Liityttehän seuraamaan!
KOLMAS VUOSIKYMMEN ALKOI
Kolmas vuosikymmen sairaana alkoi. Salakavala sarkoidoosi on muhinut tietämättäni kropassani jo sitä ennen. Kirjoittaminen tekee asiat konkreettisemmiksi sekä itselle että muille. Joskus aika voi kullata, värittää tai mustata muistot ja sanotun. Minua on kadehdittu ja toisinaan epäilty, etten ole oikeasti sairas. Joskus olen harkinnut sairastamisen ammattilaisen käyntikortin painattamista.
On ollut monenlaista sairastamiseen liittyen: tutkimuksia, toimenpiteitä, leikkauksia, näytteidenottoja, tähystyksiä, mittauksia, kartoituksia, kuvantamisia, poliklinikkakäyntejä.
Vointini on vaihdellut. Välillä olen kyennyt touhuamaan enemmän, etenkin alkuvuosien
aikana kortisonin avittamana. Se varmasti vääristi lääkärien ja omaakin
näkemystä siitä, missä kunnossa olin. Isoja juttuja itselleni oli se, etten kyennyt juoksemaan, tekemään mitään raskaampaa tai äkkinäistä, ainakan pidempään. Sellaisia
normaaleja asioita, joita tehdään automaattisesti, ilman pohdintaa. Tehdään
vaan, eikä tunnu missään.
On rankkaa, kun ei kokenut oikein milloinkaan
palautuvansa. Olo on aina ja koko ajan valmiiksi raskas. Muistan, kun pyöräilin
töihin (1,1, km). Matka oli 99 prosenttisen tasaista. Sekin oli liikaa. Pienessä ylämäessä jouduin taluttamaan pyörää ja sekin kävi liian raskaaksi. Hapenotto,
rytmihäiriöt ja huimaus yhdessä. Vuoden 2011 jälkeen en ole pyöräillyt.
Olen pienestä pitäen oppinut, että työtä pitää jokaisen tekemän. Kunnes ymmärsin, että hampaat irvessä tsemppaamalla talvisodan
vimmalla, olen puuarkussa yhä nopeammin.
PELASTUKSENI 2010
Olen jo aiemmin kuvannut sitä, miten tavattoman yksin olin alkuvuosina.
Ei ollut Facebookia, ei mitään yhteyttä samaa sairastaviin. Sarkoidoosista kirjoitettu
tutkittu tieto piti kaivaa lähinnä kirjaston vanhentuneesta tarjonnasta. Saatuani
vihdoin 2010 Sydänsarkoidoosi-diagnoosin valaistui maailmani potenssiin 100.
Kardiologian poliklinikan hoitaja kertoi pian pidettävästä
Sydänsarkoidoosipotilaiden Vuositapaamisesta. Se oli toinen laatuaan. Sinne menin. Kuuntelimme
kardiologia ja muita asiantuntijoita. Pääsimme keskustelemaan keskenämme.
Tutustuin kahteen lähiseudulla asuvaan Tulevaan Sydänystävään. Olin suorastaan
hurmiossa!
Olin yhteydessä usein Suomen sydänliitossa
asioitamme hoitavaan henkilöön. Huomasin olevani yhteistyössä välittämässä
sähköpostitse asioita muille sairastuneille. Vuonna 2012 meille järjestettiin ensimmäinen sopeutumisvalmennuskurssi, jonne pääsin. Sydänystävien määrä lisääntyi. Olin mukana siirtämässä meitä Sydänlihassairauksia sairastavien
potilasyhdistys Karpatiat ry:n siipien alle. Alkuun toimin hallitusjäsenenämme. Kouluttauduin 2013 kevättalvella vertaistukihenkilöksi
Sydänliiton kurssilla.
TOISTEN YMMÄRRYS VIE OMAA AHDISTUSTA POIS
Vain toinen samaa sairastava voi ymmärtää mitä kaikkea sairas käy läpi ja kokee. Jaan asioitani ja neuvojani ilomielin muille sairastuneille. Muistan
pimeänä ajan, jolloin KUKAAN ei ymmärtänyt miltä sairastamiseni tuntui. Suoritin surullisena toimistotyötäni, lasten ja arkiset asiat.
Toivottavasti sairaat uskaltavat hakea tukea ryhmistä.
Toivo on korvaamattoman arvokas ja tärkeä asia.
#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo
Kirjoituksia:
Vakavasti sairaan läheisille
RUNO - Hyvin sä vedät
Kontrolli- ja tutkimuskäynnit
RUNO - Musiikin avulla
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
2 kommenttia:
toivoa meillä kaikilla on, enemmän tai vähemmän, niin sitä kuitenkin on. Ja meidän on jaksettava toivoa, eikä menettää sitä tiukimmissakaan paikoissa...
Nimenomaan. Vaikeissa hetkissä voi hengitellä ja etsiä luottamusta, rauhaa ja toivonkipinöitä. Viimeiseen asti on toivoa.
Lähetä kommentti