.jpg) |
| Työterveyslääkäri Tarja Rentto Kuva Mårten Lampé/Yle |
Yle Uutiset julkaisi jo 7.12. artikkelin sydänsarkoidoosiin sairastuneesta lääkäristä. Itse sairastan samaa harvinaissairautta. Tunnistan monen kohtalotoverini kertomasta tarinan liian tutun kulun. Oireileva analysoi
itseään. Niiden vaihtelevuuden ja yleisyyden takia huolta vähätellään ja epäillään vähäpätöisemmiksi. Kunnes
tulee äkkitilanne, jolloin asia on sen vakavuuden takia pakko nopeasti selvittää.
Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
YLEISIÄ OIREITA JA TUNTEMUKSIA - JOTEN VÄHÄTELLÄÄN
Sairastunut työterveyslääkäri Tanja Rentto kertoo: ”jo vuotta aiemmin kuin tuntemusten syy selvisi, tunsin, että jotain
poikkeavaa on tapahtumassa. Rentto kuvailee oireitaan hyvin epämääräisiksi ja
vaihteleviksi, minkä vuoksi oli vaikeata määrittää, missä vika piilee. – Tunsin
rintakehän alueella turvotuksen tunnetta, jota kutsuin mielessäni
"tynnyrioloksi". Välillä oli tunne kuin jaloissa olisi tiukat sukat,
vaikkei näkyvää turvotusta ollut. Sydän saattoi ajoittain muljahtaa, mutta
mitään sydänalan kipuja tai perinteisiä sepelvaltimotaudin oireita, joita
olisin lääkärinä osannut tunnistaa, ei esiintynyt. Rentto kertoo, että hänen
keskeisin oireensa oli uupuminen.”
Tuttua, kovin tuttua. On inhimillistä pohtia kuntoaan ja arvella lisälyöntejä ja muita oireita milloin stressiksi tai närästykseksi.
On hankala uskoa oireiden olevan jotain vakavaa, kun oireilua ei ole toistuvasti
– tai ne vaihtelevat päivien kuluessa. Oma mielikin selittää niitä milloin milläkin
verukkeella. Itseään lähtee moittimaan helposti. Hiljalleen huomaa, että
viretila ja jaksaminen on hiipunut aiemmasta. Jutun sairastunut on lääkäri,
joka ajatteli oireitaan myös ammattinsa näkökulmasta. Lieneekö ammattilaisilla vielä taviksia isompi kynnys hakeutua laajamittaisiin tutkimuksiin?
"SYDÄNSARKOIDOOSI ON SARKOIDOOSEISTA VAKAVIN, KOSKA SIIHEN LIITTYY HOITAMATTOMANA PALJON KUOLLEISUUTTA
HYKSin Sydän- ja keuhkokeskuksen kardiologian erikoislääkärin Jukka
Lehtosen mukaan sydänsarkoidoosin mahdollisuus otetaan huomioon, kun sydämessä
havaitaan sähköisen toiminnan häiriöitä. Potilaalla voi olla lisäksi toistuvia
pyörtymisiä, voimakasta suorituskyvyn laskua ja pitkäkestoisia nopeita tai
hitaita rytmihäiriötä. Sydäntä lähdetään tutkimaan muun muassa ultraääni- ja magneettikuvauksen avulla. Sydämestä otetaan mahdollisesti myös
koepala. Lehtonen kertoo, että sarkoidoosi on tulehdussairaus, joka voi olla
missä tahansa elimessä. – Tyypillisesti se on keuhkoissa tai iholla. Sydämessä
olevaa sarkoidoosia pidetään vakavimpana, koska siihen liittyy hoitamattomana
paljon kuolleisuutta.
Hoidon keskeinen tavoite on lääkärin mukaan sydämen
vaurioitumisen estäminen, jotta sydänlihastulehdus ei johtaisi tilanteeseen,
jossa sydämensiirto on ainoa hoito.
Kymmenisen prosenttia potilaista joutuu
kuitenkin siirto-operaatioon vaikeaan sydämen vajaatoimintaan vuoksi.
SUOMI ON YKSI SYDÄNSARKOIDOOSITUTKIMUKSEN EDELLÄKÄVIJAMAISTA
.jpg) |
| Kardiologian erikoislääkäri Jukka Lehtonen HYKS Sydän- ja keuhkokeskus - Kuva Mårten Lampén Yle |
” ..kun sydänsarkoidoositutkimus Suomessa aloitettiin
kymmenisen vuotta sitten, ajateltiin, että puolet potilaista joutuu
muutaman vuoden sisällä sydämensiirtoon. Tutkimuksen myötä on käynyt ilmi, että
jos potilaiden rytmihäiriöt hoidetaan, pitkäaikaisennuste on hyvä ja aika pieni
osa potilaista menehtyy viiden tai kymmenen vuoden kuluessa. Potilaiden
elämänlaadun on kuitenkin tutkimuksissa todettu olevan selvästi huonompi kuin
muilla sydänsairailla. HYKSin Jukka Lehtosen mukaan siihen vaikuttaa
sairastuneiden ikä sekä sairauteen liittyvä epävarmuus, koska taudin kulku voi
olla arvaamaton.”
TARINAN OPETUS - LÄÄKÄREILLE
Tarina toistuu monien harvinaisempien ja yleisoireiluna alkavien (kuten sydänsarkoidoosini ja keuhkosyöpäni) sairas- ja tutkimusprosessissa. Olo ei ole entisensä ja oireita "sovitellaan" hoitotahojen puolesta sattumanvaraisesti. Kunnes joku oikeasti kuuntelee, ynnää koko oirehdinnan ja lähettää laajempiin tutkimuksiin. TAI kuten tässä - pitää tapahtua jotain vakavampaa, jotta tutkimusrumba lähtee rullaamaan pakon sanenlemana.
OLEN TYYTYVÄINEN HUS MEILAHDEN SYDÄNSARKOIDOOSIPOTILAS
Olen kiitollinen tiiviistä ja moninaisista tutkimuksista. Erityisen kiitollinen olen oirehdintani ja huoleni kuuntelemisesta. Erityiskiitokseni kardiologi Jukka Lehtoselle, joka on ihan kirjaimellisesti pelastanut henkeni.
Sydänsarkoidoosipotilaiden määrän
kasvua ei ole huomioitu HUSsissa eikä muuallakaan maamme kardiologisilla poliklinikoilla. Potilaista tuntuu turvattomalta, kun meitä hoitava henkilöstöresurssi on niin vähäinen.
Voimia ja jaksamista meistä
huolta pitäville kardiologeille, sydänhoitajille ja kirurgeille - HYKSiin, HUSsiin ja ympäri Suomen!
Linkkiluettelo:
Olen lainannut pitkää kirjoitusta. Lainausmerkeillä eroteltu Suosittelen lukemaan koko kirjoituksen!
#arvaamaton #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki
Kirjoituksia:
Kokemukseni- Syöpä vs. harvinaissairaus
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti