 |
| Kuva 1 |
Syöpäjärjestöt ja Helsingin yliopisto järjestivät
SuomiAreenassa Porissa 13.7.2022 keskustelutilaisuuden ”Kansallisen
syöpästrategian aika on nyt!”. EDIT 30.9.2022 on lisätty 29.9.2022 tehty IL-TV:n haastattelu Sensuroimaton Päivärinta, joka löytyy alta linkkiluettelosta. Kerroin tilaisuudessa potilasnäkökulmasta, miksi
Suomeen tarvitaan syöpästrategia – eli pitkän aikavälin suunnitelma siitä,
miten syövän hoidon laatu ja kehitys tullaan varmistamaan.
1. Kuunnellaan potilasta, jotta syövät voidaan löytää
ajoissa. Omia oireitani ja huoltani ei otettu terveyskeskuksessa tosissaan.
Sain diagnoosin erittäin aggressiivisesta ja harvinaisesta, laajalle
levinneestä syövästä seitsemän kuukautta ensioireiden jälkeen, maksettuani
lopulta yksityiset tutkimukset. Olin nuori, perusterve, vauvaikäisen lapsen
äiti, jolla oli terveelliset elintavat. Oli kieltämättä epätodennäköistä, että
sairastaisin syöpää. On silti käsittämätöntä, ettei kolmekymppisen sairastuneen
oireita tutkita silloin kun oireet ovat uusia tai selvästi aiemmasta
pahentuneita – oli niiden takana sitten mikä vain sairaus. Kattavilla
verikokeilla saadaan diagnostiikkavaiheessa usein paljon lisätietoa potilaan
tilanteesta ja ne eivät maksa paljoa. Tavalliset röntgenku.vatkin ovat
edullisia. Perusterveydenhuollon henkilökunnan osaaminen ja resurssit tulee
saattaa riittävälle tasolle, jotta syövät voidaan todeta ajoissa –
tasavertaisesti kaikilta suomalaisilta.
2. Lopetetaan potilaan passivointi. Suhtaudutaan potilaan
omaan aktiivisuuteen ja selvityksiin objektiivisesti ja keskustelevasti.
Vastataan potilaan kysymyksiin riittävällä tarkkuudella tai hankitaan hänelle
tarvittavat tiedot. Kokemani ja kuulemani mukaan lääkärit eivät aina ota
potilaiden tekemiä kyseenalaistuksia ja selvityksiä tosissaan tai vaivaantuvat
niistä. Toivepotilas tuntuu monesti olevan sellainen, joka kuuntelee
passiivisesti, mutta noudattaa annettuja ohjeita tarkasti. Potilaat ovat usein
hyvin verkostoituneita ja seuraavat oman syöpätyyppinsä hoitoa maailmalla.
Heillä on oikeus tietää, miksi jokin muualla maailmassa mahdollinen hoito tai
tutkimus ei onnistu Suomessa. Usein potilaiden kysymyksiin myös vastataan vähäsanaisesti, mistä syntyy vaikutelma, että lääkäri ei voi kommentoida tai lähteä selvittelemään asiaa, mikä voi lisätä potilaan epäluuloa. Tarkoitukseni ei ole tällä kritisoida tärkeää ja raskasta työtä tekeviä syöpälääkäreitä, vaan tarkkoja hoitolinjauksia ja muita rajoitteita, joiden puitteissa he joutuvat toimimaan.
3. Huomioidaan potilaiden sekä heidän tarpeidensa ja
elämäntilanteidensa heterogeenisuus. Jotkut potilaat eivät koe mielekkääksi
jatkaa hoitoja niiden rankkojen sivuvaikutusten vuoksi. Joillekin toisille taas
psyykkisen tuen saaminen voi olla erityisen tärkeää. Jotkut potilaat ovat
yksinäisiä eivätkä itse osaa tai uskalla hakeutua vertaistuen piiriin.
Lapsiperheiden ja puolisoiden tarpeet pitäisi myös huomioida, varsinkin
silloin, kun syöpää ei voida parantaa. Sairaanhoitaja voisi systemaattisesti
kartoittaa potilaiden erilaiset tarpeet ja ohjata potilaat eteenpäin
tarvittaville asiantuntijoille. Itselleni on hoitomahdollisuuksien suhteen
tärkeää kääntää jokainen kivi ja tutkia kauttaaltaan myös multa löytämieni
kivien alla, koska tarpeeni saada elää on niin suuri. Toivoisin, että
ainakin nuorten, parantumattomasti sairaiden potilaiden kohdalla voitaisiin
mennä normiprotokollaa pidemmälle ja etsiä halukkaille esimerkiksi sopivia
tutkimushoitoja. Olisi hienoa, jos Suomen järjestelmän kautta voisi päästä
osallistumaan muualla maailmassa järjestettäviin lääketutkimuksiin. Tämä
koskisi todella pientä määrää potilaista, joten kyse ei olisi valtavasta
kustannuserästä.
 |
| Kuva 2 |
4. Otetaan huomioon potilaiden riskinottohalukkuus
hoitojen suhteen ja tarjotaan mahdollisuuksia kokeilla myös vähemmän tutkittuja
hoitomuotoja omalla riskillä, lääketutkimusten tapaan. Toivoisin, että
voitaisiin luoda malli, jossa potilas voisi kokeilla toisille syöpätyypeille
hyväksyttyjä hoitoja, joilta puuttuu riittävä näyttö potilaan oman syöpätyypin
hoidossa. Jos tähän yhdistettäisiin systemaattinen datan keruu ja analysointi,
niin näille hoidoille voisi löytyä uusia käyttötapoja standardihoidon piirissä.
Lääkeyhtiöt voisivat myös olla kiinnostuneita tämänkaltaisesta
tutkimuksellisesta mallista, jossa heidän lääkkeitään käytettäisiin
alkuperäistä käyttöaihetta laajemmin.
5. Tehdään Suomesta houkutteleva syöpätutkimusympäristö
ja lisätään tutkimuksen rahoitusta. Lääketutkimukset ovat levinnyttä syöpää
sairastavien potilaiden suuri toivo. USA:ssa niitä tehdään runsaasti ja niihin
uskovat niin paljon sekä potilaat että lääkärit, että osa potilaista osallistuu
lääketutkimukseen jo ennen kuin standardihoitovaihtoehdot on kokeiltu. Ei ole
poikkeuksellista, että potilaat osallistuvat useaan lääketutkimukseen. Me
tarvitsisimme Suomessa samanlaista draivia, resursseja ja uskoa syövänhoidon
kehitykseen. Potilaille lääketutkimuksiin osallistuminen on todella tärkeä
mahdollisuus, joka ei tällä hetkellä usein toteudu.
6. Nopeutetaan uusien lääkkeiden saatavuutta
selkeyttämällä lääkehyväksyntöjen prosesseja ja houkuttelemalla hyväksyntöjä
edeltävää tutkimusta Suomeen. Lääkehyväksyntöjen priorisoinnissa pitää
muistaa potilaiden tasa-arvo, eli harvinaisia syöpiä sairastavia ei saa jättää
suurempien syöpäryhmien tarpeiden jalkoihin vähäisen kokonaisvaikuttavuuden
vuoksi.
7. Uudistetaan lääkkeiden korvattavuusjärjestelmä
tasa-arvoisemmaksi. Suomessa ei aina saa syöpälääkkeisiin minkäänlaista
Kela-korvausta, vaikka kyseessä olisi Suomessa hyväksytty lääke, jonka on
todettu tehoavan potilaan syöpään. Potilaille ei myös aina korvata uudempia
lääkkeitä, jos kyseinen uusi lääke ei ole heidän ensimmäinen syöpähoitonsa.
Tällaiset epätasa-arvoisuudet pitäisi poistaa korvattavuusjärjestelmästä, ja
korvata potilaille samoin periaattein kaikki lääkkeet, joista on heille hyötyä.
Uudemmat syöpälääkkeet maksavat helposti yli 5000 euroa kuukaudessa. Olen itse joutunut maksamaan syöpähoidostani yli 7000 euroa kuukaudessa siksi, että hoito luokiteltiin kokeelliseksi julkisessa terveydenhuollossa.
8. Keskitetään erikoisosaaminen ja kalliit investoinnit –
hoidon laatu on tärkeintä. Potilaat voivat matkustaa pidemmällekin
esimerkiksi tavatessaan harvinaiseen syöpään erikoistuneen onkologin, mennessään
erikoisosaamista vaativaan leikkaukseen tai osallistuessaan lääketutkimukseen.
Videopuheluita voitaisiin myös hyödyntää nykyistä useammin. Olennaista on, että
potilas pääsisi riittävän osaamisen ja hoidon äärelle jossain päin Suomea.
9. Järjestetään resurssit harvinaisempien syöpien
tutkimukselle ja hoidon kehittämiselle. Sairastamani hyvin harvinaisen
syövän hoito ei ole kehittynyt millään olennaisella tavalla 80-luvun jälkeen.
Jos Suomessa on ylipäätään vähän syöpätutkimusta, niin harvinaisia syöpiä
koskevaa, kansainvälisessä yhteistyössä toteutettua tutkimusta on vielä
huomattavasti vähemmän. Ymmärrän, että yleisempiä syöpiä tutkimalla voidaan
potentiaalisesti pelastaa suurempi joukko potilaita, mutta on myös
inhimillisesti kestämätöntä, että harvinaisten syöpien hoidot eivät kehity
lähes ollenkaan.
 |
| Kuva 3 |
10. Otetaan syövänhoidon laaturekisterit käyttöön.
Potilaiden tulee voida luottaa siihen, että heidän hoitopäätöksissään on
huomioitu aiemmat hoitotulokset, kansallisesti ja kansainvälisesti.
Potilaana tuntuu turvattomalta, että hoitolinjaukset eivät perustu
systemaattiseen datan keräykseen ja analysointiin. Syövänhoidon laaturekisterit
mahdollistaisivat myös avoimen hoidon laadun seurannan, vertailun ja
kehittämisen ja toimisivat hyvänä pohjana tutkimustyölle.
Kaikki SuomiAreenan keskustelutilaisuuteen osallistuneet
päättäjät olivat yhtä mieltä siitä, että Suomeen tarvitaan kansallinen
syöpästrategia. Toivon todella, että asiaan tartutaan rivakasti. Ensimmäinen
tärkeä askel olisi saada syöpästrategia kirjattua seuraavaan hallitusohjelmaan.
Strategiaa laadittaessa tulee kuunnella olennaisia
sidosryhmiä – ainakin potilaita, syöpätutkijoita, syöpälääkäreitä ja
syöpäjärjestöjä. Strategian pitää myös elää muuttuvan maailman mukana, eli sitä
pitää päivittää säännöllisesti. On tärkeää myös seurata strategian
toteutumista, dataperusteisesti.
KUVAT:
- Kuva 1 - Pääsin SuomiAreenan yhteydessä myös tutustumaan kesäiseen Poriin yhdessä mieheni ja juuri kolme vuotta täyttäneen tyttäreni kanssa.
- Kuva 2 - Kerroin SuomiAreenassa, minkä pitäisi mielestäni muuttua suomalaisessa syövänhoidossa kansallisen syöpästrategian avulla.
- Kuva 3 - Muut alustukset pitivät pääsihteeri Juha Pekka Turunen Syöpäjärjestöistä, syövänhoidon vastuualuejohtaja Maarit Bärlund TAYSista ja Suomen Syöpäinstituution
säätiön FICAN tutkijaprofessori Juha Klefström Helsingin yliopistosta. Päättäjien paneelikeskustelussa olivat mukana perhe- ja peruspalveluministeri Aki Lindénia (sos) sijaistanut sosiaali- ja terveysministeriön johtava asiantuntija Liisa-Maria Voipio-Pulkki, kansanedustaja Mia Laiho (kok) ja kansanedustaja Mirka Soinikoski (vihr). Tilaisuuden juonsi Peter Nyman.
Linkkiluettelo:
KATSO UUSI TALLENNE
EDIT 30.9.2022 - Linkki 29.9.2022 IL-TV-Sensuroimaton Päivärinta-ohjelmaan: ”Ajatukseen omasta kuolemasta näin nuorena ei totu”: Matildan oireita ei otettu tosissaan – olikin parantumaton syöpä
Kirjoituksiani, jossa Matildan asiasta ja pyrkimyksistä:
Tärkeät asiat etenevät
Parantumattomasti sairas
#kansallisensyopastrategianaikaonnyt #suomiareena2022 #suomeentarvitaansyöpästrategia #syopa #toivo
.jpg)
.jpg)
