HARVINAISUUDEN HAASTEET

Kuvataitelija Anu Tuomisen näyttelystä

Hyvää harvinaissairauksien päivää 28.2.! Sydänsarkoidoosi on oma seuralaiseni, harvinainen sydänlihassairaus. Harvinaisuus tuo monia ongelmia sairaspolulle. Tietous sydänsarkoidoosista on sairasaikanani lisääntynyt. Tutustuttuani sairastamani keuhkosyövän ongelmiin, sairastuneen näkökulmasta – koen, että saadun geenitiedon pohjalta päästäänkin hyvin pieniin potilasmääriin, jolloin sairauden hoitamiseen ym. liittyy monenlaisia – ja jopa kovin samanlaisia ongelmia kuin harvinaissairauksissa. Perussairaus voi nimeltään olla sama, mutta se voi näyttäytyä kullakin kovin eri tavoin, jolloin kunkin sairastuneen tilanteisiin pitää hoitotahonkin osata suhtautua monin eri tavoin.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

HARVINAISAIRAAN PITÄISI JAKSAA OPASTAA HOITOTAHOJAAN

Kirjoitin omia kokemuksiani harvinaissairauden kanssa elämisestä ja sen haasteista, kokemuksista viime vuonna. Linkin löydät tekstin alta kohdasta Kirjoituksiani ja viime vuoden kirjoitukseni on ensimmäisenä listassa.
On kovin surullista, että näistä samoista asioista täytyy sairastuneen jaksaa rummuttaa, kertoa ja muistuttaa hoitotaholleen. Sairaana haluaisi ihan vain sairastaa, luottaa ja ottaa vastaan valmiit määrätyt marssiaskeleet. Polun, jota ovat kulkeneet aiemmin sairastuneet hyvin tuloksin ja johon jokainen sairastunut lempeästi johdatellaan.

Sairas itsekin funtsii ja tuumaa sairauttaan ja vointiaan. Hän muistaa samankaltaisia tilanteita itseltään tai muilta sairastuneilta kuulemiaan. Voiko silloin olla vaan hiljaa? Tuskin edes kannattaa, sillä voisi tulla ostaneeksi lääkkeitä, jotka eivät sovi. Voi olla, ettei lääkäri ole hoksannut koko lääkerepertuaariasi eikä lääkkeiden oton jaksotusta kirjatessaan annostusta. Pitkään sairastaessa kukaan muu ei voi muistaa tuhansia kirjauksiasi eikä kykene etsimään niistä ihan pikaisesti kaikkia tilanteita ja vaiheita. Monenlaista mutkaa ja huolta on sairaspolulla ja on viisasta jokaisen harvinaissairaan olla valppaana. Puuttua ja ojentaa tietoa, jos meinaa mennä metsään.

SYDÄNSARKOIDOOSI JA KEUHKOSYÖPÄ

.. ei ole kummallekaan hoitotaholle tuttu cocktail. Jos keuhkosyöpäni pilkotaan pienempiin tarkastelupalasiin – sukupuoli ja ikä, tupakoimattomuus, geenimutaation löytyminen - lukemat pienenevät kovin pieneen. Kun samankaltaisia potilaita on vähän, hoitoa ja hoitopolkua ei osata usein räätälöidä oikein ja riittävällä tavalla. Silloin on sairaan raskas osa olla koko ajan varuillaan. Toimia moderaattorina ja funtsia minkä tilanteen hoitaminen olisi akuutein sillä hetkellä. Mikä kiireisin, sopiiko lääkitys kaikkia sairauksia ajatellen yhteen? Oliko aiemmin jo kokeiltu samankaltaista? Pitkään sairastaessa, itse reilut 20 vuotta, on kirjauksia hyllymetrillinen tai pari. Olen huolissani etenkin vastasairastuneisiin ja heihin, jotka aina luottavat hoitotahon osaamiseen.

Toivon, että jokainen sairas (ja/tai heidän läheisensä) jaksaisi perehtyä kaikkeen mahdolliseen kirjallisuuteen, raporttiin ja tiedonmuruseen, jota sairaudesta kirjoitetaan. Mielellään aloittaen niistä uusimmista. Jos tietää paljon, syntyy oma tietopankki, josta voi ammentaa hoitotahoilleenkin. Potilas kun on usein oman sairautensa asiantuntija.

MIKSI PITÄÄ ÄÄNTÄ

Yleisesti tunnetut sairaudet tunnistetaan nopeasti, koska niitä osataan jo etsiä, tutkia ja löytää. Lopuksi Lainaus Harvinaiset-verkoston sivulta harvinaissairauksien päivän viettämisen tarpeellisuudesta: ” Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, niin kaikkiaan harvinaissairaita on paljon. Sairaudesta riippumatta suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoon pääsyssä. Potilasjärjestöjen tehtävänä on välittää tietoa harvinaisuuden haasteista ja muistuttaa harvinaissairaiden osallisuuden tärkeydestä.”

Potilasjärjestöt yrittävät ja eri tahot yrittävät. Minäkin yritän jaksaa yrittää välittää tietoa ja pitää ääntä, jotta joskus tulevien sairastuneiden ei tarvitsisi.

#harvinaisairauksienpaiva2023 #harvinainen #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #tupakoimattomankeuhkosyopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

OMA KOKEMUS - Harvinaissairaus 

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Miten jaksaa?

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Miltä tuntuu? -tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Todenäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.