Reunalla pelottaa: sarkoidoosi

Näytetään tekstit, joissa on tunniste sarkoidoosi. Näytä kaikki tekstit

KIRJOITTAJAN SAIRAUKSISTA

Jos olet vastasairastunut, huomaathan että sairaspolkuni on ollut paljon keskimääräistä polveilevampi ja sairauteni laaja ja äreä. Älä siis järkyty tai ala pelätä. 20:ssä vuodessa hoito- ja ymmärrys on mennyt valtavasti eteenpäin, joten ONNEKSI suurin osa nyt sairastuneista säästyy monelta ja voi elää vähemmillä sairastamisen vaikutuksilla.

Minua on motivoinut se, että vaikuttamalla ja kertomalla ovat hoitotahommekin saaneet meiltä potilailta valtavasti oppia, haastetta ja miettimisen aiheita. Toivon, että sairastamani sairaudet opittaisiin diagnosoimaan ja hoitamaan yhä nopeammin ja paremmin. Kerrottakoon vielä, että sairauteni eivät ole itseaiheutettuja eikä niiden syytä tiedetä, ei ole löytynyt selittävää tekijää. Siis sattumaa, ajattelen itse saaneeni käänteisen jackpotin tai huonommat kortit elämän terveyspokerissa.Jos olet terve, ihanaa! Muista arvostaa sitä. Muista myös, että tavallisilta näyttävillä ihmisillä voi olla monia päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja.

Ollaan armollisia toisiamme kohtaan. Vahvatkaan eivät aina ole sitä, miltä näyttävät (ainakaan sisäisesti).

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLEN

... keski-ikäinen kahta harvinaissairautta sairastava nainen. Eletty elämä ja lähes 20 vuoden (kirjoittaessa 11/2021) sairastaminen on jättänyt jälkensä - hyvässä ja pahassa. Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi ehtymätön aivosolujen liikehdintäni suoltaa ajatusta toisen perään. Sarkasmi ja ajoittain mustakin huumori pitävät pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat välillä raskaat huvit?

MINULLE TÄRKEITÄ

Aarteitani ovat tietenkin läheiseni ja ystäväni. Valtavan tärkeää on ollut vertaisten (samaa sairautta sairastavien) löytyminen. Kirjoittaminen on luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä ja ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.

KROPPANI PAHIKSET

Sairastan vuosien 2002/2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissa. Tauti on todennettu myös ainakin sydämessä, silmissä ja imusolmukkeissa.
2020 tupsahti lisäriesaksi toinen harvinaissairaus. Keuhkosyöpä, tyypiltään adenokarsinooma tupakoimattomalle keski-ikäiselle.

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa, jossa kutakin vaivaa/elintä hoidetaan eri poliklinikoilla. Harvinaissairaus sydänsarkoidoosin osalta on itsekin saanut toimia opettajana ja varmistelijana. Olen käynyt sadoissa laboratorio- ja muissa tutkimuksissa, ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat usein matkoineen käyneet täyspäivätyöstä. Unohtaa ei sovi niiden päälle tulevia apteekkireissuja, selvittelyjä Kelalle ja muille tahoille. Toisinaan asioita pitää korjailla ja selventää (lähetteet, ohjeet) ja muita hoitotahoja informoida. Maailma ei ole parempi tietojärjestelmäkaudellakaan, sillä monesti ohjelmat ja tieto ei kulje eikä asiat aina mene niin kuin Strömsöössä. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat välillä yhteismiitingeissään.

MILTÄ TUNTUU?

Zumbailuni on enää korvien välissä, kuntoiluni jäävät puuhasteluun, kävelyyn ja hulavanteen heilutteluun. Sitä sun tätä on paljon. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman pienellä satunnaislääkityksellä. Pumppu spurttailee ja tekee väliin outoja tuntemuksia, rajoittaa menoa ja tuntuu. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelissä kolottaa melkoisen mukavasti. Joskus tulee kipupiikkejä. Vauhdinhurmaa en koe liikkumisestani, mutta olen funtsinut, että saan olla juuri niin hidas hämäläinen kuin olen. Siis rauha, rauha ja hengitä, hengitä!

SAIRAUDET POMOTTAVAT

Sairastaminen koettelee monin tavoin: lompakkoa, parisuhdetta ja suhdetta läheisiin. Usein se muuttaa ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset, aikatauluttaa elämän tai määrittelee ihan vaan ehtoja elää ja olla. Sairastuessani olin 35-vuotias ja jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle 44-vuotiaana. Kova paikka oli jäädä kokonaan pois työelämästä 46-vuotiaana. Yhä vieläkin hämmentää kuljettaa mukanaan työeläkekorttia ja invapysäköintitunnusta.

MIKÄ ON RIITTÄVÄN HYVÄÄ? - HAAVEIDEN MITTAKAAVA

Jokaisella lienee asioita, jotka voisi olla toisin. Peräpeiliin katsominen ja jossittelu eivät johda mihinkään. Mokat ja huonotkin asiat opettavat. Mikään ei ole niin kamalaa kuin läpeensä katkeroitunut ihminen. Eikö riittäisi se, että perusasiat ja pienet hyvät asiat elämässä on suht ookoo?

Haaveita ja unelmiakin täytyy ja saa olla. Juuri nyt ajattelen tätä päivää ja hieman eteenpäin. Haaveitani on kesän vihreyden näkeminen ja lämpimien ilmojen tuoma tunne. Tietyllä tapaa elän sykleissä, jota terveyskontrollien kuulumiset ohjailevat. Niiden loppupäätelmät määrittävät muun elämän raamit ja ehdot. Tilannetiedotusten ja tulosten odottaminen on kuin jäitä polttelisi, etenkin keskellä tutkimusrumbia.

ALAKULOT HUITSIN NEVADAAN

Satunnaiset alakulot voi usein kääntää aurinkoisemmille urille ja sisällä vellovien asioiden mittakaavat kohdalleen. Kuuntelen paljon musiikkia, koska se tuo aivoille euforiaa- vie hetkessä tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen. Osa laulujen sanoituksista on oivaltavia ja osuvat tietyssä hetkessä kuin ”nyrkki silmään”. Musa toimii lohduttajana ja tsempparina, hyvä biitti pistää jalan ja lanteen heilumaan. Luen ja tuumailen, koska uskon sen avartavan omia näkökulmiani ja ajatusmaailmaani. Nollaan yläpäätäni hömpän – elokuvat, sarjat, You Tube, Facebook Watch eli katselen rentouttavia juttuja ja ratkon ristikoita.

JATKOAJALLA - KIITOLLISUUS JA USKALLUS🙏

Olen lääkärienkin mielestä jo ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän siis jatkoaikaa. Toivon käyttäväni sen hyvin. Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä; elämä on lahja. Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin vaeltaa. Sairastamisten alkaessa vuonna 2002 hartain toiveeni oli, että kykenisin kasvattamaan ja olemaan mukana lasteni elämässä, kunnes he ovat aikuisia. Tämä toiveeni toteutui. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni ja oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen ihmeissäni siitä, miten hyvää elämä tarjosi. Olen onnekas, kun minulla on välittäviä ja rakastavia ihmisiä ympärilläni.

VIELÄ OLEN, VIELÄ VOIN - VAIKKA VÄLILLÄ PELOTTAKIN

Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalka nousee ja ajatus juoksee (klimpeissä ja omalla tavallaan, mutta kumminkin). Haluan suunnata katseeni eteenpäin👀, kun Vielä Olen ja vielä Voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, mutta tilanteeni voi muuttua nopeastikin.

Itse kukin on välillä elämässään Reunalla eri tilanteissa. Minusta on ihan okei, jos reunalla pelottaa.
Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?

Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja ihan kaikille kanssakulkijoille elon polullenne. Armollisuutta. Kannatellaan toisiamme.

Reunalla pelottaa kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Kokemukseni - sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - keuhkosarkoidoosi

Kirjoitukseni - TOIVO ja TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei kukaan halunnut

Kokemukseni - mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Kokemukseni - harvinaissairaus

Kokemukseni - rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Töissä sairaana

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI - KEUHKO- JA MONIELINSARKOIDOOSI

Sairastuin syksyllä 2002, täytettyäni juuri 35. Keuhko-oireeni tulivat rajuina parissa kuukaudessa äkillisen kasvohermohalvauksen jälkeen. Väsyin mäkiä ja porrasväliä noustessa niin, että piti pysähtyä. Oli istuttava metron portaille, vaikka ennen ne kiirehdin ne puolijuoksua tuosta vaan. Oli kuivaa yskää, hengenahdistusta ja nivelsärkyjä. Terveyskeskuslääkäri kuunteli kuvailuni ja passitti röntgeniin. Nähtyään ne, hän sanoi olevansa lähes varma keuhkosarkoidoosista.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSARKOIDOOSI VARMISTUI JA KORTISONI ALOITETTIIN

Vuosina 2002-2003 nettisivuja oli vähän ja niiden taso/laajuus nykymittapuulla mitattuna oli umpisurkeita (vähän vanhaa tietoa ja sivut ihan kökköjä). Peruskännykkä ei kuulunut jokaisen peruselämään. Ei ollut nettiä puhelimissa. Kirjaston harvalukuiset opukset eivät tuoneet apua tiedonjanooni.
Aika keuhkopoliklinikalle tuli nopeasti. Tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä ja puhalluskokeita. Diagnoosi varmistui. Vaikean silmäoireiluni takia tehtiin myös silmäpoliklinikalla tutkimukset ja silmäsarkoidoosidiagnoosikin tuli. Silmissä oli useita uveitteja ja iriittejä. Kortisonitablettien nauttiminen alkoi, silmiin määrättiin kortisonitippoja- ja salvaa. Yhtäkkiä olin saanut 2 diagnoosia: keuhko- ja silmäsarkoidoosin. Ja töihin tietenkin piti mennä, koskaan ei ehdotettu sairaslomaa.

Terveyskylän keuhkotalosta lainaus sarkoidoosin ennusteesta: ”Noin 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen toki siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”. Tekstin ”saattaa vaatia-" pisti lukiessa hymähtämään.

Silmät oireilivat noin 4 vuotta, jonka jälkeen oli muita näon ongelmia kuten ajoittaisia näköhäiriöitä. 2006 alussa oli poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen korvapoliklinikalla. TT-kuvat otettiin ja siinä näköhermot olivat hyvin turvoksissa. Kuvat oli lausuttu, mutta lausuntoa ei kukaan hoitava lääkäri lukenut eikä paperissa epikriiseissä ollut tietoa. Huomasin asian 2020, kun pyysin kaikki yliopisstosairaalan tekstini. Erilaisia näkö- ja hermosto-ongelmia selviteltiin myös neurologian poliklinikalla. Virallista neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, silloin eivät tienneet TT-lausunnosta. Sarkoidoosini oireli moninaisesti keuhko-silmä-ontelot-neuro-iho-imusolmuke-nivelet-luuston ja monen muun osalta. Oireisiin ja löydöksin "nautin mittavan määrän kortisonia.

PIELEEN MENNYT LÄÄKÄRIKÄYNTI OPETTI

Keuhkojen rakenne ja toiminta Terveyskylä

Oireilu jatkui lääkityksestä huolimatta. Keuhkotilanteeni ei ollut millään mittarilla parantunut, mutta… Eräälle vastaanotolle sattui keuhkolääkäri, joka kauhisteli 1,5 vuoden kortisonin käyttöäni. Hänen mielestään noin nuori ei voinut syödä noin paljoa ja noin kauan tuota kamalaa myrkkyä. Muistan yhä syyllistämisen: "Mieti mitä se tekee luustollesikin". Olin äimän käkenä. Kortisoni purettiin kertalaakista. 5 kk päästä sairaus näkyi yhä rajumpana keuhkoissa ja silmissä, jolloin aloitettiin massiivisemmat kortisonilääkitykset. Kortisonin nauttimista jatkuikin tapahtuneen jälkeen 11,5 vuotta keskeytyksettä. Tajusin, että jos oireita on, niin vaadin tutkimustulosten mukaista lääkitystä. Jotta kykenen elämään jonkinlaista elämää, sillä oirehdintaa oli 24/7 ja se vaikutti monella tapaa elämääni.

KEUHKOT, KORTISONI JA OSTEOPOROOSI

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät koskaan toteamisen jälkeen ole olleet "normaaleita". Itselläni diffuusiokapasiteetti on enemmän laskenut. Sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyn ja hengästyn. Kuntoilu on sairastumiseni alusta asti ollut kävelyä ja muuta kevyttä. Lasten ollessa pieniä oli heidän nosteluaan, sellaista luontaista liikettä mikä tuli huomaamatta ja josta oli vaan selvittävä. Tutkimuksia oli noin 2 kk välein. Oireet ja kunto aaltoili, samoin kuin kortisoniannostus. Osteoporoosilääkitys aloitettiin 2 vuotta sairastumisen alusta. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitys oli noin 13 vuotta. Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumussa lapsiperhearjen ja työn. Kortisoni aiheutti välillä ahdh-vaiheet unettomuuden kera (nukuin usean vuoden sohvalla), ruokahalun lisääntymisen ja turvotuksen kuunaamoineen. Iho muuttui paperinohueksi, oli monenlaista oirehdintaa ja tuntemuksia. Koin myös laihtumisen myöhemmin, jonka syynä oli hypokalemia (mukana muutakin oireilua). Matkan varrella on ollut kyhmyruusua, vyöruusua ja ihosarkoidoosia (sinipunertavaa väriä vaihtavaa arpikudosta). Kortisoni on kova lääke, mutta jollain tavalla se piti keuhko- ja muuta sarkoidoositilannettani kurissa ja minut elossa.

KEUHKO- JA SYDÄNSAIRAUKSIEN YHDISTELMÄ

Olin vuosikaudet syönyt "kaksin käsin" kortisonia keuhkojeni takia. Siitä huolimatta sarkoidoosi oli arpeuttanut myös sydämeni rakenteita. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin 2010 neljän vuoden ”Vain Läppäpotilas”-vaiheen jälkeen. Siirryin yliopistosairaalan hoitoon. Kortisonin rinnalle kardiologi aloitti solunsalpaajat muine sydämen tukilääkityksineen. Sydän- ja keuhkoyhdistelmä (sarkoidoosi molemmissa) on aiheuttanut sekä itselleni että hoitotahoilleni harmaita hiuksia. En pysty sanomaan milloin rasituksensietoni aleneminen ja hengästyminen johtuu sydämestä ja milloin keuhkoista. Eivät hoitotahonikaan ole osanneet asiaa ratkaista. Labrat ym. osin kertoivat, että aktiivia tulehdusta on, mutta kun ne olivat jatkuvasti yli raja-arvon.. Yleensä tsekattiin ensin keuhkot ja ellei huononemista löytynyt, niin sitten oli kardiologin vuoro ihmetellä.

KEUHKOSARKOIDOOSI RAUHOITTUI, PUMPPU KIIHDYTTELI

2014 tehty sydämen mitraaliläppäleikkaus yhdessä työkyvyttömyyseläkkeen alkamisen kanssa rauhoittivat elämääni ja keuhkojenkin tilannetta. Leikkauksen jälkeen olin tovin hieman paremmassa iskussa ja lääkelastiani purettiin varovasti noin kahden vuoden aikana. Keuhkosarkoidoosini ei ole viime aikoina ollut äreänä, mutta keuhkoihin syntyneet arvet ovat pysyviä ja ne elävät omaa elämäänsä kuvantamisissa näkyen. Jottei elämä olisi liian helppoa niin alkoi isompi oireilu sydämen osalta. Päättikö kroppa, että on pumpun vuoro ryttyillä??. 6/2018 tuli takykardia ja iskevän rytmihäiriötahdistimen asennus. Nopeiden takykardioiden takia oli tehtävä ablaatio 3/2020 ja bioläpässäni on ollut hyytymiä. Pienten suonien mikrovaskulaarivaurio todettiin 11/2021.

TOINEN KEUHKOSAIRAUS - TUPAKOIMATTOMAN KEUHKOSYÖPÄ

Elämä ei ole pelkästään ruusuilla tanssimista. Kardiologin määräämien PET- ja SPet- tutkimusten sivulöydösten perusteella kuin kirsikkana kakun päälle löytyi keuhkosyöpä. Leikkauksessa syyskuun alussa 2020 poistettiin keuhkolohko ja imusolmukkeita, molemmissa oli syöpäsoluja. Keuhkosyöpädiagnoosi tuli. Siitä alkaen keuhkojani tutkitaan sekä keuhkosarkoidoosia että keuhkoyöpälöydöksiä ajatellen. Syöpäni on paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. Syöpä on pysyvä eli pahanlaatuinen ja paikallisesti parantumaton.
En ole tupakoitsija. Moni luulee yhä, että keuhkosyöpä on tupakoivien ketjupolttajien sairaus. Tupakoimattomien osuus keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan, syitä ei tiedetä.

Tekstin työstämiseen olen käyttänyt linkkilistan tekstejä. Niitä olen leikannut ja muokannut.

#keuhkosarkoidoosi #sarkoidoosi #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Linkkiluettelo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOKEMUKSENI - SYDÄNSARKOIDOOSI

Lyhyt tietoisku sarkoidoosista: Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Tulehduksellisia muutoksia voi olla lähes missä elimessä tahansa. Sarkoidoosin syytä tai aiheuttajaa ei ole vielä löydetty. Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla sydänlihaksessa monin tavoin.Sen ennuste ja oireet vaihtelevat todella paljon.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

2006 SYDÄNVIKA - LÄPPÄPOTILAS

Sairastarinani sydämen osalta alkoi 2006, kun toista leikkausta suunniteltiin. Lääkäri laittoi stetoskoopin rinnalle kertoen, että minulla on reilu läppävuoto sydämessä. Leikkaus siirtyi. Sitä ennen jaksamattomuuteni ja hengästymiseni oli laitettu keuhkosarkoidoosini syyksi.
Tuolloin nettisivuja ja tietoa oli saatavilla vähän. Ne muutamatkin olivat lyhyitä ja umpisurkeita. Harvalla oli kotitietokonetta néttiyhteydellä. Kirjoista löytneet pari riviä tarjosivat lähinnä hiippakunnan vaihtoa.
Paikallissairaalassa minua hoidettiin "Vain mitraaliläppäpotilaana" 4 pitkää vuotta. Vannottiin, että kortisoni auttaa koko kehoon (sydämeen ja keuhkoihin). Johtuivatko oireeni keuhkoista vai sydämestä? Sitä ei hoitotahoni enkä minä itse silloin, enkä vieläkään aina tiedä. ettei oireitani otettu vakavasti. Mäkien ja portaiden kipuaminen oli täyttä tuskaa ja hengästytti. Vauhti hiipui. Sinnittelin töissä ja söin lääkkeeni. Yhtä kaikki, oireilin yhä enemmän.

SYDÄNSARKOIDOOSI TODETTIIN 2010

Useista pyynnöistä huolimatta, vasta keväällä 2010 tehtiin sydämen magneettitutkimus. Kesken työpäiväni kardiologi soitti kertoen, että sarkoidoosi on sydämessä ja seuranta siirtyy yliopistosairaalaan. Olin pohjattoman onnellinen uutisesta, niin hullulta kuin se voi tuntuakin. Sydämestä otettiin koepaloja (biopsioita). Sairautta lähdettiin hoitamaan ihan uudella tavalla. Määrättiin kaikkea sydäntä tukevaa: beetasalpaajaa, paria nesteenpoistolääkettä, kaliumia, magnesiumia ja kortisoniannosta taas lisättiin. Tuli liikuntarajoituksia ja muita ohjeita. Vuosien kortisonista huolimatta sydämeni oli arpeutunut. Läppävuotoni arveltiin johtuvan noista sarkoidoosin sydämen rakenteeseen aiheuttamista muutoksista. Kortisonin rinnalle aloitettiin lisäksi solunsalpaajalääkitys.

VERTAISTUKEA 2010 ALKAEN - JEEEE

Olin ollut 8 vuotta ilman yhteyttä toisiin sairastuneisiin. Suomen Sydänliitto järjesti 2010 syksyllä valtakunnallisen syystapaamisensydänsarkoidoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Samaa kokeneiden tapaaminen oli itselleni käänteentekevää. Omien kokemusten jakaminen ja muiden tarinoiden kuuleminen avarsi ymmärrystäni sairauden monimuotoisuudesta. Sydänyhteisöön pääseminen oli valtava helpotus. Tapaamista edeltänyt aika tuntui kuin olisin elänyt pimeällä keskiajalla. Kouluttauduin 2013 talvella vertaistukihenkilöksi ja toimin yhä sydänpuolen vertaistukihenkilönä. Olen ilolla toiminut potilasjoukkomme puolesta sydänlihassairaiden yhdistys Karpatiat ry:ssä. Tekee hyvää katsoa omaa napaa kauemmas, auttaa ja tukea muita.

OPERAATIOITA, LÄÄKKEITÄ JA TYÖKYVYTTÖMYYSELÄKE

Mitraaliläppäni = hiippaläppäni, oli jo 2006 vaurioitunut eli siihen oli syntynyt prolapsi. Sydän.fi:stä: ”vasemman kammion supistuessa hiippaläppä ei sulkeudu, kuten pitäisi, vaan osa verestä ohjautuu taaksepäin vasempaan eteiseen ja osa meni oikeaan suuntaan eli eteenpäin aorttaan. Tällöin vasen eteinen laajeni, paine välittyi keuhkoverenkiertoon ja ajan kuluessa sieltä sydämen oikealle puolelle.”
Vuotoääni oli ennen leikkausta niin kova, että se häiritsi itseänikin. Mieleni syövereihin on jäänyt yksi kerta, kun tyttäreni hyppäsi syliini painaen päänsä rinnalleni, mutta lähes saman tien sanoikin, että sun sydän pitää niin kovaa ääntä, ettei tässä voi olla.

Sydämen vajaatoimintani oireilu lisääntyi kortisoni-, solunsalpaaja- ja muista tukilääkkeistä huolimatta. Koko kroppa oireili. Kävin eläkettä edeltäneen vuoden aikana 13 eri poliklinikalla tutkimuksissa oireilevien elimieni ja vaivojeni takia. Osatyökyvyttömyyseläkkeen kautta siirryin 46-vuotiaana täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle. Mitraaaliläppäni operoitiin avosydänleikkauksella elokuussa 2014. Raihnaisen mitraaliläppäni tilalle ommeltiin bioläppä sekä lukuisia rihmalankoja tukemaan vasemman kammion toimintaa. Hyytymisenestolääkitys on loppuiän seuralaiseni. Kortisonin aiheuttama osteoporoosi hidasti ja toi haasteensa toipumiselle.

Eläköityminen helpotti elimistön kuormitusta ja stressiä. Lääkitystäni purettiin seuraavan kahden vuoden aikana. Lääkelastini oli ollut melkoinen vuosina 2003-2018. Kortisoni- ja osteoporoosilääkityksiä käytin 13 vuotta ja solunsalpaajatabletteja 6,5 vuotta. Muita sydäntä ja kehoa tukevia aineita on nieleskelty pienen sivuapteekillisen verran. Lääkeaineallergioilta ja sivuvaikutuksilta (mm. tyreotoksikoosi) on ollut mahdoton näiden vuosien aikan välttyä.

RYTMIT, TAHDISTIN, ABLAATIO, HYYTYMINEN

Sydämen kammioon syntyvä arpi voi aiheuttaa monimuotoista kammiolisälyöntisyyttä tai kammiotakykardiaa. 2018 tuli ensimmäinen todennettu takykardiani. Sain tiputuksessa rytmihäiriölääkettä. Samalla sairaalareissulla asennettiin ICD eli iskevä rytmihäiriötahdistin. Tahdistin turvaa, yrittää jarrutella & korjata mahdollisia vaarallisia rytmejä. Sänkyni alla on tahdistimen etäseurantalaite. Sydämeni sähköratoja on myöhemmin hoidettu lääkkeillä ja vt ablaatiolla maaliskuussa 2020. Läppääni on pariin kertaan kertynyt isommin hyytymää. Rakenne alkaa olla vanha ja hyytymislääkkeen annostusta titraillaan tiuhaan, usein 2-3 kertaa viikossa.

Rintakivun, hengenahdistuksen ja huimauksen takia tehtiin marraskuussa 2021 angiografia. Tehtiin pienten valtimohaarojen ja suonten mikrovaskulaarimittaus. jolla tutkittiin pienet valtimohaarat ja suonet. Yhä oli puhtaat sepelvaltimot, mutta naisten sepelvaltimotauti on usein pienten suonten tauti (IHD), joka ei aiheuta yhtä selviä oireita kuin miehillä. Hoitona kokeiltiin Amlodipiniä, joka ei sopinut. Dinit-suihkeita käytän toisinaan rintakivun yllättäessä.

Elämisen tahtini on rauhaisaa. On aikaa tarkkailla elämän eri värejä ja ilmiöitä. Yritän elää rauhaisaa rinnakkaineloa raihnaisen sydämeni kanssa.

Tekstin työstämiseen olen käyttänyt linkkilistan tekstejä.

Linkkiluettelo

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #sairas #sarkoidoosi #sydan #sydanasarkoidoosi #reunallapelottaa #vertaistuki #toivo