Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
KEUHKOLOHKON JA VÄLIKARSINAN IMUSOLMUKKEIDEN POISTO - SYÖPÄÄ MOLEMMISSA
Keuhkosarkoidoosini takia on otettu satoja natiiviröntgenkuvia. TT-kuvia (tietokonetomografiakuvia) on otettu noin paljon, mutta viime vuosina vain noin joka toinen vuosi. Kuvissa oli jo pitkään ollut keuhko- ja imusolmukemuutoksiin, jotka eivät sarkoidoosiksi sopineet. Niihin ei kiinnitetty huomiota, ennen kuin PET-kuvissa näkynyt loistelu johdatti eteenpäin. Tuli pitkän ja monipolvnen prosessi. Potentiaalinen syöpäkudos sijaitsi riskialttiissa paikassa joten koepalan ottaminen oli vaarallisuutensa vuoksi poissuljettua. Neljän kuukauden jälkeen epäilystä oli leikkaus. Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Leikkauksessa otettiin kudoksista soluleikkeet, jotka analysoitiin pikana.
PAIKALLISESTI PARANTUMATON SYÖPÄ - SULATTELUA JA HOITOIHIN VALMISTAUTUMISTA - FAKTOJA
ODOTELLAAN - LÄÄKE OLISI, MUTTA
Lyhyellä leikkauksen jälkikäynnillä kirurgi ilmoitti, ettei hoitoja anneta. Asiaani oli käsitelty yhteismiitingissä, Asiantuntijat olivat sitä mieltä, että en kestäisi hoitoja sydäntilanteeni takia. Arveltiin haittojen olevan isommat kuin mahdollisesti hoidoista saatava hyöty. Syöpäni etenee jollain aikataululla. Olin hämmentynyt. Tavallisesti tilanteessani olisi tarjottu kemohoitoa (säde- ja sytostaatit).SUOMEN LÄÄKEKORVAUS- JA VIITEHINTAJÄRJESTELMÄ
Lainaukset STM:n sivuilta: ”Lääkkeiden käyttäjien omavastuuosuuksien lisäksi avohoidon reseptilääkkeiden kustannuksia korvataan potilaalle sairausvakuutuksen sairaanhoitovakuutuksesta. Sairaanhoitovakuutuksen menot rahoitetaan valtion rahoitusosuudella ja vakuutettujen maksamalla sairaanhoitomaksulla.” JA ”Osa lääkevalmisteista kuuluu viitehintajärjestelmään. Siinä luokitellaan samaan viitehintaryhmään eri kauppanimillä myytävät lääkkeet, jotka sisältävät samaa lääkeainetta ja vastaavat toisiaan ja kuuluvat Kelan korvausten piiriin. Ryhmään kuuluvista lääkkeistä maksetaan sairausvakuutuskorvausta enintään ryhmän viitehinnan mukaan.” JA ”Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) määrittää lääkeryhmien viitehinnat...” JA ” HILA päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet sekä niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat.”TILANTEENI 10/2021
Tilanteeni: olisi täsmälääke, johon lääkäri voisi kirjoittaa reseptin. Hän ei voi kirjoittaa lausuntoa lääkekorvauksen saamiseksi, sillä ensin kehossani pitää olla todennettuna yksi tai useampi etäpesäke. Kun näin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni siirtyy viimeiseen eli IV-asteeseen = levinnyt syöpä. Saisin vaikka heti lääkkeen omakustanteisesti. En ole Kroisos enkä voi lääkettä ostaa enkä kokeilla.
Osalla täsmälääke tai juuri mitkään hoidot eivät toimi. MUTTA isolle osalle ne voivat tuoda useita oikein hyviä lisävuosia- tai kuukausia. Toivon syöpäni olevan kiltti ja hidas hämäläistyyppi kuten emäntänsäkin.
Koskaan ei kai totu käynteihin, jotka määrittävät niin paljon. Tukeudun tarvittaessa vertaistukeen.
Liityttehän seuraamaan!
KEUHKOLOHKON JA VÄLIKARSINAN IMUSOLMUKKEIDEN POISTO - SYÖPÄÄ MOLEMMISSA
Keuhkosarkoidoosini takia on otettu satoja natiiviröntgenkuvia. TT-kuvia (tietokonetomografiakuvia) on otettu noin paljon, mutta viime vuosina vain noin joka toinen vuosi. Kuvissa oli jo pitkään ollut keuhko- ja imusolmukemuutoksiin, jotka eivät sarkoidoosiksi sopineet. Niihin ei kiinnitetty huomiota, ennen kuin PET-kuvissa näkynyt loistelu johdatti eteenpäin. Tuli pitkän ja monipolvnen prosessi. Potentiaalinen syöpäkudos sijaitsi riskialttiissa paikassa joten koepalan ottaminen oli vaarallisuutensa vuoksi poissuljettua. Neljän kuukauden jälkeen epäilystä oli leikkaus. Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Leikkauksessa otettiin kudoksista soluleikkeet, jotka analysoitiin pikana.löytyi molempia - sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Syöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma. Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Erityisesti adenokarsinoomissa tavataan tiettyjä geenimuutoksia (mm. EGFR, ALK, ROS1), jotka voivat mahdollistaa täsmälääkehoidon. Sitä esiintyy myös tupakoimattomilla.
Keuhkosyöpäni kerrottiin olevan paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä.
Viralliset määritykset solutasolla valmistuivat joitain viikkoja myöhemmin. Toipumiseni oli aika kivuliasta, tuli väliaikaisia hermovaurioita. Elimistöön jää leikkauksen jälkeen syöpäsoluja seilaamaan ja niiden jäljille yritetään hyökätä. Sairaalassa hoettiin, että jatkohoitoja on luvassa – luultavasti kemohoitoa (sytostaaatit ja sädehoito), mutta ainakin sytostaatteja. Sellainen oli syövän Käypähoito-suositus armon vuonna 2020. Minua kehotettiin keräämään voimia, jotta jaksaisin hoidot.
Viralliset määritykset solutasolla valmistuivat joitain viikkoja myöhemmin. Toipumiseni oli aika kivuliasta, tuli väliaikaisia hermovaurioita. Elimistöön jää leikkauksen jälkeen syöpäsoluja seilaamaan ja niiden jäljille yritetään hyökätä. Sairaalassa hoettiin, että jatkohoitoja on luvassa – luultavasti kemohoitoa (sytostaaatit ja sädehoito), mutta ainakin sytostaatteja. Sellainen oli syövän Käypähoito-suositus armon vuonna 2020. Minua kehotettiin keräämään voimia, jotta jaksaisin hoidot.
Twistin ja outouden tuohon ajanjaksoon toi se, että oli avioitunut viikko ennen leikkausta. Kuherrusviikko sai yllätyskäänteen, sillä leikkaus aikaistui ja kävin labratutkimuksissa ja leikkauksen esikäynnillä. Leikkauksen piti olla vasta yli kuukauden päästä. Mentävä oli kun kutsu tuli, sillä jos kehossa on syöpäsoluja - jokainen halunnee tietää varmasti sen kyllä vai ei.
PAIKALLISESTI PARANTUMATON SYÖPÄ - SULATTELUA JA HOITOIHIN VALMISTAUTUMISTA - FAKTOJA
Luin leikkauksen jälkeen tiedonjanossani läpi mm. Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpäsivuston ja Käypä hoitosivuston keuhkosyöpäsivut. Liityin Facebookin Keuhkosyöpäryhmään.
Vaikka olen sairastamisen osalta konkari, niin tieto sairauden vakavuudesta pisti hiljaiseksi. SYÖPÄ entisten sairauksien ja vaivojen lisäksi. Tuli tragikoominen olo. Harvinaisuudessaan se tuntui käänteiseltä lottovoitolta. Puhuttaessa keuhkosyövästä huomaa useimmista melkein ajatuskuplan:” Ai tuo tupakoi, no Oma vika”.
Tupakoimattomien ja etenkin nuorten määrä keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan. Syytä ei tiedetä.
10/2021 Syöpäjärjestöjen Keuhkosyöpä - sivustolta: ” 10 prosenttia keuhkosyövistä todetaan alle 60-vuotiailta. Tupakoitsijan riski sairastua keuhkosyöpään on 15–30 kertaa suurempi kuin tupakoimattoman. Noin 40 % keuhkosyövästä todetaan naisilta. Usein ensioireet ovat sellaisia, että niitä ei osata yhdistää keuhkosyöpään eikä hakeuduta tutkimuksiin. Keuhkosyövän diagnostiikassa ei yleisistä laboratoriotutkimuksista ole hyötyä. Keuhkojen verisuonitus on tiheää. Siellä on myös runsaasti imusuonia, joten syöpäsolut leviävät helposti. Keuhkosyöpä voi lähettää etäpesäkkeitä lähes mihin tahansa elimeen. Tavallisimmin se lähettää etäpesäkkeitä välikarsinan ja soliskuoppien imusolmukkeisiin, maksaan, luustoon, aivoihin ja lisämunuaiseen.”Tupakoimattomien ja etenkin nuorten määrä keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan. Syytä ei tiedetä.
ODOTELLAAN - LÄÄKE OLISI, MUTTA
Lyhyellä leikkauksen jälkikäynnillä kirurgi ilmoitti, ettei hoitoja anneta. Asiaani oli käsitelty yhteismiitingissä, Asiantuntijat olivat sitä mieltä, että en kestäisi hoitoja sydäntilanteeni takia. Arveltiin haittojen olevan isommat kuin mahdollisesti hoidoista saatava hyöty. Syöpäni etenee jollain aikataululla. Olin hämmentynyt. Tavallisesti tilanteessani olisi tarjottu kemohoitoa (säde- ja sytostaatit).Tilanne keikahti päälaelleen. Minun pitikin alkaa elää tavallisesti (?), raportoida mahdollisista oireista ja voinnin muutoksista, jolloin taas tutkittaisiin. Jos ja KUN etäpesäke tai useampi ilmaantuisi niin ensisijaisesti olisi tarjolla kirurgin veistä.
Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpä -sivustolta: ”Keuhkosyövän hoidossa on useita kohdennettuja lääkkeitä, joita käytetään, kun syöpäkasvaimesta löytyy aktivoiva mutaatio. Täsmälääkkeillä voidaan saada huomattavasti pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla.” Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Tähän on keksitty täsmälääke. Lääke on tablettimuotoinen ja kotona nautittava.SUOMEN LÄÄKEKORVAUS- JA VIITEHINTAJÄRJESTELMÄ
Lainaukset STM:n sivuilta: ”Lääkkeiden käyttäjien omavastuuosuuksien lisäksi avohoidon reseptilääkkeiden kustannuksia korvataan potilaalle sairausvakuutuksen sairaanhoitovakuutuksesta. Sairaanhoitovakuutuksen menot rahoitetaan valtion rahoitusosuudella ja vakuutettujen maksamalla sairaanhoitomaksulla.” JA ”Osa lääkevalmisteista kuuluu viitehintajärjestelmään. Siinä luokitellaan samaan viitehintaryhmään eri kauppanimillä myytävät lääkkeet, jotka sisältävät samaa lääkeainetta ja vastaavat toisiaan ja kuuluvat Kelan korvausten piiriin. Ryhmään kuuluvista lääkkeistä maksetaan sairausvakuutuskorvausta enintään ryhmän viitehinnan mukaan.” JA ”Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) määrittää lääkeryhmien viitehinnat...” JA ” HILA päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet sekä niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat.”TILANTEENI 10/2021
Tilanteeni: olisi täsmälääke, johon lääkäri voisi kirjoittaa reseptin. Hän ei voi kirjoittaa lausuntoa lääkekorvauksen saamiseksi, sillä ensin kehossani pitää olla todennettuna yksi tai useampi etäpesäke. Kun näin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni siirtyy viimeiseen eli IV-asteeseen = levinnyt syöpä. Saisin vaikka heti lääkkeen omakustanteisesti. En ole Kroisos enkä voi lääkettä ostaa enkä kokeilla.Osalla täsmälääke tai juuri mitkään hoidot eivät toimi. MUTTA isolle osalle ne voivat tuoda useita oikein hyviä lisävuosia- tai kuukausia. Toivon syöpäni olevan kiltti ja hidas hämäläistyyppi kuten emäntänsäkin.
Koskaan ei kai totu käynteihin, jotka määrittävät niin paljon. Tukeudun tarvittaessa vertaistukeen.
Linkit:
- Kaikki syövästä, syöpäjärjestöjen keuhkosyöpä-sivusto
- Käypä hoito-sivuston keuhkosyöpäsivut
- Sosiaali- ja terveysministeriö sivu lääkekorvauksista
- Keuhkosyövän kohdennetut eli täsmälääkkeet
Kuva - Microsoft kuvapankki
#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #Syopapotilaat #syopa #tupakoimaton #toivo #vertaistuki
Kirjoituksia:
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
