75 % keuhkosyöpää sairastavista kuulee sairauden selvittyä, ettei parantumisen mahdollisuutta ole. Toisille kerrotaan eliniän olevan joitain kuukausia. Kaikille ennustetta ei kerrota. Murskaavia uutisia annetaan eri syövissä ja muissa vakavissa sairauksissa. Asiasta kertominen ja tuomion saavan kohtaaminen on surkeaa.
Liityttehän seuraamaan!
KEUHKOSYÖVÄT OVAT JULMIA
KUN ELÄMÄLTÄ VIEDÄÄN POHJA – TOIVO POIS
Murskaavien uutisten kertominen on lääkärien vaikea tehtävä. Moni ajattelee,
että hän on empaattinen. Luullaan, että näissä tilanteissa on varattu
aikaa kohdata potilas, kertoa ja keskustella juurta jaksain tilanteesta. Ajatteletko,
että lääkäri kykenisi kohtaamaan sairaan reaktiot ja loputtomat kysymykset ja moninaiset
reaktiot? Uskotko, että hän vastaisi ja vakuuttaisi, että tulet saamaan parhaan
mahdollisen hoidon ja sinusta huolehditaan? Uskotko, että hän osaisi luoda
luottamuksen ilmapiirin, joka kannattelisi sairasta pohtimaan jäljellä olevaa aikajanansa lyhentymistä rauhallisin henkäyksin? VÄÄRIN.
NÄIN KERTOMINEN YLEENSÄ MENEE
Olen 20:n sairasvuoteni aikana lukenut ja kuullut monenlaisia
sairastarinoita - keuhko monielin, sydän- ja syöpäsairailta. YHTEISTÄ tarinoille
on se, ettei murskaavien
tietojen kertomiseen, sisäistämiseen ja sulattamiseen ole varattu aikaa, juuri
lainkaan. Usein kertoja ei ole selvästi asiaan varautunut eikä tilannetta
mielessään miettinyt. Yleensä kertominen tehdään rivakasti vähän vaivihkaa epämääräisin
sanakääntein, välillä munkkilatinaksi. Usein lakonisesti todeten – teillä on
nyt tällainen sairaus, tällainen tilanne. Usein perään alkaa
epämääräinen lyhyt mumina sairaudesta (tai ei sitäkään). Kerrotaan
mitä seuraavaksi on edessä (esim. hoito/lääkitys). Annetaan uusi aika ja/tai
reseptiä. Kerrotaan, että hoitaja voi ottaa yhteyttä ja voitte soittaa, JOS
TULEE JOTAIN KYSYTTÄVÄÄ. Osaatteko samaistua tilanteen aiheuttamaan
tunnevyöryyn? Voitteko aavistaa miten
monta kysymysmerkkiä seilaa tuomion saaneen päässä?
MITEN ASIAN VOISI HOITAA PAREMMIN?
Epäily voi tulla äkillisen tilanteen myötä. Oireilu voi viedä eri
tilanteiden kautta sairaalaan. Sairas voi pitkän vatvomisen ja usean turhan käynnin
jälkeen päästä ”oikeisiin” tutkimuksiin ja oikean alan lääkärille, siis pidemmän
kaavan kautta. Aletaan epäillä vakavampaa. Voi olla kuvantamisia, tutkimuksia-
ja sitten tulee diagnoosin epäily- ja antamisaika.
Viisastenkiveä miten asia kaikissa tilanteissa hoituisi rauhallisesti
ja kunnioittavasti, en ole keksinyt. Vihjailuja, arveluja voi olla tutkimusrumban aikana. Sairas etsii odottaessa usein kiivaasti tietoa sairauksista. Ehkä asian selvittyä pitäisi varata pitkä aika, jossa olisi ainakin lääkäri ja hoitaja? Tapaamisessa
pitäisi antaa yhteystietoja, pitäisi ohjata tarvittaessa eteenpäin,
sosiaali-, mielenterveyspalvelujen äärelle. Infoa milloin ja minne voi ottaa yhteyttä. Paperilla tietoa sairaudesta.
Empatiaa, sympatiaa ja oikeanlaista tietoa. Netistä löytyvä on kalpea
aavistus, jonka syövereissä järkyttynyt sairas soutaa. Samakin sairaus voi löytyä eri vaiheessa ja se
voi käyttäytyä ennusteesta huolimatta agressiivisesti tai kiltimmin. Tätä pitäisi painottaa. Toisella
hoitovaste jostain lääkkeestä tulee lyhyeksi tai pidemmäksi ajaksi. Joillekin
oikein mikään hoito ei auta eikä kaikilla voida kokeilla voinnin takia kaikkea.
Kaikki pitäisi ohjata vertaistuen
ääreen, nekin tiedot pitäisi antaa paperilla.
Vakavasti sairastuneen jättäminen
miettimään elämän lyhenemistä itsekseen pärjäämään on kamala hetki ja sitä seuraa vakava kriisi.
TOIVON, ETTÄ VAKAVASTI
SAIRAAVIA KOHTAAVILLE TERVEYDENHUOLLON HENKILÖILLE OLISI PAKOLLISENA
MYÖTÄTUNNON YM. OPETUSTA – VUOSITTAIN.
KOKEMUKSENI
Sairastuin 20 vuotta sitten keuhko- ja silmäsarkoosiin. Sairaus
yltyi ja levisi, se oli oikea pikku perkele. Löytyi sydänsairaus, jota pidettiin
”vain” läppävikana. Sydänsarkoidoosi-diagnoosista soitettiin
yllättäen kesken työpäivän. Lääkäri kertoi diagnoosin ja kertoi hoitotahon
vaihtuvan, klik. Keuhkosyöpäepäily heräsi kardiologin määräämän PET/SPET-kuvantamisen
sivujuonteena. Sain taistella, jotta asia selvitettiin. Leikkauksen pikaleikkeissä
oli sarkoidoosia ja SYÖPÄSOLUJA. Kehotettiin kuntoilemaan, edessä olisi rankat
hoidot. Luin leikkeiden lopulliset tulokset 2 viikkoa ennen jälkitarkastusta Oma
Kannasta. Leikkauksen jälkikäynti kesti 5 minuuttia. Kirurgi totesi, etten
saisikaan hoitoja sydäntilanteeni takia. Tajusin lopullisesti, että syöpänikin
on parantumaton. Ei ollutkaan "vain sarkoidoosia". Millään kerroilla en ole
saanut mitään kättä pidempää, tietopakettia, yhteystietoja, empatiaa, sympatiaa
tai tietoa tukimahdollisuuksista. On tuntunut hitokseen karulta, joka kerta. Jonkinlainen katkeruuskin lienee jäänyt korventamaan. Nuo kaikki tilanteet
muistan, varmasti siihen asti kun muistini pelaa.
#ahdistus #keuhkosyopa #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #syopa #sydan #vertaistuki
Kirjoituksia:
Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus
TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
1 kommentti:
❤️
Lähetä kommentti