkkuudella tai hankitaan hänelle tarvittavat tiedot. Kokemani ja kuulemani mukaan lääkärit eivät aina ota potilaiden tekemiä kyseenalaistuksia ja selvityksiä tosissaan tai vaivaantuvat niistä. Toivepotilas tuntuu monesti olevan sellainen, joka kuuntelee passiivisesti, mutta noudattaa annettuja ohjeita tarkasti. Potilaat ovat usein hyvin verkostoituneita ja seuraavat oman syöpätyyppinsä hoitoa maailmalla. Heillä on oikeus tietää, miksi jokin muualla maailmassa mahdollinen hoito tai tutkimus ei onnistu Suomessa. Usein potilaiden kysymyksiin myös vastataan vähäsanaisesti, mistä syntyy vaikutelma, että lääkäri ei voi kommentoida tai lähteä selvittelemään asiaa, mikä voi lisätä potilaan epäluuloa. Tarkoitukseni ei ole tällä kritisoida tärkeää ja raskasta työtä tekeviä syöpälääkäreitä, vaan tarkkoja hoitolinjauksia ja muita rajoitteita, joiden puitteissa he joutuvat toimimaan.

3. Huomioidaan potilaiden sekä heidän tarpeidensa ja elämäntilanteidensa heterogeenisuus. Jotkut potilaat eivät koe mielekkääksi jatkaa hoitoja niiden rankkojen sivuvaikutusten vuoksi. Joillekin toisille taas psyykkisen tuen saaminen voi olla erityisen tärkeää. Jotkut potilaat ovat yksinäisiä eivätkä itse osaa tai uskalla hakeutua vertaistuen piiriin. Lapsiperheiden ja puolisoiden tarpeet pitäisi myös huomioida, varsinkin silloin, kun syöpää ei voida parantaa. Sairaanhoitaja voisi systemaattisesti kartoittaa potilaiden erilaiset tarpeet ja ohjata potilaat eteenpäin tarvittaville asiantuntijoille. Itselleni on hoitomahdollisuuksien suhteen tärkeää kääntää jokainen kivi ja tutkia kauttaaltaan myös multa löytämieni kivien alla, koska tarpeeni saada elää on niin suuri. Toivoisin, että ainakin nuorten, parantumattomasti sairaiden potilaiden kohdalla voitaisiin mennä normiprotokollaa pidemmälle ja etsiä halukkaille esimerkiksi sopivia tutkimushoitoja. Olisi hienoa, jos Suomen järjestelmän kautta voisi päästä osallistumaan muualla maailmassa järjestettäviin lääketutkimuksiin. Tämä koskisi todella pientä määrää potilaista, joten kyse ei olisi valtavasta kustannuserästä.

                                  Kuva 2                                       

4. Otetaan huomioon potilaiden riskinottohalukkuus hoitojen suhteen ja tarjotaan mahdollisuuksia kokeilla myös vähemmän tutkittuja hoitomuotoja omalla riskillä, lääketutkimusten tapaan. Toivoisin, että voitaisiin luoda malli, jossa potilas voisi kokeilla toisille syöpätyypeille hyväksyttyjä hoitoja, joilta puuttuu riittävä näyttö potilaan oman syöpätyypin hoidossa. Jos tähän yhdistettäisiin systemaattinen datan keruu ja analysointi, niin näille hoidoille voisi löytyä uusia käyttötapoja standardihoidon piirissä. Lääkeyhtiöt voisivat myös olla kiinnostuneita tämänkaltaisesta tutkimuksellisesta mallista, jossa heidän lääkkeitään käytettäisiin alkuperäistä käyttöaihetta laajemmin.

5. Tehdään Suomesta houkutteleva syöpätutkimusympäristö ja lisätään tutkimuksen rahoitusta. Lääketutkimukset ovat levinnyttä syöpää sairastavien potilaiden suuri toivo. USA:ssa niitä tehdään runsaasti ja niihin uskovat niin paljon sekä potilaat että lääkärit, että osa potilaista osallistuu lääketutkimukseen jo ennen kuin standardihoitovaihtoehdot on kokeiltu. Ei ole poikkeuksellista, että potilaat osallistuvat useaan lääketutkimukseen. Me tarvitsisimme Suomessa samanlaista draivia, resursseja ja uskoa syövänhoidon kehitykseen. Potilaille lääketutkimuksiin osallistuminen on todella tärkeä mahdollisuus, joka ei tällä hetkellä usein toteudu.

6. Nopeutetaan uusien lääkkeiden saatavuutta selkeyttämällä lääkehyväksyntöjen prosesseja ja houkuttelemalla hyväksyntöjä edeltävää tutkimusta Suomeen. Lääkehyväksyntöjen priorisoinnissa pitää muistaa potilaiden tasa-arvo, eli harvinaisia syöpiä sairastavia ei saa jättää suurempien syöpäryhmien tarpeiden jalkoihin vähäisen kokonaisvaikuttavuuden vuoksi.

7. Uudistetaan lääkkeiden korvattavuusjärjestelmä tasa-arvoisemmaksi. Suomessa ei aina saa syöpälääkkeisiin minkäänlaista Kela-korvausta, vaikka kyseessä olisi Suomessa hyväksytty lääke, jonka on todettu tehoavan potilaan syöpään. Potilaille ei myös aina korvata uudempia lääkkeitä, jos kyseinen uusi lääke ei ole heidän ensimmäinen syöpähoitonsa. Tällaiset epätasa-arvoisuudet pitäisi poistaa korvattavuusjärjestelmästä, ja korvata potilaille samoin periaattein kaikki lääkkeet, joista on heille hyötyä. Uudemmat syöpälääkkeet maksavat helposti yli 5000 euroa kuukaudessa. Olen itse joutunut maksamaan syöpähoidostani yli 7000 euroa kuukaudessa siksi, että hoito luokiteltiin kokeelliseksi julkisessa terveydenhuollossa.

8. Keskitetään erikoisosaaminen ja kalliit investoinnit – hoidon laatu on tärkeintä. Potilaat voivat matkustaa pidemmällekin esimerkiksi tavatessaan harvinaiseen syöpään erikoistuneen onkologin, mennessään erikoisosaamista vaativaan leikkaukseen tai osallistuessaan lääketutkimukseen. Videopuheluita voitaisiin myös hyödyntää nykyistä useammin. Olennaista on, että potilas pääsisi riittävän osaamisen ja hoidon äärelle jossain päin Suomea.

9. Järjestetään resurssit harvinaisempien syöpien tutkimukselle ja hoidon kehittämiselle. Sairastamani hyvin harvinaisen syövän hoito ei ole kehittynyt millään olennaisella tavalla 80-luvun jälkeen. Jos Suomessa on ylipäätään vähän syöpätutkimusta, niin harvinaisia syöpiä koskevaa, kansainvälisessä yhteistyössä toteutettua tutkimusta on vielä huomattavasti vähemmän. Ymmärrän, että yleisempiä syöpiä tutkimalla voidaan potentiaalisesti pelastaa suurempi joukko potilaita, mutta on myös inhimillisesti kestämätöntä, että harvinaisten syöpien hoidot eivät kehity lähes ollenkaan.

Kuva 3

10. Otetaan syövänhoidon laaturekisterit käyttöön. Potilaiden tulee voida luottaa siihen, että heidän hoitopäätöksissään on huomioitu aiemmat hoitotulokset, kansallisesti ja kansainvälisesti. Potilaana tuntuu turvattomalta, että hoitolinjaukset eivät perustu systemaattiseen datan keräykseen ja analysointiin. Syövänhoidon laaturekisterit mahdollistaisivat myös avoimen hoidon laadun seurannan, vertailun ja kehittämisen ja toimisivat hyvänä pohjana tutkimustyölle.

Kaikki SuomiAreenan keskustelutilaisuuteen osallistuneet päättäjät olivat yhtä mieltä siitä, että Suomeen tarvitaan kansallinen syöpästrategia. Toivon todella, että asiaan tartutaan rivakasti. Ensimmäinen tärkeä askel olisi saada syöpästrategia kirjattua seuraavaan hallitusohjelmaan.

Strategiaa laadittaessa tulee kuunnella olennaisia sidosryhmiä – ainakin potilaita, syöpätutkijoita, syöpälääkäreitä ja syöpäjärjestöjä. Strategian pitää myös elää muuttuvan maailman mukana, eli sitä pitää päivittää säännöllisesti. On tärkeää myös seurata strategian toteutumista, dataperusteisesti.

KUVAT:

• Kuva 1 - Pääsin SuomiAreenan yhteydessä myös tutustumaan kesäiseen Poriin yhdessä mieheni ja juuri kolme vuotta täyttäneen tyttäreni kanssa. 
• Kuva 2 - Kerroin SuomiAreenassa, minkä pitäisi mielestäni muuttua suomalaisessa syövänhoidossa kansallisen syöpästrategian avulla. 
• Kuva 3 - Muut alustukset pitivät pääsihteeri Juha Pekka Turunen Syöpäjärjestöistä, syövänhoidon vastuualuejohtaja Maarit Bärlund TAYSista ja Suomen Syöpäinstituution säätiön FICAN tutkijaprofessori Juha Klefström Helsingin yliopistosta. Päättäjien paneelikeskustelussa olivat mukana perhe- ja peruspalveluministeri Aki Lindénia (sos) sijaistanut sosiaali- ja terveysministeriön johtava asiantuntija Liisa-Maria Voipio-Pulkki, kansanedustaja Mia Laiho (kok) ja kansanedustaja Mirka Soinikoski (vihr). Tilaisuuden juonsi Peter Nyman.

Linkkiluettelo:

KATSO TALLENNE MTV-katsomosta - SuomiAreena - Kansallinen syöpästrategia

KATSO UUSI TALLENNE

EDIT 30.9.2022 - Linkki 29.9.2022 IL-TV-Sensuroimaton Päivärinta-ohjelmaan: ”Ajatukseen omasta kuolemasta näin nuorena ei totu”: Matildan oireita ei otettu tosissaan – olikin parantumaton syöpä 

#kansallisensyopastrategianaikaonnyt #suomiareena2022 #suomeentarvitaansyöpästrategia #syopa #toivo

Kun ei riitä - itselleen

Sielu, sydän ja sisimpämme voivat kumista tyhjyyttään, vaikka oikeastaan kaikki olisi ihan hyvin. Asuminen, eläminen, perhe ja läheiset ovat kunnossa. Ulkoiset puitteet ovat kohdallaan, töitäkin on, eikä jokaista ostosta tarvitse miettiä.

Silti mieli voi myllertää.
Ajatukset sinkoilevat eivätkä anna hetken rauhaa. Yksinkertaisiakin asioita tehdessä mielessä on auki monta välilehteä yhtä aikaa – asioita jonossa, pomppimassa ja vaatimassa huomiota.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Ajatusten sälä

Kukaan ei ole niin ankara kuin ihminen itselleen.
Mielemme pommittaa ehtymättömällä tahdilla yhä uusia ajatuksia ja vaatimuksia. Mielensopukoissa pyörii loputon ToDo‑lista: isoja ja pieniä asioita jonossa, jotta arki hoituisi, jotta joskus koittaisi loma, helpompi elämä tai uusia kokemuksia.

Reagoimme itseemme ankarammin kuin kukaan muu. Luulemme olevamme huonompia emmekä usko toisten vakuutteluita hyvyydestämme. Tunnemme riittämättömyyttä. Koemme kehumisetkin epätosina ja ajattelemme, että toinen puhuu pehmeitä vain säälistä tai kohteliaisuudesta.

Kuinka moni meistä pystyy kuorimaan perunoita keskittyen vain perunoihin ja kuorimiseen – ilman ainuttakaan ajatuksenpoukkoilua? Mielessämme vallitsee jatkuva kaaos ajatuksia ja kuvitelmia itsestä ja muista.

Eikä sekään vielä riitä.
Jostain ponnahtelevat takaumat ja muistot menneestä. Kun mennyt ja nykyhetki eivät ahdista, ajatukset karkaavat tuleviin haaveisiin – ja näinä outoina aikoina myös tulevan ja nykyisen pelkoihin.

Vaadimme itseltämme tavattomasti. Usein enemmän kuin kukaan muu voisi meiltä inhimillisesti vaatia.

Riittämättömyyden tunteen edessä voi auttaa katse taaksepäin. Voimme muistella toisten mokia, suorituksia, elämän käänteitä ja heidän kohtaamiaan vaikeuksia. Kummasti jokainen on erheineen ja heikkouksineen porskuttanut eteenpäin. Ei aina niin kuin oli suunnitellut, mutta matkaan on osunut myös kivoja mutkia, vaiheita ja sattumuksia.

Itsensä sättiminen ja aliarvostelu saisi jo jäädä.

Voisimme opetella olemaan kannustavampia – myös itseämme kohtaan. Voimme ottaa vastaan lämpimiä ajatuksia kiitollisina. Voimme tallentaa toisten kauniit sanat ja kehut sydämemme sopukoihin. Siellä ne lämmittävät ja muistuttavat siitä, että olet hyvä, ihana ja oikein riittävä.

KUN EI RIITÄ – ITSELLEEN

MITÄ JOS

KEHUJA ANTAVAT

JA SINUUN USKOVAT,

SPONTAANIT KEHUT,

KIITOKSET JA KANNUSTUKSET,

OLISIVAT TOTTA

JA TARKOITETTUJA.

OLISIVAT JOPA

ALAKANTTIIN ANNETTUJA.

OSOITTAISIVAT,

ETTÄ RIITÄT.

NÄYTTÄISIVÄT,

ETTÄ KELPAAT.

MITÄ JOS

ARMAHTAISIMME ITSEMME

JA KATSOISIMME SISIMPÄÄMME.

OLEMME OIKEIN SOPIVIA.

JA IHAN SELLAISENAAN

KELPAAVIA.

Linkkiluettelo:

Yle Uutisten Emilia Kujalan kolumni: Sinä et ole mitä ajattelet

#armo #mielenrauha #myötätunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kaipaan

Lapsillani on jo oma elämänsä toisaalla. Niin sen kuuluu mennä.
Äidin napanuora ei ajatuksellisesti ole ihan irti päästänyt – tai päässyt. Yhä hössötän, utelen ja haluaisin olla pipejä puhaltamassa.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Muistot lämmittävät

Lasteni sanonnat ja touhut palautuvat mieleen eri tilanteissa. Muistan elävästi tanssahtelut, piirtelyt, legorakennelmat, nukkeleikit ja leikit koiran kanssa. Muistan myös avuttomuuteni lasten sairastaessa.

Välimatkaa on.
Aina kun kuulen heidän huolistaan tai harmistaan, se viiltää. Jokaisella on oma elämänsä iloineen ja harmeineen.

Onneksi meillä on ainutlaatuisia muistoja.
Ajoittain ja aalloittain iskee suuri kaipaus.

KAIPAAN

LAULUT, JOTA RALLATTELITTE.

MONTA MIELTÄ LÄMMITTÄVÄÄ TILANNETTA.

SATTUMUSTA, MIELIKUVAA, HETKEÄ.

SANOJA, JOITA NIIN TOISTELITTE.

OPETTELUJA, EREHDYKSIÄ,

KIUKUTTELUJA, KÄNKKÄRÄNKÄT.

SAIRASTELUJA, SOTKUJA,

OPPIMISIA, OSAAMISIA.

TYLSISTYMISIÄ, VASTAHANKAA.

NAURUN JA ILON KILJAHDUKSIA.

TILANNEKOMIIKAN HEKOTUKSIA,

SANAILUJA, OIVALLUKSIA.

AJAN LYHYITÄ TAKAUMIA –

HYMYILYTTÄVIÄ, LÄMMITTÄVIÄ.

ÄITI TUNTEE KAIPAUSTA.

RAKKAUTTA.

IKÄVÄÄ SYVÄÄ.

#kiitollisuus #läheinen #myötätunto #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #toivo

Sydän ja järki

Tiedän, miten raskasta on elää, kun sydän, ajatukset ja elämä ovat ristiriidassa. Kun haluaisi asioiden olevan toisin. Sydämessä oli valtava tyhjyys – tuntui kuin olisi vetänyt kivirekeä perässään. Mieltä painoivat tummanpuhuvat ajatukset, synkkyys ja apeus.

Suoritin elämääni, koska en muutakaan kyennyt. Rohkeutta ei ollut – kunnes päätin, etten enää peräänny. Ison ratkaisuni jälkeen oloni on ollut henkisesti kevyempi. Olen tyytyväinen ja onnellinen elämäni nykytilaan.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Itsensä tärkeyden ymmärtäminen

Mitä vanhemmaksi ja sairaammaksi olen tullut, sitä tärkeämmäksi on noussut tarve elää sydäntä kuunnellen. Siksi kouluttauduin vertaistukihenkilöksi ja olen voinut auttaa muita. Jokaisella meistä on tarve olla hyödyllinen.

Ulkopuolelle saattoi näyttää, että elin seesteistä elämää. Mutta toistemme pään ja sydämen sisälle emme näe. Arkea, asioita ja elämää voi suorittaa. Yksinäisinä hetkinä mielen valtasi silti pohjaton tyhjyyden tunne.

Pohdin pitkään: uskallanko?
Ja jos uskallan, niin mitä ja miten?
Miten elämä voisi olla parempaa?

Täyttäessäni 50 päätin olla aiempaa itsekkäämpi. Lähdin merkkipäiväni kunniaksi viikon kiertomatkalle äitini kanssa. Omia syntymäpäiviäni tai muita merkkipaaluja ei juuri ole juhlittu – lukuun ottamatta nuoruuden opintojen valmistumisia.

Olin sydänkuntoutuksessa kolmena kuntoutusviikkona ja mukana kolmella sopeutumiskurssilla tukihenkilönä. Maisemanvaihdokset antoivat ajatuksille tilaa ja vapautta. Kädet ristin usein ja hain yläkerran apua, vaikka tiesin, että lopulta jokaisen on tehtävä päätöksensä itse.

Uskon, että vain sydäntään kuuntelemalla ihminen voi tehdä oikeita ratkaisuja.

Mieli ja sydän tasapainoon

Kuva: Tampereen seurakunnat / Facebook

Epävarmuuden sietämisestä on sairauksieni myötä tullut osa arkea. Maallisen elämäni aikajana on todennäköisyyksien valossa normaalia lyhyempi. Tämä tieto antoi myös tarmoa. Sain pysähtyä miettimään itseäni ja omia tarpeitani.

Lopulta tein ratkaisuni.
Erosin ja muutin.

Jälkikäteen mietin, miksi en kyennyt tähän aiemmin, mutta siihen on omat syynsä. Yritän katsoa itseäni ja elämääni armollisesti ja myötätunnolla.

Kukaan ei ole niin viisas kuin jälkiviisas.
Ei voi eikä kannata elää peruutuspeiliin katsoen.

Elämä on tässä ja nyt.
Olen tyytyväinen ja onnellinen.

#armo #mielenrauha #reunallapelottaa #toivo

Mielenrauhaa

Kesän valoisaan aikaan on hyvä aloittaa rauhoittuminen ja tietoinen herkistyminen tähän hetkeen. Opetella olemaan ilman jatkuvaa mitäs seuraavaksi ‑ajatuskehää.

Rauhoittuminen ei ole itsestään selvää.
Osaatko sinä keskittyä niin, ettei päässäsi risteile yhdenyhtä muuta ajatusta?

Entä jos kokeilet Sydänliiton lyhyttä Kesäpäivä rannalla ‑mindfulness‑harjoitusta? Kirkko ja kaupunki ‑linkissä kerrotaan neljästä keskenään erilaisesta meditaatio‑ ja rukoussovelluksesta.

Yritä löytää itsellesi sopiva hetki.
Olisi hyvä kuunnella keskeytyksettä.

Ajatusten harmoniaa voi tavoitella vaikkapa rustailemalla omakutoisia runoja – kuten minä 😉.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Harjoitus ja erilaiset sovellukset

Sydänliiton mindfulness‑harjoituksessa YouTubessa keskitytään aisteihin ja mielikuvaan kesäisestä hiekkarannasta. Harjoituksen voi tehdä missä vain, vaikka kesken työpäivän. Sen luvataan palauttavan ja antavan voimia. Kokeilin – ja pidin. Miellyttävä ja kiva!

Puhelimen voi ottaa hyötykäyttöön. Hyvää mieltä ja mielenrauhaa ei voi koskaan olla liikaa.
Kirkko ja kaupungin esittelyssä on neljä keskenään erilaista äppiä: Mindfulness App, Sacred Space, Centering Prayer ja Headspace. Ne poikkeavat toisistaan, joten kuvaus kannattaa lukea linkkiluettelosta.

MIELENRAUHAA

AJATUSTEN KOHINAA,

OMIA JA TOISTEN VAATEITA.

ARJEN LOPUTTOMIA TARPEITA.

MILLOIN JA MIKÄ ON RIITTÄVÄÄ?

MILLOIN VOI LÖYTÄÄ RAUHAA?

VOIKO AIVOT NOLLATA?

OSAAKO VAIN OLLA JA RELATA?

VOIKO ITSEÄÄN ARVOSTAA,

TEKEMISENSÄ KESKEYTTÄÄ?

ARMOLLA JA ITSEMYÖTÄTUNNOLLA

IHAN OMAA ITSEÄÄN RAKASTAA?

KATSEEN, HENGITYKSEN JA AJATUKSEN

SISÄÄN JA ULOS – VAIN HENGITELLEN.

TUULEN HUMINAA KUUNNELLEN,

PERHOSEN KAARTELUA KATSELLEN,

HETKEN, NÄKYMÄN JA OLEVAN KOKIEN.

Linkit:

YouTube - Mindfullness-harjoitus - kesäpäivä rannalla 4 min

Kirkko ja kaupunki - Rauhan tarpeessa - Meditaatio- ja rukoussovelluksista on apua

#myötätunto #onni #reunallapelottaa #runo #toivo

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Kirjoitus käsittelee otsikon mukaisesti faktoja lääkkeistä, luontaistuotteista ja rohdoista.

Lääkäri määrää sairauden vuoksi lääkkeitä. Perusterveelle voi riittää apteekista saatava itsehoitolääke. Jos sairauteen on määrätty reseptilääkkeitä tai jos sairastaa seurantaa vaativaa sairautta, on tärkeää tietää tosiasiat.

Vakavasti sairaan ei kannata jättää hoitotaholleen kertomatta yhdestäkään käyttämästään lisästä. Jotkut uskovat isoäidin ohjeisiin tai mainoksiin – rohdosten ja luontaistuotteiden voimaan. Lue lisää, niin ymmärrät faktat.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Kokemukseni ja mielipiteeni

Ennen kuin sairastuin vakavasti, kuuntelin mielelläni vinkkejä esimerkiksi vatsavaivoihin tai flunssaan. Ostin tippoja ja vitamiineja, ja oireet menivät pian ohi. Jokainen haluaisi olla täydessä iskussa, sataprosenttisessa kunnossa. Pienet krempat harmittivat ja aiheuttivat kuluja, mutta moni pikkuvaiva menee ajan myötä itsestään ohi.

Kun vakavia ja pysyviä sairauksia tuli, oli siirryttävä lääkärin määräämiin lääkkeisiin, joiden avulla pysyin edes jollain tasolla toimintakykyisenä. Hoitajat ja lääkärit ovat kysyneet, käytänkö muita tuotteita lääkkeiden lisäksi.

Muutamista lääkkeistä on tullut vakavia sivuoireita, ja ne ovat nyt kiellettyjen listalla. En uskalla kokeilla mainostettuja tuotteita. Vointini on paljon parempi, kun syön säännöllisesti terveellistä ruokaa ja ajoitan lääkkeiden otot optimaalisesti – juuri niin kuin ne on määrätty.

Unohdukset tai omavaltaiset muutokset näkyvät nopeasti huonontuneena vointina. Kaikki ruoka‑aineetkaan eivät sovi kaikille. Esimerkiksi inkivääri vaikuttaa veren hyytymiseen. Itselleni hyytymisarvon pysyminen säädetyissä rajoissa on elinehto.

Loppuosa kirjoituksesta perustuu tutkittuun tietoon.

Lääke

Lääke on valmiste, jonka on puolueettomissa tutkimuksissa todettu tehoavan kuten väitetään. Sen turvallisuus on varmistettu sekä terveillä henkilöillä että kyseistä lääkettä käyttävillä. Jotta uusi lääke saa myyntiluvan, sen teho ja turvallisuus arvioidaan huolellisesti.

Rohdos ja kasvirohdos

Kuvan lähde: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Kasvirohdosvalmisteet ovat lääkevalmisteita, joiden vaikuttavat aineet ovat kasviperäisiä. Rohdoksiin kuuluu myös sienistä peräisin olevia tuotteita. Rohdos‑termi tarkoittaa tarkoin määriteltyä tuoteryhmää, joista suurin osa on kasvikunnasta peräisin.

Perinteinen kasvirohdosvalmiste voi sisältää myös vitamiineja tai kivennäisaineita, jos ne edistävät kasviperäisten vaikuttavien aineiden vaikutusta. Rohdokset ja kasvirohdokset ovat saaneet myyntilupansa viranomaisarvioinnin jälkeen.

Niiden hyväksymiseen ei vaadita yhtä laajoja tutkimuksia kuin lääkkeiltä. Myyntiluvan voi saada esimerkiksi nimikkeellä perinteinen kasvirohdosvalmiste, jos tuotetta on käytetty lääkkeenä yhtäjaksoisesti vähintään 30 vuotta, joista 15 vuotta EU:n alueella. Valmisteen on koostumuksensa ja käyttötarkoituksensa puolesta sovelluttava käyttöön ilman lääkärin määräämää reseptiä ja seurantaa.

Luontaistuote eli ravintolisä

Ravintolisät muodostavat laajan ja keskenään hyvin erilaisen tuoteryhmän. Ne eivät saa sisältää lääkkeeksi luokiteltuja aineita. Niiden tehoa ja turvallisuutta ei tutkita etukäteen, vaan valvonta kuuluu elintarvikelain piiriin. Tuotteiden turvallisuus arvioidaan vasta, jos herää epäily haittavaikutuksista.

Ravintolisät on tarkoitettu normaalin ravinnon lisäksi, usein paikkaamaan ruokavalion puutteita. Koska ravintolisät voivat sisältää vitamiineja tai kasvien osia, samaa valmistetta voidaan myydä rohdoksena apteekissa, ravintolisänä ruokakaupassa tai luontaistuotteena luontaistuotekaupassa.

Luontaistuote on yleiskielinen termi, jolla usein tarkoitetaan ravintolisiä tai kasvirohdosvalmisteita. Tuotteiden koostumus on syytä lukea tarkkaan. Vitamiineja ja hivenaineita voidaan lisätä kasvirohdosvalmisteisiin, ja jos käyttää lisäksi esimerkiksi monivitamiinia, jonkin yksittäisen vitamiinin saanti voi nousta liian suureksi.

Tätä kirjoitusta varten olen käyttänyt Terveyskylän / Lääketalon tekstiä Tietoa lääkkeistä – lääke, rohdos vai vitamiini, omavaltaisesti muokaten.

Näitä linkkejä suosittelen:

– Duodecim-lehti – Anna‑Liisa Enkovaara, LL, ylilääkäri
Erittäin vahva lukusuositus kaikille

– Yle Uutiset – Ystäviä vitamiinipurkista (Jonna Karjalainen)
Toimittaja soluttautui FitLine‑verkostoon – vahva lukusuositus

– Sydän.fi – Löytyykö luontaistuotteista apua sydänvaivoihin?
Kardiologian erikoislääkäri Mikko Parry
Sydänsairaat – lukekaa

– Kaikki syövästä – Syövän vaihtoehtohoidot
Syöpäpotilaat – lukekaa

Terveyskylä - Lääketalo - Tietoa lääkkeistä - lääke, rohdos vai vitamiini

#kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #syöpä #sydän #toivo

Toivonkukka

Kuva: Toivonkukka‑sivusto

Esittelyssä Toivonkukka‑sivusto.
Kliinisen tutkimuksen määrä ja julkinen rahoitus ovat romahtaneet. Vuodesta 1997 vuoteen 2020 mennessä rahoitus on vähentynyt yli 60 prosenttia. Suomen asema hyvän syövänhoidon maana on uhattuna.

Toivonkukan keskeinen teema on suomalaisen syöpätutkimuksen merkitys – ja toivo syöpään sairastuneelle. Tämä ei kuitenkaan yksin riitä. Tutkimus on edellytys uusien hoitojen kehittämiselle, mutta lupaavista tuloksista on vielä pitkä matka siihen, että hoidot saadaan potilaiden ulottuville.

Apuasi tarvitaan – rahoitukseen ja asian esillä pitämiseen.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Hätähuutona suomalaisen syöpätutkimuksen puolesta

Lainaus Toivonkukka‑sivustolta:

“On välttämätöntä, että tutkimusta tehdään juuri Suomessa, suomalaisissa sairaaloissa ja suomalaisten potilaiden kanssa. Kliinisten syöpätutkimusten lisääminen merkitsee potilaille parempia hoitovaihtoehtoja.
Jättäytyminen syöpätutkimusten ulkopuolelle asettaa suomalaiset huonompaan asemaan.
Potilailla ei ole aikaa odottaa. Tutkimus ei ole pelkkä kuluerä. Se tuo myös säästöä ja terveyttä.”

 

Kannanotot viideltä syöpäsiskolta

Sivustolla on videoina ja teksteinä lainauksia viiden rohkean syöpään sairastuneen naisen tarinoista ja ajatuksista.

Johanna:
“Jättäytyminen syöpätutkimuksen ulkopuolelle asettaa suomalaiset potilaat huonompaan asemaan. Tutkimus ei ole pelkkä kuluerä. Se tuo myös säästöä ja terveyttä.”
“Rakastan työtäni. Haluaisin vielä nähdä tutkimusryhmäni saavutukset.”
Syöpätutkija Johanna menehtyi syöpään toukokuussa 2020.

Emmi:
“Suomen etulyöntiasema on tieto ja koulutus. Ei katkota rahoitusta sieltä, missä meidän vahvuus on.”
“Mä en ole numero enkä tilasto, vaan potilas, ihminen ja yksilö.”
Emmi menehtyi syöpään syyskuussa 2020.

Ella:
“Toivon, että joskus tulisi päivä, jolloin voisimme sanoa syöpäkuolleisuuden olevan nolla prosenttia. Että keksittäisiin lääke, joka purisi niihin harvinaisimpiinkin kasvaimiin.”

Anitta:
“Toivon, että hoidot kehittyisivät niin, että syöpä sairautena saataisiin aisoihin ajoissa. Toivon, että eriarvoisuus eri syöpätyyppien välillä poistuisi.”

Kirsi‑Maria:
“Elämä muuttuu täydellisesti, kun oma keho pettää. Terveet ja huolettomat päivät ovat historiaa tämän salakavalan vallankaappaajan myötä. Tiedän, että syöpäpomolla on kierot strategiat, mutta tämä alainen ei aio alistua.”

Toivonkukkaa ja tukea tarvitaan

Projektin takana on itsekin syöpään sairastunut Tiina Aaltonen. Hän kirjoittaa:

“Syöpään sairastuneita halutaan kutsua taistelijoiksi – saatamme sellaisia ollakin, muttemme värväytyneet vapaaehtoisesti. Jatkamme, sillä muuta vaihtoehtoa ei ole.
Surun, pelon ja luopumisen hyväksyminen on ollut elämämme suurimpia ponnistuksia.

Meitä halutaan kutsua selviytyjiksi, vaikkemme kaikki paranekaan. Pyrimme selviämään päivästä toiseen; teemme sen rakkaudesta elämään ja läheisiimme.

Haluamme kiittää teitä, jotka olette katsoneet läpi tilastojen ja kuluerien ja nähneet ihmisen. Teitä, jotka olette päättäväisesti etsineet avaimia jo lukittuihin oviin.

Syöpätutkijat – te olette todellisia taistelijoita. Toivomme teille kestävyyttä, suuria onnistumisia ja muhkeita määrärahoja. Teidän yhteistyönne ansiosta vielä tulee päivä, jolloin kukaan ei enää kuole syöpään. Kiitos.”

Toivon, että muutkin kuin me syöpään sairastuneet ymmärtävät Emmin ja Johannan testamentin tärkeyden.
Toivon, että naisten viesti saa siivet eikä jää unelmaksi.

Toivo on tekoja.

Tästä Toivonkukka-sivustolle

Tästä Toivonkukka Facebook-sivulle

#mielenrauha #myötätunto #reunallapelottaa #siskola #syöpä #toivo

Kun on ihan palasina

Kuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Lapsuus ja nuoruus antavat rakennuspalikat ja perustan, jolta ponnistaa. Kaikilla ei ole ollut turvaverkkoa. Toiset ovat joutuneet kokemaan ja näkemään liikaa elämän nurjia puolia. Se jättää jälkensä.

Asiat voivat nousta mieleen sanoista ja tilanteista. Niihin voi reagoida monin tavoin.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Käytöksen takana monenlaista

Joku kääntää vaikeita asioita leikinlaskuksi ja hölmöilyksi. Toinen purkaa ikävien muistojen takaumiaan vimmaiseen tekemiseen. Tavatessasi tällaisen ihmisen saatat ajatella, että hänellä on vahva itsetunto ja kaikki hyvin. Tai voit kokea hänet oudoksi ja vaikeaksi.

Ennakkoluulot voivat kuitenkin olla täysin vääriä.
Hän saattaa olla vain ihan palasina taustansa vuoksi.

Epävakaalta pohjalta ponnistaessa

Turvalliselta pohjalta on hyvä ponnistaa luottaen siihen, että kaikki menee hyvin. Jos on joutunut kohtaamaan pelkoa ja pahaa jo varhain, tilanne on toinen. Toisten turvaverkossa on voinut olla suuria aukkoja.

Lapsi kehittää usein omia selviämiskeinojaan. Hän voi paeta mielikuvituksensa syövereihin, leikkiä ja kuvitella asiat paremmiksi. Kaltoin kohdelluilla voi olla elinikäinen luottamus‑ ja hyväksymisvaje – ja usein myös pakene ja selviä ‑tila.

Epävakaalta pohjalta ponnistanut voi romahtaa mitättömiltä tuntuvista sanoista tai tapahtumista. Hänen käytöksensä voi ajoittain poiketa totutusta.

On hyvä, jos on saanut turvallisen elämänalun ja rakkautta. Kaikilla sellaista onnea ei ole. Uskon silti, että jokaisen toiveena on olla rakastettu ja hyväksytty – kaikenikäisenä ja kaikissa tilanteissa.

Annetaan armoa kanssakulkijoille.
Toisilla on takanaan kovin raskas latu.

KUN ON IHAN PALASINA

TOISTEN HYVÄ

VOI VAIKEISTA MUISTUTTAA.

PAHAN MIELEEN PALAUTTAA.

KUIN SUOLAA SUORAAN HAAVOIHIN.

KUN ON IHAN PALASINA

VOI AHDISTUA JA PANIKOIDA.

JOS YHTÄÄN LISÄÄ AJATTELEE,

JOS MENNEELLE TILAA AVAA.

RIKOTTU SISIN JA SIELU

ON MOSAIIKKIA, SIRPALEINA.

HÄN JANOAA VAIN HUOMAAMISTA,

LOHDUTUSTA JA ELÄMÄNUSKOA.

TAPAISIPA SATUTETTU AUTTAJAN.

HYVÄSYDÄMISEN JA YMMÄRTÄVÄN.

Suositusmusiikki:
YouTube – George Michael: You Have Been Loved (Live)
Spotify – George Michael: You Have Been Loved

#armo #mielenrauha #myötätunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Työkyvyttömät järjestelmän uhrina

Työkyvyn menettämiseen liittyvä työkyvyttömyyseläkkeen myöntämisprosessi – ja koko järjestelmä – kaipaa pikaista täysremonttia. Eläkeratkaisut tekee vakuutuslääkäri, joka ei koskaan näe potilasta.

Sairastunut voi olla jopa vuoteenomana, ja silti häntä voidaan roikottaa eri tukiviidakoissa, löysässä hirressä, jopa vuosikausia.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Moni asia pielessä

Sairastuneen näkökulmasta moni asia on pahasti pielessä.
Sairastamiseen liittyvät tuet ja päätökset, lainsäädäntö ja koko prosessi ovat kankeita ja puutteellisia. Paljon pitäisi muuttaa – ja nopeasti.

Innoitus tähän kirjoitukseen löytyi Työttömät‑lehden artikkelista, jossa asiaa pohtii viisaasti ja laajasti Turun yliopiston neurologian erikoislääkäri, professori Olli Tenovuo.

Toimintakykyisyys

Kuva: Työttömät‑lehti / Olli Tenovuon kirjoitus (linkki linkkiluettelossa).
Taulukko: Työkyvyttömästä työttömästä aiheutuvat negatiiviset seuraukset.

Lama‑ajat eläneenä tunnistan kirjoituksessa kuvatut erot eri aikakausien työkyvyttömyyskriteereissä ja eläkkeen myöntämisen käytännöissä. Kirjoitus tuo ongelmat hienosti esiin ja käsittelee sekä sairastumisen kokonaiskustannuksia että inhimillisyyden näkökulmaa (ks. kuvan taulukko).

Poiminta kirjoituksesta:

“Yhteiskuntamme toimii vähän kuin aivojen hermoverkko: ongelma jossain kohdin vaikuttaa lopulta tavalla tai toisella etäämmällä oleviin toimijoihin.
Kun kustannukset eivät kohdistu suoraan, vaan usein monen mutkan kautta, niiden todellinen vaikutus hämärtyy.”

Ja edelleen:

“Ratkaisun perustaminen toimintakykyyn diagnoosin sijasta olisi välttämätön uudistus. Toimintakyky ratkaisee sen, mihin henkilö arjessaan pystyy.” 

 

Sairas vai työkyvytön

Lääkärikäynneillä ei aina muista kertoa jokaista käännettä useiden kuukausien ajalta. Kaikilla ei ole valmiuksia kuvata vointiaan tai kokonaiskuormitustaan. Kirjauskäytännöt vaihtelevat, ja osa lääkäreistä kirjaa vain tutkimustulokset.

Tavanomaiset terveydenhuollon seurantakäynnit pitää usein hoitaa työn ulkopuolella, omalla ajalla – tai ottaa palkatonta vapaata. Samaan aikaan sairastuneen on huolehdittava arjen velvoitteista, perheestä ja mahdollisesti lapsiin liittyvistä asioista.

Mikään taho ei huomioi sairastuneen elämän kokonaiskuormitusta.
Onko sairaalla vuorokaudessa enemmän tunteja käytettävissä kuin terveellä?

Suomessa työkyvyttömyyseläkepäätökset perustuvat diagnooseihin – näin on lainsäädännössä päätetty. Kaikista sairauksista ei kuitenkaan ole selkeää diagnoosia, vaan potilaasta kirjataan oireita. Miten mitataan esimerkiksi sairauden aiheuttamaa kokonaiskuormitusta tai uupumusta?

Vertaistukihenkilönä ja potilasryhmissä olen kohdannut lukemattomia hyvin surullisia tarinoita: valtavaa ahdistusta, syrjäytymistä, epätoivoa ja masennusta fyysisen sairauden lisäksi.

Mielipiteeni

Tunnistan ja tuen kaiken, mitä Olli Tenovuo kirjoituksessaan tuo esiin.

Tuesta toiseen pallottelu täytyy lopettaa. Työkyvyttömyyseläkkeen myöntämiskriteerit on uudistettava pikaisesti. Päätöksenteossa tulisi huomioida useammat elämään liittyvät tekijät ja sairastuneen kokonaiskuormitus.

Uskon, että uudistuksen myötä myös pallottelusta aiheutuvat kustannukset ja kerrannaisvaikutukset vähenisivät. Sairastuneelle tämä olisi ennen kaikkea inhimillisempää.

On hyvä muistaa, että jos työkyvyttömyyseläkeläinen kuntoutuu, hän voi osallistua työelämään ilman sanktiota tiettyyn rajaan asti – esimerkiksi tekemällä muutamia tunteja viikossa. Hyvän jakson aikana eläkkeen voi myös jättää lepäämään ja kartuttaa lopullista eläkettä työnteolla.

Työkyvyttömyyseläke voi olla lepäävä, ei lopullinen.

Jousto – uhka vai mahdollisuus?

Linkki:
Työttömät‑lehti – Työkyvytön työnhakija – kenen ongelma?
Olli Tenovuo, neurologian erikoislääkäri, professori, Turun yliopisto
(posted by Juha Keränen)

Yläkuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki

#reunallapelottaa #sairas #toivo

Sairaan itsetunto ja sisäiset muutokset

Vakavasti sairastuminen aiheuttaa pelon lisäksi paljon muuta. Itsetunto saa kropan muutosten myötä siipeensä. Ulkonäkö voi muuttua, lääkitykset, hoidot ja leikkaukset ruhjovat kehoa.

On tunnemyrskyjä. Kivun ja fyysisten muutosten lisäksi mieliala soutaa.
Peilistä katsoo prosessin ja mankelin jälkeen ihmisenä kypsempi – versio 2.0.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Paljon tunteita

Iän ja kokemusten myötä jokaisen elämänreppuun kertyy uutta, ja jotakin jää matkan varrelle. Vakavasti sairastuessa ensin tulee pelko ja sitten tiedon tarve – ja usein myös sen pelko.

Lääkitykset voivat vaikuttaa monin tavoin: ulkonäköön, mieleen ja uneen. Välillä ketuttaa oikein huolella ja joskus tekisi mieli huutaa. Toisinaan voi päätyä haavematkalle eikä haluaisi herätä. Yhä uudelleen toivoo silmittömästi, että herätessä huomaisi kaiken olleen vain pahaa unta.

Moni kokee sairastumisen myötä ahdistusta, masennusta ja epäuskoa – puhumattakaan kivun ja kuoleman pelosta.
Toivottavasti jokainen vakavasti sairas löytää prosessinsa myötä uudelleen elämänhalunsa ja ‑tahtonsa.

Romahdusten jälkeen mieli on rauhoitettava. On elettävä ja sopeuduttava niihin tilanteisiin, joita eteemme annetaan. Joka päivä on tehtävä hieman töitä pään mörköjen karkoittamiseksi. On päätettävä – yhä uudelleen – ettei jää vellomaan itsesääliin tai kateuteen.

Välillä jotakin kivaa nähdessä mieleen häivähtää muisto: ajatus ajasta, jolloin oli vaivatonta olla terve. Millaista oli liikkua hikeen asti.

Lopulta on hyvä vaihtaa ajatuksensa siihen, että monilla asiat ovat monin tavoin huonosti. On sallittava tunteiden tulla ja mennä.

Sopeutuminen

Onni on ihmiset, jotka ymmärtävät. Etenkin kanssasairaiden seurassa on helppo olla, kun ei tarvitse kaikkea selittää. Osa ihmisistä ei halua ymmärtää tai pysähtyä pohtimaan, miltä toisesta tuntuu tai mitä hän kokee.

Sairas käy läpi monenlaista – henkisesti ja fyysisesti. Kaikki sairaudet eivät näy päällepäin ensivilkaisulla. Sairas voi olla täysin romuna, vaikka näyttäisi ”ihan hyvältä”.

Voi olla puhdistavaa huomata, miten turhat asiat jäävät elämästä – ja myös ne ihmiset, joiden ymmärrykseen sairastaminen ei mahdu. Ajan myötä kaikkeen tottuu, kunnes terveys taas notkahtaa.

Kyllä, sairaudet muuttavat meitä.
Moni sairastunut oppii arvostamaan itseään aiempaa enemmän. Elämän mittasuhteet ja arvo‑ sekä tärkeysjärjestys muuttuvat – tai ainakin hioutuvat.

Vielä ehtii

Elämän rajallisuuden ajatus kirkastuu. On aika pyrkiä oman mielen tasapainoon. Sopia sopimattomat ja katsoa syvälle silmiin. Voimme opetella tervettä itsekkyyttä ja omien rajojen asettamista.

Ajattelen, että on hyvä saada sanottua, kerrottua ja sovittua asioita ainakin tärkeimpien ihmisten kanssa. Kun siirrymme maallisesta maailmasta seuraavaan, toiveena on varmasti, ettei erityisiä taakkoja tai epäselvyyksiä jäisi muiden mietittäväksi ja kannettavaksi.

Pelon tai murheen kolkuttaessa olkapäällä muistan ystäväni sanat blogini alkuvaiheessa:
”Hyvin sä vedät.”
Kiitos, rakas ystävä 2.

Tähän prosessin kohtaan toivon jokaisen vakavasti sairaan ennen lähtöään pääsevän:

PALJON EHDIN.
TÄMÄ ON RIITTÄVÄSTI.
NÄIN ON HYVÄ.

#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyöpä #reunallapelottaa #sairas #sydänsarkoidoosi #toivo #vertaistuki