SAIRASTAMISEN AMMATTILAINEN

Sairastamisen ammattilaisuutta en toivoisi kenellekään. Niin vaan kaikenlaiset asiat kuuluvat elollisen elämään, epätasaisesti jakautuen kylläkin. Olen pyöritellyt blogissani näitä sairasasioita, jotta terveemmätkin lajitoverit saisivat hentoisen käsityksen siitä, miten monin tavoin sairastaminen vaikuttaa. Ja kuitenkin, miten paljon voi sairaskin tehdä – omalla tavallaan muita tukemalla – ja vaikka näin kirjoittamalla.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KIRJOITTAMISELLA KONKRETIAA

Kolmas vuosikymmen sairaana alkoi. Salakavala sarkoidoosi on varmasti muhinut tietämättäni kropassani jo sitä ennenkin. Vähintään kuukausia tai vuoden – kaksi ennen sen diagnosoimista. Asioiden kirjoittaminen tekee asiat konkreettisemmiksi sekä itselle että muille. Joskus aika voi kullata, värittää tai mustata muistot ja sanotun. Minua on kadehdittu ja toisinaan epäilty, etten ole oikeasti sairas. Usein en kauheasti tuntemattomille sairastamisesta mainitse. Tai kerron olevani työkyvyttömyyseläkkeellä. Joskus olen harkinnut sairastamisen ammattilaisen käyntikortin painattamista.

TAKAUMIA MENNEESTÄ

Vaiheita: tutkimuksia, käyntejä, toimenpiteitä, leikkauksia, näytteidenottoja, tähystyksiä, mittauksia, kartoituksia, kuvantamisia. Linkeissä kirjoituksia tiedonjanoisille.

Vointi – välillä olen kyennyt touhuamaan enemmän, etenkin alkuvuosien aikana kortisonin avittamana. Se varmasti vääristi lääkärien ja omaakin näkemystä siitä, missä kunnossa olin. Isoja juttuja itselleni oli se, etten kyennyt juoksemaan, tekemään raskaampaa tai äkkinäisesti, pidempään. Sellaisia normaaleja asioita, joita tehdään automaattisesti, ilman pohdintaa. Tehdään vaan, eikä tunnu missään.

On rankkaa, kun ei enää kokenut oikein milloinkaan palautuvansa. Olo on aina ja koko ajan valmiiksi raskas. Muistan, kun pyöräilin töihin (1,1, km). Matka oli 99 prosenttisen tasaista. Sitten sekin oli liikaa. Pienessäkin ylämäessä joutui taluttamaan pyörää ja sekin kävi liian raskaaksi. Hapenotto, rytmihäiriöt ja huimaus yhdessä. Vuoden 2011 jälkeen en ole uskaltanut kokeilla pyöräilyä.

Olen pienestä oppinut ajatukseen, että työtä on ihmisen tekemän. Kunnes itsekin ymmärsin, että hampaat irvessä tsemppaamalla talvisodan vimmalla, olen puuarkussa yhä nopeammin.

PELASTUKSENI - VALONI VUONNA 2010

Olen jo aiemmin kuvannut, miten tavattoman yksin olin alkuvuosina. Ei ollut Facebookia, ei tietoa toisista samaa sairastavista. Sairaudesta kirjoitettu tutkittu tieto piti kaivaa lähinnä kirjaston vanhentuneesta tarjonnasta. Saatuani vihdoin 2010 Sydänsarkoidoosi-diagnoosin valaistui maailmani potenssiin 100. Kardiologian poliklinikan hoitaja kertoi pian pidettävästä Sydänsarkoidoosipotilaiden Vuositapaamisesta. Se oli toinen laatuaan. Sinne menin tietenkin. Kuuntelimme kardiologia ja muita asiantuntijoita. Pääsimme keskustelemaan keskenämme. Tutustuin kahteen lähiseudulla asuvaan Tulevaan Sydänystävään. Olin suorastaan hurmiossa!

Minua pyydettiin pian magneettitutkimukseen ja haastattelututkimukseen harvinaiseen sydänsairauteeni liittyen. Olin yhteydessä usein Suomen sydänliitossa asioitamme hoitavaan henkilöön. Pian huomasin olevani yhteistyössä välittämässä sähköpostitse asioita muille sairastuneille. Vuonna 2012 meille järjestettiin ensimmäinen sopeutumisvalmennuskurssi, jonne itsekin pääsin mukaan. Sydänystävien määrä lisääntyi. Olin mukana siirtämässä meitä Sydänlihassairauksia sairastavien potilasyhdistys Karpatiat ry:n siipien alle. Alkuun toimin hallitusjäsenenämme. Kouluttauduin 2013 kevättalvella vertaistukihenkilöksi Sydänliiton kurssilla.

TOISTEN YMMÄRRYS VIE OMAA AHDISTUSTA POIS

Vain toinen samaa sairastava voi ymmärtää, niin se vaan menee. Ilomielin jaan asioitani ja neuvojani muille sairastuneille. Muistan pimeänä ajan, jolloin KUKAAN ei ymmärtänyt miltä sairastamiseni tuntui. Hukutin ne tunteet suorittamalla arkea, töitä ja lastenhoitoa - ja arkisia asioita.

Toivottavasti jokainen uskaltaa hakea apua, tukea ja keskusteluryhmiä, sillä ne helpottavat.

Toivo on korvaamattoman arvokas ja tärkeä asia, johon täytyy tarrautua ihan jokainen päivä.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Toivon valintoja

Kun sairastuu vakavasti 

Vakavasti sairaan läheisille

RUNO - Hyvin sä vedät

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Kirjoittajan sairauksista

RUNO - Musiikin avulla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.