Reunalla pelottaa: siskola

Näytetään tekstit, joissa on tunniste siskola. Näytä kaikki tekstit

TOIVONKUKKA

Kuva Toivonkukka-sivusto

Esittelyssä Toivonkukka-sivusto. Kliinisen tutkimuksen määrä ja julkinen rahoitus on romahtanut . Vuodesta 1997 vuoteen 2020 mennessä rahoitus on romahtanut yli 60 prosentilla. Suomen asema hyvän syövänhoidon maana on uhattuna. Toivonkukan tärkeänä teemana on suomalaisen syöpätutkimuksen merkitys ja toivo syöpään sairastuneelle. Tämä ei kuitenkaan vielä riitä. Tutkimus on edellytys uusien hoitojen kehittämiselle, mutta lupaavista tuloksista on vielä pitkä matka siihen, että hoito saadaan potilaiden ulottuville. Apuasi tarvitaan – rahoitukseen ja asian esille tuomiseen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HÄTÄHUUTO SUOMALAISEN SYÖPÄTUTKIMUKSEN PUOLESTA

Lainaus sivustolta:"On välttämätöntä, että tutkimusta tehdään juuri Suomessa, suomalaisissa sairaaloissa ja suomalaisten potilaiden kanssa. Kliinisten syöpätutkimusten lisääminen merkitsee potilaille parempia hoitovaihtoehtoja. Jättäytyminen syöpätutkimusten ulkopuolelle asettaa suomalaiset huonompaan asemaan. Potilailla ei ole aikaa odottaa. Tutkimus ei ole pelkkä kuluerä. Se tuo myös säästöä ja terveyttä.”

KANNANOTOT VIIDELTÄ SYÖPÄSISKOLTA

Sivustolla on videon ja tekstin muodossa lainauksia viiden rohkean syöpään sairastuneen naisen tarinoista ja ajatuksista sekä tekstinä että videona.

Johanna: ”Jättäytyminen syöpätutkimuksen ulkopuolelle asettaa suomalaiset potilaat huonompaan asemaan. Tutkimus ei ole pelkkä kuluerä. Se tuo myös säästöä ja terveyttä.” ”Rakastan työtäni. Haluaisin vielä nähdä tutkimusryhmäni saavutukset.” Syöpätutkija Johanna menehtyi syöpään toukokuussa 2020.

Emmi: ”Suomen etulyöntiasema on tieto ja koulutus. Ei katkota rahoitusta sieltä, missä meidän vahvuus on. ”Mä en ole numero enkä tilasto, vaan potilas, ihminen ja yksilö.” Emmi menehtyi syöpään syyskuussa 2020.

Ella: ”Toivon, että joskus tulisi päivä, jolloin voisimme sanoa syöpäkuolleisuuden olevan 0 %. Että keksittäisiin lääke, joka purisi niihin harvinaisimpiinkin kasvaimiin.”

Anitta: ”Toivon, että hoidot kehittyisivät niin, että syöpä sairautena saataisiin aisoihin ajoissa. Toivon, että eriarvoisuus eri syöpätyyppien kesken poistuisi.”

Kirsi-Maria: ”Elämä muuttuu täydellisesti, kun oma keho pettää. Terveet ja huolettomat päivät ovat historiaa tämän salakavalan vallankaappaajan myötä. Tiedän, että syöpäpomolla on kierot strategiat, mutta tämä alainen ei aio alistua.”

TOIVONKUKKAA JA TUKEA TARVITAAN

Projektin takana on itsekin syöpään sairastunut Tiina Aaltonen. Hän kirjoittaa: Syöpään sairastuneita halutaan kutsua taistelijoiksi – saatamme sellaisia ollakin, muttemme värväytyneet vapaaehtoisesti. Jatkamme, sillä muuta vaihtoehtoa ei ole. Surun, pelon ja luopumisen hyväksyminen on ollut elämämme suurimpia ponnistuksia.
Meitä halutaan kutsua selviytyjiksi, vaikkemme kaikki paranekaan. Pyrimme selviämään päivästä toiseen; teemme sen rakkaudesta elämään ja läheisiimme. Haluamme kiittää meitä hyvin hoitaneita; teitä, jotka olette katsoneet läpi tilastojen ja kuluerien ja nähneet ihmisen. Teitä, jotka päättäväisinä olette etsineet avaimia meiltä jo lukittuihin oviin.
Te, jotka tuotatte uusia lääkkeitä ja hoitomuotoja; kiitos, että muistatte miksi. Syöpätutkijat – te olette todellisia taistelijoita. Käytte kamppailua pelottavan vastustajan kanssa, joka uhkaa henkeämme. Toivomme teille kestävyyttä, suuria onnistumisia ja muhkeita määrärahoja. Teidän yhteistyönne ansiosta vielä tulee päivä, jolloin kukaan ei enää kuole syöpään. Kiitos. ”

Toivon, että muutkin kuin me syöpään sairastuneet ymmärtävät Emmin ja Johannan testamentin tärkeyden.
Toivon, että naisten viesti saa siivet ja että heidän toiveensa eivät jää unelmiksi.

Toivo on tekoja. Klikkaa Tästä Toivonkukka-sivustolle

Tästä Toivonkukka Facebook-sivulle

TOIVONKUKKA 2022

Tiina on Toivonkukan asialla ke 13.7. koko päivän Porin Rantalavan SuomiAreena-tapahtumassa.

Ke 13.7. klo 16-16.45 on Rantalavalla Lääketeollisuus ry:n organisoima keskustelutilaisuus Näivettyykö suomalainen lääketutkimus?
Aiheina: Kaikesta lääketutkimuksesta hyötyy ennen kaikkea potilas mutta myös yhteiskunta.
Miten lääketutkimus varmistetaan uusilla hyvinvointialueilla?
Jääkö tutkimustyö arjen kiireen jalkoihin ja budjettien puristukseen?

Klikkaa tästä keskustelun tarkempiin tietoihin (osallistujat ym.)

#ahdistus #alakulo #arvaamaton #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #siskola #syopa #toivo

Olen käyttänyt lainaten ja omavaltaisesti muokaten Toivonkukka-sivuston tekstejä tähän kirjoitukseen.

KIRJOITUKSIANI SYÖVÄSTÄNI sekä SYÖVÄSTÄ JA SAIRASTAMISESTA YLEENSÄ:

OMA KOKEMUS - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

OMA KOKEMUS - Syöpä vs. harvinaissairaus

OMA SYÖPÄKERTOMUS - Toivo ja tuki - Matka, jolle kukaan ei halunnut

OMA KOKEMUS - Syöpäpeikon kainalossa

Keuhkosyöpä

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

OMA KOKEMUS - Töissä sairaana

Rakas ystävä - Reunalla saa pelottaa

Työkyvyttömät järjestelmän uhrina

Sairastuneet ja läheiset

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYÖVÄN HOIDOT

Hämmentävän monella on syöpäsairauksista väärä käsitys. Syöpä kun on monimutkaisen prosessin tulos ja vaikeasti lokeroitava sairaus. Se on viheliäinen koska, se voi pitkään lymytä esim. vatsassa tai keuhkoissa niin ettei sitä huomaa (kuten blogistilla). Suomessa on nyt noin 240.000 syöpään sairastunutta, jotka elävät sairastamisen ohella tavallista elämää. Syöpä ei aina tarkoita hiusten menettämistä, rankkoja kipuja ja laihtunutta olemusta. Osa kykenee työskentelemään ja voi melko hyvin. Sitkeässä on asenne”vamma”, että syöpä olisi jollain tavalla itse aiheutettu. Tässä faktoja syövästä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ERILAISUUS JA SYNTYPROSESSI

Jokainen syöpä on erilainen. Lajeja on parisen sataa. Lähde voi olla osin perimässä tai tullut esim. altistuksena. Usein elintavat tai elämänkulku eivät selitä sitä, miksi joku sairastuu. Vuosittain noin 30.000 suomalaista paranee syövästä. Vaikkei kaikkea voida parantaa, voidaan usein elää monella tapaa hyvää elämää. ”Eri syöpätaudeilla on enemmän eroja kuin yhtäläisyyksiä. Niiden syyt, kulku, oireet ja hoito eroavat paljon toisistaan. Syöpä on vuosia kestävä tapahtumasarja, jossa solun perimäaines vaurioituu ja muuttaa solun pahanlaatuiseksi. Kun solu on kerran läpikäynyt syöpään johtavan muutosprosessin, se jakautuu ja tuottaa suuren joukon pahanlaatuisia soluja. Ne muuttuvat useiden välivaiheiden kautta pahanlaatuiseksi solukoksi. Vähitellen solukosta muodostuu kyhmy, tuumori. Syöpäsolun tulee jakautua tuhansia kertoja ennen kuin kasvain on edes herneen kokoinen. Voi kestää jopa yli kymmenen vuotta, ennen kuin kasvain näkyy röntgenkuvassa tai on käsin tunnettavissa. Se voi myös muodostua nopeammin. Aina syöpäsolut eivät muodosta kasvainta. Esim. leukemiassa syöpäsolut kiertävät elimistössä.”

HOITO SIVUVAIKUTUKSINEEN

Hoidon tavoitteena on syövän parantaminen, oireiden lievittäminen, sairauden hallitseminen ja sen uusiutumisen ehkäiseminen.
Syöpälääkkeet kehittyvät, uusia mahdollisuuksia ja hoitomuotoja keksitään jatkuvasti. Uusimpia ovat täsmälääkkeet ja immunologiset hoidot ovat. Moni saa yhdistelmähoitoja. Hoitomuodot riippuvat mm. syövän laadusta ja levinneisyydestä, potilaan yleiskunnosta ja iästä. Jokaisen hoito suunnitellaan yksilöllisesti. Samaakin syöpää sairastavien hoito voi olla erilaista.

Leikkauksessa poistetaan syöpäkasvain ja riittävä määrä tervettä kudosta estämään paikallinen leviäminen. Leikkauksen aikana voidaan myös selvittää, onko syöpä levinnyt lähellä oleviin kudoksiin ja imusolmukkeisiin. Sen laajuus vaihtelee. Leikkaus on ensisijainen vaihtoehto kiinteiden kasvainten hoidossa. Joskus se on ainoa hoitokeino, mutta usein siihen liitetään lääkehoitoja, sädehoitoa ja/tai hormonihoito.

Sädehoidosta: Voimakas säteilyenergia saa solussa aikaan muutoksia ja solun jakautuminen estyy. Sitä käytetään parantamiseen, lievittämään oireita ja estämään uusiutumista. Leikkauksen jälkeen sädehoidon tavoitteena on estää mahdollisesti jäljelle jääneitä syöpäsoluja jakaantumasta. Säteily vaikuttaa myös normaaleihin soluihin.

Solunsalpaajia (solujen kasvua estävät lääkkeet) annetaan, kun halutaan vaikuttaa myös pieniin etäpesäkkeisiin eli metastaaseihin, jotka ovat voineet levitä syöpäkasvaimesta ennen sädehoitoa. Käytössä on suuri ryhmä erilaisia lääkkeitä, joita usein käytetään yhdistelminä. Sädehoitoa ja solunsalpaajia annetaan joskus samanaikaisesti.

Immunologisia syöpähoitoja ovat interferoni- ja vasta-ainehoidot.
Täsmälääkkeiden avulla syöpäsolun kasvu ja jakautuminen tai syöpäkasvaimille välttämättömän verisuonimuodostuksen syntyminen voidaan estää.

Toisinaan lääkitys annostellaan paikallisesti esim. keuhkopussiin, virtsarakkoon tai selkäydinkanavaan. Lääkkeitä annetaan myös tabletteina. Osassa syöpäsairauksia esim. lymfoomassa (imukudoskasvain) ja leukemiassa syöpälääke voi olla ainoa hoitomuoto.

Syöpälääkehoidon sivuvaikutukset: Koska lääkeaine pääsee suurimpaan osaan kehon soluja, niiden vaikutusta myös terveisiin kudoksiin ei voida täysin välttää. Ne ovat hyvin moninaisia ja niiden voimakkuus vaihtelee. Osa hoidoista on lyhytvaikutteisia, mutta osa hyvin pitkävaikutteisia.

VOIMIA KAIKILLE SYÖPÄÄ SAIRASTAVILLE, HEIDÄN LÄHEISILLEEN JA KAIKILLE, JOITA SYÖPÄ KOSKETTAA.

Tekstiin on käytetty omavaltaisesti kirjoitus kooten linkin lähdettä:

Suomen syöpäpotilaat- Selviytyjän matkaopas 2016, sivut 15-23

Kirjoituksen kuvat on Microsoft 365 kuvapankista.

#reunallapelottaa #sairas #siskola #siskot #syopa #syopapotilaat #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Syöpään sairastuu joka kolmas

Hoitoväsymys

Syöpäsairaan ravitsemus

Syöpä ja suun terveys

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

Joutsenten yö - Siskojen muistohetki

KEUHKOSYÖPÄ

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SISKOLA JA SISKOT – SYÖPÄSAIRAIDEN NAISTEN TUKISIVUT

Moni tuntee Roosa-nauhan, jolla kerätään rahaa kaikkiin syöpiin. Syöpään sairastunut nainen, tunnetko jo nettisivut SISKOT- SISKOLA ja facebook-vertaistukiryhmän? Naisilla on naisten syöpiä ja lukuisia muita syöpäsairauksia. Tietoa ja vertaistukea keskustelujen muodossa löytyy nettisivuilta ja facebook-ryhmästä. Jos tunnet syöpää sairastavan naisen, voisit vinkata hänelle asiasta.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SISKOLA NETTISIVUSTO

Syöpään sairastuminen koskettaa monella tavalla sairastuneen ja hänen lähipiirinsä elämää. Siskola on nettisivuston pääsivu, joka on osa Syöpäjärjestöjen portaalia. Siskolasivuston ajatuksena on tukea syöpään sairastuneille naisia, siis toinen toistaan, vertaistuen avulla. Ettei kukaan jäisi yksin mietteidensä kanssa. Epätietoisuus ja pelko vähenevät, kun voi jakaa huolensa. Osa syöpään sairastuneista selviää syöpähoitojen ansiosta, mutta osalle syöpä jää loppuelämän seuralaiseksi. Siskolassa vastasairastuneita kannattelevat konkarit. Osa syövästä parantuneista jää keskusteluryhmään kannustamaan ja jakamaan kokemustietoaan. Linkit löytyvät alta linkkiluettelosta.

VERTAISTUKIRYHMÄ SISKOLA FACEBOOKISSA

Siskola on kaikenlaisiin syöpiin sairastuneiden naisten oma keskusteluryhmä Facebookissa, jossa syöpään sairastuneet naiset tukevat toisiaan. Siskolan toimijat ovat itsekin sairastuneita vapaaehtoisia. Siskola on syöpään sairastuneiden naisten vetämä verkosto. Salaisen keskusteluryhmän ylläpitäjät ovat vapaaehtoisia ryhmän jäseniä. Kaikki ryhmän keskustelut käydään luottamuksella. Vertaistukiryhmät ovat hyviä, koska niissä voi lukea ja osallistua jaksamisensa mukaan. Ihmetellä muiden kokemuksia ja tuntemuksia, oppia, kysyä ja huomata ettei olekaan yksin. Vahvemmassa vaiheessa voi kertoa ja kannustaa kanssasairaita. Vahva suositus. Linkki löytyy alta linkkiluettelosta.

VINKKIPANKKI

Siskola nettisivustolta löytyy Siskojen laatimat vinkit syöpämatkan helpottamiseksi. Lyhentäen lainaan: ”Olemme rämpineet läpi diagnoosin, leikkausten, solunsalpaajahoitojen l. sytojen, sädehoitojen ja monenmoisten muiden syöpähoitojen. Kaikkea emme ole voineet mukaan mahduttaa. Kerromme kotikonsteja ummetukseen, nivelkipuihin, pahoinvointiin, ripuliin ja moneen muuhun vaivaan. Saat niksejä myös peruukin asetteluun ja ulkonäön kohennukseen.

Sinulle, syöpään sairastunut! Uskomme tietävämme, miltä sinusta tuntuu. Olemme yhdessä koonneet vinkit syöpämatkasi helpottamiseksi. Vinkkimme eivät ole virallisia suosituksia; olemme vain joukko syöpään sairastuneita naisia, joiden omiin kokemuksiin ne perustuvat. Huom! Vinkit on laadittu ennen koronapandemiaa. Noudata tiukasti hoitotahosi antamia ohjeita.

Kuljetaan yhdessä tätä matkaa, jolle kukaan ei halunnut.” Linkki löytyy alta linkkiluettelosta.

NEULO, OMPELE JA AUTA

Sivustolla on erilliset sivut Onnenrusettisukat, Onnenapilasukat ja Sisko-myssy (sivut alalaidan linkkiluettelossa). Neuloosin saaneet voivat purkaa neulomisinnostustaan lahjoittamalla neulomansa sukat Syöpään sairastuneille naisille. Sukkien kudontaohjeet lankoineen löytyvät sivuilta (alaosan linkkiluettelosta). Sama idea on Siskomyssyn suhteen, joten ompelutaitoiset voivat halutessaan auttaa ompelemalla ja lahjoittamalla tuotoksensa syöpään sairastuneille naisille. Linkki löytyy alta linkkiluettelosta. OMPELUMANIA ryhmä järjestetään ompeluhaasteita ja -tempauksia ja jakaa arjen iloja ja suruja. Sisko-myssykampanjan avulla Ompelumanian naiset haluavat asettua syöpään sairastuneiden Siskojen vierelle ja tällä pienellä teolla kannustaa, rohkaista ja tukea heitä haastavassa elämäntilanteessa. Myssyn ohje löytyy myös virtuaalisena.
Käytännössä helpoin tapa on antaa ohjeen mukaan tekemäsi tuotteet tuntemailesi syöpään sairastuneille suoraan. Linkit sivuille löytyy alta linkkiluettelosta.

SISKOPÄIVÄ, JOUTSENTEN YÖ

Jokainen voi osallistua verkkokaupan tuotteiden tekemiseen tai ostamalla niitä. Tuotto menee syöpäsairaille naisille, jotta siskot saisivat vertaistuen lisäksi myös toisinaan jotain kivaa, kuten yhteisen tapaamisen vuosittain = siskopäivä. Kannattaa tutustua ja vinkata syöpäsairaille naisystäville. Jotta kukaan ei jäisi yksin.
Joutsenten yötä vietetään maaliskuussa kevätpäivän tasauksen aikaan. Sytytämme kynttilät syöpään menehtyneille. Linkkinä aiempi kirjoitukseni asiasta.

SISKOLAN VERKKOKAUPPA

Siskolan verkkokaupan tuotteita tekemällä tai ostamalla voi tukea syöpätutkimusta ja syöpään sairastuneiden vertaistukitoimintaa. Kaikki myyntiartikkelit ovat itse suunniteltuja ja ne on valmistettu Suomessa potilas- ja vapaaehtoisvoimin. Tarjolla on Minä kiitän-, Onnenapila- ja Toivonteko -koruja. Siskolan verkkokauppaa ylläpitää tällä hetkellä Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ry.

BLOGIT

Siskoilla on oma blogisivunsa, joka kuvaavasti on otsikoitu: Matka, jolle kukaan ei halunnut. Tekstejä on ns. vakikirjoittajilta ja vieraskynä-tekstejä, joissa erikseen esim. asiatietoa. Sivulla on ajankohtaisia kirjoituksia ym. Kannattaa tutustua, yksi kirjoitus omani.

Linkkiluettelo:

Siskola nettisivuston Pääsivu

Tietoa Siskolasta ja ohjeet, miten liittyä Facebook-ryhmään

Siskolan Vinkkipankin ohjeet

Onnenrusettisukat

Onnenapilasukat

Siskomyssy

Siskolan verkkokauppaan

Siskot blogisivusto - matka jolle kukaan ei halunnut

Facebook-sivu - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

#armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Syövistä ja niiden hoidoista

Hoitoväsymys

Syöpä ja suun terveys

Syöpään sairastuu joka kolmas

Joutsenten yö - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Keuhkosyöpä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

TOIVO JA TUKI, kirjoitukseni - Matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - - Syövän ja harvinaisen sydänsairauteni osalta, samaa ja erilaista

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

JOUTSENTEN YÖ – Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Kuva Instagram-tili Finnishtime

Joutsenten yötä vietetään lauantaina 19.3.2022 klo 19:00. #joutsentenyö #matkajollekukaaneihalunnut #minamuistan #liekkipalaa. Joutsenten yö on Syöpään sairastuneiden naisten ideoima vuosittainen muistohetki syöpään menehtyneille. Asiaan liittyy Marjo-Riitta Karhuselle tapahtunut tarina, jonka hän kertoi Avec Tastula -ohjelmassa vuonna 2015. Sytyttäkäämme tänään kynttilöitä Syöpään menehtyneille naisille.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MARJO-RIITAN KERTOMAA

”Mä oon käyny joka kerta täällä lammen rannassa sillon kun noista vertaissiskoista on joku lähteny taivaan matkalle. Yks kerta oli semmonen tosi kaunis, upee syksypäivä ja tää oli ihan täynnä joutsenia tää lampi. Ja me laskettiin et niit oli joku nelkyt. Nelkyt niit joutsenia ja ne teki semmosia pieniä laumoja ja lähti aina semmosessa pienessä parvessa sitten lentoon ja, kunnes siitä yks yksinäinen joutsen lähti ja lentään ja se kiersi tätä lampee, lammen ympäri ja kiersi ja kiersi tota lampee ja itki semmosta tosi yksinäistä itkua ja sit se lähti yksin lentään tonne. Se lensi meiän yli sillain ihan tosi matalalta niin kun et tuntu siltä et jos ois nostanu käden niin ois voinu silittää sitä joutsenta vaikka mahasta. Se oli yks siskojoutsen. Lähti matkalle. Sen jälkeen mä oon tullu aina sytyttään kynttilän tänne”.

Kun kuljimme lammelle, juttelimme että taitaa vielä olla liian aikaista joutsenten paluulle. Siinä samassa edessämme näkyi yksinäinen joutsen, joka lensi suoraan ylitsemme uljaana ja vaitonaisena. Tuo hetki ei unohdu koskaan.

JOUTSENET SAATTELEVAT MATKAAN

Seuraavan kevään maaliskuussa oli Mallun aika nousta siivilleen. Hänen siunaustilaisuutensa iltana maaliskuun alussa kuljimme tuon samaisen lammen rannalle ja sytytimme kynttilät hänen ja kaikkien edesmenneiden siskojen muistolle. Samanaikaisesti Siskojen kynttilät syttyivät ympäri Suomen. Sytyttäkäämme tänä iltana kynttilöitä ympäri Suomen.

Vietämme Joutsenten yötä ja taas me puhumme kuolemasta.

KUOLEMASTA

Tieto siitä, ettei mitään enää ole tehtävissä, lamaannuttaa meidät joka kerta. Siihen ei totu, eikä ole sanoja. Tekisi mieli paeta, tai seisoa vierellä, tai pitää kädestä. Mitä vastata nuorelle äidille, joka ratikassa miettii ääneen, mitä hänen kaksivuotiaansa tulee hänestä muistamaan?

Nousee suru ja huoli kuolevan lapsista, puolisosta, kaikkien jaksamisesta. Tulee pelko omasta tulevaisuudesta: jos siskon loppu tulikin näin nopeasti, paljonko minulla mahtaa olla aikaa?

Syyllisyys nostaa päätään: miksi minä saan jäädä, kun lapsilta otetaan äiti? Sekä silmitön raivo, kun kuuntelee kommentteja: ei taistellut tarpeeksi.

Sosiaalisen median myötä voimme nykyisin olla läsnä toisillemme aina kuolemaan asti. Se ei ole helppoa, mutta se on tärkeää. Keskustelemme asioista, joista julkisesti ei puhuta – kun ei haluta huolestuttaa ketään, ei tohdita ryhtyä hankaliksi, kun ei jakseta, kun aikaa ei enää ole.

Yhdelle siskolle ei löytynyt saattohoitolähetettä, vaikka hoitokoti pyöri puolityhjänä; toinen ei saanut apua kotiin. Kolmannen puoliso halusi avioeron, ja nainen hoiti kotinsa myynnin vain viikkoja ennen kuolemaansa. Neljäs otettiin saattohoitohaasteena, ja viides kuoli suunnattomissa kivuissa, vaikka yleinen käsitys onkin, ettei sellaista Suomessa tapahdu.

Me Siskot emme halua, että kuolema siivotaan näkyvistä. Vaadimme jokaiselle mahdollisuutta hyvään kuolemaan; apua kuoleman kysymysten käsittelyyn jo hyvissä ajoin ja neuvoja läheisten kanssa keskustelemiseen. Tarvitsemme tukea käytännön asioiden järjestelyyn.

MILLAINEN ON HYVÄ KUOLEMA?

Eräs siskoista kuoli kotisohvallaan sillä välin, kun isä haki pikkuista päiväkodista. Kun lapsi saapui, hänkin huomasi, että hymyilevä äiti oli lähtenyt taivasmatkalleen. Hänen viereensä oli kuitenkin turvallista käpertyä katsomaan yhdessä vielä viimeinen Pikku Kakkonen.

Lentäkää, te rakkaat joutsenet!

SYTYTETÄÄN KYNTTILÄT KIITOLLISINA KAIKESTA, MITÄ YHDESSÄ OLEMME SAANEET KOKEA.

RAKKAUS EI KOSKAAN KUOLE.

SUOSITTELEN KATSOMAAN KOSKETTAVAN YOUTUBE-VIDEON

#armo #joutsentenyo #minamuistan #liekkipalaa #reunallapelottaa #siskola #siskot #syopa #toivo

TÄMÄN KIRJOITUKSEN TEKSTI ON KOPIOITU LINKKILUETTELON SIVULTA SISKOLA JOUTSENTEN YÖ

Linkkiluettelo:

Siskola Joutsenten Yö

YouTube-video Joutsenten yö/Siskot -syöpään sairastuneet naiset

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

TOIVO ja TUKI - kirjoitukseni Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut sivustolle

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Sairastuneet ja läheiset

Hoitoväsymys

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KEUHKOSYÖVÄSTÄ FAKTOJA

Kuva Valitut Palat

Keuhkosyöpä syntyy, kun keuhkoputken tai keuhkokudoksen solut muuttuvat pahanlaatuisiksi. Se on Suomen kolmen yleisimmän syövän joukossa. Keuhkosyöpä on usein pitkään oireeton ja valitettavan usein se todetaan, kun syöpä on jo levinnyt. Levinneen syövän ennuste on yleensä huono. Tupakoimattomien naisten osuus sairastuneista on kasvussa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SAIRAUS JA SYYT

Keuhkosyövät ovat ryhmä erilaisia keuhkoperäisiä syöpäsairauksia, joiden ennuste ja hoito vaihtelevat. Sen ennustetta määrittää taudin levinneisyysasteen lisäksi monet syöpäbiologiset tekijät, kuten kasvaimen ilmentämät geenimutaatiot. Sairausryhmän sisällä on myös parempiennusteisia syöpätyyppejä, joissa uusilla lääkehoidoilla on saatu huomattavia edistysaskeleita sekä taudin oireisuuden että sen etenemisen suhteen.

Suomessa todetaan vuosittain noin 2800 uutta keuhkosyöpätapausta. Keuhkosyöpä on naisilla ja miehillä kolmen yleisimmän syövän joukossa. Vain 10 prosenttia todetaan alle 60-vuotiailta. Tupakointi on keskeisin riskitekijä. Työ- ja elinympäristössä mm. asbesti, arseeni, kromi ja radonsäteily lisäävät keuhkosyöpävaaraa. Geneettinen alttius on myös yhteydessä sairastumisriskiin, mutta tarkkoja mekanismeja ei tunneta. Keuhkosyöpään sairastuu myös täysin tupakoimattomat tai vain vähän tupakoineet (kuten minä). Näitä pidetään syöpäbiologialtaan ja taustaltaan erilaisena keuhkosyöpänä.

TUTKIMUKSISTA DIAGNOOSIIN

Keuhkosyöpäepäily herää usein oireiden ja keuhkon röntgenkuvauksen perusteella. Jatkotutkimuksiin kuuluvat tietokonetomografia (TT), joskus lisäksi PET-kuvaus ja kudosnäytteen otto keuhkokasvaimesta tai mahdollisesta etäpesäkkeestä esim. keuhkoputkien tähystyksessä tai rintakehän läpi neulanäytteellä. Kudosnäyte tarvitaan mikroskooppista tutkimusta varten syöpätyypin määrittämiseksi. Keuhkosyövän toteamiseen soveltuvia, verestä mitattavia kasvainmerkkiainetutkimuksia ei ole käytössä. Taudin toteamisvaiheessa noin 75 prosentissa tapauksista keuhkosyöpä on paikallisesti edennyt tai levinnyt.

OIREET

Keuhkosyövän solumuutokset kehittyvät vuosien kuluessa, ennen kuin tauti on todettavissa. Oireet ovat monimuotoisia ja samanlaisia oireita ilmenee muissakin sairauksissa. Keuhkosyövän oireet riippuvat kasvaimen sijainnista ja kasvutavasta. Yskä, veriyskä, hengenahdistus ja rintakehän kivut ovat melko tyypillisiä oireita, mutta tavallista on myös, että etäpesäkkeet mm. luustossa, aivoissa ja maksassa, aiheuttavat ensimmäiset oireet. Keuhkosyövät voivat lähettää etäpesäkkeitä jo taudin varhaisessa vaiheessa. Levinneen taudin ollessa kyseessä yleisoireet kuten laihtuminen, kuumeilu ja väsymys ovat myös tavallisia.

HOITOMAHDOLLISUUDET

Hoidon mahdollisuudet määräytyvät keuhkosyövän alatyypin, taudin levinneisyyden, potilaan yleiskunnon ja perussairauksien sekä osalla kasvaimen molekyylibiologisten mutaatioiden perusteella. Keuhkosyövät jaotellaan kahteen pääryhmään: ei-pienisoluisiin (4/5:stä tapauksista) ja pienisoluiseen (1/5 tapauksista). Keuhkosyövät jakautuvat useisiin alaryhmiin. Laajalle levinneisiin tautimuotoihin ei tunneta parantavia hoitoja, mutta lääkehoidot silti usein hidastavat taudin etenemistä ja pidentävät elossaoloaikaa. Hoidon vastetta arvioidaan potilaan voinnin ja kuvantamistutkimusten perusteella.

EI-PIENISOLUISEN SYÖVÄN HOITO

Ei-pienisoluisten keuhkosyöpien ensisijainen hoito on leikkaus, mikäli kyseessä on paikallinen tauti. Vajaa neljännes soveltuu kirurgiseen hoitoon. Leikkaushoitoon voidaan yhdistää lääkehoitoja, sädehoitoa tai molempia. Jos leikkaushoito ei käy, arvioidaan sädehoidon, lääkehoitojen tai näiden molempien mahdollisuutta. Hoidossa voidaan käyttää solunsalpaajia, molekyylibiologisia mutaatioita kohtaan suunnattuja syöpälääkkeitä ja immunologisia lääkkeitä.

Solunsalpaajat vaikuttavat nopeasti jakautuviin soluihin, joten terveet kudoksetkin kärsivät. Tavallisia haittavaikutuksia ovat suun limakalvojen vauriot, ripuli ja hiusten lähtö. Niiden määrä ja vaikeusaste vaihtelevat ja ne ovat suurimmalta osin palautuvia eli lievittyvät hoitojen tauotuksen myötä.
Suunnattujen syöpälääkkeiden vaikutus kohdistuu syövän kasvulle tärkeisiin ja lääkehoidolle otollisiin kohtiin syöpäsoluissa. Näitä täsmälääkkeitä käytetään vain pienellä osalla, sillä kaikki syöpätyypit eivät ilmennä suunnatulle lääkehoidolle reagoivia solumuutoksia eivätkä kyseiset lääkitykset hyödytä potilasta. Tyypillisiä haittavaikutuksia ovat muun muassa ihottumat ja suolisto-oireet.

Uusien immunologisten syövän hoitojen, ns. immuuniaktivaation vapauttajien, teho perustuu kykyyn aktivoida elimistön puolustusjärjestelmään kuuluvia T-soluja (valkosolujen alaryhmä), mikä voi saada aikaan niiden välittämän kasvainsolujen tuhoutumisen. T-solut voivat suunnata voimistuneet vaikutuksensa myös elimistön terveitä kudoksia vastaan. Haittavaikutuksia ovat ihottumat sekä suolisto- ja maksatulehdukset.
Sädehoitoa voidaan antaa useissa eri tautivaiheissa. Paikallisesti edenneessä taudissa, jos leikkaushoito ei ole mahdollista, voidaan antaa täsmäsädehoitoa tai yhtä aikaa säde- ja solunsalpaajahoitoa eli kemosädehoitoa. Levinneessä taudissa voidaan helpottaa paikallisoireita, kuten hengenahdistusta, jolloin puhutaan oireenmukaisesta eli palliatiivisesta hoidosta.

PIENISOLUINEN SYÖVÄN HOITO

Pienisoluinen keuhkosyöpä on varhaisessa vaiheessa etäpesäkkeitä lähettävä tauti ja soveltuu harvoin leikkaushoitoon. Leikkaushoitoa arvioitaessa paitsi taudin levinneisyys, myös heikentynyt yleiskunto voi estää kirurgisen hoidon. Hoito perustuu solunsalpaajahoitoon. Toistaiseksi ei ole näyttöä siitä, että immunologiset tai suunnatut lääkkeet hyödyttäisivät potilaita.
Kemosädehoidolla eli yhtäaikaisella säde- ja solunsalpaajahoidolla voidaan rajoittuneessa tilanteessa saada pitkiä hoitovasteita, joten mikäli potilaan yleisvointi sallii, on se pienisoluista keuhkosyöpää sairastavan potilaan ensisijainen hoito. Sädehoitoa voidaan antaa myös solunsalpaajahoidon jälkeen täydentävänä hoitona tai ilman lääkehoitoa.

KEUHKOSYÖPIEN SEURANTA suunnitellaan yksilöllisesti potilaan kokonaistilanne huomioiden. Paikallisen taudin seurannan tavoitteena on havaita varhain taudin uusiutumat ja hoitojen mahdolliset myöhäishaitat. Mikäli tautitilanne on edelleen rajoittunut ja potilaan yleisvointi sallii, voidaan joskus edetä uusintaleikkauksiin tai täsmäsädehoitoon. Levinneenkin taudin edetessä voidaan usein antaa lääkehoitoja, joilla pyritään hidastamaan taudin etenemistä ja lisäämään elossaoloaikaa.

KEUHKOSYÖPIEN ENNUSTE

Keuhkosyöpäpotilaista on elossa viiden vuoden kuluttua 10-15 %, kun arvioidaan kaikki levinneisyysasteet ja eri keuhkosyöpien alatyypit yhdessä. Ennuste vaihtelee sen mukaan, onko kyseessä ollut paikallinen tai paikallisesti edennyt tauti vai levinnyt tautimuoto. Keuhkosyövän eri alatyyppien taudinkulku vaihtelee syöpäbiologisista tekijöistä johtuen ja osassa alaryhmistä ennuste on huomattavasti keskimääräistä parempi.

TIEDONJANOISILLE

Kehotan lukemaan linkkiluettelon linkit, joissa on valtavasti lisää tietoa.

Kirjoituksen työstämiseen olen käyttänyt lähinnä Terveyskylän tekstejä (eka linkki) omavaltaisesti muokaten.
Kuvat Microsot 365 kuvapankista.

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #siskot #syopa #toivo #vertaistuki

Linkkiluettelo:

Keuhkosyöpä Terveyskylä

Keuhkosyöpä - Kaikki syövästä Syöpäjärjestöt

Keuhkosyöpä Käypä hoito

Keuhkosyöpä Terveyskirjasto

Keuhkosyöpä yleistyy tupakoimattomilla Iltalehti

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairastuneen läheisille

Syöpä ja suun terveys

Syöpään sairastuu joka kolmas

Tupakoimattoman keuhkosyöpä - omat alkutaipaleen kokemukseni

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

TOIVO JA TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut -sivustolle

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYÖPÄ JA SUUN TERVEYS

Suun terveyden kannalta merkitseviä syöpälääkkeiden haittavaikutuksia ovat luuytimen laman aiheuttama infektioherkkyys ja limakalvovauriot. Sädehoidon merkittävin haitta on suun kuivuminen, joka altistaa limakalvovaurioille, sieni- ja bakteeri-infektioille, kivulle, maku- ja hajuaistin häiriöille, nielemisvaikeuksille ja hampaiden reikiintymiselle.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SUU JA SYÖPÄ

Suun merkitys infektiolähteenä nousi tietoisuuteen nimenomaan syöpäpotilailla. Esim. leukemia- ja lymfoomahoitojen aikaiset sepsikset olivat jopa 25-30-prosenttisesti lähtöisin suusta. Nykyisin hammassaneeraus on itsestään selvää ennen syöpähoitojen aloittamista. Tutkimukset ovat paljastaneet yhteyksiä hammasinfektioiden ja syöpäsairastavuuden välillä. Syöpäpotilailla on runsaasti hammasinfektioita tautihistoriassaan. Karies ei näytä liittyvän syöpäsairastuvuuteen pään ja kaulan alueen syöpiä tarkasteltaessa. Suun alueen infektiofokukset tulee hoitaa ennen syöpähoitojen aloittamista.
Pitkälle edenneinä ja hoitamattomina suun ja hampaiden infektiot aiheuttavat haittaa yksilön yleisterveydelleen ja muodostavat hoidollisen painolastin, jolla on myös kansanterveydellistä ja taloudellista vaikutusta. Tällä on merkitystä myös perussairauksien kontrolloimisessa, sillä varsinkin krooniset hammasinfektiot, kuten parodontiitti, ylläpitävät salakavalaa systeemistä tulehdustilaa. Vaikeasti sairaiden potilaiden suun ja hampaiden hoito keskitetään keskussairaaloiden suu- ja leukasairauksien klinikoihin.

SYÖPÄPOTILAAN SUUNHOITO

Syöpäpotilaan suunterveyden ylläpitäminen edellyttää tihennettyjä hammaslääkärin ja suuhygienistin kontrolleja sisältäen ennaltaehkäiseviä fluorihoitoja päivittäisen tehostetun omahoidon lisäksi.

Lääkehoito eri syöpätaudeissa on kehittynyt merkittävästi viime vuosikymmenen aikana. Perinteisten solunsalpaajien (sytostaattien) rinnalle on vakiintunut käyttöön uusia biologisia syöpälääkkeitä. Nämä uudet lääkeryhmät muodostavatkin nykyään tärkeimmän tutkimuskohteen. Solunsalpaajat, sädehoito ja muut syöpähoidot aiheuttavat eriasteista infektioalttiutta. Infektioalttius voi olla yleistä tai paikallista.

Yleinen infektioalttius voi johtua perustaudista ja lääkehoidosta, mutta myös operatiivisesta hoidosta (pernan poisto) ja sädehoidosta. Paikallinen infektioalttius johtuu tavallisimmin operatiivisesta hoidosta, toimenpiteestä tai sädehoidosta. Muut perussairaudet, kuten diabetes ja sepelvaltimotauti, voivat aiheuttaa infektioalttiutta. Kerro aina hoitavalle lääkärillesi, jos olet menossa suun alueen toimenpiteeseen ja hammaslääkärillesi, mitä syöpähoitoja olet saanut tai olet saamassa.

SYÖPÄLÄÄKKEET

Solunsalpaajat ja muut syöpälääkkeet pääsääntöisesti vaurioittavat soluja siten, että ne eivät pysty jakautumaan ja kuolevat. Syöpäkasvaimessa on soluja, joita nämä hoidot pyrkivät vaurioittamaan. Haittavaikutukset johtuvat terveiden solujen vaurioista. Erityisen herkkiä kudoksia syöpähoidoille ovat luuydin, limakalvot ja karvatuppi. Suunterveyden kannalta merkitseviä ovat luuytimen laman aiheuttama infektioherkkyys ja limakalvovauriot, jotka vaativat paikallishoitoja.

SUUN KUIVUMINEN JA MUUT VAIVAT

Suun kuivuminen on hyvin yleinen syöpähoitoja saavan vaiva. Se altistaa limakalvovaurioille, sieni- ja bakteeri-infektioille, kivulle, maku- ja hajuaistin häiriöille, nielemisvaikeuksille ja hampaiden reikiintymiselle.
Suunterveyttä voivat rasittaa lisäksi pahoinvoinnin ja oksentelun aiheuttama kuluminen, eroosio eli hampaan pinnan kemiallinen liukeneminen, hampaiden narskuttelu sekä myös omahoidon jääminen vähemmälle väsymyksen myötä. Suun kivun vuoksi suun hoitaminen on usein haasteellista.

OMAHOITO

· Puhdista suu, hampaat ja proteesit aamuin illoin.
Huuhtele hampaat haalealla vedellä jokaisen ruokailukerran jälkeen (voit myös purskutella vedellä ja sylkäistä pois).
Alkoholi ja tupakka ärsyttävät limakalvoja.
Käytä fluorihammastahnaa. Käytä tarvittaessa fluorihuuhteluja, -tabletteja tai/ja ksylitolituotteita.
Juo riittävästi vettä.
Käy säännöllisesti hammaslääkärin tutkimuksessa.

VINKKEJÄ SUUNTERVEYDEN YLLÄPITÄMISEEN

Hoitojen aikana suositellaan syömään pieniä aterioita useita kertoja päivässä. Aterioiden tulisi olla kevyitä ja raikkaita, joten ne ovat usein happamia hampaille. Tehostetun omahoidon lisäksi suositellaan:

Suun limakalvojen tulehtuessa vältä voimakkaasti maustettua ja hapanta ruokaa. Myös esim. mansikka, tomaatti, paprika ja sitrushedelmät voivat ärsyttää suun limakalvoa.
Vältä kovin kuumaa tai kylmää. Suosi pehmeitä ja mietoja ruokia.
Kamomillatee, suola- ja soodavesi rauhoittavat limakalvoja. (Suolaliuos 1 tl suolaa, 1 tl soodaa / 1 l kuumaa vettä, purskuttelu viileänä)
Puudutusgeelit ja mikstuurat helpottavat kipua ja auttavat riittävän ravinnonsaannin turvaamisessa.
Sieni-infektioiden hoidossa paikallishoito on usein riittävä. Klooriheksidiini- ja amfoterisiini B -tuotteita suositellaan erityisesti proteesien käyttäjille. Mikonatsoli- ja nystatiini-valmisteet ovat myös tehokkaita. Klooriheksidiinia ei tule käyttää sädehoidon aikana.
Vaahtoutumattomat fluoripitoiset herkän suun hammastahnat ja alkoholittomat suuvedet ovat suositeltavia.
Ruokaöljyt (oliivi, rypsi, pellava) hoitavat limakalvoja.
Suuta kostuttavia ja voitelevia suunhoitotuotteita löytyy apteekeista.
Vihannesten, kasvisten, hedelmien ja leipien syöminen lisää syljeneritystä. Syödessä ruoka tulee pureskella hyvin.

SÄDEHOITO PÄÄN JA KAULAN ALUEELLE

Sädehoito aiheuttaa välittömiä ja pitkäaikaisia haittoja. Limakalvot vaurioituvat 3–15 vrk:n kuluessa sädehoidosta, jolloin ne kipeytyvät ja tulehtuvat. Myös maku- ja hajuaistin häiriöt, puremalihasten kiristyminen sekä sieni-, virus- ja bakteeri-infektiot ovat tavallisia. Sädehoidon merkittävin haitta on suun kuivuminen. Suunterveyden ylläpitäminen sädehoidon aikana perustuu ennaltaehkäisevään hammashoitoon, kivun ja tulehdusten hoitoon ja riittävään ravitsemukseen. Hampaat tulee olla hoidettu ennen sädehoitoa osteoradionekroosin (luukuolion) ehkäisemiseksi. Sädehoidetun leuan hammashoitotoimenpiteet tehdään antibioottisuojassa.

Tekstin työstämiseen olen omavaltaisesti käyttänyt linkkilistan aineistoa. Kuvat Microsoft 365 kuvapankista.

#reunallapelottaa #siskot #siskola #syopa #toivo

Linkkiluettelo:

Suun terveys syöpäpotilailla - Hammaslääkäriliitto

Suun terveys ja krooniset sairaudet- Duodecim

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Syövän hoidot

Syöpä ja suun terveys

Syöpäsairaan ravitsemus

Siskola ja siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivusto

Keuhkosyöpä

Sairaan itsetunto

KOKEMUKSENI - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kirjoitukseni -TOIVO ja TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta

Kirjoittajan sairauksista

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYÖPÄKERTOMUKSENI - TOIVO JA TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Tämä tekstin kirjoitin "Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut" blogisivustolle. Siskojen blogi on siskojen eli syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Kirjoitus löytyy myös samannimisestä facebookryhmästä. Tässä linkki ryhmään (linkki myös blogin vasemassa laidassa) Linkki Blogin Facebook-sivulle

Ajatukseni pitkäaikaissairaana oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ KIRJOITUS:

"TOIVO JA TUKI - tammi 8, 2022 | SISKOLAN KUULUMISIA

Sairausliemissä minua on keitetty liki 20 vuotta. Silti keuhkosyövän löytyminen tupakoimattomalta lamaannutti. Syöpä piti ottaa muiden sairauksieni rinnalle kaveriksi, joka kulkee kanssani. Vaikka elämä ei aina tarjoile parasta eikä helpointa, voi se olla ihan hyvää – niillä reunaehdoilla, joita kulloinkin on tarjolla.

Vielä olen – Vielä voin, vaikka välillä pelottaakin

Sairastuminen koettelee monin tavoin. Usein se muuttaa ihmissuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset, aikatauluttaa elämän tai määrittelee ehtoja elää ja olla. Terveyskontrollien kuulumiset ohjailevat, sillä ne määrittävät muun elämän raamit ja ehdot. Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalkani nousee ja ajatukseni juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin, kun Vielä Olen ja vielä Voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, mutta tilannehan voi muuttua nopeasti. Ajattelen, että minulla on lupa olla peloissani. Omien epämieluisten ajatusteni ja tuntemusteni pitää saada tulla ulos. Elämän lyödessä polvilleen asioiden tärkeysjärjestys voi muuttua tai kirkastua. Kenties voisi löytää jotain syvempää, mitä ei ennen ollut uskaltanut?

Jatkoajalla – kiitollisuus

Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi jonkinlaista aivosolujen liikehdintää vielä on. Sarkasmini ja ajoittain mustakin huumori pitävät minut pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat välillä raskaat huvit! Olen lääkärienkin mielestä jo ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän siis jatkoaikaa. Toivon käyttäväni sen hyvin. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä.

Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, koska elämä on lahja. Ajatella, tähänkin aamuun sain herätä! Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin vaeltaa. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni ja oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen onnekas, kun minulla on välittäviä ihmisiä ympärilläni.

Tilanteeni nyt – ei hoitoja

Sydäntilanteeni takia olin PET-kuvissa 5/2020, jonka sivulöydöksenä keuhkoista löytyi syöpäviite. 9/2020 leikattiin keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeet pois. Niistä löytyi sarkoidoosi- ja syöpäsoluja. Syöpäni on adenokarsinooma. Se on kolmannen asteen pahanlaatuinen paikallisesti levinnyt syöpä. Neljännen levinneisyysasteen syöpä taas on jo lähettänyt etäpesäkkeen tai useita.

Sydäntilanteeni takia

... en ole voinut saada hoitoja. Tavallisesti samassa tilanteessa leikkauksen jälkeen olisi aloitettu säde- ja sytostaattihoidot (kemohoito) kehoon jäävien pahissolujen takia. Soluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä ALK+. Siihen on täsmälääke. Täsmälääkkeen reseptin voisin saada heti, mutta maksaja löytyisi peilistä (reilu 5000 €/kk). En ole Kroisos, mutta lotto on vetämässä. Hila ja Kela ovat rajanneet lääkkeen kelakorvauksen saamisen vain levinneisiin eli neljännen asteen syöpiin. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi, niin tarjolla olisi täsmälääke kelakorvauksella ja/tai kirurgin veistä. Syöpäseuralaiseni on toistaiseksi ollut kiitettävän hämäläismallinen (kop kop).

”Kun olette hauraita, olette vahvoja, kallion kaltaisia.

Luottakaa itsenne elämän kyytiin ja nauttikaa matkasta.”

Samuli Putro: Älkää unohtako toisianne

Toivo - oma

Reunalla pelottaa -blogissani olen käsitellyt elämän rajallisuutta. On vapauttavaa käsitellä vaikeita asioita. Tämä kirkastaa oleellisen merkitystä ja on matka omaan elämään. Tasaan mielessäni menneisyyden mörköjä ja yritän antaa anteeksi itselleni ja niille, jotka ovat satuttaneet. Yritän muistaa, että monenlaista tukea on tarjolla, kun vaan uskaltautuisi pyytämään apua. Ajattelen, että itsellänikin on lupa surra ja tuntea negatiivisia ajatuksia. Minulle musiikki auttaa ajatusten rauhoittamisessa ja pelon ja sekamelskan käsittelyssä. Kuuntelen melodian lisäksi sanoituksia. Musiikki tuo euforiaa vieden hetkessä tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen.