KUN KUULET ETTET VOI PARANTUA - KEUHKOSYÖPÄ JA MUUT VAKAVAT SAIRAUDET

75 % keuhkosyöpää sairastavista kuulee sairauden selvittyä, ettei parantumisen mahdollisuutta ole. Toisille kerrotaan eliniän olevan joitain kuukausia. Kaikille ennustetta ei kerrota. Murskaavia uutisia annetaan eri syövissä ja muissa vakavissa sairauksissa. Asiasta kertominen ja tuomion saavan kohtaaminen on surkeaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSYÖVÄT OVAT JULMIA

KUN ELÄMÄLTÄ VIEDÄÄN POHJA – TOIVO POIS

Murskaavien uutisten kertominen on lääkärien vaikea tehtävä. Moni ajattelee, että hän on empaattinen. Luullaan, että näissä tilanteissa on varattu aikaa kohdata potilas, kertoa ja keskustella juurta jaksain tilanteesta. Ajatteletko, että lääkäri kykenisi kohtaamaan sairaan reaktiot ja loputtomat kysymykset ja moninaiset reaktiot? Uskotko, että hän vastaisi ja vakuuttaisi, että tulet saamaan parhaan mahdollisen hoidon ja sinusta huolehditaan? Uskotko, että hän osaisi luoda luottamuksen ilmapiirin, joka kannattelisi sairasta pohtimaan jäljellä olevaa aikajanansa lyhentymistä rauhallisin henkäyksin? VÄÄRIN.

NÄIN KERTOMINEN YLEENSÄ MENEE

Olen 20:n sairasvuoteni aikana lukenut ja kuullut monenlaisia sairastarinoita - keuhko monielin, sydän- ja syöpäsairailta. YHTEISTÄ tarinoille on se, ettei murskaavien tietojen kertomiseen, sisäistämiseen ja sulattamiseen ole varattu aikaa, juuri lainkaan. Usein kertoja ei ole selvästi asiaan varautunut eikä tilannetta mielessään miettinyt. Yleensä kertominen tehdään rivakasti vähän vaivihkaa epämääräisin sanakääntein, välillä munkkilatinaksi. Usein lakonisesti todeten – teillä on nyt tällainen sairaus, tällainen tilanne. Usein perään alkaa epämääräinen lyhyt mumina sairaudesta (tai ei sitäkään). Kerrotaan mitä seuraavaksi on edessä (esim. hoito/lääkitys). Annetaan uusi aika ja/tai reseptiä. Kerrotaan, että hoitaja voi ottaa yhteyttä ja voitte soittaa, JOS TULEE JOTAIN KYSYTTÄVÄÄ. Osaatteko samaistua tilanteen aiheuttamaan tunnevyöryyn?  Voitteko aavistaa miten monta kysymysmerkkiä seilaa tuomion saaneen päässä?

MITEN ASIAN VOISI HOITAA PAREMMIN?

Epäily voi tulla äkillisen tilanteen myötä. Oireilu voi viedä eri tilanteiden kautta sairaalaan. Sairas voi pitkän vatvomisen ja usean turhan käynnin jälkeen päästä ”oikeisiin” tutkimuksiin ja oikean alan lääkärille, siis pidemmän kaavan kautta. Aletaan epäillä vakavampaa. Voi olla kuvantamisia, tutkimuksia- ja sitten tulee diagnoosin epäily- ja antamisaika.

Viisastenkiveä miten asia kaikissa tilanteissa hoituisi rauhallisesti ja kunnioittavasti, en ole keksinyt.  Vihjailuja, arveluja voi olla tutkimusrumban aikana. Sairas etsii odottaessa usein kiivaasti tietoa sairauksista. Ehkä asian selvittyä pitäisi varata pitkä aika, jossa olisi ainakin lääkäri ja hoitaja? Tapaamisessa pitäisi antaa yhteystietoja, pitäisi ohjata tarvittaessa eteenpäin, sosiaali-, mielenterveyspalvelujen äärelle. Infoa milloin ja minne voi ottaa yhteyttä. Paperilla tietoa sairaudesta. Empatiaa, sympatiaa ja oikeanlaista tietoa. Netistä löytyvä on kalpea aavistus, jonka syövereissä järkyttynyt sairas soutaa. Samakin sairaus voi löytyä eri vaiheessa ja se voi käyttäytyä ennusteesta huolimatta agressiivisesti tai kiltimmin. Tätä pitäisi painottaa. Toisella hoitovaste jostain lääkkeestä tulee lyhyeksi tai pidemmäksi ajaksi. Joillekin oikein mikään hoito ei auta eikä kaikilla voida kokeilla voinnin takia kaikkea. Kaikki pitäisi ohjata vertaistuen ääreen, nekin tiedot pitäisi antaa paperilla.
Vakavasti sairastuneen jättäminen miettimään elämän lyhenemistä itsekseen pärjäämään on kamala hetki ja sitä seuraa vakava kriisi.

TOIVON, ETTÄ VAKAVASTI SAIRAAVIA KOHTAAVILLE TERVEYDENHUOLLON HENKILÖILLE OLISI PAKOLLISENA MYÖTÄTUNNON YM. OPETUSTA – VUOSITTAIN.

KOKEMUKSENI

Sairastuin 20 vuotta sitten keuhko- ja silmäsarkoosiin. Sairaus yltyi ja levisi, se oli oikea pikku perkele. Löytyi sydänsairaus, jota pidettiin ”vain” läppävikana. Sydänsarkoidoosi-diagnoosista soitettiin yllättäen kesken työpäivän. Lääkäri kertoi diagnoosin ja kertoi hoitotahon vaihtuvan, klik. Keuhkosyöpäepäily heräsi kardiologin määräämän PET/SPET-kuvantamisen sivujuonteena. Sain taistella, jotta asia selvitettiin. Leikkauksen pikaleikkeissä oli sarkoidoosia ja SYÖPÄSOLUJA. Kehotettiin kuntoilemaan, edessä olisi rankat hoidot. Luin leikkeiden lopulliset tulokset 2 viikkoa ennen jälkitarkastusta Oma Kannasta. Leikkauksen jälkikäynti kesti 5 minuuttia. Kirurgi totesi, etten saisikaan hoitoja sydäntilanteeni takia. Tajusin lopullisesti, että syöpänikin on parantumaton. Ei ollutkaan "vain sarkoidoosia". Millään kerroilla en ole saanut mitään kättä pidempää, tietopakettia, yhteystietoja, empatiaa, sympatiaa tai tietoa tukimahdollisuuksista. On tuntunut hitokseen karulta, joka kerta. Jonkinlainen katkeruuskin lienee jäänyt korventamaan. Nuo kaikki tilanteet muistan, varmasti siihen asti kun muistini pelaa.

#ahdistus #keuhkosyopa #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #syopa #sydan #vertaistuki


Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille 

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoittajan sairauksista

Myötätunto

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

1 kommentti:

Anonyymi kirjoitti...

❤️