HARVINAISUUDEN HAASTEET

Kuvataitelija Anu Tuomisen näyttelystä

Harvinainen sydänlihassairau sydänsarkoidoosi on sairauteni, . Harvinaisuus tuo ongelmia sairaspolulle. Tutustuttuani keuhkosyövän ongelmiin sairastuneen näkökulmasta – koen, että saadun geenitiedon pohjalta päästään pieniin potilasmääriin, jolloin sen hoitamiseen ym. liittyy kovin samanlaisia ongelmia kuin harvinaissairauksissa. Perussairaus voi olla sama, mutta se voi näyttäytyä kovin eri tavoin. Jokaista sairastunutta pitäisi hoitaa ysilöinä.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

HARVINAISAIRAAN PITÄISI JAKSAA OPASTAA HOITOTAHOJAAN

On surullista, että samoista asioista täytyy sairastuneen jaksaa rummuttaa, kertoa ja muistuttaa hoitotaholleen. Sairas haluaisi vain sairastaa, luottaa ja ottaa vastaan valmiin hoitoprotokollan. Polun, jota ovat kulkeneet aiemmin sairastuneet hyvin tuloksin ja johon jokainen sairastunut lempeästi johdatellaan.

Sairas miettii sairauttaan ja vointiaan. Muistaa samankaltaisia tilanteita itseltään tai muilta sairastuneilta kuulemiaan. Voiko silloin olla vaan hiljaa? Tuskin edes kannattaa, sillä voisi tulla ostaneeksi lääkkeitä, jotka eivät sovi. Voi olla, ettei lääkäri ole hoksannut koko lääkerepertuaariasi eikä lääkkeiden oton jaksotusta kirjatessaan annostusta. Vain sairastunut itse kaikki vaiheensa, tuntemuksensa ja tilanteensa sairaspolultaan. Monenlaista mutkaa ja huolta on sairaspolulla. Jokaisen harvinaissairaan on viisasta olla valppaana. Puuttua ja ojentaa tietoa, jos hoidon suhteen meinataan mennä metsään.

SYDÄNSARKOIDOOSI JA KEUHKOSYÖPÄ

.. yhdellä henkilöllä on terveydenhuollollekin outous ja vaikea rasti - hoitaa. Jos keuhkosyöpäni pilkotaan pienempiin palasiin – sukupuoli ja ikä, tupakoimattomuus, geenimutaation löytyminen - lukemat pienenevä. Kun samankaltaisia potilaita on vähän, hoitoa ja hoitopolkua ei osata usein räätälöidä oikein ja riittävästi. Sairaan raskas osa olla koko ajan varuillaan. Toimia moderaattorina ja funtsia minkä tilanteen hoitaminen olisi akuutein sillä hetkellä. Sopiiko lääkitys kaikkia sairauksia ajatellen yhteen? Oliko aiemmin jo kokeiltu samankaltaista? Pitkään sairastaessa, itse reilut 20 vuotta, on kirjauksia hyllymetrillinen tai pari.
Olen huolissani etenkin vastasairastuneisiin ja heihin, jotka aina luottavat hoitotahon osaamiseen. ÄLKÄÄ! Miettikää itse.

Toivon, että jokainen sairas (ja/tai heidän läheisensä) jaksaisi perehtyä kaikkeen mahdolliseen kirjallisuuteen, raportteihin ja sairaudesta kirjoitettuun. Lukeminen kannattaa aloittaa uusimmasta tiedosta. Jos tietää paljon, voi tietoa ammentaa keskustellen hoitotahoilleenkin. Potilas on oman sairautensa asiantuntija.

MIKSI PITÄÄ ÄÄNTÄ

Yleisesti tunnetut sairaudet tunnistetaan nopeasti, koska niitä osataan jo etsiä, tutkia ja löytää. Lopuksi Lainaus Harvinaiset-verkoston sivulta harvinaissairauksien päivän viettämisen tarpeellisuudesta: ” Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, mutta harvinaissairaita on paljon. Sairaudesta riippumatta suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoon pääsyssä.
Potilasjärjestöjen tehtävänä on välittää tietoa harvinaisuuden haasteista ja muistuttaa harvinaissairaiden osallisuuden tärkeydestä.”

#harvinaisairauksienpaiva2023 #harvinainen #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #tupakoimattomankeuhkosyopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

OMA KOKEMUS - Harvinaissairaus 

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Miten jaksaa?

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Miltä tuntuu? -tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Todenäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.