Reunalla pelottaa: heinäkuuta 2022

Elämä voi olla ihanaa - hetkittäin

Elämän ei pidä olla jatkuvaa riemua tai ihanuutta. Aina voimme kaivaa esiin muistoja ja valokuvia. Nautitaan pienenpienistä hyvistä hetkistä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

AINA EI VOI

Näin ihanana vuodenaikana sairastaminen tuntuu. Talvella oli tasaisen harmaata ja muita ihmisiä piti varoa koronan takia. Monet ovat yhä koronatartunnan saaneet, onneksi lievinä versioina. Enää ei ole koronasulkua.
Olisi ihana nauttia, kokea ja mennä. Olisi tarjolla monen sortin tapahtumia, livemusiikkia, seuraa ja muita maisemia. Joskus ottaa pannuun kököttää kotisohvalla auringonpaistetta ihaillen.
Yhteiskuntamme rattaat ovat vihdoin täydessä toiminnassa. Nyt on oivallinen aika tallettaa uusia muistoja talven varalle. Haaveilen, ehkä ensi viikko olisi voinnin suhteen parempi. On ollut aikaa miettiä elämän rajallisuutta. Aina ei auta edes Sisulla ja Hammasta purren-mentaliteetin kaivaminen. Sairaana ei aina kykene menemään ja tekemään. Olisi helppo jäädä itsesäälin valtaan ja kiukutella maailmankaikkeudelle. Mutta, juuri nyt en kykene ja piste sille.
Oman mielenrauhani metsästämiseeni auttaa musiikin kuuntelu, sarkasmi ja mustahko huumori kanssasairaiden kanssa. Ei parane hätääntyä eikä vaipua epätoivoon, itsesääliin, saati masennukseen. Aina voimme muistella sitä kaikkea mitä olemme jo saaneet kokea. Voimme hoksata pieniä kauniita asioita ympärillämme. Vielä voimme nauttia kahvikupposemme kiireettä pikkuherkun kera.

ELÄMÄ ON HETKITTÄIN IHANAA JA MUISTELEMISEN ARVOISTA

Koen, että rauha löytyy pysähtymällä. Pohtimalla mistä ilahtuu, tuntee lämpöä ja tyytyväisyyttä. Pohdinnan voi aloittaa nykyhetkestä. Mitä kesästä jäi mieleen? Mitkä asiat hymyilyttävät tai ovat iloa ja ihania muistoja tuovia? Nouseeko ajatuksiin pieniä hetkiä ja näkymiä, muistiklippejä, jolloin koki onnea ja tyytyväisyyttä?
Kenties hyvät muistosi liittyivät luonnon kauneuteen, auringon lämpöön iholla, tuoksuihin ja kesäherkkuihin? Muistat varmasti hetket seurassa, jossa nauru ja ilonpito oli ylimmillään? Muistatko auringonpaisteen, kesätaivaan, tyynen vedenpinnan, hitaan tanssin, hikilenkin, ahertamisen flow-tilaa tai rauhaisan hetken kauniissa ympäristössä?

Kuvan lähde Facebook Zig Ziglar -

Elämä on elämisen arvoista juuri ohikiitävien hetkien vuoksi, joissa kaikki on kohdallaan ja elämä tuntuu hyvältä.
Muistiimme painuneita sykähdyttäviä asioita ei kukaan voi meiltä viedä. Voimme muistella niitä, kun on vähän vaikeaa.
Kykenemme muistamaan pienet kauniit hyvät hetket valokuvantarkasti tuoksuineen ja tunnelmineen.
Siirrämme kesävaatteet kaappien perälle syksyn myötä. Niinhän muistoillemmekin tapahtuu, ne painuvat säilöön. Voimme ottaa ne esiin milloin vain.

Muistelemalla voi selättää pienet känkkäränkät ja harmin hetket.
Emme tarvitse kauniisiin muistoihin unelmamatkaa emmekä täydellisyyttä.

Elämä voi olla ihanaa – hetkittäin.

Kuvatekstin suomennos - Tarvitsetko syyn olla kiitollinen? Tarkista pulssisi.

#hetkittainelamaonihanaa #ilo #kiitollisuus #mielenrauha #myonteinen #onni #reunallapelottaa #toivo

Kirsin musacornerissa soi tänään Lassi Valtonen, vahva suositus kuunnella koko hänen tuotantonsa:

Spotify - Lassi Valtonen - Myrskyn silmä (mielestäni kertoo sairastamisesta)

Spotify - Lassi Valtonen - Sinun piti kävellä kanssani (AIVAN IHANA KAPPALE!!!)

Kirjoituksia:

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Mielihyvää

Kuvan lähde Microsoft 365 kuvapankki

Asuuko päässäsi tylsä tiukkapipo? Onko kuviosi, tapasi ja menosi aina täsmällisesti suunniteltuna? Kireille rutiineihin juuttuneille tekisi joskus hyvää rikkoa se ikuinen sama. Osaatko tehdä jotain ihan ex tempore? Voisito kokeilla jotain erilaista? Mitä jos välillä lähtisit katsomaan onko ruoho jossain vihreämpää tai voisiko joku uusi olla ihan kivaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KOKEILE AINAKIN

Jos joku asia tai meno on vastoin arvojasi tai tykkäämistäsi, jätä väliin. Jos meno jollain tasolla kiinnostaa, niin mitä jos kävisit kokemassa? Harrastusta, nähtävyyttä, elämystä. Mitä nyt mieleesi pälkähtää ja mistä uteliaisuutesi herää. Elämää ei tarvitse aina suorittaa. Itseään voi palkita kokemalla ja elämällä. Välillä voimme iloita ja hassuttella. Kaiva ja herätä sisäinen lapsesi. Usein leikkisä ja impulsiivinen puolemme pilkahtelee luontaisesti esiin pikkulasten seurassa.

Kuvan lähde Microsoft 365 kuvapankki

Mitä jos päättäisi olla samalla tavalla spontaani kuin lapset? Ihastelisimme ja hakeutuisimme estoitta toisten seuraan – sillä tavalla kuin parhaaksi näemme. Vakiystävien lisäksi kannattaa tutustua toisinaan muihinkin. Joskus sattumalta voi löytyä kivoja tuttavuuksia, joista voi ajan oloon tulla ystäviä. On avartavaa tutustua myös itsensä vastakohtiin. Ennakkoluulot voivat karista ajan oloon. Joskus voi löytyä yllättäviä yhtäläisyyksiä.
Saamme kokea ja iloita, jotta on sitten kiikkustuolissa muisteltavaa (ei vastuutonta ja tuhmaa kuitenkaan, hyi hyi!). Jätetään ennakkoluulot ja Ketuiksi menee-tuumat kerrankin ja lähdetään avoimin mielin johonkin uuteen.
Jotta huomaisit, että on muutakin kuin elämänvaiheensa ja tutut kuvionsa.
Jotta pulppuaisit taas elämäniloa. Kaivakaa ja etsikää

MIELIHYVÄÄ

JOTAIN VALLAN MUUTA.

ERIKOISTA, ERILAISTA.

ARJEN YMPYRÄN RIKKOVAA.

YLLE FIINIMPÄÄ TAI ERILAISTA.

MITEN MAGEE OOT.

SEN MUUT HUOMATKOOT.

ROHKEASTI UUSIIN TUULIIN,

VAIHTELUUN JA KÄÄNTEISIIN.

TEE JOTAIN MUKAVAA

JOTA MIELI HALAJAA.

LÄHDE VAIKKEI HUVITA,

KOTISOHVA KUN EI KATOA.

IHAN KIVAN JA HYVÄN RINNALLE

VÄLILLÄ ODOTTAMATTOMIA

ARJEN RUTIINIT RIKKOVIA

NAUTINTOJA JA MIELIHYVÄÄ.

Kuvat Microsoft 365 kuvakirjastosta.

#arvaamaton #ilo #onni #reunallapelottaa #runo #toivo

Valitsettehan musiikkipalveluista artistien ja bändien omia virallisia postauksia, jotta tuotot menevät hänelle/heille!!!

Kirsin musacornerin suositus:

Spotify - Kaunista ja hyvää - Marko Maunuksela

Spotify - Kesäyö - Laura Sippola

Kirjoituksia:

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Huomaattehan

Juhlapäivä. Blogin käyntikerrat ylittivät juuri 30 000. Kiitos! Mieltä lämmittää. Voini suunnata katseeni eteenpäin eikä haaveilukaan maksa mitään.Vointini on jatkunut alavireisenä, joten mietteet on hyvä siirtää omasta navasta toisaalle.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PUHINAA

Olen kärvistellyt toista viikkoa huonon vointini takia. Viikko on mennyt lekotellessa ja labroissa... Ärsyttää ja ottaa pattiin kuin pientä oravaa. Mies on passannut ruoat ja siivonnut talon. Kirjoittaa jaksan 😉. Eilisen labran ja usean lepopäivän jälkeen tehtiin pieni kävelylenkki, hitaasti. Pihassa sulkapalloa, joka piti 15 pisteen jälkeen keskeyttää rintakivun iskiessä, kunnolla. Napapiikeillä taas jatkan viikonlopun yli ja sitten taas labraan. Jonkinlaisen ketutus- ja itsesäälihetken jälkeen päätin vaihtaa eteenpäin katsomisen ja haaveilemisen kultaisen polun.

TUTTUA KAURAA JA HAAVEITA

Tuttua on voinnin vaihtelu ja nämä huonot olot. Pitää hoksata, jos ei voi enää odotella kotona. Kynnykseni siirtyä hoidettavaksi on korkea sairauksieni moninaisuuden ja harvinaisluonteen takia. Uskon, että minulla on nyt kotona sopivat tropit, joiden avulla voin kärvistellä. Tylsää, mutta koen sairaalan "hupirannekkeen" monta kertaa tylsemmäksi. Mieluiten hiihtelen kotilattioilla.

Voimme uneksia, toivoa ja haaveilla paremmasta huomisesta.
Mieheni on ”puhkunut” minuun uskoa itseeni, toivoa rintaani ja sanoittanut miten huippu olen. Itsetuntoni on suhteemme aikana kohonnut huimasti. Olen onnellinen.
En enää pyydä anteeksi olemassaoloani enkä pakita sivuraiteelle.
Haluan kokeilla siipiäni myös kirjoittajana. Olen saanut paljon kaunista ja kannustavaa palautetta.
KIITOS, TE IHANAT!

HUOMAATTEHAN

KUN KAIVAMALLA KAIVAA

KAUEMMAS KATSOO

VOI SELÄTTÄÄÄ MURHEEN

JA ITSESÄÄLIN AALLON.

SAATTAA HUOMATA KAUNIIN

JA HAVAITA IHAN HYVÄN.

VOI HUOMATA VALON JA TOIVON

JA KURKOTTAA TULEVAAN HYVÄÄN.

#haave #ilo #kiitollisuus #kipu #onni #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia:

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Sietää, sietää

Unelmat

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Yksinäisyys parisuhteessa

Maalaus Susanna Huovinen

Parisuhteessa ollaan erillisinä ihmisinä yhdessä. Läheisyyden ja yhteenkuuluvuuden pitäisi tuntea joka päivä. Suhteen lämpö voi ajan myötä muuttua kaveruudeksi tai suoranaiseksi välinpitämättömyydeksi. Ajan oloon toista ja suhdetta voi pitää itsestäänselvyytenä. Arvellaan toisen olevan tyytyväinen. Toinen voi kuitenkin kokea yksinäisyyttä - ilmapiirin ja suhteen tunnevajetta. Silloin on nostettava se kuuluisa kissa pöydälle. On puhuttava asiat halki, puhki ja poikki.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.Liityttehän seuraamaan!

KUN SUHDE EI VOI HYVIN

Parisuhdetta voi ajan oloon pitää itsestäänselvyytenä. Voi ajatella sillä olevan vakaa pohja ja menneisyys. On kiintymystä ja yhteiselämä, mutta keskusteleva ja toisen huomioiva, kunnioittava tunneyhteys on voinut unohtua. Parisuhteessa molemmilla on hyvä olla omia menoja ja tekemisiä.
Suhteeseen pitäisi puhaltaa jatkuvasti "henkeä". Välittämisensä pitäisi näyttää ja sanoittaa. Tahdon-sana ei sitä muuksi muuta.” Mitään eikä ketään saisi pitää itsestään selvänä.

Samassa tilassa voi olla ja hoitaa arjen, vaikka henkinen ja fyysinen yhteys puuttuisi. Hyvässä suhteessa on edes toisinaan hehkua, hellyyttä ja toisen huomioimista. Kauniita katseita, Rakastan-sanoja ja muita toista huomioivia sanoja pitäisi viljellä. Pitäisi sanoa, halata, suukotella, pitää kädestä ja katsoa silmiin.

Toiselle voi tulla yllätyksenä, että toinen on tyytymätön. Jos suhteessa ei ole enää osoitettu ja sanoitettu rakastamista, pitäisi asia yrittää korjata. On hyvä harkita eron mahdollisuutta, jos tilanne on paha ja toinen osapuoli sitä tarvitsee. Jokaisen oma kokemus on totta hänelle ja sillä on merkitystä. Pitäisi päästää irti, jos se on tarpeen. Rakkaudettomassa suhteessa on vaikea elää.

TUTKIMUSMATKA ITSEENSÄ

Kuva Microsoft 365 kuvapankista

Sivuutetuksi ja näkymättömäksi tuleminen lamaannuttaa - se on rakkaudettomuutta. Jos on vieraantunut jopa itsestään, kannattaa pysähtyä miettimään elämäänsä. Jokaisen kannattaa aika ajoin miettiä sitä millaisen tulevaisuuden haluaisi ja mitä siihen pitäisi kuulua.

Meidän pitäisi arvostaa itseämme. Itsensä seurassa oleminen on jokaisen pisin ihmissuhde. Itseään ei pitäisi muuttaa toisen takia. Toisinaan voi olla parempi päästää irti asioista ja ihmisistä, joiden kokee vievän oman elämänhalun- ja ilon.

Jokaisen on käytävä yksinäinen paini mietteidensä parissa. On yritettävä muuttaa elämänsä sellaiseksi, jossa voi hyvin.

#armo #mielenrauha #myotatunto #rakkaus #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

Ahdistuksen alla

Itsetutkiskelua

Sydän ja järki

Lopulta olemme yksin

Unelmat

Merkitystä etsimässä

Joku muu

Oma itsensä

Onnen olemus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Ei kahta ilman kolmatta

Kuvan lähde Microsoft 365 kuvapankki

Minulla on teoria siitä, että aineelliset menetykset ja epäonni tulevat sarjana. Ainakin vahingot kustannuksineen. Epätodennäköisiä hajoamisia ja sattumuksia on riittänyt omiksi tarpeiksi. Ei muuta kuin leuka kohti uusia pettymyksiä. Pumppukin vetää kierroksia mitättömistä, joten otan iisisti. Hyytymisarvo oli taas poskellaan ja taas pistelen napapiikkejä. On kuin pidentynyt maanantaifiilis. Raha on vain rahaa, jota ei mukaan saa. Joten asioita pitää suhteuttaa. Toivottavasti terveys ja ihmissuhteet ovat jokaisen arvoasteikoissa ensi sijalla. Aikaa ja vaivaa kuluu, mutta asioilla on tapana järjestyä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HURAHDIN KIRJOITTAMISEEN

Rakastan tuumailla ja pyöritellä sanoja mielessäni. On kiva antaa mielikuvitukselle ja ajatuksille tilaa. Toisinaan pääsen flow-tilaan, jossa sormet tuskin pysyvät ajatusjuoksuni mukana.
Haluan kertoa elämästäni - sattumuksista, asioista ja faktoista inhimillisellä otteella. Siitä, mitä elämäni varrella olen oppinut ja huomannut. En halua kirjoittaa vain sairastamista, sillä sairaillakin on tavallinen elämä mutkineen.

Elämä on aina vähän pielessä ja kallellaan. Samalla se on tavallaan ihan hyvin. Ja kun oikein katsoo, siinä on aina jotain kultareunuksen arvoista. Eikö?

EI KAHTA ILMAN KOLMATTA

EI

OPPIMISTA ILMAN MOKAILUA.

ONNISTUMISIA ILMAN YRITTÄMISTÄ.

ROHKEUTTA ILMAN PÄÄTTÄVÄISYYTTÄ.

MIELIHYVÄÄ ILMAN MIELIPAHAA.

KATUMUSTA ILMAN EREHDYSTÄ.

EI

VÄLITTÄMISTÄ ILMAN SURUA.

VALON KAJOA ILMAN PIMEYTTÄ.

ODOTTAMISEN ONNEA ILMAN KAIPAUSTA.

KAIPAUSTA ILMAN RAKKAUTTA.

EN OLISI TÄLLAISENA

ILMAN VAIKEITA EILISIÄ.

#alakulo #arvaamaton #ilo #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Helle - meinasi käydä ohraisesti

Hellesäät eivät ole enää minulle nautinto. Pidän kyllä siitä, ettei kroppani tunnu jääkaappi-pakastimelta. Tänään kokkailun jälkeen meinasi taju mennä. Seisominen, keuhkot-sydän. Siippa oli olohuoneessa ja tuli nakkaamaan sohvalle. Kivennäisvettä, jalat ylös ja lepäilyä. Ei tarvittu ambulanssia ja kai tuo Taavi-tahdistin olisi tarvittaessa puuttunut peliin. Ruokaakin sain myöhemmin, kun mies oli paikalla passaamassa. Onneksi löysin tämän harrastukseni - lukijoiden kiusaamisen. Se kun sujuu kätevästi ihan kotisohvalta jalat vaakatasossa ja läppäri sylissä 😉.

Mutta vakavammin. Helle tappaa ihan tilastollisesti, maassamme kuolee 300-400 vuosittain helteen takia.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ELIMISTÖ HELTEELLÄ

Kuumuus kuormittaa verenkierto- ja hengityselimistöä. Miksi?
Ääreisverenkierron lisääntyessä pintaverisuonet laajentuvat, verenpaine laskee ja sydämen syke nousee. Hikoilu poistaa kehosta nestettä, mikä laskee edelleen verenpainetta ja lisää veren paksuutta. Neste- ja elektrolyyttitasapainon muuttuessa myös munuaisten normaali toiminta voi estyä. Helleilmassa on enemmän epäpuhtauksia, otsonin määrä kohoaa ja ilman mikropartikkelit kulkeutuvat sisätiloihin. Helteen aiheuttamat terveyshaitat lisääntyvät lämpötilan ylittäessä 23–25 astetta. Pitkäaikaissairailla oireet lisääntyvät ja sairaus pahentuu jo noin 20 asteessa. Jo parin päivän helle voi aiheuttaa ongelmia terveydelle ja toimintakyvylle.

PONNISTELEMINEN

... lisää kehon lämmöntuotantoa jopa kymmenkertaisesti. Kuumuus aiheuttaa monelle väsymystä, keskittymiskyvyn laskua, unihäiriöitä, lihasheikkoutta ja se alentaa kestokykyä. Kuumakuormitus voi aiheuttaa hengitystietulehduksen ja pahentaa hengityssairautta. Iäkkäiden huono kuumansieto johtuu heikentyneestä lämmönsäätelystä, viivästyneestä janon tunteesta ja hidastuneesta kyvystä aistia lämpökuormaa.

Vakavat akuutit sairaudet tai niihin liittyvät lääkitykset lisäävät kuumuudesta aiheutuvaa terveysriskiä. Näitä ovat esim.:

Sydän- ja verisuonisairaudet
Krooniset hengityselinsairaudet
Diabetes
Munuaissairaudet
Mielenterveyden ja käyttäytymisen häiriöt, kuten dementia, depressio ja päihderiippuvuudet
Hermoston sairaudet, kuten Alzheimerin tauti ja Parkinsonin tauti.

KEHON HÄLYTYSMERKIT

janon tunne ja suun kuivuminen
fyysisen suorituskyvyn heikkeneminen
heikotus ja lihasheikkous
pahoinvointi
sekavuus ja keskittymisvaikeus
unihäiriöt ja väsymys
sydämen rytmihäiriöt
hengenahdistus
hengitysteiden vinkuminen ja limanerityksen lisääntyminen.

VIILENNYSVINKKEJÄ JA TIETOA LÄÄKKEISTÄ

Voit viilentää asuntoa pitämällä verhot kiinni ja tuulettamalla öisin. Käännä sälekaihtimet niin, että niiden kupera puoli on ulospäin. Näin UV-säteet heijastuvat takaisin pihalle. Sisäilman lämpötilaa voi alentaa jäähdytyslaitteilla, ilmalämpöpumpuilla ja hankkimalla viilentävän patjansuojuksen. Kostea ja ohut vaate jäähdyttää kehoa tehokkaasti. Myös kylmä suihku viilentää.

HUOM!! Lääkitys voi voimistaa lämpöoireiden kehittymistä, erityisesti sydän- ja verenkiertoelimistöön vaikuttavat lääkkeet.
Tarkista lääkäriltä myös kokonaislääkityksesi ja kuumuuden yhteisvaikutus.
Lämpötilojen suuri vaihtelu on huomioitava lääkkeitä säilytettäessä. Matkustettaessa lääkkeet pitäisi pystyä säilyttämään riittävän viileässä. Oikea säilytyslämpötila löytyy joka lääkkeen pakkausselosteesta. Sopiva säilytyslämpötila on usein alle 25 C.

Helteitä vielä tälle suvelle riittänee, joten ollaan varovaisia.

Luin ja hyötykäytin linkkiluettelon tekstejä, erityisesti ensimmäistä ihan omavaltaisesti muokaten😉

Hengitysliitto - Elämänlaatu ja hyvinvointi - sää ja ilmanlaatu - helle

Terveyskylä - Lääketalo - Kesä, helle ja lääkkeet

THL.fi - Helteen terveyshaitat

#arvaamaton #kiitollisuus #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydan #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Henkäys kerrallaan

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Vieraskynä – Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Kuva 1

Syöpäjärjestöt ja Helsingin yliopisto järjestivät SuomiAreenassa Porissa 13.7.2022 keskustelutilaisuuden ”Kansallisen syöpästrategian aika on nyt!”. EDIT 30.9.2022 on lisätty 29.9.2022 tehty IL-TV:n haastattelu Sensuroimaton Päivärinta, joka löytyy alta linkkiluettelosta. Kerroin tilaisuudessa potilasnäkökulmasta, miksi Suomeen tarvitaan syöpästrategia – eli pitkän aikavälin suunnitelma siitä, miten syövän hoidon laatu ja kehitys tullaan varmistamaan.

1. Kuunnellaan potilasta, jotta syövät voidaan löytää ajoissa. Omia oireitani ja huoltani ei otettu terveyskeskuksessa tosissaan. Sain diagnoosin erittäin aggressiivisesta ja harvinaisesta, laajalle levinneestä syövästä seitsemän kuukautta ensioireiden jälkeen, maksettuani lopulta yksityiset tutkimukset. Olin nuori, perusterve, vauvaikäisen lapsen äiti, jolla oli terveelliset elintavat. Oli kieltämättä epätodennäköistä, että sairastaisin syöpää. On silti käsittämätöntä, ettei kolmekymppisen sairastuneen oireita tutkita silloin kun oireet ovat uusia tai selvästi aiemmasta pahentuneita – oli niiden takana sitten mikä vain sairaus. Kattavilla verikokeilla saadaan diagnostiikkavaiheessa usein paljon lisätietoa potilaan tilanteesta ja ne eivät maksa paljoa. Tavalliset röntgenku.vatkin ovat edullisia. Perusterveydenhuollon henkilökunnan osaaminen ja resurssit tulee saattaa riittävälle tasolle, jotta syövät voidaan todeta ajoissa – tasavertaisesti kaikilta suomalaisilta.

2. Lopetetaan potilaan passivointi. Suhtaudutaan potilaan omaan aktiivisuuteen ja selvityksiin objektiivisesti ja keskustelevasti. Vastataan potilaan kysymyksiin riittävällä tarkkuudella tai hankitaan hänelle tarvittavat tiedot. Kokemani ja kuulemani mukaan lääkärit eivät aina ota potilaiden tekemiä kyseenalaistuksia ja selvityksiä tosissaan tai vaivaantuvat niistä. Toivepotilas tuntuu monesti olevan sellainen, joka kuuntelee passiivisesti, mutta noudattaa annettuja ohjeita tarkasti. Potilaat ovat usein hyvin verkostoituneita ja seuraavat oman syöpätyyppinsä hoitoa maailmalla. Heillä on oikeus tietää, miksi jokin muualla maailmassa mahdollinen hoito tai tutkimus ei onnistu Suomessa. Usein potilaiden kysymyksiin myös vastataan vähäsanaisesti, mistä syntyy vaikutelma, että lääkäri ei voi kommentoida tai lähteä selvittelemään asiaa, mikä voi lisätä potilaan epäluuloa. Tarkoitukseni ei ole tällä kritisoida tärkeää ja raskasta työtä tekeviä syöpälääkäreitä, vaan tarkkoja hoitolinjauksia ja muita rajoitteita, joiden puitteissa he joutuvat toimimaan.

3. Huomioidaan potilaiden sekä heidän tarpeidensa ja elämäntilanteidensa heterogeenisuus. Jotkut potilaat eivät koe mielekkääksi jatkaa hoitoja niiden rankkojen sivuvaikutusten vuoksi. Joillekin toisille taas psyykkisen tuen saaminen voi olla erityisen tärkeää. Jotkut potilaat ovat yksinäisiä eivätkä itse osaa tai uskalla hakeutua vertaistuen piiriin. Lapsiperheiden ja puolisoiden tarpeet pitäisi myös huomioida, varsinkin silloin, kun syöpää ei voida parantaa. Sairaanhoitaja voisi systemaattisesti kartoittaa potilaiden erilaiset tarpeet ja ohjata potilaat eteenpäin tarvittaville asiantuntijoille. Itselleni on hoitomahdollisuuksien suhteen tärkeää kääntää jokainen kivi ja tutkia kauttaaltaan myös multa löytämieni kivien alla, koska tarpeeni saada elää on niin suuri. Toivoisin, että ainakin nuorten, parantumattomasti sairaiden potilaiden kohdalla voitaisiin mennä normiprotokollaa pidemmälle ja etsiä halukkaille esimerkiksi sopivia tutkimushoitoja. Olisi hienoa, jos Suomen järjestelmän kautta voisi päästä osallistumaan muualla maailmassa järjestettäviin lääketutkimuksiin. Tämä koskisi todella pientä määrää potilaista, joten kyse ei olisi valtavasta kustannuserästä.

Kuva 2

4. Otetaan huomioon potilaiden riskinottohalukkuus hoitojen suhteen ja tarjotaan mahdollisuuksia kokeilla myös vähemmän tutkittuja hoitomuotoja omalla riskillä, lääketutkimusten tapaan. Toivoisin, että voitaisiin luoda malli, jossa potilas voisi kokeilla toisille syöpätyypeille hyväksyttyjä hoitoja, joilta puuttuu riittävä näyttö potilaan oman syöpätyypin hoidossa. Jos tähän yhdistettäisiin systemaattinen datan keruu ja analysointi, niin näille hoidoille voisi löytyä uusia käyttötapoja standardihoidon piirissä. Lääkeyhtiöt voisivat myös olla kiinnostuneita tämänkaltaisesta tutkimuksellisesta mallista, jossa heidän lääkkeitään käytettäisiin alkuperäistä käyttöaihetta laajemmin.

5. Tehdään Suomesta houkutteleva syöpätutkimusympäristö ja lisätään tutkimuksen rahoitusta. Lääketutkimukset ovat levinnyttä syöpää sairastavien potilaiden suuri toivo. USA:ssa niitä tehdään runsaasti ja niihin uskovat niin paljon sekä potilaat että lääkärit, että osa potilaista osallistuu lääketutkimukseen jo ennen kuin standardihoitovaihtoehdot on kokeiltu. Ei ole poikkeuksellista, että potilaat osallistuvat useaan lääketutkimukseen. Me tarvitsisimme Suomessa samanlaista draivia, resursseja ja uskoa syövänhoidon kehitykseen. Potilaille lääketutkimuksiin osallistuminen on todella tärkeä mahdollisuus, joka ei tällä hetkellä usein toteudu.

6. Nopeutetaan uusien lääkkeiden saatavuutta selkeyttämällä lääkehyväksyntöjen prosesseja ja houkuttelemalla hyväksyntöjä edeltävää tutkimusta Suomeen. Lääkehyväksyntöjen priorisoinnissa pitää muistaa potilaiden tasa-arvo, eli harvinaisia syöpiä sairastavia ei saa jättää suurempien syöpäryhmien tarpeiden jalkoihin vähäisen kokonaisvaikuttavuuden vuoksi.

7. Uudistetaan lääkkeiden korvattavuusjärjestelmä tasa-arvoisemmaksi. Suomessa ei aina saa syöpälääkkeisiin minkäänlaista Kela-korvausta, vaikka kyseessä olisi Suomessa hyväksytty lääke, jonka on todettu tehoavan potilaan syöpään. Potilaille ei myös aina korvata uudempia lääkkeitä, jos kyseinen uusi lääke ei ole heidän ensimmäinen syöpähoitonsa. Tällaiset epätasa-arvoisuudet pitäisi poistaa korvattavuusjärjestelmästä, ja korvata potilaille samoin periaattein kaikki lääkkeet, joista on heille hyötyä. Uudemmat syöpälääkkeet maksavat helposti yli 5000 euroa kuukaudessa. Olen itse joutunut maksamaan syöpähoidostani yli 7000 euroa kuukaudessa siksi, että hoito luokiteltiin kokeelliseksi julkisessa terveydenhuollossa.

8. Keskitetään erikoisosaaminen ja kalliit investoinnit – hoidon laatu on tärkeintä. Potilaat voivat matkustaa pidemmällekin esimerkiksi tavatessaan harvinaiseen syöpään erikoistuneen onkologin, mennessään erikoisosaamista vaativaan leikkaukseen tai osallistuessaan lääketutkimukseen. Videopuheluita voitaisiin myös hyödyntää nykyistä useammin. Olennaista on, että potilas pääsisi riittävän osaamisen ja hoidon äärelle jossain päin Suomea.

9. Järjestetään resurssit harvinaisempien syöpien tutkimukselle ja hoidon kehittämiselle. Sairastamani hyvin harvinaisen syövän hoito ei ole kehittynyt millään olennaisella tavalla 80-luvun jälkeen. Jos Suomessa on ylipäätään vähän syöpätutkimusta, niin harvinaisia syöpiä koskevaa, kansainvälisessä yhteistyössä toteutettua tutkimusta on vielä huomattavasti vähemmän. Ymmärrän, että yleisempiä syöpiä tutkimalla voidaan potentiaalisesti pelastaa suurempi joukko potilaita, mutta on myös inhimillisesti kestämätöntä, että harvinaisten syöpien hoidot eivät kehity lähes ollenkaan.

Kuva 3
10. Otetaan syövänhoidon laaturekisterit käyttöön. Potilaiden tulee voida luottaa siihen, että heidän hoitopäätöksissään on huomioitu aiemmat hoitotulokset, kansallisesti ja kansainvälisesti. Potilaana tuntuu turvattomalta, että hoitolinjaukset eivät perustu systemaattiseen datan keräykseen ja analysointiin. Syövänhoidon laaturekisterit mahdollistaisivat myös avoimen hoidon laadun seurannan, vertailun ja kehittämisen ja toimisivat hyvänä pohjana tutkimustyölle.

Kaikki SuomiAreenan keskustelutilaisuuteen osallistuneet päättäjät olivat yhtä mieltä siitä, että Suomeen tarvitaan kansallinen syöpästrategia. Toivon todella, että asiaan tartutaan rivakasti. Ensimmäinen tärkeä askel olisi saada syöpästrategia kirjattua seuraavaan hallitusohjelmaan.

Strategiaa laadittaessa tulee kuunnella olennaisia sidosryhmiä – ainakin potilaita, syöpätutkijoita, syöpälääkäreitä ja syöpäjärjestöjä. Strategian pitää myös elää muuttuvan maailman mukana, eli sitä pitää päivittää säännöllisesti. On tärkeää myös seurata strategian toteutumista, dataperusteisesti.

KUVAT:

Kuva 1 - Pääsin SuomiAreenan yhteydessä myös tutustumaan kesäiseen Poriin yhdessä mieheni ja juuri kolme vuotta täyttäneen tyttäreni kanssa.
Kuva 2 - Kerroin SuomiAreenassa, minkä pitäisi mielestäni muuttua suomalaisessa syövänhoidossa kansallisen syöpästrategian avulla.
Kuva 3 - Muut alustukset pitivät pääsihteeri Juha Pekka Turunen Syöpäjärjestöistä, syövänhoidon vastuualuejohtaja Maarit Bärlund TAYSista ja Suomen Syöpäinstituution säätiön FICAN tutkijaprofessori Juha Klefström Helsingin yliopistosta. Päättäjien paneelikeskustelussa olivat mukana perhe- ja peruspalveluministeri Aki Lindénia (sos) sijaistanut sosiaali- ja terveysministeriön johtava asiantuntija Liisa-Maria Voipio-Pulkki, kansanedustaja Mia Laiho (kok) ja kansanedustaja Mirka Soinikoski (vihr). Tilaisuuden juonsi Peter Nyman.

Linkkiluettelo:

KATSO TALLENNE MTV-katsomosta - SuomiAreena - Kansallinen syöpästrategia

KATSO UUSI TALLENNE

EDIT 30.9.2022 - Linkki 29.9.2022 IL-TV-Sensuroimaton Päivärinta-ohjelmaan: ”Ajatukseen omasta kuolemasta näin nuorena ei totu”: Matildan oireita ei otettu tosissaan – olikin parantumaton syöpä

#kansallisensyopastrategianaikaonnyt #suomiareena2022 #suomeentarvitaansyöpästrategia #syopa #toivo

Kun ei riitä - itselleen

Sielu, sydän, sisimpämme voi kumista tyhjyyttään, vaikka oikeastaan kaikki on ihan hyvin. Asuminen, eläminen, perhe, läheiset, ulkoiset puitteet, töitäkin eikä joka ostosta tarvitse miettiä. Mielessämme voi myllertää ajatusten jatkuva sinkoilu. Ne eivät anna hetken rauhaa. Yksinkertaisiakin asioita tehdessämme mielessä on avoinna monta välilehteä ja läjä asioita ponnahtelemassa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

AJATUSTEN SÄLÄ

Kukaan ei ole niin ankara kuin ihminen itselleen. Mielemme pommittaa ehtymättömällä tahdilla yhä uutta ajatusta ja asiaa. Mielensopukoissamme on ToDo-lista, jossa on aina isoja ja pieniä asioita jonossa. Jotta arki hoituisi, jotta joskus koittaisi loma, parempi helpompi elämä, saisi kokemuksia ....
Reagoimme vaatimuksiimme ankarammin kuin kukaan muu. Luulemme olevamme huonompia, emmekä usko toisten vakuutteluita hyvyydestämme. Tunnemme riittämättömyyttä. Koemme kehumisetkin epätotena ja mietimme, että toinen puhuu pehmeitä ihan säälistä tai kohteliaisuudesta.

Kuinka moni meistä pystyy keskittymään, vaikka perunoita kuoriessaan ainoastaan katsomaan perunoita ja kuorimaan - ilman yhdenyhtä ajatuksenpoukkoilua? Mielessämme on jatkuva kaaos ajatelmia ja kuvitelmia itsestämme ja muista.
Niin kuin sekään ei riittäisi - aina jostain mieleemme ponnahtelee takaumia ja muistoja menneestä. Kun mennyt ja nykyhetki ei ahdista, niin ajatuksemme karkaavat jo tuleviin haaveisiin - ja tänä outona aikana myös tulevan ja olevan pelkoihin. Vaadimme itseltämme tavattomasti ja usein enemmän kuin kukaan muu meiltä inhimillisesti voisi vaatia.

Itsensä riittämättömyyden tuntemusten edessä on hyvä keino katsella menneeseen. Voimme muistella toisten mokia, suorituksia, elämän käänteitä - ja heidän kohtaamiaan vaikeuksia. Kummasti jokainen on ominen erheineen ja heikkouksineen eteenpäin porskuttanut. Ei aina niin kuin ennalta ajatteli, mutta kivojakin mutkia, vaiheita ja sattumuksia on monen elämään osunut. Itsensä sättiminen ja aliarvostelu saisi jo jäädä.

Voimme opetella olemaan kannustavia ja kiittämään enemmän. Voimme ottaa muilta lämpimiä ajatuksia kiitollisina vastaan. Voimme tallentaa toistemme kauniit sanat ja kehut sydämemme sopukoihin. Siellä ne lämmittävät ja muistuttavat siitä, että olet hyvä, ihana ja oikein riittävä.

KUN EI RIITÄ - ITSELLEEN

MITÄ, JOS

KEHUJA ANTAVAT

JA SINUUN USKOVAT.

SPONTAANIT KEHUT,

KIITOKSET JA KANNUSTUKSET,

OVAT TOTTA JA TARKOITETTU.

OVAT ALAKANTTIIN ANNETTU.

OSOITTAVAT, ETTÄ RIITÄT.

NÄYTTÄVÄT, ETTÄ KELPAAT.

MITÄ, JOS

ARMAHTAISIMME ITSEMME

JA KATSOISIMME SISIMPÄÄMME.

OLEMME OIKEIN SOPIVIA.

JA IHAN SELLAISENAAN KELPAAVIA.

Linkkiluettelo:

Yle Uutisten Emilia Kujalan kolumni: Sinä et ole mitä ajattelet

#ahdistus #alakulo #armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Heikkous

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kaipaan

Kuvan lähde Microsoft 365 kuvapankki

Lapsillani on jo oma elämänsä toisaalla. Niin sen kuuluu mennä. Äidin napanuora, ajatuksellisesti, ei ole ihan irti päästänyt - tai päässyt. Yhä hössötän, utelen ja halauaisin olla pipejä puhaltamassa.

MUISTOT LÄMMITTÄVÄT

Lasteni sanonnat tai touhut muistuvat mieleen eri tilanteissa Muistan elävästi tanssahtelut, piirtelyt, legorakennelmat, nukkeleikit ja koiran kanssa leikkimiset. Muistan avuttomuuteni lasten sairastaessa. Välimatkaa on. Aina kun kuulen jostain heidän huolestaan tai harmistaan, niin kyllä se viiltää. Jokaisella on oma elämänsä iloineen ja harmeineen.

Onneksi meillä on ainutlaatuisia muistoja. Ajoittain ja aalloittain iskee iso kaipaus.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KAIPAAN

LAULU JOTA RALLATTELITTE.

MIELTÄ LÄMMITTÄVÄ TILANNE.

SATTUMUS, MIELIKUVA, HETKI.

SANAT, JOITA NIIN TOISTELI.

OPETTELUT, EREHDYKSET,

KIUKUTTELUT, KÄNKKÄRÄNKÄT,

SAIRASTELUT, SOTKUT,

OPPIMISET, OSAAMISET.

TYLSISTYMISET, VASTAHANGAT.

NAURUN, ILON KILJAHDUKSET.

TILANNEKOMIIKAN HEKOTUKSET,

SANAILUT, OIVALLUKSET.

AJAN LYHYET TAKAUMAT,

HYMYILYTTÄVÄT, LÄMMITTÄVÄT.

ÄITI TUNTEE KAIPAUSTA.

RAKKAUTTA, IKÄVÄÄ SYVÄÄ.

#ilo #kiitollisuus #laheinen #myotatunto #onni #rakkaus #reunallapelotta #runo #toivo

Kirjoituksia:

Mietteitä aitienpäivänä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.