Reunalla pelottaa: syöpäpotilaat

Näytetään tekstit, joissa on tunniste syöpäpotilaat. Näytä kaikki tekstit

SYÖVÄN HOIDOT

Hämmentävän monella on syöpäsairauksista väärä käsitys. Syöpä kun on monimutkaisen prosessin tulos ja vaikeasti lokeroitava sairaus. Se on viheliäinen koska, se voi pitkään lymytä esim. vatsassa tai keuhkoissa niin ettei sitä huomaa (kuten blogistilla). Suomessa on nyt noin 240.000 syöpään sairastunutta, jotka elävät sairastamisen ohella tavallista elämää. Syöpä ei aina tarkoita hiusten menettämistä, rankkoja kipuja ja laihtunutta olemusta. Osa kykenee työskentelemään ja voi melko hyvin. Sitkeässä on asenne”vamma”, että syöpä olisi jollain tavalla itse aiheutettu. Tässä faktoja syövästä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ERILAISUUS JA SYNTYPROSESSI

Jokainen syöpä on erilainen. Lajeja on parisen sataa. Lähde voi olla osin perimässä tai tullut esim. altistuksena. Usein elintavat tai elämänkulku eivät selitä sitä, miksi joku sairastuu. Vuosittain noin 30.000 suomalaista paranee syövästä. Vaikkei kaikkea voida parantaa, voidaan usein elää monella tapaa hyvää elämää. ”Eri syöpätaudeilla on enemmän eroja kuin yhtäläisyyksiä. Niiden syyt, kulku, oireet ja hoito eroavat paljon toisistaan. Syöpä on vuosia kestävä tapahtumasarja, jossa solun perimäaines vaurioituu ja muuttaa solun pahanlaatuiseksi. Kun solu on kerran läpikäynyt syöpään johtavan muutosprosessin, se jakautuu ja tuottaa suuren joukon pahanlaatuisia soluja. Ne muuttuvat useiden välivaiheiden kautta pahanlaatuiseksi solukoksi. Vähitellen solukosta muodostuu kyhmy, tuumori. Syöpäsolun tulee jakautua tuhansia kertoja ennen kuin kasvain on edes herneen kokoinen. Voi kestää jopa yli kymmenen vuotta, ennen kuin kasvain näkyy röntgenkuvassa tai on käsin tunnettavissa. Se voi myös muodostua nopeammin. Aina syöpäsolut eivät muodosta kasvainta. Esim. leukemiassa syöpäsolut kiertävät elimistössä.”

HOITO SIVUVAIKUTUKSINEEN

Hoidon tavoitteena on syövän parantaminen, oireiden lievittäminen, sairauden hallitseminen ja sen uusiutumisen ehkäiseminen.
Syöpälääkkeet kehittyvät, uusia mahdollisuuksia ja hoitomuotoja keksitään jatkuvasti. Uusimpia ovat täsmälääkkeet ja immunologiset hoidot ovat. Moni saa yhdistelmähoitoja. Hoitomuodot riippuvat mm. syövän laadusta ja levinneisyydestä, potilaan yleiskunnosta ja iästä. Jokaisen hoito suunnitellaan yksilöllisesti. Samaakin syöpää sairastavien hoito voi olla erilaista.

Leikkauksessa poistetaan syöpäkasvain ja riittävä määrä tervettä kudosta estämään paikallinen leviäminen. Leikkauksen aikana voidaan myös selvittää, onko syöpä levinnyt lähellä oleviin kudoksiin ja imusolmukkeisiin. Sen laajuus vaihtelee. Leikkaus on ensisijainen vaihtoehto kiinteiden kasvainten hoidossa. Joskus se on ainoa hoitokeino, mutta usein siihen liitetään lääkehoitoja, sädehoitoa ja/tai hormonihoito.

Sädehoidosta: Voimakas säteilyenergia saa solussa aikaan muutoksia ja solun jakautuminen estyy. Sitä käytetään parantamiseen, lievittämään oireita ja estämään uusiutumista. Leikkauksen jälkeen sädehoidon tavoitteena on estää mahdollisesti jäljelle jääneitä syöpäsoluja jakaantumasta. Säteily vaikuttaa myös normaaleihin soluihin.

Solunsalpaajia (solujen kasvua estävät lääkkeet) annetaan, kun halutaan vaikuttaa myös pieniin etäpesäkkeisiin eli metastaaseihin, jotka ovat voineet levitä syöpäkasvaimesta ennen sädehoitoa. Käytössä on suuri ryhmä erilaisia lääkkeitä, joita usein käytetään yhdistelminä. Sädehoitoa ja solunsalpaajia annetaan joskus samanaikaisesti.

Immunologisia syöpähoitoja ovat interferoni- ja vasta-ainehoidot.
Täsmälääkkeiden avulla syöpäsolun kasvu ja jakautuminen tai syöpäkasvaimille välttämättömän verisuonimuodostuksen syntyminen voidaan estää.

Toisinaan lääkitys annostellaan paikallisesti esim. keuhkopussiin, virtsarakkoon tai selkäydinkanavaan. Lääkkeitä annetaan myös tabletteina. Osassa syöpäsairauksia esim. lymfoomassa (imukudoskasvain) ja leukemiassa syöpälääke voi olla ainoa hoitomuoto.

Syöpälääkehoidon sivuvaikutukset: Koska lääkeaine pääsee suurimpaan osaan kehon soluja, niiden vaikutusta myös terveisiin kudoksiin ei voida täysin välttää. Ne ovat hyvin moninaisia ja niiden voimakkuus vaihtelee. Osa hoidoista on lyhytvaikutteisia, mutta osa hyvin pitkävaikutteisia.

VOIMIA KAIKILLE SYÖPÄÄ SAIRASTAVILLE, HEIDÄN LÄHEISILLEEN JA KAIKILLE, JOITA SYÖPÄ KOSKETTAA.

Tekstiin on käytetty omavaltaisesti kirjoitus kooten linkin lähdettä:

Suomen syöpäpotilaat- Selviytyjän matkaopas 2016, sivut 15-23

Kirjoituksen kuvat on Microsoft 365 kuvapankista.

#reunallapelottaa #sairas #siskola #siskot #syopa #syopapotilaat #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Syöpään sairastuu joka kolmas

Hoitoväsymys

Syöpäsairaan ravitsemus

Syöpä ja suun terveys

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

Joutsenten yö - Siskojen muistohetki

KEUHKOSYÖPÄ

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SISKOLA JA SISKOT – SYÖPÄSAIRAIDEN NAISTEN TUKISIVUT

Moni tuntee Roosa-nauhan, jolla kerätään rahaa kaikkiin syöpiin. Syöpään sairastunut nainen, tunnetko jo nettisivut SISKOT- SISKOLA ja facebook-vertaistukiryhmän? Naisilla on naisten syöpiä ja lukuisia muita syöpäsairauksia. Tietoa ja vertaistukea keskustelujen muodossa löytyy nettisivuilta ja facebook-ryhmästä. Jos tunnet syöpää sairastavan naisen, voisit vinkata hänelle asiasta.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SISKOLA NETTISIVUSTO

Syöpään sairastuminen koskettaa monella tavalla sairastuneen ja hänen lähipiirinsä elämää. Siskola on nettisivuston pääsivu, joka on osa Syöpäjärjestöjen portaalia. Siskolasivuston ajatuksena on tukea syöpään sairastuneille naisia, siis toinen toistaan, vertaistuen avulla. Ettei kukaan jäisi yksin mietteidensä kanssa. Epätietoisuus ja pelko vähenevät, kun voi jakaa huolensa. Osa syöpään sairastuneista selviää syöpähoitojen ansiosta, mutta osalle syöpä jää loppuelämän seuralaiseksi. Siskolassa vastasairastuneita kannattelevat konkarit. Osa syövästä parantuneista jää keskusteluryhmään kannustamaan ja jakamaan kokemustietoaan. Linkit löytyvät alta linkkiluettelosta.

VERTAISTUKIRYHMÄ SISKOLA FACEBOOKISSA

Siskola on kaikenlaisiin syöpiin sairastuneiden naisten oma keskusteluryhmä Facebookissa, jossa syöpään sairastuneet naiset tukevat toisiaan. Siskolan toimijat ovat itsekin sairastuneita vapaaehtoisia. Siskola on syöpään sairastuneiden naisten vetämä verkosto. Salaisen keskusteluryhmän ylläpitäjät ovat vapaaehtoisia ryhmän jäseniä. Kaikki ryhmän keskustelut käydään luottamuksella. Vertaistukiryhmät ovat hyviä, koska niissä voi lukea ja osallistua jaksamisensa mukaan. Ihmetellä muiden kokemuksia ja tuntemuksia, oppia, kysyä ja huomata ettei olekaan yksin. Vahvemmassa vaiheessa voi kertoa ja kannustaa kanssasairaita. Vahva suositus. Linkki löytyy alta linkkiluettelosta.

VINKKIPANKKI

Siskola nettisivustolta löytyy Siskojen laatimat vinkit syöpämatkan helpottamiseksi. Lyhentäen lainaan: ”Olemme rämpineet läpi diagnoosin, leikkausten, solunsalpaajahoitojen l. sytojen, sädehoitojen ja monenmoisten muiden syöpähoitojen. Kaikkea emme ole voineet mukaan mahduttaa. Kerromme kotikonsteja ummetukseen, nivelkipuihin, pahoinvointiin, ripuliin ja moneen muuhun vaivaan. Saat niksejä myös peruukin asetteluun ja ulkonäön kohennukseen.

Sinulle, syöpään sairastunut! Uskomme tietävämme, miltä sinusta tuntuu. Olemme yhdessä koonneet vinkit syöpämatkasi helpottamiseksi. Vinkkimme eivät ole virallisia suosituksia; olemme vain joukko syöpään sairastuneita naisia, joiden omiin kokemuksiin ne perustuvat. Huom! Vinkit on laadittu ennen koronapandemiaa. Noudata tiukasti hoitotahosi antamia ohjeita.

Kuljetaan yhdessä tätä matkaa, jolle kukaan ei halunnut.” Linkki löytyy alta linkkiluettelosta.

NEULO, OMPELE JA AUTA

Sivustolla on erilliset sivut Onnenrusettisukat, Onnenapilasukat ja Sisko-myssy (sivut alalaidan linkkiluettelossa). Neuloosin saaneet voivat purkaa neulomisinnostustaan lahjoittamalla neulomansa sukat Syöpään sairastuneille naisille. Sukkien kudontaohjeet lankoineen löytyvät sivuilta (alaosan linkkiluettelosta). Sama idea on Siskomyssyn suhteen, joten ompelutaitoiset voivat halutessaan auttaa ompelemalla ja lahjoittamalla tuotoksensa syöpään sairastuneille naisille. Linkki löytyy alta linkkiluettelosta. OMPELUMANIA ryhmä järjestetään ompeluhaasteita ja -tempauksia ja jakaa arjen iloja ja suruja. Sisko-myssykampanjan avulla Ompelumanian naiset haluavat asettua syöpään sairastuneiden Siskojen vierelle ja tällä pienellä teolla kannustaa, rohkaista ja tukea heitä haastavassa elämäntilanteessa. Myssyn ohje löytyy myös virtuaalisena.
Käytännössä helpoin tapa on antaa ohjeen mukaan tekemäsi tuotteet tuntemailesi syöpään sairastuneille suoraan. Linkit sivuille löytyy alta linkkiluettelosta.

SISKOPÄIVÄ, JOUTSENTEN YÖ

Jokainen voi osallistua verkkokaupan tuotteiden tekemiseen tai ostamalla niitä. Tuotto menee syöpäsairaille naisille, jotta siskot saisivat vertaistuen lisäksi myös toisinaan jotain kivaa, kuten yhteisen tapaamisen vuosittain = siskopäivä. Kannattaa tutustua ja vinkata syöpäsairaille naisystäville. Jotta kukaan ei jäisi yksin.
Joutsenten yötä vietetään maaliskuussa kevätpäivän tasauksen aikaan. Sytytämme kynttilät syöpään menehtyneille. Linkkinä aiempi kirjoitukseni asiasta.

SISKOLAN VERKKOKAUPPA

Siskolan verkkokaupan tuotteita tekemällä tai ostamalla voi tukea syöpätutkimusta ja syöpään sairastuneiden vertaistukitoimintaa. Kaikki myyntiartikkelit ovat itse suunniteltuja ja ne on valmistettu Suomessa potilas- ja vapaaehtoisvoimin. Tarjolla on Minä kiitän-, Onnenapila- ja Toivonteko -koruja. Siskolan verkkokauppaa ylläpitää tällä hetkellä Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ry.

BLOGIT

Siskoilla on oma blogisivunsa, joka kuvaavasti on otsikoitu: Matka, jolle kukaan ei halunnut. Tekstejä on ns. vakikirjoittajilta ja vieraskynä-tekstejä, joissa erikseen esim. asiatietoa. Sivulla on ajankohtaisia kirjoituksia ym. Kannattaa tutustua, yksi kirjoitus omani.

Linkkiluettelo:

Siskola nettisivuston Pääsivu

Tietoa Siskolasta ja ohjeet, miten liittyä Facebook-ryhmään

Siskolan Vinkkipankin ohjeet

Onnenrusettisukat

Onnenapilasukat

Siskomyssy

Siskolan verkkokauppaan

Siskot blogisivusto - matka jolle kukaan ei halunnut

Facebook-sivu - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

#armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Syövistä ja niiden hoidoista

Hoitoväsymys

Syöpä ja suun terveys

Syöpään sairastuu joka kolmas

Joutsenten yö - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Keuhkosyöpä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

TOIVO JA TUKI, kirjoitukseni - Matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - - Syövän ja harvinaisen sydänsairauteni osalta, samaa ja erilaista

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYÖPÄKERTOMUKSENI - TOIVO JA TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Tämä tekstin kirjoitin "Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut" blogisivustolle. Siskojen blogi on siskojen eli syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Kirjoitus löytyy myös samannimisestä facebookryhmästä. Tässä linkki ryhmään (linkki myös blogin vasemassa laidassa) Linkki Blogin Facebook-sivulle

Ajatukseni pitkäaikaissairaana oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ KIRJOITUS:

"TOIVO JA TUKI - tammi 8, 2022 | SISKOLAN KUULUMISIA

Sairausliemissä minua on keitetty liki 20 vuotta. Silti keuhkosyövän löytyminen tupakoimattomalta lamaannutti. Syöpä piti ottaa muiden sairauksieni rinnalle kaveriksi, joka kulkee kanssani. Vaikka elämä ei aina tarjoile parasta eikä helpointa, voi se olla ihan hyvää – niillä reunaehdoilla, joita kulloinkin on tarjolla.

Vielä olen – Vielä voin, vaikka välillä pelottaakin

Sairastuminen koettelee monin tavoin. Usein se muuttaa ihmissuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset, aikatauluttaa elämän tai määrittelee ehtoja elää ja olla. Terveyskontrollien kuulumiset ohjailevat, sillä ne määrittävät muun elämän raamit ja ehdot. Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalkani nousee ja ajatukseni juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin, kun Vielä Olen ja vielä Voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, mutta tilannehan voi muuttua nopeasti. Ajattelen, että minulla on lupa olla peloissani. Omien epämieluisten ajatusteni ja tuntemusteni pitää saada tulla ulos. Elämän lyödessä polvilleen asioiden tärkeysjärjestys voi muuttua tai kirkastua. Kenties voisi löytää jotain syvempää, mitä ei ennen ollut uskaltanut?

Jatkoajalla – kiitollisuus

Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi jonkinlaista aivosolujen liikehdintää vielä on. Sarkasmini ja ajoittain mustakin huumori pitävät minut pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat välillä raskaat huvit! Olen lääkärienkin mielestä jo ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän siis jatkoaikaa. Toivon käyttäväni sen hyvin. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä.

Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, koska elämä on lahja. Ajatella, tähänkin aamuun sain herätä! Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin vaeltaa. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni ja oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen onnekas, kun minulla on välittäviä ihmisiä ympärilläni.

Tilanteeni nyt – ei hoitoja

Sydäntilanteeni takia olin PET-kuvissa 5/2020, jonka sivulöydöksenä keuhkoista löytyi syöpäviite. 9/2020 leikattiin keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeet pois. Niistä löytyi sarkoidoosi- ja syöpäsoluja. Syöpäni on adenokarsinooma. Se on kolmannen asteen pahanlaatuinen paikallisesti levinnyt syöpä. Neljännen levinneisyysasteen syöpä taas on jo lähettänyt etäpesäkkeen tai useita.

Sydäntilanteeni takia

... en ole voinut saada hoitoja. Tavallisesti samassa tilanteessa leikkauksen jälkeen olisi aloitettu säde- ja sytostaattihoidot (kemohoito) kehoon jäävien pahissolujen takia. Soluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä ALK+. Siihen on täsmälääke. Täsmälääkkeen reseptin voisin saada heti, mutta maksaja löytyisi peilistä (reilu 5000 €/kk). En ole Kroisos, mutta lotto on vetämässä. Hila ja Kela ovat rajanneet lääkkeen kelakorvauksen saamisen vain levinneisiin eli neljännen asteen syöpiin. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi, niin tarjolla olisi täsmälääke kelakorvauksella ja/tai kirurgin veistä. Syöpäseuralaiseni on toistaiseksi ollut kiitettävän hämäläismallinen (kop kop).

”Kun olette hauraita, olette vahvoja, kallion kaltaisia.

Luottakaa itsenne elämän kyytiin ja nauttikaa matkasta.”

Samuli Putro: Älkää unohtako toisianne

Toivo - oma

Reunalla pelottaa -blogissani olen käsitellyt elämän rajallisuutta. On vapauttavaa käsitellä vaikeita asioita. Tämä kirkastaa oleellisen merkitystä ja on matka omaan elämään. Tasaan mielessäni menneisyyden mörköjä ja yritän antaa anteeksi itselleni ja niille, jotka ovat satuttaneet. Yritän muistaa, että monenlaista tukea on tarjolla, kun vaan uskaltautuisi pyytämään apua. Ajattelen, että itsellänikin on lupa surra ja tuntea negatiivisia ajatuksia. Minulle musiikki auttaa ajatusten rauhoittamisessa ja pelon ja sekamelskan käsittelyssä. Kuuntelen melodian lisäksi sanoituksia. Musiikki tuo euforiaa vieden hetkessä tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen.

Toivo on hetkessä elämistä. Niin kauan kuin on toivoa, on elämää.

Kirsi"

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syöpapotilaat #toivo #tupakoimaton #vertaistuki

Linkkiluettelo:

Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Fb-sivu Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Kirjoituksiani:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti

Keuhkosyöpä

Toivon 2022 - RUNO

Syöpä ja suun terveys

Jos voisin - RUNO

Syöpäsairaan ravitsemus

Jos tietäisi - RUNO

Siskola ja siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivusto

Hoitoväsymys

Toivon valintoja - RUNO

Syöpäpeikon kainalossa - oma kokemukseni

Tupakoimattoman keuhkosyöpä - oma kokemukseni

Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana jo 4 vuotta OMA KOKEMUS

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI - TUPAKOIMATTOMAN KEUHKOSYÖPÄ

Puskista ja pyytämättä tuli toinen käänteinen lottovoitto. Harvinaissairaudeksi ajattelen tupakoimattomana sairastumiseni keuhkosyöpään 2020. Sama kohtalo on vuosittain maassamme noin 280:llä. Kardiologi lähetti PET-kuvaukseen, jossa koko kroppa tulee kuvannettua. Siitä heräsi vahva keuhkosyöpäepäily.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOLOHKON JA VÄLIKARSINAN IMUSOLMUKKEIDEN POISTOLEIKKAUS - ONKO SE SYÖPÄ?

Keuhkosarkoidoosini takia on otettu satoja natiiviröntgenkuvia. TT-kuvia (tietokonetomografiakuvia) on otettu noin paljon, mutta viime vuosina vain noin joka toinen vuosi. Kuvista oli jo pitkään ollut keuhko- ja imusolmukemuutoksiin, jotka eivät sarkoidoosiksi sopineet. Niihin ei kiinnitetty mitään huomiota, mutta PET-kuvien loistelu aiheutti pitkän ja monipolvisen prosessin. Potentiaalinen syöpäkudos sijaitsi riskialttiissa paikassa ja koepalan ottaminen oli vaarallisuutensa vuoksi poissuljettu. Neljän kuukauden jälkeen epäilystä oli keuhkoleikkaus. Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Leikkauksessa otettiin kudoksista soluleikkeet, jotka analysoitiin pikana.

KEUHKOSYÖPÄ SE ON - PAHANLAATUINEN JA PARANTUMATON

Kerrottiin, että keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Niistä löytyi sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Syöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma. Se on paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. Syöpä on pysyvä eli pahanlaatuinen ja parantumaton. Syöpäasteita on 1-4 ja 4 on se huonoin. Viralliset ja tarkemmat määritykset solutasolla valmistuivat joitain viikkoja myöhemmin. Toipuminen oli aika kivulias prosessi, tuli väliaikaisia hermovaurioita. Elimistöön jää leikkauksen jälkeen syöpäsoluja seilaamaan ja niiden jäljille yritetään hyökätä. Sairaalassa kerrottiin, että jatkohoitoja on luvassa – luultavasti kemohoitoa, mutta ainakin sytostaatteja. Kehotettiin keräämään voimia, jotta jaksaisin hoidot.

Twistin ja outouden tuohon ajanjaksoon toi se, että oli avioitunut viikko ennen leikkausta. Kuherrusviikkoa sai yllätyskäänteen, sillä kehotettiin menemään seuraavana päivänä laboratorioon ja tulemaan pari päivää myöhemmin leikkauksen esikäynnille. Aikaa ja mieheni lomaa sopiessa leikkauksen piti olla kuukauden tai luultavimmin puolentoista kuukauden päästä vihkimisestämme.

SULATTELUA JA HOITOIHIN VALMISTAUTUMISTA

Yritin koota itseni. Olen vissiin vinksahtanut, kun haluan tietää sairauksistani. Haluan lukea faktoja, jotta kiiretilanteissa olisin valmiimpi ilmaisemaan mielipiteeni. Kolusin tiedonjanossani läpi mm. Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpäsivuston ja Käypä hoitosivuston keuhkosyöpäsivut. Liityin Facebookin Keuhkosyöpäryhmään.

Vaikka olen sairastamisen osalta konkari, niin tieto sairauden vakavuudesta pisti hiljaiseksi. SYÖPÄ entisten sairauksien ja vaivojen lisäksi. Tuli tragikoominen olo. Harvinaisuudessaan se tuntui Käänteiseltä lottovoitolta. Puhuttaessa keuhkosyövästä huomaa useimmista melkein ajatuskuplan:” Ai tuo tupakoi, no Oma vika”. Toitotan tupakoimattomalle osuvan keuhkosyövän mahdollisuutta myös, koska edelleen Suomessa keuhkosyöpä havaitaan usein vasta, kun se on jo levinnyt eli parantumaton.

KEUHKOSYÖVÄSTÄ FAKTOJA

Tämän kappaleen asiat olen leikaten lainannut 10/2021 Syöpäjärjestöjen Keuhkosyöpä - sivustolta: ” Vain 10 prosenttia keuhkosyövistä todetaan alle 60-vuotiailta. Tupakoitsijan riski sairastua keuhkosyöpään on 15–30 kertaa suurempi kuin tupakoimattoman. Noin 40 % keuhkosyövästä todetaan naisilta. Usein ensioireet ovat sellaisia, että niitä ei osata yhdistää keuhkosyöpään eikä hakeuduta tutkimuksiin. Keuhkosyövän diagnostiikassa ei yleisistä laboratoriotutkimuksista ole hyötyä. Keuhkojen verisuonitus on tiheää. Siellä on myös runsaasti imusuonia, joten syöpäsolut leviävät helposti. Keuhkosyöpä voi lähettää etäpesäkkeitä lähes mihin tahansa elimeen. Tavallisimmin se lähettää etäpesäkkeitä välikarsinan ja soliskuoppien imusolmukkeisiin, maksaan, luustoon, aivoihin ja lisämunuaiseen.”

ODOTELLAAN

Lyhyellä jälkikäynnillä kirurgi ilmoitti, ettei hoitoja annetakaan. Asiaani oli käsitelty yhteismiitingissä, Yksimielisesti asiantuntijat olivat sitä mieltä, etten kestäisi rankkoja hoitoja sydäntilanteeni takia. Arveltiin haittojen olevan isommat kuin mahdollisesti hoidoista saatava hyöty. Syöpäni on pahanlaatuinen ja parantumaton, joten se etenee omalla tahdillaan jollain aikataululla. Olo oli hämmentynyt. Tavallisesti tilanteessani olisi tarjottu kemohoitoa (säde- ja sytostaatit).

Tilanne keikahti päälaelleen. Minun pitikin alkaa elää tavallisesti (?), raportoida mahdollisista oireista ja voinnin muutoksista, jolloin taas tutkittaisiin. Jos ja KUN etäpesäke tai useampi ilmaantuisi niin ensisijaisesti olisi tarjolla kirurgin veistä.

TÄSMÄLÄÄKE OLISI, MUTTA

Lyhensin ja leikkasin Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpä -sivustolta: ”Keuhkosyövän hoidossa on useita kohdennettuja lääkkeitä, joita käytetään, kun syöpäkasvaimesta löytyy aktivoiva mutaatio. Täsmälääkkeillä voidaan saada huomattavasti pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla.” Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Tähän on keksitty täsmälääke. Lääke on tablettimuotoinen ja kotona nautittava. Sitten se MUTTA. Lääke on uusi ja KALLIS - yli 5000 € per kk.

SUOMEN LÄÄKEKORVAUS- JA VIITEHINTAJÄRJESTELMÄ

Lainaukset lyhentäen ja leikaten ja tässä STM:n sivuilta lainaus (linkki blogikirjoituksen likkiluettelossa): ”Lääkkeiden käyttäjien omavastuuosuuksien lisäksi avohoidon reseptilääkkeiden kustannuksia korvataan potilaalle sairausvakuutuksen sairaanhoitovakuutuksesta. Sairaanhoitovakuutuksen menot rahoitetaan valtion rahoitusosuudella ja vakuutettujen maksamalla sairaanhoitomaksulla.” JA ”Osa lääkevalmisteista kuuluu viitehintajärjestelmään. Siinä luokitellaan samaan viitehintaryhmään eri kauppanimillä myytävät lääkkeet, jotka sisältävät samaa lääkeainetta ja vastaavat toisiaan ja kuuluvat Kelan korvausten piiriin. Ryhmään kuuluvista lääkkeistä maksetaan sairausvakuutuskorvausta enintään ryhmän viitehinnan mukaan.” JA ”Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) määrittää lääkeryhmien viitehinnat...” JA ” HILA päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet sekä niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat.”

LÄÄKE OLISI, MUTTA MAKSAJA LÖYTYISI PEILISTÄ

Tilanteeni: olisi täsmälääke, johon lääkäri voisi kirjoittaa reseptin. Hän ei voi kirjoittaa lausuntoa lääkekorvauksen saamiseksi, sillä ensin kehossani pitää olla todennettuna yksi tai useampi etäpesäke. Kun näin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni siirtyy viimeiseen eli IV-asteeseen = levinnyt syöpä. Saisin vaikka heti lääkkeen omakustanteisesti. En ole Kroisos, mutta lotto on vetämässä. Ymmärrän, että yhteiskunta ei voi kaikkea kustantaa. Toisaalta maksamme aika tavalla itse aiheutettujen sairauksien ja tapaturmien kustannuksia. No, onneksi en ole itse päättämässä mistä ja keneltä pitää nipistää. Joskus mielessä käväisee ihmiselon hinta versus vaikkapa maamme miljardien hävittäjähankinnat tai Olkiluodon päättymätön ydinvoimalan rakennusprojekti.
Osalla täsmälääke tai juuri mitkään hoidot eivät toimi. MUTTA isolle osalle ne voivat tuoda useita oikein hyviä lisävuosia. Toivon syöpäni olevan kiltti ja hidas hämäläistyyppi kuten emäntänsäkin.

Oireilua oli ja kuvantamisessa todennettiin mediastinumien eli välikarinan alueella imusolmukkeiden kasvua (ja muuallakin keuhkoissa seurattavaa. Sain loka-marraskuussa 2023 sädehoitojakson, joka sisälsi 20 kertaa. Pelottaa. Koskaan ei kai totu käynteihin, jotka määrittävät niin paljon. Tukeudun tarvittaessa vertaistukeen.

Tekstin työstämiseen olen omavaltaisesti käyttänyt linkkilistasta löytyviä tekstejä. Niitä olen leikannut ja muokannut.

Linkkiluettelo

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #Syopapotilaat #syopa #tupakoimaton #toivo #vertaistuki