 |
| Kuvataitelija Anu Tuomisen näyttelystä |
Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!
HARVINAISAIRAAN PITÄISI JAKSAA OPASTAA HOITOTAHOJAAN
On surullista, että samoista asioista täytyy sairastuneen jaksaa
rummuttaa, kertoa ja muistuttaa hoitotaholleen. Sairas haluaisi vain
sairastaa, luottaa ja ottaa vastaan valmiin hoitoprotokollan. Polun,
jota ovat kulkeneet aiemmin sairastuneet hyvin tuloksin ja johon jokainen
sairastunut lempeästi johdatellaan.
Sairas miettii sairauttaan ja vointiaan. Muistaa samankaltaisia tilanteita itseltään tai muilta sairastuneilta
kuulemiaan. Voiko silloin olla vaan hiljaa? Tuskin edes kannattaa, sillä voisi
tulla ostaneeksi lääkkeitä, jotka eivät sovi. Voi olla, ettei lääkäri ole
hoksannut koko lääkerepertuaariasi eikä lääkkeiden oton jaksotusta kirjatessaan
annostusta. Vain sairastunut itse kaikki vaiheensa, tuntemuksensa ja tilanteensa sairaspolultaan. Monenlaista mutkaa ja huolta on sairaspolulla. Jokaisen harvinaissairaan on viisasta olla valppaana. Puuttua ja ojentaa tietoa, jos hoidon suhteen meinataan mennä
metsään.
SYDÄNSARKOIDOOSI JA KEUHKOSYÖPÄ
.. yhdellä henkilöllä on terveydenhuollollekin outous ja vaikea rasti - hoitaa. Jos keuhkosyöpäni
pilkotaan pienempiin palasiin – sukupuoli ja ikä, tupakoimattomuus, geenimutaation
löytyminen - lukemat pienenevä. Kun samankaltaisia potilaita on
vähän, hoitoa ja hoitopolkua ei osata usein räätälöidä oikein ja riittävästi. Sairaan raskas osa olla koko ajan varuillaan. Toimia moderaattorina
ja funtsia minkä tilanteen hoitaminen olisi akuutein sillä hetkellä. Sopiiko lääkitys kaikkia sairauksia ajatellen yhteen? Oliko aiemmin jo kokeiltu
samankaltaista? Pitkään sairastaessa, itse reilut 20 vuotta, on kirjauksia
hyllymetrillinen tai pari.
Olen huolissani etenkin vastasairastuneisiin ja heihin,
jotka aina luottavat hoitotahon osaamiseen. ÄLKÄÄ! Miettikää itse.
Toivon, että jokainen sairas (ja/tai heidän läheisensä)
jaksaisi perehtyä kaikkeen mahdolliseen kirjallisuuteen, raportteihin ja sairaudesta kirjoitettuun. Lukeminen kannattaa aloittaa uusimmasta tiedosta. Jos tietää paljon, voi tietoa ammentaa keskustellen hoitotahoilleenkin. Potilas on oman sairautensa asiantuntija.
MIKSI PITÄÄ ÄÄNTÄ
Yleisesti tunnetut sairaudet tunnistetaan nopeasti, koska niitä
osataan jo etsiä, tutkia ja löytää. Lopuksi Lainaus Harvinaiset-verkoston
sivulta harvinaissairauksien päivän viettämisen tarpeellisuudesta: ”
Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä
löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Yksittäinen diagnoosiryhmä
voi olla pieni, mutta harvinaissairaita on paljon. Sairaudesta
riippumatta suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen
pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoon
pääsyssä.
Potilasjärjestöjen tehtävänä on välittää tietoa harvinaisuuden
haasteista ja muistuttaa harvinaissairaiden osallisuuden tärkeydestä.”
#harvinaisairauksienpaiva2023 #harvinainen #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #tupakoimattomankeuhkosyopa #toivo #vertaistuki
Kirjoituksia:
OMA
KOKEMUS - Harvinaissairaus
Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi
Sydänsairaudestani
Rosie.fi:ssä
Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus
Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus
Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä
TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle
Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi
Miltä
tuntuu? -tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta
Todenäköisyyksiä
pohtimassa ja murskaamassa
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
